ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

ČERVENEC 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 191 - 1.7.2009
- pokroky - Jacob (12) se během jedinného týdne naučil zavazovat tkaničky a jezdit na kole bez postranních koleček. Matka je z toho v šoku, Jacob je dost tvrdohlavý, úzkostný a odmítá dělat, co se mu řekne - tyhle dovednosti ho učili několik let, nechtěl a najednou je zkusil sám od sebe. Nepodceňovat a nevzdávat to.
- problém se slovními úlohami v matematice - matka se rozhodla, že přes bude se svou dcerou procvičovat slovní úlohy (po prázdninách jde na druhý stupeň), vymyslela tedy úlohu: "Michal měl 45 melounů, 25 jich prodal po 6 dolarech kus, zbytek pak po 4 dolarech. Kolik vydělal?" Dcera nad tím strávila půl hodinku a pak se zeptala: "Komu prodal ty melouny?" Matka je z toho vyřízená. Většinu rodičů to pobavilo, matku pokárali, že je to pro dceru příliš těžké (je tam odečítání, sčítání a násobení) a doporučili: vymyslet k tomu nějaky příběh a podat ho třeba formou obrázků: vizualizace - je možné, aby si třeba na netu našla obrázek melounu, vytiskla si ho, třeba i 60x, pak 25 odebrala a ty prodala po 6 dolarech atd. V tomto případě je ale lepší začít s menším počtem melounů, aby ji to ještě bavilo. Další rada: zjednodušit to (začít jen s jednou početní operací, pak přidávat), poučit dceru, že určitá slova ve slovní úloze odpovídají určitým matematickým operacím: a = plus, po x penězích za kus odpovídá násobení, je znamená rovná se (více viz
- blog rodiny, resp. matky a tří dětí, kteří odjeli z USA na 3 měsíce do Jižní Korey navštívit příbuzné (děti tam mimojiné cvičí bojové sporty a setkaly se s korejským prezidentem): viz

wslist Digest, Vol 3, Issue 194 - 4.7.2009
- agent orange - ve Vietnamské válce byl používán bojový chemický prostředek, nazvaný agent orange, který napáchal velké škody na zdraví zasažených lidí. Americká vláda odškodňuje americké veterány, mezi těmi, kteří mají nárok na náhradu jsou i ženy, které byly zasaženy látkou agent orange a narodilo se jim dítě s WS. Ředitelka Williams syndrome organization tvrdí, že po tom pátrala, že neexistuje žádná spojitost, mezi touto látkou a výskytem WS, a nikdo netuší, kde se tahle diagnoza v seznamu odškodňovaných vzala. Nicméně - několik lidí to zaujalo, tvrdí, že jejich dědeček ve Vietnamu byl a agentem orange byl zasažen.
- puberta u kluků - syn (necelých 12 let) je vysoký 127 cm, matka má pocit, že mu začíná puberta (mění se mu tvar těla, jinak voní, chová se jako puberťák, všechno ho štve, je impulsivní), nemá ale žádné pubické ochlupení. Matka by ráda, aby měl šanci víc vyrůst, co dělat? Doporučení - navštívit endokrynologa.
- prozac a jeho účinky - syn (7) bere Prozac (10 mg) už dva roky na úzkost, teď se chystá na operaci srdce a lékař doporučil lék vysadit. Matka se bojí problémů s vysazením, zatím jen snížila dávky, i tak je syn strašně přecitlivělý, na všechno reaguje pláčem - může to být nedostatkem léku, na který je už organismus zvyklý? Zkušenost kamarádky - po vysazení hrozné bolesti hlavy, špatná výslovnost. Steven (8) bral Prozac půl roku, pak ho ze dne na den vysadili a nahradili jiným lékem s podobnými účinky (Risperdal) - bez problémů.
- šedivé vlasy - dcera (8) měla ve vlasech jeden šedivý vlas. Matka je zděšená a bojí se, jestli to není příznak předčasného stárnutí lidí s WS. Ostatní ji uklidňují, s WS by to nemělo mít nic společného, spíš s dědičností v rodině. Jiný chlapec má ve vlasech od 10 let výrazný pramen šedivých vlasů.

wslist Digest, Vol 3, Issue 195 - 5.7.2009
- prozac a jeho účinky - citace z knihy "The Antidepressant Solution" od Josepha Glenmulleda - nepříznivé účinky při vysazování antidepresiv jsou někdy horší, než původní problémy. Mělo by se to víc zdůrazňovat už při předepisování, zvlášť u dětí.
- strach z ohňostrojů - matka se děsí oslav státních svátků, protože dcera se strašně bojí ran z ohňostrojů, je velice vyděšená, ačkoliv jinak bere léky proti depresi, v tento den si musí vzít i další mimořádné léky, aby to zvládla. Další den pak vyčerpáním zpravidla prospí.

wslist Digest, Vol 3, Issue 196 - 6.7.2009
- strach z ohňostrojů - obecně dva přístupy: buď absolutní panika a strach, anebo fascinace ohňostroji a karamboly: dítě se sice bojí, ale zároveň ho to hrozně zajímá, pouští si ohňostroje na youtube, chce, aby mu rodina koupila vlastní petardy, které se ale kvůli hluku bojí odpálit, něco ho k tomu přitahuje. Podobná situace je u bouřky (některé děti se tak bojí, že pravidelně kontrolují na internetu předpověď počasí, jiné ji se sluchátky na uších

fascinovaně sledují).

wslist Digest, Vol 3, Issue 197 - 7.7.2009
- léky na roztažení cév a vysoký tlak - vnučka (11) bere na roztažení cév Isradapine a Minoxodil. U toho prvního už bere maximální dávku, vedlejším efektem u druhého je růst ochlupení na těle a vlasů - není nějaká jiná alternativa, nějaký další lék? Jiné dítě bralo Norvasc (což by měl být jen jiný název pro Isradapine), pak jí to změnili na Lisinopril (5 mg ráno) a na Labetalol (100 mg ráno a večer) a podařilo se jim tím dostat vysoký tlak pod kontrolu. K tomu ještě jeden podrobný e-mail rozebírající léky na tlak podle druhu působení.

wslist Digest, Vol 3, Issue 198 - 199
- řeší se ohňostroje a sluneční úpaly

wslist Digest, Vol 3, Issue 200 - 10.7.2009
- problémy s usínáním - většinou obdobné zkušenosti: špatné usínání dítěte, několikahodivé uspávání, opakované probouzení se v noci, chronická nevyspalost matek. Co rodiče zkoušejí: rituál (večeře, koupání, pohádka, spát), uklidňující hudbu, olejíčky na chodidla, bylinkové polštářky, místnost bez oken, zatemnělou místnost, nechat vybrečet. Trochu (resp. u někoho) se to lepší s věkem. Většinou zabírá až podávání spánkového hormonu - melatoninu. Rady ze spánkové kliniky - pokud je dítě unavené, ale není schopné usnout, začít uspávat dřív. Po třetí hodině odpoledne žádný vápník v jídle. Když mléko, tak sojové.
- melatonin - kdy začít dávat? Různé: po poradě s neurologem - v roce (1 mg, 8,6 kg). Dívka (8) - než začala dostávat melatonin, tak v noci nespala a zdrhala garážovými vraty, nebo zadním vchodem ve dvě v noci ven...
- zajimavý web na vytváření hudby: - stání v koutě jako trest - rodiče jsou zvědaví, jaký trest by tedy byl podle matky adekvátní za vyrušování ve třídě? Podle matky například vykázání ze třídy, kdy by s ním šel ven asistent, který by počkal, až se dá dohromady a bude schopen se do třídy vrátit.

wslist Digest, Vol 3, Issue 207 - 17.7.2009
- nic zajímavého

wslist Digest, Vol 3, Issue 208 - 18.7.2009
- problémy s mytím rukou - dítě to otravuje a odmítá udělat všechny ty nutné kroky: přijít k umyvadlu, pustit vodu, umýt ruce mýdlem, zavřít vodu, vzít ručník, osušit si ruce, vrátit ručník. Rada - před jídlem použít jako nouzové řešení gel, který se jen nanáší na ruce a desinfikuje.

wslist Digest, Vol 3, Issue 209-210 - 19.-20.7.2009
- řeší se vážné poruchy dýchání ve spánku a možnosti techniky - jedna dívka musí dokonce spát s neustálým přívodem kyslíku, monitorem dechu a sledováním hladiny kyslíku v krvi. Přístroje typu CPAP a BiPAP, které pomáhají ve spánku s dýcháním

wslist Digest, Vol 3, Issue 211 - 21.7.2009
- WS na facebooku - skupina na Floridě:
viz), Source Naturals brand Melatonin Liquid Sublingual, 1 mg/mL (Natural Orange Flavor) - 4 fl oz bottle za $19. Delia (5) bere 2 mg tablety rozpuštěné v džusu. Další zkušenost - na dítě lépe zabírá tekutý lék, než prášek, i když mají stejné množství účinné látky a jsou od stejné fimy. Caleb - 11 let, 3 mg tableta.
- pozdní řeč - Charles nemluvil, ukazoval, vydával zvuky, první slova přišla ve 3,5 letech, mluvit začal mezi 4 a 5 rokem. Matka si myslí, že nemá cenu dítě nutit mluvit, dokud nemá tak silné svaly na puse, že je schopné žvýkat pevnou stravu. Mluvit, mluvit, mluvit a ukazovat. Používat hudbu. Isabele začala mluvit ve větách mezi 4 a 5 rokem. Mikey nemluvil absolutně vůbec do 4 let věku. Pak měli den díkuvzdání, měli na návštěvě nějaké známé a ti se zcela bezostyšeně ptali - "On vůbec nemluví? Nikdy neřekl máma?" Matka to probrečela. A pak večer najednou syn zvedl dětský telefon a řekl: "Háló mami, mám tě rá, pápá". Nejhezčí den v životě. Pak zase tři týdny nemluvil, asi se lekl vlastního hlasu, no a pak začal mluvit a od té doby nepřestal. Sean (3,5) - největší skok udělal po 2. narozeninách, ve 2,5 byl schopen opakovat jednoduché věty, ve třech začal věty tvořit a teď ve 3,5 je schopen tvořit věty o 4-6 slovech. Podle matky mu hodně pomohl obrázkový (PECS) systém, matka lituje, že s ním nezačala dřív. Další dítě (4) - nemluví vůbec, od dvou a půl chodí na logopedii a chodí do školky s rozšířenou výukou řeči, doma nedělají nic jiného, než s ním komunikují, zatím nic a dost je to všechny frustruje. Madison (3 roky a 3 měsíce) - nějaká slova říká, ale je frustrovaná, protože ji nerozumí. Docela dobře znakuje. Zlepšuje se to, nedávno řekla: Mám tě ráda mami" (love you mom) - má hodinu týdně logopedie od dvou let. Sam (6) před rokem začal mluvit - předtím vyzkoušeli 4 různé logopedy, v létě absolvoval nějakou speciální terapii kvůli jídlu (orofaciální terapii) - jídlo se nezlepšilo, ale řeč ano. První věta byla: Chci hrát hru Mario Kart na wii. Za rok se velmi zlepšil, z nemluvícího dítěte používá asi 300 slov, počítá do 30 (i když říká dvacet devět, dvacet deset), umí španělsky počítat do deseti. Při řeči nepoužívá rty, takže neumí m, p, b - tak to teď s logopedem cvičí. Wyatt začal v 6 letech používat obrázkový PECS systém a hodně mu to pomohlo při tvorbě vět - matka ho doporučuje.
- rozvrh hodin - nějaké tipy a triky, jak to dítě naučit?
- matematika - tip na počítačový program FastMath

wslist Digest, Vol 3, Issue 215 - 25.7.2009
- krev ve stolici - Ray (7), dvakrát na toaletním papíru krev - může to být známka prolapsu rekta? Jiné dítě se stejným problémem podstoupilo kolonoskopii, našli polypa v rektu, kterého odstranili. Kate (11) - byl to prolaps rekta, začala brát Miralax na zácpu a laxativa na změkčení stolice. Rozhodně upravit stravu a zamezit zácpě. Nakonec se ukázalo, že šlo o trhlinku ve sliznici.

wslist Digest, Vol 3, Issue 216 - 26.7.2009
- nějaká zkušenost s programem "Your Baby Can Read" - může pomoci dítěti naučit se mluvit?
- nahrávka vhodná k uspávání - Sounds like fun ( viz - moc se jim líbil, doporučují, od té doby byl program několikrát vylepšen.

wslist Digest, Vol 3, Issue 218 - 28.7.2009
- konala se konference ve Filadelfii - všichni chválí, zvlášť ti, kteří měli možnost vzít s sebou učitele a terapeuty dětí, pro ně to bylo obvzlášť přínosné. Byla tam spousta mladých dospělých s WS, řada sourozenců dětí s WS se poprvé setkalo s někým dospělým a velmi je to ovlivnilo.
- WSA je na facebooku - řada mladých s WS tuhle stránku využívá jako diskusní.
- FISH test - stalo se někomu, že měl negativní FISH test a přesto dítě mělo WS? Kaylee přišly negativní výsledky včera, dnes volal šokovaný pediatr, dívka má všechny znaky WS, budou chtít udělat další test. Další rodina - stejný případ, čekají, až pojišťovna schválí proplacení testu chromosomal microarray, který je podrobnější. Podobné příznaky jako WS může mít mikroduplikace (opak mikrodelece, dvojnásobný počet genů) - viz).

wslist Digest, Vol 3, Issue 219 - 29.7.2009
- problémy s jídlem a polykáním u malých dětí - Grant (rok a půl) - pije jen mléko (nějaké speciální s vlákninou), matka do něj dostane třeba jen 250 ml za den, váží 7 kg. Za poslední rok ho vidělo 25 doktorů, je v rukou speciálního týmu na příjem potravy v CHOP, má se matka objednat ke gastroenterologovi? Teď nový problém - Grant má zánět středního ucha a měl by brát Amoxycillan - matka není schopná ho do něj dostat, mléku ho odmítá. Další dítě (2) je od 6 měsíců krmeno sondou, jídlo odmítá.
- Your Baby Can Read program - dávají ho v televizi, matka se na něj dívá s 3 letým zdravým a 16 měsíčním dítětem s WS - oběma se líbí, matka si myslí, že jim pomáhá, dítě s WS už rozumí obrázkům a dokáže na nich ukázat, co je co.
- alarm do postele proti počurávání se v noci - na Isabelle nefunguje, nevzbudí ji. Matan (6,5) se velmi osvědčil - používali značku Malem. Byl vibrační a měl nepříjemné zvonění, je pravda, že syna asi trochu děsil, každopádně se raději naučil vstávat v noci na toaletu, než aby to déle snášel. Trvalo to asi týden, bylo mu 4,5. Stejný přístroj zkusili u druhého - zdravého - dítěte a totálně bez úspěchu, v noci ho nebyl schopný vzbudit.
- zácpa - Madelyn (13 měsíců) trpí zácpou od chvíle, kdy přešli na normální jídlo. Zařadili do jídelníčku ovoce, džus (prý je nutné se vyhnout jablečnému), sušené švestky, nic nepomáhá. Teď bere lžičku mléka s magnéziem před spaním, zatím žádná změna. Pije normální mléko a jednou až dvakrát denně je ještě kojena. Sean (3) - žádné jídlo nepomáhalo, lékaři doporučili Miralax. Bere i mléko s magnésiem, ale prý se nemá brát dlouhodobě. Miralax bere trochu každý den, když zapomenou, tak je problém a musí to řešit čípkem. Matka si myslí, že s tím má souvislost i hypotonie, že není schopen se pořádně vyprázdnit. Jídla, která způsobují zácpu: brambory, rýže, bílá mouka, jablečný džus, banány, jogurt, objednávat celozrnnou pizzu, biopotraviny, sledovat mléko. Dcera je od malička na dietě - žádná umělá sladidla, barviva, éčka, geneticky modifikované potraviny, sladké atd. Prý jí to pomáhá i v soustředění.
- zpráva od Jean Ann Dirks - po čase se ozvala tato asi 65 letá dáma s WS, zve všechny na konferenci do Houstonu v Texase, tak se už moc těší. Jinak je ale smutná, umřel jí pes, ve 14 letech. Tak ji všichni utěšují a zdraví.
- předčasná puberta - ojedinělý názor: je to přirozený proces, nezasahovat, nikdo neví, co můžou umělé hormony s dětmi udělat. Reakce - nesmysl, to je stejné, jako by někdo řekl, má zúženou aortu a vysoký tlak, no jo, co se dá dělat, je to přirozené, snad se to srovná samo.
- program Přátelé, kteří se zajímají - program pro školáky, které zajímají jejich handicapovaní spolužáci - více viz: viz

wslist Digest, Vol 3, Issue 220 - 30.7.2009
- zácpa - pomohl jim bílý karo syrup do mléka
- neschopnost otáčet rukou - dítě 20 měsíců není schopné pořádně otáčet dlaně - prý se tomu říká Radioulnarní synostosa. Některé další děti to mají, prý snad až 15% dětí (ale matka si není jistá, jestli si to dobře pamatuje). Problémy při mytí rukou a nejsou schopni nastavit dlaň na nasypání lentilek. Dá se to poznat na rentgenu. Další možná diagnoza je polyartritida - těžko se diagnostikuje. Podle ředitelky WSA je to časté u dětí s WS, nedá se s tím nic dělat, řada dětí se s tím ale skvěle naučila hrát na piáno nebo na harmoniku.
- zácpa - Johny (20 měsíců) - pomohl hruškový džus, sušené švesky a masáže břicha. Vyhýbají se banánům, jablečnému džusu a bramborům. Kim Phil - dívka s WS - píše, že začala brát chlorophyll 60 mg (