ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Tak tedy: LEDEN 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 1
Řeší se:
- matematika a násobení (prý jsou speciální hudební cd na zapamatování - memorování)
- běžné novoroční pozdravy.

wslist Digest, Vol 3, Issue 2
Řeší se
- divný (výrazný) zápach moče u dětí - může souviset se stravou, problémy s ledvinami, doporučeno vyšetření urologem,
- opět násobení - doporučen speciální kanadský matematický program http://www.scholastic.ca/education/tom-snyder/m-fastmath.html
- sourozenci a jejich chování k sourozencům - rozpaky před kamarády, ochranitelská funce, postavení se k situaci s postiženým sourozencem v rodině, a vůbec chování dětí s WS (jeden příspěvek od matky syna s WS: Abych pravdu řekla, nebylo to vždycky tak jednoduché, jak to tu líčím. Když byl Caleb menší a běhal k cizím lidem, chytal je za ruce a říkal jim, že je hrozně miluje a stýská se mu po nich, anebo začal zcela nekontrolovaně a bezdůvodně ječet, styděla jsem se strašně. Když jsme ho třeba chtěli usměrňovat v obchodě, začal třeba křičet něco jako "Auu, nech toho, zabiješ mě" anebo "Už mě nikdy nenazývej idiotem!"A bylo to zcela nepředvídatelné, třeba jen proto, že jsme ho chtěli odvést z dětského koutku. Prostě říkejte mi něco o studu a trapnosti (a to podotýkám, že jsme mu NIKDY neřekli, že je idiot, nebo že ho zabijeme). Teď už je pro mně snazší být centrem pozornosti kdekoliv, kam jdeme. Naučila jsem se časem neohlížet se na lidi kolem - nechám je, ať si myslí, co chtějí. Přinejmenším to může přinést rozšíření povědomosti o Williamsově syndromu mezi veřejnost.
- další téma: operace nosních mandlí.

wslist Digest, Vol 3, Issue 3
Opět se řeší zápach moče (vzkaz od zdravotní sestry, která se tím zabývá), sourozenci, nosní mandle - prý za zvětšení může i potravinová alergie (mléko), vyjmutí mandlí odstranilo dýchání s otevřenou pusou, zlepšilo spánek, odstranilo zakuckávání se a dušení při jídle.

wslist Digest, Vol 3, Issue 4
- neřeší se nic důležitého, jen e-mail na jakousi dr. Morris a hudební camp v Massachusetts, který nepořádá WSA, ale je podobný - viz www.berkshirehills.org. Na hudební kursy WSA v Michigenu je možné získat stipendium.

wslist Digest, Vol 3, Issue 5
Jedna z nejstarších osob s WS - Jean Ann Dirks, které bude ted někdy šedesát, se občas objeví na diskusním foru s příspěvkem, psaným trochu zmatenou angličtinou a velkými písmeny - vždycky mi to dá hodně práce rozluštit - tentokrát píše z nemocnice, kde byla hospitalizována kvůli vysoké teplotě a dalším problémům, má špatnou reakci na léky. Spousta povzbuzujících emailů pro ni. A znovu nosní a krční mandle.

wslist Digest, Vol 3, Issue 6
Další díl diskuse věnovaný vztahům zdravých sourozenců k sourozencům s Williamsovým syndromem. Pár stručných překladů:
"Vždycky říkám svému staršímu desetiletému synovi a jeho kamarádům, kteří občas dohlížejí na Isabelle (7 let, WS) - pokud se dostanou do nějakých potíží kvůli tomu, že budou Isabelu bránit, ať už slovy nebo pěstí, tak že je nejen nepotrestám, ale ještě je vezmu v neděli na zmrzlinu."
"Co mě momentálně nejvíc ničí, je návštěva obchodů. Noah (13 let, zdravý) neustále Caleba (11, WS) napomíná: "Nech toho", "Přestaň zpívat", "Nemluv na lidi", "Přestaň si hrát na barevného" (Caleb momentálně hrozně miluje Obamu). Caleb zkouší mluvit cizím jazykem na cizince - jde přímo k nim a mluví na ně svou vymyšlenou hatmatilkou a pak se diví, že se mu smějí. To jsou věci, které Noah nesnáší. Navíc je v poslední době hodně důležitý. Jako by zapomněl, že já jsem rodič a že jsem tam taky a vidím totéž. Myslím, že podle něj prostě nereaguju dost rychle. Ačkoliv tohle všechno s Calebem probíráme v autě než jdeme nakupovat, není to nic platné. Doufám, že se to Noah prostě naučí ignorovat. Třeba za pár let už ho nebude tolik trápit, že se na nás všichni dívají. Já vím, je mu prostě 13.

A další téma - návštěva kostela. Dítě mává na kněze, případně po něm všechno opakuje a ruší. Jeden z návrhů - dítě se naučilo znakovou řeč a ted je spokojené, protože je středem pozornosti, mává rukama a ještě užitečně překládá neslyšícím.

wslist Digest, Vol 3, Issue 7

- Odkaz na článek, který se zabývá kulturními zvyklostmi v různých zemích v souvislosti s nazíráním na chování dětí s WS (http://www.sciam.com/podcast/episode.cfm?id=B3706417-E7F2-99DF-3DEF8C8F8EDF29C7) - podle článku například rodiče v Japonsku považují za nadmíru otevřené (a tedy nepřijatelné) chování i takové projevy, které se běžně v USA tolerují u zdravých dětí.
- Odkaz na článek, který se srovnává autismus a Williamsův syndrom (http://www.sciam.com/article.cfm?id=eyes-mental-disorders) a věnuje se zkoumání délky pohledu a očního kontaktu lidí s těmito postiženími (př. při sledování filmu autista sleduje hlavně neživé věci, člověk s WS se zaměřuje na lidské tváře, oči). Autoři článku z toho vyvozují závěry týkající se sociálních kontaktů lidí s autismem a WS.
- Dále výzva Howarda Lenhoffa, emeritního profesora University of California a otce Glorie, dívky s WS (kniha The strangest song) - chce, aby ho kontaktovali rodiče dětí s WS, kteří si myslí, že jejich dítě má absolutní sluch (kontakty: hlenhoff@uci.edu, 304 Dogwood Drive, Oxford, MS 38655-9670). Lidí, kteří mají absolutní sluch (tj. když slyší notu, dokáží ji pojmenovat, příp. když se jim řekne nota, dokáží ji zazpívat, resp. dokáží obojí), je v normální populaci 1 na 10 tisíc jedinců. Když vědci zkoumali 5 lidí s WS, zjistili, že mají všichni absolutní sluch - vzhledem k tomu, že v USA a Kanadě žije cca 5 tisíc lidí s WS, vyvozuje z toho Lehnoff, že lidé s Williamsovým syndromem mají absolutní sluch desetkrát častěji, než normální lidé. Další studie na toto téma by měla poznatky rozšířit a prohloubit.
- Opět zpráva od Jean Ann Dirks (60, WS) - o tom, jak bylo její dětství těžké, jak ji její bratr musel neustále ochraňovat před okolím a ona stále přemýšlela, proč je jiná. Pochopila to až mnohem později, když zjistila, že má WS.
- Nosní mandle - odstranění provedeno kvůli dýchání pusou a chrápání - chrápání odstraněno částečně, zavřít pusu se ale dítěti (6 let) stále nedaří, nutné odnaučit jako zlozvyk. Další názor - odstranění mandlí zlepšilo dítěti spánek a zlepšilo jeho poruchu pozorosti (ADHD).


wslist Digest, Vol 3, Issue 8
Diskuse věnována převážně blahopřáním k narozeninám Jean Ann Dirks, dámy s Williamsovým syndromem, která se dožívá 60-ti let. A jeden příspěvek k zájmu dětí s WS o cizí jazyky, především španělštinu - dítě fascinovaně sleduje španělskou/mexickou tv, ačkoliv nerozumí ani slovu.

wslist Digest, Vol 3, Issue 9
- řeší se daňové odpisy u příspěvků pro americkou WS asociaci.
- jedna matka zvažuje začlenění své dcery s WS do třídy s intenzivní jazykovou výukou (90procent učiva) - dcera má k jazykům přirozený talent, ale program není doporučován dětem s problémy učení.
- řeší se dávkování Melatoninu - prášku na spaní pro děti.
- Dvanáctiletý syn nechce zkoušet nové věci, odmítá se sám mýt, oblékat, dodnes ho uspávají, je plně spokojený, když mu pomáhá se vším matka nebo asistent - matka prosí o radu - jak motivovat? Matka desetiletého Wyatta začala stejný problém řešit loni poté, co začala pracovat ve škole jako jakýsi speciální asistent: Úplně se mi otevřely oči. Zjistila jsem, že Wyattovi pomáhám příliš. Udělala jsem velkou revizi svého přístupu - ptala jsem se, co bude dělat, až bude dospělý, kde bude bydlet, jak se začlení do společnosti. Všechno to přišlo najednou. A tak jsme prostě přestali dělat věci pro něj a on musel začít sám... Zjistila jsem, že vzdělání pro "skutečný život" je velmi důležité - jak se o sebe postarat, jak přejít ulici, jak si nakoupit, jak požádat o pomoc, proč se s každým nebavit, jak se naučit sebekontorole. Rozhodli jsme se jít cestou vždy jednoho konkrétního cíle. První bylo sprchování. Posadila jsem ho, ukázala, jak se pumpuje mýdlo a jak se myje. Ano, ječel, ale prostě jsem šla pryč a vrátila se po pár minutách a zjistila, že se sprchuje sám. Další bylo koupání (musím říct, že Wyattovi začíná puberta a já jsem se začala u jistých úkonů cítit trapně - to byla hlavní motivace začít ho učit dělat věci sám). A tak pokračujeme. Ano, je to náročné, co mě trvá 1 minutu, jemu trvá pět minut, je třeba hodně trpělivosti, ale jinak to nepůjde.
Podobný problém má 6 a 1/2 letá Delaney - žádná odpovědnost a ochota něco nového dělat - nicméně dle psychiatra jde o vedlejší efekt léku Zoloft, který bere na zklidnění, aby nebyla agresivní a nenapadala rodiče a sourozence (bere 50mg dávky).
Jordan (13 let) - aktuální problém, jak naučit oblékat podprsenku. Matka prohlásila, že ji raději naučí skládat Rubikovu kostku, bude to snazší:-) Ostatní doporučují tílka, nebo sportovní podprsenky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 10
Řeší se:
- problémy se stabilitou (u dětí s WS velmi časté) - skoro čtyřletá Ella začala chodit ve dvou a půl letech, stále není schopná skákat či běhat, během vánoc začala mít vážnější problémy se stabilitou a balancováním, navíc začala chodit po špičkách. Problémy s vnitřních uchem vyloučeny. Matka má obavu z Chiari malformace mozku, zjištuje se magnetickou rezonancí v narkoze. Dle ostatních souvisí nestabilita s nepřesným prostorovým vnímáním, špatným držením těla a dalšími specifiky WS. Jedna matka doporučuje tanec - její dcera (7 let) začala ve třech letech hodit na taneční lekce se zdravými dětmi. Měla výbornou učitelku s jejíž pomocí zvládla základy - úžasně se ji zlepšilo držení těla a stabilita. Další navrhuje návštěvu očního lékaře - u jejich dítěte očař zjistil nedostatečně vyvinuté vnitřní oční svaly u jednoho oka, což může působit problémy prostorového vnímání. Ke zlepšení stability mohou přispět i těžší boty.
- podprsenka - rada: vybrat nějakou se zapínámí vpředu, je to jednodušší na oblékání. Další motivace - nechat dívku, aby si vybrala nějakou úžasnou nebo legrační podprsenku, kterou pak bude chtít nosit. Další postup - sportovní podprsenka oblékaná spodem: položit na zem, vstoupit do ní a přes boky vytáhnout. Další tip pro oblékání spodního prádla - dívka (20) má na kalhotkách i podprsence vpředu uprostřed našitý/vyšitý křížek a ví, že poté, co se oblékne, tak musí oba křížky vidět (nebo je něco špatně:-).
- vyučování v cizím jazyce - děti s WS mají přirozený vztah k jazykům, ale neznamená to, že by na cizí jazyky měly talent (dle mínění většiny rodičů by to byla velká zátěž).
- sebeobsluha a samostatnost - 11letý Caleb by byl nejraději, kdyby za něj dělala matka všechno. V zásadě trvalo 4 roky, než se naučil kompletně obléknout, 8 let se už snaží o čištění zubů...
- sprchování - děti jsou schopné strávit pod sprchou hodiny, pokud se mají mýt sami - pomohl digitální budík, nastavený na určitou dobu, zazvonění znamenalo odchod. Další tip - učitelské hodiny, které ukazují červeně, kolik času zbývá do konce hodiny - užitečné pro děti, které nejsou schopné vnímat časové intervaly (např. http://www.superduperinc.com/products/view.aspx?pid=TTA88 nebo http://www.learningforallages.com/TimeTimers.htm )

wslist Digest, Vol 3, Issue 11
Řeší se:
- motivace k samostatnosti - společné uklízení domácnosti (všichni sourozenci, s hudbou - "uklízecí párty"); neustálé chválení ("podívej, dokážeš cokoliv, když to zkusíš"); velká odměna za celotýdenní plnění povinností (např. víkendový výlet). Dlouhý příspěvek jedné matky popisující jak své tři děti (6, 8 a 10) učí samostatnosti (Když mohly pomáhat v domácnosti děti v 19. století, které k tomu ještě pracovaly v továrně, proč se o sebe nedokážou postarat moje děti?) Různé metody motivace selhaly, tak se prostě rozhodla, že to bude praktikovat tak, že úkol zadá, vysvětlí, ukáže a pak nad nimi bude stát tak dlouho, dokud ho neudělají. I za cenu, že budou mít k večeři každý den polévku z konzervy. Hlavně se nerozčilovat, vše sdělovat klidně. Když udělají, co mají, dostanou za to na konci týdne zaplaceno. Pokud ne, žádné kapesné, žádný internet, žádná televize. Drill, je to náročné, ale začíná to fungovat. Nutné začít dříve, než děti přerostou přes hlavu, než přijde puberta. U dítěte s WS - snazší úkoly, přesné konkrétní instrukce, připomínat a hodně verbálně chválit. Další matka - když se ptala dcery (12 let), co chce k vánocům, odpověděla, že chce člověka, který ji bude oblékat, připravovat jídlo, uklízet pokoj a mýt ji vlasy. Zůstala stát a pak řekla - toho už přece máš, to jsem já. Tak si uvědomila, že by jí neměla dělat služku...
- problémy se stabilitou - k samostatné chůzi pomohlo každodenní vestibulární cvičení navržené fyzioterapeutem
- rozchod partnerů, kteří mají dvě děti, jedno s WS - jak to dětem sdělit, prosba o informace týkající se sociální podpory
- problémy s probouzením se v noci - dítě chce k rodičům do postele, nedaří se ho uspat. Rada: zakázat a vydržet to. Většina rodičů nevydržela, nakonec z toho dítě vyrostlo (někdy po letech...).
- IEP (Individuální vzdělávací program) ve školce - prosba o spolupráci při přípravě návrhů pro tříleté dítě. Doporučují najít si v nějaké knize o vývoji dítěte kapitolu o tom, co umí normální batole a z toho vycházet. Přípravě plánu by mělo předcházet zhodnocení toho, co dítě umí (MFE - multifunkční evaluace). Děla se to při hře, sleduje se řeč, jemná a hrubá motorika, poznávací funkce apod a srovává se s normálním zdravým dítětem stejného věku. Pokud se dítě zúčastnilo programu rané péče (rané intervence), je dobré při přípravě IEP využít zprávy terapeutů z dosavadního vývoje. Evaluace vývoje dítěte se dělá každé tři roky a na základě jejích výsledků pak dítě navštěvuje různé terapie (např.logopedie, ergoterapie, fyzioterapie).

wslist Digest, Vol 3, Issue 12
Řeší se:
- Individuální vzdělávací plán (IEP) - doporučuje se předen nastudovat co nejvíc literatury, zjistit postup, který se uplatňuje v konkrétním americkém státě a na první jednání komise, která bude rozhodovat o IEP a tedy i o poskytovaných terapiích, si přivést advokáta, resp. člověka obeznámeného se školním právem. Je také nutné pečlivě nastudovat závěrečné zprávy z multifunkční evaluace a při pochybnostech se snažit vyjasnit si s posuzovatelem vše ještě před zasedání IEP komise. Také se doporučuje navázat co nejlepší vztah s učitelem, či speciálním pedagogem, který bude dítě mít. Užitečný může být web http://www.php.com/ - Rodiče pomáhají rodicům.
- Speciální pojištění handicapovaných osob s velmi nízkým příjmem Medicaid (http://en.wikipedia.org/wiki/Medicaid) - v každém státě funguje trochu jinak, konzultován proces získání.
- nabídka pro matky a dcery s postižením od kosmetické firmy Sephora - společně strávit den v kosmetickém salonu.

wslist Digest, Vol 3, Issue 13
- Individuální vzdělávací plán - dítě v Oregonu chodí do místní školky, kde je 70 procent normálních zdravých dětí, ostatní mají nějaký handicap. Dotyčná matka si myslí, že integrace do podobné školky by měla být prvořadým cílem vzdělávacího plánu, ale většinou to tak nebývá.
- Řeč - šestiletá dívka Camila mluví velmi málo, jen pr slov - dokáže pojmenovat nějaké předměty a lidi, které zná, používá několik málo vět typu "Já chci kuře, prosím", ale to je vše. Neřekne, jak se cítí, co dělali ve škole atd. Chodí na logopedii, ale tam se zabývají především výslovností. Madeline - 5,5 let - stejný případ, navíc jí není moc rozumět. Sam - 5,5 let, ještě před půl rokem prakticky nemluvil, od té doby trochu pokrok - oblíbená věta: "Chci tohle", kterou dokáže modifikovat na "Chci džus" nebo "Chci chleba". Hodně se naučil od sourozenců, dokáže po nich opakovat. Pozná zvířata a jejich zvuky, věci jako boty, bazé, lidi, ale rozhodně žádná konverzace či sdělování, jak se má. Chodí na jazykovou terapii soukromě, ve škole, v rané péči, ale bez větších výsledků. Jacque - skoro 6 let - také málo mluví, jen věci typu "Pomoz, prosím", "Chci víc", jinak jen opakuje, co se jí říká. Má ale vše zpožděné - první kroky ve dvou, chodit ale začala ve čtyřech letech, stále jí mixovanou potravu pro malé děti apod. Stejná zkušenost - Logan, 5,5 - mumlá velmi nezřetelně, ovšem včera k úžasu celé rodiny řekla: "Nechci tohle, chci mluvit do telefonu" - tak doufají v obrat. Ayden - 6 let a 3 měsíce - chodí do školky s asistentem a mají 15 hodin týdně doma konzultanta na ergoterapii, řeč a chování. Umí říct jednoduché věty typu "Chci mléko, prosím", "Chci Tomáše", "Vidím Tomáše". Umí říct "Ayden smutný", ale nedokáže odpovědět na otázku "Cos dnes dělal?" Vše se hodně zlepšilo v posledních měsících. Jeden z rodičů se ptá, zda dítě nemá spolu s WS i PDD (pervasive developmental disorders - obecný název pro vývojové postižení v oblasti komunikace a socializace - patří sem třeba autismus, Aspergerův syndrom, Rettův syndrom atd. - http://en.wikipedia.org/wiki/Pervasive_developmental_disorder nebo http://www.med.yale.edu/chldstdy/autism/pddnos.html - u nás se myslím označuje jako porucha autistického spektra?). Dítě by měl vidět odborník na WS a také by se měl zkontrolovat podrobně sluch. V případě kombinovaného postižení by dítě mělo získat více odborné péče, specificky zaměřené.
- Valentinská nabídka - WSA připravuje dárcovskou kampaň u příležitosti Valentýna - speciální přáníčka s fotkou dítěte a textem žádajícím o sponzorský dar.

wslist Digest, Vol 3, Issue 14
- Na optimistickou notu - matka chce nastolit pozitivnější téma ve vztahu k WS. Její syn Nick (11) je velmi přátelský a společenský. Jedna bývalá učitelka jí sdělila, že kolegyně za ní chodily do třídy jen pro to, aby si díky Nickovi zlepšily náladu. Nick je tady, aby kdykoliv kohokoliv obejmul a potěšil. Před několika lety začal Nick chodit odpoledne do jakési družiny spadající pod církev. Matka se toho samozřejmě obávala, ale bylo to místo, kde se všichni dobře znali a Nicka dobře přijali. Dokonce jedna místní dívka, která šla na VŠ, si místo zubního lékařství vybrala díky Nickovi speciální pedagogiku. Nick má velmi dobrý vliv na lidi kolem něj, nesnaží se jim imponovat, není falešný. Matka považuje svého syna za velký dar, jeho povaha jí pomáhá překonávat všechny obtíže s WS spojené, dítě ji mnoho naučilo - nesoudit přísně lidi, přijímat odlišnosti, nezabývat se prkotinami, pečlivě si vybírat, za co stojí bojovat atd.
- ošklivě zapáchající rýma - z nosu dítěti už několik měsíců teče zapáchající tekutina. Zřejmě chronický zánět dutin, doporučují navštívit odborníka, který předepíše kapky a příp. antibiotika. Někdy bývají tyto záněty vleklé. Také je možné, že potíže způsobují polypy v dutinách, nebo nějaká anomálie dýchacích cest - možné zjistit rychle prostřednictvím CT. Děti si někdy strkají do nosu různé předměty, což také může způsobit zánět.

wslist Digest, Vol 3, Issue 15
- http://www.starfall.com/ - jak se zábavně učit číst a psát - stránka pro učitele, rodiče i děti.
- http://www.videoplaylist.org/ - zde je možné vytvářet vlastní seznamy videí - způsob, jak zabránit dětem v brouzdání a hledání nevhodných videí na youtube
- http://www.zacbrowser.com/ - browser, který je určen pro děti s autismem, naprogramovaný otcem takového dítěte. Je možné volně stáhnout a nainstalovat (v angličtině) - dětem se hodně líbí
- Problémy se sedmiletou Madison - rodiče jsou zoufalí. Madison bije, kouše a ubližuje svým ročním sestřičkám-dvojčatům, vytáčí rodiče, odmítá jíst, raději tráví oběd na záchodě. Anebo se kldině se počůrá, jen aby nemusela jíst. Ve škole, kam chodí s asistentkou, má polovinu učební doby normální výuku a polovinu jakousi praktickou výuku (tzv. výuka každodenních dovedností). Bojí se učitelky na normální výuku a brečí, když tam má jít. Raději se poflakuje a hraje si v praktické výuce. Nemá žádné kamarády, vlastně se spolužákům vyhýbá, přátelí se jen se sestřenicemi, a to jen pokud jsou u nich přes noc. Rodiče mají pocit, že ve výchově selhávají, a to se snaží brát ji jako normální zdravé dítě. Podobný případ - šestiletá Hailey - vše si vynucuje řevem, když není po jejím, tak kouše, štípe, bije maminku i babičku. Starší sestře rozhazuje věci a škrábe ji. Matka netuší, jestli to souvisí s WS, nebo je to prostě jen rozmazlený fracek. Další názor - většina dětí s WS trpí úzkostmi a frustracemi a čím hůře se cítí, tím hůře se chovají. Horší je to v rodinách, kde je dítě s WS nejstarší - příchod nových sourozenců nesou děti s WS někdy velmi těžce, sourozencům ubližují. Je nutné je hlídat minimálně do doby, než se mladší dítě dokáže samo ubránit. Někdy pomůžou léky na zklidnění, příp. léky na depresi. Je dobré stýkat se s ostatními rodiči dětí s WS - vidět, že v tom nejste sami. Chce to hodně trpělivosti a času.

wslist Digest, Vol 3, Issue 16
- 30letý Kyle jde na operaci srdce - rozšíření aorty.
- chování dítěte s WS - zkušenosti matky desetileté Kate - snaží se dceru učit pořádku a denním povinnostem. Odpovědí je "mami, proč mě nutíš dělat tohle?", příp. ječení. Matka se snaží vytrvat a neukazovat svou frustraci navenek, trvá na svých pokynech a snaží se odmítat dělat vše za dceru. Dr. Mervisová, specialistka na chování dětí s WS, jí řekla, že pokud se dítě nenaučí plnit povinnosti, když je malé, jako teenager či dospělý už nic dělat nebude, bude jen kňourat a stěžovat si. Podle matky je nutné dítěti vše cca milionkrát opakovat, než to pochopí, a pak to stejně často kontrolovat (př. uklízení si nádobí po sobě, vypravení se do školy apod). Schválnosti se snaží trestat - pokud se dítě úmyslně počůrá, nechá ji v mokrém prádle např. 15 minut, nebo ji čeká studená sprcha. Cílem je nenechat se manipulovat. Kontakt s ostatními rodiči např. na každoroční WS konferenci otevírá oči. Je jasné, že okolí a širší rodina problémy s dětmi s WS nemůžou chápat. Doporučení - navštívit dr. Mervisovou, která zhodnotí chování dítěte a zkonzultuje individuální vzdělávací plán (cbmervis@louisville.edu, klinika v Las Vegas)
- špatné chování a ubližování sourozencům - matka doporučuje sednout si v klidu s manželem a pokusit se vymyslet strategii, jak s dcerou jednat, jak zaujímat stejná stanoviska a jak se bránit manipulaci. Další rady, které u nich doma (šestiletá dcera s WS je nejstarší ze čtyř sourozenců) zabírají: - snažit se posilovat zodpovědnost staršího dítěte, neřešit až konkrétní případy vzájemných rozporů, ale pozitivně a preventivně působit. Dělali to rodinnými rozhovory - Vy, starší děti, jste učitelé, protože ti malí sledují, co děláte a chtějí být jako vy. Všichni chceme, abychom se tu cítili bezpečně, a co to znamená u každého dítěte (u miminka, že se mu nešťouchá do očiček, u větších dětí, že se nemlátí po hlavě apod.) Malé děti ještě neumějí ovládat své emoce a reakce, tak jako to umějí ty větší - je možné ukázat na příkladech, jak se chovaly děti, když byly malé a jak už vyrostly a co se za tu dobu naučily - posílení ega. Ukázat, jak velkou posilou jsou velké děti pro rodiče, jak se dokáží o mladší postarat. Domluvit se, jaká slova, ton, reakce jsou akceptovatelné od starších dětí, zkusit s dětmi přehrát si situace, které mohou nastat a natrénovat reakci. Také zkoušeli používat určité narážky, či domluvené věty, které měly bez emocí dětem ukázat, že dělají něco špatně: A co učíš svého malého bráchu Noaha zrovna teď? Je nějaký jiný způsob, jak by to mohl říct? Myslíš, že je to pro něj právě teď bezpečné? Tímhle mu asi nepomáháš" (jasně, že v kritické situaci jednáme spíš zkratkovitě). Co se týče jídla a počůrávání - pokud není nějaký zdravotní důvod, aby dítě pravidelně a dobře jedlo a pokud jste si jisti, že se dítě snaží hlavně manipulovat, je na místě nekompromisní a neemocionální přístup. Když nechceš jíst, OK, ale nebudeš jíst až do příštího jídla. Žádné sladkosti a svačinky. Před jídlem odvést na toaletu a sdělit, že je to poslední možnost odskočit si před jídlem, pak už bude sedět u stolu. Pokud se počůrá, tak nechat v mokrém až do konce jídla. Doporučuje se cvičit o víkendu, je pravděpodobné, že pokud rodič pár dní vytrvá, dítě toho nechá. Pokud ne, je nutné pokračovat v tom i ve škole - domluvit se s asistentkou. Je to náročné, ale zase je to pro dítě znamení, že vy i škola držíte stejnou linii. Je dobré dítě za úspěch odměnit - třeba uvařením oblíbeného jídla. Poslední radou je pokusit se najít na chování dítěte něco pozitivního a na tom stavět. Je snadné nechat se unést negativismem, zajet do jedněch kolejí a dítě jen kárat a křičet na něj Nedělej to! - což ovšem ke zlepšení zřejmě nepovede a rodič se navíc cítí jak přeskakující deska - aspoň se snažit říci to jinými slovy. Ať už s manželem vymyslí cokoliv, je nutné na tom trvat. Začátky jsou nejtěžší.
- doporučená kniha, týkající se pozitivní podpory chování dětí: PARENTING WITH POSITIVE BEHAVIOR SUPPORT, authors Meme Hieneman, Karen Childs, Jane Sergay, Paul H. Brookes Publishing Co., 2006
- agresivní chování - Camila 6 let, neustále se pere se starší sestrou, křičí, mlátí, je agresivní na rodiče. Ve škole je chování OK. Problémy jsou i na veřejnosti - když jdou nakupovat, do restaurace atd. Bude chodit na terapii, kde by se měli zabývat chováním, pokud to nepomůže, matka zvažuje medikaci. Delaney (6.5) - problémy s chováním začaly, když šla do školky, loni v listopadu. Začala se úplně vymykat kontrole, byla agresivní, zlobila. Kousala matku, ječela, chytala se matky za oblečení. Pak začala útočit na své bratry. Školní poradce přes chování byl u nich doma na inspekci - Dell strávila hodinu ječením a mlácením, matka byla docela ráda, že to viděli. Snažila se být středem pozorností. Poradce doporučil nezabývat se těmi pokusy, jednou vyslechnout, ale nenechat se vtáhnout. Nakonec se na jaře rozhodli pro léky - Adderall XR5 docela zabral (ale jen v menších dávkách, vyšší naopak chování zhoršovaly). V létě navštívily dr. Mervisovou - v chování dcery shledala známky deprese, jejím projevem navenek byla agrese. Začala chodit k psychiatrovi a začala brát léky proti depresi (Zoloft) - hodně se to zlepšilo, ale občasné výbuchy vzteku jsou tu stále, zamířené hlavně na matku a mladšího bratra. Jednou venku hrozila, že ho zabije. Jindy řvala a štouchala do obou mladších bratrů, jednoho kopla a on narazil hlavou do nábytku. Poslali ji do pokoje uklidnit se, cestou kopala do všeho, co potkala. Zjistili, že je velmi urážlivá. Snaží se ignorovat její chování, nereagovat, říkat jí, že její chování je neakceptovatelné. Zvýšili ji dávky Zoloftu na 50 g - chování se zlepšilo, je klidnější, neječí. Ovšem z mladšího syna je uzlíček nervů a také matka občas potřebuje prášky na uklidnění. Také dceři upravili stravu - vyloučili konzervační přísady, umělá barviva, éčka, bílou mouku - domnívají se, že ji to zklidnilo. Minulý týden se matka rozhodla vysadit Adderall a byl to horor. Impulzivita a pozornost opravdu příšerné. Po pár dnech se ale zlepšilo chování, je trochu příjemnější na děti, i učitelé to pozorují. Hyperaktivitu matka řeší zvýšenou fyzickou aktivitou (trampolína) a váhá, jestli začít s novými léky na hyperaktivitu (Daytrana), zatím to chce zkusit bez nich (s léky na depresi ale přestávat zatím rozhodně nebudou). Matka navštěvuje kurzy pro rodiče, učí se, jak vše zvládat - jak dítě donutit hluboce dýchat, aby se zklidnilo, naučit se poznat, že potřebuje odejít a vychladnout. Chce používat i další metody - připomínací obrázky, klidné napomínání, změnit chování celé rodiny.
Haily (6) - agresivní, pere se se svou starší sestrou. Není schopná se sama zabavit, když nejsou s ní a nehrají si s ní, tak bloumá po bytě a vymýšlí (a realizuje) blbosti - rozmaže po pokoji zubní pastu, vyleje šampon do záchoda apod. Nemůžou ji nechat samotnou. Když něco provede, tak pak přijde, lísá se a omlouvá. Protože dobře mluví, snaží se rodiče, aby se snažila řešit konflikty slovně, a ne praním se, ale je to marné. Učitelé doporučují léky na ADHD, vzhledem k problémům se srdcem ale rodiče váhají.
Matka dospělé dcery vzpomíná, že období s agresivním chováním měli mezi 5,5 - 7 rokem věku. Bylo to příšerné, hodně se jí věnovali, hodně se v té době snažili učit ji samostatnosti, musela brát léky. Jsou ale přesvědčeni, že pokud by to nezvládli tenkrát, přenesly by se tyto problémy i do dospělosti.
- dotaz na hladinu draslíku v krvi u dospělých s WS - 31letá dcera bere denně draslík, ale má ho stále málo.
- dotaz na léky na ADHD (hyperaktivita s poruchou pozornosti): zkusili Ritalin, Focolin a Adderall a všechny měly více negativních účinků, nez pozitivního vlivu. Ještě mají v zásobě lék Daytrana, který dosud nezkusili. Dítě němůže brát léky typu Strattera, protože ty se nemohou brát souběžně s léky na depresi (Zoloft). Řada léků na ADHD zvyšuje úzkost dítěte a mění jeho osobnostní rysy, takže je rodiče nemohou akceptovat. Některé děti na léky prostě nereagují dobře. Jedna matka doporučuje Abilify, který zázračně pomohl dítěti s udržením pozorností (předtím zkusili Adderall - dítě po něm celý den jen sedělo a kousalo se do prstů). Má mít zároveň i antidepresivní účinky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 17
- léky na ADHD - Abilify může mít psychotické vedlejší účinky - 4 letý chlapec po něm strávil dva týdny na psychiatrii, měl záchvaty agresivity a sebepoškozování, dokonce se mu objevila pěna u úst. Další lékaři nedoporučují u dětí se srdečními vadami.
- Cody (17 let, kromě WS i Autismus) - vyzkoušeli už všechno (Ritalin, Focalin, Daytrana, Adderal...) Syn má problémy s impulzivitou, hyperaktivitou, pubertou a ještě ke všemu nemluví... Celý loňský rok byl příšerný, navíc nebyli schopni zjistit, jak se po lécích cítí. Nakonec zabral koktejl léků - Abilify, Risperdal a Strattera. První dva ovlivňují náladu a impulzivitu, Strattera pak ADHD, vše dosud bez negativních účinků. Agrese je pryč a zlepšila se i impulzivita a soustředění.
- další dítě bere Zoloft na úzkost a Strattera na impulzivitu. Problémy měli s Concertou - zvyšovala úzkost.
- Caleb vyzkoušel kdeco, teď momentálně bere Focalin XR a Celexa (proti úzkosti). Matka doporučuje hospitaci ve třídě - i nejlepší učitel může nevědomky dítě stresovat přílišným nátlakem. Calebovo chování se velmi zhoršilo, když byl ve stresu, třída v učivu postupovala moc rychle, on nechápal, co po něm chtějí a nebyl schopen držet krok. Reagoval kňouráním, ztrátou pozornosti, impulzivním jednáním, snažil se na sebe upozornit a tohle se mu zdálo jako vhodný způsob.
- další názor - věk mezi 5-9 byl hodně kritický, zjistili, že státní škola není schopná nabídnout dítěti dostatečnou podporu. Změnili školu na soukromou, kde dítěti velmi vycházejí vstříc (když je unavený, frustrovaný, nejistý, nerozumí). Od pěti let bere léky: celexa (úzkost) a guanfacine (jiný název je tenex) - hodně zlepšil emoce. Bohužel čím je dítě starší, tím jsou horší problémy s úzkostí a depresí, takže ted bere ještě jednou denně Wellbutrin 100mg XR - bez toho by nefungoval. Cca jednou za čtvrt roku navštěvují specialistu na WS chování, řeší aktuální otázky chování a revidují přijaté strategie.
- nepřijatelné chování - Ianovi je 10 a matka poprvé může říct, že se jeho chování zlepšilo. Jinak - od jeho cca 4 let je nucena vyhýbat se jistým místům, obchodům, ze tří zařízení denní péče ho kvůli chování vyhodili, platila drahou terapii, advokáta, jako samoživitelka to měla dost těžké. Osvědčilo se jí zatáhnout do svých problémů každého, kdo byl ochoten poslouchat - ředitele speciálního vzdělávání, poradce, doktory, ředitele denní péče atd. Od pěti let bral Ian různé antipsychotické léky, některé pomohly, některé ne. Stále čekala, jestli mu nějaký lék nepřidají, ale doktorka byla konzervativní, až loni přidali Ritalin a matka si rve vlasy, že to neudělala dřív. Zní to sice hrozně, ale poprvé za deset let s ním ráda dělá určité činnosti, těší se na výlety apod. Je jasné, že léky nejsou samospasitelné, Ian má stále podivné obscese, které musí zvládat (záliba v táborácích např.), ale pomohly velmi.
- schopnost zabavit se - Kate je 10, dříve se dívala pořád na televizi, teď má ale svůj vlastní počítač a ten se stal její posedlostí. Hledá si a sleduje videa na Youtube, dělá si sbírku videí koček, smějících se dětí a Disney-postaviček. Hraje Nintendo a počítačové hry, je schopná se zabavit, zlepšilo se její čtení a psaní.

wslist Digest, Vol 3, Issue 18
- Otec shání podporu - chce běžet ultramaraton (250 km saharskou pouští) a propagovat tak Williamsův syndrom, který má jeho dcera Deborah.
- dítě a počítač - dcera v předškolním věku, neumí číst, miluje počítače a počítačové hry, doufají, že s přibývajícím věkem přijdou i jiné zájmy.
- pozvánka na zimní karneval pro děti s WS v Californii
- Beth, 28 let, celý život si vymýšlí fantastické historky, od tří let si mluví sama pro sebe (když je sama). Před rokem se u ní objevily záškuby svalů, které se vyvinuly až k něčemu, co vypadá jako částečné záchvaty (epilepsie?). Spousta vyšetření bez toho, aby EEG záchvaty prokázalo, po dvou pobytech v nemocnici nakonec dostala v květnu lék Clonipen. Počet záchvatů se snížil, předtím jednou denně, teď jednou za týden, ovšem vedlejším příznakem je paranoia a halucinace. Dvakrát pobyt na uzavřeném oddělení, měla negativní reakci na risperdal (dystonii - nekontrolovatelné křečovité stahy svalů, léčí se elektošoky: http://zdravi.doktorka.cz/dystonie---nova-lecba/), změněno na Seroquel, který zabral a vrátil ji normální původní náladu. V minulých měsících - bere Seroquel a Depakote - začala být náladová, opět se objevily bludy a paranoia. K tomu pár záchvatů, které měly zřejmě souvislost s psychickým stavem. Je to jako kdyby stará Beth, kterou znali, zmizela a teď s nimi žil nový zlý, bojácný a podezřívavý člověk. Zároven to ale vypadá, že by měli být šťastni, že se dožila takového věku bez psychických problémů. Řeší teď, jestli její vyprávění historek, které považovaly za součást WS diagnozy, nebylo příznakem bludů už v minulosti. Dcera se chystá na další vyšetření, které by mělo objasnit, jestli její psychické problémy souvisí se záchvaty, anebo jestli tu není nějaký endokrinologický problém. Matka upozornuje, že na děti s WS se hledí ze strany lékařů a profesionálů stereotypně jako na ty "roztomilé děti" a tou temnější stránkou jejich povahy se nikdo nezabývá, dokonce ji rodičům ani nevěří. Samozřejmě, i jejich dcera je milá a zábavná, skvěle vychází s cizími lidmi, ale když s ní strávíte nějakou delší dobu, těch podivných znaků si všimnete... Reakce - doporučují magnetickou rezonanci a snažit se hledat organické příčiny, nezaměřovat se jen na WS - může být nádor na mozku, mohou být zúžené mozkové arterie. Řada endokrinologických problémů (např. diabetes) se u lidí s WS objevuje v pozdějším věku, možná s tím může souviset i změna chování.
- mluvení pro sebe - i dívka Paige si mluví pro sebe, sedí v křesle a povídá si, příp. mluví s někým nepřítomným - mají z toho mít strach? Kate (10) zase mluví se svýma rukama, dokonce se s nimi hádá, zhoršuje se to, když nemá pár dní lék Abilify (nedávají jí ho o prázdninách a když nechodí do školy). Caleb (11) si také povídá sám se sebou - "Mohu si dát tenhle krekr?" "Jen si ho dej, Calebe" "Děkuji" - matka to považovala za trénování konverzace. Maria si se sebou povídala, když byla mladší a to jen příležitostně, hlavně, když byla nervozní. Přeříkávala si třeba svůj denní rozvrh "OK, Marie, nejprve si dáme snídani, pak půjdeš do školy, odpoledne na výlet, pak bude večeře....". Také si povídala se svými prsty na nohou, nejprve to považovali za roztomilé a hráli hru s ní, pak se to ale nějak zvrtlo, tak jí to zatrhli.
- žádost o pomoc při stěhování - posba o kontakt na dobrého pediatra, fyzioterapeuta, logopeda a ergoterapeuta v Chandler AZ
- show na MTV, kde účinkují tři kluci, muzikanti s Williamsovým syndromem, absolventi Berkshire Hills Music Academy v South Hadley, MA. Zatím se vysílalo asi 6 dílů, bude-li to mít úspěch, budou pokračovat. www.howsyournews.com

wslist Digest, Vol 3, Issue 19
Řeší se:
- MTV Show s učinkujícími s Williamsovým syndromem. Někteří rodiče jsou z toho trochu nervozní a zklamaní, mají pocit, že ti kluci s WS slouží spíš k pobavení, než aby sami bavili. Jiný názor zase zdůrazňuje fakt, že je to pro ty kluky velká příležitost, že dělají to, co je baví (hudbu) a vydělávají si vlastní prací. Dalším rodičům se to líbí, ukazuje to, že i handicapovaní lidé mají smysl pro humor a může to mít výchovný dopad na diváky MTV. Další doporučuje článek managera, který vysvětluje, proč to dělají: http://www.howsyournews.com/archives/253. Jednu maminku to rozplakalo, byla na ně pyšná, ale stejně si říkala, když viděla ty hollywoodské hvězdy smát se: "Smějete se jim, nebo se smějete s nimi?" Ale nejvíc mě stejně pobavila odpověď: "Ach, kéž bysme měli televizi. Tak ráda bych tu show viděla." Objevil se i odkaz jedno video s Jeremy Vestem, účinkujícím s Williamsovým syndromem, muzikantem a bubeníkem: http://www.youtube.com/watch?v=zzCsBAAb01s&feature=related.
- webové stránky vhodné pro děti: www.clubpenguin.com - (hry), KidZui.com (browser, který umí filtrovat nežádoucí obsah), Tumblebooks.com (online knihovna pro děti, heslo je možné získat v lokální knihovně nebo ve škole).
- léky na ADHD - Delaney (6,5), která už 3 týdny nebere Adderall, bere jen Zoloft na depresi - je po vysazení léků hodně impulsivní a neudrží dlouho pozornost, ale mají pocit, že je příjemnější na své okolí, neřve, je trochu odpovědnější, sama odejde, když je naštvaná. Potvrzuje to i učitelka, a proto s nasazením nového léku (Daytrana) počkají, nebo ho vůbec odloží. Jen mají strach z hodnocení ze školy, mělo by se udát v nejbližších týdnech.
- cysta na patře v ústech - Rebekah (26) se podrobila operaci, měla bolestivou a infekční cystu v nervovém kanálku v ústech, brala kvůli tomu opakovaně antibiotika. Po odstranění se jí velmi ulevilo.

wslist Digest, Vol 3, Issue 20
Řeší se:
- How's your news (MTV show) - velká pochvala bubeníka
- zvláštní obscese - pětiletý Logan dělá z papíru papírové koule. Ať najde doma cokoliv - toaletní papír, ubrousky, papírové utěrky, časopisy, knihy, vždycky je natrhá a zpracuje. Další pětiletá dívka dělá totéž. Stejný koníček má i 4 letá Audrey, což vytáčí její matku. Už zlikvidovala několik knih, tak ji vyčlenili velký koš a dávají ji tam noviny, nic jiného. Papír mají všude, doktor doporučil vnutit ji suchý zip, že by ji to mohlo uspokojit. Před tím měla zálibu, že házela věci na podlahu, aby slyšela ten zvuk a taky zkoušela, jestli se dají roztočit (tak v téhle fázi jsme právě my s Bartolomějem). Lauren, 8 let, jí už dva roky papír. Schovávají ho a doufají, že z toho vyroste.
- návštěva gynekologa - Rebekah, 23 let, příští týden jde na vyšetření kvůli možné cystě na vaječníku. Jedna matka tvrdí, že jim před stomatologickým vyšetřením (což je samozřejmě něco jiného), pomohlo video, které ukazuje, co se během prohlídky děje. Další návrh - lék na zklidnění - Xanax 30 minut před prohlídkou (říkal to Dr. Pober na konferenci v Richmondu) . Zkušenost další matky - její dcera (26) chodí na gynekologické prohlídky pravidelně jednou ročně. Matka s ní vše probrala bez toho, aby ji strašila. Mají výborného gynekologa, který ji řekl, že přestane, kdykoliv mu to řekne a nebude pokračovat, dokud ona nebude souhlasit. Dívka bere antikoncepci.
- zátěžová vesta - tříleté dceři doporučili nosit vestu se zátěží, což by ji mělo zklidnit - hluboký tlak působí na nervový systém. Nosí se max. 20 minut vcelku. Bilal - nyní 16 let, nosil zátěžovou vesku několik let na základní škole. Nemohli si dovolit originální z katalogu, tak si ji nechali ušít od známého a plnili ji kameny z akvária. Také ji nosil max. 20 minut vcelku. Tříletý Parker nosí SPIO vestu několik hodin denně a prý úžasně funguje (https://www.spioworks.org/page.aspx?nid=38§ion=products&pid=1). Prý ji proplácí pojišťovna.
- Peyton, 8 let, když mu matka něco vyčítá, chce po něm, aby něco udělal, když ho naštve - začne veřejně masturbovat. Matka je z toho šílená. Ostatní tvrdí, že jde o typické chování, kterým si dítě vynucuje pozornost - nemusí se moc namáhat a matka se mu okamžitě věnuje. Doporučují ignorovat to, což je samozřejmě velmi těžké (u nás si zase Bartoloměj strká ruku do krku a vyvolává zvracení, když má pocit, že se mu málo věnuju. Ví, že z toho šílím, zvlášt vzhledem k tomu, jak to máme s jídlem...)

wslist Digest, Vol 3, Issue 21
- Dítě trpí velkou úzkostí a tenzí - doporučují prověřit, zda nemá Aspergerův syndrom (jakási slabší forma autismu)
- příspěvek ze schůzky výboru IEP (všichni, kteří mají co do činění s individuální vzdělávacím plánem dítěte) - dítě opakuje poslední ročník školky, matka je rozhořčená, chtěla, aby dítě mělo ve svém plánu začlneně speciální cíle týkající se jazykových dovedností a také mohlo navštěvovat kursy, které by pomohly cíl naplnit. Dcera byla odmítnuta kvůli nízkému skore IQ. Zřejmě se tam dost pohádali, podle ředitele speciálního vzdělávání je rozvíjení jazykových schopností úkol pro učitele dítěte, asistenta a rodiče. Podle matky by to pomohlo zlepšit se i v ostatních oblastech. Nabídli jí, že dítěti udělají nové speciální testování (ovšem podle nové metodiky, kterou matka zatím nezná - díte dosud dělalo testy Stanford-Binet Intelligence Test and the Woodcock Johnson Test of Achievement, ted by mělo jít o Kauffmanovu baterii testů. Další možnost je pokusit se najít kompromis před mediátorem, event. se svých požadavků domáhat soudně. Rada - najít si advokáta, příp. navštívit webovou stránku http://www.wrightslaw.com/ - zabývá se právem dětí se speciálními potřebami. Další doporučuje soukromé posouzení jazykových schopností dítěte, když to doporučí lékař, tak to i některé zdravotní pojišťovny zaplatí. Výsledky doručené škole nemohou být jen tak odmítnuty, resp. škola musí své rozhodnutí řádně a písemně zdůvodnit. Každopádně je dobré mít v ruce nějaké nezávislé posouzení pro případ soudního sporu. Podle matky si ale nezávislé posouzení nemohou z finančních důvodů dovolit a jejich pojištění tohle nekryje. Matku chce požádat o speciální státní pojištění (medicaid), není si ale jistá, jestli by ji neodmítli, kdyby se zároveň se státem soudila o tu odmítnutou péči. Každopádně je chce požádat o všechny podklady, na základě kterých rozhodovali. Další rada - navštívit specializovanou WS kliniku, kde by dítě posoudili a příp. dali doporučení.
- magnetická rezonance - syn byl na ultrazvuku na pravidelné roční kardio-kontrole, ale problematickou oblast nebylo možné vyšetřit. Před devíti lety prodělal operaci, teď je mu 15, velmi vyr ostl. Doktor navrhuje vyšetření magnetickou rezonancí (MRI). Matka shání informace a zkušenosti. Jiné ditě - Michael (15) prodělal vyšetření ledvin a srdce prostřednictvím MRI, trvalo to asi 90 minut a bylo to velmi hlučné, doporučuje požádat o speciální protihluková sluchátka. Dítěti bylo vyšetření popsáno jako pobyt v kosmické kabině.
- Rady pro rodiče, jak najít pro své děti přátele
1) řekněte rodičům spolužáků dítěte o Williamsově syndromu. Vysvětlete jim, co to znamená a jak WS ovlivňuje chování Vašeho dítěte (matka, která tuhle radu píše, to dělá formou dopisu rodičům). Podle ní totiž dříve či později vyjde najevo, že dítě je jiné, než ostatní, a proto považuje za vhodné, aby rodiče a děti měli přesné informace. Pokud znají fakta, jsou méně podezřívaví a opatrní. Zároveň je ale nutné zdůraznit, že je to dítě jako každé jiné, má rádo kamarády a narozeninové oslavy. Cílem je implementovat do hlav rodičů myšlenku, že dítě s WS může být pro jejich dítě normálním kamarádem.
2) zkuste najít svým dětem kamarády. Můžete strávit nějaký čas ve třídě a zkusit si všímat, kdo se k dítěti chová hezky (malé holčičky mají např. tendenci hrát si na maminky a pomáhat). Takové ditě by si třeba rádo s vaším dítětem hrálo i po škole. Pokud nemůžete navštívit třídu, požádejte o pomoc učitele, který by měl mít přehled. Pokud můžete, zapojte dítě do mimoškolních aktivit (církev, sporty) a i tady si všímejte, kdo si s dítětem nejčastěji povídá a je na něj hodný. Další tip - pokud je dítě vývojově opožděné, zkuste mu najít mladšího kamaráda (např. sedmileté dítě chodí do školy nebo družiny s 4-6 letými dětmi). Další možnost - hledat ve skupině handicapovaných dětí, dětí se zvláštními potřebami.
3) zvažte účast rodičů. Pokud můžete, navštěvujte třídní aktivity (výlety), kterých se zúčastní i rodiče ostatních dětí a snažte se s nimi seznámit. Většinou se najdou rodiče, kteří jsou milí a budou své dítě povzbuzovat v tom, aby si hrálo s tím Vaším. Na druhou stranu - jsou rodiče, kteří budou proti. Větší šanci na úspěch má samozřejmě přátelství s dítěte, kterého v jeho vztazích k přátelům rodiče podporují.
4) pozvěte děti ke hře. Pokud se vám podaří vytipovat, kdo by mohl být dobrým kamarádem pro Vaše dítě, zavolejte jeho matce/otci a domluvte setkání. Podle zkušeností je nejlepší udělat tři věci: 1. zavolat a říci rodičům, že je spolu s dítětem zvete na čaj či kafe. Budou-li souhlasit, budou mít příležitost vás lépe poznat a uvědomit si, že vaše dítě může být skvělým kamarádem 2. nepřehánějte to s délkou prvního setkání - hodina, hodina a půl je až až. 3. vymyslete program. Zkuste se zamyslet a své nápady konzultujte s rodičem toho druhého dítěte (myslíte, že Suzie ráda peče sušenky? běhá pod kropící hadicí? chodí do parku?). Anebo druhá možnost - pozvěte rodiče i s dítětem na nějaké veřejné místo - park, dětské muzeum, zoo. I když si tu děti nebudou hrát příliš spolu, je pravděpodobně, že se jim to bude líbit a užijí si to společně.
- mluvení pro sebe - Deborah (11,5) mluví pro sebe ve chvílích, kdy se potřebuje rozhodnout nebo udělat něco, čeho se bojí, nebo nemá ráda (Ale Deboro, no tak, ty to zvládneš, není to tak hrozné). Pomáhá jí to překonat obavy.
- Marina (18 let) - stále jí papír. Když byla malá, tak milovala trhání papíru (pod stromečkem by nemusela mít nic jiného, než krabice a balící papír). Ted papír jí, příp. ho plyve a formuje z něj koule... Dělá to osamotě, když ji přistihnou, tak ho vyplivne a vyhodí (stydí se při tom trochu). Rodina to toleruje, zvlášt poté, co si přečetli nějaké stránky věnované "jedlíkům nejedlého", jsou rádi, že nejí třeba křídu (křídových konzumentů jsou prý celé kluby, řeší, která barva je nejlepší a kde se dá nejvýhodněji pořídit velké balení).
- MTV show - Hows Your News - moderují handicapovaní lidé, několik moderátorů jsou lidé s WS. Tery Monkaba, ředitelka WSA, kontaktovala jednoho z nich, Jeremy Vesta a jeho rodinu, a do fora poslala jejich vyjádření k show. V zásadě jsou všichni rádi, že to ty kluky baví, že je to ze strany MTV ojedinělý počin, že jsou sice lidé, kteří se budou postiženým smát, ale to je jejich problém, zvlášť, pokud tahle show pozitivně ovlivní další osoby. Každopádně během natáčení se všichni setkávají s výjimečně pozitivními reakcemi. Další díl bude vysílán 8.2.2009.

wslist Digest, Vol 3, Issue 22
- magnetická rezonance - syn ji podstoupil, když mu byly 4 roky, v tu dobu měl hrůzu z hluku a nesnesl být uvázaný na místě, proto dostal uklidňující sedativa. I další matka doporučuje něco na uklidnění - sama prodělala toto vyšetření vloni a bylo to pro ni hodně stresující a klaustrofobní. Doporučuje, pokud je to možné, požádat vyšetření v "otevřené" magnetické rezonanci (prý takové typy existují). Oproti tomu Becky (20) má s MRI pozitivní zkušenosti. Dělali jí to vyšetření mozku v rámci nějakého výzkumného projektu, takže dostala zaplaceno (asi 100 dolarů za hodinu a půl), což pro ni byla dobrá motivace. Mohla mít s sebou svého plyšáka a také matka ji celou dobu držela za nohu. Personál byl velmi milý, vzhledem k hluku měli domluveno, že když bude dívka chtít, tak vyšetření okamžitě přeruší, což nebylo nutné.
- rodiče děkují za rady, jak získat pro své děti přátele, považují je za užitečné.
- dopis pro rodiče spolužáků dítěte:
Pro rodiče žáků z třídy č. 105
Milí rodiče!
Jmenujeme se Jill a Phil Calianovi a jsme rodiči Juliana, chlapce, který chodí do stejné třídy v mateřské škole, jako váš syn či Vaše dcera.
Píšeme vám, protože si myslíme, že v průběhu školního roku mohou přijít dotazy, které se budou týkat našeho syna. Julian je ten malý drobný kluk, který vypadá mnohem mladší, než ostatní děti. Ve skutečnosti je Julianovi 7 let. Minulý rok navštěvoval speciální školku v Dawesově škole.
Julián má vzácnou genetickou poruchu, které se říka Williamsův syndrom. Williamsův syndrom způsobuje, že je Julián malý a vývojově trochu opožděný. Věci, které jsou pro vaše děti snadné (jako třeba skládání puzzle, psaní, pamatování si pravidel hry, probíhání opičí dráhou, vybírání zatáček, klidné sezení ve třídě) jsou pro Juliana mnohem obtížnější.
V dalších ohledech je Julián normální aktivní malý kluk. Je velmi, ale opravdu velmi přátělský a zbožňuje ostatní děti (a dospělé!). Hrozně rád běhá venku, hraje si s míčem či hraje jiné hry. Stejně jako ostatní děti "žije pro" společné hraní si s dětmi a narozeninové oslavy. Hraje fotbal a basketbal a zlobí spolu se svými třemi bratry. Jeho oblíbená místa jsou: tělocvična, hřiště, zoo, zábavní parky a muzea. Má rád knihy a filmy - hlavně ty, ve kterých jsou nákladní auta.
Jsme moc rádi, že Julian může chodit do školy tady u nás v Dewey. Julián se tu od začátku moc líbí, hledá si kamarády a každý den ve škole si užívá. Julián má ve škole určité speciální potřeby, se kterými mu pomáhá třídní učitelka paní Doughertyová, koordinátorka integrace a další zdejší specialisté. Všichni doufáme, že tenhle rok bude pro Juliána skvělý. Očekáváme, že se Julián hodně naučí od Vašich dětí a doufáme, že stejně tak i Vaše děti získají něco od něj.
Máte-li nějaké dotazy, které se týkají Juliána nebo Williamsova syndromu, neváhejte se nás zeptat. Chceme s Vámi otevřeně hovořit o Juliánově stavu či o jakýchkoliv obavách, které můžete mít. Pokud byste se o Williamsově syndromu chtěli dozvědět něco více, otevřte si stránku Asociace Williamsova syndromu (www.williams-syndrome.org)
Přejeme vám vše dobré,
podpis, telefon, e-mail.
- návrh na jarní setkání (tristate area - kolem NY) - kam jít? Park? Někdo s velkou zahradou? Dánský zábavní park? Bude mít někdo vůbec zájem?

wslist Digest, Vol 3, Issue 23
- jarní setkání - návrh Sunken Meadow State Park nebo Jones Beach State Park, další navrhují Deer park, zájem je
- obava z větší skupiny lidí - Jenny (20) je úplně zničená, když má být někde, kde je hodně lidí - na Speciální olympiádě, na WS konferenci - může to souviset s Williamsovým syndromem?
- divná záliba - trhání papíru - dělala to i Jenny (nyní 20), když byla mladší, teď zase miluje stříhání papíru nůžkami.
- gynekologické vyšetření - Jenny absolvovala první loni, v 19, hodně se toho bála. Matka ji celou dobu držela za ruku, měly gynekoložku - ženu, velmi dobrou. Moc se jí to nelíbilo, ale zvládla to. Misty (14) absolvovala gynekologické vyšetření několikrát v minulých dvou letech - bylo to na dětské gynekologii, kde jí pomocí hry vysvětlili, co s bude dít a také matce dovolili být u vyšetření. Dívka začala menstruovat ve 12, měla velmi silnou menstruaci, až jí diagnostikovali chudokrevnost a předepsali antikoncepci (což bylo pro matku dost těžké strávit - ve 12 letech), po několika měsících se vše upravilo. V současné době opět bere antikoncepci, protože lékaři mají podezření na cystu, a hormony mohou pomoci problém usměrnit. Dívka je ráda a to matce pomáhat to zvládnout. Kim (27) píše do fora sama, rozhodla se pro podkožní implantát (druh antikoncepce), který by ji měl pomoci zvládnout problémy s menstruací (je jí zle, má ranní nevolnosti, nemůže jíst některé potraviny).
- změny nálady a emocí u mladé čerstvě dospělé ženy - dotaz na WSA, zda existují nějaké oficiální materiály, nahrávky, které se týkají emocionálního stavu mladých dospělých, dotaz na rodiče mladých WS dospělých, jestli se i u nich vyskytly deprese, škubání hlavou, hlasy? Zvlášť hlasy dívku děsí. Doporučení - okamžitě navštívit dětského psychiatra (nebo psychiatra pro adolescenty) - může to být příznak mnohem závažnější psychologické poruchy. Co se týče škubání hlavou - možná by ji měl vidět i neurolog.
- problém se synem - David končí střední školu s nálepkou "jiné zdravotní poškození - OHI" (termín se používá v souvislosti s vypracováním Individuálního studijního plánu, vztahuje se na fyzické či psychické následky nemoci či postižení, které mohou mít vliv na výkon dítěte ve škole - patří sem třeba i děti s ADHD), dostane nějaké doplňkové vysvědčení, nezvládá matematiku. David nebyl nikdy označen jako mentálně retardovaný - MR (zřejme to v USA existuje jako kategorie, něco jako u nás ZTP), protože ve škole dosáhl poměrné dobrého skóre při hodnocení, podle matky to bylo nadhodnocené, dělalo se to v prvním ročníku a bylo to založeno hlavně na pozorování speciální učitelky. Podle matky učitelka nevěnovala příliš pozornosti sociální aspektům Davidova postižení a jeho sebeobsluze či bezpečnosti. Matka je tedy na jednu stranu ráda, že dítě absolvuje jako dítě s "jiným zdravotním postižením", ale není si jistá, zda to, že nemá status mentálně retardovaného mu nemůže uškodit v budoucnosti, kdy bude potřebovat třeba jinou péči a jiné služby. Mluvila o tom s pediatrem a ten byl šokován, že David ten status MR nemá, podle něj je to minimálně diskutabilní. Celkové IQ davida je 63, přičemž verbální v rozmezí 65-80 a non-verbální 49-59. David ale podstoupil také psychologické vyšetření, které mělo sloužit ke zjištění jeho schopnosti pracovat a tam dosáhl IQ 70 (podle metody WAIS-III, verbální skore 76, non-verbální 69), podle psychologa je rozdíl ve výsledcích způsoben tím, že v druhém případě byl testován už verzí pro dospělé. Žádají o SSI (Doplňkový zabezpečující důchod, pomáhá nevidomým, starým, postiženým s malým nebo žádným příjmem, viz třeba http://www.ssa.gov/ssi/). Řešil někdo něco podobného? Matka Jenny (20) tohle řešila právě při žádosti o SSI - bylo to divné, do té doby se vždy snažila škola o pozitivní přístup, o to, co mohou pro dítě udělat a tad to bylo opačné, bylo nutné být velkým realistou co se týče schopností a limitů dcery.
- matka se chlubí nejnovějším úspěchem své dcery - vystupuje ve školním představení - v malé, ale důležité roli šoféra, který ukradne portrét. Musela se naučit roli a na jevišti se objevila celkem třikrát. Dceru to velmi zaujalo a už se těší, jak se zapojí do další inscenace. Bohužel to nemají natočené, neb to režisér zakázal.
- k diskusi o odstranění nosních mandlí - nakonec se ukázalo, že dítě je asi alergické na steroidy, které užívalo ve formě nosního spreje.
- rozčilený e-mail týkající se jedné z priorit Baracka Obamy - speciální péče pro děti s autismem (financování výzkumu, péče, veřejného mínění, celoživotní podpora, včasné zjištování diagnozy pomocí screeningu vše dětí) - proč by se Obamovy priority nemohly týkat všech postižených dětí, proč preferovat jen autismus? I rodiče dětí s WS mají výdaje s léky, dietou, terapiemi atd., možná že větší než rodiče dětí s autismem. Reakce - děti s WS by mohly profitovat z jakéhokoliv zájmu o postižené lidi, Bílý dům má jednu položku věnovanou i lidem s handicapam (http://www.whitehouse.gov/agenda/disabilities/). Autismus je preferovanou diagnozou zřejmě proto, že: je hodně rozšířený, hodně dětí bylo diagnostikováno, peníze, které vláda má věnuje na problém týkající většího počtu příjemců, není to genetická porucha, neví se, co ji způsobuje a tak je tu pořád možnost nějak jí předcházet.

wslist Digest, Vol 3, Issue 24
- návštěva gynekologa - matka doporučuje uklidňující hudbu, existují speciální programy, kde uklidňující hlas do hudby říká, co cítíš, jak máš dýchat atd. Používají jeden od Health Journeys s názvem Stress Management a pomáhá jim se uklidnit.
- dotaz na asistentské služby při přestěhování se z jednoho státu do druhého.
- Sean začal chodit do nové školy - Clemson LIFE program - na začátku ledna. Podle učitele se hned druhý den stal vůdce party, protože se umí pohybovat po městě a dostat se, kam chce. První den volal, že našel nejlepší kavárnu na východním pobřeží. První dva týdny se choval jako typický student, který je poprvé pryč od rodiny - jedl jen pizzu, měl problémy se spaním kvůli nadměrnému množství vypité dietní coly a své matce nezavolal 6 dní. Musela po postrašit, že za ním přijede, jestli se nezklidní (je to 46 mil). A už se stihl zamilovat do jedné studentky - teď neví, jestli miluje tu dívku s WS z prázdninového tábora,nebo tu místní dívku. Zatím prý zůstane s tou WS dívkou, ale každých pět minut se to mění.
- Kim (27) se představuje: je jí 27, má problémy s chůzí. Žije samostatně, pomáhají ji z nějaké podpůrné společnosti, nemá auto zatím, má kočku Bailey. Její byt se jí moc nelíbí, protože je hlučný a ona má citlivé uši - je to mezi dvěma hlučnými hudebními kluby, jsou tam o vikendu opilci, tak hledá nějaké lepší místo. Rodiče s tím nesouhlasí, ale ona bude dělat to, co je pro ni dobré. Rodiče jsou rozvedeni, ona má blízký vztah k matce a staršímu bratrovi. Co pořád dělá? Hodně času tráví na Facebooku, každé úterý pracuje jako dobrovolník v nějaké restaurci patřící komunitnímu centru, ve čtvrtek chodí k babičce, jinak má volno.
- psychické problémy - Rebeka také slyšela hlasy - poprvé to bylo po lécích na bolest, které měla kvůli operaci zubů, podruhé když brala antidepresiva (což normálně nebere). Hlavou neškube, ale hodně se jí klepou ruce.
- léky na ADHD - řeší se, jakou účinnou látku a na jakém principu ty které léky fungují - je to dost odborné.
- Lupron - hormon, který se používá na oddálení puberty/menstruace. Mary je 11 let a měří méně než 5 stop. Vloni navštívili Dr. Mervisovou, která po důkladném vyšetření doporučila oddálit menstruaci nejméně do 13 let. O týden později se setkali s endokrinoložkou, který po minutovém rozhovoru usoudila, že dívka je už zralá na menstruaci. Matka ale trvala na svém, a tak jim doktorka Lupron objednala s tím, že v únoru si přijdou pro injekci. Matká se ptá, zda Lupron opravdu stojí 1500 dolarů za měsíc a zda se nedá někde pořídit levněji; jesli ho musí předepisovat dětský enokrinolog, nebo jakýkoliv jiný lékař; jestli když se s Lupronem začne až poté, co dívce začne menstruace, tak stále může pomoci dítěti vyrůst; jestli náhodou v San Diegu někdo nezná jiného endokrinologa, než. Dr. Franklinovou, se kterou mají špatnou zkušenost. Reakce - dívka Emily začala brát injekce Lupronu v 9 letech (v osmi letech najednou hodně vyrostla, přibrala, vyrostla ji prsa i vlasy) a brala je do 12,5 - pak otec změnil práci a jeho nové pojištění už tohle nekrylo, tak s tím museli přestat, jinak by ještě asi rok pokračovali. Dopláceli jen 50 dolarů za každou aplikaci. Existují i injekce, které jsou na 3 měsíce, takže se ušetří penize za aplikaci a dítě má mín stresu z injekcí. Menstruace se objevila 15 mesíců poté, co s injekcemi přestali, tj. ve 13,5 letech. Dítě měří 5 stop, rodiče doufají, že ještě trochu povyroste. Dotaz - co je rozhodující pro předepsání Lupronu? Věk podle kostí, prsa, laboratorní výsledky? Podle dceřina pediatra není důkaz, že by Lupron, který začne brát před tím, než dostane menstruaci, způsobil, že by více vyrostla. Také Dr. Driscol z Filadelfie, která přednášela na nějaké WS konferenci, matce doporučila, aby s injekcemi Lupronu nezačínali před 11 rokem věku. Teď je dívka 4 stopy a 6 palců vysoká, 11 let, v poslední době ji dost narostla prsa, ale zase jí nerostou vlasy - podstoupila laboratorní vyšetření, čekají na výsledky. Michaela - první známky puberty v šesti letech (rostly ji vlasy), podstoupila řadu laboratorních vyšetření a vyšetření kostí - do osmi let, pak udělali GnRH stimulační test a zjistili, že její tělo je připraveno na menstruaci. Podle prognozy by vyrostla max. na 4 stopy a 11 palců (slibuju, že najdu převodník a do budoucna to budu psát v cm, hk), takže loni v dubnu začali brát Lupron, bere ho každé tři týdny, matka jí ho píchá doma, od té doby vyrostla o další dva palce a růst stále pokračuje. Becky je 18, měří 4´9´´ a váží 115 liber, menstruovat začala v 8, Lupron nikdy nebrala. Rebeka bez Lupronu začala menstruovat v 9 letech, měří 5´2´´.
- matka dvouleté Sofie děkuje za poskytnutí dopisu pro rodiče - sama podobný napsala své rodině a přátelům v den, kdy se dozvěděla dceřinu diagnozu - velmi rychle se ukázalo, kdo je jí oporou a s kým nemůže počítat. Jiná matka (syn 11´let) dosud nesebrala odvahu to rodičům spolužáků říct, bojí se, že s ním začnou jednat jinak než předtím. Ale až začne chodit na střední, asi to udělá podobně.
- upozornění na lék Wellbutrin (proti ADHD) - pisatelka ho začala brát, aby se odnaučila kouřit. Cítila se po něm prostě výtečně, kouřit přestala do dvou týdnů, ale lék brát nepřestala, protože ji hrozně pomáhal. Brala ho od května do září a pak se jednou v noci probudila s epileptickým záchvatem. Od té doby (7 let) bere prášky na epilepsii. Podle lékařů ji Wellbutrin snížil práh citlivosti a dovolil epilepsii propuknout.
- divné zlozvyky - Jordan (12) si před pár měsíci začal vytrhávat vlasy a kroutit si je na prstech. Dělá to, když se kouká na televizi, než usne, když je sám. Už má na hlavě pár divných holých míst (podle manžela vypadá jako mini Art Garfunkel) a taky ho to asi musí bolet. Zkusili bezúspěšně pár věcí, čekají na vyšetření psychologa, jestli to kluk nedělá z nějaké úzkosti. Jordan se moc nesvěřuje, ale doma ani ve škole se neděje nic, co by ho mohlo znepokojovat. Možná je to vývoj, možná začínající puberta. Nemá někdo nějakou zkušenost? Rebeka si pro změnu vytrhávala chloupky z podpaží pinzetou. Pinzety nacházeli všude, na nejdivnějších místech v domě i na verandě. Nakonec toho nechala kvůli sourozencům, kteří ji přímo řekli, že je to fakt nechutné.
- ad autismus - dotaz na wsA, jestli nehodlají něco dělat, např. se spojit s asociací Downova syndromu a společně lobovat za lepší podmínky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 25
- syn (11) má dlouhé vlasy, nedávno se mu hodně změnily, jsou vysušené, zničené, ať si na ně dává, co chce. Může to být podrážděnou pokožkou? Rebeka si sama myje vlasy nepořádně, nedokáže pořádně spláchnout šampon, má hodně suché šupinky ve vlasech. Když se ale vlasy dobře umyjí (matkou), je to lepší. Další dítě dítě má naopak hodně mastné vlasy, zhoršilo se to s menstruací. Na druhou stranu dceři vadí hluk a zacpává si při něm uši - někdy to dělá i při jídle, a tak je na jejích vlasech jasně vidět, co právě jedla. Alexus - mastné vlasy, myje si je denně, při menstruaci dvakrát denně. Na suchou pokožku jednomu dítěti zabral speciální olej na vlasy od Avedy.
- Lupron - injekce na oddálení puberty: Audrey žačala brát v devíti letech jednou měsíčně Lupronové injekce a denně pilulky Letrozolu (na růst kostí). První známky puberty měla v 8 letech, ale trvalo 7 měsíců, než zvládli všechny testy a návštěvy specialistů. Ve chvíli, kdy Lupron začala brát, už dva měsíce menstruovala, poté se ale menstruace zastavila. Měla velký růstový spurt - během roku vyrostla o 15,24cm a přibrala 4,5 kila. Pak se růst zpomalil, ale přibírá pořád. Teď jí bude za 14 dní 10, měří 137 cm a váží 37 kilo. Naše pojištění naštěstí Lupron kryje (říkali nám, že injekce stojí 1500-5000 dolarů podle objemu, Audrey bere 11 mg). Má také MediCal připojištění, které kryje další doplatky (za Letrozol platí 20 dolarů měsíčně). Chtějí, aby injekce brala ještě nejméně rok. Endokrinolog říká, že budou rádi, když dosáhne 152,5 cm, vzhledem k tomu, že s léčbou začali uprostřed puberty. Každopádně ale, pokud by Lepron nezačala brát, přišla by díky hormonům puberta se změnami nálady, zastavením růstu a fascinací druhým pohlavím mnohem dříve, než by na to dívka byla připravená. Jsou rádi, že ji zachránili kus dětství.
- matka z Izraele se ptá, jak je to s předčasnou pubertou u chlapců, co má sledovat a od kolika let asi? Synovi je 5 (mimochodem, tahle dáma má ještě jedno tříleté,jedno 18-ti měsíční a jedno tříměsíční dítě, to poslední s Downovým syndromem, které si adoptovali poté, co ho matka opustila. drsné, co?). WYatt (8,5) - první známky puberty. U endokrinologa byli, když mu byly 4 roky, řekli jim, že mají sledovat zvětšování varlat a jakékoliv změny na pohlavních orgánech. Teď mu vyrostlo ochlupení, tak si řekli, že je čas zajít k doktorovi. Momentálně čekají na výsledky. Další kluk - první známky puberty v 9, teď je mu 10, má pubické ochlupení, změněný hlas a začaly mu růst chloupky v podpaží a na nohou.
- je WS genetická nebo chromosomální porucha - dcera píše referát z biologie. Různé názory, záleží na definici, mohlo by to ilustrovat oba příklady.
- vytrhávání vlasů - dcera to dělala a byl to vedlejší efekt léků na psychiku, které brala. Po vysazení to odeznělo.
- hippoterapie - nedají se na to někde sehnat peníze? Doporučení: http://www.cerner.com/firsthand/

wslist Digest, Vol 3, Issue 26
- nemá někdo zkušenosti s Earobics Reading Programem? Včera o něm mluvili na schůzi výboru pro IEP (individuální vzdělávací plán) - Ethanovi je 6 a je ve školce. (více zde: http://www.earobics.com/index.php). Matka Laury (9) má cd s earobics, ale už ho roky nepouštěli, logoped ho dítěti doporučil, když mu byly 3. V zásadě dítě něco poslouchá a pak podle pokynů kliká na písmeno nebo obrázek. Když mu to jde, dostává těžší úkoly. Carly (16) tento program používala, když byla menší, byl docela zábavný, ale hodně se tam opakovalo a rychle dívku omrzel. Žádný velký zázrak.
- článek o výzkumu na univerzite ve Stanfordu - lidé s WS mají zřejmě jinak postavenou část mozku, která zpracovává emoce a výrazy obličeje: http://www.marketwatch.com/news/story/sociability-traced-particular-region-brain/story.aspx?guid=%7BEEB84B1E-1888-4751-ACFD-C2E06E4C9131%7D&dist=msr_1
- nová rodina, pět dětí, nejmladší Piper, 17 měsíců, byla diagnostikována minulý týden. Žijí blízko Denveru a rádi by se seznámili s jinými rodinami s dětmi s WS. Doporučení - kontaktovat lokálního koordinátora WSA, který má kontakty na ostatní rodiny v oblasti.
- gynekologické vyšetření - Rebekah nakonec vyšetření absolvovala, zvládla to, nebyla to cysta, jen bolestivá ovulace. Doktor vše vysvětlil, ukázal nástroje, použival zrcátko dětské velikosti, matka ji držela za ruku. Předtím také poslouchala uklidňující hudbu z produkce www.healthjourneys.com - cd s názvem uvolnění stresu.
- odstraňování chloupků z lýtek - matka doporučuje Smooth Away - je to jakýsi polštářek, kterým se přejíždí po nohou, neběřila, že to bude fungovat, ale funguje to a její WS dcera je nadšená https://www.officialtvwebsite.com/getsmoothaway/
- Konference v Ohiu 28.2.2009 - téma by mělo být Samostatné bydlení a jeho financování.

wslist Digest, Vol 3, Issue 27
- předčasná puberta u kluků - Evanovi bylo v září 10, ale už dva roky mutuje, je hodně ochlupený a penis větší, než 10letí kluci obvykle mívají. Matka se zmínila před pediatričkou, tu to překvapilo a udělala jim hormonální testy, zítra jdou na specializované vyšetření. Matka netušila, že se předčasná puberta může týkat i chlapců, Evan měří jen 137 cm, doufá, že se dá ještě něco dělat.
- jak předejít strachu dětí z lékaře? - Nick (2,5) jel dnes s matkou k doktorovi, matka mu řekla, kam jedou, on udělal znak pro doktora, sestřičku a kamaráda (ovládá znakovou řeč dětí), nicméně když tam přijeli, tak začal plakat a řval a ječel, dokud neodjeli. Matka se málem rozbrečela také. Zkoušejí spolu hluboké dýchání na uklidnění, ale nepomáhá to. (máme stejný problém, hk). Existují knihy, nahrávky, snad i animovaná videa na netu. Stejný problém měla Meghan od svých 4 či 5 let, po jednom bolestivém zubním ošetření a několika odběrech krve. Řešili to zakoupením hračky - doktorského náčiní (nějaká velká, interaktivní). Několik dní před návštěvou doktora si s ní začali hrát, vysvětlovat si, co dělají (o doktorovi ale dítěti něřekli). K doktorovi si tuhle hračku vzali s sebou. Taky si s sebou brala svou oblíbenou hračku - gumovou rukavici, což ji hodně rozptýlilo. Jiné dítě, Annelise, si tímhle obdobím prošlo ve 2 až 3 letech, zabralo uplácení - když budeš statečná, zastavíme se cestou u McDonald´s a koupíme ti hranolky, lentilky atd. Shalom - také plakal, dokonce nemohli nakupovat v nákupním centru, které bylo blízko kliniky, jednou začal plakat už na parkovišti, aniž by mu cokoliv řekli. Teď, po třech letech, už je to v pohodě, sice k doktorovi stále chodí nerad, ale už nepláče. Také mu nikdy nelhali, že to nebude bolet, když to mělo bolet, tak mu to řekli, vidí v tom pozitivní dlouhodobý efekt, dítě ted může matce věřit, že když řekne, že to nebude bolet, že je to pravda. Ayden, 6 let, se hrozně bojí doktora, brečí už když zahlédne budovu univerzitní nemocnice, bojí se i osob, které považuje za doktory (dnes měli ve škole nějakou delegaci z ministerstva školství, pánové mu připomínaly doktory a tak začal ječet a brečet, až po dlouhé chvíli se asistentovi podařilo mu namluvit, že jsou to kamarádi učitele). I Bilal brečel už cestou k doktorovi, matka se proto snažila jet pokaždé jinudy, aby to nepoznal. Také pomohlo, když doktor sundal plášť (bílý plášt = doktor = pláč).
- dotaz na četnost výskytu WS - liší se to zdroj od zdroje - nejčastěji 1 dítě na 7500 porodů, 1 dítě na 10 tisíc porodů až k 1 dítě na 20 tisíc porodů. Původně se prý říkalo, že je výskyt jedno dítě na 20 tisíc porodů, ale v Dánsku snad prý udělali výzkum, kdy vzali krev celé populaci a opravili statistiku na 1 ku 7500.
- nadměrná společenskost dětí - Olivia, 22 měsíců, miluje pány, i cizí, chytá je za nohy, navazuje oční kontakt, klidně by se nechala chovat. Momentálně je to v pohodě, vždy za přítomnosti někoho z rodiny, ale matka má obavy z budoucnosti. Jak naučit dítě vycházet normálně s cizinci? Matka 26 leté Rebeky říká, že to dítě lze naučit, trvá to déle, je třeba hodně připomínat, ale podaří se to. Dnes Rebeka ví, s kým se může bez problémů bavit a s kým ne, kdy je objetí vhodné a kdy není. Laura (9) - když byla menší, tak mluvila s kýmkoliv, ale teď s ní nejsou problémy, dokonce je to ona, která matku napomíná, aby nemluvila s cizími (třeba ve frontě nebo na poště). Každé dítě je jiné a záleží i na výchově.
- dotaz na konferenci WSa - zda jsou přítomni odborníci, kteří jsou ochotni prohlédnout dítě během setkání a zda jsou tam sekce pro pedagogy, terapeuty atd. Bydlí v Kansasu, kde o WS skoro nikdo neví, jejich synovi jsou 2,5 a za půl roku by měl jít do školky. Matka chce získat co nejvíc informací a "vzdělat" učitele, kteří budou mít jejího syna na starosti. Je ochotná i sehnat peníze na to, aby je na konferenci poslala. Doporučení - na stránce WSA je možné si objednat natočené minulé konference. Co se týče specialistů na WS (Dr. Mervisová a Dr. Morris) - bývají na WS konferencích přítomni (na těch národních), vyšetřují děti, jsou to ale velmi krátká setkání, zaměřená na výzkum jednoho problému. Vyšetření u nich na klinice oproti tomu trvají několik hodin a jedná se o velmi podrobné zhodnocení zdravotního a psychického stavu dítěte. Co se týče učitelů a pedagogů na konferenci - není pro ně žádná sekce, ale mohou hodně profitovat z přednášek pro rodiče, které jsou zaměřené na integraci, způsoby výuky apod.
- nedostatek služeb v místě bydliště - doporučují seznámit se s ostatními rodinami s WS v okolí a od nich získat informace o dobrých doktorech, terapeutech, sociálních dávkách. Spoustu informací je možné získat i na seminářích, které pořádají ARC (organizace podporující lidi s mentálním a vývojovým postižením, více http://www.thearc.org) a školy na téma Vzdělávání dětí se speciálními potřebami, Individuální vzdělávací plán atd. (matka se na jednom z nich seznámila s rodinou s dítětem s Downovým syndromem, vzájemně se podporovali a předávali si informace, díky nim mají jednoho z nejlepších ergoterapeutů na světě:-)
- nová rodina - dítě je diagnostikováno teprve týden, matka se bohužel nedozvěděla všechny informace o WS, od genetika si odnesla hlavně informace o tom, jak jsou děti milé a společenské (což její rok a půl staré dítě momentálně je). Po dvou dnech na tomto foru je v depresi. Ostatní ji uklidňují, že je to normální, že potřebuje čas, že ne všechno, co se tady dozví, se bude týkat její dcery. At se klidně z fora na čas odhlásí, než si na to zvykne).
- Lupron - lék na oddálení puberty - Hannah, 11 let, 152,5cm, 41 kg, mensturovat začala v prosinci, snáší to lépe, než matka čekala. Jejich pojištění Lupron nekryje a oni si ho nemůžou dovolit. Podle endokrinologa to dívka snad zvládne i bez něj.
- menstruace a tampony - dotaz, zda některá dívka používá tampony. Podstoupila některá z dívek, která prožívá silnou menstruaci zákrok zvaný ablace? (Ablace = odstranění zvýšené děložní sliznice, téměř se tím odstraní menstruace, ovlivňuje to ale také plodnost, je téměř nemožné mít po tomto zákroku dítě). Jedna dívka používá tampony, když jí menstruace zasáhne do jejích hodin plavání. Ale jen na tu hodinu plavání, berou to jako nutné zlo, jinak netolerovatelné. Paige, další dívka, několikrát použila s matčinou pomocí malé tampony pro teenagery, ale nelíbilo se jí to. Matka to chtěla vyzkoušet kvůli dovolené a koupání, ví, že to jsou schopné spolu zvládnout. Nedávno se dozvěděla od matky, která má autistickou dceru, o novém typu nitroděložního tělíska, které kromě antikoncepčního účinku i snižuje (anebo úplně zamezuje) krvácení. Zavádí se v narkoze a je hrazené z pojištění. O antikoncepci pro dceru zatím neuvažovala, ale Dr. Mervisová velmi doporučuje antikoncepci pro dospělé s WS, takže o tom začne pomalu přemýšlet. Další matka chce pro svou dceru antikoncepci, která se bere nepřetržitě, příp. s pauzou jen jednou za tři měsíce. Jedna z možností je Lybrel, jiná Seasonique.

wslist Digest, Vol 3, Issue 28
- dcera bere antikoncepční pilulky, protože ji ulevují od bolesti ze syndromu podrážděných střev, velmi ji to pomáhá. Zkoušela brát pilulky, které se vynechávají jen jednou za 3 měsíce, ale nedělaly jí dobře (je ale pravda, že v té době se jí zabil v autě dědeček, takže to mohlo souviset s tím).
- opět na pořadu dne léky proti ADHD - doporučení probrat to s doktorkami Mervisovou and Morrisovou. Kate začala brát v 6 letech lék Strattera, dobře na ni působil (lepší soustředění), ale byla po něm ospalá, tak ho brala na noc. Začala s 25 mg, postupně zvyšovali až na 50 mg (pilulku ráno a večer). Na podzim šla do školy a Straterra přestala působit, dítě se stalo docela agresivním, ječelo na každého a brečelo. Pak zkustili Concertu, to nebylo dobré - celý den nic nedělala, jen si kousala nehty. Teď berou Abilify a mají s ním dobré zkušenosti, pomáhá soustředit a hodně se zlepšila ve škole. E-mail na dr. Mervisovou - cbmervis@louisville.edu - odpovídá rychle. Caleb nebyl diagnostikován do 9 let, ale od 4 byl na práškách. Zkoušeli ledacos, osvědčilo se jim dávat menší dávky, než předepsané. Když konečně dostal diagnozu WS, navštívili Dr. Mervisovou a Morissovou - podle nich lidé s WS jinak absorbují léky, než ostatní lidé, v mnoha případech je lepší podávat menší dávky, řešit problém a ne příznaky. Takže teď bere slabší léky na stimulaci a větší dávky proti úzkosti a pomáhá mu to. Už dva roky neměnili léky.
- nitroděložní tělísko - doporučení značky Mirena IUD, platí ho pojišťovna, nemusí se zavádět v narkoze, vydrží pět let a dá se velmi snadno vyndat.
- rada novým rodičům - žádejte výsledky všech testů, udělejte si pořadač, tabulky, cokoliv, ale mějte přehled. Zkuste zjistit, jestli ve Vašem státě neposkytuje Společnost pro ranou péči psychologickou pomoc rodinám - někdy je to i zadarmo, je dobré moci si o svých obavách promluvit s profesionálem.

wslist Digest, Vol 3, Issue 29
- nitroděložní tělísko - Mirena IUD - způsobovalo velké problémy, záněty a bolest, s léčbou dlouho po vyndání. Při výběru antikoncepce je nutná opatrnost.
- antikoncepční pilulky - Brenda (16) je bere od 11 let, tříměsíční balení, bere je proto, že nechce mít menstruaci. Bere je každé ráno, bez problémů, nemít menstruaci je pro ni motivující, nesnáší to. Tampony odmítá.
- Caleb - dávkování léků. Focalin, začal na dávce 5 mg, teď váží asi o 4 kg víc, a dávkování postupně zvýšili na 10 mg denně (půl pilulky ráno, půl večer). Na úzkost bere Celexu 30 mg ráno (začali na 20 mg). Skvěle jim to funguje (předtím zkoušeli všechno...)