ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

KVĚTEN 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 129 - 1.5.2009
- vysoký krevní tlak - dcera (6) má vysoký krevní tlak, podstoupili vyšetření, jestli to souvisí s defektem komorového septa nebo se stenozou plicnic, ale nepotvrdila se souvislost, stenoza plicnic se naopak zlepšila. Pak byla na CT kvůli renálním tepnám (v ledvinách), ale ani to není příčinou. Stejně je na tom Kayla, vlastně kromě drobného šelestu nemá se srdcem žádné problémy, přesto už 3 roky bere léky na vysoký krevní tlak. Vyzkoušeli několik kombinací, teď se nejvíc osvědčuje kombinace labetalolu a lisinoprilu, zároveň ale musí měnit denní dobu, kdy léky užívá. Stejný případ je Paige, nemá problémy se srdcem ani s ledvinami, užívala Norvasc, ale otékaly jí po něm dásně, ted bere Lisinopril. Další matka doporučuje udělat magnetickou rezonanci celého těla.
- kraniosakrální terapie - když s ní začínali, byla Rebeka batole, a to hodně citlivé. Matka si k ní vždycky musela sednout a masírovat ji nohy, aby ji zabavila. Když povyrostla, vyžadovala terapii už sama. Hodně ji to zklidnilo. Matka tomu zpočátku moc nevěřila, přišlo jí, že terapeut nic nedělá, ale teď už názor změnila.
- operace očí (šilhání) - Ray (7) jde na operaci očí, aby mu odstranili šilhání. Matku zajímají zkušenosti ostatních - bolestivost, doba rekonvalescence apod. Isaac tuhle operaci absolvoval ve dvou letech (teď je mu 13), měl jen trochu problémy s narkozou (zvracel a byl zmatený), za dva týdny doma byl úplně v pořádku, od té doby chodí 1 za 2-3 roky na kontrolu k očnímu lékaři a vše je v pořádku. Delaney absolvovala tuhle operaci ve Philadelpii u skvělého chirurga, který měl zkušenosti s dětmi s WS. Zároveň ji otvírali slzní kanálky, ještě ten den šla domů. Asi týden nechodila do školy, protože se báli, aby se jí něco nedostalo do oka. První dny si preventivně kapala kapičky proti bolesti. Carly tuhle operaci podstoupila v 5 letech, nejhorší byl první den, kdy měla narkozu, pak už to bylo v pohodě, jen asi týden měla červené/krvavé oči. Podobně to měla i Meghan, jen s tím rozdílem, že nesnáší kapání do očí, a tak to byl vždycky zápas. K anestezii - doporučuje se před tím hodně pít, aby dítě bylo zavodněné (děti s WS mohou mít při celkové narkoze problémy s dehydratací) - rodiče Meghan v noci před zákrokem dokonce několikrát budili na pití.
- muzikál - Paige učinkuje ve školním muzikálu (School House Rock, Live) - ve sboru, což znamená, že je skoro pořád na jevišti. Tři měsíce zkoušeli 10 hodin týdně, dcera se musela všechno naučit - slova, choreografii, pohyby, nástupy. Zvládla to skvěle, dnes měli premiéru, matka na ni byla pyšná. Sousta gratulací.
- problémy se školou a se zařazením dítěte - vše se rázem vyřešilo poté, co si matka přivedla advokáta, znalého místních podmínek, škola přistoupila na všechny matčiny návrhy (až je to matce trochu líto, měla tu problematiku případného soudního sporu se školou tak pěkně nastudovanou:-)
- problémy s počítáním - Kayla ve školce umí počítat do 10, občas si vzpomene a napočítá i do 19, ovšem není schopná si zapamatovat, jak to jde dál. Neexistuje nějaká mnemotechnická pomůcka, písnička?
- výběr učitele - Jack (6,5) se chystá do první třídy, mají tam dvě první třídy, speciální pedagog v nové škole jim navrhl, aby s Jackem navštívili jejich vyučování, aby si mohl sám vybrat, který z nich je mu sympatičtější a s kým se mu bude lépe pracovat. Matka to považuje za skvělý nápad.

wslist Digest, Vol 3, Issue 130 - 2.5.2009
- dospělí s WS - matku dospívajícího syna zajímá, jestli se v dospělosti u lidí s WS objevují nějaké zásadnější změny v chování (hlavně ve smyslu zhoršení). Odpověď od sestry 30 leté ženy s WS - podle ní se občas příliš zdůrazňuje společenskost a pozitivnost lidí s WS, její sestra taková byla, ale hlavně navenek (doma ďábel, venku anděl). V dospělosti se to příliš nezměnilo, je sice hodně pozitivní, ale občas má také špatnou náladu a je naštvaná a agresivní. (Mimochodem, tahle 30 letá dívka s WS má 5měsíční miminko, prý se má dobře, píše sestra).

wslist Digest, Vol 3, Issue 131 - 3.5.2009
- dospělí s WS - otec Kevina (22) upozorňuje, že není možné generalizovat, každé dítě i dospělý s WS je jiný. Kevin například nikdy nebyl agresivní a nikdy se na nikoho nerozčílil (s výjimkou mladší sestry, která s ním neměla trpělivost a stále ho provokovala k hádkám). Nenaštvali ho ani lidé, kteří na něj byli oškliví v autobuse. Občas má ale deprese a smutné nálady, chybí mu hlavně kamarádi, ačkoliv je velmi přátelský a sociální, není schopen navázat dlouhotrvající přátelství. O prázdninách to bylo nejhorší, navíc po ukončení školy si jeho spolužáci našli práci a nemají na něho čas. Sestra 30 leté ženy s WS upřesňuje, že ani její sestra by neublížila mouše, ale verbálně je občas schopná hádat se o prkotiny.

wslist Digest, Vol 3, Issue 132 - 4.5.2009
- dospělí s WS - dcera (28) minulý rok měla opravdu nervový kolaps. Začala být paranoidní a stále se něčeho bála, k tomu se přidružily záchvaty, mluvení si pro sebe. Deprese a halucinace vyústily v hospitalizaci. Bere ted antipsychotika a léky proti úzkosti. Byla na tom špatně, ztratila práci, teď je to lepší, ale stále to ještě "není ona". Musela začít chodit do denního stacionáře. Matka se domnívá, že to mohla být nečekaná reakce organismu na antidepresiva, která dlouhá léta brala. Matka si myslí, že v souvislosti s dospíváním se u dětí s WS objevuje jakási nerovnováha v organismu a v hormonech, že děti začnou jinak (negativně) reagovat na léky, které předtím běžně užívaly, domnívá se, že by to stálo za seriozní výzkum.
- nálepka pro dítě - Lillian (8) dorostla do věku, kdy je nutné zvážit označení jejího postižení - pro příjem služeb a terapií je to důležité. Matka po zvážení všech pro a proti se rozhodla pro nálepku mentální retardace, byt z hlediska IQ na tom dcera není tak špatně. Má ale jiné problémy, například nemá žádny strach z cizích lidí. Ví, že existují neznámí lidé, ale pro ni jsou to jen lidé, se kterými neměla dosud čas se seznámit. Matka ted řeší, jestli udělala dobře.
- školní výlet - matka řeší školní výlet své dcery, jedou do Philadelphie do zoo, matka jede pomocný asistent své dcery. Je to asi hodinu autobusem a pak spousta chození. Dcera bohužel nemá žádnou výdrž, nosit ji celou dobu si matka netroufne, protože je už dost těžká, tak uvažuje o tom, že vezme dceřin kočárek. Bojí se ale, že se ji budou děti smát. Názor - každé dítě je jiné. Matka byla s dcerou, které bylo asi 12 na dlouhém výletě v horách, na sněhu, dost se toho bála a dcera nakonec překvapila - byla pořád první, výdržela všechno (i když tedy po návratu měla spoustu řečí). Další názor - syn Caleb by si před ostatními dětmi do kočárku nesedl, ani kdyby už nemohl udělat ani krok. Matka doporučuje hodně přestávek a svačinek. Emily (15) - má stejný problém, nezvládne dlouhou chůzi, matka lituje, že tak velké kočárky, do kterých by se vešla, se už se nevyrábějí. Letos ji rodiče plánují koupit k narozeninám velké tříkolo (na normálním kole se necítí jistě). Také má v individuálním vzdělávacím plánu napsáno, že pokud matka nemůže doprovázet dceru na akcích spojených s dlouhým chozením, musí škola zajistit jednoho průvodce přímo pro Emily. Philip je také už velký a do kočárku by si před spolužáky nesedl, rodiče ale v nějakém výprodeji sehnali transportní kolečkové křeslo (jaké bývá třeba v nemocnici nebo na letištích), s tím syn nemá problém a spolužáci na výletech dokonce pomáhají tlačit. Další rada - v některých zoo půjčují buď jednoduchá kolečková křesla nebo vozíky pro menší děti, které se tahají za sebou, možná by to bylo řešení, je dobré do zoo předem zavolat.
- zaměstnávání dospělých s WS - matka řeší situaci svého 22 letého syna Kevina . Snažili se najít nějakou práci v dílně, ale ukázalo se, že pro Kevina není nic vhodné, je to většinou opakující se a monotonní ruční práce, s minimem příležitostí pro nějaký společenský kontakt, navíc to Kevin se svou jemnou motorikou asi nezvládne. Sociální aspekt práce (kamarádi, kontakty) je pro Kevina nejdůležitější, zajímá ho to i mnohem víc než práce samotná nebo odměna za ni. Momentálně Kevin navštěvuje nějaký komunitní program, který by mu měl nalézt vhodné zaměstnání - vyzkouší jich několik, všude pobude několik dní pod vedením zkušeného kouče, který posoudí jeho silné a slabé stránky a doporučí to nejlepší. Takže dosud vyzkoušel práci v zahradnictví ve skleníku, pracoval ve velké prádelně v jeslích a v obchodech s potravinami. Nejvíc se mu líbilo ve skleníku, kde dokonce věděl, co dělá, protože měl předmět pěstování rostlin 3 roky na střední škole. Problém je, že jak zahradnictví, tak jesle v okolí, jsou rodinné podniky, které nemají příliš mnoho zaměstnanců a zvlášť teď nové nepřibírají. Kevin má díky agentuře i společenský život - připravila pro své klienty několik diskoték, večírků nebo návštěv kin. Navíc má teď aktuálně "přítelkyni" a několik kamarádů dole ve městě. Včera mu dokonce jeden z nich volal a pozval ho na večerní bowling. Matt (19) z Indiany navštěvuje místní chráněnou dílnu (www.careyservices.com), chodí do ní lidé podle své diagnozy, platí se to (platí jim to speciální pojištění, museli ale nějakou dobu čekat). Dílna platí zaměstnance podle toho, co udělají (momentálně sestavují ptačí krmítka - Matt minulý týden vydělal necelé dva dolary:-). Pracuje jen pár hodin denně, na zbytek ho zapsali do jakési školy, která u dílny funguje (učí se např. čtení, finance, jak jezdit městským autobusem atd., vždy po čtvrtletí může předměty změnit). Bohužel momentálně pro lidi není moc práce, takže mají docela hodně volna. Funguje to každý den od 9 do 4, vozí ho tam agentura. Zhruba jednou měsíčně mají nějakou sociální aktivitu (tanec, grilování), můžou tam všichni klienti dílny, včetně těch kteří dosud čekají na přijetí - Matt tam takhle chodil v době, kdy čekali, až se najdou zdroje pro placení pobytu. Vždycky je to se svačinou a s dozorem. Matt bydlí doma s rodiči a v dohledné době se to asi nezmění. Má podobný režim, jako když chodil do školy, do dílny se docela těší, je to pro něj program.

wslist Digest, Vol 3, Issue 133 - 5.5.2009
- problém s operací SVAS - rodina žije v Izraeli, lékaři jim řekli, že stenoza aorty jejich 6 letého syna se zhoršila a potřebuje jít na operaci. Navštívili jednoho z nejlepších kardiologů v Izraeli a ten jim řekl, že vzhledem k rizikům narkozy a vzhledem k tomu, že syn nemá žádné potíže, že by počkal, až nebude jiné východisko. Pak podstoupili vyšetření v USA, kde jim naopak řekli, že by rozhodně neměli s operací čekat. Od té doby má matka pocit, že syn nějak špatně vypadá, jen neví, jestli si to už nevsugerovala. Celé to ještě komplikuje situace s nejmladším dítětem, adoptovaným kojencem s Downovým syndromem, které na tom je zdravotně velmi špatně, a pokud bude rodina chtít s nejstarším synem odjet na operaci do USA, sociálka jim dítě pravděpodobně odebere. Názor - uvažovat o katetrizaci, která jediná dokáže ukázat skutečný stav věci. SVAS se věkem neupraví, naopak otálení s operací může způsobit nevratné změny na srdečním svalstvu. Další názor rodiče - rozhodně nečekat na zhoršení stavu - jejich dcera málem zemřela (operovali ji v 7 měsících), po operaci se její stav výrazně zlepšil. Doporučení na Bostonskou dětskou nemocnici - odborníci, familiérní s WS diagnozou, skvělí lidé.
- tricykl (velká tříkolka) - matka chce koupit dceři tricykl, dcera je docela malá, matka potřebuje poradit s velikostí. Reakce: matka hledala kolo pro dcera na internetu, ale všechna se jí zdála drahá. Nakonec objevila jedno v místním KMartu, co se týče velikosti, tak je nejlepší to někde předem vyzkoušet, aby sedlo nebylo moc daleko od řídítek. Ben má tricykl Miami Sun - 3 rychlosti, kola 24 palců, vzadu velký bílý košik. Stálo 450 dolarů, kupováno u Schwinn Dealership. Synovi vyhovuje právě proto, že má blízko řídítka.
- autismus a WS - dědičnost - matka má 5 letého syna, který má diagnostikován jak Williamsův syndrom, tak autismus. Mladší, dvouletá dcera, je zdravá. Matka chce třetí dítě, ale obává se, jestli není nějaké zvýšené riziko toho, že bude dítě postižené. Reakce: v řadě rodinách se vyskytuje víc autistů, jinde jen jeden. Příčiny vzniku autismu jsou zatím neznámé, ale počet dětí s autismem se stále zvyšuje. Podle nějakého výzkumu je zvýšená šance výskytu autismu v rodinách u více sourozenců (snad 1 ku 150). Je zvláštní, že dokud se lidem nenarodí postižené dítě, má většina z nich si je naprosto jistá, že jejich dítě bude zdravé. A my, kteří dítě se speciálními potřebami máme, víme, že to vůbec není samozřejmé.
- operace aorty - Henry (8) absolvoval operaci před měsícem. Už od jeho dvou let lékaři mluvili o operaci, ale díky lékům na snižování krevního tlaku se to podařilo zvládat až do 8 let. Letos po prohlídce se kardiolog rozhodl konzultovat výsledky s kardiochirurgem a za měsíc poté už byli v nemocnici. Původně mu měli nejprve dělat katetrizaci, ale chirurg říkal, že je vše jasné už z echa. Anesteziologa matka odkázala na WSA stránky, kde všechno dopředu nastudoval. Byl problém s premedikací, kterou syn nesnáší, musel dostat nějaký speciální lék. Po operaci šlo vše velmi dobře, před odjezdem z nemocnice mu ještě dělali echo a bylo slyšet, jak je vše krásně čisté. Pořád ale musí brát léky na tlak, jeho srdeční sval je asi 3 cm tlustý, teoreticky by se mu měl sám po operaci zmenšit - uvidí se v létě na kontrole.
- šilhání - Deborah absolvovala operaci v 7 letech, po zákroku zůstala den v nemocnici, poté co začala v pořádku jíst a pít ji pustili domů. Bylo to docela bez problémů, jen se nepodařilo úplně spravit obě oči. I když je to spíš kosmetická záležitost, je pravděpodobné, že za pár let asi půjde na operaci ještě jednou.
- trampolína - matka chce koupit dceři ke 3.narozeninám trampolínu - venkovní s ochrannou sítí. Zajímají ji zkušenosti ostatních.

wslist Digest, Vol 3, Issue 134 - 6.5.2009
- trampolína - Payton dostala trampolínu ke 3.narozeninám, hodne ji pomohla s rovnováhou a svalovým tonusem (i podle názoru fyzioterapeuta). Lila (6) měla trampolínu s držadlem a milovala ji, ted už je jí ale malá. Nicole dostala trampolínu až k 9. narozeninám, ve třech letech milovala skákání po posteli. Sean dostal malou venkovní trampolínu ve 2 letech, hodně na ni skákal a vyřádil se, před několika měsíci mu ale při skákání z ničehonic prasklo jedno z per, které ji drželo napjatou. Seanovi se nic nestalo, trampolínu reklamovali, matka každopádně doporučuje si před nákupem vše důkladně prohlédnout a doma pak pravidelně kontrolovat. Rodina koupila trampolínu před rokem, nějaký o dost dražší, ale bezpečnější typ (viz http://www.springfreetrampoline.com.au/). Mají ji venku a děti na ni skáčou celý rok - ano, i na sněhu a dokonce i v dešti (připadá jim to zábavné). Velmi se jim zlepšila kondice, vydají hodně energie. Za rok měli jediný úraz - když děti blbnuly s popkornem a srazily se. Dcera (9) poslední 3 týdny žadonila, že chce trampolínu. Tento víkend ji pořídili a zatím to vypadá skvěle - dcera je ráno schopná se vypravit o půl hodiny dříve do školy jen proto, aby před příjezdem školního autobusu mohla skákat na trampolíně. Také ji to hodně zklidnilo. Kayla dostala malou trampolínu ve 3 letech, skákala na ní doma a hodně si tak zlepšila rovnováhu a strach z toho, že nestojí pevnýma nohama na zemi. Mnohem víc si ale užila venkovní trampolínu u dědečka, jen rodiče museli dávat pozor, aby neskákala se svými bratranci, protože by se navzájem asi pošlapali. Další matka si myslí, že trampolína není bezpečná - viz doporučení Asociace amerických pediatrů: http://www.aap.org/publiced/BR_Trampolines.htm. Někde slyšela, že někteří rodiče neváhali udělat na zahradě obrovskou díru, do které trampolínu umístili tak, aby se z ní nedalo spadnout. Další reakce - trampolínu koupili před 2 lety a od té doby ji děti milují. Skáčou v létě v zimě, matka jim dává dvojité teplé ponožky, aby nenastydly. Gianna (11) se naučila kousky jako salto či přemet a je hrozně ráda, když se může předvést před kamarádkami. Dívky si trampolínu oblíbily i jako místo dívčích sedánků. Jen je nutné dbát na to, aby malé děti a velké děti skákaly zvlášť, aby se nepošlapaly. Varování - rodina chtěla změnit pojistku domácnosti a spousta společností je odmítla, když zjistili, že mají na zahradě velkou trampolínu. Reakce - trampolína v domě vůbec neovlivnila výši pojistného, jen si pojišťovna udělala poznámku, že ji mají.
- záchvaty - Patrik (13) - před 3 lety začal mít jakési zachváty - naprosto ztuhnul (zamrzl), trvalo to 45 minut i déle. Zhruba po měsíci se záchvaty zkrátily na sekundy až nakonec úplně vymizely. Pak měl zhruba jeden záchvat za rok, až do předminulého týdne, kdy se to vrátilo - od té doby jich měl 6. Před třemi lety absolvovali několik vyšetření na neurologii, vč. 48 hodinového sledování mozku, nic se neprokázalo, resp. našla se stopa po záchvatu, ale neovlivnil nijak mozek. Syn nedostal žádné léky, podle neurologa to s WS nesouvisí. Matka ale zná jinou rodinu s dítětem s WS, kde 30letá dívka má naprosto stejné záchvaty od puberty, zajímá ji tedy, jestli někdo neprožívá něco podobného.
- šilhání - syn jde na operaci příští týden, matku zajímá, jestli děti, které absolvovaly stejnou operaci, před ní nosily brýle, a jak se to změnilo po zákroku (změna dioptrií? odložení brýlí?). Deborah se po operaci vidění zlepšilo, ale brýle nosila a stále nosí. Meghan (8) je velmi dalekozraká, takže operace šilhavých očí nic nezměnila na nutnosti nosit nadále brýle.
- nálepka pro dítě - mentální retardace (MR) nebo jiné zdravotní poškození (OHI) - opět se řeší, co je pro dítě výhodnější. Obecně v dětství nálepka mentální retardace spíše omezuje (v integraci do normální třídy, v náhledu na dítě), v dospělosti je ale výhodnější kvůli možným službám a příspěvkům. Škola ale někdy nutí rodiče, aby s nálepkou mentální retardace souhlasili - na takové dítě totiž dostávají mnohem víc peněz od státu.
- zuby moudrosti - dceřin zubař zastává názor, že zuby moudrosti by se měly vytrhnout, a stále to matce navrhuje. (V USA zřejmě existují dvě frakce zubařů - podle jedné by se měly zuby moudrosti vytrhnout všem po 18 letech věku, podle druhé je k vytrhnutí potřeba nějaký dobrý důvod.) Matka odmítá podstupovat riziko s narkozou kvůli něčemu takovému. Reakce - lékař další matky požaduje, aby si všichni jeho pacienti nechali vytrhnout zuby moudrosti do 30 - dříve nebo později jsou s nimi prý problémy a čím je člověk starší, tím hůře se z vytrhnutí vzpamatovává. Matka to podstoupila, ale u syna to bude hodně zvažovat - chybí mu totiž 9 druhých zubů, takže čím víc zubů mít bude, tím líp. Rozhodnutí je každopádně na rodičích a ne na zubaři. Becky absolvovala vytrhnutí zubů v 17 letech, důvodem byla hlavně bolest čelistí. Jejich místní zubař to chtěl provést sám, ale rodiče přesvědčili dívčina kardiologa, aby mu zavolal (matka tento postup výloženě doporučuje). Po tomto rozhovoru, kdy byl upozorněn na rizika narkozy u dětí s WS, už vůbec nebyl tak horlivý, dost ho to znervozilo a nakonec byl rád, když vytrhnutí zubů proběhlo na klinice, kde sídlí kardiolog, a kde měl anesteziolog zkušenosti s dětmi s WS. Během 3-4 dnů po zákroku se všechno upravilo, jen při čištění zubů trochu krvácely dásně, za dva týdny vše OK. Kdyby ale dcera neměla se zuby problémy, asi by do vytržení nešli.

wslist Digest, Vol 3, Issue 135 - 7.5.2009
- šilhání - Rebekah (24) absolvovala operaci očí v půl roce a od stejné doby také nosí brýle (už jste někdy viděli kojit někoho, kdo má brýle?). Na operaci přistoupili proto, že jim oční lékař tvrdil, že by nebyla schopná udržet řádek při čtení. Pak se přestěhovali do Ohia a našli nového specialistu, který byl skvělý a který tvrdil, že operace šilhavých očí u dětí s neurologickou poruchou neřeší problém. Začal ji předepisovat nové brýle, hlavně takové, které minimalizují problémy s pohybem, což ji hodně pomohlo ve vývoji. Často chodili na kontrolu a brýle měnili každých pár měsíců, podle vývoje, který Rebekah udělala. Tenhle a několik dalších specialistů stojí za tím, co Rebekah v životě dosud dokázala. Rebekah tomuhle doktorovi velmi věřila a když umíral na rakovinu, napsala mu dopis, který mu přečetla v nemocnici. Byl velmi dojatý. Matka každopádně doporučuje operaci zvážit s ohledem na zdravotní stav dítěte a nabízí kontakt na lékaře, ke kterému chodí nyní - může rodině poskytnout další odborný pohled. Carly - od 4 let nosí brýle, které ji pomáhaly odstranit šilhání, v pěti byla na operaci. Stále nosí brýle, ale slabší a takové, které už nekorigují šilhání.
- individuální vzdělávací plán - obsáhlý e-mail, který osvětluje způsob přijímání vzdělávacích cílů dítěte, jediným důvodem pro vypuštění nějakého cíle, příp. nějaké terapie, může být jeho splnění, což musí být dokázáno nějakým měřitelným způsobem (test, podložené hodnocení, nikoliv jen názor učitele). Není-li takové hodnocení a škola ho odmítne udělat, měli by to rodiče chtít písemně a pak se obrátit na školskou správu. Matka doporučuje před konáním schůze k novému individuálnímu vzdělávacímu plánu porovnat slovo od slova nový plán s tím původním, a pokud se liší v něčem, s čím rodiče nesouhlasí, žádat vysvětlení, resp. s plánem nesouhlasit. Pokud rodiče nesouhlasí s novým individuálním vzdělávacím plánem, zůstává v platnosti ten dosavadní.
- metody učení založené na výzkumu - opět obsáhlý e-mail, který cituje rozhodnutí Kongresu týkající se uplatňování konkrétních vzdělávacích metod u dětí se speciálními potřebami. Jedná se zejména o případy, kdy škola odmítá takovou specifikaci dát do individuálního vzdělávacího plánu a argumentuje tím, že každý učitel má ke každémá dítěti specifický přístup, který zahrnuje více metod. Kongres stanovil, že používat se mají metody postavené na vědeckém základě a podložené výzkumem, profitovat z toho budou všichni - děti, které se budou učit podle metod, které vyvinuli profesionálové právě pro ně, rodiče, kteří budou mít přehled o tom, co a jak se dítě učí a umožní jim to participovat při výběru a nakonec i učitelé, protože dostanou podrobný návod, jak metodu uplatňovat a s dítětem pracovat.
- SSI důchod a pojištění dítěte - řeší se, zda se pojistné plnění započítává do základu, podle kterého se rozhoduje, zda dítě SSI obdrží. Pokud je dítě jen pojištěné, ale vlastníkem pojištění je rodič, pak by se započítávat nemělo.
- zuby moudrosti - názor, proč by měly být včas vytrženy: často se kazí, rostou zahrnutě a hýbají ostatními zuby, jejich kořeny prorůstají do kosti a proto se v dospělosti velmi špatně trhají.
- záchvaty - Jordan (nyní 13) měl v mladším věku 2 záchvaty grand mal při vysoké horečce. Loni jim volalo několik učitelů a tvrdili, že Jordan měl záchvaty ve škole - na neurologii se to nepotvrdilo. Po spoustě vyšetření dospěli k názoru, že za to možná může změna léků. Půl roku teď nic. Matka si začíná myslet, že s genetickými poruchami se záchvaty mohou občas objevovat.
- trampolína a bezpečnost - ještě jeden polemický názor s Americkou asociací pediatrů - podle matky je mnohem více úrazů z houpaček než z trampolín. Trampolína může být nebezpečná v případě, že je na ni víc dětí najednou, děti různé tělesné hmotnosti a také pokud nemá kolem sebe ochranou síť.

wslist Digest, Vol 3, Issue 136 - 8.5.2009
- úspěchy na vysoké škole - Rebekah právě skončila jarní semestr, zvládla Vývojové čtení (Developmental reading) a může si zapsat další předměty. Bylo to ale velmi perných 12 týdnů, plných stresu, dceřin tutor (ten, kdo na ni dohlíží) byl úžasný (z dívčina SSI pojištění ji platí 8 hodin tutoringu týdně). Učitelka, která měla dívku teď, ji hodně fandí a pozvbuzuje ji, nicméně matka se teď setkala s poradcem pro handicapované ve škole a má z toho smíšené pocity. Příští semestr má dcera studovat Rané dětství, kde je hodně teorie, což pro dívku může být stresující. Podle poradce může dívka vysněnou práci ve školce získat už teď, bez absolvování dalšího studia, ale rodina to nechce vzdát, když už se dostali tak daleko. Každopádně - teď si hodlají užít klidných prázdnin, oslavit dosažený úspěch a pak se uvidí.
- zuby moudrosti - Becky (20) je vytrhli před několika měsíci. Neměla je zkažené, ale jeden měl zahnutý kořen a další vadily v ústech (neměly dost místa). Rodiče se rozhodli nechat je vytrhnout jen v lokální anestezii, dívka byla vyděšená, protože všem jejím spolužákům je trhali v narkoze, ale zvládla to (napomohlo tomu zřejmě i to, že u toho matka z rozhodnutí zubaře nebyla, za ruku jí držela zdravotní sestra). Den po zákroku ji omluvili ze školy, o víkendu polehávala, ale pak už to bylo v pohodě.
- plakající sourozenec - Sawyerovi (2) se právě narodila sestřička Gwen a objevil se nový problém, Sawyer reaguje na její pláč naprosto hystericky. Už dříve si všimli, že mu vadí, když malé děti brečí, nebo se dospělí hlasitě smějí, ted se to ale hodně zhoršilo. Gwen je docala tichá, brečí jen před jídlem nebo při přebalování, a to tak 30 sekund, ale Sawyer reaguje šíleným pláčem, kdy je velmi těžké ho utišit, trvá to vždycky nejmíň půl hodiny. Matka se ptá na zkušenosti, jestli je možné, že se to s věkem upraví, jestli mu pomůže, až bude umět mluvit a bude moci vyjadřovat své pocity slovně, nebo jestli má synovi koupit pořádné špunty do uší?

wslist Digest, Vol 3, Issue 137 - 9.5.2009
- úspěch na schůzi týkající se individuálního vzdělávacího plánu - matka velmi bojuje o to, aby její dcera Kayla (7) byla integrována do místní školy a aby měla nějakou logopedii a řeč navíc. Právě absolvovala dvouhodinovou schůzi, kde se to řešilo se školskou správou a zástupci té zmiňované školy. Matka připravila pečlivé podklady - vlastní vizi toho, jak by se Kayla měla rozvíjet, návrhy na konkrétní cíle na nejbližší dobu, shrnutí dceřiných slabých a silných stránek. Na vrchu pak byly Kayliny fotografie, aby všichni měli na paměti, o kom se mluví. Součástí podkladů bylo i nezávislé hodnocení, které jí udělali na Univerzitě ve Visconsinu. Jednání bylo dost náročné, zástupkyně školy pořád tvrdila, že to pro dceru bude v normální třídě velmi náročné a ve 3-4 třídě nebude dětem vůbec stačit. Matka nechápala, co to řeší, vždyť je jasné, že dítě bude vždycky pozadu za svými vrstevníky, jde ale o to, aby s nimi jakž takž drželo krok a hlavně dělalo pokroky, navíc teď jde do 1.třídy, není nutné se zabývat situací za 4 roky. Nakonec bylo rozhodnuto, že dítě půjde do normální 1. třídy s podporou asistenta a bude mít jinou učitelku, než byla ta, co se účastnila schůzky. Ředitel školy také odmítal přidělit dítěti požadovanou terapii, ale matka předložila argumenty z nezávislého hodnocení, podle kterého není nedostatečné IQ důvodem právním pro zamítnutí logopedické terapie - po tomto argumentu ředitel kapituloval. V jediném, v čem museli ustoupit, byly hodiny fyzioterapie navíc, ale to matce nevadilo, dcera začala chodit na tanec a její pohybové dovednosti se jí velmi zlepšily.
- přecitlivělost na dětský pláč - podle matky staršího chlapce se to s věkem nezlepšilo, podle ní jde hlavně ale o přecitlivělost na emoce. Stejně to má i Isaac (13) - dodnes brečí, když je někdo v jeho blízkosti rozlobený, nebo pláče. Naučil se to řešit tak, že když se k takové situaci schyluje, odejde a dělá něco, co ho zabaví, třeba si hraje se svým počítačem.
- vyšetření plic - doktor odmítá zklidňující léky, bude dítěti (4) dělat rentgen, matku zajímá, jak to probíhá.
- WS a autismus - matka osmiletého syna s autistickými rysy a s WS zajímá, co by s ním měla dělat, jaké žádat terapie. Škola se o to moc nezajímá, sice v individuálním plánu má dítě doporučené konzultace u školního autistiského specialisty, ale škola momentálně nemá tuhle pozici obsazenou.

wslist Digest, Vol 3, Issue 138 - 10.5.2009
- vyšetření plic - zkušenosti: je to kratší a méně hlučné než magnetická rezonance, záleží ale na přístroji, kterým se rentgen dělá. V lokální nemocnici to u nich trvá docela dlouho a dítě se musí předem zklidnit, oproti tomu v Dětské nemocnici v Bostonu mají moderní stroj, který vypadá podobně jako MRI, kde je vše za pár minut hotovo a ještě navíc je jeho součástí DVD, kde si dítě může během vyšetření sledovat oblíbený pořad.
- WS a autismus - odkaz na článek, který se zabývá úspěšností metody ABA při vzdělávání autistů: http://www.latimes.com/business/la-fi-autism10-2009mar10,0,7333027.story

wslist Digest, Vol 3, Issue 139 - 11.5.2009
- doporučení na letní dětské tábory pro děti se speciálními potřebami - syn (13) tam jede už potřetí - http://campskyranch.com nebo http://campbarnabas.org
- Lindamood-Bell - prý nějaký moc dobrý program výuky čtení pro děti založený na verbalizaci a vizualizaci. Matka by chtěla, aby dcera Gianna (11) o prázdninách ve čtení pokročila. Podstoupili tedy testování u společnosti, která tenhle program učí (stálo je to $695), výsledky matku nepřekvapily, nicméně konzultantka jim doporučila, že pokud matka opravdu chce, aby se dítě zlepšilo, potřebuje 6-8 týdnů intenzivní kurs (4 hodiny denně 5 dní v týdnu). Ovšem týden stojí $2050, což by za celé prázdniny dělalo 12-16 tisíc dolarů a navíc by se dítě jen učilo a nemohlo jet na tábor, což by byla pro ni pěkná otrava. Matka počítala s max. třemi týdny. Nakonec to dopadlo tak, že matka zjistila, že stejná společnost dělá v jiném státě kursy lektorů této metody (za $550). Ona sama se zúčastnit nemůže, ale nabídla to dívčině asistentce s tím, že jí zaplatí kursovné a hotel, pokud pak bude dívku touhle metodou vyučovat a účtovat si bude stejné peníze, jako dosud. Asistentka souhlasila, tak snad to vyjde. Ještě je tu pak možnost, že to školení proplatí školní správa, ale bude to boj.
- léky a vliv na vývoj dítětě - Rachel (11), mentálně je ale tak na 4 roky, od 4 let bere léky na úzkost Abilify a Risperdal, podle matky je tu souvislost s extrémně pomalým vývojem dítěte a těmito léky, zajímají ji zkušenosti jiných. Matka syna (10), který bere Risperdal 2 roky, souhlasí, dítě udělalo velké pokroky v době, kdy mu snížili dávkování, nicméně bez tohohle léku se neobejde. I další matka souhlasí, i dětský psychiatr jí řekl, že jedním z důvodů, proč lék nepředepisuje dětem pod 5 let, je zpomalení jejich vývoje. Nicméně pokud je dítě agresivní, nebo ohrožuje ostatní, jsou tyto antipsychotické léky dobrá volba. Kate (11) bere Abilify 3 roky, zaostávání ve vývoji nevidí, ale v poslední době začala hrozně zapomínat, tak uvažují, jestli tu není souvislost.
- Tenex - lék na impulsivitu - nějaké zkušenosti? Jacob ho zkusil, ale žádný pozitivní vliv na chování nezaznamenali, snad jen že večer lépe usínal. Takže ho přestali brát.

wslist Digest, Vol 3, Issue 140 - 12.5.2009
- léky na úzkost a znepokojení - dcera brala Risperdal rok na úzkost, hodně ji zklidnil a byla s ní lepší práce. Podle matky ji ale utlumoval moc. Jednou si omylem s dcerou vyměnila léky a vzala si Risperdal - byla z toho tak hotová, že musela odejít z práce a měla problémy i s řízením. Od té doby dceři lék vysadila, ona se "probudila" a je to zase ona. Další podobná zkušenost s Risperdalem - dítě po něm jen dobře usínalo, ale změny nálad, úzkost, agresivita, škrábání se, nic z toho nezmizelo, něco se naopak zhoršilo. Delaney byla velmi urážlivá, prala se s rodiči i učiteli, vše se zlepšilo po Zoloftu. Nebere už ani léky na ADHD.
- Tenex - lék na impulsivitu - původně to měl být lék na vysoký krevní tlak, ale některým dětem pomáhá i srovnat jejich chování.
- kolonoskopie (vyšetření střev) - Matan (6) má už půl roku krev ve stolici (začalo to měsícem průjmu, ten pak skončil, ale bolest při konání potřeby a krev ve stolici zůstala. Už vyloučili skoro všechno - streptokokovou infekci, celiakii, nemá ani chronickou zácpu, takže jim nezbývá, než podstoupit tohle vyšetření. Nějaké zkušnosti? Nemůže to být nějakými trhlinami v anální sliznici? Další názor - syn má zúžení recta, pociťuje bolest při stolici, někdy má i krev ve stolici, diagnostikovali mu to v 10 měsících. Ke kolonoskopii - vyšetření trvá asi 20 minut, dítě dostane něco na uklidnění, nejhorší je příprava na vyšetření - nutnost úplně se vyprázdnit.
- blog: http://bobscheiber.wordpress.com - stránka Roberta Scheibera, muže kolem 50 s WS, jeho matka je autorkou knihy Fulfilling dreams. Robert bydlí už mnoho let sám, má jen na pár hodin pečovatelku, už více než 25 let pracuje na plný úvazek v Státní tiskárně. Nedávno ho srazilo na přechodu auto, má docela těžká zranění - informace o něm, viz adresa výše.

wslist Digest, Vol 3, Issue 141 - 13.5.2009
- vyšetření plic - neproběhlo, syn začal brečet už ve chvíli, kdy viděl prvního člověka v bílém. Nepodařilo se ho uklidnit, nakonec rozhodnuto, že mu to udělají během plánované katetrizace za 2 měsíce, které bude v plné narkoze.
- Clonidine - lék na spaní: nemá s ním někdo zkušenost? Ethan (7 let, 17 kg) ho začal brát před týdnem, dávkování 0.25 mg, spaní se nezlepšilo a ani slibované zlepšení pozornosti se nedostavilo (naopak). Isabelle ho také brala, ale budila se po 4 hodinách, takže ho přestala užívat. Jacob po tomhle léku nekontrolovaně brečel, museli ho vysadit, nahradili ho Tenexem, který mu na spaní funguje (spí celou noc). Abi (6) bere Clonidine několik let, a to hlavně kvůli jeho primárnímu účinku - na vysoký krevní tlak. Dcera váží 13,5 kg, bere 0.02 mg 3x denně a v noci jednou 0.03 mg, což ji pomáhá na spaní. Správné dávkování hledali dlouho - vysoká dávka jí rychle snížila tlak a udělala z ní zombie, nízká pak uzlíček nervů s vysokým tlakem... Magen brala polovinu nejnižší dávky a budila se s pláčem a rozčilená.

wslist Digest, Vol 3, Issue 142 - 14.5.2009
- zvědavé a neuhlídatelné dítě - Savannah (2,5 roku, mentálně tak 15-16 měsíců), ustrnula ve věku zhruba roku a čtvrt, kdy dítě všechno zajímá a kdy je není možné nechat na minutu samotné, protože okamžitě využijí příležitosti a něco provedou (strhne čisté prádlo ze stolu, vytahá prádlo z pračky, roznese odpadky po bytě). Matka potřebuje povzbuzení. Jiná matka doporučuje zavést opatření, které prostě dítěti zamezí dělat neplechu - dětské pojistky na dveře, odpadky vynášet mimo dům, zamykat. A další rada - nedělat kolem problémů moc rozruchu, dítě touží i po negativní pozornosti (zakazované nejvíc chutná), pokud se tím nebude nikdo zabývat, přestane ho to bavit. Příp. nechat dítě, ať se onou činností, která ho tak baví (např. rozhazování papírů po pokoji) zabývá plánovaně a organizovaně, dokud ho to neomrzí. Další matka také doporučuje věnovat pozornost prevenci, aby si dítě neublížilo a jinak přeje hodně trpělivosti, děti s WS na tomhle vývojovém stupni setrvají zpravidla o dost déle, než normální zdravé děti. Další zkušenost - Sarah (nyní 17) byla přesně taková, všechno museli schovávat, zamykat, uklízet. Přesto se v 6 letech zmocnila nůžek a ostříhala se tak, že ji museli vzít strojkem téměř dohola. Ale s věkem se to lepší. Další rada - zapojovat dítě co nejvíce do denních činností - posadit ho do vysoké židličky a nechat ho dívat se, jak matka vaří, nechat ho hrát si s opravdovým nádobím atd. Dcera Nicki má 14 let, ale vývojově je tak na 2-4 roky, takže matka ví, o čem mluví. Chce to hodně zámků, pojistek a pozornosti. Noah (3) - matka se těší, až z této fáze vyroste, zatím má pocit, že je to jen horší a horší a že dítě vyloženě číhá na příležitost, kdy matka zapomene něco zavřít či zamknout, aby mohl způsobit katastrofu. Zrovna tak se mu zhoršila i jeho přecitlivělost na určité zvuky. Další rada - říkat dítěti, že tohle se nesmí stále stejným způsobem a stejnými slovy.
- článek na internetu v němčině o Glorii Lenhoff (hrdinka knihy A (strange) song) - http://www.20min.ch/gesundheit/dossier/raredisease/story/Syndrom-laesst-Frau-in-30-Sprachen-singen-12651552 (včetně odkazu na youtube, kde je Gloriino vystoupení v opeře)
- vnímání času a posloupnosti činností - mezi 2 a 5 rokem měli rodiče s dítětem hrozné problémy, protože nechtělo opustit činnost, kterou zrovna dělalo, nebo pořád řvalo, protože chtělo dělat něco, co zrovna nešlo. Rodiče na to nakonec šli metodou podle nějaké dětské tv hrdinky Dory Dobyvatelky (?). Ta si vždycky říkala tři slova, která ji měla evokovat nejbližší aktivity (př. slova les, most, hora reprezentovala - musím projít hustým lesem, pak přejdu přes trolí můstek a dojdu až k hoře, kde žije jednorožec). Podle tohohle vzoru s dcerou neustále opakovali tři slova, která reprezentovala následné činnosti. Např. když měli jít do zoo, tak si opakovali: autobus, chůze, zoo, protože museli jet do zoo autobusem, pak nějakou dobu jít pěšky a pak až teprve došli do zoo. Kdyby to neopakovali, tak by dcera udělala scénu v autobuse (že tam nechce, nebo že nechce vystoupit), pak při chůzi (nechci jít, chci se nést, kdy už tam budem, proč tam ještě nejsme) a pak i v zoo. Každopádně v zoo zase museli mít další tři slova (sloni, opice, houpačky) a tak dál. Dost se jim to osvědčilo, používají to občas i dnes (dceři je 11), když se potřebují vyhnout milionum otázek typu kdy už tam budem. Věkem se ale vnímání zlepšilo a problém se zmenšil, rodiče si myslí, že za mnoha hysterickými záchvaty bylo prostě jen to, že dcera nerozuměla tomu, co se po ní chce, nebo co se bude dít.

wslist Digest, Vol 3, Issue 143 - 15.5.2009
- zvědavé a neuhlídatelné dítě - matky starších dětí doporučují užívat si tuhle dobu, kdy jsou děti sice příšerné, ale zároveň hrozně milé, zábavné a legrační. Se staršími jsou mnohem horší problémy. Clare (4) - je to s ní velmi těžké, zdá se, že si nemůže pomoct a prostě musí dělat to, co nesmí. Nejhorší je to na veřejnosti - klidně si bere cizí věci, hrabe se v cizích taškách, strká ruce cizím lidem do kapes, v restauraci se hrabe v šuplících... Rodina se hrozně snaží naučit ji, že je nutné se předem dovolit, když se chce něčeho dotknout, že existují stovky věcí, kterých se může dotýkat a hrát si s nimi, ale pak že jsou věci, na které se nesahá... Jde to ale velmi těžko. Spousta reakcí a vlastních příběhů na téma, co dokáže dítě, když se vteřinu nehlídá (dvě kila rýže v posteli, sunar v celém bytě, šampon ve wc, konzumace čistícího gelu, která vypstila v noční halucinace, saze v celém domě, malování zubní pastou, 18 vajec na koberci, atd.). Rada: vše zamykat, dávat vysoko, zabezpečit. Na pořádek v domě můžete zapomenout. Dítě s WS v domě, to je jako mít štěně... Trpělivost, nerozčilovat se, najmout někoho na úklid, najmout někoho na hlídání - nezbláznit se.

wslist Digest, Vol 3, Issue 144 - 16.5.2009
- dítě s WS a mladší sourozenec - Lillian bylo 2,5, když se jí narodila sestra. Sestru nevzala vůbec na vědomí, víc ji zajímala televize. Pláč jí ale vadil, řešili to tím, že jí pouštěli tv, aby pláč přehlušila, pak také brali Lillian do náručí a tišili jí, když druhý rodič přebaloval miminko, když věděli, že dítě bude brečet, tak na to sestru předem upozorňovali. Pomohlo také zapojení dítěte do péče - pomáhala nosit a rozbalovat pleny, podávala ubrousky atd.
- nová knížka pro rodiče postižených dětí - : A Cup of Comfort for Parents of Children with Special Needs, je tam i esej o dětech s WS, možno koupit na Amazonu: http://tinyurl.com/ovlhsn
- opět se řeší léky na ADHD, jejich dávkování a vliv na úzkost a soustředění dítěte. Každému dítěti pomáhá něco jiného, nutné zkoušet. Př. po Ritalinu dítě přibírá, Aderall zabíral na soustředění, ale dítě se při něm pořád škrábalo. Další dítě (Sarah, 17) bralo Ritalin - první den, kdy ho začala brát, byl pro matku nejšťastnější v životě - dítě si normálně požádalo o zmrzlinu a v klidu ji snědlo, aniž by mu upadla, nebo se ušpinilo, učitelé ve škole se ptali, co se děje, že je z ní nový člověk. Ovšem nepříjemné stránky: občas pláč, záchvaty vzteku. Zkusili další léky, ale Ritalin zabíral nejlépe. Ted berou Concertu a jsou spokojeni. Stratera (Kate, 12) - dcera bere nejvyšší možné dávkování, chování se změnilo k lepšímu, ale zvýšil se krevní tlak a přestala mít chuť k jídlu. Vzhledem ke stenozam plicnic a SVAS budou muset lék změnit.

wslist Digest, Vol 3, Issue 145 - 17.5.2009
- vysazování léků na ADHD - matka se ptá, jestli někdo dětem vysazuje léky o prázdninách, o víkendech, prostě ve dnech, kdy nechodí do školy. Někteří rodiče to dělají, jiní to zkusili a byl to problém. Další upozorňuje, že jde o léky, které se musí brát pravidelně a dlouhodobě, aby měly nějaký efekt, každé vysazení by se mělo konzultovat s lékařem, může způsobit dost vážné problémy.
- řeč a WS - Brady (3) říká asi 20 slov, ale má problémy se zapamatováním si - jeden týden slovo umí a pak už si na něj nikdy nevzpomene. Můžou mu pomoci omega-3-kyseliny?

wslist Digest, Vol 3, Issue 146 - 18.5.2009
- další vzdělávání - matka shání pro 21 letého syna další vzdělávání, zajímají ji zkušenosti.
- opět léky na ADHD - Abilify u dítěte velmi zvyšuje chuť k jídlu a krevní tlak

wslist Digest, Vol 3, Issue 147 - 19.5.2009
- články o ABA metodě u dětí s autistickými rysy: http://sandiego.networkofcare.org/mh/news/detail.cfm?articleID=23344
http://sandiego.networkofcare.org/mh/news/detail.cfm?articleID=23241
- pomaturitní studium pro děti s WS - další vzdělávání nabízejí tyto instituce:PACE (Illinois), BHMA (Massachusetts), Maplebrook (New York), Vista (CT), Chapel Haven (CT), Riverview (MA), NYIT (Long Island), Threshold at Leslie College (MA), Riverview - Sandwich, Massachusetts.
- WS a mentální retardace - řeší se hloubka postižení, Charles (5) byl diagnostikován ve 2 letech (2x pozitivní FISH test), nemá mentální postižení, nemá problémy se srdcem, miluje čísla, pozná tvary, barvy. Jediný problém je u něj řeč.
- léky na ADHD - Meghan začala brát léky na impulsivitu v 5 a půl letech, než šla do školy. Byla a je hodně hubená a pediatr kvůli tomu léky nedoporučoval. Bez medikace nebyla schopná se soustředit na nic - na sezení, na konverzaci, nebyla schopná sedět s knihou, prostě nebyla schopná zorganizovat svou mysl.

wslist Digest, Vol 3, Issue 148 - 20.5.2009
- agorafobie, resp. strach vyjít ven z domu - Samantha (25) byla v 18 letech účastníkem dopravní nehody a od té doby odmítá jet autem a vůbec vyjít z domu. Není to jen strach, je to fobie, která ovlivňuje život celé rodiny. Zkoušeli léky (Prozac, Clonopin), terapii - bez úspěchu. Nějaké rady? Samantha má srdeční vadu a problémy s ledvinami, což braní léků dost limituje.
- léky na ADHD - Becky (18) bere už 10 let Celestu na úzkost a Concertu na ADHD
- její stav i možnosti se díky lékům hodně zlepšily.

wslist Digest, Vol 3, Issue 149 - 21.5.2009
- program pro psaní rukou - http://www.callirobics.com/ - nějaké zkušenosti? Ben (4) nemá zájem psát, kreslit, vybarvovat. Miluje ale hudbu a dokáže při ní dávat úžasně pozor - nedalo by se to nějak spojit s psaním?
- dieta bez lepku a bez kaseinu - vyzkoušel to někdo u WS dětí?

wslist Digest, Vol 3, Issue 150 - 22.5.2009
- řeší se začlenění dítěte do "lifeskills" třídy - odpovídá asi naší základní škole speciální (dříve pomocná škola) - zaměřuje se výlučně na dovednosti spojené s praktickým životem (jídlo, sebeobsluha, hygiena, nákupy, doprava), většina rodičů trvá na tom, že jejich děti mají na víc a odmítají takovou segregaci dítěte, minimálně ne v mladším školním věku.

wslist Digest, Vol 3, Issue 151 - 23.5.2009
- okusování rtů - Sam (5,5) objevil hru, kdy si okusuje rty až do krve. Co s tím? Návrhy: možná jen potřebuje nějaký orální podnět, návrhy: sát brčkem, hvízdání píšťalkou, bublifuk, žvýkání žvýkačky a dělání bublin, čištění zubů elektrickým kartáčkem, to vše by ho mohlo zaujmout víc, než kousání do rtů. A co třeba mu natírat rty vazelínou/jelením lojem, aby to kousání nešlo tak snadno? Dcera (10) stejný problém, začali používat tyčinky na rty (chap stick)s nejrůznějšími barvami a příchutěmi (vč. oblíbené čokoládové), má jich plné kapsy. Je to obtížné a běh na dlouhou trať, ale zdá se, že to zabralo a letos poprvé nebude mít rozkousané rty.
- řeší se začlenění dítěte do "lifeskills" třídy - jiný názor: některé děti s WS se prostě nikdy nenaučí číst a psát, a je pro ně nanejvýš důležité, aby se naučili aspoň sami jíst, oblékat, mýt se, komunikovat a mít nějaké základní sociální návyky. Matka pohlíží na schopnosti a možnosti své dcery Nicky velmi realisticky a mrzí ji, že v době, kdy byla malá a chodila do školy, ji do žádné podobné třídy, jako je "Lifeskills" nemohla dát. Další reakce oponuje - neschopnost naučit se číst a psát je u dětí s WS dost řídká, navíc existuje spousta podpůrných metod (viz příběh mladého muže, který neumí číst a přitom studuje na univerzitě: viz).
- články a studie věnující se výhodám integrace a inkluze handicapovaných mezi zdravé děti (v angličtině): viz, vliv na zdravé děti: viz, výběr studií mapujících situaci v USA: viz , viz. Studie dokazují, že handicapované děti vzdělávající se společně se zdravými děti ve stejné třídě jsou mnohem úspěšnější, než děti segregované, že názornější způsoby výuky handicapovaných pomáhají s lepším pochopením učiva i zdravým dětem. Další zdraje: viz,viz,viz ; viz ;viz.
- Národní asociace školních psychologů: pozitivní stanovisko k integraci dětí s postižením: viz.
Výhody: - normální studenti slouží těm s handicapem jako přirozené vzory; přirozeně vznikající přátelství v komunitě dětí; vzdělávání a učení se praktickým dovednostem v přirozeném prostředí; studenti s handicapem jsou přirozeně a rovnoměrně zastoupeni ve školním prostředí; všichni studenti se učí vážit si rozmanitosti; běžná třída může lépe vycházet vstříc potřebám všech studentů
- hledá se dobrý kardiolog v Houstunu: Dr. Jack Rychik v CHOP.
- okusování nehtů - dívka (18) si kouše nehty do krve, matka se o tomto chování zmínila doktorce při pravidelné kontrole, ta navrhla zvýšení dáveky léku Celexa, který dívka bere na soustředění.
- letní hudební pobyt pro malé děti - matka popisuje, jak to tam vypadá: je to tábor pro rodiče s dětmi (vždy 1 dítě 1 rodič). Bydlí se v chatkách se sociálním zařízením, vždy kolem 4-5 dětí s rodiči najednou. Děti mají dopoledne muzikoterapii nebo jiné táborové aktivity, kterých se mohou zúčastňovat sami, nebo i s rodiči, podle vlastního rozhodnutí. Rodiče jsou pak potřeba hlavně u svačin a jídla. Kromě hudby je v táboře bazén, lezecká stěna, velká houpačka atd. Je to v přírodě, autobus do města tam nejezdí, ale řada rodičů je tam autem, a tak není problém se do města dostat. Jejich 11 letá dcera tam jede už poněkolikáté, jezdí s otcem nebo s matkou, podle toho, jak to vyjde. I další matka kemp doporučuje, pro její dceru je to nejlepší místo na světě, strašně se sem celý rok těší. Matka oceňuje atmosféru, možnost kontaktu s ostatními rodici, sounáležitost.
- odkaz na stránku: děti s handicapem a sourozenci: viz
- vibrační hodinky připomínající, že je čas jít na záchod - Taylor potřebuje neustále připomínat, že by se měla jít vyčurat, jinak na to zapomene. Urolog navrhl zakoupení hodinek, na kterých se dá nastavit vibrační upozornění. Matka našla jen tuhle značku: WOBL Alarm Vibrating Watch od PottyMD, zajímají ji zkušenosti. Jiná matka tyhle hodinky měla pro svou zdravou dceru - fungovalo to. - další odkaz na stránku o WS a vzdělávání: viz
- katetrizace a medikace - syn jde na katetrizace a bere Lovan (Prozac) na úzkost. Podle kardiologa neni nutné před katetriazací lék vysazovat, ale pokud by bylo nutné uvažovat o závažnějším zákroku (třeba bypassu), musel by je přestat brát. Má s tím někdo zkušenost?
- reflux - podráždění jícnu - syn (12) si začal stěžovat na bolesti při polykání, matka si nejprve myslela, že je to jen podráždění z toho, jak špatně snědl nějaké tvrdé bombony. Doktor navrhuje začít brát Previcid a udělat endoskopické vyšetření. Matku zajímají podrobnosti vyšetření. Kim (23) má stejný problém, bere Prilosec, dá se to operovat, ale ona je zatím na dietě a jakž takž v pohodě. Stav zhoršuje kofein a kyselá jídla.
- integrace - matka s integrací naprosto souhlasí, i když tomu dříve nevěřila. Do normální třídy její dcery zařadilu dívku na vozíku, nemluvící, nepohybující, matka to nechápala. Teď, tj. po dvou letech, jen kouká, jaký vztah si k dívce ostatní spolužáci vytvořili, jak pozitivně je ovlivňuje a jaké jsou s její dcerou kamarádky. Další názor - integrace není pro každé dítě, rodiče znají své děti nejlépe, jejich cílem by mělo být, aby se děti cítily šťastné a něco nového se naučily. Jejich syn Philip tvrdou cestu integrace nezvládal, tak od ní upustili, teď je syn spokojený a prospívá.
- mozková gymnastika - matka referuje o své účasti na kursu mozkové gymnastiky (http://braingym.org/about) - učili je tam technikám, jak se soustředit, probudit mozek (hluboké dýchání, strečink, procvičování svalů atd.) Jeden cvik matku zaujal, protože podle ní ukazuje, jak se cítí děti s handicapem: nafoukněte si balonek a pomocí rukou ho udržujte ve vzduchu, aby nespadl. Jednu ruku si dejte za záda a pokračujte jen s jednou rukou. Zavřete jedno oko a pokračujte. Vyměňte oči, vyměňte ruce. Pořád vám to ještě jde?

wslist Digest, Vol 3, Issue 152 - 24.5.2009
- inkluze - znamená to, že veškeré speciální výukové metody, pomůcky, zdroje používá dítě v normální třídě, ne že s normálními dětmi dělá jen něco a na některé předměty chodí do jiných speciálních tříd. Podle další matky je inkluze teoreticky úžasná, ale praxe je jiná. Jsou k tomu potřeba ochotní učitelé, kteří jsou schopní modifikovat učební metody pro konkrétní dítě, což není vždycky samozřejmé. Navíc není škola jako škola - v některých školách se k dítěti chovají jako v mateřské škole, jinde jsou přísní a snaží se jen spíš něco naučit. Pro jejich dítě je nejlepší cestou integrace do normální třídy na některé předměty, na jiné (matematika) je to výuka ve speciální třídě.
- dítě s WS a plác mladšího sourozence - Lucasovi bylo 2,5 roku, když se mu narodil bratr. Jeho pláč ho strašně ničil, bylo to hrozné a trvalo to téměř rok, než se to trochu srovnalo.

wslist Digest, Vol 3, Issue 153 - 24.5.2009
- reflux - rady:
1) změnit stravu - žádný čaj, žádná soda, žádné kyselé potraviny. Uklidnění žaludku zmírní obtíže.
2) léky - antacid apod.: před nasazením počkat na potvrzení diagnozy. Dlouhodobé užívání antacidu je škodlivé, na druhou stranu antacid zmírňuje obtíže. Někdy může být obtížné najít ten správný lék, který vyhovuje právě Vašemu dítěti.
3) zkusit polykací bariový test - vypije se nápoj obsahující barium a na rentgenu se sleduje jeho postup trávicím traktem. Je to neinvazivní vyšetření, které trvá asi hodinu.
4) Pokud bariový test nic neukáže, je možné 24 hodin měřit pH - i tohle je neinvazivní test.
5) invazivní testy - viz google.
6) pokud je reflux vážný, pak je možná cesta operace (angl. název Nissen Fundoplication) - doporučení: najít opravdu dobrého chirurga a nechat si tohle řešení až když opravdu nic jiného nezabere. Není to snadná operace a může dítě trvale poznamenat.
7) svěřit dítě do péče dobrého gastroenterologa.

- integrace a inkluze - matka poznamenává, že integrace dítěte do normální třídy nemusí být vždycky výhra a poukazuje na výsledky, které ve srovnávacích testech dosahují v USA běžné děti v porovnání s dětmi v ostatních státech. Je to zvlášť v některých oborech taková bída, že si matka myslí, že její dcera s WS by testy zvládla líp.

wslist Digest, Vol 3, Issue 154 - 25.5.2009
- vzdělávání a děti s WS - Williams syndrome association financovala nový výzkum, výsledky by měly být zanedlouho publikovány
- hračka Wii - matku zajímá, jaké hry na ní a s ní děti hrají. Sam (6) hraje Mario Kart - jedna z jeho prvních delších vět byla: Chci hrát hru Mario Kart na wii. Taky to byla jedna z prvních her, kterou dohrál. Pak zkouší také sporty. Ben hraje bowling (v základní sadě), jogguje a zkouší karaoke se Superstar. Reece (8) miluje hry, které si hraje s ostatními, je ale nešťastný, když prohrává (Mario Party 8, Guitar Hero, Super Smash Brothers Brawl).
- dudlík - skoro tříletý Brady neustále vyžaduje dudlík. Měl ho jen na spaní, teď ho chce pořád, matka prosí o radu, jak odnaučit. Dudlík = problémy se zuby a s mluvením.

wslist Digest, Vol 3, Issue 155 - 26.5.2009
- hračka Wii - Ethan má rád of Big Brain Academy - trochu vzdálávací, vyžaduje postřeh a koordinaci.
- dudlík - když byly vnučce s WS tři a zdravému vnukovi 2 roky, udělali doma oslavu "střihání dudlíků". Sesbírali všechny dudlíky po domě a děti je mohly s velkou slávou rozstřihat. Dcera pak rostřihané dudlíky nechala na viditelném místě. První noc děti brečely, zkoušely ustříhané dudlíky, za krátký čas byl ale klid. Ethan měl od určitého věku dudlík jen na spaní, přesto ho měl až do 5 let. Zubař jim řekl, že co se týče zubů je věk 4-5 let s dudlíkem opravdu kritický. U nich to probíhalo tak, že několik měsíců neustále mluvili o tom, jak bude bez něj. Pak mu ho sebrali a dopadlo to tak, že syn přestal spát! Delaney měla dudlíka přes den do 3 (pomáhal ji zvládat vzrušení), pak šla do školky a tam s ním nemohla. Na noc ho měla skoro do 4, než dostala velkou postel jako velká holka. Meghan měla dudlík od narození a bez něj neusnula. Když jí bylo něco přes 3, dostala ošklivou rýmu a dudlík sama vyplivovala, protože se jí s ním špatně dýchalo. Vydrželo jí to dvě noci, takže rodiče rychle zareagovali a zbylé dudlík zabavili. Od té doby je bez nich. Další rada - zabavit dítě přes den žvýkačkou. Další rady - pohádka o dudlíku, který odejde do pohádky a místo něj bude ráno velká hračka. Koupit balonky a nechat dudlík odlétnout, aby dítě jasně vidělo, že je pryč. Nebo darovat dudlík před dítětem jiné mamince s miminkem (dudlík je pro mrňata a ne pro tak velké děti, jako jsi ty). Rozhodně si odvykání dudlíku nechat na klidné období (ne, když jsou na dovolené, v cizím prostředí, začínají chodit do školky, v rodině je někdo nemocný, umřel, když se narodil malý sourozenec apod.)
- okružní plavba po Karibiku - rodina se chystá na dovolenou, měla by jet i Ari (5), má ale vážné problémy se sluchem, nesnáší určité hluky, lidi mluvící do mikrofonu, hlasitou hudbu, matka má velké obavy. Charles absolvoval podobnou plavbu, když mu byly 2 roky a moc si to užil. Většinu času strávil v bazénu, také tam měli pro děti speciální program. Maria absolvovala plavbu ve 12, moc se jí to líbilo, jediný problém byl při nácviku evakuace - měli tam příliš hlasitou trubku a po jejím zazněním museli všichni spořádaně prchat se záchrannou vestou na krku na určené místo. Bylo to dost stresující, ale nedalo se tomu vyhnout. Matka doporučuje zjistit si program předem a kdyžtak to s dítětem dopředu nacvičit. Další rada - sluchátka proti hluku, ty nejlepší, které si můžete dovolit a mp3 přehrávač.

wslist Digest, Vol 3, Issue 156 - 27.5.2009
- hra pro děti na setkání - dárek (kniha, hračka) je zabalená do několika vrstev papíru. Jde dokola z ruky do ruky, hraje hudba. Když hudba přestane hrát, dítě může odstranit jednu vrstvu papíru (nikdo neví, kolik vrstev dárek má), tak to pokračuje, dokud někdo nevybalí dárek a ten si může nechat. Modifikace - mezi každou vrstvou je malá pozornost (samolepka, vyfouklý balonek, tužka, obrázek, nálepka), příp. konečný dárek je krabice plná drobností pro všechny děti (aby každé dítě něco dostalo). Další modifikace - rozbaluje se netradičně: v gumových rukavicích, vidličkou a nožem, v boxerských rukavicích...
- dudlík - další zkušenosti, většinou měly děti dudlík do 3-4 let. Samantha (4) - matka jí dva dudlíky ustřihla, dcera se vztekala, že jsou rozbité, matka ale nadšeně sehrála scénku, že je to tím, že už je velká holka, která má velké dospělácké zuby, a tím pádem už dudlík nepotřebuje. Dcera byla šťastná a dudlík už opravdu nechtěla.

wslist Digest, Vol 3, Issue 157 - 28.5.2009
- vzdělávání - Becky (20) chodila od 5.třídy do speciální školy pro děti s problémy s učením. Původně začala chodit do běžné třídy, ale bylo to pro ni dost náročné, moc jí v té škole nepomáhali, takže kvůli stresům přestoupila do speciální třídy, kde byla moc spokojená - učivo se přizpůsobovalo jejím možnostem a měla tu kamarády. Po absolvování 10 tříd nastoupila do praktické školy, kde se učí praktické věci pro život a práci, teď je ve 3. ročníku a letos bude končit (ve 20,5 letech). Další matka se ptá, jak se jim podařilo udržet Becky na střední speciální škole pro děti s problémy s učením (LD - learning disability school)? Její školní odbor to odmítá, platit školné si matka nemůže dovolit, úřady nabízejí prý skvělou speciální střední školu, chodí tam ale 2000 dětí, matka si neumí představit, že by se tam dcela cítila bezpečně. Dokonce zvažuje domácí vyučování.
- mladí dospělí s WS a deprese - dcera se někdy cítí velmi špatně, má pocit, že ji všichni opustili a jsou proti ní, matka začíná uvažovat o lécích proti depresi. Minulý rok na konferenci o WS potkala nezávisle na sobě dva mladé lidi (mezi 20 a 30, dívku a chlapce s WS), kteří trpěli depresemi a myšlenkami na sebevraždu. Nemělo by se to podceňovat.
- nepodceňovat děti: matka se na základní škole bála, že Brett nezvládne v jídelně odnést tác s jídlem, netrefí na hřiště a nebude si umět sám jít na toaletu - zvádl to. Na druhém stupni se bála, že nezvládne odemknout zámek na skříňce, nenajde svou třídu, nebo nezvládne přijít včas - zvládl to. Rodiče se tak moc bojí o své děti, tolik se jim snaží věci ulehčit, a ono to nakonec není třeba. A i když třeba neumí zámek na skříňce odemknout dodnes, vždycky si nějak dokáže poradit (domluvil se se spolužákem, řekl mu svou číselnou kombinaci a vždycky po zvonění ho ke skříňce dotáhl). Nepodceňujme je.
- otevírání skříňky ve škole - pro dceru rodiče vymohli skříňku s normálním klíčem, který se nosí na krku (s logem školy, aby to bylo cool). Ben měl na střední škole skříňku, která se ovládala na dálkové ovládání podobné tomu od garáže - bylo to bez problémů.

wslist Digest, Vol 3, Issue 158 - 29.5.2009
- okružní plavba po Karibiku - ozvala se 43letá paní s WS, která často jezdí na okružní plavby. Doporučuje se předem prostřednictvím cestovní agentury spojit s dopravcem a upozornit je na svou citlivost na hluk. Oni většinou vyjdou vstříc a upozorňují ji předem na nadcházející hluk. Také doporučuje zůstat v podpalubí ve chvíli, kdy se na polubě mluví do mikrofonu.
- bezpečnost dětí - Isabelle (8) potřebuje neustále někoho, kdo na ni bude dohlížet, protože jinak se sebere, odejde a ztratí. Je zázrak, že ji zatím nikdo neunesl nebo že se někde nezranila. Naposledy matce utekla na pikniku WS dětí, kdy ji našli v opuštěném lodním doku. Becky se na druhou stranu všeho bojí, sama se nikam nepustí, hlídali ji do 5-6 let, pak už to nebylo potřeba.
- dudlík - u Becky museli rodiče počkat do 4 let, kdy už konečně začala trochu víc rozumnět. Sehráli pohádku o dudlíkové víle, která sbírá dudlíky pro malá miminka. Posbírali společně všechny dudlíky po domě, dali je do misky za okno a ráno tam místo nich byl dárek od víly pro velkou holku. Zabralo to.
- otevírání školních skříněk - Becky má vlastní speciální tradiční zámek s klíčkem. Klíč nosí na telefonní šňůře na zápěstí a při odchodu ze školy si ho dává do speciální kapsy v aktovce.

wslist Digest, Vol 3, Issue 159 - 30.5.2009
- návštěva u ortopeda - Brady (3) - celý rok chodil na fyzioterapii, před třemi měsíci začal chodit. Brady má zkrácené a ztuhlé šlachy v pravé noze (kotníku), poté, co začal chodit se mu to zhoršilo, pořádně nenašlapuje na pravou nohu. Po dvou měsících se konečně dostali k ortopedovi, ten jim věnoval 15 minut, zběžně na něj koukl v chůzi, stoji, ohnul nohy, ruce, nechal ho se sehnout a sdělil jim, že jim napíše recept na ortézu na pravou nohu. Matka žádala nějaké jiné metody a rentgen, on jí oponoval, že nevidí žádné abnormality, rentgen není potřeba a že to ortéza spraví. Matka je naštvaná, že se jim nevěnoval dostatečně a chce konzultovat nějaké jiné metody. Ostatní ji uklidňují, že je to dost běžné (obtíže syna i chování lékaře) a že pokud nepomohla fyziterapie a strečink, je ortéza dalším prostředkem na řadě. Pokud ani to nepomůže, je možné to řešit operací. Další matka každopádně doporučuje kontaktovat ještě někoho jiného a slyšet další názor, možná by pomohlo najít lepšího fyzioterapeuta.
- WS a cizí jazyky - dcera se neustále dívá na španělské seriály, měla by matka výuku španělštiny podporovat? Carly má ve škole francouzštinu pro začátečníky, má skvělou učitelku a strašně ji to baví. Nemluví plynně, samozřejmě, problém je s psaním i čtením, ale základy pochytí. Další dívka si při pouštění DVD neustále vybírá nějaké cizí dabování a hledá si zahraniční videa na youtube.
- terapie pro děti - Samantha má 2x měsíčně 20 minut individuální fyzioterapie, od ledna jí to chtějí zkrátit na 1 terapii měsíčně, matka nesouhlasí. Dívka umí jezdit na kole s postranními kolečky, skáče, běhá, na druhou stranu skáče jen na pravé noze, neumí to s prolézačkami, vypadá divně při běhu. Ergoterapii má dívka 2x týdně, matka by chtěla 3x. Potřebuje srovnání, škola všechny návrhy na terapie odmítá. Delaney (7) nemá fyzioterapii od 4 let ve škole, chodí ale na jakýsi zdravotní tělocvik, kde se učí protahovat, udržovat rovnováhu atd. Z pojištění má nárok na 20 hodin ročně, ale zatím jim to vždycky navýšili. Další doporučení: nechat schopnosti a dovednosti dítěte vyšetřit na specializovaném pracovišti (např. WS klinika, CHOP ve Filadelfii), pokud si zdejší specialisté myslí, že dítě terapii potřebuje, může mu být terapie placena ze zdravotního pojištění, příp. je to důležitý doklad pro komunikaci se školou.
- otevírání školních skříněk - Becky měla skříňku s klíčkem, náhradní klíče měli v ředitelně a doma, jen několikrát museli ty kopie použít.
- reflux - Erik (nyní 4,5) měl reflux od narození, absolvovali dvě polykací studie, které reflux potvrdily. Od malička bere Prevacid 2x denně, když povyrostl, chtěli dávkování snížit, ale vždycky se mu vrátily obtíže.

wslist Digest, Vol 3, Issue 160 - 31.5.2009
- předčasná puberta u dívek s WS - dívka (8,5), puberta jí začala před rokem, rodiče stojí před rozhodnutím, zda pomocí hormonů prodloužit období dětství. Bojí se, že dívka už nevyroste a bude ji to omezovat v samostatnosti v dospělosti. Teď měří 136 cm, podle doktorů by mohla vyrůst až na 152 cm. Rodiče Paige řešili stejný problém, nakonec se rozhodli pro injekce Lupronu, které dívka dostávala každé tři měsíce po dobu dvou let. Půl roku po skončení injekcí, ve 12, začala menstruovat. Injekce byly drahé, ale pojištění jim pokrylo většinu nákladů. Byly také bolestivé, proto doporučují pokusit se získat injekce, které se nedávají měsíčně, ale čtvrtletně. Další dívka dostala menstruaci v 9,5 letech, o dva měsíce později začala dostávat injekce. Matka si myslí, že to bylo dobré rozhodnutí, že dcera nebyla na problémy s menstruací a pubertou vůbec ještě zralá. Madison je 7,5 a matka zjistila, že se jí začíná objevovat pubické ochlupení, matka je z toho dost nervozní. Rodiče doporučují návštěvu lékaře, který potvrdí, jestli je to první známka nastupující puberty, nebo ne. Je možné udělat i rentgen kostí, který potvrdí pubertu. Becky začala puberta v 8 letech, teď je jí 18 a měří 144 cm. Rachel začala puberta v 5 letech (i to se stává), od té doby je už 5 let na injekcích, teď v deseti letech docela dost vyrostla. Rodiče se pro injekce rozhodli kvůli růstu a kvůli menstruaci, kterou by dcera nezvládla. Rozhodnutí je ale každopádně na rodičích.