ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Frambu 2016 - zpráva z cesty




Zpráva z cesty do norského centra pro vzácná onemocnění Frambu:

Cesta se uskutečnila v rámci projektu NF-CZ11-PDP-3-2014 „Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve Fakultní nemocnici v Motole“, hlavním cílem projektu byla účast na semináři pro rodiny s Williamsovým syndromem.

V rámci pobytu jsem absolvovala tyto přednášky a semináře:
- Medicínský popis Williamsova syndromu – Dr. ?ivind Kanavin
- Dentální zdraví u Williamsova syndromu – Stefan Axelsson, PhD., Národní centrum pro orální zdraví a vzácné nemoci
- Fyzioterapie a fyzická aktivita u Williamsova syndromu – Kaja Giltvedt
- Výživa lidí s Williamsovým syndromem – Marianne Nordstrom, PhD.
- Kognitivní funkce, řeč a sociální interakce – opatření ve školách a školkách – David Bahr
- Williams syndrome association v Norsku – představení asociace
- Rodinný život s dítětem se vzácným onemocněním – Simen Stokke
- Muzikoterapie pro děti s Williamsovým syndromem – Maria Elind a Simen Aabee

Dále proběhla individuální konzultace s Davide Bahrem, speciálním pedagogem, Marianne Nordstrom, nutriční terapeutkou, pracovní setkání s ředitelem Frambu panem Kristianem E. Kristoffersenem, individuální rozhovory s Davidem Bergsakerem a Lisen Julie Mohr – řešiteli projektu za norskou stranu a dále seminář s rumunskými novinářkami, který se zabýval otázkami mediálního školení zástupců pacientských organizací.

V rámci programu pro norské rodiny dětí s Williamsovým syndromem jsem přednesla prezentaci o možnostech podpory lidí s Williamsovým syndromem v České republice a o aktivitách spolku Willík, který sdružuje rodiny dětí narozených s tímto syndromem.

Přínos:

V rámci zahraniční služební cesty jsem měla příležitost seznámit se s fungováním Frambu, centrem pro vzácná onemocnění, který v Norsku zajišťuje komplexní péči pro pacienty se vzácnými diagnózami (v současné době více než 120 vzácných nemocí). Podpora centra ve Frambu zahrnuje oblast medicínskou, sociální, vzdělávací i oblast podpory samotných rodin, vč. zdravých sourozenců. Frambu poskytuje neocenitelné informace i školám, sociálním zařízením či lékařům, kteří se o pacienty se vzácným onemocněním starají. V rámci semináře o Williamsovu syndromu jsem se seznámila s nejnovějšími poznatky o diagnóze, měla jsem možnost vidět, jaká péče se dostává norským rodinám dětí s Williamsovým syndromem (např. placené volno na vzdělávání, respitní péče, podpora při vzdělávání, možnosti podporovaného bydlení). Frambu představuje skvělý příklad fungování centra pro vzácná onemocnění, který by bylo vhodné přenést i do českého prostředí.

Děkuji FN Motol a ČAVO - České asociaci pro vzácná onemocnění za možnost do Norska odjet.


... zpátky