ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

BŘEZEN

wslist Digest, Vol 3, Issue 60 - 1.3.2009
- řeší se Bar Mitzvah - problémy dětí s hebrejštinou, řeší pomocí transkripce do angličtiny, převažuje zpěv nad čtením tóry.
- dívka, která neroste - doporučují udělat test růstového hormonu, příp. udělat test věku z kosti (dělá se rentgen dlaně). Další možnost - celiakie, tělo nedokáže absorbovat látky potřebné k výživě z potravy.
- gynekologické otázky - dívky s WS dospívají velmi brzy, stejně tak brzy může přijít menopauza.

wslist Digest, Vol 3, Issue 61 - 2.3.2009
- problémy s růstem - Aiden (2) absolvoval testy růstového hormonu a funkce štítné žlázy kvůli svému nízkému vzrůstu (je malý i podle tabulek a růstových percentilů, které jsou stanovené pro děti s WS). Endokrynolog ho bude kontrolovat dvakrát ročně do 5 let, pak mu udělají, bude-li to nutné, test věku dle kostí a příp. začnou uvažovat o podávání růstového hormonu. Momentálně je na 3-tím percentilu. Ben (nyní 23) byl na 5-tém percentilu pro WS děti po celou dobu růstu, rostl pomalu, ale jistě, takže doktor nepovažoval za nutné nějak hormonálně růst stimulovat. Další dítě - Caleb - byl diagnostikován až v devíti letech, do té doby měli z jeho růstu opravdu strach. Dělali mu test na hormony i na věk z kostí, vše bylo v pořádku, přesto doporučili růstový hormon. Vzhledem k tomu, že to obnášelo denní píchání injekce do nohy a výsledkem mělo být jen několik centimetrů výšku, rodiče to odmítli. Po FISH testu na genetice a zjištění diagnozy bylo vše jasné - Caleb je sice také na spodním okraji percentilů pro děti s WS, ale přesto roste, byť pomalu.
- fotky dětí na WWW.wsf.org - nové obrázky Bretta Pieninga (13)

wslist Digest, Vol 3, Issue 62 - 3.3.2009
- Bar Mitzvah a hebrejština - každé dítě je jiné - Stu čte hebrejsky lépe, než jeho zdravá sestra, a to nechodí do hebrejské školy.
- přechod na druhý stupeň základní školy - měly by být zhodnoceny schopnosti dítěte, zatím se testování nikdy moc nepovedlo, dítě kvůli problémům se soustředěním testy nedokončilo. Matka zvažuje, jestli by neměla požádat o zhodnocení nějakého WS experta, netuší ale, kde ho vzít.
- dodatečné hodiny čtení - matka je naštvaná, žádala pro svou dceru procvičování čtení navíc, ale ve škole ji odmítli s tím, že dcera navštěvuje speciální třídu a tím je její nárok na speciální podporu vyčerpán.
- problém s učitelkou - Madison (7) chodí do školy, kde 50 procent času tráví v normální třídě s ostatními a druhých 50% je ve třídě zaměřené na praktické dovednosti. Podle matky by stačilo trochu modifikovat vyučování, aby dívka mohla trávit v normální třídě víc času, ale protože v běžné třídě je 30 dětí, nechali to tak. Včera se matka dozvěděla od učitelký z praktické třídy, že učitelka z normální třídy chce dceru přeřadit do jiné třídy, ovšem matku o tom vůbec neinformovala. Ačkoliv dcera ve škole nevyrušuje, má problémy s udržení pozornosti a učitelka má dojem, že to třídu ruší. Nedávno matka zjistila, že učitelka nechala dceru celý den v praktické třídě a s ostatními jela na výlet, myslela si totiž, že by to pro Madison nebylo. Matku to naštvalo, přesně tohle dcera potřebuje, ona sama by klidně jela jako dobrovolník, ale nikdo jí nic neřekl. Reakce - matka doporučuje svolat schůzku IEP výboru a znovu podrobně s novou učitelkou a učitelkou z praktické třídy podrobně probrat, čeho by se měla dcera ve škole zúčastňovat a jak jsou pro ni důležité mimoškolní aktivity. Zdůraznit svou ochotu účastnit se takových akcí. Některé učitele, zejména ty starší, je stále těžké přesvědčit, že děti s WS do normální školy patří.
- prezentace pro děti z 2 - 5 třídy o WS vysvětlující, co jsou geny, co chromozomy a co DNA a co to znamená, když má někdo Williamsův syndrom
- psaní velkých a malých písmen - dcera (4) se ve škole učí psát své jméno a věk. Matka kdysi četla, že děti s WS lépe poznávají velká tučně vytištěná písmena (kapitálky), tak teď řeší, jestli má učitele o to požádat. Učitel je ochoten se přizpůsobit, ale matka neví, jestli by nebylo lepší nechat výuku běžet normálním způsobem, tj. první velké, ostatní malá. Dcera je docela šikovná, své napsané jméno pozná, umí ho hláskovat, zkouší ho napsat/namalovat (zatím dokáže namalovat smajlíka - oči, noc i pusu na správném místě).

wslist Digest, Vol 3, Issue 63 - 4.3.2009
- psaní velkých a malých písmen - Delaney (6,5) je také dost šikovná, malá písmena se ale začala učit až v první třídě. Matka doporučuje učebnici Psaní rukou bez pláče - tam také začínají jen s velkými písmeny. Pokud má dcera potíže s psaním malých písmen, tak jako měla Delaney, pak by matka rozhodně preferovala velká písmena, protože jinak hrozí pocit frustrace u psaní. Další reakce - kdyby matka věděla, jaké bude mít dcera potíže se psaním, dala by jí nějaké dvoupísmenné jméno jako třeba Jo a nepojmenovala by ji Meghan (no, chudák Bartoloměj... hk). Každopádně, ve škole začali jen s tiskacími velkými písmeny. Meghan ráda kreslí kytky a smajlíky, takže kulatá písmena, jako třeba a, g, p, d, o, e ji šla docela snadno - takže ty začala brzo psát i ve formě malých písmen. Matka doporučuje snadnější cestu odvozenou od toho, jak se dítě jmenuje a co se mu bude dobře psát.
- učení prostřednictvím hudby - link http://www.intelli-tunes.com/index.php
- integrace mezi normální děti - matka zjistila, že v jejím školním okrsku žádná škola nenabízí integraci dětí do normální třídy a jen naa jedné z pěti základních škol mají speciální vzdělávací program. Matka chce, aby obě její děti, zdravé i to s WS chodily do stejné školy, zajímají ji zkušenosti s vytvořením integrační třídy. Má dva a půl roku na to, aby školu přesvědčila (dítěti jsou 2,5).
- rady novým rodičům - matka 23 leté Rebeky rekapituluje. Začátek byl velmi těžký - před 23 lety nebyl internet, nebyly FISH testy, nebyla WS asociace, neviděli žádné světlo na konci tunelu. Matka jen věděla, že potřebuje nějakou pomoc, ale nevěděla, kde ji hledat. První tři roky byly hrozné, ale pak začaly zabírat určité terapie, dítě dělalo pokroky. Byl to pomalý proces a matka se hodně bála o budoucnost její i celé rodiny. Hodně pomohla terapie, kterou vedla terapeutka zaměřená na neurologický vývoj - měli ji kvůli problémům s jídlem. Terapeutka dokázala matce vysvětlit, že se má vykašlat na knihy, které říkají, co by dítě mělo umět, a mají se zaměřit na to, co dítě zvládne. Těžká doba to byla pro sourozence, protože matka věnovala veškerou energii Rebece. Zpětně matka lituje, že nehledala nějakou odbornou pomoc, podporu pro sourozence (kdo ví ale, jestli v té době něco takového existovalo). Každopádně matka nechtěla žít v komunitě handicapovaných a snažila se, aby vedli co nejnormálnější život. Dnes si matka myslí, že se neměla tolik stresovat, doporučuje myslet také na sebe a zabývat se i dalšími svými dětmi. Další doporučení - učit děti s Ws obhajovat se samostatně. Dcera začala na druhém stupni navštěvovat schůzky, které se týkaly jejího individuálního vzdělávacího plánu a v 10 třídě takovou schůzku vedla sama. Bylo to velmi užitečně, když sama říkala lidem okolo, co potřebuje a oni ji naslouchali. Dalo ji to pocit samostatnosti, dokonce takový, že posléze dokázala oponovat i lidem, o kterých byla přesvědčena, že dostatečně nehájí její zájmy. Poslední rada - buďte advokáty svých dětí, ale najděte si také čas na společnou zábavu a se svými dětmi zacházejte jako se zdravými. Bude to pro ně nejlepší.

wslist Digest, Vol 3, Issue 64 - 5.3.2009
- opakování ročníku - má s tím někdo zkušenost? A v jaké třídě? Rodiče zvažují, že nechají Delaney opakovat 1.třídu. Ve škole s tím mají trochu problém, nedělají to, považují to za problematický krok vzhledem k dětské psychice a hlavně se dosud nesetkali s tím, že by nějací rodiče opakování ročníku požadovali. Podle rodičů ale dcera chápe, že narozdíl od svých vrstevníků nezvládá ani čtení, ani psaní, a tak by pro ni byl psychicky spíš problém postoupit a zvětšit to zpoždění, které za vrstevníky má. Trent opakoval druhou třídu, protože nezvládal matematiku (matka doporučuje Kumon - http://www.kumon.com/ - speciální odpolední kursy matematiky a čtení, které používají specifické metody učení). Ben také opakoval první ročník (a podle údajů WSA je to hodně časté u dětí s WS) - na konci první třídy teprve začínal číst. Další dítě šlo později do školky a rodiče byli rádi, protože byť je o rok starší než ostatní, tak fyzicky i psychicky jsou mu mladší děti bližší. I Julián opakoval rok školky, rodiče ale změnili školku ze speciální na normální, kde je 20 dětí, z toho 4 se speciálními potřebami. Ve školce je učitelka, její asistentka a integrační koordinátor na půl úvazku. Dítěti opakování školky pomohlo, je jistější, a vzhledem k tomu, že je v jiné školce s jinými dětmi, nepociťuje opakování nijak špatně. Carly (16) také opakovala jeden rok a bylo to pro ni dobré rozhodnutí. Matka ale nedoporučuje opakovat víc ročníků, čím jsou děti starší, tím víc řeší, proč je jim 15 a spolužákům 13 a mají s tím docela problém.
- problémy s koncentrací - se synem (6) doteď nebyl žádný problém, rád se učil, šlo mu to, ale teď je roztěkaný, zapomíná slova, podle učitele má ADHD (ADHD = hyperaktivita s poruchou pozornosti), ale otec to odmítá připustit a každopádně odmítá jakékoliv léky. Caleb měl ADHD už jako batole, byl velmi impulsivní a absolutně nebyl schopen se soustředit. Později zjistili, že další podíl na jeho chování má i přehnaná úzkost - pořád řešil, co se bude dít, a co má dělat on a byl z toho tak mimo, že vůbec nefungoval. Ted bere léky na ADHD i na úzkost, není z něj žádný zdrogovanec, ale vrací ho to do reality a pomáhá. Dobrá reakce jednoho otce - vysvětlení ADHD termíny pro "inženýry", špatný přenos dopaminu atd. - aby i otec, který ADHD odmítá připustit, pochopil (překládat to nebudu, fakt nejsem inženýr, hk)
- psaní - matka nikdy nedovolila Brettovi (13), aby ve škole psal na počítači, ačkoliv jim to mnozí doporučovali a doporučují. Bylo to zdlouhavé, těžké v prvních letech, ale teď už to více méně zvládá stejně, jaké ostatní děti.
- integrace mezi normální děti - v USA je v rozporu s právem, když škola odmítá integraci dítěte se speciálními potřebami. Každé dítě má právo v první řadě se vzdělávat v normální třídě. Doporučená literatura - http://www.wrightslaw.com/ a http://kidstogether.org/inclusion.htm. Ovšem realita asi taky nebude tak růžová - dost depresivní reakce matky (dcera 18), která varuje před marnými boji s vedením školy, která integraci odmítá. Je to boj s větrnými mlýni, stojí to hodně síly, hodně nervů a i když si myslíte, že jste třeba vyhráli, není tomu tak a Vaše dítě si to odnese. Je jasné, že rodiče musejí prošlapávat nové cestičky, bojovat proti nespravedlnosti a špatně nastavenému systému, ale kdyby jí někdo na začátku varoval, tak by do toho znovu nešla. Takže jediná rada - odstěhovat se někam, kde integrace už funguje.
- program zoo-phonics - http://www.zoophonics.com/ - nějaké zkušenosti? (každé písmeno představuje jedno zvíře, to zvíře se jmenuje podle písmena a má tvar, který koresponduje s tvarem písmena, dítě se učí i zvuk, který zase připomíná písmeno, k tomu zpívají písničky, které spojují zvíře a písmeno atd. Např. Aligátor Ali se na obrázku zakusuje do ocasu a vytváří tak malé písmeno A, děti z dlaní dělají klapající čelisti, což zase vypadá a zní jako A). Taylor to použivala v mateřské školce a podle matky to docela zabíralo, zvlášt ve spojení s hudbou.
- nočník - Trey (4 roky, 8 měsíců) - stále žádný úspěch v chození na nočník, resp. nočník je pro něj už malý, koupili sedátko na wc, ale nedaří se. Reakce - doporučení dodatečného sedátkaFLIP-N-FLUSH, které se instaluje do WC, nevkládá, je to pro dítě jednodušší: http://www.flipnflush.com/flip.html

wslist Digest, Vol 3, Issue 65 - 5.3.2009
- prolaps rekta u 4 letého dítěte - před několika měsíci poprvé. Dítě začalo užívat minerální olej a změkčovač stolice, což velmi pomohlo. Stolici kontrolují, ujišťují se, že příliš netlačí, nicméně cca 1-3 měsíčně se to opakuje. Jak zabránit? Reakce - řešit příčinu, změnit stravování (ovoce, zelenina), minerální oleje a změkčovače stolice obecně nejsou pro děti mladší 6 let.
- děti a léky - otec 8 letého syna s ADHD a 5 leté dcery s WS - vždy byli proti lékům a hlavně proti podávání léků dětem. Nicméně, když syn začal chodit do školy, začaly problémy s chováním, nepozorností, s učiteli. Po dlouhém váhání zkusili lék Vyvanse (30 mg) - proti ADHD - a byl to zázrak. Je to teď 3 měsíce, co léky bere, velmi se zlepšil ve škole, chování je perfektní a změna rukopisu je prý neuvěřitelná. Po téhle zkušenosti učinili ještě druhý pokus - hormon melatonin na dceřino usínání - a nechápou, proč to neudělali dřív. Po dřívějších několikahodinových pokusech o usnutí teď dcera usíná v klidu a pohodě a spí celou noc přikrytá (neodkopává se).
- udržení pozornosti ve třídě - u dcery Lily (6) se osvědčilo, když sedí u stolečku blízko učitele a používá FM systém (rádiový systém příjmu učitelovy řeči přes sluchátka), takže ostatní děti (20 ve třídě) ji nevyrušují.
- toaleta - Ethan začal chodit na toaletu až skoro v 6 letech, trvalo to opravdu dlouho a nešlo to. Až jednou přišel ze školy hrozně nastydlý, rodiče mu vůbec nemuseli pořád připomínat, že by bylo dobré zkusit toaletu, protože tam prostě musel a najednou přišl na to, že to zvládne sám. No a pleny na noc přestali použivat před pár týdny (Ethanovi bude v dubnu 7) - jednoho dne se prostě rozhodl, že je nechce, šel do koupelny, hodil pleny do koše a od té doby je bez nich.

wslist Digest, Vol 3, Issue 66 - 6.3.2009
- boj o integraci - dlouhý mejl o snaze rodičů sedmiletého Kannana dostat ho do normální školy. Hodně sil, hodně nervů, hodně posudků, znalost práv dítěte atd.
- nový hudební tábor pro děti - Vanderbilt Kennedy Center Music Camp (http://kc.vanderbilt.edu/site/services/disabilityservices/page.aspx?id=11) - týden za 1300 dolarů, od 16 let.
- léky na ADHD - názor matky 4 dětí - její tři synové (ne WS) jsou na lécích proti ADHD a jedině to jim pomáhá fungovat. Předtím měla denně telefonáty ze školy, dnes jen v případě, že zapomenou vzít lé
k, ten den také výrazně trpí její rok a půl stará dcera s WS, protože kluci jsou hluční a nesrovnatelní. - třasavka, třas - Emily (10) se hodně třesou ruce - když píše, podává hrnek apod. V poslední době se to hodně zhoršilo. Má s tím někdo zkušenost? Taylor se také třese, hlavně, když je unavená nebo se jí mění dávkování léků - vypadá to jako Parkinson. Podle neurologa může mít každé dítě s problémy v centrálním nervovém systému slabý třas, k tomu navíc má Taylor poškozený mozek z encefalitidy, kterou prodělala, když jí byl rok. Třesot rukou, příp. jiných částí těla, mají, jak se zdá i další děti, hlavně při únavě a vyčerpání. - trénink chození na nočník - matka popisuje zkušenost, kdy její syn (ne WS) nechodil na nočník, ale používal bažanta, což se mu líbilo víc, protože si ho mohl brát sebou do auta.
- výuka mladých dospělých - Ben (23) chodí stále do školy, protože v Michigenu stát platí vzdělávání postižených dětí do 26 let. Jeho program je takovýto: 3 dny v týdnu rotuje mezi předměty, kde se učí např. rodinný rozpočet, vaření, sociální dovednosti, všeobecný přehled (čtou noviny, aby věděli, co se děje ve světě), domácí práce, šití, praní atd. Pak mají také dobrovolnou práci - pracují pro neziskovky a malé firmy (rozesílání obálek, vkládání malých věcí do pytlíků atd.). Zbylé dva dny studenti pracují v komunitě v různých firmách - doplňují regály, vykládají zboží, uklízejí - vždy pracují 6 až 10 týdnů na jednom místě a pak se střídají. Ben to má ale jinak - nezvládá uklízení a není schopen se soustředit na jinou podobnou práci víc než několik minut, a tak vymysleli, že bude pracovat jako muzikoterapeutický asistent ve speciální škole a ve školce - matka pomohla škole s grantem, díky kterému na to mají peníze. Začali s tím už na střední škole, kdy učil dvě třídy, ukázalo se, že to bude fungovat a od té doby se tento program úspěšně rozvíjí. Momentálně mají 12 různých tříd v 5 různých budovách v okrese a další stále příbývají. Ben na začátku jen nosil hudební nástroje, ukazoval dětem, jak se na ně hraje, teď už pomáha terapeutovi s výběrem hudby, píše hudbu, každý týden se zúčastňuje porad, pracuje i v létě a učí se nové věci, které bude potřebovat příští rok - trénuje hru na klavír, učí se o různých druzích handicapů, které mohou studenti mít a jak jim může hudba pomoci atd. Všem se to opravdu líbí, Ben je ve svém živlu a matka doufá, že se jí podaří přesvědčit školní radu, aby Bena doopravdy za rok či dva zaměstnala.
- tužka, která umí číst - http://www.enablemart.com/Catalog/Reading-Hardware/Reading-Pen-II - zná to někdo? Emily má se čtením velkém problémy, matka řeší, jestli by jí to nepomohlo.

wslist Digest, Vol 3, Issue 67 - 7.3.2009
- benefiční běh pro Williamsův syndrom a pětiletou Sofii - http://sophiesrun.com/
- léky na soustředění - Sophie (7) chodí do školky s asistentem, ale je velmi obtížné nějak udržet její pozornost. Zkusili léky, ale bylo to hrozné, pořád brečela, nebo se chovala nepředvídatelně (mimochodem, jak dlouho je nutné léky brát, aby bylo vidět výsledky - oni to vždycky vzdali po týdnu či dvou, protože se stav zhoršil). Ted jsou objednaní k dětskému psychiatrovi, ale čekací lhůta jsou 4 měsíce. Zřejmě zkusí nějaký jiný lék.
- integrace - Sophie má individuální výuku matematiky a čtení, ale s ostatními ve třídě, matka se obává, že bude potřebovat stále více pomoci a že to nakonec povede k tomu, že bude muset chodit na tyto předměty jinam a že z tono není cesta zpět. Becky (17,5) byla plně integrovaná do 6. třídy, pak začala chodit do speciální třídy na matematiku. V 8. třídě se k tomu přidalo čtení, protože normální děti začaly hodně psát slohy a referáty a číst dlouhé články kvůli porozumění, což Becky nezvládala. Na střední - v 9. třídě se rozhodli, že bude chodit do speciální třídy na většinu předmětů (Matematika, angličtina, věda - biologie atd, lokální studie) a integrovaná zůstane se svou původní třídou v předmětech jako je hudební výchova, tělocvik apod. Becky to takhle vyhovuje, pořád má kontakt se svými normálními vrstevníky a zároveň se nestresuje tím, že nestíhá učivo. Jinak má také od první třídy asistenta.
- třas - Becky se jako malé také hodně třásly ruce, což bylo nejhorší při jídle. Ale s přibývajícími roky získala jistotu v rovnováze a lepší koordinaci pohybů, nakonec to odeznělo.
- opakování ročníku - matka nikdy nelitovala toho, že Rebekah (nyní 24) vzala v 7 letech ze státní mateřské školy a nechala ji rok doma. Ten rok věnovali tomu, aby se příští rok ve škole uvedla v tom nejlepším světle. Rebekah pak absolvovala ve statání škole 12 + 2 roky. V 11 třídě odešla ze školy, protože jí řekli, že je stejně nezaměstnatelná. Začala chodit do praktické školy (vocational school), která byla užasná a dodala jí sebevědomí - absolvovala tu kurs Hotely a ubytování, takže pak byl schopná dělat jakékoliv administrativní práce a skvěle pracovat s MS Office. Obojí absolvovala s dětmi se zvláštními potřebami. Ve 22 letech skončila a rozhodla se, že půjde na univerzitu - a šla. Pro matku je to sen, o kterém vůbec nesnila.
- školní docházka - Wyatt (8) je ve druhé třídě, integrovaný, od první třídy má asistenta. Ve škole používá notebook, což mu dost pomáhá. Asistent je s ním jen ve třídě, na speciální předměty, oběd atd. chodí sám. Občas má dobré dny, kdy to vypadá, že by vůbec žádného asistenta nepotřeboval, ale matka si je jistá, že ho potřebuje, protože občas by byl úplně ztracený. Učitelé si myslí, že není dost samostatný, ale matka se jim to snaží vysvětlit - osvěta mezi učiteli je velmi zásadní rodičovský úkol.

wslist Digest, Vol 3, Issue 68 - 8.3.2009
- celková narkoza - matka upozorňuje, že v nemocnicích bývá zpravidla jeden anesteziolog označovaný jako specialista na rizikové případy nebo na specialista na kardiaky příp. super anesteziolog. Matka doporučuje vyžádat si ho a trvat na něm při každé operaci. Jednou je odmítli a chtěli, aby se operace zúčastnil nějaký anesteziolog-junior, bylo to těsně před zahájením operace, Rachel ležela na stole a celý tým byl připraven, matka řekla, že pokud tam nebude tento specialista, tak se operace ruší a oni jedou domů. Do pěti minut tam byl. Rodič má právo a povinnost odpovídat za zdraví svého dítěte a jeho zdravotní péči.
- rozhovor s učitelkou - učitelka požádala matku o rozhovor - o tom jak nejlépe pomoci synovi Kannanovi v 1.třídě, aby to pro něj bylo nejlepší nyní i v budoucnosti. Učitelka má obavy, že dítě zaostává. Matka neví, jak argumentovat, syn opakoval poslední ročník školky a matka nechce, aby opakoval i první třídu. Na začátku učitelku upozornila, že syn bude v lecčems zaostávat, především v matematice, a proto ji musí mít přizpůsobenou. A také zdůraznila, že se syn naučí číst, ale bude pozadu za vrstevníky. Zdá se, že učitelka to prostě nechápe a má velké nároky, ačkoliv matka si myslí, že Kannan si vede dobře. Ve třídě má asistenta, ale podle matky se moc nesnaží. Názory: další matka doporučuje, aby se ptala a žádala příklady toho, co mu nejde, také aby jí řekli, co s ním ve třídě zkusili, aby se to zlepšilo a jaké byly výsledky. Také doporučuje ptát se stylem - myslíte, že by mu opakování ročníku prospělo? A v čem konkrétně, proč si to myslíte? Prostě se nenechat zahnat do kouta. Paige (teď v osmé třídě) na tom byla v první třídě stejně, její učitelka si myslela, že jejím úkolem je donutit Paige pracovat bez asistentky - což je samozřejmě nesmysl, o 8 let později ji stále potřebuje. Důležité je, když dítě dělá pokroky a ne, že drží krok s vrstevníky. Matka doporučuje, aby přišli s nějakými konkrétními podněty, co by měl asistent pro dítě dělat, aby mu učení šlo. Další matka doporučuje - přizpůsobení učiva, přepsání individálního vzdělávacího plánu, nové cíle atd., ale nenechat dítě další rok opakovat. Také je možné žádat o začlenění do třídy, kde je víc učitelů a méně žáků.

wslist Digest, Vol 3, Issue 69 - 9.3.2009
- kontakt na dr. Pipan ve Filadelfii - 3550 Market Street, 3. patro - akce v muzeu pro děti s WS 28.3.2009 - www.kidsquestmuseum.org/ - Seattle.
- psychiatr v Richmondu, Washingtonu nebo ve Filadelfii - David (19) potřebuje nové psychologické vyšetření a matka by byla ráda, kdyby ho provedl někdo se zkušeností s WS. Doporučení na dětskou kliniku ve Filadelfii (CHOP) - http://www.chop.edu/consumer/jsp/division/generic.jsp?id=74391 (dr. Pipan)
- odmítání očního kontaktu - má někdo dítě, které odmítá oční kontakt s kýmkoliv mimo úzkou rodinu? S Becky (17) už na tom pracují roky, vysvětlují ji řeč těla, že lidé nevědí, že na ně mluví, když se na ně nedívá atd., ale vůbec to nefunguje.

wslist Digest, Vol 3, Issue 70 - 10.3.2009
- odmítání očního kontaktu - dcera je pravý opak, oční kontakt navazuje s každým, zírá na něj tak dlouho, dokud se na ni nepodívá. Další reakce - znají 40-ti letou ženu s WS, která odmítá oční kontakt, vždy se dívá mimo. Naproti tomu Sophie (6) - pokud ji něco zaujme, tak bez ohledu na to, kdo to říká, tak se dívá do očí (ale když ji téma přestane bavit, nebo ji zaujme něco jiného, prostě odejde). Brett se stále stydí, když mluví s dospělými, dívá se na matku, s dětmi problém nemá. Podle dr. Mervisové má odmítání očního kontaktu neurologickou příčinu a zlepšuje se s věkem. Caleb (11) má tenhle problém, když ho někdo osloví, to pak sleduje matku, snad aby mu pomohla, kdyby nevěděl. Pokud někoho oslovuje on, tak se na něj samozřejmě dívá. Carly má tenhle problém třeba v restauraci, když si objednává. Matka ji vždycky musí připomenout, aby se dívala na servírku a mluvila nahlas.
- tip na tříkolku pro Jakea (2,5) - potřebují něco bezpečného, s madlem, opěrkami na nohy - doporučení: http://www.radioflyer.com/trikes/trikes_53.html
- porozumění textu - matku by zajímalo, jak cvičit porozumění textu. Ryan je v 1.třídě a učitelé říkají, že čtení mu jde dobře. Ovsem s porozuměním textu je to slabší. Když mu něco vypráví, tak to chápe lépe, než když mu tu samou věc přečte. Jeho schopnost odpovídat na otázky kdo, co, proč, kde a kdy, které se týkají textu, je nízká. Dá se s tím něco dělat? Doporučují procvičovat, častěji zastavovat při čtení a ptát se na dosavadní děj, nečekat na přečtení celého článku.
- nový způsob testování WS - místo FISH testu chromozomální microarray analýza, která zjišťuje i velikost mikrodelece - výsledek není odlišný od zjištění z FISH, dělá se, pokud je podezření, že chybějící část genů (delece) je výrazně kratší nebo výrazně delší. Z tohoto testu se ale dají rozpoznat jiné syndromy, než WS, což FISH neumí. Test je relativně nový, používá se méně než 5 let. Více zde: http://www.sciencedaily.com/releases/2007/03/070329092046.htm

wslist Digest, Vol 3, Issue 71 - 10.3.2009
- vyšetření u dr. Mervisové v Louisville a vzorky krve - jak to funguje? Přes Vašeho vlastního pediatra, nebo se dělá odběr na místě? Je to placeno pojišťovnou? Dělá to pediatr, zadarmo, když je to součástí výzkumu.
- koordinace pohybu - syn (10) má problém s děláním několika věcí najednou, není třeba na koloběžce schopen najednou řídit a šlapat. Nebo plavání - nedokáže synchronizovat ruce a nohy. Když jde a něco nese v jedné ruce, je to OK, ale když má nést něco oběma rukama, chodí velmi pomalu. Umí manipulovat s počítačovou myší nebo knoflíky na televizi, ale nezvládne oběma rukama dálkový ovladač.

wslist Digest, Vol 3, Issue 72 - 11.3.2009
- virus chřipky - Kayla (7) je už skoro měsíc a půl nemocná, má střídavě průjem a zvrací. Naposledy měla 4 dny průjem, pak chvíli klid a od včerejška opět zvracení a průjem. Podle pediatra je to virem, který teď u nich řádí, a který má tento průběh. Má někdo podobnou zkušenost?

wslist Digest, Vol 3, Issue 73 - 12.3.2009
- zavírání očí - Ashley (8) zavírá při hovoru s cizími lidmi neustále oči. Už dva roky se ji snaží přesvědčit, aby měla oči otevřené, ale nedaří se.
- strach ze psů - Victorie (8) se hrozně bojí psů, matka chtěla nějakého domů pořídit, ale není si jistá, jak to zařídit. Mají doma dvě kočky a loni v létě dcera chodila na terappi na koně - její obava ze zvířat se zmírnila, ale strach ze psů je tu pořád. Doporučení - pořídit nějaké přítulné štěně. Další rada - vzít si z útulku psa jen do "pěstounské péče" (na zkoušku), aby se zjistilo, jak na něj bude dítě reagovat. Dcera Lila (6) například nesnáší, když na ní pes skáče, ale pusinkovat a spát s ním v posteli - s tím nemá problém. Další možnost - chodit do útulku venčit psy a vyzkoušet si tak jejich vztah k dítěti a naopak. Další nápad,jak se vypořádat se strachem ze psů - začít s obrázky a fotografiemi psů, pak přejít na video a stále si o nich povídat. Další krok: sledování psů za výlohou zverimexu. Při výběru nechat hlasovat i dítě a navrhnout mu, aby si samo vybralo. Jiná varianta - nebojí se náhodou dítě spíš štěkotu? Viz WS a nadměrná citlivost na určité zvuky. Pak by stálo za to vybírat ze psů, kteří moc neštěkají.
- jízda na kole - kdy začít s učením jízdy bez postranních koleček? Calebovi odmontovali postranní kolečka v 7 letech. Gianna začala jezdit na kole v 5 nebo v 6 (není to ale co se týče rovnováhy typické WS dítě - umí třeba hvězdu na kladině). Další dítě začalo jezdit na velmi malém kole v 5 letech, nejprve se odstrkovalo nohama a když získalo jistotu, začalo šlapat. Velká motivace byly ostatní děti, které už na kole uměly. Jacob (12) má stále postranní kolečka na kole a nechce se jich vzdát. Když mu je chtějí odmontovat (stejně ho už neudrží, je velký a ve skutečnosti je už skoro nepoužívá), tak vyvádí a odmítá na kolo vůbec nasednout. Laura začala jezdit bez koleček mezi 6 a 7 rokem, sundali je, protože jedno nebylo funkční, týden trvalo, než to bez nich zvládla (zabral slib, že když se naučí jezdit bez koleček, dostane nové kolo). Dcera (13) odmítá na kole vůbec jezdit, což je ovšem problém, protože je to otcova oblíbenná aktivita. Teď zvažují, že jí koupí trojkkolku pro dospělé, na netu vypadají docela pěkně a moderně. Další reakce - existuje organizace s názvem "Odložte postranní kolečka", kterou sponzorují skupiny kolem Downova syndromu - jejich cílem je naučit každého člověka se speciálními potřebami jezdit na kole. Mají program rozpracovaný do jednotlivých kroků, objíždí zemi a "šíří osvětu" - i podle nich je důležitá motivace. Paige začala jezdit na kole ve 12, loni měla nehodu, když nabourala do otcova zaparkovaného auta a od té doby sednout na kolo odmítá. Becky (17) nechtěla nikdy jezdit na kole bez postranních koleček. Má sice kolo, ale už na něm neseděla roky. Ale přesto se jim velmi osvědčuje, používají ho totiž jako argument, když dcera něco hrozně moc chce - např. teď neustále mluví o tom, že by si chtěla udělat řidičák. Stačí říct - ano, ale před tím, než půjdeš dělat řidičák, se musíš naučit jezdit na kole bez přídavných koleček. A je po konverzaci:-) Další rada - ať se učí jezdit na trávě - zpomalí ho to a nebolí to, když spadne a ať si na to oblékne třeba oteplovačky nebo nějaké chrániče, ať se nezraní. Cayson (6,5) se naučil jezdit právě teď a strašně ho to baví. Zach začal na kole jezdit v 7 letech, nejprve se hodně bál a nechtěl to ani zkusit. Pak ale začal brát lék na úzkost (Zoloft) a sám se rozhodl, že to zkusí. Další nápad - nejprve sundat jedno kolečko, a když se to osvědčí, tak i druhé.
- chřipka - Gavin (8 měsíců) se s chřipkou potýká už tři týdny, když už to vypadalo, že je z toho venku, opět přišel průjem. Hodně zhubnul, matka zjistila, že když mu zředí podávané mléko, je to lepší, ale když pak přejdou na normální dávku, je všechno zpátky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 74 - 13.3.2009
- strach ze psů - matka měla nedávno výbornou zkušenost - v místní knihovne měli jakési terapeutické psy - nejklidnější a nejpohodovější psy, jaké matka kdy viděla. Ačkoliv se dcera psů dříve bály, teď mají úžasné fotky, jak leží na bernardýnech. Takováhle zkušenost by mohla být pro dítě přínosem.
- testování ve škole - matka si myslí, že syn při testování dopadá hůř, než na tom ve skutečnosti je, protože má problém s pochopením otázky. Na syna se chystá celá baterie testů - viz mejl, matku by zajímalo, jestli je některý vyloženě nevhodný pro děti s WS, nebo některý může "pomoci" k výsledkům.
- dávkování léků - Brian (14) bere léky na ADHD - Concerta, původně 108 mg, teď 136 mg. Podle učitele je to s ním v pohod tak asi do půl 11, pak problémy s impulsivním chování atd. Doktor navrhuje zvýšení dávky na 180 mg, matce se to zdá moc.
- mail od Jean Ann Dirks (asi 60 let) - necítí se dobře, má hrozné sny, pořád pláče, prý to může být novými léky na spaní.

wslist Digest, Vol 3, Issue 75 - 14.3.2009
- děti WS a vztah ke psům - Peyton má psa (plemeno shih tzu), který je malý a moc neštěká. Miluje ho, mazlí se s ním, pusinkuje ho, chodí s ním spát, nesnáší ale, když pes loudí o JEHO jídlo.
- Jean Ann v depresi - rada pro 60.letou paní s WS, které je smutno - hodně spát, vitamín B, zdravé jídlo, kontrolovat cukr. A udělat si radost - návštěva kadeřníka, manikúry, masáž.
- usínání - matku zajímá zkušenost s Hyland´s dětskými kapkami proti kolice. Syn (16 měsíců) špatně usíná a spí, občas mají pocit, že ho něco bojí, jidny si prostě chce ve dvě ráno hrát. Bere Zantac na reflux, bojuje se zácpou (jí jednou denně sušené švestky, bral ale i laxativa a Miralax). Reakce - Ryan bral Hylandovy dětské kapky proti kolice, když mu byl rok, pomohly mu usnout, ale stejně se budil, stejně jako po melatoninu. Až nedávno (je mu 6) začal spát celou noc. Charles (5) - na usínání používali Bath and Body Works, Lavender Chamomile - tělové mléko na spaní. Potírali nohy a chodidla a fungovalo to.
- politicky korektní mluva - matka dává k lepšímu větu z pololetního hodnocení svého šestiletého syna: "Ethan by trpělivě čekal a zdvořile poslouchal, ale jeho velký enthuziasmus ho vždy přemůže". Matka to nazývá extrémní impulsivita.
- ADHD - problémy s Lillian (8,5). Je velmi šikovná, testovali ji na dětské klinice v Oklahomě a konstatovali, že má jen problémy s učením. Jinak dělá pokroky. Problém je ale chování. První rok ve škole, to byla noční můra. Začala brát léky na ADHD (methlyn, což je technicky ritilan), trochu se to zlepšilo, ale ne moc, navíc začala mít průjem a zvracet. učitel tvrdil, že to dělá schválně, nakonec se ale zjistilo, že má alergii na lepek, celiakii. Poté co úplně vyřadili z jídelníčku vše z pšenice, ječmene a rýže, začalo se její chování lepšit a dokonce už i spí celou noc. Změnili léky na ADHD, teď bere stratteru. Má velké problémy se soustředěním, cokoliv ji vyruší. Matka není schopná ji odvézt ráno včas do školy - kvůli hádkám se sourozenci, kvůli tomu, že se zastaví u každého kamene či kytky. Dokonce uz kvuli tomu dostala úřední dopis. Speciální učitelka je v koncích a pořád se matky ptá, co má s Lilly dělat. Normální učitelka dělá co může, ale s Lillian zvládne jen zlomek učiva ve srovnání se zbytkem třídy. Lilly je navíc líná, ačkoliv by matematiku zvládla, radší se poflakuje kolem a hledá, kdo by to udělal za ni. Zvládne i slovíčka, ale odmítá psát slova. Ústně je to v pohodě. Další věc je, že má pořád hlad. A když nemá jídlo, je nerudná, naštvaná a ošklivá na lidi. Matka zkusila psycholožku, aby Lillian pozorovala při jídle a ve třídě. Stálo to 300 dolarů a nestálo to za nic. Matka zjistila, že na dítě platí tahle tři pravidla: 1) nedotýkat se, 2) neutíkat, 3) nekřičet. Další reakce: Delaney zkusila Ritalin a pak Focalin - u obou hrozné vedlejší účinky. Další lék Adderall také nefungoval. Před dvěma měsíci museli kvuli žaludečním problémům vysadit na ADHD vše. Bere jen Zoloft, který pomáhá se sebekontrolou a urážlivým chováním. Začali používat ukazatel času a obrázkovou tabuli, aby se naučila rozvrh dne a věděla, co ji kdy přesně čeká. Docela to funguje a stíhají i školní autobus. Léky na ADHD působí na dítě tak, že ostatní verbálně napadá. Dnes byli u psychiatra, odmítl jim zvýšit dávky Zoloftu, protože ADHD zhoršuje. Lillian také používá různé pomůcky - budík, který ukazuje, kdy má jít na hodinu, počítač na psaní, na matematiku kalkulačku a počítadlo, nepíše věty, ale skládá je ze slov atd. Doma používají tabuli s obrázky, kde každé dítě má obrázek toho, co je třeba udělat - WC, obrázek zubního kartáčku, obrázky trička, kalhot, bot atd. Lillian ale není schopna to samostatně zvládnout, musí se kontrolovat, nebo klidně něco vynechá (minule šla do školy s pyžamem pod oblečením).
- lék na ADHD straterra - zabírá plně až po dvou měsících. Minule ho přestali užívat po týdnu, protože dítěti dráždil žaludek, je nutné dohlížet, aby dítě bralo lék po jídle. Takže to zkusí ještě jednou. - podivné zvyky - Lillian (8) neustále něco okusuje. Všechny tužky už jsou bez gumy na konci, bratrovi ožužlala kolečka u autíčka, sestře nějakou speciální tužku. Teď jí dávají dětské gumové kousací kroužky, sice je pořád někde ztrácí, ale na druhou stranu jsou docela levné.

wslist Digest, Vol 3, Issue 76 - 15.3.2009
- léky na ADHD - Kate (10) brala stratteru asi rok, ovšem pak se její chování hrozně zhoršilo, byla agresivní, nejdřív jen večer, pak i přes den, nakonec lék vysadili. Pak zkusili Concertu - po ni bylo dite uplne apaticke a cely den si jen kousalo nehty, lék přestala brát po 6 týdnech. Další tip Abilify - řada dětí má problémy s vedlejšími účinky, ale pro Kate je to opravdu vysvobození. Strattera - také plně zabírá až po měsíci užívání. Meghan bere Stratteru už dva roky, už 3x zvyšovali dávkování. Působí pozitivně na řeč, soustředění, pozornost, motivaci učit se. Ale na druhou stranu je z ní nervozní, opakuje věty, kouše si nehty. Zkusili nahradit Stratteru Focalinem, ale nefungovalo to, takže nakonec skončili u kombinace Zoloftu na úzkost a Strattery na soustředění.
- léky na zácpu - Nicki bere Miralax a podle doktora je možné ho brát i dlouhodobě.
- usínání - když byla dcera v nemocnici, dali ji na zvracení Phenergan, který ji úžasně zapůsobil i na usínání. Po návratu se matka zeptala pediatra, jestli by ho nemohli brát na spaní dlouhodobě a prý to není problém. Takže od té doby ho bere jednu lžičku večer a spaní je v pohodě (mimochodem, phenergan je primárné lék proti alergii, jako lék na spaní se používá pouze podpůrně, hk). Další rada - velmi teplá koupel a houpačka (možná spíš elektrická kolébka) - používali ji dva a půl roku, má nastavení, že houpe ze strany na stranu i od hlavy k patě. Pomohla i změna stravy - přestala jíst potraviny s lepkem a hned po prvním dnu spala celou noc (poprvé, v 8 a půl letech). Zároveň se upravily problémy se zácpou. Doporučení - vyzkoušet na měsíc bezlepkovou dietu.
- jak udržet dítě v posteli po ránu - Will (6) spí docela dobře, ale ráno se velmi brzo budí a v posteli nevydrží. Rada - do pokoje dětí instalovali digitální hodiny, přilepili na ně papírek s číslicí 7 a dětem nařídíli, že nesmějí vstát dříve, než číslo na hodinách bude stejné jako to na papírku. Samozřejmě, že první dny se vzbudily v 6:37, ale pak už to fungovalo. Doporučuje se použít stejnou velikost a druh písma, jako je na hodinách, aby to dítě nemátlo. A říct mu, že nemusí spát, může si číst nebo poslouchat hudbu, ale vstát z postele může až v určenou dobu.

wslist Digest, Vol 3, Issue 77 - 16.3.2009
- vztah ke zvířatům - Rebekah od 10 let chodí do nějakého klubu chovatelů králíků. Naučila se o králících všechno, pořídili si nějakého králičího šampiona, jezdí na výstavy, Rebekah se dokonce zúčastnila nějaké soutěže o králících a byla to pro ní velká zkušenost, když odpovídala na otázky a mohla ukázat, co umí. Klub se stal součástí jejich života. Matka rozhodně doporučuje pořídit dítěti nějaké zvíře. Kim Phelan, dívka s WS, má kocoura Bailey a je to pro ni velmi důležité, má ho moc ráda.
- jízda na kole - Brian ase naučil jezdit bez přídavných koleček v 6 letech a nakonec to nebyl tak velký problém, jak se původně zdálo, naučil se to od dětí ze sousedství. Začal na kole, které bylo menší, než potřeboval, takže dosáhl v pohodě na zem. Nejprve se jen odstrkoval a pak začal jezdit. Dnes je mu 10 a jízdu na kole miluje.
- předčasné vstávání - další rada, jak udržet dítě v posteli: instalovali malou červenou auto-lampičku do zásuvky s nastaveným zapínáním. Světlo se tak zapíná v 6 a to je čas, kdy dítě může vstat a jít k rodičům do postele. Večer, když usíná, tak mu matka říká: Dobrou noc, sladké sny, spi dokud neuvidíš červené světýlko.
- WS a autismus - 15 procent dětí má obě diagnozy - dle práce Dr. Morrisové

wslist Digest, Vol 3, Issue 78 - 17.3.2009
- léky na ADHD - Strattera, dítě je po ní velmi ospalé, musí ji brát večer, jednou ji omylem vzala ráno a prospala celé dopoledne.
- problémy s ledvinami - Gianna (11) začala před několika měsíci hodně pít, měla zvýšenou teplotu a začalo jí bolet břicho. Doktor dělal testy na diabetes, dostala antibiotika, protože si mysleli, že by to mohly být močové cesty. Po antibioticích se stav zlepšil, ale infekce močových cest to podle testů nebyla. Po nějakou dobu to bylo dobré, ted se to ale vrátilo, navíc jí bolí bok. Matka se obává ledvin, dítě absolvovalo kdysi vyšetření s výsledkem, že ledviny jsou v pořádku. Nyní se objednali na novou prohlídku. Podobný problém měla Abi - ačkoliv to krevní testy neprokázaly, měla ledvinový zánět. Stěžovala si na bok, bolení nohou, plakala na toaletě a kolísala ji teplota.
- nudící se dítě - syn (12) má moc rád lidi, ale nemá žádné kamarády. Nejradši je doma, nechce nikam chodit, všechno ho unaví, když někam jdou, tak si na všechno stěžuje, matka si s ním neví rady. Brett (13) je stejný, doma se cítí nejlépe, má tam své věci. Sice s matkou ochotně chodí ven, ale pořád se ptá, kdy už půjdou domů, příp. když je někde u příbuzných, zjišťuje, kdy už si pro něj přijde matka. Steven chodil ven vždycky rád, ale nerad nakupoval. Ale restaurace, návštěvy u kamarádů doma, u příbuzných, nebo kostel, to bylo jeho. V Los Angeles chodil do speciální školy, kde ho měli všichni rádi a znali. Teď se přestěhovali, je integrovaný do normální školy a je to hodně jiné. Ze začátku si nemohl zvyknou, ale zdá se, že se to obrací k dobrému. Matka teď syna nutí, aby chodil sám nakupovat a zvykal si na samostatnější život. Nelíbí se mu to, ale je to nutné.

wslist Digest, Vol 3, Issue 79
- dítě, které nechce chodit ven - Wyatt (10) by byl nejradši doma, ale s rodiči se ven odváží, ted chodí rád i k prarodičům. Když byl malý, tak chodil ven velmi rád (do parku, knihovny, na terapie, do YMCA), vše se zlomilo asi v 6, kdy najednou odmítal vycházet. Rodiče se nakonec rozhodli začít s léky proti úzkosti (Zoloft), které trochu pomohly.
- brzké vstávání - rodiče pořídili dětem dětský budík a nařídili na 6:30, dokud nezazněl, tak nesměly vstát. Vzhledem k tomu, že dcera vstávala pravidelně kolem 4, dovolili ji nakonec, aby si v obýváku pustila televizi, kde měla nastavený kanál na animované filmy (a blokované ostatní).
- problémy s ledvinami - Interstitial cystitis - nějaký druh zánětu močového měchýře, který se špatně diagnostikuje (http://www.ichelp.org/WhatisIC/tabid/209/Default.aspx?)
- Steven (35) - začal chodit ve 3, do školy chodil od 2,5 do 21, ted navštěvuje pracovní program. Hrá fotbal, byl na několika letních táborech, účastní se speciálních olympiád. Nemá rád nákupy, leda se nakupuje něco pro něj. Míval problémy se svaly, gastritidy, absolvoval několik operací nohou (nerostou mu kosti v noze), 3 operace srdce. Mívá problémy s průjmem i se zácpou. Když se něco chystá, nesmí se mu to říct moc dopředu, nebo by Vám vymluvil díru do hlavy, kdy už to bude. S lidmi vychází dobře, ale když někdo zraní jeho city, je s ním problém. Umí si připravit oběd do práce, vyprat. Musí se mu připomínat, že má jíst ovoce, matka mu pomáhá skládat trička do skříně, věci si taky nevěší moc dobře, ale zkouší to. S manželem se snaží, aby se co nejvíc osamostatnil. I tak mu ale musí střihat nehty na rukou i nohou, připomínat, že si má vyčistit zuby, znovu mu ukazovat, jak se používá inhalátor a mýdlo ve sprše. Matka se snaží, aby zkoušel jíst všechno jídlo, něco nejí (zmrzlinu), některá jídla miluje (lentilky, čokoládové mufiny), naučil se jíst i zeleninu, včetně brokolice, chřestu a hrášku. Když matka pročítá forum, má pocit, že většinu problémů, které se tu řeší, se Stevenem nikdy nemuseli řešit.
- dítě, které nechce chodit ven - doporučení: najít nějakou respitní péči, která se o dítě postará, když je třeba vyřídit běžné věci. Dobré je i najít mu nějaký koníček, který zahrnuje chození ven. Pokud se snadno unaví, bylo by dobré trochu zvýšit jeho kondici - chozením ven se psem, jízdou na koloběžce atd.
- bolest na prsou - syn (12) nosil dva týdny srdeční monitor, protože ho v poslední době bolelo na prsou. Má vydutý hrudník, nedávno byl na vyšetření, vypadá to, že bolest bude souviset s růstem svalů a kostí, ale přesto chtěli lékaři zkontrolovat srdce. Dnes volali, že zaznamenali velký srdeční výkon (208 tepů za minutu) a nějakou arytmii - bylo to v doě, kdy si se synem rodiče hráli venku. V nejbližší době jde syn na ultrazvuk kvůli zúžené aortě, zřejmě se bude vyhodnocovat i to dvoutýdenní monitorování. Má někdo něco podobného? Jake (14) byl v prosinci na kontrole, protože si stěžoval na rychlé bušení srdce. Naměřili mu 224 za minutu. Nestěžoval si na bolest srdce, ale na bolest krku. Po vyšetření, kdy mu diagnostikovali SVT, mu dali něco na zpomalení srdce (na chvíli se mu po tom srdce zastavilo, byla to opravdu děsivá chvilka. Lékaři se domnívali, že je to jen ojedinělý incident, ale nakonec mu dali na týden holtera. Po týdnu diagnostikovali Wolfe-Parkinson-White syndrom, který nemá žádnou souvislost s WS. Kdyby neměl WS, tak by mu udělali ablaci, ale WS je velké riziko, takže to nakonec vyřešili léky (bere 25 mg Toprolu XL, který zpomaluje srdce).
- kondice u dětí s WS - matka by byla velmi opatrná s tréninkem, protože děti s WS mají většinou problémy se srdcem a jakákoliv činnost navíc je může velmi unavit. Také může způsobit zvětšení srdečního svalu. Jejich dceři lékaři vždycky zakazovali aerobní cvičení a doporučovali přestat s jakoukoliv aktivitou, pokud se dítě cítí unavené. Takže doporučuje vše předem konzultovat s lékaři.
- hudební nástroje, hudba - zkušenosti: několik dětí miluje dudy, další irské tance. Dotaz - v kolika letech začít s hrou na bicí? Ethan dostane elektrickou bicí soupravu asi k vánocům (bude mu 7 a půl).

wslist Digest, Vol 3, Issue 80
- testy pro WS děti - matka dostala seznam testů, které chtějí ve škole dát dceři v rámci evaluce jednou za 3 roky. Matka ví, že některé testy nejsou pro děti s WS vhodné, protože obsahují vizuální komponenty, které snižují dosažené skore. Matka se obává, že cílem školy je přiřadit dítěti nálepku mentálně retardované a tím ji vyřadit z terapií, na které chodí a přesunout je do třídy dětí s těžkým poškozením. Ještě nikdy se nestalo, že by na základě testů dítěti přiznali nějaké výhody navíc. I další matka si myslí, že škola s výsledky testů manipuluje ve svůj prospěch, ani jejich dcera nedostala logopedickou terapii, ačkoliv by ji potřebovala. Příští týden absolvují soukromě nezávislé posouzení a doufají, že to rozhodnutí změní. Další dítě - škola používá výsledků IQ testů jako kriterií pro přiznání či nepřiznání určité terapie. Kayla má IQ 66 a jazykovou terapii nedostala, ačkoliv by z ní mohla hodně profitovat. Zrovna tak použili její IQ jako důvod pro umístění do třídy mentálně handicapovaných. Dcera je ve třídě absolutně nejlepší a rodiče by příští rok chtěli zkusit normální školu. Další dítě se vyhnulo IQ testování a následků z toho plynoucích jen díky tomu, že je Afro-amerického původu.
- přehnaná úzkost - dcera (11) trpí velkou úzkostí, což velmi negativně ovlivňuje její život. Má strach hlavně z velkého hluku, jako když se lidé nahlas smějí nebo při školním požárním poplachu. Poplach mají jednou za měsíc, rodiče se dohodli se školou a dcera ten den nemusí do školy. Dcera v prosinci poprvé dostala menstruaci a od té doby se její úzkost zhoršila. Bere celexu, předtím brala léky lexapro a zoloft, které nefungovaly. Zároveň bere také risperdal. Názor - risperdal může mít vedlejší účinky, nutné kontrolovat. Další možnost je zvýšit dávky Celexy. Další rada - nosit s sebou špunty do uší nebo speciální sluchátka, která mohou minimalizovat hluk.
- ergoterapie pro dítě - podle školy nemá ergoterapie pro dítě cenu, syn není schopen se soustředit, a proto mu ji odmítají poskytnout. Rodiče tvrdí, že je to nelegální, pokud je prokázáno, že mu ergoterapie přináší efekt, nemají právo mu ji odmítnout. Doporučení spojit se s advokátem.
- Bender Gestalt Test - psychologický test, který se používá pro zjištování vizuálního vnímání - podrobný rozbor, včetně vhodnosti jeho použití pro děti s WS (velmi podrobné).

wslist Digest, Vol 3, Issue 81
- opět se řeší baterie testů, které se v USA používají při testování různých předpokladů pro vzdělávání a při testování schopností dětí. Podrobné a pro nás zřejmě nevyužitelné. Jen pro zajímavost - názvy testů:
Oblast akademického vzdělávání: Woodcock III, Brigance Inventory Basic Skills, Developmental Assessment Screen Inventory II (DASI-II), Weschsler Individual Achievement Test-II (WIAT-II), Kaufman (KTEA), Peabody (PIAT-R), Slosson Oral Reading Test, Norris Educational Achievement Test, WideRange Achievement Test (WRAT-3), Test of Written Language-(TOWL), Early Screening Profiles, Gray Oral Reading Test, Gray Silent Reading Test, Key Math.
Oblast psychomotorického vývoje a vnímání: Developmental Test of Visual Motor Integration, Wide Range Assessment of Memory & Learning, Developmenal Test of Visual Perception, Bruininks-Oseretsky Test of Motor Profienciency, Test of Gross Motor Development, Bender Gestalt.
Oblast řeči a jazyka: Structured Photograph Expressive Language Test, Goldman-Fristoe Test of Articulation, Language Sample
- dentální připojištění v Massachusetts - matka požádala o příspěvek, ale dostala velmi málo, zajímá ji, jestli nejsou jiné možnosti. Zřejmě záleží na příjmu a velikosti rodiny, pokud dítě není zařazeno do zvláštního programu pro handicapované.

wslist Digest, Vol 3, Issue 82
- článek o podpoře zdravých sourozenců v Chicago News:
http://www.stumbleupon.com/redirect.php?t=i&u=11935218&d=http%3A%2F%2Fabclocal.go.com%2Fwls%2Fstory%3Fsection%3Dnews%2Fdisability_issues%26id%3D6718181&l=2&c=il01mfqgom1mnu24
- náslechové programy - řeší se speciální (a drahá) sluchátka, která ve spojení s určitými programy pomáhají dětem se soustředěním. více o této terapii:
http://www.incrediblehorizons.com/listenningcan-cart.htm
http://www.sensory-processing-disorder.com/therapeutic-listening-guidelines.html
http://www.sensorysystemsclinic.com/Therapeutic%20Listening%20Program.htm
- fialové rty a prsty - Elle (4) dnes ve školce zničehonic začaly rudnout až fialovět rty a prsty. Strávila asi hodinu na ošetřovně, neměla teplotu. Matka volala kardiologovi, ale podle něj by to nemělo mít se srdcem souvislost - dcera měla velmi mírnou plicní stenozu a stejně mírnou stenozu aorty, ale už z toho vyrostla, na kontrolu chodí jen jednou za dva roky. Podle kardiologa jde o virus, nachlazení, nebo následek očkování (začátek března). Becky (18) má Raunards Syndrom, který způsobuje, že její prsty na rukou a na nohou někdy zčervenají, až zčernají, nikdy ale ne rty. Další dítě má červené fleky po koupání a také mu v zimě modrají rychle modrají rty a nehty na rukou. Laura (9) má problémy s udržováním teploty, je jí často zima a fialovějí ji rty a nehty, většinou pomůže svetr navíc. Stává se jí to také při plavání.
- přehnaná úzkost - synovi (13) pomohl wellbutrin 100 mg XR.
- problémy s jídlem - Grant (14 měsíců) nejí lžičkou. Matka mu zkusila dát nějaké dětské jídlo do mléka, ale má z toho zácpu. Nějaké rady? Doporučení - nejprve řešit zácpu (švestky apod) a pak teprve zkoušet jíst dětské jídlo lžičkou. Doporučují postupné kroky a velmi plochou lžičku. Ridge (3) do tří let odmítal jíst, jedl jen tekutou stravu, a to jen když u toho hráli divadlo, dělali bubliny a jinak odváděli pozornost. A k tomu měl hroznou zácpu. Na radu babičky mu matka začala dávat do mléka obilný sirup, který pomohl - je ale nutné pořádně čistit zuby, protože sirup má velmi destruktivní účinek na chrup. Asi to není zrovna zdravé, ale pomohlo to. Sofie (2) měla do dvou let jen mixovanou stravu, ted už přidali několik normálních jídel. Mívala zácpu, řešili to minerálním olejem do švestkového džusu. Ted bere Miralax na změkčení stolice. Další dítě - švestkovou štávu přidávali téměř do každého jídla, pak přešli na Miralax, minerální olej byl úplně k ničemu. Zlepšilo se to, když dcera začala chodit (ve 28 měsících).
- náslech prostřednictvím sluchátek - Ray (7) začal ve škole používat FM systém: učitel má mikrofon a přes rádiové vlny dítě přijímá do sluchátek zvuk. Lépe se soustředí a méně ho ruší zvuk ze třídy. Problém je zatím při diskusi ve třídě.
- puberta u chlapců - Adrianovi bude tento týden 12, zatím bere Lupron na oddálení puberty, ale během příštích měsíců ho vysadí a podle doktora se ocitne rovnýma nohama uprostřed puberty. Matka neví, co očekávat, má dvě starší dcery (je profík co se týče menstruace a hormonu na růst prsou), ale s kluky žádnou zkušenost. A už vůbec neví, jak o tom má mluvit se synem. Doporučení: nechat to na manželovi, bratrovi, případně učiteli-muži.
- supravalvulární stenoza (SVAS) - synovi Nickymu (7) byly před měsícem změřeny vysoké gradienty (67) a kardilogové navrhují katetrizaci. Matka přečetla spoustu literatury a dočetla se, že u některých pacientů s Ws, kteří se nepodrobili operaci, se stenoza sama upravila. Má někdo tuto zkušenost?

wslist Digest, Vol 3, Issue 83
- puberta u kluků - Brettovi je 13 a 8 měsíců, jeho tělo je tělo dospělého muže. Pubertu a dospívání s ním moc neřešili, matka si myslí, že není připraven to slyšet. Jen se chlubil, že má na prsou chlupy. Wyatt (10) - je v pubertě, změnil se snad přes noc. Pubické ochlupení, chlupy v podpaží, na nohou. Vysvětlili mu to na jeho rozlišovací úrovni, moc do detailů nešli. Jen zdůraznili, že nemá dovolit, aby se na něj někdo díval, když je nahý (zejména starší sestra). Matka doporučuje, aby kluci nosili do školy džíny, nebo podobné kalhoty, ne slabé sportovní oblečení, které dovoluje nošení rukou v kapsách a nedokáže skrýt případnou erekci. Matka pracovala na střední škole a má s tím zkušenosti - dítě většinou nic nechápe a ostatní se mu smějí. Doporučené vyzkoušené oblečení: www.Dickssportinggoods.com - performance Sweats, číslo 2167699.
- rudé, až fialové rty a prsty - pravděpodobně to souviselo se změnou teploty ve škole, každopádně doporučení pediatra:
1) zkontrolovat jazyk a nohy, jestli jsou také fialové (důležitá je spodní strana jazyka jako indikátor potencionálních problémů se srdcem).
2) změřit puls, tlak a teplotu
3) volat doktora
4) vyfotit nebo nafilmovat dítě.
- přehnaná přátelskost - jak naučit 21 měsíční dceru, že se má bát neznámých lidí?

wslist Digest, Vol 3, Issue 84
- fialové rty, ruce a nohy - Sawyer (2) měl tyto příznaky zhruba do roku a půl, podle kardiologa to nesouviselo se srdcem ani s ledvinami. Zlepšilo se to, když bral Prilosec (lék proti refluxu a pálení žáhy). V současné době fialoví jen při plavání, kdy velmi rychle prochladne.
- plavky pro kardiaky - existují speciální neoprenové plavky pro děti, které ve vodě rychle prochladnou - viz http://www.warmbelly.com/ (mají i verze pro miminka)
- rovnátka - jak přesvědčit dítě, že je bude nosit? Jake (14) je nosil dva roky a docela to šlo. Na bolest si moc nestěžoval (ale on má dost vysoký práh bolesti). Má povahu, že chce druhým dělat radost a zavděčit se, věděl, že matka chce, aby je nosil, tak spolupracoval. Doporučuje se první dny mazat rty jelením lojem, jsou hodně suché. A neustále dítě připomínat, jak báječně bude vypadat, až se mu zuby srovnají. Taky minimálně na týden nutné změnit jídelníček a zařazovat spíš měkkou stravu typu těstovin, než steaky. Další vhodná jídla - puding, zmrzlina, čokoládové mléko. Na bolest vzít Tylenol nebo Advil, na spaní benedryl. Také je dobré mít po ruce dětský orální gel proti bolesti. Další rada - pustit dítěti nějaké video na youtube, kde se rovnátka řeší, třeba tohle: http://www.youtube.com/watch?v=XjbFog3kh-s
- chybějící druhé zuby - dcera (9) byla na rentgenu kvůli rovnátkům a zjistili ji, že ji chybí 8 druhých zubů (podle jiného doktora dokonce 10). Je to typické pro WS? Matka uvažuje o implantátech, každopádně na rovnátka to prý vypadá až tak ve 13 letech. Dcera (14) - chybí ji 8 zubů, nahoře i dole na každé straně po dvou, má ale překvapivě zuby moudrosti. U dětí s WS je to časté.
- stenoza aorty a zlepšení bez operace - existuje řada výzkumů dokumentující samovolné zlepšení pulmonárních stenoz (stenoza plicnic), ale nikdo neví o tom, že by se sama zlepšila stenoza aorty. Při rozhodování o operaci je nutné zvážit pro a proti: riziko operace a riziko zvětšování se srdečního svalu v důsledku zvýšených tlaků a většího výkonu srdce.

wslist Digest, Vol 3, Issue 85
- problémy s jídlem - řada reakcí a podobných zkušeností - s odmítáním jídla, chybějícím polykacím reflexem, hypotonií, zácpou.
- zúžení aorty - syn měl jen mírnou stenozu, každý rok kontrola, nicméně zčista jasna se mu stenoza rychle zhoršila, příští měsíc jde na MRI, aby se rozhodlo, jestli podstoupí operaci. Navíc dle doktora nepůjde o nápravu stavu, ale spíš o dočasné zastavení zužování, což matku velmi vyděsilo.
- zkušenost ze semináře Co dělat, když nesouhlasíte se závěry týmu IEP (individuální vzdělávací plán) - zajímavé, leč do našich podmínek v zásadě nepřenositelné
- ortéza (lehká dlaha) pro 12 měsíční dceru - nějaké zkušenosti? Reakce - dítě také nosilo ortézy a velmi jí pomohly, pravý kotník se úplně spravil, na levé noze bude muset nosit ortézu asi i nadále.

wslist Digest, Vol 3, Issue 86
- ortéza (lehká dlaha) pro 12 měsíční dceru - negativní názor: nošením ortézy se zkracují některé nepoužívané svaly na nohou, je nutné řešit podle závažnosti nálezu, příp. nosit jen část dne. Další názor - výrazné zlepšení chůze už po týdnu používání ortéz.
- rovnátka a hrazení pojištovnou - matku zajíma, kolik rovnátka stojí. Odpověď z Pensylvánie - dcera má Medical Waiver a rovnátka tak plně hrazené. Ale za dentální pojištění dávají ročně 3500 dolarů.
- řeší se přechod z rané péče do školky - individuální program a další informace
- řeší se testy, které jsou zakázány pro Afro-Američany
- IQ testy - u dětí s WS nemají plnou vypovídající hodnotu, protože rozdíly v jednotlivých subtestech jsou až 12 bodů. Prostý aritmetický průměr pak neukazuje, kde jsou slabiny a kde silné stránky dítěte. Dr. Mervisová a další, kteří problematiku WS znají, trvají na tom, aby se u dětí s WS nestanovovalo celkové IQ skore, ale právě body u subtestů, které stanovují, jak na tom dítě skutečně je, od toho by se pak mělo odvíjet zařazení dítěte ve škole a další podpora.
- hypercalcemie, vitamín D - hladina kalcia by měla být každý rok kontrolována genetikem nebo pediatrem.

wslist Digest, Vl 3, Issue 87
- jak strukturovat cíle pro hláskování - mají požadovat, aby dcera mohla používat počítač, nebo dělat testy jen ústně?
- Jean Ann Dirks (60) - bude v Houstonu v tv na kanále 11 v pořadu Velký den o vzácných chorobách, bude vystupovat zároveň s nějakou známou krasobruslařkou, kterou hrozně obdivuje (video je možné shlédnout tady: http://www.khou.com/greatday/video/?nvid=345002&shu=1)
- rovnátka - nasazování rovnátek nakonec proběhlo úplně bez problémů, matka měla zbytečné obavy. Jediné, co syna mrzí je, že nemůže žvýkat žvýkačku.
- nadměrná přátelskost - Ashley (8) se dá do řeči s kýmkoliv, s kýmkoliv jde, každého objímá, nedaří se jim to změnit, řeší to neustálým dohledem. Považují přátelkost za dceřinu silnou stránku, je to ale časově náročné. Alexus (9) - také nadměrně přátelská. Vymysleli termín "rodinný kruh" - seznam lidí z rodiny, které může objímat. S ostatními si jen podává ruku. Funguje to. Carly (dnes 16) fungovalo, když se o tom mluvilo a mluvilo a mluvilo. Pořád připomínat a pokud možno preventivně. Když jeli na bratrův zápas, tak už v autě dceři říkali, že může mluvit s maminkami a tatínky, které zná, nesmí po nich ale chtít žádné jídlo, nesmí mluvit s ostatními lidmi, dostane 2 dolary, když se nebude loudat atd. Opakování fungovalo, jinak na to zapomínala. Když byla starší, stačil pak jen pohled a už věděla, že dělá něco špatně. Také Isabelle (8) se dává do řeči s cizími lidmi, chce po nich jídlo, náplast atd. Teď začnou vůbec krušné časy, protože začnou chodit do bazénu. Isabelle je hodně hubená, takže si lidi myslí, že chce jídlo, protože má hlad - pro ni je to ale jen záminka pro navázání kontaktu. Mají pro tyto situace vytvořené "sociální scénáře" - komiksy o tom, jak se správně chovat v bazénu, na basketbalovém zápase atd. - matka se rozhodla, že je nechá zalaminovat, bude se to hodit:-) Marvel (31 měsíců) - naštěstí ještě nežebrá o jídlo, zato ji zajímají sluchátka, brýle, rtěnky a k tomu jizvy, pupínky a rovnátka. A také se vrhá na neznámé lidi a objímá je (to dělá Bartoloměj taky, hk)

wslist Digest, Vol 3, Issue 88
- gratulace pro Jean Ann Dirks (60) k jejímu výstupu v TV
- usínání - na dítě (30 měsíců) zabírají valeriánské kapky lépe než melatonin. Řeší se dávkování melatoninu. Problémy se spaním může způsobovat reflux, dítě vůbec nemusí často zvracet či ublinkávat, a přesto má se žaludečními štávami v jícnu problém - doporučuje se nechat udělat testy.
- kratší noha - Lillian (8) prodělala ve 3 měsících katetrizaci srdce, lékaři matce řekli, že je tu velmi malá pravděpodobnost, že bude mít problém s cirkulací krve v nohách. Jak dcera rostla, ukázalo se, že pravá noha je o něco kratší a chodidlo menší. Také si začala stěžovat, že ji noha bolí. Matka si vynutila vyšetření u jednoho z nejlepších ortopedů - noha je asi o 2 cm kratší, dítě nosí vložku do bot, matka kupuje dva páry bot v různých velikostech. V deseti letech ji snad budou operovat.
- léky na ADHD - Kannan bere Focalin XR, nedávno dobrali balení a matka neměla čas jít pro nový recept, tak mu začala dávat neznačkovou verzi Focalinu, kterou měla doma. Původně to neměla v úmyslu, protože na foru četla o spoustě negativních účinků, ale stal se zázrak, po pár týdnech volali ze školy, že se syn velice zlepšil, asistentka ve škole řekla, že takhle dobře se ještě nechoval. Ťukají na dřevo a doufají, že to vydrží. Jinak v létě zkoušeli Matadate a Adderrall, tyhle léky ovšem Kannana proměnily v "tasmánského ďábla". Matka tím dokazuje, že léky působí na každého jinak.

wslist Digest, Vol 3, Issue 89
- motivace - Kianna se při učení pořád hádala, s matkou i asistentkou ve škole, pomáhalo udělat z učení opravdu velkou legraci, ale bylo to náročné. Ted ve 3.třídě se to zlepšilo, podle matky je to tím, že 1) dítě pochopilo systém odměn za dobré chování a učení a má nad ním kontrolu 2) dietní opatření 3) důslednost.
- diskuse na téma výsledky učení - škola se snaží, aby dítě postupovalo, takže podle nich je vše ok, ale matka ví, že se pořád ještě nenaučilo pořádně číst, a proto může těžko splňovat standardy, které dle školy plní. Rozpor mezi tím, co by mělo dítě znát a co doopravdy zná. Podle matky by se ve speciálních třídách měly děti od rána do večera učit základy. Matka by byla radši, kdyby dcera měla za úkol napsat 25x písmeno X, a to písmeno by pak doopravdy uměla, než když má za úkol hru Najdi slovo ukryté na stránce, které navíc ani nezná, protože ho neprobírali. Názor - je možné si v individuálním vzdělávacím plánu vyhradit, že dítě bude nosit domů úkoly jen třeba z matematiky a čtení. Známý s dcerou s Downovým syndromem si vyhradil, že dcera nebude mít žádné úkoly, protože soustředění ve škole je pro ni dost velká zátěž na jeden den.
- prověřené programy pro čtení - na stránce amerického ministerstva školství (http://ies.ed.gov/ncee/wwc/reports/topic.aspx?tid=01) je možné se dozvědět, které školní programy zaměřené na čtení jsou podložené výzkumy a odpovídají tak potřebám začínajících čtenářů a handicapovaných
- přírodní prostředek na podporu koncentrace - švýcarské kapky Bio-Strath (doplněk stravy) - viz www.bio-strath.ch. Dítě jedné matky to bere a opravdu se u ní zlepšilo chování, impulsivita, soustředění atd. Rozhodně je to prý přírodní.
- obscesivní chování - Lillian (8) chce neustále čistit uši, nejlépe několikrát za den. Spousta ohlasů se stejnou zkušeností.
- spánek - Parker (3) přes den vůbec nespí, usíná mezi 3/4 na 10 a 10 večer, a cca 2-3 za noc se v noci budí s křikem. Matka kontaktovala jejich genetika, aby se informovala na melatonin, ale ona jim chce nejprve provést spánkovou studii - matku se o tom chce dozvědět více. Noah (3) na tom byl stejně, od té doby, co bere melatonin usíná do 15 minut kolem 8, max. v půl 9. v noci se vzbudí, přesune se k rodičům do postele a už spí, cca do půl šesté nebo i déle.
- testy na reflux - doporučuje se test Milk Scan - více zde: http://www.chop.edu/consumer/jsp/division/generic.jsp?id=84200 - muzikoterapie - Jesley (5) jde do školky, předtím chodila do předškolní speciální třídy. Už rok chodí soukromě na muzikoterapii, matka chce, aby ji měla i ve školce, ale neví, jak školku přesvědčit. Nějaké zkušenosti?
- jak odnaučit dítěti láhev s mlékem? Mléko pije jen z lahvičky, z hrnečku s pítkem je ochoten pít jen džus. Názor - dát do lahvičky takový ten kroužek, který zabrání, aby mléko teklo. Dítě bude naštvané, vy budete dělat překvapenou, řeknete, že se to asi rozbilo a že se to musí vyhodit. A vyhodíte. Dítě ví, že hrneček s pítkem funguje, takže pokud chce opravdu mlíčku, musí to zkusti dostat ho takhle.
- diskutuje se celiakie/bezlepková dieta (které potraviny jsou v pořádku a které je nutné vynechat - dlouhý seznam)

wslist Digest, Vol 3, Issue 90
- spánková studie - Gavin (9 měsíců) se podrobil ve dvou měsících života vyšetření týkající se spánku: měl na hlavě několik sondiček pospojovaných vodiči, byl celou dobu pod kyslíkem a celou noc se sbírala data týkající se spánku. Byla to dost obtížná noc, ale díky tomuto vyšetření zjistili, že syn měl v noci několik závažných vynechání dech (apnea). Další vyšetření je naplánováno, až bude synovi rok, tentokrát bude přizván i plicní specialista.
- problémy se spaním - Danielle (21 měsíců) - je vychovávána v pěstounské rodině, matce lékaři (pediatr a genetik) doporučili, aby dítě nechala brečet (Ferberova metoda), matku zajímá, jestli s tím má někdo nějakou zkušenost. U nich to má vcelku úspěch, když se dcera v noci vzbudí, matka k ní jde, několik minut ji uklidňuje, zapne ji hudbu a pak ji vrátí do postýlky. Další matka s tímhle postupem souhlasí, hlavně nebrat dítě do vlastní postele.
- hudba a WS - matka se ptá, jak začlenit dítěti do života hudbu. Kvůli bydlišti nemůžou chodit na žádnou muzikoterapii, matka zkouší dceři (21 měsíců) hrát klasiku, new age, Baby Einstein atd., ale neví, co dělat dál.

wslist Digest, Vol 3, Issue 91
- čištění uší - řeší se, zda je normální, když dítě vyžaduje každodenní čištění uší, zda to není nutkavé chování. Další názor je, že se do uší nemá sahat, jen odstraňovat vytékající maz, pro řadu matek je to ovšem naprosto nechutné a tedy nepřijatelné. Abbye (16) má od dětství problémy s nadměrným mazem, už ji ho čtyřikrát chirurgicky ostraňovali. Doktor jim navrhl, aby smíchali polovinu peroxidu, polovinu vody a přidali oční kapky a vždycky před sprchováním kápnuli dítěti do uší kapku či dvě, docela to pomáhá.
- řeší se výrok Baracka Obamy, týkající se Speciálních olympiád - odvysíláno něco snad vytržené z kontextu (dělal si legraci ze svého špatného výsledku při bowlingu a nějak to přirovnal ke speciální olympiádě), řada lídí to považuje za znevažování handicapovaných a naprosto politicky nekorektní, další ho obhajují a vysvětlují, co tím asi myslel (video je na http://www.youtube.com/watch?v=JKlYT2bseII). Každopádně už se prý veřejně omluvil řediteli Speciálních olympiád za své výroky. (Václava Klause na ně, to by koukali. hk)
- přírodní přípravky na zlepšení koncentrace - doporučen švýcarský přípravek Bio-strath, dítě ho bere spolu s Omega3 mastnými kyselinami.
- špatné spaní - Emerson se budila cca 4x za noc a hodně brečela. Matka byla úplně vyčerpaná. Žádala o radu genetičku a ta jí poradila, až s dcerou jedná jako s jakýmkoliv jiným dítětem. Matka se tedy rozhodla, že nechá dítě vybrečet (bylo jí 16 měsíců). První 3 až 4 noci byly strašné, dítě brečelo snad celou noc, matka se ale zavřela někde, kde ji neslyšela. Pak to začalo fungovat. Od té doby dává matka dceru v 7 do postele a v 7 ráno jí chodí budit, v noci za ní nikdy nechodí (tedy pokud není nemocná). Dítě si večer ještě docela dlouho hraje, ale pak samo usne. Matka věří tomu, že kdyby jí tenkrát nenechala vybrečet, budila by se 4x za noc dodnes. Další zkušenost - když bylo Becky 11 měsíců, matka ještě kojila a dítě v noci pořád brečelo. Matka byla nastydlá a z neustálého vstávání se z toho vyklubal zápal plic. Tehdy se rozhodla, že přestane v noci kojit a nechá dítě brečet. Trvalo to 3 týdny, každou noc brečela několik hodin. Matka byla úplně vyřízená a je si jistá, že kdyby nebyla tak nemocná, že by to nezvládla. Pak dítě začalo spát. Oproti tomu jiná zkušenost - Kayla také brečela, zkoušeli ji nechat v pokoji samotnou - 5, 10, 20 minut, celou noc - brečela strašně moc a nebyla schopná se sama uklidnit, tak experimentu zanechali.
- osamostatnění v dospělosti - matka navštívila seminář, který se týkal osamostatnění handicapovaných dětí, jejich sebeurčení - byl to velmi poučné, matka doporučuje stránku www.self-determination.com
- hlasové lekce (zřejmě lekce zpěvu) - matku zajímá, kdy s nimi začít. Syn začal letos v lednu v 11 letech a je nadšený. Pracují tam na kvalitě zpěvu, učí ho používat hlas různými způsoby. Názor učitelky hudby: skutečné hlasové lekce se doporučují až dětem, které prošly pubertou (dívky i kluci), kdy se hlas dotvoří. Jinak je tu nebezpečí špatných návyků, napodobování dospělého hlasu a přepínání hlasivek. Ale pokud učitel ví, co dělá - učí děti písničky, noty, poznávat hudbu prostřednictvím rytmu, pohybu, nástrojů apod., pak je to v pořádku.
- problém se zuby - Abni (6) začaly rychle vypadávat první zuby, momentálně jí chybí čtyři horní a dva dolní, nepočítaje v to dva druhé zuby, které už jí musely nechat vytrhnout. Podle zubaře je to sice trochu rychlé, ale v pořádku. Má začít používat zubní pastu pro dospělé a nemá si večer moc vyplachovat pusu, aby fluorid mohl působit celou noc. Zubař ale nemá s WS moc zkušenosti, tak matku zajímá, jestli někdo neřešil něco podobného. Finley (2,5 roku) - ve 20 měsících jí vytrhli 4 zuby, podle zubaře už na nich neměla skoro žádnou sklovinu. Rentgen ukázal, že její druhé zuby jsou také mnohem méně "kalcifikované", než by měly být. Dostali na předpis zubní pastu, která má mnohem víc flouridu, než je obvyklé. Dále jim doporučili hodně vyplachovat vodou, pokud si nebude chtít zuby čistit.
- zadržován moči - Taylor (7) ještě před rokem nebyla schopná udržet moč, nepomáhal rozvrh hodin, uplácení dárky, nic. Teď se to úplně otočilo, nechodí na toaletu skoro vůbec, klidně třeba 12 hodin v kuse, a přitom dodržuje pitný režim. Urolog chce udělat ultrazvuk ledvin a močového měchýře, podle něj má buď velmi "líné" ledviny, nebo jí nefunguje zcela dobře svěrač močového měchýře. Nemůže to být také příznak infekce močových cest? Trvá to už 3 měsíce.
- nadměrné spaní - Jackie (1) - dokáže spát 15 hodin v kuse a nevzbudí ji ani budík ani padající nádobí, celou noc spí od 6 měsíců. Mají teď ale problém, snaží se přejít na pevné jídlo, jenže protože dítě pořád spí, nedostanou do ní víc, než jedno normální jídlo denně. Vzali ji na Kliniku v Baltimore, která se specializuje na příjem potravy, podle nich to může mít nějakou fyziologickou příčinu, každopádně jim poradili, ať dítě budí lehtáním nebo ať jí stříkají studenou vodu na ruce či obličej. Má někdo podobnou zkušenost?

wslist Digest, Vol 3, Issue 92
- hlasové lekce (zpěv) - je úplně v pořádku, pokud děti zpívají pro zábavu, to klidně můžou celé hodiny. Ale neměly by se učit vokální (hlasové) technice před tím, než projdou pubertou, jinak může dojít k poškození hlasivek.
- zuby - matka pracovala jako zubní asistentka, doporučuje chodit k zubaři specializovanému na děti. Co se týče flouridu - velké množství může způsobit, že zuby černají, nebo se na nich vytvářejí skvrny.

wslist Digest, Vol 3, Issue 93
- hlasové lekce (zpěv) - matka se ptá, jestli mohou mít pro dítě (9) nějaký význam lekce zpěvu bez výuky hlasové techniky. Další názor - dítě první tři roky života vyloženě proječelo, až si mysleli, že bude mít na hlasivkách uzlíky - nemá. Teď chodí na lekce zpěvu a a učí se, jak dobře využít hlas, jak otevřít hlasivky atd. Když učitelka vidí, že se dídtě přepíná, přejdou k něčemu jinému.
- čištění uší - děti u toho hrozně řvaly a odmítali to. Pak se matka rozhodla, že vyčistí uši tatínkovi (pracuje jako svářeč a používá špunty do uší, aniž by si myl pořádně ruce). Otec si začal před dětmi libovat, jak je to super, když mu maminka čistí uši - od té doby se děti předhánějí, komu se budou uši čistit dříve.
- zuby - Becky (nyní 17) začaly zuby padat v 6 letech. Co se týče nepevných druhých zubů, je nutné dítě kontrolovat, jestli si je samo nesnaží vykývat. Dceru několikrát přichytili při tom, jak se snaží rozhýbat druhé zuby, protože jí padání prvních zubů vyloženě přitahovalo a fascinovalo.
- zadržování moči - je to velmi nebezpečné, protože to může vést až k poškození ledvin. Dítě by mělo močit minimálně dvakrát denně, pokud ne, je nutná návštěva lékaře a speciální vyšetření ledvin a močového měchýře: dítě vypije kontrastní látku a dělá se rentgen, který zjistí, jestli ledviny a močový měchýř fungují správně - není to příjemné, ale velmi efektivní. - nadměrné spaní - nemůže tu být problém se štítnou žlázou? Další zkušenost: matka má poruchu spánku, spí příliš tvrdě a není schopná se vzbudit (nevzbudí jí požární hlásič, budík, ani výbuch - v dětství zaspala výbuch náklaďáku v sousedství). Řeší to soustavou budíků (6:30, 6:45, 7, 7:15, 7:30), trvá jí 30 minut, než se dokáže vypotácet z postele. Manžel je z toho vyřízený, zároveň se bojí, že se nevzbudí ani v případě nějaké katastrofy. Děti už si zvykly, ze musejí matku dlouho budit. Každopádně je nutné dodržovat přísný spánkový režim, po každém vybočení to trvá až měsíce, než se vše vrátí do původních kolejí.
- bio-straph - přírodní produkt na zlepšení koncentrace - je to bezlepkové? Podle jejich webu jsou bez cukru a bez lepku, vhodné pro diabetiky i celiaky.
- psychiatr - matka řeší problém: dcera má na doporučení pediatričky zvýšenou dávku straterry (lék na ADHD), matka doufá, že větší množství léku zabere, protože v květnu odjíždí se všemi třemi dětmi na čtvrt roku do Jižní Korei za sestrou (jinak by se už asi zbláznila). Každopádně pediatrička doporučila vyšetření i psychiatra, jenže matka neví, jestli to jejich pojištění pokryje (státní pojištění psychiatr neakceptuje). Pediatrička se nabídla, že pokud jim psychiatr předepíše nějaké léky, tak jim je objedná tak, aby za ně nemuseli platit, což ale pořád neřeší úhradu za pravidelné návštěvy. Do toho má matka problémy se spánkem a depresivní stavy... Rada: rozhodně jít s dcerou k psychiatrovi, protože to může být pro dceru velmi důležité. úhradu by měla řešit s někým ze sociálky, příp. psychiatrovi tvrdit, že mají Madicaid (jakési státní připojištění), i když ho třeba ani nemají - podle zákona by jim v takovém případě totiž neměl návštěvu účtovat. A co se týče matčina psychického stavu - druhá matka doporučuje Zoloft (proti úzkosti), sama ho bere a je z ní i díky němu lepší a vyrovnanější matka.
- individuální vzdělávací plán - co do něj patří, co se týče pomůcek? Lillian má ve svém plánu, že může používat na matematiku počítadlo a na psaní pomůcky jako magnetická písmena, počítač nebo ústní odpovědi místo písemných. Zvlášť magnetická písmena se velmi osvědčila, používají je ve škole i doma. Další reakce: syn v 1.třídě - diktáty dělá ústně a asistent jeho odpovědi zapisuje (nezvládá soustředění na to, jak má slovo být napsané a ještě ho psát). Také dostává už v pátek na víkendu domů látku (nová slova), kterou se ostatní děti budou učit přístí týden. Celý víkend je opakují a hodně mu to pomáhá - je to asi jediný způsob, jak ho udržet v normální třídě.
- návštěva zubaře - Olivia (2) jde poprvé k zubaři. Budou brát preventivně antibiotika kvůli srdci, jdou tam i se starší dcerou, která bude ošetřena první. Nějaké rady?
- velká diskuse na téma děti s WS a domácí mazlíčci, konkrétně pes bígl. Rozhodně ano.

wslist Digest, Vol 3, Issue 94
- nadměrné spaní - nemůže to souviset se sluchem? Už byli na nějaké kontrole sluchu? Další reakce - Kianna (9) je na to stejně, vždycky se musela budit na jídlo, když byla mladší, tak často říkala matce, že už chce jít spát. Teď sice odmlouvá, když má jít spát, ale usne naprosto bez problémů a do rána o ní není slyšet. Další reakce - mnoho dětí spí déle, když se nacházejí v období růstového spurtu.
- hudební sluch - všude se říká, že děti s WS jsou hrozně muzikální - je normální, když Shalon není schopen udržet tón? Je mu 5 a půl, nezpívá, ale křičí. Na druhou stranu velmi dobře drží rytmus. Paige miluje hudbu, je ve školním sboru, ale také nezpívá moc dobře (což jí ovšem matka nikdy neřekne).
- první návštěva u zubaře - matka se toho velmi obávala, když Shalom něco nechce, tak prostě není způsob, jak ho přesvědčit. Navíc matka dětem nikdy nelže, takže věděl, že jedou k zubaři - celou cestu na kliniku brečel, protože před ním někdo použil slovo doktor. Ale dopadlo to výborně, zubařka byla skvělá. Matka jí vysvětlila siuaci, ona pak dovolila Shalomovi, aby si vyzkoušel aeroplán (jezdící křeslo), aby udělal obrázek matčiných zubů a když pracovala, tak spolu s matkou dělaly legrační zvuky - Shalom byl nadšený a několik týdnů o tom mluvil. Takže ještě důležitější, než odbornost, byla v jejich případě ochota a trpělivost lékaře. Další rada: Truman (2) právě absolvoval své první ošetření, zubař mu jen čistil zuby a prohlédl je. Syn celou dobu prořval. Udělali to tak, že dítě sedělo matce na klíně čelem k ní, pak ho sklopili do klína zubařce, která seděla naproti a ta ho takhle prohlédla - bylo to pro dítě méně traumatizující, než ho držet na křesle.
- zubař a antibiotika - Ray (7) má zúžení aorty a vždy před ošetřením u zubaře bral preventivně antibiotika. Pak ale matka zjistila, že Americká srdeční asociace změnila svá doporučení - viz http://www.americanheart.org/presenter.jhtml?identifier=3047051, konzultovala to s kardiologem a už dva roky antibiotika nebere.

wslist Digest, Vol 3, Issue 95
- lekce zpěvu - může to dítěti pomoci zlepšit schopnost učit se? Dítě má špatnou paměť. Reakce: Caleb má skvělou učitelku, nedělají spolu klasickou muzikoterapii, spíš pracují na tom, aby se naučil používat hlas a nepřepínal ho.
- vysoký tlak - Ashley (12) má od minulého roku vysoký tlak, zjistili to na každoroční kardio-kontrole. Doktor ale nezjistil žádné zhoršení zúžení aorty. Poslal je na vyšetření ledvin k nefrologovi, ultrazvuk neukázal žádné zúžení renálních arterií. Ashley dostala léky na krevní tlak, resp. vyzkoušela jich několik, ale stále má tlak nestabilní (teď bere Amlodipine a Enalipril). Minulý týden se honila se svou sestrou, pak se vrátily domů a Ashley si stěžovala na to, že nemůže popadnout dech a že jí bolí hlava. Šla si lehnout. Matku napadlo změřit jí tlak a měla ho 140/104 (půl hodiny po doběhnutí). Matka volala nefrologovi, ten poradil dát jí dvojnásobnou dávku léku a změřit tlak o hodinu později - měla ho na 80-ti. Druhý den to konzultovala s lékařem, podle něj je možné, že to nemá žádnou medicínskou příčinu, že je tu buď souvislost s WS, nebo rodinná anamnéza. Matka jde s dcerou příští týden na pravidelnou kardio-kontrolu, tak to s ním chce také probrat. Další věc je, že od té doby, co bere léky, dcera dost přibrala. Může to být náhoda, může to souviset i s pubertou. Nemá někdo nějaký návrh - na příčinu, další možná vyšetření apod. Kayla (7) bere taky léky na vysoký tlak už několik let, také nenašli žádnou jasnou příčinu (krevní oběh v pořádku, pulmonární stenoza operována před 4 lety, zúžení aorty minimální). Matka si myslí, že to souvisí s nízkou elasticitou tepen. Dcera brala amlodipine a potom labetalol, docela dlouho hledali vhodnou kombinaci dávkování, nakonec bere 5 mg lisinoprilu brzo ráno, pak 100 mg labetalol později ráno a stejné množství labetalolu i večer. Abi (6) má potíže s tlakem už 5 let, začali s jedním lékem, ted bere 4 různé několikrát během dne. Má zúžení renálních arterií, ale hlavní problém je zůžení tepen v ledvinách a kolem ledvin. Současná diagnoza je "těžká nekontrolovatelná hypertenze", ale už se jim několikrát podařilo mít vysoký tlak pod kontrolou déle než půl roku. Stačí ale přibrat na váze, nebo rychleji povyrůst a je to zpátky a trvá dost dlouho, než se jim podaří optimalizovat dávkování léků. Další případ - Helaina (6) - na ultrazvuku zjistili, že má jednu ledvinu o dost větší než tu druhou. Při vyšetření u nefrologa jí zjistili vysoký tlak, takže je objednali na další týden a mezitím podstoupila 24hodinové sledování tlaku (přístroj u pasu, který měří tlak každých 15 minut). Také jí dělali CT s kontrastní látkou, jedna ledvina pracuje méně, ale není zatím důvod k obavám. Z celodenního sledování tlaku vyšla diagnoza hypertenze. Byli na kardiologické kontrole, ale tady není žádný důvod k obavám. Další vyšetření, které je čeká, je CT oběhového systému, nefrolog očekává zúžení renálních arterií - bude se to konat příští týden, dítě už teď odmítá nastoupit do auta, jak se bojí.
- nálepka "jiné zdravotní poškození" - "OHI" (termín se používá v souvislosti s vypracováním Individuálního studijního plánu, vztahuje se na fyzické či psychické následky nemoci či postižení, které mohou mít vliv na výkon dítěte ve škole - patří sem třeba i děti s ADHD), matka zvažuje, že by chtěla, aby dítě mělo tohle označení ve vzdělávání (přijde ji to lepší, než nálepka vývojové opoždění nebo mentální retardace, podle ní, když učitel vidí tohle označení v papírech dítěte, ztrácí motivaci a moc se s dítětem nesnaží). Má to někdo a má to pro dítě nějaký přínos? "OHI" dává dítěti maximum flexibility pro umístění ve škole i získání vhodných terapií. Většina dětí s WS má tuhle nálepku - názor Terry Monkaby, ředitelky Williams Syndrome Association. Další názor - podle matky se pro děti do určitého věku (zpravidla do 9 let) používá nejčastěji nálepka DD - developmental delay, vývojové opoždění, je prý nezvyklé měnit to před dosažením tohoto věku. Umožnuje to lepší přístup k terapiím. Další odpověď - podle školního odboru: pokud nebude mít dítě nálepku MR - mentálně retardované, skončí veškerá podpora ve 21 letech. Jejich konkrétní situace - nezávislé neuropsychologické vyšetření oznámkovalo dceru jako OHI (jiné zdravotní poškození) a SLD (specifická porucha učení). Škola trvá na označení mentální retardace, protože dítě nezvládlo standardizované testy. Matka je v rozpacích, protože nálepka mentální retardace hodně předurčuje a předem diskvalifikuje, na druhou stranu to ale zase může pomoci, když budou žádat o asistenci poté, co dítě vyjde školu. Další názor - Delaney (6,5) opouštěla školku s nálepkou OHI a rodiče jsou spokojeni, označení mentálně retardovaná by ji ve škole určitě hodně omezovalo. Podle Terry Monkaby, ředitelky WSA, nemůže mít označení OHI vliv na nějaké omezování služeb po dosažení zletilosti. Další názor - Isabelle (8) má spoustu handicapů a chodí na řadu terapií. Její chování ale způsobuje, že si lidi myslí, že má jen "jiné zdravotní postižení - OHI" a že je chytřejší, než ve skutečnosti je. Jenže podle dr. Mervisové má Isabelle lehkou mentální retardaci a matka s tím rozhodně souhlasí. Byla by nerada, aby změnou nálepky dcera přišla o terapie, na které chodí, už teď mají problémy, protože dceřina učitelka přísahá, že Isabelle není retardovaná (učitelka má retardovaného bratra a tak si myslí, že ví, co je to mentální retardace), je jen líná a zvláštní. Další reakce - klasifikace postižení dítěte se dělá aspoň u nich v New Jersey v 5 letech, jsou na to speciální testy. Další e-mail - termín mentální retardace byl v jejich státě nahrazen termínem kognitivní (poznávací) vada. Definice kognitivní vady: podstatně podprůměrné obecné intelektuální schopnosti, které jsou současně spojené s nedostatky v adaptivním chování, objevují se během vývoje a ovlivnují výkon dítěte při vzdělávání
- Bio strath - přírodní přípravek na zlepšení soustředění - matka to objednala a dočetla se na obalu, že to mohou brát děti až od 12 let, dceři je 10, už má po pubertě, nemůže jí to uškodit?
- Individuální vzdělávací plán - dcera má nálepku OHI (mimojiné). V IEP má poznámky, které se týkají její zdravotní kondice - nesmí si hrát venku, pokud je víc než 35 stupňů, musí jíst každé 2 hodiny, musí mít k dispozici dost tekutin. Má právo jít si odpočinout na ošetřovnu, pokud se bude cítit unavená.
- jaké terapie žádat - matka 9 měsíčního syna má příští týden konzultaci s koordinátorem rané péče, budou diskutovat plán pro dítě. Matka netuší, co je možné žádat. V současné době chodí za dítětem fyzioterapeut kvůli vývojovému opoždění a pediatr požádal o ergoterapii, aby rodině pomohli s přechodem na pevnou stravu. Syn je opožděn zhruba o 3 měsíce, má problémy s jemnou motorikou, matka se také strachuje o ostatních 5 dětí, které má (16, 14, 12, 4, 2) - že na ně nebude mít dost času. Ostatní doporučují požádat o všechno, někdy trvá měsíce, než se dítě dostane na řadu. Rozhodně žádat o ergoterapii a logopedii (vhodné začít v roce), požádat pediatra o doporučení týkající se vyšetření polykání a příjmu potravy, mezi další možné služby patří respitní (oddechová) péče (může se z ní zaplatit sestra, ošetřovatelka nebo osobní asistentka). Další službou může být poradenství pro rodiče.

wslist Digest, Vol 3, Issue 96
- oči - Ryan (7) se ve škole podrobil testům zraku a sestra volala, že má problémy s viděním. Přitom už jednou u očaře byl a bez problémů. Jacob (12) měl podle školní sestry mít také problémy se zrakem, pak se ale ukázalo, že prostě jen neznal písmena, která měl při testu určit. Ostatní doporučují návštěvu optometristy (optika). Rada - Kelsey nedávno navštívil očního lékaře, který používal při testování přístroj, který nefoukal(!) do očí, bylo to prý super (prý IOP test).
- hudba v životě dětí Ws - zkušenost, jak inkorporovat hudbu do programu dítěte - Kate (11) - každý rok navštěvuje muzikoterapeutický kemp, který pořádá WSA. Pak chodí zpívat do dětského církevního sboru - její starší sestra jí tam hodně pomáhá, protože Kate má problémy s čtením slov písní. Má ale úžasnou paměť na verše, takže to není problém. Pak taky brala soukromé hodiny klavíru, takdy ale bohužel učitel víc předváděl, jak je skvělý pianista, než aby ji něco naučil, tak toho po roce nechali. Dále zjistili, že si Kate pamatuje věci a slova, které se dají zpívat. Takže když chodila do školky, její lodopedka jí napsala nová slova na známé dětské písničky, ta slova například ukazovala postupy, co má po ránu dělat - jak si čistit zuby, že se má obléknout, co první atd. Hlavně se to muselo rýmovat, pak to fungovalo kouzelně. Používali tuhle metodu i ve škole, když se dítě učilo, jak psát jednotlivá slova. Další věc je, že ji nechávají hrát na různé nástroje. Její poslední posedlost je trumpeta, kterou manžel koupil na eBay před pár lety. Je dost hrozná, takže nemusejí mít strach, že by ji Kate zničila. I tak ale z ní umí vyloudit pár pěkných tonu, takže ji nechávají hrát, kdykoliv chce. Teď přemýšlejí o koupi elektrických bubnů, že by si bubnovala do sluchátek a nerušila zbytek rodiny.
- nálepka "jiné zdravotní poškození" - "OHI" - Ashley měla jako malé dítě a předškolák označení DD (develomentally disabled) - vyvojové opoždění. V první až třetí třídě LD (learning disabled) - porucha učení. Od 4. třídy pak OHI - jiné zdravotní poškození - bylo to spíš východisko z nouze, testy jí vycházely různě, nikdo nevěděl, co s ní. S tímhle označením vystačila do konce školní docházky. A pak se najednou ukázalo, že pokud bude v dospělosti chtít čerpat nějaké služby, mít nějakou podporu od státu, tak s tímhle označením nemá nárok na nic. Pokud nebude oficiálně mít nálepku MR - mentální retardace, má smůlu. Matka by si nikdy nemyslela, že takhle bude muset o své dceři mluvit, ale prostě se ukázalo, že zatímco ve škole se rodiče snaží ukázat dítě v tom nejlepším světle, po škole je to naopak - čím hůř, tím líp. A tak ačkoliv je Asley velmi šikovná a vede velmi aktivní život, je označená jako mentálně retardovaná. Matka upozorňuje, že na tohle je nutné myslet dopředu.
- individuální vzdělávací plán - Gianna (11) jde na druhý stupeň základní školy a řeší se její začlenění do tříd: matematika: s asistentem ve třídě, vědy: podpora ve třídě (speciální třída, kde je kromě učitele přítomen i speciální pedagog) + asistent, jazyky: podpora ve třídě + asistent, sociální vědy: podpora ve třídě + asistent, výtvarka, počítače, psaní na klávesnici: bez podpory, tělocvik: bez podpory, hudební výchova: bez podbory, oběd, studovna: bez podpory. Navíc letos už nebude mít logopedii a ergoterapii - obě terapeutky prohlásily, že Gianna už je nepotřebuje. Matka každopádně bude chtít nějaké přezkoušení a není si jistá, co na to bude říkat dr. Mervisová, která bude dítě letos testovat. Reakce - podobný plán měl Brett na začátku 6. třídy, po několika měsících se ale musel pozměnit, ukázalo se, že nestačí v normální třídě v matematice a jazycích, domácí úkoly vyčerpávaly celou rodinu, takže přešel na tyhle předměty do speciální třídy. Matka doporučuje, aby dceři někdo pár prvních týdnů pomáhal u oběda a s uzamykatelnou skříňkou, kam si děti dávají oblečení a učebnice. A dobré je, když dítěti ze začátku někdo pomáhá s orientací po školních budovách - směřuje ho k správným třídám apod.

wslist Digest, Vol 3, Issue 97 - 31.3.2009
- řeší se kardiolog Dr. Quaegebeur z Kolumbijské presbyteriánské nemocnice v New Yorku.