ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

ČERVEN 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 161 - 1.6.2009
- předčasná puberta u dívek - Avni (6) je podle rentgenu kostí ve svém skutečném věku o dva roky napřed, takže jako by jí bylo 8. Podle lékařů tu nejsou žádné známky předčasné puberty, nicméně jak to tu matka čte - má být víc neodbytná a žádat nějaká další vyšetření? Meghan je 8, endokrynolog jim sdělil, že předčasná puberta se pravděpodobně projeví najdříve růstem prsou. Poradil jim, aby jí kontrolovali bradavky, růst se projeví na pohmat, jako hrbolek velikost fazolky. Pokud to objeví, mají se hned objednat, nestane se tak přes noc, takže je dost času s tím pak něco dělat. Doporučení - pravidelná kontrola jednou za půl roku, hmatová kontrola prsou, kontrola pubického ochlupení a růstu kostí v oblasti pánve. Lauren - první známky puberty (prsa, ochlupení, růstový spurt) po dovršení sedmi let, endokrynolog udělal krevní testy a test kostí, které nastupující pubertu potvrdily. Od té doby dostává každý měsíc injekce Lupronu (naplánováno na dva roky), nenese to úplně nejlépe, ale je statečná, říkají ji, že chtějí, aby byla silná a velká holka a že to speciální injekce plné síly. Rodiče doufají, že injekce dceři pomohou mentálně i fyzicky vyrůst. Kat vzali rodiče k endokrynologovi v 11 letech, měřila necelých 150 cm, podle testu kostí byl její skutečný věk 14 let. Rodiče se rozhodli injekce nedávat. Teď je dceři 12, dosáhne pravděpodobně 152 cm a zanedlouho začne menstruovat. Důležitým důvodem pro rozhodnutí bylo, že jejich druhé zdravé dítě je také velké, syn měří 183 cm.
- předčasná puberta - jiný způsob dodávání hormonů než injekcemi: Eva (9) - objevily se první známky puberty (vývoj, hladina hormonů), dcera je velmi citlivá na bolest, injekce by nezvládla, endokrynolog navrhl Supperlin LA, což je malá ampulka s lupronem, která se aplikuje do podkoží a z té se pravidelně uvolňuje dávka hormonu. Jedna ampulka je na jeden rok, implantovali ji to v celkové narkoze, žádné vedlejší efekty. Drahé, ale skoro stejně jako injekce, náklady jim kryje pojištění.
- růst dětí - Monica (2,5 roku) neroste, lékaři chtějí zahájit podáváná růstového hormonu, matka má z toho obavy. Victoria byla u endokrynologa poprvé ve 2-3 letech, lékaři jim řekli, že dokud bude aspoň trochu růst, tak hormony dávat nebudou. Začala je pak brát v 6 letech, teď je jí 9, měří 117 cm a váží necelých 22 kilo. Její věk podle kostí zaostává o 4 měsíce, žádné známky puberty. Matka chce s hormony pokračovat miminálně do té doby, než dívka dosáhne 127 cm.
- fyzioterapie pro děti - matka by zachovat stávající časový rozvrh (2x měsíčně), fyzioterapeut a škola tvrdí, že dcera je na tom dobře a chtějí jí to zkrátit o polovinu. Návrhy: podívat se, jak je na tom dcera s reflexy, jestli když padá, dokáže už dát před sebe ruce. Jestli zvládá schody, dokáže překročit věci na cestě a nezakopnout o ně, jestli se dokáže pohybovat jistě a bezpečně. Speciální tělocvik ve škole - Lile ve škole přestali poskytovat fyzioterapii a zařadili ji do speciálního tělocviku (skupinového). Dcera ale každopádně nezvládá hry s míčem, a tak to většinou probíhá tak, že dcera má vlastního trenéra, který s ní opodál procvičuje úkoly, které má ve svém individuálním studijním plánu.
- terapie pro děti - rozsah: Aubrey (4) - je ve speciální školce, má logopedii a fyziterapii v bazénu. Lydia (5) - končí školku, má 2x týdně logopedii, 1x fyzioterapii, muzikoterapii a ergoterapii. Když počasí dovolí, tak i 1x týdně hipoterapii. Loni ji navíc platili ještě jednou týdně ergoterapii. Kromě toho s ní chodí často do bazénu a snaží se opakovat věci z fyzioterapie.
- řeší se pojištění a asistence - otec vychovává své tři děti, žijí u tety, matka je často ve vězení kvůli drogám, na syna neplatí, protože nemá příjem, děti může vidět jen pod dohledem. Jaký musí mít otec příjem, aby dosáhl na speciální pojištění? V Kalifornii se na příjem nehledí, speciální pojištění dostali na základě diagnozy, k žádosti připojovali dopis z WS kliniky, kde byla diagnoza popsána, včetně nároků na zdravotní pojištění. Se sepsáním žádosti jim pomohl sociální pracovník z WS kliniky. V každém státě je to ale jinak - v New Jersey je rozhodující příjem a Delaney na speciální pojištění také nedosáhla.
- léky na úzkost x léky na ADHD: dcera bere na ADHD Stratteru (zkoušeli Metadate a Concertu, ADHD se zhoršilo). Strattera funguje, ale dcera má po jí emocionální výlevy a úzkosti, takže na to by měli brát Celexu. Nějaké zkušenosti se společným užíváním?
- cizí jazyk a dítě s WS - Brett (7.třída) dokáže recitovat Hakuna Matata v čínštině - neustále si to pouští na youtube. Na příští rok ho chtějí zapsat na španělštinu, tedy pokud se mu to vejde do rozvrhu.

wslist Digest, Vol 3, Issue 162 - 2.6.2009
- terapie pro děti: Ray (7) má fyzioterapii, ergoterapii, logopedii a speciální tělocvik ve škole a k tomu logopedii, fyzioterapii, muzikoterapii a "dobrodružství v pohybu" soukromě. Rachel měla ve školce (vše individuálně): fyzioterapii, ergoterapi a logopedii 2x týdně, terapii zaměřenou na zrak 1x týdně (vše vždy celou hodinu). Hailey měla ve škole 30 minut logopedie 3x týdně, 30 minut ergoterapie 2x týdně, soukromě pak 2x měsíčně hodinu ergoterapie.
- předčasná puberta u dívek s WS - Jordan začala menstruovat v 10 letech, od té doby je na injekcích lupronu (1x za tři měsíce, 75 dolarů za injekci). Teď ve 13 měří 162 cm, její sestra-dvojče 167 cm (rodiče jsou vysocí, otec 183, matka 180 cm)
- předčasná puberta u chlapců s WS - Brett (11) zahájil školní rok tím, že nakráčel do ředitelny, aby jim sdělil, že má mezi nohoama chlupy...

wslist Digest, Vol 3, Issue 163 - 3.6.2009
- předčasná puberta u dívek s WS - Hannah dostala menstruaci v 11, pojištění jim nekryje injekce lupronu, dívka bere spoustu dalších léků, rodiče se rozhodli nechat vše přírodě. Dcera měří 157 cm (o 2,5 cm více než matka), menstruaci snáší lépe, než matka. Má ale silnou mestruaci, takže doma zvažují nasazení antikoncepce, která by s tím měla pomoci.
- škola pro dítě - Sasha má téměř normální IQ (na dolní hranici), na podzim půjde do státní školky na předškolní rok. Matka zvažuje další školu, uvažuje pro první třídu o speciální škole zaměřené na děti s problémy učení. Becky má IQ 56, od první třídy byla integrovaná do normální školy s asistentem. Na druhém stupni docházela do speciální třídy na matematiku a čtení, na střední škole ji zařadili do speciální třídy, ale zase na předměty jako občanská nauka, počítače, hudební výchova, tělocvik docházela do normální třídy. Matka byla sama překvapená, jak to vše dobře zvládá. Doporučení - zkusit nejprve normální školu a až potom hledat speciální výuku. Pokud jednou dítě zařadí do speciální třídy, je velmi těžké dostat ho zpět mezi normální děti.
- vysvědčení a ocenění - Paige skončila 8 třídu a dostala dvě ceny: jednu za občanskou výchovu a jednu za divadlo. Ačkoliv nehraje hlavní role, dává do toho 125 procent úsilí a entuziasmu každý den.
- agresivní chování - syn (6,5) chodí do běžné školy s asistentem, ve škole mají problém s jeho chováním - šikanuje jiné děti (strká je, pronásleduje). Co s tím? Zákazy, tresty, odměny za dobré chování nějak nefungují. Školní psycholog by s ním měl vytvořit speciální plán zaměřený na chování, zvolené strategie pak implementovat. Také by mohly pomoci sociální scénáře, viz: viz. Podobné problémy jsou s jiným 6,5 letým klukem, který zase ubližuje o dva roky mladší sestřičce.

wslist Digest, Vol 3, Issue 164 - 4.6.2009
- dávky pro děti - tříčlenná rodina, manžel ztratil práci, dávky dostanou, pokud jejich příjem nepřekročí 2000 dolar měsíčně (Savannah, Georgia).

wslist Digest, Vol 3, Issue 165 - 5.6.2009
- specifické diskuse o pojištění a programech v jednotlivých státech

wslist Digest, Vol 3, Issue 166 - 6.6.2009
- řeší se lékaři v Chicagu - 13 měsíční dítě bylo diagnostikováno 3 dny před přestěhováním se, rodiče hledají specialisty - doporučení na WS kliniku v Bostonu, Boston Children's Hospital, Dr. Rodrigues v Cincinnati. Genetici: Dr. Deborah Burton at Children's Memorial in Chicago, a Dr. Booth v Lutheran General in Park Ridge, IL.

wslist Digest, Vol 3, Issue 167 - 7.6.2009
- pediatr pro dítě - Kate (8 měsíců) - nově diagnostikovaná, rodina řeší, jestli vzdělávat" stávajícího pediatra, který s WS má málo zkušeností (1 další pacient), nebo rovnou hledat někoho, kdo WS detailně zná (tak to bych taky chtěla řešit... hk). Doporučuje se, aby si pediatr přečetl rady Americké pediatrické asociace týkající se WS.
- varování - matka varuje před nefrology v Dětské nemocnici v Los Angeles, odmítli dceři udělat testy na calcium z moče, jen z krve, dívka nakonec skončila v nemocnici s nefrokalcinózou.

wslist Digest, Vol 3, Issue 168 - 8.6.2009
- problém se šlachami - dcera (14) má ztuhlé šlachy pod kolemen a v lýtku, fyzioterapie a strečink pomohly jen trochu. Ortoped navrhuje dlouhou ortézu na noc. Ortéze je ale dost velká, nemotorná a drahá. Zkušenosti? Bohužel kromě ortéz už existují jen dvě možnosti - botoxové injekce (na někoho nefungují) a operace.
- lupy a suchá pokožka hlavy - doporučení na šampon Neutrogena T/Gel Therapeutic Shammpoo.

wslist Digest, Vol 3, Issue 169 - 9.6.2009
- varování před používáním speciálních sanitárních mýdel, které jsou plné alkoholu - případ dívky, která si olizovala ruce, na kterých měla mýdlo a skončila na pohotovosti, kde se posléze ukázalo, že má v krvi obrovské množství alkoholu (menší dítě by tahle dávka mohla i zabít) - viz: viz - úzkosti a vzrušení u dětí - dcera (11) zvrací při školním požárním poplachu. Ostatní doporučují domluvit se se školou a nějak to zařídit, aby ji ze třídy vyzvedli před poplachem. Některé dítě to dokonce mělo zakotveno v individuálním vzdělávacím plánu. U jiného dítěte to dají rodině vědět dopředu a babička vnušku do školy doveze později. - braní léků a děti s WS - dávící reflex - rada: preferovat tekuté léky, v řadě lékáren jsou schopni lék ochutit (za poplatek) dle přání, některé děti preferují určité chuti. U léků vcelku - v jedné rodině se neosvědčilo se drcení do jídla, děti to poznali, nakonec se rozhodli dávat pilulku na pudink nebo jogurt jako ozdobu, nezatajovat ji dítěti (ale až cca v 5 letech). V jiné rodině drtili lék do mléka, džusu nebo do arašídového másla. Parker (3,5) jí léky rozdrcené a rozpuštěné v čokoloádovém syrupu - bez problémů.

wslist Digest, Vol 3, Issue 172 - 12.6.2009
- braní léků - doporučuje se džus s příchutí V8 Splash juice, děti nic nepoznají.
- léky na úzkost - často se u dívek objeví problém až v souvislosti s nástupem menstruace a premenstruačním syndromem.
- řeší se umístění dítěte do školky - momentálně chodí do speciální školky na celý den, je tam ale nejlepší. Školní správa navrhla, aby bylo integrované do třídy, kde jsou napůl zdravé děti a napůl děti s nějakým handicapam, problém je, že tenhle program je jen dopolední. Matka řeší, jak to nakombinovat, aby dítě bylo ve školce celý den.

wslist Digest, Vol 3, Issue 173 - wslist Digest, Vol 3, Issue 175
- prázdniny, bez diskuse

wslist Digest, Vol 3, Issue 176 - 16.6.2009
- inkluze a integrace - e-mail od bývalé ředitelky školy, vysvětlující, že je nutné spousta komunikace mezi školou a rodiči, že je vše otázkou peněz, ale že školy jsou povinné integraci zajistit a rodiče by na ní měly trvat.
- výška u dětí s WS - matka 21 leté dcery, která je velmi malá - negativně to ovlivňuje její život, všichni kolem ji považují za dítě.

wslist Digest, Vol 3, Issue 177 - 17.6.2009
- řeší se příklady konkrétních cílů do individuálního vzdělávacího plánu (viz wslist Digest, Vol 3, Issue 122 - 24.4.2009)
- Montessori škola - nějaké zkušenosti? Wyattovi se tam hrozně líbilo, bylo to podobné jako programy ABA nebo TEECH pro autisty, strukturované, cílené. Jediné, co vadilo, byla malá interakce s ostními dětmi (možná to ale bylo tím, že dítěti posléze diagnostikovali poruchu autistického spektra).
- trhání zubů - Laura (9) - má 4 křivě rostoucí stoličky (první zuby), které musí ven. Hledají nejlepšího doktora, řeší lokální nebo celkovou anestezii. Doporučení - udělat to v nemocnici a promluvit si s kardiologem. Může být problém s pojištěním - některé pojišťovny hradí v nemocnici jen trhání zubů moudrosti, nutno zjistit.

wslist Digest, Vol 3, Issue 178 - 18.6.2009
- bílkovina v moči - Logan (5), právě volal doktor, že mu při běžném vyšetření našli bílkoviny v moči, za nějakou dobu chtějí testy zopakovat, prý to nic není, ale matka je z toho vyděšená.
- polykání prášků - Lilian zvládla polykání od 4 let. Dlouho to trénovaly, dcera sledovala matku, jak se to dělá. Většinou to zajídala několika lentilkami. Teď bere často melatonin na spaní, a sice tak, že rozdrcený a rozpuštěný v horkém kakau - bez problémů. Triky, které matka používala u pacienta s rozštěpem - dávala mu léky do želatinového bombonu, příp. mu tekutý lék stříkala do želatiny injekční stříkačkou.
- Myerova technika operace srdce - Nicky (7) minulý týden absolvoval katetrizaci, která zjistila velké zúžení a velké tlaky v srdci, je nezbytná operace. Chirurg zmínil, že použije při operacy Myerovu techniku - co to je? - nadměrná citlivost sluchu - dítě (3 roky, vývojově tak na rok) má poruchu sluchu v jednom uchu, na druhé slyší dobře. Matku zajímá, jestli by poznala, že je dítě nadměrně citlivé, když to nedokáže sdělit. Reakce - u většiny dětí je to jasné od narození - trhají sebou třeba i u tak neškodného zvuku, jako je šustění při rozbalování bombonu. Další dítě nesnáší zavírání dveří u auta, při zvucích si zakrývá uši, příp. ječí a brečí. Další neoblíbené zvuky: štěkot psa, zvuk letadla, pláč malých dětí. Další dívka je opravdu nadměrně citlivá, nesnáší zvuk píšťalky, myslí si, že psi štěkají jen proto, aby jí rozplakali. Na hluk reaguje tichým pláčem a je k neutišení. Řada dalších podobných příběhů - nesnášenlivost vysokých zvuků a vibrací (pila, vrtačka).

wslist Digest, Vol 3, Issue 179 - 19.6.2009
- nadměrná citlivost sluchu - dcera (4) posledních půl roku se ji velmi zhoršila reakce na hluk, bojí se vysavače, bouřky, křiku dětí. Teď je na dětském táboře, ale matce volali, ať si pro ni přijede, že to nezvládá - jsou tam dvě ukřičené autistické děti... Matka dává dceři pouze homeopatika na uklidnění, žádné další léky do ní cpát nechce. Meghan (8) to má podobně - bojí se hlasitých zvuků, pláče, je k neutišení. Rady - zvykat si - např. na nemluvící, ale vřeštící děti ve třídě si po určité době zvykla. Ukazovat, vysvětlovat, upozorňovat (že pojedou hasiči, že teď zapnou mixér). Používat krátké a jednoduché věty - už to skoro bude, hloupé dítě pláče, slyšíš - hasiči, dlouhé vysvětlování se ve stresu neosvědčilo. Paradox - děti s WS milují hudbu, včetně bubnů, přesto při bubnovací párty jich měla polovina zakryté uši nebo měla na uších sluchátka. Jeden chlapec dokáže podle zvuku sekačky na trávu poznat, který ze sousedů seká trávu, příp. matku upozorňuje, že s autem není něco v pořádku, protože má jiný zvuk. Wyatt zase pozná, že v hrací hračce docházejí baterie daleko dřív, než si toho někdo jiný všimne. Syn (23) je v nemocnici a dávají mu do krve infuze - když infuze dojde, začne to pískat, aby se upozornila sestra. Je z toho naprosto na nervy, matka musela personál speciálně požádat, aby na něj dohlíželi a vyměňovali mu infuzi před dokapáním. Jordan (13) hrála na pikniku na bubny se Stevenem Tylerem z Aerosmith (sestra chodí s jeho dětmi do školy) - a bylo to super!
- učení písniček z mp3 přehrávače - má s tím někdo zkušenost? Lila si teď oblíbila jedno CD s namluvenou knížkou, tak by to chtěli zkoušet víc.

wslist Digest, Vol 3, Issue 180 - 20.6.2009
- formuje se hnutí babiček - v diskusi se účastní stále více prarodičů, tak si vyměňují své zkušenosti s vnoučaty.

wslist Digest, Vol 3, Issue 181 - 21.6.2009
- poslouchání mp3 přehrávače - velmi oblíbená činnost.
- několik prarodičů adoptovalo svá vnoučata s WS a vyměňují si zkušenosti

wslist Digest, Vol 3, Issue 182 - 22.6.2009
- příběh Stevena - narodil se se stenozou aorty a plicnic, ve dvou měsících absolvoval katetrizaci, po které jim kardiolog sdělil, že si je jistý, že Steven má WS a že do dvou let zemře na náhlou zástavu srdce. Babička mu řekla, že je lhář a měla pravdu - Stevenovi bude v únoru 8 a je to to nejusměvavější a nejsladší dítě na světě. Učitelka by si přála mít plnou třídu takhle upřímných a optimistických dětí. Babička doporučuje nevěřit ve všem lékařům a snažit si užívat si s dítětem každou minutu života.

wslist Digest, Vol 3, Issue 183 - 23.6.2009
- příběhy babiček a jejich vnoučat

wslist Digest, Vol 3, Issue 184 - 24.6.2009
- iPod a možnosti jeho využití - viz a viz. Doporučení - seznámit se s dalšími WS rodinami z oblasti.
- oslava narozenin formou laser game - spolužák Delaney slaví 7 narozeniny netradičně, rodiče berou děti na laser game (honička, kdy děti ve speciálním oblečení po sobě děti střílí laserem). Matka řeší, jestli tam dceru pustit, protože je ze všeho nervozní a ustrašená. Buď to bude super, nebo katastrofa. Podle rodičů tam bude hlasitá hudba, temno, pára - oni by do toho nešli. Další doporučení - jít tam a nechat dítě na místě rozhodnout, jestli se chce zúčastnit. Zpravidla tam bývá místo, odkud se rodiče mohou na celou hru dívat, takže tam může být s nimi a rozmyslet si to.

wslist Digest, Vol 3, Issue 187 - 27.6.2009
- nadměrná citlivost sluchu - dcera (2) dříve žádné problémy nebyly, teď nesnáší hlasité zvuky, pláče a celá se třese. Jak to řešit? Sluchátka? U dvouletého dítěte to nebude lehké. Uklidňování taky moc nezabírá. U jiné dívky se přecitlivělost objevila až ve 4 letech, všude s sebou teď nosí špunty do uší. Abbye (17) má špunty do uší, které se používají na stavbách a v průmyslu. Také hodně používá iPod, když vědí, že bude nějaký hluk, strčí si sluchátka do uší a tím se snaží hluk překrýt. S postupem věku se to s citlivostí trochu zlepšilo.

wslist Digest, Vol 3, Issue 188 - 28.6.2009
- problém se střevy - syn (23) byl hospitalizován kvůli bolesti břicha, zvracení, průjmu, ztráty chuti k jídlu - diagnostikovali mu Median Arcuate Ligament Syndrome, což by mělo být něco jako zaškrcení přívodu krve do střev, byl 14 dní v nemocnici na kapačkách, bere prášky na bolest. Nějaké zkušenosti s touto diagnozou?

wslist Digest, Vol 3, Issue 189 - 29.6.2009
- nadměrná citlivost sluchu - Beth (28) říká, že ji zvuky "bolí". Zároveň má problémy i s pachy a vůněmi a se změnami světla (baterky, stroboskop, střídání světla a stínu při jízdě alejí). Naučila se to jakž takž snášet, zakrývá si uši, ale pořád s tím má problémy (asi jako když většina lidí nesnese skřípání křídy na tabuli).

wslist Digest, Vol 3, Issue 190 - 30.6.2009
- časopis Heart to Heart, který vydává Williams Syndrome Association - chvála a díky za poslední číslo.
- nadměrná citlivost sluchu - používat proti hluku cokoliv, co může pomoci: zimní klapky na uši, špunty do uší (pozor, děti mají někdy tendenci je ochutnávat, příp. si je strkat do nosu), dva polštářky přes uši, vatu do uší, přikrývat uši vlastními dlaněmi.
- příručka pro ergoterapii -