ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

LEDEN 2011

wsalist Digest, Vol 1, Issue 1 - 31.12.2010
- operace čelisti - Ella (necelých 6 let) má malou spodní čelist, dle zubaře to může spravit jen operace, ale na tu je ještě malá. Rodiče zajímají zkušenosti.
- toaleta - Ayelet (5.3 roky) zvládá chodit na toaletu přes den teprve několik týdnů. S nácvikem začali ve 3 letech, zkoušeli různé metody, postupy a triky, a to nejen doma, ale i ve speciální školce. Absolutně to nefungovalo, měla opravdu hodně nehod během dne, často pár minut po sobě. Stále ale potřebuje dopomoc, hlavně s utíráním (problémy s jemnou motorikou, sama by se raději neutírala). Stále ale nevyřešen problém s plenami v noci - dle dr. Mervisové je průměrný věk, kdy dítě s WS zvládne být přes noc bez plen 8 až 9 let! Vzhledem k tomu, že mají obrovské problémy s usínáním, nebudou to teď řešit, protože to poslední, co by potřebovali, je budit dítě na čurání, když u konečně usne.
- dítě v rodičovské posteli (5 let) - poté, co se v noci vzbudí, jde spát k rodičům, kterým to vadí. Je to nová věc, donedávna zvládali udržet dítě v postýlce, ale pak se jim to nějak vymklo.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 1 - 1.1.2011
- schody - rodina Rylanda (2) žije v dvoupokojovém bytě ještě s jedním dítětem a uvažují o vybudování patra, aby si zvětšili obytný prostor. Ryland zatím nechodí, rodiče zajímá, jak ostatní děti schody zvládají. Převažují odpovědi, že jim to většinou trvá déle, ale zpravidla děti chůzi po schodech zvládají, byť třeba zpočátku za ruku, nebo bez střídání nohou. Každopádně je to dobrý trénink a příprava na reálný život. Doporučení: zábradlí, odpočinkovou plochu uprostřed, nahoře a dole bezpečnostní zábrany, aby dítě nemohlo na schody samo, příp. na ně nevyrazilo v noci. Schody, na které jsou zvyklé, dětem nevadí, problém dělají neznámé prostory (děti neodhadují výšku schodu, délku kroku). Velký problém má 22 letá Nicki, byť chůzi po schodech trénují v rámci fyzioterapie už roky. Nemá ponětí o hloubce kroku, nestřídá nohy, na schodech musí jít vždy někdo před ní nebo za ní (podle toho, kam jde). A přitom má docela fyzičku, 3x týdně chodí na gymnastiku, ve srovnání s ostatními lidmi s WS svého věku je na tom velmi dobře. Pro Nicki bydlení v patře nepřipadá v úvahu.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 2 - 2.1.2011
- zvažovaná operace horní čelisti – rada: obejít víc specialistů a vyžádat si jejich názor, vybrat si z nich pokud možno toho, kdo se chce operaci vyhnout je ochoten pokusit se řešit problém pomocí rovnátek.
- problém se školou – dítě má problémy s chováním, do školy chodí za dítětem tzv. mobilní terapeutka, kterou rodiče platí a která by měla se socializací a chováním pomáhat. Jenže učitel nechce terapeutku pustit do hodiny, dle matky proto, že by mohla zjistit, že učitel to s dítětem nezvládá a rodiče by pak mohli žádat školu o asistenta. Komunikace se školou je špatná.
- dětský tlakoměr – nějaké tipy na koupi? Jedna rodina používá už 8 let LifeSource UA-767, museli si k němu ale speciálně objednat dětský "rukáv" (manžetu).
- lék Intuniv na hyperaktivitu (ADHD) – dítě ho bere třetí den a prakticky po něm pořád spí. Podle lékaře by si na lék měl zvyknout během 3-4 dnů, pak by únava a příp. vznětlivost měla přejít. Nějaká zkušenost? Pokud to bude takto pokračovat, nebude syn schopen fungovat ve škole.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 3 - 3.1.2011
- plynatost - syn (12) má problémy s plynatostí, neustále říhá a prdí, zhoršuje se to. Dýchá hodně ústy. Jiný kluk (15) stejný problém od malička. Řešili, jestli není problém se žaludkem, nic se nenašlo, syn dospěl do věku, kdy to bere jako velkou zábavu... Henry (9) podobný problém po jídle a pití (i po sklenici vody), teď už se aspoň omlouvá. V lednu nastupuje do internátní školy, matka doufá v tolerantního spolubydlícího. Kate (2) problém s plynatostí ustoupil poté, co vypustili ze stravy mléko.
- dětský tlakoměr - rodina řešila asi před 5 lety, tehdy se dozvěděli, že všechny automaticky měřící jsou kalibrované na dospělé, takže používají dětský manuální.
- operace čelisti - je to hlavně kosmetická záležitost, dcera by vzhledem ke stavu čelistí měla operaci podstoupit, ale rodina se rozhodla to neriskovat. Po operaci jsou problémy s jídlem, dítě zpravidla ztratí 20-25 procent váhy, v tomhle konkrétním případě by bylo nutné začít dceru krmit sondou. Další rodina - Rachel (12) měla na základě názoru 3 ortodontistů podstoupit operaci čelisti, rodině se ale podařilo najít odborníka, který souhlasil s tím, že to zkusí prostřednictvím rovnátek. Šlo to velmi pomalu, ale podařilo se.
- kód Williamsova syndromu v Mezinárodní klasifikaci nemocí (ICD 9) - WS nemá vlastní kód, nejbližší a nejpoužívanější je zřejmě ICD CODE 758.9 (anomálie chromozomů), příp. 759.89, který se užívá i pro řadu dalších syndromů (např. Angelmansův)

wsalist Digest, Vol 2, Issue 4 - 4.1.2011
- speciální ortézky SureSteps - http://www.surestep.net/index.php. Jsou určené pro děti s nízkým svalovým napětím (hypotonií), které mají problémy se stabilitou kvůli pronaci (vtáčení pat, dítě chodí spíše po vnitřní straně chodidel). Měly by být hodně flexibilní (z hodně pružného materiálu), nosí se normálně do bot a umožňují dítěti správně chodit, běhat, skákat. Rodiče Rylanda (2) o nich uvažují, syn zatím nechodí. Podle výrobce dítě nesmí mít těžkou poruchu, třeba hodně našlapovat na špičky, to pak ortézy nejsou vhodné. Zkušenosti rodičů - syn (3) nosí něco podobného už 2 roky (značka je SMO), asi týden trvalo, než si zvykl, když je má nasazené, tak chodí skvěle, bez nich pronace přetrvává. O SureSteps neuvažují, protože syn chodí hodně po špičkách. Mitchell (2,5) nosí SureSteps už rok, začal s nimi ještě předtím, než začal pořádně chodit. Během tří měsíců se pak rozchodil, začal běhat, skákat, ortézy mu hodně pomohly. Teď už je tolik nenosí, v únoru jdou na kontrolu. Zaplatili je ze zdravotního pojištění, jsou jinak drahé a je dobré zkontrolovat, jestli je pojišťovna uhradí předem. Kate (20 měsíců) začala SureSteps nosit nedávno a hodně se s nimi zlepšila v chůzi. Trvalo asi 3 dny, než si na ně zvykla.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 5 - 5.1.2011
- problémy s páteří - dcera (12) má srostlé 2 krční obratle (2 a 3), přišli na to náhodou, když ji v 6 často bolela hlava a lékaři zjišťovali, zda nemá Chiari malformaci (nemá). Neví se, zda to souvisí s WS. Dceru to jen trochu omezuje v pohybu, nepředpokládá se, že by se to muselo nějak řešit.
- chození po špičkách - Jacob (13) vyzkoušel kde co - vložky do bot, noční ortézy (ty si v noci sám sundaval, tak je poslali výrobci, který upravil zapínání, aby to sám nezvládnul), k tomu spousta cvičení a terapií. Nedávno dostal injekci botoxu, což zatím zabralo nejvíc. I tak je to ale boj, není jasné, jestli je chození po špičkách spíš zlozvyk, nebo opravdu problém se šlachami a svaly a postavením nohou. Kannan (9) - velký problém s chozením po špičkách, také vložky, ortézy, dlahy, nic nepomáhalo. Botox ortoped zavrhl, prý pomůže jen operace. Matka se bojí narkozy. Další možnost - noha v sádře, série dlahování - musí následovat fáze, kdy dítě nosí ortézu, aspoň v noci, což některé děti striktně odmítají, pak to nemá moc efekt. Další doktor doporučuje hodně ploché boty, jako na skateboard, ale se správně vytvarovanou vložkou na podporu klenby.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 6 - 5.1.2011
- čištění rovnátek - dcera (12) má od minulého týdne rovnátka na dolní čelisti, čeká ji i horní čelist. Je nějaký trik na to, jak je čistit? Dceři se hodně třesou ruce, takže třeba dentální nit s ní používala dosud matka.
- menstruace a antikoncepce - Audrey (11) právě dostala poprvé menstruaci (od 8,5 roku brala Lupron na oddálení puberty), není na to ale vůbec zralá a připravená. Gynekolog navrhuje antikoncepci, kterou by dcera brala nepřetržitě, bez přestávek a tím by se vyhnula krvácení. Má s tím někdo zkušenost? Dcera (19) chodí každé 3 měsíce na injekci, která zabraňuje menstruaci. Dcera se injekce bojí, ale menstruaci nesnáší, takže to vydrží. Natalie (14) také rok brala injekce na zabránění menstruaci, protože ji dostala brzo a měla ji velmi intenzivní a spojenou s bolestí.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 7 - 6.1.2011
- skolióza – Kannan má nově diagnostikovanou skoliózu páteře, stupeň 14.43 – za půl roku jdou na kontrolu, pokud se stav zhorší, bude muset mít na noc „strojek“/ dlahu(?), z čehož se pravděpodobně zblázní…
- zúžení aorty – Holly (7) nemá stenozu typickou pro WS, její zúžení je v místě, kdy aorta odstupuje ze srdce. Má v aortě už 4 roky stent. Nedávno rychle vyrostla, absolvovala katetrizaci, která zjistila výrazné zhoršení stavu – z 5 mm na 2 mm. Má velmi vysoký tlak, lékaři si vyžádali konzultaci v Bostonské dětské klinice a na Yale.
- antikoncepce – Emily (16) brala mezi 9 a 13 rokem injekce Lupronu na oddálení puberty. Po vysazení přišla asi za rok menstruace. Rok brala antikoncepci YAZ, která je prý vhodná pro teenagery, poté přešla na Yazmin. Bere vždycky léky 4 měsíce v kuse a pak má přerušení s jednou menstruací. Žádné vedlejší efekty nepozorují. Carly (18) bere od 11 antikoncepci Seasonale –vždycky vybere 3 měsíční balení a pak má jeden týden menstruaci, než začne novou sadu. Bez problémů, dokonce ji to matka ani nemusí připomínat. Jordan – první menstruaci dostala v 10, rodiče chtěli, aby ještě trochu vyrostla, takže do 13 dostávala injekce Lupronu. Po vysazení dostala za půl roku menstruaci, ale krvácení se nedařilo zastavit. Lékaři navrhli řešit antikoncepcí, což funguje. Další holčička – první znaky puberty (prsa, pubické ochlupení) v 8.5 letech. V té době chodila ještě do školky (měla odklad), jejím spolužákům bylo 6-7, ona sama absolutně nechápala, co se s jejím tělem děje, navíc problémy s hygienou – rodiče se tedy rozhodli pro Lupron (brala ho od 9 do 13). Pak už byla schopná menstruaci přijmout a pochopit. Bere antikoncepci, vždycky 3 měsíce bez přestávky, což znamená, že menstruaci řeší cca 3-4 do roka, což je pohoda. Bere Microgestin (což je generický ekvivalent Loestrinu)

wsalist Digest, Vol 2, Issue 8 - 7.1.2011
- antikoncepce - diskutují se negativní účinky, zejména možnost vzniku sraženin (obecně)
- stenoza aorty - Ben (nyní 25) - v šesti týdnech života mu operovali aortu, o další dva týdny později měl zástavu srdce, problém s aortou v místech odstupujících ze srdce. Dostal goretexovou "záplatu", reoperován byl ve dvou a ve třech letech. Teď je mu 25 a na kontrolu ke kardiologovi chodí jednou za 18 měsíců.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 9 - 8.1.2011
- operace aorty - Jordan (14) absolvoval operaci aorty v 6 letech, v Torontu, v Kanadě, u dr. Williamse Williamse (!). Dostal goretexovou výztuž a část aorty mu museli odstranit, předtím měl hlavně vysoký tlak a problémy s dýcháním. Operace se povedla, syn je ve skvělé kondici, předpokládá se ale, že po dosažení dospělosti bude nutné operaci zopakovat.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 10 - 9.1.2011
- deformace krčních obratlů - Elisha (7) má deformované krční obratle, mají jiný tvar, než by měly mít a také má skoliozu. Každý rok absolvuje vyšetření na ortopedii. Jednou měsíčně chodí na kraniosakrální terapii, kterou mu rodiče hradí.
- trubičky do uší - diskuse o zkušenostech: Aoife (3) je měla rok, rodiče ale došli k názoru, že ji nijak nepomáhají, takže je už vyndali. Danny (2) má trubičky od prosince loňského roku, matka to konzultovala s kardiologem a je ráda, že se pro ně rozhodli. Celý proces aplikace trval asi 10 minut, rychle ho uspali, aplikace do každého ucha asi minutu, pak ho hned probrali. Asi 15 minut po probuzení brečel a byl nevrlý. Od té doby žádný zánět středního ucha, žádné vytékání hnisu nebo ucpání zvukovodu.
- fonetický/zvukový program pro dítě na počítači - diskuse o kvalitách jednotlivých programů - rodiny používají ClicknRead Phonics Program a Hooked On Phonics - vcelku spokojenost, jsou zábavné a děti baví.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 11 - 10.1.2011
- narkoza - Delaney (8) absolvovala 4 operace a 1 vyšetření v plné narkoze. U prvních dvou operací byl přítomen anesteziolog-kardiolog, u dalších normální anesteziolog, vše proběhlo bez komplikací (vše v Dětské nemocnici ve Filadelfii).

wsalist Digest, Vol 2, Issue 12 - 11.1.2011
- syndrom fixované míchy - tzv. tethered cord (upoutaná mícha - asi to není přesný překlad, jde o to, že normálně se mícha pohybuje v míšním kanále volně, takže to nebrání pohybu, ohýbání. Upoutaná mícha znamená, že se mícha někde zachytí, což může vést až k jejímu poškození) - zdá se, že se občas u WS dětí vyskytuje. Carly podstoupila operaci míchy z tohoto důvodu před několika lety - měla potíže, bolesti nohou, urologické problémy. Měla ale hraniční nález a lékaři si nebyli jisti, zda operovat (báli se rizika u dítěte s WS). Nakonec po dlouhém váhání rodiče prosadili operaci, vše dopadlo skvěle a obtíže zmizely.
- diskuse na téma školka a Kindergarten (v US povinný předškolní rok - od 5 let - považuje se za začátek školní výuky) - zda je možné nechat dítě raději o rok déle ve školce, nebo ho nechat "propadnout" a opakovat onen předškolní rok. Různé názory, dokonce i varianta, že dítě dopoledne chodilo do školky a odpoledne do Kindergarten...
- problém se školou - dcera ve 2.ročníku, ve třídě pro těžce handicapované. Letos má za spolužáky několik hodně těžce tělesně postižených dětí a je z toho nešťastná. Pláče nad nimi, je nervozní a úzkostná, matka ví, že v normální třídě by být nemohla (nečte, nepíše), zároveň ji nechce odtrhovat od reality, ale... Komunikace se školou problematická. Doporučuje se svolat schůzku lidí, kteří mají na starosti dceřin individuální vzdělávácí plán (IEP), příp. řešit přestup na jinou školu.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 13 - 11.1.2011
- opět diskuse na téma školka a předškolní rok - problémy s financováním (školní správa nechce platit rok ve školce navíc).

wsalist Digest, Vol 2, Issue 14 - 12.1.2011
- syndrom fixované míchy - dívka (dnes 15) měla problémy s pohybem, skoliozu, ale rodiče se raději rozhodli pro korzet (možná nějaký druh ortézy), dívka ho měla od 6 do 13 let (dokud rostla). Operace by pro ni byla příliš riskantní vzhledem k dalším zdravotním potížím (trvá cca 8 hodin).
- řeší se škrty ve státním rozpočtu v oblasti sociálních služeb a zdravotnictví v Kalifornii.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 15 - 13.1.2011
- hudební (muzikoterapeutický) kemp pro děti v Michiganu - matka 15 leté slečny se ptá, zda je možné být s dětmi přes noc, dcera ještě nikdy nebyla přes noc bez matky. Odpověď jiné matky: v těchto táborech to funguje tak, že na dvě děti je jeden asistent, takže děti bez pomoci nezůstanou. Rodiče mohou tábor navštívit každý den mezi večeří a táborákem, kdy se vyhlašují výsledky dne. Jinak mají děti naplněný program - kromě hudby mohou plavat v krytém bazéně, jezdit na lodičkách, zkoušet lézt na umělou stěnu, je tu lanové centrum, keramika, tvoření apod. Oficiální informace od organizátorů: dítě si může zvolit, zda chce kemp hudební nebo zážitkový, nebo kombinaci. V hudebním kempu věnují děti 85 procent času hudbě, zpěvu, tanci, sboru. Děti, které hudba neoslovuje, si mohou zvolit zážitkový tábor, kde jsou pro ně připraveny nejrůznější aktivity a zábavy. Asistent je vždy pro tři děti, jen při plavbě na lodičkách je asistentů více. Během 10 let táborů se stalo jen jednou, že by se dítěti tolik stýskalo, že muselo jet domů. Nové děti bydlí v chatkách se zkušenými táborníky. V táboře je pro děti lékař a zdravotní sestra, většinou rodič nějakého dítěte s WS (takže poučená osoba). Rodiče se mohou rozhodnout strávit dovolenou ve stejné lokalitě - u jezera je možné pronajmout si chatky, do kempu za dětmi je však možné chodit opravdu jen ve vymezené hodiny a na závěrečné vystoupení. Více informací zde. (zajímavé je věkové rozdělení táborů: 13-17, 18-30, 31 a starší - každá kategorie má jiný termín. -hk-)
- diagnoza ADD (ADHD) - hyperaktivita: je dítěti k něčemu? Výchovný poradce tvrdí, že je tahle diagnóza pro dítě ve škole výhodná (více terapií), musí mu ji ale prý stanovit neurolog, ne jenom pediatr. Doporučení na konkrétní lékaře.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 16 - 14.1.2011
- léky na úzkost a emoční nestabilitu - Anesa (8) bere Abilify, po zvýšení dávky ze 2 na 3 mg problémy. Nějaké tipy? Má i ADHD a také problém s polykáním léků. Abilify je antipsychotikum, na úzkost rodiče doporučují Celexu (antidepresivum, český název Seropram), příp. Lexapro nebo Zoloft.
- Disneyland - mají tu speciální vstupní karty pro děti se zvláštními potřebami - nemusí čekat ve frontách a platí to pro celou rodinu. Je dobré mít s sebou lékařské potvrzení, ale většinou ho nevyžadují, stačí vysvětlit situaci (dítě nesnáší čekání, hodně lidí ho rozruší, často se ztrácí, citlivost na hluk, problémy s výdrží a chůzí).

wsalist Digest, Vol 2, Issue 17 - 15.1.2011
- problémy se spánkem - dítě (22 měsíců), začalo před 14 dny chodit, od té doby problémy s usínáním. Doporučeno vyšetření uší, zkusit změnit návyky při usínání, příp. vyzkoušet melatonin na spaní (třeba jen na týden dva, než se vše vrátí do starých kolejí). Řada dětí bere melatonin každou noc.
- SSI (invalidní důchod) - řeší se délka procesu, než je přiznán - zpravidla několik měsíců.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 18 - 16.1.2011
- řeší se opět SSI (invalidní důchod - viz http://www.ssa.gov/pubs/11000.html), který je ovšem závislý na příjmu, není to pro nás relevantní téma

wsalist Digest, Vol 2, Issue 19 - 17.1.2011
- zkušenosti s lékem Focalin (v Česku pod názvem Ritalin - látka podobná amfetaminům, obvykle se používá psychiatry k léčení ADHD u dětí i dospělých. Podávání Ritalinu dětem je předmětem značných kontroverzí pro jeho značnou shodu s klasickými pouličními drogami a pro návykovost. Podle Wikipedie: Obvykle hlášené vedlejší efekty Ritalinu jsou problémy se spánkem (což může vést sekundárně k dalším problémům. Příbalový leták najdete tady.), ztráta chuti k jídlu (proto je také Ritalin někdy používán pro léčení obezity), deprese, podrážděnost, bolesti břicha, bolesti hlavy, sucho v ustní dutině, rozostřené vidění, nevolnost, závratě, otupělost a motorické tiky nebo třesavka. Až 5 % dětí zažívá halucinace, které často zahrnují červy, hady nebo hmyz). Delaney (8) začala Focalin brát před měsícem, bere ráno 5 mg a po obědě 2,5 mg. Trochu se jí zlepšilo soustředění, matka má obavy, aby se nezhoršila její úzkost. Calebovi se úzkost po Focalinu velmi zhoršila, momentálně bere Calexu a Tenex. Juliana po Focalinu celý den proplakala, zkusili jednou a nikdy více. Současná fungující kombinace léků: Tenex, Zoloft, Ritalin 5mg.
- projevy úzkosti u dětí - Alex při své nervozitě rychle a překotně dýchá (podobné hyperventilaci) a bouchá si do hlavy. Léky nebere, matka se obává vedlejších účinků.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 20 - 18.1.2011
- úzkost - Nick (13) bral Zoloft a úzkost se velice zhoršila. Teď chodí na kognitivně behaviorální terapii - více tady.
- Focalin - Jacobova úzkost se po něm velmi zhoršila, nyní bere Lexapro. Další rodiče chválí Tenex, který navíc snižuje i krevní tlak.
- preventivní braní antibiotik při zubním ošetření kvůli srdeční vadě - Nicky (9), před 3 lety těžká operace SVAS, která se podařila, lékaři matce sdělili, že do budoucna není nutná antibiotiková profylaxe při zubním ošetření. Teď po kontrole, kdy byla objevená lehká sinusová tachykardie a lehké zpětné proudění krve v aortě (asi nepřesný překlad, angl. je to mild sinus tachycardia, mild aortic valve regurgitation and trivial mitral valve regurgitation) lékaři na profylaxi trvají. Zkušenosti? Ray (8) je po podobné operaci, má i pulmonární stenozu a bere léky na vysoký tlak. Matka vše konzultovala s kardiologem a rozhodli se, že budou raději opatrnější, než je nutné, než aby toho někdy museli litovat. Takže dítě před návštěvou zubaře antibiotika bere.
- program pro usnadnění výuky psaní Clicker 5 - dcera Kayla (9) by ho měla ve škole používat, slíbili jim to na začátku roku s tím, že školením projde užitelka i ergoterapeutka, zatím je to tak, že školení neproběhlo a dcera s programem pracuje max. jednou za týden při ergoterapii.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 21 - 19.1.2011
- bilingvní prostředí a dítě s WS - dcera (4 měsíce) - v rodině se mluví 2 jazyky, bude schopná to zvládnout? Opozdí se její řeč ještě více? Existuje hodně bilingvních dětí s Williamsovým syndromem, nástup řeči to zpozdit nemusí, ale i tak bývá řeč u Williamsova syndromu během na dlouhou trať.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 22 - 20.1.2011
- bilingvní prostředí a dítě s WS - Eva (11) miluje cizí jazyky, jakékoliv slovo či větu dokáže zopakovat s dokonalým přízvukem. Bohužel rodina mluví jen jedním jazykem a matka toho lituje, protože dcera by další jazyk absorbovala úplně bez problémů. I další dítě miluje cizí jazyky a samo se naučilo pár frází, aby mohlo komunikovat s cizinci. Další dítě, syn (13), do USA přišel ve 3 letech, mluví plynně anglicky a hindsky.
- problémy se spaním - Jake (4) se začal budit uprostřed noci, rozsvítí si, začne si hrát, vzbudí sestru, naučil se otvírat dveře a chodí po domě. Když se ho pokusí dát zpět do postele, začne ječet, prát se, škrábat. Co s tím? Matka zvažuje, že ho bude v pokojíčku zamykat, to ale neřeší problém se vstáváním. Jake je hodně opožděný, porozumění u něj není velké.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 23 - 21.1.2011
- dvoujazyčnost - rodina Zacha (10) původně na syna mluvila dvěma jazyky, ve 3 letech toho ale nechali, protože si mysleli, že mu to zpomaluje nástup řeči - teď toho dost litují.
- problémy s nočním buzením - dcera se v noci budila, rozsvítila si a hrála si. Ven z pokoje se dostat nemohla. Rodiče to vyřešili tím, že jí znemožnili rozsvěcení, ve tmě jí to nebaví, takže radši jde zase spát. Další doporučení - půlku 3g tablety melatoninu, na některé děti působí zázračně. Další rada - zábrany do postele, aby nemohl vylézt, zábrany do dveří, aby nemohl opustit pokoj, noční lampičku.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 24 - 22.1.2011
- zkušenost s Focalinem - Ari (7) ho několik měsíců zkoušela, nebylo to nejhorší, ale nebyla to ona, navíc měli velké problémy s vysazením. Teď bere Stratteru, která velmi zlepšila její úzkost. Navíc se přestala bát některých zvuků, zatímco dřív se na karnevalový průvod v Disney parku mohla koukat jen s prsty v uších, letos to zvládla skoro bez problémů.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 25 - 23.1.2011
- sdělení diagnózy okolí - řeší se otázka, jak širší rodině a přátelům sdělit, že máme dítě s diagnozou Williamsův syndrom. Nejdůležitější je srovnat se s tím sám, dát si čas. Cizí lidé na dítěti zpravidla dost dlouho nic nepoznají, max. si myslí, že je šikovné, protože ho považují za mnohem mladší, než ve skutečnosti je. U jednoho dítěte byla diagnoza zjištěna v 1 týdnu života, teď jsou mu 4 měsíce a čeká ho těžká operace srdce - matka se rozhodla, že diagnozu sdělí rodině a blízkým přátelům e-mailem. Většina lidí ji příjemně překvapila, reagovali skvěle, dokonce jich mnoho o WS slyšelo. Jiní jsou zaskočení a nevědí, jak komunikovat. Doporučení - kontaktovat rodinu s dítětem se stejnou diagnozou, velmi to v začátcích pomůže. Další matka měla na začátku pocit, že to musí říct celému světu. Posléze se přiklonila k druhému extrému, o diagnoze moc nemluví, rozhodně ne s cizími lidmi. Další matka - dvě kategorie lidí, podle toho jak reagují na zprávu o diagnoze - jedni chtějí vědět víc, druzí mlčí a považují celou věc za tragédii. Pro ty, kdo chtějí o WS vědět víc, má už matka připravenou informaci - vysvětlí chromosomy a chybějící geny, srdeční problémy a opoždění, končí vždy pozitivně - společenskost, láska k hudbě apod. Někteří rodiče s oznámením diagnozy váhají, protože nechtějí, aby se ostatní chovali k dítěti jinak.
- lék na vysoký krevní tlak amlodopine - dítě je na něm od 6 měsíců, teď mu budou 3 roky, rodiče zajímá, jestli tento lék berou i nějaké další malé děti a jaké mají zkušenosti.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 26 - 24.1.2011
- mluvení o diagnóze s okolím - matka se o Rhysově diagnoze dozvěděla až v roce a půl, poté, co poměrně dlouhou dobu pátrali, proč se opožďuje. Zjištění diagnózy tak pro ně bylo paradoxně vysvobozením, protože mohli konečně odpovídat na otázky "Proč ještě nechodí/nemluví". Jednoduché to bylo s kolegy v práci, matka totiž paradoxně pracuje v biomedicínském výzkumu, kde se už několik let věnují mimo jiné i Williamsovu syndromu! Jedna matka využila toho, že v televizi dávali nějakou speciální reportáž o Williamsově syndromu, zaměřenou na muzikálnost dětí. Poslala příbuzenstvu e-mail, že je prosí, aby se dívali, protože se to týká syndromu, který byl jejímu synovi právě diagnostikován. O detailech se nerozepisovala, ani syndrom nejmenovala, aby si to nehledali na netu. Ta reportáž byla prý velmi optimistická, takže to proběhlo poměrně dobře, příbuzní informaci vstřebali a až postupně zjišťovali, co všechno z ní může vyplávat. Teď na jaře má jít v televizi něco podobného - o hudebních kempech dětí s WS, tak pokud někdo váhá se sdělením diagnozy, může si prý počkat:-) Matka Rylanda (2) nejprve o diagnoze řekla jen nejbližším (dozvěděli se ji v 17 měsících). Teď se ale rozhodla, že ji tajit nebude, už ji nebaví odpovídat na otázky, proč nemluví, nechodí, navíc chce, aby se lidé o tomhle syndromu dozvěděli víc. Ryland je navíc úžasně kontaktní a pozitivní dítě, takže to není takový problém.
- kývání se, mávání rukama, třesení hlavou - Benjamin (6,5) se docela často pohupuje, kývá, mává rukama, poskakuje, zvlášť když je nervozní, nebo šťastný. Je to u dětí s WS časté? Matka to už moc nevnímá, ale otec se teď vrátil z mise v Afgánistánu domů na dovolenou a konstatoval, že se to hodně zhoršilo... Alex dělá při vzrušení totéž. Brendan (10) - mává rukama, když se na něco těsí, kymácí hlavou, když se bojí, nebo je unavený. Naštěstí se to s věkem zlepšuje. Syn (12) - kýve se, když přijímá nějaké informace - kouká na televizi, poslouchá rozhovor.
- léky na vysoký tlak - dcera brala od 7 měsíců do 4 let Propranolol, 3x denně, v kapkách. Jedna dávka se musela brát v noci, vše ok, bez vedlejších účinků. Ve 4 letech se rodiče rozhodli, že přejdou na jiný lék (Atenolol), který se bere jen 1x denně (aby si konečně nemuseli dávat budík na noc), dcera navíc začala polykat. Jenže Atenolol vedlejší účinky měl, dcera pořád fňukala a stala se náladovou, tak ho brali jen měsíc.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 27 - 24.1.2011
- tenhle e-mail nedorazil...

wsalist Digest, Vol 2, Issue 28 - 25.1.2011
- dítě, které nespí - Kai (17 měsíců) ještě nikdy nespal celou noc. Dokáže spát bez přerušení max. 2 hodiny, ale stejně je jeho spánek nepokojný. Už zkusili všechno - tmavou místnost, levanduli, melatonin, houpání, několik léků, např. antihistaminikum na alergii Benedryl, Atarax nebo Clonidine na krevní tlak). Navštívili spánkové specialisty, kteří jim potvrdili, že dělají všechno správně (večerní režim, zklidňující aktivity, uklidňující hudba před spaním). Jediné, co pomáhá, je vožení v kočárku, takže ho celou noc vozí. Když ho přendají do postýlky, je schopen hodiny řvát. Matka i otec připomínají zombie, naštěstí mají přes den hlídání, takže si mohou pár hodin spánku takhle urvat... Možná potřebuje ke spaní těsný prostor a tlak (souvislost s vestibulárním systémem) - co zkusit zátěžovou přikrývku? Další dítě usíná v houpačce, už se do ní skoro nevejde, ale pokud se v noci probudí, tak už v postýlce neusne. Zkusit hudbu a bílý šum na ipodu... Syn (nyní 13) první rok života taky nikdy nespal déle než 2 hodiny v kuse, když nespal, ječel a křičel. Trochu se to zlepšilo kolem 2 roku, taky zkusili všechno. Sám spí až v poslední době, matka si po letech vydechla. Zjistit hladinu vápníku v krvi? Může to se spaním souviset. Na jedno dítě platily senzorické aktivity před spaním - mačkání, míčkování, válení na rehabilitačním míči, objímání. Problémem může být nezjištěný reflux, může pomoci zvýšení matrace.
- mávání rukama - syn (3), rodiče se ho snaží převést na jinou aktivitu, upozornit ho, aby to nedělal. Rodiče si myslí, že je to senzorické, zkouší s ním třeba chodit jako trakař, aby si rozvíjel svaly a dělal s rukama něco jiného. - puberta a změna povahy - Caleb (13) byl vždycky velmi energický, impulsivní, divoký. Před 2 lety mu začala puberta a změnil se, je teď hodný, přemýšlivý, zádumčivý. Také je hodně unavený, dřív vůbec nespal, teď už je v podvečer zvadlý a v 8 spí. Je to normální?

wsalist Digest, Vol 2, Issue 29 - 26.1.2011
- puberta a změna povahy - Jordan (14,5) to má naopak, v pubertě se z něj stal nesnesitelný tvor, nakonec pomohla až Strattera. Nemůže únava souviset se štítnou žlázou, nebo s vitamínem D?

wsalist Digest, Vol 2, Issue 30 - 27.1.2011
- problémy se spaním - doporučení na dětskou závěsnou houpačku, rodině ušetřila spoustu probdělých nocí a uspávání dítěte v jedoucím autě...
- změna povahy v pubertě - puberta znamená dozrávání a vyspívání. I Rebeka (26) bývala jako dítě upovídaná a neposedná, teď se s ní vychází mnohem líp, také se drží mnohem víc zpátky.
- problémy s hláskováním ve škole - tipy na to, jak dělat testy a jak se s dítětem učit nová slova (používání kartiček, trénování v autě, plastová písmena ze scrabble na trénink, počítač, tréninková stránka na spellingcity.com)

wsalist Digest, Vol 2, Issue 31 - 28.1.2011
- lupus a nedostatek imunity - Michelle (38) bylo před několika lety diagnostikováno autoimunitní onemocnění lupus, tenhle týden byla potvrzena nedostatečná imunita - má někdo s WS podobnou diagnozu?

wsalist Digest, Vol 2, Issue 32 - 29.1.2011
- nic důležitého

wsalist Digest, Vol 2, Issue 33 - 30.1.2011
- čištění zubů a utírání se ručníkem – Ray (8) si už čistí sám zuby, ale nedokáže kroutit zápěstím, takže jich spoustu vynechává. Problém má i s utíráním, je pořád nutné ho kontrolovat, protože je schopen si neustále utírat jen jedno místo. Jakob (9) stejný problém, pořád ho kontrolují, docela zabírá, když mu neustále zdůrazňují, že když se nebude mýt a utírat, tak bude smrdět, což určitě nechce. Kate si utírá jen záda, ale matka to přestala řešit. Problém s čištěním zubů vyřešili tak, že koupili kartáček, který hraje melodii – motivace pro dívku. A neustále ji kontrolují, pokud má zuby vyčištěné špatně, musí se vrátit do koupelny a udělat to znovu. Začíná chápat, že se vyplatí udělat to dobře na poprvé.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 34 - 31.1.2011
- čištění zubů a utírání se ručníkem – utírání se zlepšilo s věkem a se zvýšeným společenským životem. Na čištění zubů koupili rodiče dívce elektrický zubní kartáček Rotadent (http://www.dentist.net/rotadent.asp) – má prý doživotní záruku a je velmi účinný.

ÚNOR 2011

wsalist Digest, Vol 2, Issue 35 – 1.2.2011
- čištění zubů a utírání se ručníkem – Henry (10) – od 6 let si čistí zuby elektrickým kartáčkem, původně mu ho koupili proto, aby si zvykl na zvuk v ústech (trénink na zubaře), osvědčil se ale i na čištění. Před dvěma týdny si poprvé sám čistil zuby normálním kartáčkem a zvládl to. Další doporučení na zubní kartáčky s melodií – u Jade (5) to zabralo perfektně.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 36 – 2.2.2011
- ergoterapeut a jeho odměna – řeší se, kolik dát studentce ergoterapie, která bude s dítětem procvičovat jemnou motoriku. Hodinová odměna pro profesionála je prý 100-105 dolarů za hodinu. Domácí trenér bez vzdělání – cca 20 dolarů na hodinu.
- program pro poslech – matka se zajímá o zkušenosti s poslechovým programem - Theraputic Listening (http://www.sensory-processing-disorder.com/therapeutic-listening.html) - pro 18 měsíční dítě.
- Montessori program – rodinu zajímají zkušenosti s těmito školami, dcera by měla začít chodit do Montessori školky na podzim.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 37 – 3.2.2011
- operace srdce a spánek – Danny (2,5) prodělal před 3 týdny, od té doby je méně unavený, ale také hůř spí, budí se minimálně dvakrát za noc. Podobné zkušenosti?
- program pro poslech Theraputic Listening – rodina s ním pracovala půl roku a byly to vyhozené peníze. Jediné, co se dítě naučilo, bylo nošení sluchátek. Líbilo se mu i pár CD se zajímavými zvuky, ale to je vše. Je dobré před zakoupením nechat zkontrolovat sluch, některé děti mají problém se zpracováním zvukových informací kvůli poruše sluchu.
- Montessori program – matka, kterou to hodně zajímá doporučuje přečíst si nějaké knihy o téhle metodě. Podle ní patří mezi výhody: pobyt mezi zdravými dětmi s různými schopnostmi a dovednostmi, hodně hudby, cizí jazyky, svoboda pohybu a hodně smyslových podnětů. Na co dát při výběru montessori školy pozor - škola by měla hodně zapojovat rodiče. Neměla by mít problém s tím, že je ve třídě s dítětem asistent, pokud je jeho přítomnost nutná. Liam (3) vyzkoušel dvě Montessori školky, z první odešel kvůli přístupu učitelky. Považovala za vhodné, aby si děti na všechno přišly samy - třeba jak fungují elektrické spotřebiče, jak se střihá s ostrými nůžkami a jak se pere ve veřejné prádelně. V současné školce je syn šťastný, učitelka je skvělá. Před montessori školkou vyzkoušela rodina ještě tzv. ABA třídu (speciální metoda určená hlavně pro autisty), ale odtamtud ho vzali, protože začal opakovat po dětech jejich zlozvyky, například kývání hlavou nebo sebeubližování si). Jamie (nyní 30) chodil do Montessori školy v Savanah počátkem 80.let, tehdy to ještě nebylo tak populární jako dnes. Strávil tam několik velmi šťastných let. Montessori program nechává dětem jejich tempo, a to Jamiemu vyhovovalo. Naučil se tam výborně číst, začal chodit na karate (osvědčilo se to mnohem víc než klasická rehabilitace, dnes má červený pás, taky tam chodil na irské tance. Dnes pracuje v jedné Montessori škole jako dobrovolník, je to u nich ve městě, jezdí tam každý den na malém skútru. Matka Montessori program velmi doporučuje.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 38 – 3.2.2011
- Soukromá škola – matku zajímají zkušenosti s touto formou výuky u dětí s WS. Podpora dětí, placení školného, na co si dát pozor při výběru?

wsalist Digest, Vol 2, Issue 39 – 4.2.2011
- operace srdce a spánek - je možné, že se tělo ještě nenaladilo na správnou formu a že to bude nějakou dobu trvat. Taky může mít nějakou drobnou bolest, třeba zuby - doporučení na uklidňující kapky před spaním na pár dní, jestli to bude mít nějaký efekt. Pokud dítě posledních pár dní špatně spalo, trpí spánkovým deficitem, což mu může paradoxně bránit v pořádném usnutí. Zkusit pár dní nějaké uklidňující metody, třeba uspání v autě, kočárku, než se vše vrátí do normálních kolejí. Na vině může být i zavedená rutina z nemocnice, kdy ho třeba chodili v noci kontrolovat lékaři nebo sestřičky. Anebo může nějakou dobu trvat, než se z těla vyloučí léky, které mu dávali před operací.
- program na poslech - Audrey (6) má speciální CD, které jí mají pomoci soustředit a dělat určitou činnost. Např. CD na nácvik toalety, díky němu to zvládli, tvrdí matka. Takže využívají např. CD na spaní nebo na soustředění, spolupracují s nějakou klinikou, kde jim CD půjčují a shání.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 40 – 5.2.2011
- matematika - dotaz na zkušenosti s programem Glenna Domana. Matka přečetla knihu, která se týká učení matematiky a čtení a zaujala jí.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 41 – 7.2.2011
- přechod ze školky do předškoláků - řeší se zda, speciální vzdělávání, nebo inkluze do normální školy, jak distribuovat informace o WS mezi pedagogy, rodiče a děti (brožury o WS pro jednotlivé specialisty, dopisy pro rodiče apod.). Také bývá užitečné hodnocení dr. Mervisové z Univerzity v Luisville v Kentucky, která se dlouhodobě zabývá WS a má v péči stovky dětí s WS.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 47 – 12.2.2011
- učení a materiály Glenn Domana - rodiče začali s dítětem pracovat ve 4 měsících, nyní jsou mu 3 roky a jeho porozumění převyšuje běžné děti tohoto věku. Podle matky za tím stojí hodiny a hodiny práce podle materiálů Glenna Domana.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 48 – 13.2.2011
- neřeší se nic podstatného.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 49 – 14.2.2011
- různé způsoby začlenění dítěte do vzdělávacího procesu - řeší se různé varianty, které se dají u jednoho dítěte skloubit (v našich podmínkách to asi moc nefunguje...) - asistent jen na některé předměty, normální třída bez asistenta, ale na dítě jsou kladeny nižší nároky, sdílený asistent s jinými dětmi, některé předměty s handicapovanými dětmi, jiné se zdravými atd. - antibiotická premedikace před zákrokem u zubaře - není už nutná, ale někteří rodiče ji vyžadují, zubaři vycházejí vstříc a recept na antibiotika napíšou. - čištění zubů a odmítání pasty - některé děti vyžadují jen jednu specifickou pastu, např. zn. Tom's of Maine jahodová. Nebo žvýkačkovou zubní pastu.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 50 – 15.2.2011
- čištění zubů a odmítání pasty - možná banalita, ale co zkusit změnit příchuť zubní pasty? Kayla nesnáší ovocnou chuť, vše musí být s mátou, a to i třeba včetně žvýkaček, jinak se jí dělá špatně od žaludku. Ian (12) je také velmi citlivý na pachy a chutě. Když si má například mýt vlasy, tak se mu zvedá žaludek a někdy i zvrací. Mátovou vůni rozezná na kilometr. Nakonec se po poradě se zubařem rozhodli zubní pastu nepoužívat. Zuby mu čistí matka, aby měla jistotu, že jsou vyčištěné dobře (resp. nejdřív si je čistí sám, ona pak podruhé), dítě moc kazů nemá, rok nosil rovnátka. U zubaře před zákrokem používají zubní pastu bez příchuti. Další rada - zkusit místo zubní pasty recept prarodičů - sodu na pečení a peroxid - nemělo by to mít chuť. Dalšímu dítěti se zvedá žaludek hlavně ve chvíli, kdy se samo vidí v zrcadle při čištění zubů a pak když vyplivuje pastu a vidí ji v umyvadle.
- špatné usínání, házení sebou, chrápání - někteří lékaři jsou ochotni zapůjčit domů monitor, který zaznamenává výpadky spánku, spánkovou apnoe. Je to snazší, zvlášť když dítě v cizím prostředí neusne. Stejné problémy ale může způsobovat diagnoza Chiari malformace, kterou má tříletý Liam.
- premedikace před zákrokem u zubaře - podle nejnovějších poznatků už se nevyžaduje, leč někteří rodiče ji stále požadují. Raději víc opatrnosti, než pozdější lítost.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 51 – 16.2.2011
- rodinné blogy - Bridger (4) - nový blog: www.iheartbridger.blogspot.com

wsalist Digest, Vol 2, Issue 52 – 16.2.2011
- Omega 3 mastné kyseliny - řeší se produkty, které rodiny podávají dětem. Tip na Nature's Fresh Omega Blendz s citronovou příchutí, Jarrow Max DHA také s citronovou příchutí.
- čištění zubů - dítěti se zvedal žaludek při pohledu na kartáček. Zubař doporučil čistit bez pasty, elektrickým kartáčkem, namočeným do ústní vody - pro lepší dech. Jinak je prý normální voda chlorovaná dost, aby to na zuby stačilo.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 53 – 17.2.2011
- čištění zubů - doporučení na Phillips Ultra sonic zubní kartáček. Kevin (13) matka mu při čištění zubů dává "kravatu", drží mu hlavu loktem, aby se nemohl hýbat, aby čištění zvládla.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 54 – 18.2.2011
- problémy s jídlem - Camon (16 měsíců) - je na 3.stupni dětské výživy, má problém přejít na normální jídlo. Zítra mu začíná logopedie, tak snad to pomůže. Avary nejedla normální jídlo do 3 let. Lucas (2,5) - je krmený sondou od půli roka, jí sám jen nějaké chipsy, kuře uvařené ve vodě a mini-houstičky. Rada - navštívit gastroenterologa. Logoped může naučit spoustu technik - př. nejprve dítě učili sát brčkem, ve kterém bylo trochu arašídového másla, aby si zvyklo na chuť. Další krok bylo máznout trochu másla kolem pusy a naučit olizovat.
- program na čtení: Wilson Reading Program - děti s WS potřebují hodně strukturované materiály založené na poslechu, vyhovuje tomu třeba Orton-Gillinghamovy progamy. Rada - zjistěte nejprve skutečný stupeň znalosti, který dítě při čtení ovládá, jsou na to metody. Jenom tak pak můžete posoudit, zda se dítě při používání nějaké metody zlepšilo.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 55 – 19.2.2011
- program na čtení: Wilson Reading Program - Delaney (8,5) ho ve škole používá, zlepšila se ve čtení i v porozumnění.
- antibiotika pře stomatologickým zákrokem - podle Nickova kardiologa jsou zbytečná, protože prostě při náhlé srdeční příhodě nezabírají. Oproti tomu další matka argumentuje, že jejich stomatolog tvrdí, že žádná studie o účinnosti/neúčinnosti antibiotik jako profylaxe neexistuje a on odmítá, aby z jeho pacientů byly případy do statistiky, proto i nadále antibiotika předepisuje.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 56 – 20.2.2011
- neřeší se nic podstatného.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 57 – 21.2.2011
- hudební tábory pro děti s WS - je možná účast zdravých sourozenců? Ne, tábory jsou připraveny speciálně pro děti s WS.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 58 – 22.2.2011
- neřeší se nic podstatného.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 59 – 23.2.2011
- - program na čtení - John (8) se doma s matkou učí podle programu "Teach Your Child to Read in 100 Easy Lessons" a docela dobře jim to funguje.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 60 – 24.2.2011
- neřeší se nic podstatného.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 61 – 25.2.2011
- kraniosakrální terapie - zkušenosti? Matce to připadá jako woodooo... Podle jiné matky to skvěle funguje, ale je nutné předem konzultovat pediatra, jestli za problémy dítěte (nedrží hlavičku, stáčí ji ke straně) nestojí nějaký závažnější problém. Jiné dítě (7) podstupuje několikrát za rok kraniosakrální terapii na vlastní žádost, uklidňuje jí to, chce to.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 62 – 26.2.2011
- problémy v komunikaci ve škole - řeší se komplikovaný případ, kdy jeden asistent nechce nechat dítě s WS sedět během oběda se spolužáky, do toho nějak vstupují zaměstnanci jídelny, ředitel školy atd. Matka neví, jestli to vytahovat na jednání o individuálním vzdělávacím plánu.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 63 – 27.2.2011
- neudržení hlavy v 6 měsících - má dítě torticolis? Každopádně má matka následovat instinkt, pokud se jí nelíbí, co fyzioterapeut s dítětem dělá nebo nedělá, ať ho vymění. Stáčení hlavičky - u jiné dívky se ukázalo, že je to problém s očima, navštívili očního lékaře a poté, co dítě dostalo brýle, se vše upravilo.
- kraniosakrální terapie - Rebeka (25) chodí na kraniosakrální terapii už 24 let, stejně jako zbytek rodiny. Výsledky skvělé. Jen se ujistit, zda má terapeut ten patřičný certifikát. Prý to pomohlo i s nedostatkem elastinu (?).

wsalist Digest, Vol 2, Issue 64 – 28.2.2011
- nedržení hlavičky v 6 měsících - dítě má dva fyzioterapeuty, ten z rané péče se zdá rodině lepší, učí rodiče, jak dítěti pomáhat s přetáčením a jak ji tlačit do sedu. Každopádně ale hlava stále není dost pevná, po pár minutách ji padá. Možná, že to chce více času. Ostatní doporučují trpělivost, první 2-3 roky jsou nejhorší.

BŘEZEN 2011

wsalist Digest, Vol 2, Issue 65 - 1.3.2011
- držení hlavičky - Natalia (6 měsíců) stále ještě nedrží hlavičku, matka neví, jestli je to u dítěte s WS normální. Už dva měsíce k nim chodí fyzioterapeut, ale jediné, co jim ukazuje, je jak dítě správně držet, aby se krček pěkně procvičoval, ale nenamáhal. Rodiče jsou frustrovaní. Rada: navštívit dětského ortopeda, Emi (nyní 15) měla velkou hypotonii, matka si myslí, že to v prvním roce života způsobilo počátek těžké skoliozy, kterou teď dívka trpí. Dívka nosila 8 let ortézy, měla jít na operaci, ale rodiče to kvůli riziku odmítli (operace trvá 8 hodin).

wsalist Digest, Vol 2, Issue 66 - 2.3.2011
- domácí povinnosti a návyky - matka sděluje, že dcera Delaney (v necelých 9 letech) konečně dospěla do věku, kdy má nějaký smysl pro zodpovědnost a je možné ji zapojit do domácích prací. Takže si konečně začíná uklízet pokoj a nerozhazuje hračky po domě. Ostatní gratulují.

wsalist Digest, Vol 2, Issue 67 - 3.3.2011
- Disneyland a hluk - Jade (5) letos poprvé navštíví Disneyland. Matka z toho má obavy, dcera se bojí hlavně ohňostrojů a střílení, tak by jí zajímalo, jestli tam podobné atrakce jsou, zda se jim dá vyhnout a jestli bývají ohňostroje slyšet i v hotelech, které jsou v areálu.< Následují názory na konkrétní atrakce a doporučení mít s sebou lékařskou zprávu pro získání speciálního passu pro handicapované
- diskuse na téma Omega 3 mastné kyseliny. Doporučené produkty: Ultimate Omega,od Nordic Naturals nebo Nordic Naturals Children's DHA, Jarrow Max DHA není tak dobrý. Řeší se také dávkování. Tady vysvětlení, proč jsou Omega 3 kyseliny dobré pro podporu činnosti mozku: http://www.mnwelldir.org/docs/cardio/cardio17.htm.