ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

ÚNOR 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 30 - 1.2.2009
Řeší se:
- místo pro dovolenou v červenci, na východním pobřeží, ne moc lidí, pláž - podrobnosti a tipy na dovolenou viz původní anglický text
- jedno povzbudivé zamyšlení na téma používání smajlíků v e-mailové korespondenci a jak je dobré, když své strasti a slasti můžete sdílet s dalšími matkami, které mají také děti se zvláštními potřebami.

wslist Digest, Vol 3, Issue 31 - 2.2.2009
Neřeší se nic zajímavého - objevují se jen další návrhy na místa, kde lze strávit s dětmi dovolenou a poděkování za informace poskytnuté v minulých dnech.

wslist Digest, Vol 3, Issue 32 - 3.2.2009
- řeší se přihlašovací formuláře na hudební kemp a termín WS konference
- jedna matka shání příručku, podle které by se synem mohla trénovat na GMRT (Gate-MacGinitie Reading Test). Jedná se o skupinový časově omezený zjištovací test čtení. Zjišťuje se slovní zásoba a porozumění.

wslist Digest, Vol 3, Issue 33 - 4.2.2009
Řeší se:
- začátek MTV show s moderátory s WS
- rodiče adoptovali dvouletou holčičku s WS a řeší pojištění a připojištění - momentálně je dívka pojištěna prostřednictvím otce, chtějí pro ní terapie a žádají o Medicaid Health Insurance - zajímají je zkušenosti ostatních. Matka 24 letého syna doporučuje co nejdéle se držet pojištění otce, protože soukromé pojištění dovoluje vybírat si doktory. Každopádně diagnoza WS neznamená automaticky nárok na pojištění Medicaid. Další matka doporučuje zjistit si, jak to chodí v tom konkrétním státě. U nich (Mass.) je možné mít soukromé pojištění i Medicaid zároveň. Trvalo to dlouho, než Medicaid získali, ale mají ho. Pojišťovna platí základní pojištění a Medicaid pak proplácí doplatky a připojištění (což je docela dost peněz). - opětovně se řeší nezařazení jazykových cílů do individuálního vzdělávacího plánu dívky - matka si vyžádala všechny materiály a výsledky vyšetření a ukázalo se, že ty nejpodstatnější (hodnocení řeči, žádosti matky o projednání, zápis z výboru) chybí. Bere to velmi osobně a hledá advokáta. Doporučení - schovávat si všechny záznamy a materiály, požádat vždy o kopii, podkladové materiály. Další rada - zkusit si to nejdřív vyjasnit po dobrém, může to být jen nedopatření, i jim se stala podobná věc a pak se ukázalo, že některé materiály byly jen v elektronické a jiné jen v papírové podobě, což sekretářka nevěděla a tím pádem dostali jen část požadovaného. Další názor - podle zákona o svobodném přístupu k informacím mají právo na všechny informace, které se dítěte týkají (včetně emailů mezi učiteli!)
- matka řeší způsob výuky čtení svého syna Kannana (7) - zajímají ji zkušenosti s programy Wilsonův program pro čtení a Explode the Code - učitelka by chtěla preferovat Wilsona. Jiná matka oponuje - program Explode the code používají s dcerou (13) už roky a dcera ho miluje. Byla schopná se s ním učit samostatně. Má několik různých úrovní. škola, kam dcera chodí, zkoušela rok Wilsona, ale nepokračovali v něm, dceři osobně moc nepomohl, je tam hodně poslouchání. Další matka je učitelka ve druhé třídě v Ohiu a učí Základy fonetiky, což je předstupeň Wilsona (http://www.wilsonlanguage.com/) - podle ní to musí učit vyškolený učitel a děti s tím začínají až ve třetí třídě. Používá se více-smyslový přístup, pomáhá to s výslovností. Její syn Jayden se ve školce učí podle metody Edmark a jde mu to. Další díte - Isabelle - používá wilsona s úspěchem.
- další program - Horn program (že by troubení? Horn je v překladu lesní roh) - dcera ve školce chodí na jazykovou a řečovou terapii a terapeut ho chce používat. Delaney (6,5) ho zkoušela ve školce, koupili ho i domů, něco z něj využil i mladší syn. Delaney se ale nedostala přes první stupeň, má nízký svalový tonus v puse, nebyla schopná udržet dech, po roce toho nechali. Každopádně ale doporučují zkusit, může to pomoci vybudovat svaly potřebné pro dobrou artikulaci.
- Zpráva o vývoji - matka dostala první zprávu o pokrocích, které dcera (2) udělala a ted se chystá na rozhovor s učitelem - co si má vzít s sebou? Papíry s rozvrhem? Zkušenější matka radí jen tužku a papír na poznámky, probrat hlavně to, co se dělá ve škole a doma tak, aby všichni byli informováni. Pokud budou navrhovat nějaké změny v denních aktivitách a úkolech, je dobré i když jde o neformální schůzku si vše zapsat a pak formou děkovacího dopisu učiteli vše shrnout, aby bylo jasné, co by se mělo dělat (zabrání se problémům s rozdílným výkladem, protože to bude neformální, tak to učitele nenaštve a navíc bude vědět, že Vám na pokroku dítěte opravdu záleží).

Wslist Digest, Vol 3, Issue 33 - 5.2.2009
Řeší se:
- nová rodina - syn 11 měsíců s WS. Vítání, zdůraznění, že zde je to pravé místo na cokoliv se zeptat, příp. jen čerpat informace z diskuse i bez vlastního zapojení. Doporučení - až budou připraveni, mohou kontaktovat regionálního zástupce WSA, který jim pomůže navázat kontakt s ostatními rodinami z oblasti. Pro jednu matku je tohle forum jediná možnost kontaktu s lidmi, kteří chápou, o co jde.
- problém: syn Logan (5) navštěvuje speciální školku poté, co byl před dvěma lety "vyhozen" z normální školky, kdy učitelka, školní psycholog a terapeut tvrdili, že na normální předškolní program nestačí. V současné třídě jsou středně a těžce postižeí, dle matky je jich většina postižených těžce, většina z nich nemluví. V době, kdy se o umístění rozhodovalo, ještě neznali diagnozu (mají od května 2008). Matka nastudovala informace o WS, navštívila konferenci a myslí si, že dítě do téhle třídy nepatří. Chtějí, aby ho přesunuli do střední třídy (středně postižení s určitou integrací s normálními dětmi). Manžel se byl na jednu takovou třídu podívat, většina dětí je jen středně postižená, pár případů je těžších, syn by tam skvěle zapadal. Problém je, že tuhle třídu má na starosti právě ta učitelka, která dítě vyhodila ze školky (ta která o dítěti prohlásila, že je nechutné, když se ve třech letech počůrává). Nějaké rady?
- jak naučit dítě rozeznávat peníze? Syn je ve druhé třídě a má tězké problémy s mincemi. Dceři (20) to trvalo docela dlouho. Zjistili, že hraní s dětskými penězi nefunguje, nejlepší bylo, když si hráli s opravdovými mincemi. Dívka si nosila do školy peníze na mléko, tak to udělali tak, že dali drobné mince do mísy a ona každé ráno vybírala správný obnos. Další nápad - matka obkreslila na bílý papír všechny mince a napsala k nim, jakou mají hodnotu. Nechala to zalaminovat, a pak několik dní se o mincích bavili. Pak měli malý pytlík naplněný mincemi a dítě jednotlivé mince přiřazovalo k těm na papíře. K tomu si zpívali písničku o mincích, kterou se dcera naučila ve škole. Za týden to uměla. Příležitostně, když jdou nakupovat, tak dívka počítá vrácené drobné. Další dívka - písničky, dotyky - ve 13 to zvládla. Syn (11) - soustřeďují se vždy jen na jeden druh mince, sesbírají jich pár a pak si s nimi hrají. Mají nějakou brožurku (v pdf), kde jsou mince vyobrazené. Další nápad - hra na peníze. Vždycky, když někde čekají (u doktora, ve frontě), tak matka má v každé ruce nějakou minci a chce, aby jí ukázali nějakou konkrétní. Asistentka ve škole to ještě vylepšila - aby dívku naučila hodnotu peněz, tak když dívka odpoví správně (přičte správnou minci k jiné, aby získala daný obnost), tak si tu minci může nechat. Další nápad - uplácení. Matka koupila spoustu žvýkaček a postavila je vedle misky s drobnými. Když chce dítě žvýkačku, tak musí matce přinést určenou sumu peněz, když je to správně, může si vzít. Funguje to skvěle.

wslist Digest, Vol 3, Issue 35 - 6.2.2009
- upozornění na portál boingboing.net, kde se právě objevil komentář k MTV show How´s Your News (komentátoři s WS). Podle pisatele se z komentářů dá zjistit většinový názor společnosti a také zveřejnění článku přispěje k větší popularitě show, což zaručí moderátorům, že budou moci déle dělat to, co je baví. O show také psali ve Washington Post. Podle dalšího názoru je Jeremy Vest momentálně tváří Williamsova syndromu. Skvělá prý byla scéna, kdy na Grammy ingnoroval Slash a Rihannu, protože chtěl potkat člověka, který mluví Žabáka Kermita.
- integrace - vnučka (6) je momentálně integrovaná v báječné školce, ale většina členů IEP (individuální vzdělávací plán) navrhuje, aby první třídu absolvovala ve speciální třídě. Rodina to ale odmítá - dítě miluje své učitele, spolužáky a její asistentka jí vždy učivo přizpůsobí. Babička nechápe, proč veřejná základní škola, která se chlubí, že je schopná zajistit integrační program, nechce přijmout dítě, které se rádo učí a které je oblíbené u učitelů i dětí. Je to o penězích? Nebo prostě učitelé ve vyšších třídách nechtějí takové dítě ve třídě?
- dcera jde za rok - v lednu 2010 - na neuropsychologické vyšetření, kde budou hodnotit její schopnosti, v té době ji bude 5 let a 4 měsíce, bude se to dělat v Kennedyho Kriegerově Institutu. Podstoupil to někdo? Není to příliš brzo? Ari podstoupila tohle vyšetření dvakrát - poprvé ji bylo 2,5 a byla na to ještě opravdu malá. Podruhé to bylo ve 4,5 letech a získali opravdu hodnotné informace a výsledky, díky kterým mohli trvat na službách, které dítě potřebovalo a taky je dostalo. Sarah absolvovala neuropsychologické vyšetření ve 14, rodiče nesouhlasili se školním hodnocením. Výsledky jim velmi pomohli v jejich úsilí zlepšit dceřiny podmínky. Další matku zajímají podrobnosti o vyšetření, zda se liší od toho, které dělají doktorky Morrisová a Mervisová, a zda je to drahé.
- syn Ryan, 7 týdnů, právě diagnostikován. Rodiče žijí na severu New Jersey a rádi by se setkali s rodinami, které tu také bydlí (na to hned reaguje matka se sedmiletou dcerou ze stejného města). Dále mají pocit, že by si oba dva rádi promluvili s psychologem či psychiatrem, pokud možno s takovým, který má zkušenosti s rodiči postižených dětí - nezná někdo někoho dobrého? Dále plánují nechat Ryana vyšetřit v Dětské nemocnici ve Filadelfii (CHOP) - nějaké zkušenosti? Chtějí také začít s hodnocením v rámci rané intervence, ale zatím to vypadá, že je to v New Jersey bude stát dost peněz - ocenili by pomoc při vysvětlení podmínek a postupů, které se týkají získání potřebných služeb - a srovnání soukromé péče a péče v rámci ranné intervence. Synovi byla také diagnostikována podstatná ztráta sluchu na obou uších - může to souviset s WS? Reakce - dcera ma Williamsův syndrom, Waardenburgův syndrom a autismus. Kvůli Waardenburgově syndromu má těžce poškozený sluch, ve dvou letech dostala Kochlerův implantát a slyší. Má ale opožděné orálně motorické schopnosti, takže i přestože slyší, nemluví. Matka doporučuje implantát, pokud se rodičům bude zdát, že naslouchadla nepomáhají, postižení sluchu totiž velmi znesnadňuje učení. Co se týče soukromé péče - je sice velmi drahá, ale jejich dcera ze soukromých hodin ergoterapie a fyzioterapie velmi získala, narozdíl od péče poskytované ranou péčí a školou. Škola se typicky do terapie moc nehrnula, většinou matce neřekli celou pravdu o tom, jak například motorické opoždění ovlivňuje funkční dovednosti. Matka sama je ergoterapeutka a často byla znechucena z toho, jak jí školou poslaní terapeuté vysvětlovali, proč to či ono dělat nemůžou. Navíc je tu stálý tlak na snižování nákladů a redukci služeb, takže matka nevěří, že by v centru zájmu byly potřeby dítěte. Doporučuje - vzhledem k tomu, že je dítě velmi malé - kvalitní privátní péči co nejdříve, aby si vytvořilo vhodné motorické náviky a nikoliv špatné kompenzační náviky, které by blokovaly další vývoj. Pokud se vše dobře nastartuje, je možné, že později už takovou péči potřebovat nebude. Rodiče by se měli snažit jednat s dítětem, jako by bylo normální. I když dcera má hodně problémů, je tu řada věcí, které může dělat. Na ty je třeba se soustředit a v ostatních oblastech nepolevovat v úsilí. Dcera je skvělá osobnost a šťastné dítě. Její kvalita života je dobrá, což je to nejlepší, v co můžeme pro naše děti doufat. Další rodiče - dcera Laura (9) - začala s ranou péčí ve dvou letech, kdy začala navštěvovat logopeda a ergoterapii. Oba terapeuté k nim chodily jednou týdně na hodinu domů, neplatili za to, ani nikde nepřiznávali příjem. Další rada: doporučení k psychologovi by měli rodiče dostat od genetika. Otázka soukomé péče versus raná péče - zkusili obojí a zjistili, že je to v lidech - když je to dobrý terapeut, tak je jedno, kdo ho platí. Doporučují domluvit se s koordinátorem rané péče a řešit status dítěte z hlediska sociální péče, pojištění, připojištění apod. V jednom programu např. mohou získat respitní péčei a sestru-asistentku na denní výpomoc, jiný zase platí nadstandardní úkony apod (překlad není přesný, pořád se v tom moc nevyznám, hk). Znaková řeč pro dítě, a to i kdyby nemělo sluchové postižení, je víc než vhodná. Dobré je navštívit semináře, které se týkají sociálního zabezpečení, finančního plánování atd. - pořádá je často raná péče. Další reakce - dětská nemocnice ve Filadelfii (CHOP) je velmi dobrá, Dr. Paige Kaplan je velmi dobře informovaná o WS, oni sami tam jezdí každý rok. Na James Madison University se dělá nějaký výzkum ohledně WS a sluchu. Ujištění, že lidé z WS listu jsou tu pro sebe navzájem a pomáhají si, zároveň připomenutí, že ne vše, co bude v diskusi v budoucnu číst, se bude týkat jejich syna - každé dítě s WS je jiné.¨ - mejl z organizace, která se zabývá asistencí a podporovaným zaměstnáním (APSE.com) - výzva k akci - v senátu se připravuje krácení peněz na péči pro handicapované (chráněné bydlení, rehabilitace, IDEA) - pište, vojejte, mejlujte svým senátorům. - problém se zapamatováním si látky do školy na test - matka se syne stále opakuje, před zkouškou ho přezkušuje, ale ve škole to vždycky splete. Slovně by to zvládl, ale učitel trvá na písemné zkoušce. Nějaká rada? Paige, stejný problém a navíc - i když už něco umí, tak test v podobě kroužkování správných odpovědí z několika variant ji vždycky spolehlivě splete. Frustrující. Další rodiče doporučují trvat na ústním zkoušení - dítě má problémy s tím, jak správnou odpověd písemně vyjádřit, ústně je úspěšnější.
- trénování na nočník - Ben (4) trénuje chození na nočník a tak se snažil vyhovět matce, že si přivodil rektální prolaps (výhřez). Zřejmě nechápe, že nočník se používá v případě, kdy už potřebuje...
- nemocnice Montefiore Hospital (CHAM) v Bronxu - nejlepší zkušenosti - skvělý genetik, kardiolog, trochu špatná zkušenost s nefrologem. Teď sem chodí na muzikoterapii, kde se v hudební místnosti cítí jako doma.

wslist Digest, Vol 3, Issue 36 - 7.2.2009
- hledá se v Houstonu spolehlivý dodavatel léků a zdravotnického materiálu - rodina se tam stěhuje (6 dětí) a potřebují někoho, kdo jim bude dodávat kyslík a další věci.
- článek o How´s Your News - show MTV (viz minulé diskuse): http://blogs.courant.com/roger_catlin_tv_eye/2009/02/mtvs-asks-hows-your-news.html
- doporučení - jak se připravovat na schůzky, které se týkají vzdělávání dětí: matka (dcera 20 let) se vždy snažila vystupovat co nejprofesionálněji - vhodně oblečená, s kufříkem, notebookem, kde měla zápisy z minulých porad. Je to přece profesionální matka:-) Získávala tak více respektu. Snažila se mít kontrolu nad konverzací, navázat vztah s učitelem. Usilovala o to, aby si učitelka uvědomila, že ona respektuje její názor a chce vědět, co si o dceři myslí. Když měly podobný názor, přenechala vedení konverzace učitelce (aby nevypadala příliš uzurpátorsky), učitelka si pak myslela, že má vše pod kontrolou. Vždy se snažila, aby v zápisech byly obsaženy jak silné, tak slabé stránky dítěte a aby se silné stránky mohly využít k zmenšení těch slabých - př. je-li dítě příliš společenské, jak z toho udělat přednost? Matka si také dělala seznam svych obav (silných a slabých stránek) - ve Wordu, vždy na každý rok, systematicky, kdykoliv ji něco napadlo - když se přiblížilo každoroční hodnocení výboru IEP, měla tak podklady vždy po ruce a nemusela si je na poslední chvíli vymýšlet. Také si zapisovala všechno nevhodné chování a dokumentovala vše, co jí přišlo užitečné.
- zdroje informací, tipy - když byl syn diagnostikován, začala matka o Ws získávat informace z nejrůznějších zdrojů:
- seznámila se s lidmi ze školy - s učiteli, rodiči, vedením;
- lidé z WS listu mají neocenitelné informace - matka si emaily třídí a ty, o kterých si myslí, že ji budou v budoucnu užitečné, si ukládá do složek (zdraví, zuby, základní škola, střední škola, Individuální vzdělávací plán, pojištění apod.);
- další lidi, kteří mají s WS něco do činění - na WS konferencích, příležitostně se na ně obrací s žádostí o názor, radu, náhled
- stránka Kathie Snow - disabilityisnatural.com - hodně článků o integraci. Napsala i knihu: Disability is Natural: Revolutionary Common Sense for Raising Successful Children with Disabilities
- hodně surfuje po internetu, googluje, čte články na wrightslaw.com - je dobré znát svá práva a právní terminologii
- doporučuje zjistit si něco o Montessori metodách a teoriích (Maria Montessori disability)
- snaží se, aby se syn zúčastnil obvyklých dětských aktivit - pomoc v domácnosti, knihovna, gymnastika, fotbal - úspěch je pak možné zdůraznit na pravidelných IEP poradách.

- trénování na nočník - Kate měla též rektální prolaps (výhřez), museli na to dávat pozor, pomohly léky na změkčování stolice (Miralax).
- celková narkoza - syn (11 měsíců) jde na magnetickou resonanci, kvůli srdeční vadě a ledvinám, má vysoký tlak v horní části těla a nízký v dolní, je nutné zjistit, co se přesně v tepnách děje, je-li nutná medikace či operace. Mají obavy. Ačkoliv tu riziko je, vysoký krevní tlak je také velmi rizikový. Doporučují vyžádat si anesteziologa, který má zkušenosti s WS a s kardiologickými zákroky. Na WSA stránkách jsou informace pro kardiology, konzultujte před zákrokem a ujistěte se, že lékaři mají všechny informace a že u zákroku bude dětský anesteziolog.

wslist Digest, Vol 3, Issue 37 - 8.2.2009
- celková narkoza - ve většině případů není s celkovou narkozou u dětí s WS problém, nicméně vzhledem k několika nevysvětleným případům selhání srdce při narkoze jsou nutná zvýšená preventivní opatření: ujistěte se, že anesteziolog má zkušenost, minimálně teoretickou, s Williamsovým syndromem a obavami při celkové narkoze (vytiskněte mu informace); buďte si jisti, že resuscitační tým je v dosahu. (Nebojte se, je to jen preventivní opatření, pravděpodobně se budete cítit hloupě, až se ukáže, že to bylo zbytečné.) Další matka posílá poznámky o narkoze, které si udělala vloni na WS konferenci: Dítě musí být monitorováno kardiologem bez ohledu na to, že nemá žádné problémy. Všechny děti s WS mají minimálně srdeční šelest a musí být proto sledován jejich krevní tlak apod. Bude-li vyšetření či zákrok vyžadovat narkozu, doporučujeme předoperační konzultaci v dětské nebo univerzitní nemocnici. Mělo by se udělat vyšetření hladiny kalcia, štítné žlázy a ledvin. Další otázka se týká dehydratace - proberte s anesteziologem možnost dát dítěti infuzi (?IV fluids), preventivně, hodně malé děti dehydrují rychleji, protože mají menší objem krve. Hydratace je důležitá hlavně během katetrizací, protože nástroje (kamery, baonky, stenty) potřebují dobrou hydrataci, aby spolehlivě prošly.
- prolaps rekta - syn s tím má problémy už několik let. Před rokem a půl mu diagnostikovali celiakii (potřebuje bezlepkovou dietu). Podle lékařů se to spraví samo poté, co bude tělo opět správně vyživováno po změně stravy, prý to ale bude trvat delší čas. Dopadlo to tak, že opravdu dítě mělo cca půl roku klid, ale při průjmu se znovu objevilo. Doporučuje navštívit dětského chirrutga a nechat si vysvětlit správnou péči.
- kliniky specializující se na příjem potravy - doporučení na kliniku Peterson v New Jersey, v rámci St. Joseph's Children's Hospital (dr. Peggy Eicher - http://www.feedingcenter.org/contact.html).
- záchvaty (zřejmě epileptické) - dcera (16) začala mít záchvaty, které začínají jako krátká ztráta paměti a končí záchvatem, který vyžaduje hospitalizaci, diagnozu a léky.
- neuropsychologické vyšetření - dcera Erin absolvovala, když nastupovala do 1. třídy (6-7 let) a podruhé loni, v 10 letech, takže mohli srovnávat. Škola argumentuje, že to první testování není platné, protože dítě bylo příliš malé. Podle matky: kdyby testy dopadly tak, jak škola potřebuje, tak by tohle nikdo nenamítal.

wslist Digest, Vol 3, Issue 38 - 9.2.2009
- něco pro povzbuzení: Andrew - před několika měsíci opustil speciální školu a byl integrován do normální školy "s podporou ve třídě". Minulý týden byl Andrew přijat do National Junior Honor Society (http://en.wikipedia.org/wiki/National_Junior_Honor_Society - jakási privilegovaná společnost studentů vyšších ročníků základní a nižších ročníků střední školy, jejím heslem je "Noblesa zavazuje", členové musí mít určitý školní průměr a musí se "angažovat" ve společnosti jako správní , viz http://www.njhs.us/). Musel splnit požadavky na přijetí - školní průměr nad 90, doporučení učitele a zapojení do komunity (je aktivní v církvi a řídí sportovní tým). Není to úspěch jen pro Andrewa, ale doufám, že to povzbudí i rodiče malých dětí, kteří zrovna řeší, jestli jejich dítě bude vůbec někdy mluvit, jestli se naučí nepotulovat se, zvládnou zacházet s ohněm apod. Zažili jsme to, víme, že je před námi ještě mnoho úsilí, ale teď zrovna jsme na jednom z vrcholů a je to skvělé. A jak Andrew momentálně funguje? Hodně dobře mu jde jazyk, čtení, věda a historie. Ve třídě má podporu ve všech akademických předmětech - je to tak, že je tam jeden asistent, který pomáhá více dětem. Když se píšou testy, tak je Andrew může psát jinde, kde není vyrušován. Matka také dostala jakéhosi průvodce studiem - Andrew totiž píše opravdu hrozně, dokonce to není po sobě schopen přečíst ani sám, ale s průvodcem, ve kterém je, co právě probírají, to matka rozluští. Momentálně byl přesunut do pre-AP vědecké třídy, protože chování ostatních v normální třídě ho rušilo. Dělá tam všechny projekty a úkoly jako ostatní. Jediný problém je samozřejmě s matematikou. V Texasu mají speciální standardy - Texaské hodnocení znalostí a dovedností (TAKS testy - http://en.wikipedia.org/wiki/Texas_Assessment_of_Knowledge_and_Skills) a každý den začínají nové téma. V matematice Andrew není schopen držet krok, matka to zrovna tento týden řeší se školou, sejde se celý podpůrný tým a budou hledat řešení, jak Andrewa udržet ve třídě i za této situace. Matka chce poděkovat všem skvělým učitelům, odboru školství a báječným spolužákům.
- další doporučení na nemocnice se zkušeností s WS - dítě bylo diagnostikováno v Englewood Hospital v New Jersey, genetička Dr. Jennifer Abraham je skvělá. Teď chodí do CH.O.P. (Dr. Kaplanová), teď byli na ušním u Dr. Toma (dítě mělo cystu v uchu).
- rodinný poradce - matka doporučuje nové rodině, aby navštívili (ona i manžel) rodinného poradce se zkušeností s Ws a vše s ním konzultovali (jestli dítě spí dost nebo ne, jídlo atd), pomůže jim to v začátcích. Hlavně mají mít na paměti, že je to za prvé jejich dítě, to že má WS je až na dalším místě.
- problém: svlékání a pleny - dcera (3) si začala svlékat kalhoty a pleny, pohodí je různě po bytě a pak si zase normálně hraje. Slovní rozmluvy nepomáhají (dcera má opožděné rozpoznávací schopnosti, takže nechápe vše, co jí říkají. Myslí si, že je to hra, bez ohledu na to, jak se rodiče vážně tváří. Nejsou si jisti, kolik toho pochopí). Matka zjistila, že když přehání své rozčilení (to jak se tváří a chová - např. falešný pláč, zvýšení hlasu, prostě naprosto odlišné chování od normálního), tak to dceru okamžitě šíleně rozruší, je k neutěšení a samozřejmě už vůbec není schopná pochopit, co má dělat, nebo co udělala špatně. Tohle jednání je doporučováno doktorkami Serena Wieder and Sidney Greenspan pro autistické děti, ale podle pozorování matky to na její dítě s WS vyloženě nezabírá, rozruší je to, což může mít až škodlivý efekt. Matka momentálně koupila pyžamko-overal, ustřihla dole nohavice, protože je dcera nesnáší, obrátila ho naruby zipem dozadu, takže dcera ho nemůže rozepnout. Tohle jim pomáhá na noc, ale jestli to samé začne dělat dcera i ve školce, tak to bude asi problém. Matka to s nimi hodlá konzultovat, třeba budou mít nějaký nápad - je to přece jen speciální školka. Matka nechce používat zavírací špendlíky, protože ji to přijde nebezpečné, používání body přes den asi nebude řešení, protože dcera si ho umí rozepnout. Klid bude asi až se naučí chodit na nočník - podle dr. Mervisové na ní nemají tlačit, obvyklý věk u dětí s Ws jsou 4 roky. Reakce - Kate (nyní 10) dělala v tomhle věku totéž a ještě rozmazávala výkaly po bytě... Pro matku to byla rozhodně nejpříšernější část života. Na noc také obraceli pyžamko naruby, aby si ho nemohla svléknout, slyšeli, že někteří rodiče se uchylují k přelepování plen izolepou. Kate přestala nosit pleny ve 4 letech, a to jak ve dne, tak po krátkém čase i v noci. Den, kdy vyhodili poslední plenu, byl pro matku ten nejšťastnější. Podle maty si dítě sundavalo pleny, protože se v nich necítilo dobře. Navrhuje nechat ho běhat bez plen, nebo úplně nahého a jen s ním běhat do koupelny, když začne čůrat, dokud to nepochopí a nezačne kontrolovat funkce svého těla. Kate takhle běhala skoro celé léto, než to zvládla. Dále doporučuje nechat přenosný nočník na místě, kde se dítě nejčastěji zdržuje. Investujte do antibakteriálního spreje a utěrek. Další matka - synovi je 16, ale mejly ji připomněly tohle údobí - i on se neustále svlékal, matka používala izolepu na zalepení plen, aby si je nemohl sundat, poté objevila bezpečné dětské zavírací špendlíky, kterými přišpendlovala zip pyžama, aby na něj nemohl (když neviděl zip, tak ho svlékání tolik nelákalo). Později používali kšandy - jednak držely kalhoty, aby dítěti napadaly a jednak mu zabraňovaly kalhoty si sundat. Matka se také snažila oblékat ho co nejvíc do body a overalů, které měly zapínání na zádech. Na závěr povzbuzení - dítě z toho určitě vyroste. Další rada - ergotarepeutka ve škole doporučila koupit jednodílný taneční trikot a oblékat ho pod pyžamo. Podle další matky to dítě dělá ve chvíli, kdy má plenu třeba jen trochu počůranou - nesnese ten pocit. Její syn to začal dělat ve třech a půl, matka z toho usoudila, že nastal čas začít trénovat chození na nočník - a zabralo to. Chtělo to ale hodně důslednosti a trpělivosti. Jinak jestli dítě chodí do speciální školky, tak by to měly učitelé pochopit. Další matka - syn dělal něco podobného, jen si plenu celou nesundal, jen se obnažil a čůral všude, kde mohl, než ho dostihli. Jejich řešení: plena, body, další plena přes body, navléknout do úzkých kalhot s páskem. Většinou se z toho nedostal.
- výzkum - jste připraveni na krizové situace (záplavy, přívalové deště, lesní požáry, pandemická chřipka) - pro rodiče handicapovaných dětí: http://www.surveymonkey.com/s.aspx?sm=fQVHbDPlA_2bfwBNT9eH8xDQ_3d_3d
- Hows Your News - MTV show s WS moderátory - heslo: "Nedívam se na Williamsův syndrom jako na handicap, ale beru ho jako dar".

wslist Digest, Vol 3, Issue 39 - 10.2.2009
- učení slovíček a jejich pravopisu - syn je integrován v normální první třídě s asistentem, učivo mu trochu přizpůsobují a modifikují - hlavně ústním zkoušením, diktáty, asistent se také snaží udržet soustředění dítěte na každý krok učiva. Donedávna dělal vše, jako ostatní děti, minulý týden ale měl problém s testem pravopisu - zvládl jen 6 slov z 10, což sice matka s manželem považují za dobré, ale není to nic moc. Dostali email od třídní učitelky, jestli nemá začít s modifikací učiva v tom smyslu, že by se syn soustředil jen na základní a důležitá slovíčka a ostatní vynechal. Matka je z toho zklamaná a nechce se jí do toho. Reakce - dcera také v první třídě, má upravené učivo na 5 slov z 10 s tím, že pokud jí testy půjdou, budou každý měsíc přidávat další slova. Podle jiné matky to záleží na přístupu dítěte - pokud ho frustruje, že mu učení nejde, tak je asi snížení rozsahu učiva na místě, pokud to dítěti nevadí, tak by s tím počkala.
- kontaktní čočky - dítě nesnáší brýle a matka zvažuje kontaktní čočky, ale není si jistá, jestli by dítě zvládlo vkládání a vyndavání.
- problematika dospělých s WS - syn (26), žije už tři roky v komunitním (skupinovém) domě, spolu se dvěma dalšími muži. Je tam nepřetržitě přítomen personál, ale Daniel má asistenta jen na 4 dny v týdnu. S asistentem dělá Daniel věci, které chce, on ho také vozí, kam chce. Synovi se v domově moc líbí, je to jen několik kilometrů od rodičů, takže cca 2x až 3x týdně k nim jezdí na návštěvu. Syn zároveň pracuje v jedné chráněné dílně, dělá součástky pro několik firem, bere minimální plat, pracovní dobu má 30-35 hodin týdně, v práci se mu také moc líbí. Zároveň pobírá důchod. Člověk, který je má v práci na starosti je úžasný, pořádá pro ně rybářské výlety, jezdí s nimi na nákupy, bere je do parku. V práci mají komunitní centrum, kde organizují snídaňový klub - každé ráno spolu společně snídají a probírají novinky (a "neprokecají" tak potom pracovní dobu).
- integrace - matka syna (4), který chodí na tři dny v týdnu do speciální školky, začíná pod vlivem této diskuse uvažovat o tom, že by zkusila integraci do normální třídy, tak shání doporučení na nějakou školku ve Filadelfii. Další matka ji v tom podporuje, dcera začala chodit do speciální školky, pak ji na doporučení Dr. Pipan z CHOP přeřadili do normální školky, kde si dobře vede. Matka jen lituje, že to neudělali dříve.

wslist Digest, Vol 3, Issue 40 - 11.2.2009
- učení slovíček a jejich pravopisu - další nápad, když syn nestíhá - dávat mu slůvka navíc na víkend, když bude cvičit a opakovat, nemusel by nic zameškat.
- střevní problémy, dívka má poslední měsíc obtíže - průjem, plynatost, především po Lactaid umělém mléku. Matka se obává, že specialista nebude mít žádnou zkušenost s WS. Další matka - dcera nebyla schopná pít normální kojenecké mléko, dávali jí speciální (Nutramigen), velmi drahé, kdyby jim ho neproplácela pojišťovna, tak by si ho nemohli dovolit. A pomohly i pilulky proti nadýmání - Mylecon Drops. Dcera z toho posléze vyrostla a teď v dospělosti nemá s mléčnými výrobky problém. Další reakce - syn (8,5) má nějaký druh kýly, což zjistili před rokem a půl - trpěl docela velkými bolestmi jícnu a dokonce zvracel krev. Od té doby je na Prevacidu a prospívá docela dobře. Měl by se sice vyhýbat ostrému kořeněnému jídlu a sodě, ale rodina jí převážně jen mexickou a italskou kuchyni, takže to moc nejde. Další dítě také dostávalo jen Nutramigen pro děti a Policose (něco zvyšující kalorickou hodnotu jídla).
- tipy na školku ve Filadelfii, kde by bylo možné integrovat dítě - doporučení na United Cerebral Palsy Association's pre-school anebo na Chesterbrook Academy
- obavy z puberty a dospívání - matka desetileté dcery by chtěla, aby její dcera mohla dělat vše, jako ostatní teenageři (chodit ven s ostatními, zajímat se o kluky), ale není si jistá, jestli je to možné bezpečně zvládnout.
- syn, 21 let, řeší spoustu problémů se sociálním zabezpečením, podařilo se jim získat SSI připojištění a proplatili jim určitou dobu zpátky, ale protože to má nějakou souvislost s příjmem celé rodiny a sociálními dávkami dalších dvou dcer, řeší to teď poměrně intenzivně, protože stát zastavil platby zbytku rodiny a ještě chce nějaký přeplatek zpět (moc se v tom neorientuju, sorry, každopádně matka je ráda, že je v invalidním důchodu, protože vyřídit tohle je práce na plný úvazek). Jinak syn žije s nimi, trochu se stará o dům, hraje počítačové hry, surfuje po internetu, chodí na schůzky s dívkami. S prací je docela problém a vzhledem k ekonomické situaci to bude asi ještě horší.
- příběh Becky (17 let) - chodí do nižšího ročníku střední školy (high school, kam chodí v USA skoro všichni). V mnoha směrem je to typický teenager - byla neštastně zamilovaná do jednoho nebo dvou kluků (nebylo to reciproční), má ráda moderní hudbu, v 16 šíleně toužila po mobilním telefonu, ačkoliv jí stejně volají jen rodiče, prarodiče a bratr - zřejmě jí to ale dávalo pocit, že je součástí davu. Od první třídy má Becky asistentku, která jí se vším pomáhá a přizpůsobuje způsob výuky jejím potřebám. Na základní škole, na prvním stupni, byla plně integrovaná v normální třídě, s výjimkou matematiky. Na druhém stupní (6 - 8 třída) začala chodit do podpůrné třídy na matematiku a čtení, ale ostatní předměty docela zvládala, rodiče byli nadšení. V té době se také začala zajímat o basketbal. Zapsala se do týmu, ale protože má zúženou aortu, nemůže se se zejména dlouhých běhů zúčastnit. Trenér z ní udělal "manažerku" týmu - dostala uniformu, chodí na tréninky a rozcvičuje se před hrou s ostatními. Jednou, když se trenér dohodl s trenérem soupeře a vysvětlil situaci, tak si i na pár minut zahrála a dokonce dala koš. O letoška hraje v týmu středoškolském, více hraje (vždy na konci zápasu, pokud vedou o více než 10 košů), což jí uspokojuje - mimochodem, vyšel o ní článek v místním tisku: http://www.sungazette.com/page/content.detail/id/522404.html?nav=5017. V deváté třídě se ukázalo, že Becky potřebuje chodit do podpůrné (speciální) třídy na všechny předměty, protože přestala stačit, nezvládala dělat domácí úkoly atd. Takže poslední tři roky navštěvuje tuhle speciální třídu, což je pro ni dobré, protože je tam míň studentů a míň rozptylování. V desáté třídě se rozhodla hrát divadlo - v Krásce a zvířeti hrála dvojroli: vesničana a tancující ubrousek. Dost se jí to pletlo, bylo to těžké, ale zvládla to. Dokonce se rozhodla jít i na maturitní ples, ačkoliv neměla žádného kluka jako doprovod. Naštěstí se jí ujala nějaká spolužačka, se kterou blbly tak dlouho, dokud pro ni nezačali chodit kluci z fotbalového a basketbalového týmu. Dokonce tančila i s "Králem plesu", který jí půjčil svou korunu - obrázek je v ročence. Co se týče kamarádů - bohužel, má jen spolužáky, u kterých kamarádství končí u dveří školy. Každý ji sice zná a ona zná každého, ale to je vše. Rodiče pro ní uspořádali oslavu 16 narozenin, ale z pozvaných 10 kamarádek nepřišla ani jedna, všechny se omluvili. Matce to bylo hrozně líto, šli aspon do restaurace na večeři a do kina a snad bylo vše OK. Právě teď se snaží najít jí nějakou skupinu třeba i handicapovaných lidí, do které by mohla patřit. Becky začala také pracovat - dva dny v týdnu točí zmrzlinu v jedné zdejší cukrárně, což zprostředkovala organizace pro mentálně postižené - pomáhá jí to získat nějaké pracovní návyky a moc jí to baví. Co se týče očekávání - samozřejmě, že by chtěla dělat to, co ostatní. Něco jde - mobilní telefon, trochu makeapu na tvář, diskotéky ve škole. Něco nepůjde - řídit auto, jít dál studovat na vysokou. Rodiče doufají, že jednoho dne potká hodného kluka (třeba handicapovaného), zamilují se a vezmou. Becky o svatbě někdy mluví, ale biologické děti nechce, protože jim nechce předat WS - myslí si ale, že by mohla nějaké dítě adoptovat. Rodiče jí to nerozmlouvají, nechtějí ji kazit sny, prostě budou řešit věci tak, jak přijdou. Například - dcera si myslí, že by mohla pracovat jako zdravotní sestra. Ve skutečnosti se ale chce jen starat o lidi, takže jí jemně, ale úspěšně, nasměrovali spíš k roli pomocnice zdravotní sestry (zřejmě ošetřovatelky), případně dobrovolnice v nemocnici, což jí vyhovuje (zdá se). Podobný případ - Daniel (26) - také ho každý zná, kamkoliv přijedou, tam se s někým známým zdraví, ale opravdové kamarády mezi normálními dětmi nemá. Naštěstí má přátele mezi handicapovanými a také mezi sportovci - účastní se Speciální olympiády v bowlingu.
- svlékání se na veřejnosti - rozčilená matka: dcera Isabelle (8) cestou domů ze školy ve školním autobuse zlobila, vstávala ze sedadla, otáčela se, autobus musel několikrát zastavit. Vše vyvrcholilo, když si najednou svlékat a navlékat kalhotky... Navíc už minulý týden ji jednou z autobusu vyloučili, protože v něm křičela, nereagovala na řidičovy příkazy a snad dokonce plivala na děti... Už vše probrali, napsali si o správném chování v autobuse příběh, Isabelle dostala do autobusu walkmena, vše vypadalo OK a teď tohle. Matka se stydí, je zklamaná, vozí dceru autem. Nějaké návrhy: mohlo by pomoci, kdyby dítě trvale sedělo na sedadle vedle řidiče, a to připoutaná. Zdůraznit, že obnažování na veřejnosti není jen špatné, je to i proti zákonu - mohl by jí postrašit třeba učitel, ředitel, anebo angažovat policistu, pokud by to mělo ten správný efekt. Jiná holčička, Kate (dnes 12) udělala něco podobného na školním výletě, kterého se zúčastnili i rodiče, a to před velkou TV obrazovkou, která ji snímala. Matka si nejvíc pamatuje na ty soustrastné pohledy ostatních matek - chudáček, musí vychovávat TAKHLE postiženou dceru. Okamžitě ji odtud odtáhla a s manželem s ní vedly dlouhé rozhovory o tom, jak špatné je takového chování - od té doby to neudělala. Opět zpráva původní matky - čekají na video z autobusu (to jsou věci, co?...hk), aby se ujistili, že ji k tomu nikdo nenutil. Matka si vyměnila emaily s učitely a ředitelem školy - jsou zděšení tím, že to mají řešit, přemýšlejí, jak zabránit stupňujícímu se špatnému chování v autobusech a jak podpořit Isabelle. Dnes šla Isabelle na pohovor k řediteli, velmi vážně to s ní probral a vysvětlil, proč si lidé nikdy nesundavají kalhotky v autobuse ani jinde. Isabelle se zeptala, jestli může dostat záložku. Ředitel ji klidně, ale rozhodně připoměl, že jsou tu kvůli autobusu a znovu vše zopakoval. Isabelle pak naučeným hlasem řekla, že se omlouvá, už to nikdy neudělá a jestli ji odpustí. Řekl, že ano, ale že nebude jezdit autobusem, dokud to pro ni nebude bezpečné a vhodné. Pak se Isabelle obrátila k učitelce a požádala o cukroví (ve třídě dnes nějaké rozdávali) - i ona musela zopakovat, že teď se mluví o autobuse... Nakonec ji propustili do třídy a matka s ředitelem to znovu probrali. Podle ředitele bude nejlepší, když bude Isabelle sedět vpředu s nějakým druhákem a několika dívkami z páté třídy, které budou na Isabelle dohlížet. Do zimních prázdnin bude do školy vozit dítě matka autem. Matka je z toho všeho nešťastná. Dr. Mervisová ji navrhovala, aby dívka získala statut mentálně retardované, původně o tom nechtěli slyšet, ale teď už si nejsou tak jistí. Jenže ona není taková ta mentálně postižená, klidná, tichá, kývající se dívka z televize, ona je jako rarášek, malá, milá, přátelská, vymluví díru do hlavy, na nic se nesoustředí.
- Individuální vzdělávací plán pro prvňáka, event. druháka - mají děti nějaké cíle i v oblasti počítačů? - smrt dítěte s Ws při celkové narkoze - dcera Alexi zemřela - video: www.klinespecter.com/movies_soutos_hospital_death.html - matka ho vystavila, protože je přesvědčená, že rodič zná své dítě lépe, než lékaři...
- opět celková narkoza - rady pro rodiče: 1) lékaři by měli být obeznámeni s obavami a doporučeními, které se týkají Williamsova syndromu a narkozy (vytisknout materiály ze stránky WSA). U malých dětí je vhodná přítomnost dětského anesteziologa, pokud odmítají, necht Vám vysvětlí, proč si myslí, že není potřeba. 2) Před zákrokem vše konzultujte s kardiologem, je vhodné dítě nechat prohlédnout a zjistit aktuální situaci kardiovaskulárního systému. 3) Konzultujte speciálně před zákokrokem s anesteziologem - proberte aktuální zdravotní stav, srdce, příp. intubaci 4) Ptejte se na hydrataci před zákrokem a během něho 5) Trvejte na přítomnosti resuscitačního týmu. Sice se poté, až vše dobře dopadne, budete cítit trochu trapně, že to bylo nadbytečné, ale buďte rádi. V prosinci 2008 vyšel v časopise pro anesteziology článek, který se týá WS, stenozy aorty a narkozy - vytiskněte si ho: www.anesthesia-analgesia.org/cgi/content/abstract/107/6/1848 Pamatujte, že je vždy nutné zvažovat pro a proti - zdá zákrok v narkoze dítěti pomůže a je nezbytný. - učení slovíček a jejich pravopisu - s Carly slovíčka hodně trénovali. Většinou už si týden do předu přinášela ze školy učivo na příští týden a dopředu ho cvičili, např. v autě cestou na výlet. Jednou týdně dělali doma test, slovíčka, která neuměla, musela napsat 3x. I když doma to bylo bezchybné, ve škole většinou jedno či dvě spletla. Největší problémy byly se slovy, která se stejně vyslovují, ale mají jiný význam - to plete i teď v 9.třídě.
- nespavost - dcera, 10 měsíců, diagnostikována před měsícem. Prvních 5 měsíců probrečela kvůli kolikám, pak dobré, budila se jednou v noci na kojení. Před dvěma týdny měla ušní infekci s antibiotiky - od té doby nespí! Budí se s křikem každé dvě hodiny a další hodinu ji pak uspávají. Pediatr ji včera vzal krev a moč na zjištění, jestli netrpí hypercalcemií. Rada - melatonin na usnutí (zklidní dítě, takže usne, není to ale prášek na spaní, který by pomáhal spát). Další dítě - Samantha - budila se v noci s křikem, nebo si stěžovala, že jí bolí nohy, když snědla jídlo s kofeinem, glutamanem sodným (MSG) nebo se přejedla cukrovím. Jinak ale spala celou noc, problém byl jen s usínáním - museli s ní ležet, dokud neusnula. Další dítě - Sophia - měla se spaním velké problémy, do roku a půl spala max. tři hodiny v kuse. Pak změnili pediatra a ukázalo se, že měla pravděpodobně vyšší hladinu kalcia v krvi. Matka doporučuje vystřídat se v rodině, s příbuznými, případně si pořídit ošetřovatelku, která může být občas přes noc, dlouhodobě nespat je velmi těžké. Jinak dívka spala s rodiči v posteli, jinak neusnula (a to zkoušeli tlumená světla, klid, masáže, koupele atd), i tak chodila spát mezi 11 a půlnocí. Také doporučuje zapisovat si, co dívka jí, pije a co dělá, třeba z toho půjde něco vysledovat.
- internet - Kate (10), matka si myslí, že čím je dítě starší, tím více se s ním dá diskutovat a domluvit. Zrovna teď řešili nevhodná videa na YouTube (líbající se lidi) a dlouze to diskutovali. Mimochodem - mají uděláno na svém počítači sdílení obrazovek, takže ve své ložnici mohou kontrolovat, na kterých stránkách dcera zrovna surfuje.

wslist Digest, Vol 3, Issue 41 - 12.2.2009
- opět Becky - téměř 18 let - hraje basketbal - článek v místním tisku: http://www.sungazette.com/page/content.detail/id/522404.html?nav=5017. Její IQ je 57. Často přemýšlejí nad možnostmi dcery žít nezávisle. V mnoha ohledech jedná jako normální tennager (hudba, Facebook, mobil, kluci), na druhou stranu není schopná řešit krizové situace (většinou se rozbrečí) a občas má problémy s kontrolování nálady a svého jednání - když je špatně naložená, reaguje na otázky ostatních lidí velmi úsečně. V některých věcech chápe důsledky jednání, a v jiných ne, což je frustrující. Každopádně, její chování se mění s věkem - když byla malá, tak byla opravdu exhibicionistka (nikdy neseděla s koleny u sebe, když měla na sobě šaty, promenádovala se z koupelny nahá atd), ovšem teď je na své tělo velmi háklivá. DOkonce spí v podprsence a nechce nosit tílka, aby jí nebyla vidět ramínka od podprsenky. Od cca 10 let bere prášky na ADHD a impulsivitu (lék Concerta), což jí velmi zklidnilo a umožnilo jí soustředit se.
- špatné usínání - podle jedné matky je třeba v potravinách dávat pozor na aditivum červené barvivo #40 (red dye #40). I další matka tvrdí, že jídlo její dceru velmi ovlivňuje - před spaním vynechávají kalcium (od 3 hodin odpoledne), ze stravy vyloučili umělá barviva, umělé vůně, konzervanty, velmi sladké syrupy, glutaman sodný.
- jarní setkání rodin ve Filadelfii - hudba, zábava, plavání ve vyhřívaném bazénu
- počítač - Wyatt (8) používá ve škole počítač a skener na všechno a sám. Hodně si skenuje učivo, které zrovna probírají. Používání počítače má ve svém individuálním vzdělávacím plánu jako asistenční technologii. Sám píše velmi pomalu, některé své domácí úkoly píše, ale aby stihnul držet krok třeba při testech, potřebuje počítač. co se týče čtení, nemá žádné úlevy, učí se stejně jako ostatní děti podle programu Accelerated Reader a dostává i normální známky, se čtením zatím žádné problémy nejsou.

wslist Digest, Vol 3, Issue 42 - 13.2.2009
- hledají se rodiny v Pensylvánii na společná setkání a návštěvy, řeší se program nejbližšího setkání (zoo, společný oběd v podobě bufetu, piknik ve veřejném parku, výlet vlakem, farma apod - vše hodně závisí na penězích).
- stenoza aorty - syn Nicky (7) - ve velmi dobrém zdravotním stavu, dobrý krevní tlat atd, navzdory dvěma ultrazvukům a pravidelným návštěvám u pediatra mu nikdy nebyla diagnostikována SVAS (zúžení aorty). Matka si vynutila podrobné echo vyšetření před dvěma dny, na kterém zjistili stenozy a chtějí syna v nejbližším období (do 6 měsíců) operovat. Matka je hrozně rozčilená - z místního kardiologa, který nezvládl diagnozu (podle něj, když se syn se srdeční vadou nenarodil, nebude ji mít ani později) i z blížící se náročné operace. Dcera Kate (nyní 10) měla diagnostikovanou SVAS v 10 měsících, v 15 měsících se podrobila operaci. Neměla žádné příznaky (nedostatek dechu či cyanosu), jen její srdce se zvětšovalo. Po operaci se zotavila velmi rychle, dnes nemá žádné problémy. Další rada: matka doporučuje zjistit si všechno o diagnoze a připravit si dlouhý seznam otázek na příští návštěvu. Ona sama si s sebou na vyštetření bere i další lidi, jako svědky, podporu i konzultanty. Vždy chce, aby jí lékař nastínil i další varianty řešení. Její doktor jí i doporučil konzultaci u jiného lékaře, aby si byla matka jistá, že zvolené řešení je nejlepší. - problémy s usínáním - matka radí nezůstávat s dítětem v posteli, ale zvykat ho na to, že je matka jen poblíž. Vždycky večer mu četli - jeden týden s ním v posteli, druhý týden na židli vedle postele, třetí týden za stolem, čtvrtý týden na židli na půl cestě ke dvečím atd. Dítě bylo spokojené, že je matka na dosah a postupně se naučilo usínat samo (v pěti letech). Další názor - u nich Melatonin (doplněk stravy) úžasně zabral při usínání. Další dítě - Kayla - začala brát melatonin v 6 letech a matka lituje, že s ním nezačali o rok dřív. Obvykle uspávali několik hodin, poté, co začali s melatoninem, šlo usínání skoro samo. Stačila jí malá dávka - půl pilulky (normální dávka jsou snad 4 pilulky). Nezměnilo to ale její spací návyky - i nadále vstává kolem čtvrté ráno.
- problémy s tolerancí mléka - dcera měla také problémy, byla uměle vyživována sondou, operovali ji - nesnášela kravské mléko, pila Peptamen Junior - Prebio, které hradila pojišťovna, je pro děti do 10 let. Více zde: http://www.nestle-nutrition.com/Products/Product.aspx?ProductId=4832e098-04bf-4755-9154-963c47f487dc.
- svlékání v autobuse - ředitel školy přijal opatření, aby v autobuse byl přítomný další dospělý, který bude dávat pozor na chování dětí. Isabelle bude před odchodem do školy a před odchodem ze školy číst příběhy (social story) o tom, jak se chovat správně v autobuse. Matka je příjemně překvapená, tohle vzhledem k ekonomické krizi od školy nečekala. Také ji hodlají pořídit speciální sluchátka, aby mohla v autobuse poslouchat walkmana (nemůže mít pecky do uší, nedávno ji zjistili částečnou ztrátu sluchu).

wslist Digest, Vol 3, Issue 43 - 14.2.2009
- setkání rodin - řeší se, jestli budou mít nějakou stužku na oděvu, nebo něco podobného. Podle jedné matky se stužky nosí na podporu nějaké léčby (AIDS, rakovina prsu) a nechtěla by, aby si děti s WS myslely, že jsou něco, co potřebuje "opravit" nebo "vyléčit". Navrhuje spíš nějaký špendlík, nebo placku, je ochotna ji i navrhnout, pokud někdo zajistí výrobu. Jiný návrh - nechat si je poslat z nějaké e-shopu, jen vybrat barvu. Magnetické služky na auta jsou k dostání v online obchodu WSA.
- jak říct dítěti o WS - matka dvouletého syna přemýšlí, kdy a jak řekne synovi o jeho diagnoze. Jaká zvolit slova, aby to pochopil, čemu se vyhnout, co je důležité při vysvětlování. Zajímají ji zkušenosti ostatních. Ari (5) - hovory o WS berou jako běžnou součást hovorů, stejně tak jako třeba že má modré oči... Nekladou na to žádný velký důraz. Matka dceři ukazuje blogy dětí s WS a říká jí, že jsou stejné, jako ona, bere ji na setkání rodičů a dětí s WS a mluví pak o tom, že tam byli děti s WS, jako je ona. Dívka se také dívala na nějaké klipy z té MTV show, kterou uvádějí kluci s WS. Protože o tom mluví, není to pro dítě nic nového a překvapivého, ona o sobě prostě klidně říká, že má WS a je proto zvláštní. Nikdy to ale neberou jako omluvu pro nějaké špatné chování, příp. jako záminku pro speciální zacházení. Podle matky je důležité, začít s takovýmto přístupem brzy, pak to bude pro dítě samozřejmost. Stejný přístup i u Trenta - u něj je WS integrální součástí života od 3 let, kdy byl diagnostikován, je to ale vždy v prvné řadě syn Trent a ne dítě s WS. Mají další dva kluky a i pro ně je samozřejmé, že když se někdo zeptá, tak mu vysvětlí, proč Trent s nimi nechodí do školy a že je jiný, protože má WS.
- zátěžová vesta - nemá někdo vzor/střih, podle které by se dala ušít? Sestra by to snad zvládla. Ta, co má dívka ve škole, je jí totiž velká a matka nechce platit více než 40 dolarů za novou.
- zklidňující léky při magnetické rezonanci - je to běžné? Jaké léky se použivají? Odpověď matky 11 měsíčního syna, který jde na magneticou resonanci za pár dnů. Vyšetření bude ve stejné nemocnici, kde mají i WS kliniku, což matku uklidňuje. ptala se kardiologa, proč celková narkoza - vyšetření může trvat přes š hodiny a je nutné, aby se dítě nehýbalo a nevstávalo. Hydratace - dítě je výlučně kojeno, nepije z lahvičky, protože se snadno dusí a zakuckává. Podle doktorky bude v narkoze jen pět hodin, a to se speciální hydratace nedává. Bude ale dostávat fyziologický roztok - v něm jsou tekutiny potřebné pro vyšetření. Děti s WS jsou hlavně kvůli krevnímu tlaku monitorovány dalších 10-12 hodin po zákroku, takže dítě bude přijato do nemocnice a stráví tam noc. Matka požádala o telefonickou konzultaci s anesteziologem a byla odmítnuta. Vysvětlila, že dítě má WS a na to vyšetření ho nepustí, dokud nebude moci mluvit s anesteziologem - slíbili jí tedy, že se ozvou několik dní před vyšetřením.
Připravené otázky:
1) Jak dlouho bude v narkoze;
2) jste dětský pediatr?;
3) jaké speciální opatření kvůli synově WS diagnoze budete dělat před/během/po zákroku?;
4) Bude dostávat před procedurou fyziologický roztok?;
5) Bude přítomen resuscitační tým?
6) Chce se ujistit, že během testu mu bude kontrolován krevní tlak a že bude udělán echokardiogram (dítě dosud nemělo velké ECHO, nikdy nevydrželo nehýbat se),
7) Má vysadit léky na tlak?;
8) Obecné otázky týkající se intubace a dýchací trubice. (Teda upřímně řečeno, už se vidím, jak s tímhle vyrukuju na nějakého českého doktora... hk)

wslist Digest, Vol 3, Issue 44 - 15.2.2009
- prodloužený školní rok - syn (23) měl včera schůzi IEP (Individuální vzdělávací plán - v Michigenu, kde bydlí, mohou děti využívat vzdělávacích služeb a terapií do 26 let věku). Matka se tam dozvěděla, že podle federálního práva se mohou všechny děti se zvláštními vzdělávacími potřebami zapojit do ESY programů, které zaručují školu a doučování i během školních prázdnin tak, aby si děti udržely během školního roku osvojené znalosti a dovednosti. Pro matku to je velké překvapení, zatím každé prázdniny už 15 let platí ze svého doučování, protože jinak by Ben přes prázdniny všechno zapomněl. ESY programy mohou mít různou podobu - neznamenají, že dítě chodí 5 dní v týdnu na 6 hodin do školy, ale může to být podoba doučovacího a opakovacího letního tábora, nebo konzultace doma každý týden s procvičováním čtení a matematiky atd. Takže 23letý Ben letos poprvé bude mít v létě vyučování na náklady školy. Nicméně - z diskuse se ukazuje, že v každém státě to funguje rochu jinak, na Floridě to např. není celé prázdniny, je to 4 dny v týdnu 4 hodiny denně, také není garantováno, že bude vyučovat učitel se specializací na speciální pedagogiku, navíc region určuje, ve které škole bude ESY fungovat (zpravidla jiná škola, než na kterou je dítě zvyklé). Další příspěvek řeší právní podklad celého fungování a vysvětlení jednotlivých pojmů.
- zápis z první schůzky zainteresovaných specialistů, terapeutů a rodičů nad Individuálním vzdělávacím plánem - IEP pro dvouletou (!) Sofii. Rodiče zklamáni formálním přístupem a nedostatečným zájmem školy.
- celková narkoza: články k vytištění pro anesteziologa (asi by stálo za to nechat oficiálně přeložit):
http://www.williams-syndrome.org/fordoctors/anesthesia.html
http://www.anesthesia-analgesia.org/cgi/content/abstract/107/6/1848

wslist Digest, Vol 3, Issue 45 - 16.2.2009
- usínání a melatonin - dcera (3,5 roku - 11,5 kilo) - velké problémy s usínáním, před desátou neusnula a museli s ní jít spát. Minulý měsíc ji matka začala dávat melatonin ve žvýkačce (http://www.viewpoints.com/Trader-Darwins-Chewable-Peppermint-Flavored-Melatonin-review-f5c91) a úžasně to zabralo, do půl hodiny spí a spí až do rána, velmi se jim zlepšila kvalita života. Konzultovali s Dr. Kaplanovou z CHOP a ta jim to schválila.
- Více o metatoninu česky:
http://www.vesmir.cz/clanek.php3?CID=3581
http://www.chemicke-listy.cz/Bulletin/bulletin273/melatoni.html
http://www.dobry-spanek.cz/melatonin
- WS a Facebook:
http://apps.facebook.com/causes/101827/47485493?m=2c16bad3

wslist Digest, Vol 3, Issue 46 a 47 - 17.2.2009
- prodloužený školní rok - vyučování o prázdninách - v San Diegu je situace velmi dobrá, ESY (vyučování v době prázdnin) tu nabízejí každému studentovi se speciálními potřebami - na jeden měsíc, 5xtýdně na půl dne, k tomu ještě služby v podobě ergoterapie atd. Žádné boje za zařazení studenta, kvalifikovaní učitelé.
- právo na záznamy školy a na medicínské záznamy - je to upraveno zákonem, včetně postupu, jak si stěžovat, doporučené stránky: http://www.ed.gov/policy/gen/guid/fpco/ferpa/index.html a http://www.ed.gov/policy/gen/reg/ferpa/index.html
- oběhový systém - Isaac (13), má stenozu aorty, ale jen mírnou, žádné problémy s tlakem, žádná omezení. Plave v rámci speciálních olympiád a hraje basketbal. V poslední době má problémy s oběhovým systémem, po deseti minutách v bazénu má fialové rty, chodidla i dlaně, podobně to bylo po běhu v rámci tréninku. Jiné dítě to má taky občas, matka doporučuje zavolat kardiologovi a domluvit si podrobné vyšetření. Další dítě mělo jako miminko také problémy s cirkulací, měl vždy studené ruce a nohy a po srdeční operaci měl dokonce brát injekce na ředění krve - matka to odmítla a dítě z toho postupně vyrostlo. Také doporučení na kardiologické vyšetření a případně konzultaci s cévním specialistou.
- obnažování se na veřejnosti - Hailey si svlékla kalhotky v mateřské školce a tančila nahá na židli, učitelka ji poslala do ředitelny, potrestali ji tak, že několik dní musela obědvat sama mimo třídu a už se to nestalo. Ve druhé třídě si pak sundala triko a ukazovala klukům prsa. Zase ji potrestali, ale nakonec se ukázalo, že dívku navedl jeden kluk. Původně to zapřel, ale nakonec se to prokázalo a byl potrestán on. Je důležité dětem vysvětlovat, že takové věci se na veřejnosti nedělají, že musí chránit své tělo a neukazovat je každému.
- na Facebooku je skupina "Williams Syndrome Awareness", která sdružuje rodiny středoatlantického regionu. Další rodiče dávají do fora jména, pod kterými jsou na Facebooku.
- řeší se otázka finančních prostředků na speciální vzdělávání z plánu na stimulaci ekonomiky
- testování IQ v 5,5 letech kvůli vstupu do školky - ve školce ho chtějí provést, matka neví, co od toho může čekat, vyžádala si čas na rozmyšlenou (kvůli obavám z možného výsledku, možné ztrátě terapií atd). Každopádně ji prý ujistili, že jde o to, aby byl umístěn do správné třídy, že pokud nebude souhlasit s IQ testem, mohou udělat nějaké jiné testování, které není zakončeno dosažením skore. Matku by IQ dítěte zajímalo, ale obává se, že v případě nízkého výsledku změní zařazení dítěte z nálepky OHI (dítě se speciálními vzdělávacími potřebami - asi) na MR, to je mentální retardace. Matka by každopádně chtěla dítě integrovat do normální školky, protože zjistila, že když je jen s postiženými dětmi (s dětmi se speciálními potřebami), tak není motivovaný a nic ho nebaví. Doporučení - nedělat to, v některých státech se IQ testy dělají jako zdůvodnění pro zamítnutí určitých služeb a terapií pro dítě, příp. dítě získá "nálepku", které se težko zbavuje. Obecně je snad přijatá praxe, že validní výsledky IQ testu je možné získat od dítěte cca od třetí třídy. Jiný názor - v řadě států se IQ testy dělají u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami už ve školce. Co se týče věku 8-9 let, v té době se IQ většinou ustálí na hodnotě, která přetrvává do dospělosti (u normálnich, zdravých dětí). IQ test může rodičům napovědět, jak bude jejich dítě úspěšné v jiných testech - ústních i jiných. U WS dětí může být IQ zkreslené, protože nezohledňuje silné a slabé stránky dítěte, lepší je vícekriteriální testování.
- jak a kdy říct dítěti o WS - Isabelle (8) - doma to berou jako normální a samozřejmou věc, mluví o tom, ale nijak to nezdůrazňují, Isabelle o tom má stále jen mlhavou představu, ví že to souvisí s ní, stejně tako jako třeba to, že bratr je blonďák a sestra dobrá v umění. Stejně samozřejmé je to pro sourozence, jen si to více spojují s problémy, které má Isabelle s chováním. Další dítě (7) - doma se o tom mluví, ale zatím to moc nechápe, spíš to od malička vysvětlovali staršímu synovi. Ten má astma, a tak mu to vysvětlili tak, že jako on se narodil jiný (tzn. s astmatem) a ten ovlivňuje jeho dýchání, tak jeho mladší brat se zase narodil s WS, což ho ovlivňuje v jiných věcech - v myšlení a ve zdraví. Starší syn si díky tomu myslí, že každý je jedinečný, protože se narodil s nějakou odlišností. Matka si myslí, že až přijde čas, nebude pro syna s WS problém vše pochopit. Další matka (dcera WS - 8, druhá dcera 5) - řeší problém, jak vše vysvětlit mladší dceři, protože se bojí, že mladší dcera bude všude rozhlašovat, jakou má zvláštní sestru a mohla by začít vysvětlovat i dalším dětem, jak je její sestra jiná. Možná už ten správný okamžik, kdy se z toho nemuselo dělat téma, už propásli.
- čekání na výsledky FISH testu - syn 16 měsíců, matka měla obavy o jeho vývoj (od narození problém s kojením, špatně spí, neseděl do 8 měsíců, v 10 měsících se začal otáčet, v 10 měsících začal lézt, nechodí, nemluví, hypotonický). Matka podle internetu "diagnostikovala" mozaikovou formu Downova syndromu, genetik to odmítl, i test vyšel negativně, genetik ale vyslovil podezření na WS, včera byli na testech, nevědí, jak dlouho budou čekat na výsledky. Zpravidla se čeká max. dva týdny (v USA).
- zvětšená ledvina - dcera (6) - na ultrazvuku zjistili, že jedna její ledvina je větší než druhá, stále nevědí, čím to je. Mají podezření na hypertenzi, čekají na výsledky 24 hodinového testování tlaku.

wslist Digest, Vol 3, Issue 48 - 18.2.2009
- zvětšená ledvila - dcera (6) má také jednu ledvinu větší než druhou. Od 17 měsíců má vysoký krevní tlak, má zúžené obě hlavní renální arterie, levá je horší - ta vede k menší ze dvou ledvin. Dcera bere dvakrát denně čtyři různé léky diuretika, rozdíl ve velikosti se trochu zmenšil. Další názor - doporučuje zjistit, zda dítě nemá vesicoureteral reflux (ledvinový reflux, moč se vrací z močového měchýře do ledvin) - její dítě (ne to s WS) tuhle poruchu má, následkem je poškození ledvin. Kevin (21) byl diagnostikován ve 4, jako malý podstoupil velké vyšetření v CHOP, kde mu zjistili, že má jen jednu ledvinu. Nikdy s tím neměl problém, člověk může žít jen s jednou ledvinou, vlastně potřebuje sotva 10 procent celkové kapacity ledvin, ale otec je z toho docela nervozní, protože on sám absolvoval už dvě transplantace.
- čekání na výsledek FISH testů - matka si je jistá, že dítě má WS. Je to její sedmé (!) dítě a pozná, když není něco v pořádku. Jen už chce mít jistotu, už 8 měsíců hledá tu správnou odpověď, i když ji rodina a dětský lékař tvrdí, že přehání. Kromě již popsaných problémů dítě jako malinké hodně plakalo a prohýbalo se do oblouku. Fotky tady: http://s690.photobucket.com/albums/vv267/happymom27/?albumview=slideshow . Další matky potvrzují, že je dětští lékaři považovali za blázny, když tvrdily, že děti nejsou v pořádku. Jedno dítě tak bylo diagnostikováno až v 9 letech. Matka varuje před čtením velkého množství informací najednou, může to být velmi frustrující.
- reflux (Gastroezofageální reflux je zpětný tok žaludečních šťáv ze žaludku do jícnu. Zde dochází k dráždění sliznice jícnu) - dítě na to bere prevacid, matku zajímá, jestli někdo nemá zkušenost s nějakou přírodní léčbou či homeopatiky.
- adresy blogů. http://www.littlejohnfam.blogspot.com; www.avajewel.blogspot.com;
- IQ test u dítěte 5,5 roku - matka velmi varuje před testováním. Děti s WS dosahují velmi zkreslených výsledků, protože v něčem jsou nadprůměrné a v něčem podprůměrné. Školy nutí rodiče do testování, protože pak děti rozřazují do tříd podle IQ, což je mimochodem nelegální. Budou ji tvrdit, že dítě se v menším kolektivu speciální třídy bude lépe učit, což ovšem žádné výzkumy nepotvrzují. Naopak je prokázáno, že z docházky do normální běžné třídy bude dítě, kterému se dostane vhodné podpory a služeb, profitovat. Jinak matka dále doporučuje rozhodně nic nepodepisovat bez přečtení, nenechat se školou manipulovat, výsledky jednání a schůzek IEP výborů si brát domů a vracet je s komentářem.
- Kyle dnes podstoupil operaci srdce, dostal dvě "záplaty" aorty, které ji budou udržovat otevřenou. Měl vysoký tlak, ale léky ho snížili, je na JIP, vyndali mu endotracheální trubici, dýchá sám, je unavený, moc nemluví, bere léky na bolest, domů by ho snad mohli pustit o víkendu.
- fotky dětí s WS: http://www.wsf.org/family/photoalbum/wsfphoto.htm a http://www.wsf.org/family/photoalbum/wsfphoto2.htm (většinou i s krátkým představením, je možné poslat i fotku vašeho dítěte s WS).
- oteklý jazyk - dcera (16) má už podruhé za poslední rok oteklý jazyk, má díky tomu problémy s mluvením, jídle a polykáním. Poprvé je to hrozně vylekalo, ve škole mysleli, že má záchvat, absolvovali tunu testů a žádné vysvětlení. Teď se jí to objevilo znovu, minule trvalo několik týdnů, než otok úplně vymizel. Matka našla na netu spoustu děsivých diagnoz (od rakoviny jazyka přes hormonální změny po leukémii), ale dcera nemá žádné další příznaky. Mejl od Kim Phelan, 28 leté dívky s WS - překvapivě ji jazyk začak také před několika týdny otékat, poté, co si přečetla, co všechno se za tím může skrývat, hned se vydá k doktorovi. Další mejl - pisatelka má syndrom pálivého jazyka (Burning Tongue Syndrome) - je to způsobeno nedostatkem železa a vitamínu B12, souvisí to s anemií, je nutné sledování krevních testů a braní vitamínů.
- vyučování o prázdninách - matka ve Pensylvánii, dítě má nárok na ESY {=Extended School Year Services}, ale problém je v nabízených službách. nabízejí jen individuální hodiny s terapeutem v nejproblemtičtějších předmětech, dítě kvůli tomu nemůže jet nikam na prázdniny, je nutné dítě vozit hodinu tam a hodinu zpátky, což je problém u pracující matky. Nakonec raději řeší soukromým učitelem.

wslist Digest, Vol 3, Issue 49 - 18.2.2009
- čekání na výsledek FISH testů - podle fotek, která dala matka na internet, to WS vypadá, dítě má modré oči s hvězdicovým vzorem kolem duhovek, což je pro WS typické
- mapovitý jazyk (geographic tongue) - dítě má tuhle chorobu, vypadá to, jako by si spálil jazyk a zůstaly mu na něm skvrny jako mapy (viz http://en.wikipedia.org/wiki/Geographic_tongue) - když tohle matka řekla ve škole, tak na ní koukali jako na blázna, poradila jim, ať si to vygooglí.
- oteklý jazyk - může to být alergie na kyselé či na citrusy, doporučuje se neutralizace sodou a alergologické testy.
- oběhový systém - dcera má od narození problémy s oběhem, v chladu jí extrémně rudnou a fialoví končetiny, stává se jí to ale bez ohledu na počasí, příležitostně třeba když je ve stresu. Jednou, v 10 letech, to trvalo docela dlouho (měla nohy fialové od půlky stehen k prstům), navíc se jí pak loupala kůže. Bylo to diagnostikováno jako Raynaudsův syndrom (http://diskuse.doktorka.cz/raynauduv-syndrom/), spontánní a extrémní reakce oběhového systému na chlad s cílem ochránit vnitřní orgány. Prý to může souviset s nesprávnou funkcí štítné žlázy, ale tyhle testy vyšly v porádku. Jediné, co je nutné, je chránit jí ruce, nohy a hlavu teplým oblečením v zimě. Kromě toho je také citlivá na změny tepoty a zvláštně reaguje i při nemoci - teplota jejího těla zpravidla klesá (už zažili i 35 C). Zatím nezjistili proč, jediná reakce je lékařů je, že je to zajímavé, podle otce to souvisí se sníženou funkcí nebo přecitlivělostí hypothalamu (http://cs.wikipedia.org/wiki/Hypothalamus). Co se týče Raynaudsova syndromu - v případě problémů jim předepíší léky proti hypertenzi.

wslist Digest, Vol 3, Issue 50 - 19.2.2009
- stránka o WS od dr. Morrisové, podle které rozpoznávací schopnosti nesouvisí s IQ: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/bookshelf/br.fcgi?book=gene&part=williams
- jednání se školou - být velmi obezřetní, když Vám tvrdí, že chtějí pro Vaše dítě to nejlepší.
- problémy se spaním - dcera (33 měsíců) - dceři zabírá homeopaticum Highland´s Calms Forte (http://health-beauty.pricegrabber.com/sports-nutrition/Hylands-Calms-Forte-50-Tablets/m1682316.html) - dávají ji dva přášky 15 minut před tím, než jde do postele a další dvě tablety v posteli. Reakce: matka nabádá k opatrnosti - Calms forte obsahuje kalcium, což může být problém u dětí s hyperkalcemií; součástí jsou bylinné extrakty, které mohou mít nežádoucí vedlejší účinky, navíc mohou negativně působit na ostatní léky, které dítě bere - doporučuje se raději konzultace s lékařem. Matka doporučuje melatonin.
- podráždění kůže na intimních partiích při koupání u dcery (33 měsíců) - rada: nenechat sedět v mydlinkách (pěna do koupele nebo šamponové bubliny), nepoužívat na intimní partie mýdlo, jen vodu. Vlasy umývat těsně před koncem koupání, osprchovat před opuštěním vany. Pokud se podráždění objevuje po močení, použít na danou oblast vazelínu nebo mast proti opruzeninám. Další rada - natírat krémem s vitamínem A a D (A&D ointment od Johnson and Johnson)
- hyperkalcemie - je nutné udělat testy z krve i z moči, aby to bylo jisté. A raději s tím neotálet, vysoká hladina kalcia může způsobit poškození ledvin, způsobit srdeční arytmii atd. Dcera byla diagnostikována v 10 měsících, pediatr navrhl nechat kalciový test na dobu, kdy se dítě podrobí celkovému vyšetření na klinice v Clevelendu, což bylo o 4 měsíce později (nejbližší možný termín). Dítěti zjistili kritickou hladinu kalcia, dcera byla na tři týdny hospitalizována, museli ji dávat denně injekce a léky a změnit umělou výživu. Trvalo 6 týdnů, než se hladina vápníku dostala na bezpečnou úroveň a mnohem déle, než se dostali na normální hodnoty.
- matka se chystá na první návštěvu na WS klinice u Dr. Mervisové, chtěla by z toho udělat výlet, který by se dítěti líbil, aby nebylo moc stresované, hledá tipy na aktivity. Ostatní ji upozornují, že testy trvají celý den a na zábavu není moc čas.

wslist Digest, Vol 3, Issue 51 - 20.2.2009
- návštěva na WS klinice - Dr. Mervisová zdůrazňuje, že by rodiče neměli za děti všechno dělat, že by se měli zaměřit na každodenní aktivity (ADL = Activities of daily living) a chování - matka na základě tohoto doporučení hodně změnila svůj přístup k dítěti, přestala se zabývat vzděláním a poznávacími funkcemi, resp. zajímají ji ve vztahu k učení nových dovedností, péči o sebe a její vztahy s okolím.
- rovnátka - dítě má dostat rovnátka koncem března, ale asi to bude problém. Dítě nesnáší návštěvy u zubaře, nesnáší plomby, nesnáší nic "speciálního" na svém těle - odmítá klobouky, náramky, opasky, dokonce ho rozčilují i švy na ponožkách. Jak to tedy provést? V narkóze? Bolí to? Rovnátka určitě potřebuje. Jake měl rovnátka od léta 2007 do letoška. Také nesnáší zubaře a brečel, když mu je nandavali. Původně tomělo být nadvakrát, ale podařilo se na jeden pokus. Každých 6 týdnů chodí na kontroly a je úplně vystresovaný. Matka se bála, jak zvládnou čištění zubů, ale jde mu to lépe, než sourozencům. Jordan také nosila rovnátka a stále nosí na noc. Jejich zubař, ačkoliv je velmi drahý, je specialistou na handicapované děti a s Jordan to opravdu umí. Mají v ordinaci na stropě televizi, což Jordan miluje a spoustu sestřiček, které jsou skvělé, Jordan navíc vždy chodí se svou sestrou, což také pomáhá. Matka upozorňuje, že zuby jsou po nasazení rovnátek bolavé, a proto doporučuje preventivně lék proti bolesti. A snad kvůli nedostatku elastinu se zuby po čase zase snadno zkřivují. Jenny měla také rok rovnátka a ted chodí každé 3 měsíce na kontrolu. Zubař byl velmi trpělivý, vše ji pomalu ukázali, nechali vyzkoušet, také jí nabídli, že se může přijít podívat, až budou dávat rovnátka jinému dítěti, aby viděla, jak se to dělá. Lék na bolest (Motrin) brala dívka asi první 4 dny. Další rada - matka požádala zubařku, aby vyhradila jednoho ortodontisku a jednu hygienistku, kteří by měli dceru vždy na starosti. Dcera si na ně zvykla, těšila se, což hodně pomohlo překonat strach. Další dítě - Rachel (10) - našli ortodontistu, který dělá vždy jeden zub za jednu návštěvu - dá do zámečků jeden zub a posléze je spojí k sobě. Rovnátka pomáhají dětem s WS vypadat lépe - jedna kamarádka se vyjádřila, že dítě teď vypadá "méně syndromově". Jinak rovnátka ze zdravotních důvodů hradí pojišťovna, příp. Medicaid (ovšem najít ortodontistu, který akceptuje placení od Medicaid, byl docela problém).
- CT oběhového systému - Helaina (6) má vysoký tlak, chtějí ji udělat CT tepen, zejména těch ledvinových a matka si není jistá, jestli to dítě zvládne bez zklidňujících léků. Už ted se denně ptá, jestli to bude bolet.
- SEPTA - special education parent-teacher association (http://en.wikipedia.org/wiki/Parent-Teacher_Association) - asociace rodičů a učitelů, zaměřená na handicapované, matka chce založit místní pobočku.
- srdeční vada a únava - Delaney (6,5) má kromě WS i Ebsteinovu anomálii (vzácná srdeční vada - http://en.wikipedia.org/wiki/Ebstein's_anomaly), byla sledována už v prenatálním stádiu. Nebyla na operaci, nebere léky. Za poslední rok měla 2x 24hodinový monitoring srdce a několik EKG, vše v pořádku. Před dvěma měsíci vysadila léky na ADHD kvůli žaludečním problémům, teď bere Zoloft. Posledních několik týdnů se zdá extrémně unavená, špatně spí, už dva týdny kašle, ale plíce jsou čisté, chuť k jídlu má. Matka se bojí a zjišťuje, jestli má někdo nějakou podobnou zkušenost. Doporučení - zavolat kardiologovi, příp. se objednat na ECHO. Nemusí to být hned srdce, třeba jde jen o virozu či nachlazení. Matka poslechla rady a zavolala kardiologovi - podle vyšetření za poslední rok si myslí, že to nebude záležitost vady srdce. Uklidnil ji a doporučil nechat tomu trochu času, dítě s takovouto poruchou potřebuje delší dobu na to, aby se zotavilo z nachlazení apod.
- zavazování tkaniček - Kate (10) to po roce trénování s ergoterapeutem zvládla. O minulém víkendu jí koupili nové skvěle tenisky Converse, což zjevně zafungovalo a ona si je ted bude sama zavazovat. Další velký cíl - knoflíky u džínsů (jiná matka doporučuje džínsy se zipem na boku - je to s nimi rozhodně snazší).
- určení věku podle kostí - bone age test - dělá se rentgenem ruky a zápěstí, podle hustoty kostí se dá zjistit věk dítěte a předpoklad jeho dospělé výšky (http://en.wikipedia.org/wiki/Bone_maturation). Rodiče tenhle test chtěli udělat své dceři, ovšem omylem požádali o bone density test, kterým se zjišťuje obsah vápníku v kostech kvůli osteoporoze.
- program pro získání sociálních dovedností - co se v něm děti učí? Dítě by potřebovalo komunikovat, hrát si s normálními dětmi atd., zatím spíše zkouší chodit do restaurace nebo nakupovat.
- jídlo v prepubertálním věku - Caleb (11) pořád jí a nemluví o ničem jiném, než o jídle. Jako dítě nejedl skoro nic, teď by snědl celou rodinu i s domem. Přesto je pořád hubený. Je to stejné i u jiných dětí v tomto věku? Brett (13) jí celý den - a je to na něm vidět.

wslist Digest, Vol 3, Issue 52 - 21.2.2009
- jídlo v prepubertálním věku - Kate (10) má pořád hlad, zřejmě kombinace nastupující puberty a léků proti ADHD (Abilify) - matka musela nastolit následující pravidla: 1) matka omezila nákup nezdravých potravin, které má dcera ráda, protože když je přinesla domů, okamžitě zmizely. Takže kupuje jen jednu věc a třeba jen jednou za měsíc. 2) Dcera teď musí jíst to, co ostatní, když to nechce, nedostane nic. Nesnědené jídlo dá matka do ledničky, když má dcera hlad, tak si to může sníst, nic jiného nedostane. 3) Matka limituje i oblíbená jídla, dcera dostane jen normální porci, žádné přídavky. 4) Pokud matka kupuje pro sebe nebo pro manžela něco, o čem nechce, aby dcera jedla, schová ho tak, aby ho dcera nenašla. 5) Hodinu před jídlem a hodinu po jídle se nic nejí. 6) Přesměrovat na jinou aktivitu, aby nemyslela na jídlo - domácí úkol, hrát si venku, hrát si na počítači (počítačovou hru, kde se vaří, matka zamítla). 7) Používání jídla k nácviku samostatnosti - matka nakoupí pokud možno zdravé věci a dcera se učí dělat sendvič. I to je ale nutné kontrolovat - teď se například naučila loupat mandarinky, takže je schopná sníst jich na posezení košík (má tedy stanovený limit 3 ks). I další matka doporučuje co nejvíce zdravého jídla (ovoce a zelenina) a cvičení.
- nadváha u dětí: váhy a míry: Brett (13), 72,5 kg, 160 cm; Becky 145 cm, 52 kg; Jordan (13) měří 160 cm a váží 57 kg (pro srovnání - její dvojče měří stejně a váží 32 kg).
- program pro získání sociálních dovedností - rodiče se rozhodli pro formu, kdy si dítě hraje s normálním vrstevníkem a terapeut je tu proto, aby to trochu zprostředkovával. Platí jim to regionální centrum a dcera je nadšená. Děti s WS potřebují vést při tom, co říkat, jak reagovat, jak vhodně iniciovat hru atd - dcera je díky této terapii jeden na jednoho mnohem spontánnější a lépe zvládá hru s dětmi.
- letní doučování - ESY - matka má špatnou zkušenost, minulé prázdniny dostala dcera na letním programu jeden sešit na matematiku a jeden na čtení. Po absolvování programu se dostala v matematice na stranu 5 a ve čtení na stranu 10, většinu času si hráli (malovali obrázky zmrzlinou...). Podle matky je to hlavně proto, že dítě nemá na prázdniny stanovený žádný oficiální cíl, který by učitelé museli splnit. Dítě každopádně z matematiky hodně zameškalo a zapomnělo, podle matky by se toho s ní doma naučila víc, ale bojí se, že by to vypadalo, jako že nechce spolupracovat.
- How's Your News - show na MTV - rozhovor s reportérem Jeremy Vestem na The Sound of Young America (audiozáznam): http://www.maximumfun.org/blog/2009/02/hows-your-news-producer-arthur-bradford.html
- CT oběhového systému - reakce: prodiskutovat s lékaři další varianty (CT, magnetická rezonance, ECHO) a zdůraznit, že si přejete absolvovat to bez utišujících léků. Každopádně - situace se může s věkem zlepšit: dcera Kelsey (15) je například teď fascinována vším, co se týká medicíny, koukají na Discovery pořady o zdraví, pořád mluví o mikrobech a ptá se, kdy zase půjdou k lékaři. Dokonce byla požádána o vzorek kůže, kvůli nějakému projektu o elastenu - nechali to na ní a ona souhlasila.
- Melanin - hormon na usnutí - matku zajímá dávkování. Syn (9) váží 22,5 kg, je hubený, ale hodně svalnatý. Usíná bez problémů, ale budí se velmi brzy, teď momentálně ve 4 ráno. Matka zakoupila Melatonin od Traders Joes, ale není si jistá, jestli je to vhodné. Reakce - dcera (3,5 kg) brala polovinu 500 mikrogramové žvýkací tablety, tj. 0,25 mg. Také se uprostřed noci budí, na to ale bere dětské valeriánské kapky, které fungují lépe.
- zúžená tepna vedoucí k ledvinám - 11 měsíční syn podstoupil vyšetření magnetickou rezonancí v celkové narkoze. Má stenozu aorty, ale zjistili mu také vážné zúžení na aortě vedoucí k ledvinám, což lékaři neočekávali. Má vysoký krevní tlak v horní části těla a nízký v dolní části. Tohle zúžení je velmi vzácné, lékaři vezmou výsledky vyšetření na konzilium a dají jim vědět. Rozšíření stentem není možné.
- magnetická rezonance a rovnátka - dítě právě absolvovalo vyšetření s pusou plnou rovnátek a nebyl to problém.
- šampon na suché vlasy a suchou pokožku hlavy - Becky (17) používá Dermarest šampon (http://www.dermarest.com/psoriasis/products/7302.cfm)

wslist Digest, Vol 3, Issue 53 - 22.2.2009
- jídlo, přejídání, nadváha - matka odmítá hrát roli potravinové policie, takže se rozhodla, že prostě omezí množství nezdravého jídla v domě a dohlédne na to, aby maso a zelenina vždy v jídle předcházela karbohydrátům (sacharidům, tj. cukrům a škrobům). Spousta WS dětí doma krade sladkosti a ukrývá je na nejrůznějších místech. Osvědčilo se, když dítěti (9) napovídali, že ho sleduje kamera, od té doby se trochu mírní.
- Jake (8.5 měsíce) - ukázalo se, že jeho zúžení aorty (SVAS) je velmi vážné a ještě tento čtvrtek podstoupí operaci srdce.
- zubař - zkušenost s nitrous oxide w/oxygen 40% místo celkové narkozy, podle zubaře je to bezpečnější metoda. Kianna má 4 kazy a 3 zuby na vytrhnutí, zubař to chce zvládnout za 3-4 návštěvy. Předtím ji ošetřovali v nemocnici, protože nespolupracovala a odmítala rentgen.
- problémy s chováním - dcera Anessa (6) se chová příšerně, kope, ječí a štípe svou učitelku. Je zamilovaná do malého kluka ve druhé třídě a všude ho pronásleduje, někdy je na ní milý, ale obecně ho to asi otravuje. I doma neposlouchá, ječí, mlátí kolem sebe. Bere léky na ADHD, ale kromě snížení chutě k jídlu na ní nezabírají. Matka ji nemůže nikam vzít, vždycky je to boj, končí to tak, že nikam nejdou. Matce je 31, otec zemřel před 4 lety, prarodiče jsou výborní, ale chování dcery je frustruje. Snaží se být na ni přísní, ale nefunguje to. Reakce - dítě (6) má ve škole program, který odměňuje děti za to, že jsou odpovědní, chovají se pěkně a bezpečně - říkají tomu Zlatá podkova. I doma se podle něj řídí a oceňují, když zaznamenají dobré chování.
- stehy - matka právě sedí se synem na pohotovosti, spadl z kola a budou mu šít bradu. Bude to pro něj trauma a taky bude problém s tím, že si to bude škrábat a drásat. Christopher (12) měl rozbitou bradu dvakrát, jednou mu to jen zalepili, podruhé šili, zvládl to oproti očekávání výborně a kolečkové brusle nezavrhnul. Carly měla úraz v 6 letech, když ji houpačka narazila do čela, spousta krve, na pohotovosti to proběhlo skvěle, dodnes tu příhodu ráda vypravuje. Další dívka - Meghan - upadla ve škole, 4 stehy. Dali na to náplast (a matka ještě mast, což nebyl dobrý nápad, neb to vyústilo k návštěvě několika dalších doktorů). Nakonec to ještě zužitkovali, neb se na tom dítě naučilo odpovídat na otázky kdy/kde/co? (náplast evokovala spoustu otázek z okolí).

wslist Digest, Vol 3, Issue 54 - 23.2.2009
- zubní ošetření - dcera (18 měsíců) - rostou jí křivě zuby, zubař navrhuje kontrolu rentgenem. Dcera nesnáší narkozu, matku zajímá, jestli by se to nedalo udělat jinak.
- nabídka magnetofonových pásků z WS konferencí z roku 2000 a 2002 - matce je líto je vyhodit
- nechuť k jídlu - syn (11) weigh 60 lb and height is4'4" - je velmi hubený, nemá vůbec chuť k jídlu, miluje ovoce a zeleninu, nesnáší zmrzlinu, sladkosti, dorty, jediné co má rád, jsou bombony. Zřídka kdy si řekne o jídlo, po škole nechce jíst nikdy. Některé matky závidi:-)
- zkušenosti se zakládáním poradního sboru rodičů dětí se speciálními potřebami v Oregonu, v mejlu podrobněji rozepsáno.
- narkoza - dítě ji už absolvovalo asi 5x (zuby, šití brady apod) - nefunguje podávání prostřednictvím kanyly v ruce, lépe zafungovalo podání v infuzi, příště ale požádají o uspání plynem. Dítě je jinak velmi stresováno. Další dítě - Ashley (8) už absolvovalo 3 narkozy kvůli zubnímu ošetření - zvracela a trvalo ji déle, než přišla k sobě. Před uspáním byla hodně nervozní, museli ji dát něco na uklidnění.
- co jí děti s hyperkalcemií? - ozvala se nějaká žena, která je citlivá na vitamín D a vápník (kožní problémy, zvýšené močení) - podle ní je D a Ca všude (mléko, cereálie, kam se D přidává, chleba a pečivo, sýry, mořské ryby, brokolice, některé margaríny s D, vápník se zase dává do džusů atd). Doboručují ji bio-zeleninu a biopotraviny. Dcera měla hyperkalcemii a musela se vyhýbat všem výrobkům obsahujícím Vápník. Psali si pečlivě, co jedla a konzultovali to s odborníkem, jediný vápník přijímala v kontrolovaném množství v mléku. Naštěstí už z toho vyrostla.
- podrobnosti o WS vyšetřeních a výzkumech - dr. Mervisová je profesorkou psychologie na univerzitě v Louisville, a Dr. Morrisová je genetička v Las Vegas, společně se zabývají výzkumem Williamsova syndromu, už vyšetřily cca 600 lidí s WS. Testování trvá třeba i dva dny, zaměřuje se na vzdělávání, psychologii a možnosti samostatného života, součástí je i zdravotní testování.

wslist Digest, Vol 3, Issue 55 - 24.2.2009
- šampon na suché kudrnaté vlasy - osvědčuje se jim THerappe Shampoo nebo Salon shampoo
- sociální chování a trénink - matka doporučuje co největší praxi. Jejich lékařka navštívila školu, kam dcera chodí a doporučila vedení, aby dítě co nejvíc zapojili do reálního života. Pokud škola souhlasí, je to super. Dcera každopádně chodila i do soukromé skupiny, kde se učila sociálním dovednostem, ale matka po roce a půl pochybuje o účinnosti, má pocit, že je to odtržené od života (a taky nemá těch 225 dolarů měsíčně, co to stojí).
- agresivní chování dítěte - šestiletá Anessa se chová ve škole příšerně - viz výše. Reakce - kontaktovat školu a donutit je, aby něco dělali, tj. aby zjistili, co se ve škole děje, jestli je dítě frustrováno tím, že nestačí na výuku, nebo je to chováním ostatních dětí atd. Mají na to odborníky a měli by to zvládnout a dítěti pomoci. Jejich zkušenost je jiná, dítě bere léky na ADHD a na úzkost, což ji hodně pomáhá. Navíc zjistili, že když se dítěti daří ve škole a je si jisté, víc se toho naučí, chce se víc učit a víc spolupracuje - každý úspěch je tedy pro ni motivací. A rada na chování - když jejich dcera (8) ve škole zlobí, tak musí stát, dvakrát si poskočit, 10x se dotknout nosu a pak se začít smát. většinou to zabere.
- ortézy na nohy - syn (2,5 roku) by měl nosit ortézu kvůli vybočení kotníku, chození po špičkách a nízkému svalovému tonu, vybrali tyhle: http://www.surestep.net, matka shání doporučení, v jakých botách by to měl nejlépe nosit. Paní, která ho měřila, doporučuje jakékoliv hodně široké, matka neví, kde je koupit. doporučení - http://www.striderite.com, http://www.newbalance.com/kids/, www.hatchbacksfootwear.com. I jiné děti nosily ortézy a docela se jim to osvědčilo, cítily se jistěji, dokonce je nosily rády.
- ledviny - Evan (19 měsíců) - má problémy s vysokým tlakem, bere 5 prášků denně na tlak a dalších 10 na další problémy. Příští týden jdou na vyšetření ledvin, Evanovi funguje jen jedna ledvina a matka má obavu, jestli budou lékaři schopni zjistit příčinu a odstranit ji. Má pocit, že specialisté na ledviny jim jen přidávají další a další léky...
- mléko - matka dvouletého dítěte chce začít dávat dítěti odstředěné mléko (bez tuku), u starších zdravých dětí to udělala, ale neví, jestli u WS dítěte s opožděným vývojem je to vhodné. Reakce - syn měl plnotučné mléko do 10, vzhledem k jeho podváze mu to doporučil doktor. Další reakce - matka dávala do 3 let plnotučné, teď kupuje polotučné biomléko.
- učení písmen a čtení - dobrá stránka: www.starfall.com

wslist Digest, Vol 3, Issue 56 - 25.2.2009
- Disney park na Floridě - speciální vstupenky pro děti s handicapem - přivézt si doporučení lékaře a vyzvednout si speciální pas pro děti se zvláštními potřebami, umožňuje jít rovnou dopředu a nestát fronty pro celou rodinu), příp. používat speciální frontu po handicapované. Pas je pro max. 6 lidí, děti se zvláštními potřebami také mohou používat kočárek nebo kolečkové křeslo.
- zúžení dýchacích cest - dítě (7) má asymetrické zúžení dýchacích cest, zjistili to na rentgenu, když se snažili zjistit, proč má chronický kašel. Může to mít vliv na intubaci při narkoze?
- lenost a odmítání učení a motivace - Kannan (7) let začal být velmi líný, odmítá ve škole pracovat, učitel už vůbec neví, jak ho motivovat, a proto e-mailem kontaktoval matku. Matku zajímá, jestli u někoho funguje nějaký systém odměn týkající se vyučování. Reakce - systém odměn u Alexus (9): ve škole mají nástěnku, na ní zalaminovaná tři sluníčka (smajlíky), držící prostřednictvím suchého zipu. Učitel každé ráno napíše do tabulky tři úkoly, které musí za ten den splnit a dítě si dá dolu vybraný obrázek s odměnou, která ho za splnění čeká. Když úkol splní, sluníčko se přesune na splněnou stranu. Co se týče odměn, tak si může vybrat mezi poslechem písničky nebo cd oblíbené kapely, počítačovou hrou, mini-lentilkami, školní krabičkou s odměnou (?) a pečením doma. Učitel s matkou několikrát týdně komunikuje, sdělují si pokroky a taky jí dává informaci, kdy budou doma péct s dcerou koláč:-) Docela to funguje.
- systém společného učení - v Marylandu v jedné škole funguje systém spolu-učení, kdy v jedné třídě učí zároveň normální učitel a speciální pedagog. Společně se připravují na hodinu a plánují, děti jsou integrovány, ale zároveň je jim věnována speciální pozornost. Prý to funguje skvěle a je to levnější, než speciální třídy a jiné modely. Další dítě má jako odměnu ovocnou svačinku, kterou má rád.
- bolest v zádech - Meghan (8) si v poslední době stěžuje na bolest v zádech poté, co sedí v autě déle než 20 minut. Nedávno jí objevili mírnou skoliozu, ale ta podle doktora bolest nezpůsobuje, resp. kdyby měla nějaké svalové problémy v oblasti páteře, bolelo by jí to i při pobytu ve škole. Byla na rentgenu a nic se nezjistilo. Druhý problém, který dcera měla, byla nefrokalcinoza (vápenatění tkáně ledvin s následným selháváním), to ale měla v dětství, poslední dva ultrazvuky byly v pořádku, stejně tak jako krevní tlak. Matka objednala dceru na nefrologii, protože se bojí, že by to mohlo souviset s ledvinami. Na bolest zabírá prášek, před každou jízdou se protahují, zrovna tak i po jízdě. Nemá někdo podobný problém?

wslist Digest, Vol 3, Issue 57 - 26.2.2009
- zapínání knoflíků - syn (skoro 7 let) má problémy s oblékáním, zapínáním zipu, knoflíků. Matka žádala o speciální ergoterapeutický trénink ve škole, ale odmítli ji. Syn tak chodí s toalety s kalhotami u kotníků, někdy mu pomůže jedna vychovatelka, někdy učitelka pošle někoho z druháků, aby mu pomohl, protože jinak je dítě schopné strávit na WC třeba hodinu a hrát si. Ostatní doporučují hodně trénovat doma, používat do doby, než se naučí, přetahovací kalhoty s gumou v pase, bez knoflíků a zipů.
- zúžení aorty - vnučka Bailey (11) - od malička vysoký krevní tlak kvůli zúžení aorty blízko ledvin. Operaci odkládali, než bude větší. Na podzim jí operovali v Detroitu, 5 dní v nemocnici, další 2 týdny ležela, teď normálně ve škole, chodí i na tělocvik. Po operaci se jí snížily léky - z 5 na 1 třikrát denně, kontrola stačí jednou ročně.
- streptokoková infekce v krku - dítě si stěžovalo na bolest hlavy a v krku, doktor diagnostikoval streptokokovou infekci a doporučil obrátit se kvůli srdeční vadě na kardiologa. Matka má obavy, co se může stát. Uklidňování - antibiotika většinou spolehlivě zaberou.
- motivace dětí - doporučeny knihy Alfie Kohna - http://www.alfiekohn.org/index.html - konkrétně pak tento článek: http://www.hope.edu/academic/education/coursesites/jordan/kohn/Punished%20by%20Rewards.htm. U dětí s WS je oslabena vnitřní motivace k tomu, aby něco dělali, o to víc na ně ale funguje vnější motivace - odměny, sladkosti, oblíbené činnosti jako odměna za to, že něco udělají.

wslist Digest, Vol 3, Issue 58 - 27.2.2009
- článek o vytváření speciálního programu, jak naučit číst děti s WS: http://escholarship.bc.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1030&context=education/tecplus
- problémy s chováním - syn (6) má také problémy s chováním, nedávno mu dělali psychologické testy a podle nich jeho chápání a porozumění odpovídá věku 3,5 letého dítěte. Z toho plynou problémy ve školní docházce, syn není schopen plnit na něj kladené požadavky, je z toho frustrovaný, unavený, chce si hrát, není schopen sžít se s vrstevníky. Nejhorší jsou odpoledne, batolata většinou spí po obědě a jejich syn by měl místo toho pokračovat v práci. Psychologové radí - pomoci dítěti chápat, co se po něm chce, striktně opakovat: "Ne, já chci, abys udělal to a to". Netrestat za špatné chování, ale dopřát mu více krátkých přestávek na hru nebo na proběhnutí. A samozřejmě snížit požadavky tak, aby je byl schopen splnit.
- streptokok - vysvětlení matčiny paniky - neléčená streptokoková infekce může vést až k revmatické horečce, která může poškodit srdce. Není to časté, ale stát se to může. Je důležité začít s léčbou co nejdříve.
- porucha menstruačního cyklu - Rebekah (23) má dlouho menstruaci (6 dní), která se u ní opakuje po 10-11 dnech. Doporučují vyšetření ultrazvukem, kvůli cystě či nádoru na děloze a odebrat krev a zjistit z ní, jak funguje štítná žláza. Další možnost - endometrioza, nebo nějaký hormonální problém.

wslist Digest, Vol 3, Issue 59 - 28.2.2009
- porucha menstruačního cyklu - dcera (dnes 31) začala menstruovat v 9 letech, měla vždy těžkou a silnou menstruaci, která se opakovala každé dva týdny. Měla s tím velké problémy ve škole, nakonec dostala slabou dávku antikoncepčních pilulek. Brala je 2-3 roky, pak je vysadili, aby zjistili, jestli se cyklus upravil, ale nestalo se tak, takže je bere dál. Doma je nazývají hormonálními pilulkami, aby dcera všude nevykládala, že bere pilulky, aby neotěhotněla. Teď momentálně to vypadá, že se u ní objevují přiznaky menopauzy (v 31! letech), takže lékaři navrhli pilulky vysadit, ale zatím to neudělali.
- záchvat - dcera (5) dnes ve škole pravděpodobně prodělala nějaký částečný záchvat - rozlila mléko, seděla, nereagovala, byla úplně mimo. Trvalo to asi 3 minuty, učitelka jí nasilím přinutila tleskat a tím procitla. Podle učitelky se ještě nic podobného nestalo. Ella se podobně chovala mezi 1 a 2 rokem - byla mimo, lehala si do oblouku, dělala divné věci s rukama. Natočili to na video a ukázali doktorovi, ten je poslal na neurologii. Podle neurologa nejde o záchvat, když je možné dítě z tohoto stavu vytrhnout. Po nějaké době jí to přešlo, nahrávku ukazovali i dr. Morrisové, podle ní šlo o nějaký typ tiku - stereotypního chování. Další doporučení - absolvovat 24 hodinové EEG. Nechat si od učitelky přesně popsat co se stalo, jak dlouho to trvalo a jak se dítě chovalo poté. Pokud to byl záchvat, pak musela následovat pozáchvatová fáze - dezorientace, zmatení. Jestli bylo dítě v pohodě, mohlo to být cokoliv jiného. Tip, jak poznat, že nejde o záchvat - strčit dítě prst do ucha a zakroutit s ním, normální dítě to nesnese, pokud reaguje správně, a tedy odmítavě, nejde o záchvat.
- dítě neroste - Lauren (2) absolvovala vyšetření štítné žlázy, kde jí zjistili, že jí funguje špatně. Byli u endokrynologa, nezdál se být nijak vyděšen, bude ji ale pravidelně za několik měsíců kontrolovat. Řekl ale, že podle výsledků z loňského roku dívka neroste. Je na 1 percentilu pro děti s WS ve výšce a na 3.percentilu, co se týče hmotnosti - měří 68,5 cm a váží 8,6 kg. Lauren ale jí neustále, rozmanitá jídla, velké porce, nemá žádnou zácpu, žádnou hypeklacemii, je poměrně zdravá. Vzali jí krev, ale výsledky budou až za 3 týdny.
- bolest zad - matka doporučuje magnetickou rezonanci, její dcera měla stejné problémy, mysleli, že je to skolioza, že za to může těžký batoh, zkoušeli fyzioterapii, ale nakonec se ukázalo, že má nějaký vážnější problém s míchou (a tethered cord), který se musel operovat.
- řeší se integrace na druhém stupni a na střední škole a výhody a nevýhody osobního asistenta td.
- youbube video - http://www.youtube.com/watch?v=xE0vge-LJOw - Carol (WS) doprovází svou sestru na klavír. Carol je 15, chodí na střední školu a miluje to tam. Každého zná. Momentálně tam běží projekt, že děti se speciálními potřebami prodávají spolužákům v bistru kávu a svačiny, Carol tam pracuje tři dny v týdnu a moc jí to baví. V březnu bude se svou sestrou Mary hrát na nějaké školní akademii hudbu, kterou sama složila (slova napsala učitelka).