ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

US diskusní fórum o Williamsově syndromu


LEDEN 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 1
Řeší se:
- matematika a násobení (prý jsou speciální hudební cd na zapamatování - memorování)
- běžné novoroční pozdravy.

wslist Digest, Vol 3, Issue 2
Řeší se
- divný (výrazný) zápach moče u dětí - může souviset se stravou, problémy s ledvinami, doporučeno vyšetření urologem,
- opět násobení - doporučen speciální kanadský matematický program http://www.scholastic.ca/education/tom-snyder/m-fastmath.html
- sourozenci a jejich chování k sourozencům - rozpaky před kamarády, ochranitelská funce, postavení se k situaci s postiženým sourozencem v rodině, a vůbec chování dětí s WS (jeden příspěvek od matky syna s WS: Abych pravdu řekla, nebylo to vždycky tak jednoduché, jak to tu líčím. Když byl Caleb menší a běhal k cizím lidem, chytal je za ruce a říkal jim, že je hrozně miluje a stýská se mu po nich, anebo začal zcela nekontrolovaně a bezdůvodně ječet, styděla jsem se strašně. Když jsme ho třeba chtěli usměrňovat v obchodě, začal třeba křičet něco jako "Auu, nech toho, zabiješ mě" anebo "Už mě nikdy nenazývej idiotem!"A bylo to zcela nepředvídatelné, třeba jen proto, že jsme ho chtěli odvést z dětského koutku. Prostě říkejte mi něco o studu a trapnosti (a to podotýkám, že jsme mu NIKDY neřekli, že je idiot, nebo že ho zabijeme). Teď už je pro mně snazší být centrem pozornosti kdekoliv, kam jdeme. Naučila jsem se časem neohlížet se na lidi kolem - nechám je, ať si myslí, co chtějí. Přinejmenším to může přinést rozšíření povědomosti o Williamsově syndromu mezi veřejnost.
- další téma: operace nosních mandlí.

wslist Digest, Vol 3, Issue 3
Opět se řeší zápach moče (vzkaz od zdravotní sestry, která se tím zabývá), sourozenci, nosní mandle - prý za zvětšení může i potravinová alergie (mléko), vyjmutí mandlí odstranilo dýchání s otevřenou pusou, zlepšilo spánek, odstranilo zakuckávání se a dušení při jídle.

wslist Digest, Vol 3, Issue 4
- neřeší se nic důležitého, jen e-mail na jakousi dr. Morris a hudební camp v Massachusetts, který nepořádá WSA, ale je podobný - viz www.berkshirehills.org. Na hudební kursy WSA v Michigenu je možné získat stipendium.

wslist Digest, Vol 3, Issue 5
Jedna z nejstarších osob s WS - Jean Ann Dirks, které bude ted někdy šedesát, se občas objeví na diskusním foru s příspěvkem, psaným trochu zmatenou angličtinou a velkými písmeny - vždycky mi to dá hodně práce rozluštit - tentokrát píše z nemocnice, kde byla hospitalizována kvůli vysoké teplotě a dalším problémům, má špatnou reakci na léky. Spousta povzbuzujících emailů pro ni. A znovu nosní a krční mandle.

wslist Digest, Vol 3, Issue 6
Další díl diskuse věnovaný vztahům zdravých sourozenců k sourozencům s Williamsovým syndromem. Pár stručných překladů:
"Vždycky říkám svému staršímu desetiletému synovi a jeho kamarádům, kteří občas dohlížejí na Isabelle (7 let, WS) - pokud se dostanou do nějakých potíží kvůli tomu, že budou Isabelu bránit, ať už slovy nebo pěstí, tak že je nejen nepotrestám, ale ještě je vezmu v neděli na zmrzlinu."
"Co mě momentálně nejvíc ničí, je návštěva obchodů. Noah (13 let, zdravý) neustále Caleba (11, WS) napomíná: "Nech toho", "Přestaň zpívat", "Nemluv na lidi", "Přestaň si hrát na barevného" (Caleb momentálně hrozně miluje Obamu). Caleb zkouší mluvit cizím jazykem na cizince - jde přímo k nim a mluví na ně svou vymyšlenou hatmatilkou a pak se diví, že se mu smějí. To jsou věci, které Noah nesnáší. Navíc je v poslední době hodně důležitý. Jako by zapomněl, že já jsem rodič a že jsem tam taky a vidím totéž. Myslím, že podle něj prostě nereaguju dost rychle. Ačkoliv tohle všechno s Calebem probíráme v autě než jdeme nakupovat, není to nic platné. Doufám, že se to Noah prostě naučí ignorovat. Třeba za pár let už ho nebude tolik trápit, že se na nás všichni dívají. Já vím, je mu prostě 13.

A další téma - návštěva kostela. Dítě mává na kněze, případně po něm všechno opakuje a ruší. Jeden z návrhů - dítě se naučilo znakovou řeč a ted je spokojené, protože je středem pozornosti, mává rukama a ještě užitečně překládá neslyšícím.

wslist Digest, Vol 3, Issue 7

- Odkaz na článek, který se zabývá kulturními zvyklostmi v různých zemích v souvislosti s nazíráním na chování dětí s WS (http://www.sciam.com/podcast/episode.cfm?id=B3706417-E7F2-99DF-3DEF8C8F8EDF29C7) - podle článku například rodiče v Japonsku považují za nadmíru otevřené (a tedy nepřijatelné) chování i takové projevy, které se běžně v USA tolerují u zdravých dětí.
- Odkaz na článek, který se srovnává autismus a Williamsův syndrom (http://www.sciam.com/article.cfm?id=eyes-mental-disorders) a věnuje se zkoumání délky pohledu a očního kontaktu lidí s těmito postiženími (př. při sledování filmu autista sleduje hlavně neživé věci, člověk s WS se zaměřuje na lidské tváře, oči). Autoři článku z toho vyvozují závěry týkající se sociálních kontaktů lidí s autismem a WS.
- Dále výzva Howarda Lenhoffa, emeritního profesora University of California a otce Glorie, dívky s WS (kniha The strangest song) - chce, aby ho kontaktovali rodiče dětí s WS, kteří si myslí, že jejich dítě má absolutní sluch (kontakty: hlenhoff@uci.edu, 304 Dogwood Drive, Oxford, MS 38655-9670). Lidí, kteří mají absolutní sluch (tj. když slyší notu, dokáží ji pojmenovat, příp. když se jim řekne nota, dokáží ji zazpívat, resp. dokáží obojí), je v normální populaci 1 na 10 tisíc jedinců. Když vědci zkoumali 5 lidí s WS, zjistili, že mají všichni absolutní sluch - vzhledem k tomu, že v USA a Kanadě žije cca 5 tisíc lidí s WS, vyvozuje z toho Lehnoff, že lidé s Williamsovým syndromem mají absolutní sluch desetkrát častěji, než normální lidé. Další studie na toto téma by měla poznatky rozšířit a prohloubit.
- Opět zpráva od Jean Ann Dirks (60, WS) - o tom, jak bylo její dětství těžké, jak ji její bratr musel neustále ochraňovat před okolím a ona stále přemýšlela, proč je jiná. Pochopila to až mnohem později, když zjistila, že má WS.
- Nosní mandle - odstranění provedeno kvůli dýchání pusou a chrápání - chrápání odstraněno částečně, zavřít pusu se ale dítěti (6 let) stále nedaří, nutné odnaučit jako zlozvyk. Další názor - odstranění mandlí zlepšilo dítěti spánek a zlepšilo jeho poruchu pozorosti (ADHD).


wslist Digest, Vol 3, Issue 8
Diskuse věnována převážně blahopřáním k narozeninám Jean Ann Dirks, dámy s Williamsovým syndromem, která se dožívá 60-ti let. A jeden příspěvek k zájmu dětí s WS o cizí jazyky, především španělštinu - dítě fascinovaně sleduje španělskou/mexickou tv, ačkoliv nerozumí ani slovu.

wslist Digest, Vol 3, Issue 9
- řeší se daňové odpisy u příspěvků pro americkou WS asociaci.
- jedna matka zvažuje začlenění své dcery s WS do třídy s intenzivní jazykovou výukou (90procent učiva) - dcera má k jazykům přirozený talent, ale program není doporučován dětem s problémy učení.
- řeší se dávkování Melatoninu - prášku na spaní pro děti.
- Dvanáctiletý syn nechce zkoušet nové věci, odmítá se sám mýt, oblékat, dodnes ho uspávají, je plně spokojený, když mu pomáhá se vším matka nebo asistent - matka prosí o radu - jak motivovat? Matka desetiletého Wyatta začala stejný problém řešit loni poté, co začala pracovat ve škole jako jakýsi speciální asistent: Úplně se mi otevřely oči. Zjistila jsem, že Wyattovi pomáhám příliš. Udělala jsem velkou revizi svého přístupu - ptala jsem se, co bude dělat, až bude dospělý, kde bude bydlet, jak se začlení do společnosti. Všechno to přišlo najednou. A tak jsme prostě přestali dělat věci pro něj a on musel začít sám... Zjistila jsem, že vzdělání pro "skutečný život" je velmi důležité - jak se o sebe postarat, jak přejít ulici, jak si nakoupit, jak požádat o pomoc, proč se s každým nebavit, jak se naučit sebekontorole. Rozhodli jsme se jít cestou vždy jednoho konkrétního cíle. První bylo sprchování. Posadila jsem ho, ukázala, jak se pumpuje mýdlo a jak se myje. Ano, ječel, ale prostě jsem šla pryč a vrátila se po pár minutách a zjistila, že se sprchuje sám. Další bylo koupání (musím říct, že Wyattovi začíná puberta a já jsem se začala u jistých úkonů cítit trapně - to byla hlavní motivace začít ho učit dělat věci sám). A tak pokračujeme. Ano, je to náročné, co mě trvá 1 minutu, jemu trvá pět minut, je třeba hodně trpělivosti, ale jinak to nepůjde.
Podobný problém má 6 a 1/2 letá Delaney - žádná odpovědnost a ochota něco nového dělat - nicméně dle psychiatra jde o vedlejší efekt léku Zoloft, který bere na zklidnění, aby nebyla agresivní a nenapadala rodiče a sourozence (bere 50mg dávky).
Jordan (13 let) - aktuální problém, jak naučit oblékat podprsenku. Matka prohlásila, že ji raději naučí skládat Rubikovu kostku, bude to snazší:-) Ostatní doporučují tílka, nebo sportovní podprsenky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 10
Řeší se:
- problémy se stabilitou (u dětí s WS velmi časté) - skoro čtyřletá Ella začala chodit ve dvou a půl letech, stále není schopná skákat či běhat, během vánoc začala mít vážnější problémy se stabilitou a balancováním, navíc začala chodit po špičkách. Problémy s vnitřních uchem vyloučeny. Matka má obavu z Chiari malformace mozku, zjištuje se magnetickou rezonancí v narkoze. Dle ostatních souvisí nestabilita s nepřesným prostorovým vnímáním, špatným držením těla a dalšími specifiky WS. Jedna matka doporučuje tanec - její dcera (7 let) začala ve třech letech hodit na taneční lekce se zdravými dětmi. Měla výbornou učitelku s jejíž pomocí zvládla základy - úžasně se ji zlepšilo držení těla a stabilita. Další navrhuje návštěvu očního lékaře - u jejich dítěte očař zjistil nedostatečně vyvinuté vnitřní oční svaly u jednoho oka, což může působit problémy prostorového vnímání. Ke zlepšení stability mohou přispět i těžší boty.
- podprsenka - rada: vybrat nějakou se zapínámí vpředu, je to jednodušší na oblékání. Další motivace - nechat dívku, aby si vybrala nějakou úžasnou nebo legrační podprsenku, kterou pak bude chtít nosit. Další postup - sportovní podprsenka oblékaná spodem: položit na zem, vstoupit do ní a přes boky vytáhnout. Další tip pro oblékání spodního prádla - dívka (20) má na kalhotkách i podprsence vpředu uprostřed našitý/vyšitý křížek a ví, že poté, co se oblékne, tak musí oba křížky vidět (nebo je něco špatně:-).
- vyučování v cizím jazyce - děti s WS mají přirozený vztah k jazykům, ale neznamená to, že by na cizí jazyky měly talent (dle mínění většiny rodičů by to byla velká zátěž).
- sebeobsluha a samostatnost - 11letý Caleb by byl nejraději, kdyby za něj dělala matka všechno. V zásadě trvalo 4 roky, než se naučil kompletně obléknout, 8 let se už snaží o čištění zubů...
- sprchování - děti jsou schopné strávit pod sprchou hodiny, pokud se mají mýt sami - pomohl digitální budík, nastavený na určitou dobu, zazvonění znamenalo odchod. Další tip - učitelské hodiny, které ukazují červeně, kolik času zbývá do konce hodiny - užitečné pro děti, které nejsou schopné vnímat časové intervaly (např. http://www.superduperinc.com/products/view.aspx?pid=TTA88 nebo http://www.learningforallages.com/TimeTimers.htm )

wslist Digest, Vol 3, Issue 11
Řeší se:
- motivace k samostatnosti - společné uklízení domácnosti (všichni sourozenci, s hudbou - "uklízecí párty"); neustálé chválení ("podívej, dokážeš cokoliv, když to zkusíš"); velká odměna za celotýdenní plnění povinností (např. víkendový výlet). Dlouhý příspěvek jedné matky popisující jak své tři děti (6, 8 a 10) učí samostatnosti (Když mohly pomáhat v domácnosti děti v 19. století, které k tomu ještě pracovaly v továrně, proč se o sebe nedokážou postarat moje děti?) Různé metody motivace selhaly, tak se prostě rozhodla, že to bude praktikovat tak, že úkol zadá, vysvětlí, ukáže a pak nad nimi bude stát tak dlouho, dokud ho neudělají. I za cenu, že budou mít k večeři každý den polévku z konzervy. Hlavně se nerozčilovat, vše sdělovat klidně. Když udělají, co mají, dostanou za to na konci týdne zaplaceno. Pokud ne, žádné kapesné, žádný internet, žádná televize. Drill, je to náročné, ale začíná to fungovat. Nutné začít dříve, než děti přerostou přes hlavu, než přijde puberta. U dítěte s WS - snazší úkoly, přesné konkrétní instrukce, připomínat a hodně verbálně chválit. Další matka - když se ptala dcery (12 let), co chce k vánocům, odpověděla, že chce člověka, který ji bude oblékat, připravovat jídlo, uklízet pokoj a mýt ji vlasy. Zůstala stát a pak řekla - toho už přece máš, to jsem já. Tak si uvědomila, že by jí neměla dělat služku...
- problémy se stabilitou - k samostatné chůzi pomohlo každodenní vestibulární cvičení navržené fyzioterapeutem
- rozchod partnerů, kteří mají dvě děti, jedno s WS - jak to dětem sdělit, prosba o informace týkající se sociální podpory
- problémy s probouzením se v noci - dítě chce k rodičům do postele, nedaří se ho uspat. Rada: zakázat a vydržet to. Většina rodičů nevydržela, nakonec z toho dítě vyrostlo (někdy po letech...).
- IEP (Individuální vzdělávací program) ve školce - prosba o spolupráci při přípravě návrhů pro tříleté dítě. Doporučují najít si v nějaké knize o vývoji dítěte kapitolu o tom, co umí normální batole a z toho vycházet. Přípravě plánu by mělo předcházet zhodnocení toho, co dítě umí (MFE - multifunkční evaluace). Děla se to při hře, sleduje se řeč, jemná a hrubá motorika, poznávací funkce apod a srovává se s normálním zdravým dítětem stejného věku. Pokud se dítě zúčastnilo programu rané péče (rané intervence), je dobré při přípravě IEP využít zprávy terapeutů z dosavadního vývoje. Evaluace vývoje dítěte se dělá každé tři roky a na základě jejích výsledků pak dítě navštěvuje různé terapie (např.logopedie, ergoterapie, fyzioterapie).

wslist Digest, Vol 3, Issue 12
Řeší se:
- Individuální vzdělávací plán (IEP) - doporučuje se předen nastudovat co nejvíc literatury, zjistit postup, který se uplatňuje v konkrétním americkém státě a na první jednání komise, která bude rozhodovat o IEP a tedy i o poskytovaných terapiích, si přivést advokáta, resp. člověka obeznámeného se školním právem. Je také nutné pečlivě nastudovat závěrečné zprávy z multifunkční evaluace a při pochybnostech se snažit vyjasnit si s posuzovatelem vše ještě před zasedání IEP komise. Také se doporučuje navázat co nejlepší vztah s učitelem, či speciálním pedagogem, který bude dítě mít. Užitečný může být web http://www.php.com/ - Rodiče pomáhají rodicům.
- Speciální pojištění handicapovaných osob s velmi nízkým příjmem Medicaid (http://en.wikipedia.org/wiki/Medicaid) - v každém státě funguje trochu jinak, konzultován proces získání.
- nabídka pro matky a dcery s postižením od kosmetické firmy Sephora - společně strávit den v kosmetickém salonu.

wslist Digest, Vol 3, Issue 13
- Individuální vzdělávací plán - dítě v Oregonu chodí do místní školky, kde je 70 procent normálních zdravých dětí, ostatní mají nějaký handicap. Dotyčná matka si myslí, že integrace do podobné školky by měla být prvořadým cílem vzdělávacího plánu, ale většinou to tak nebývá.
- Řeč - šestiletá dívka Camila mluví velmi málo, jen pr slov - dokáže pojmenovat nějaké předměty a lidi, které zná, používá několik málo vět typu "Já chci kuře, prosím", ale to je vše. Neřekne, jak se cítí, co dělali ve škole atd. Chodí na logopedii, ale tam se zabývají především výslovností. Madeline - 5,5 let - stejný případ, navíc jí není moc rozumět. Sam - 5,5 let, ještě před půl rokem prakticky nemluvil, od té doby trochu pokrok - oblíbená věta: "Chci tohle", kterou dokáže modifikovat na "Chci džus" nebo "Chci chleba". Hodně se naučil od sourozenců, dokáže po nich opakovat. Pozná zvířata a jejich zvuky, věci jako boty, bazé, lidi, ale rozhodně žádná konverzace či sdělování, jak se má. Chodí na jazykovou terapii soukromě, ve škole, v rané péči, ale bez větších výsledků. Jacque - skoro 6 let - také málo mluví, jen věci typu "Pomoz, prosím", "Chci víc", jinak jen opakuje, co se jí říká. Má ale vše zpožděné - první kroky ve dvou, chodit ale začala ve čtyřech letech, stále jí mixovanou potravu pro malé děti apod. Stejná zkušenost - Logan, 5,5 - mumlá velmi nezřetelně, ovšem včera k úžasu celé rodiny řekla: "Nechci tohle, chci mluvit do telefonu" - tak doufají v obrat. Ayden - 6 let a 3 měsíce - chodí do školky s asistentem a mají 15 hodin týdně doma konzultanta na ergoterapii, řeč a chování. Umí říct jednoduché věty typu "Chci mléko, prosím", "Chci Tomáše", "Vidím Tomáše". Umí říct "Ayden smutný", ale nedokáže odpovědět na otázku "Cos dnes dělal?" Vše se hodně zlepšilo v posledních měsících. Jeden z rodičů se ptá, zda dítě nemá spolu s WS i PDD (pervasive developmental disorders - obecný název pro vývojové postižení v oblasti komunikace a socializace - patří sem třeba autismus, Aspergerův syndrom, Rettův syndrom atd. - http://en.wikipedia.org/wiki/Pervasive_developmental_disorder nebo http://www.med.yale.edu/chldstdy/autism/pddnos.html - u nás se myslím označuje jako porucha autistického spektra?). Dítě by měl vidět odborník na WS a také by se měl zkontrolovat podrobně sluch. V případě kombinovaného postižení by dítě mělo získat více odborné péče, specificky zaměřené.
- Valentinská nabídka - WSA připravuje dárcovskou kampaň u příležitosti Valentýna - speciální přáníčka s fotkou dítěte a textem žádajícím o sponzorský dar.

wslist Digest, Vol 3, Issue 14
- Na optimistickou notu - matka chce nastolit pozitivnější téma ve vztahu k WS. Její syn Nick (11) je velmi přátelský a společenský. Jedna bývalá učitelka jí sdělila, že kolegyně za ní chodily do třídy jen pro to, aby si díky Nickovi zlepšily náladu. Nick je tady, aby kdykoliv kohokoliv obejmul a potěšil. Před několika lety začal Nick chodit odpoledne do jakési družiny spadající pod církev. Matka se toho samozřejmě obávala, ale bylo to místo, kde se všichni dobře znali a Nicka dobře přijali. Dokonce jedna místní dívka, která šla na VŠ, si místo zubního lékařství vybrala díky Nickovi speciální pedagogiku. Nick má velmi dobrý vliv na lidi kolem něj, nesnaží se jim imponovat, není falešný. Matka považuje svého syna za velký dar, jeho povaha jí pomáhá překonávat všechny obtíže s WS spojené, dítě ji mnoho naučilo - nesoudit přísně lidi, přijímat odlišnosti, nezabývat se prkotinami, pečlivě si vybírat, za co stojí bojovat atd.
- ošklivě zapáchající rýma - z nosu dítěti už několik měsíců teče zapáchající tekutina. Zřejmě chronický zánět dutin, doporučují navštívit odborníka, který předepíše kapky a příp. antibiotika. Někdy bývají tyto záněty vleklé. Také je možné, že potíže způsobují polypy v dutinách, nebo nějaká anomálie dýchacích cest - možné zjistit rychle prostřednictvím CT. Děti si někdy strkají do nosu různé předměty, což také může způsobit zánět.

wslist Digest, Vol 3, Issue 15
- http://www.starfall.com/ - jak se zábavně učit číst a psát - stránka pro učitele, rodiče i děti.
- http://www.videoplaylist.org/ - zde je možné vytvářet vlastní seznamy videí - způsob, jak zabránit dětem v brouzdání a hledání nevhodných videí na youtube
- http://www.zacbrowser.com/ - browser, který je určen pro děti s autismem, naprogramovaný otcem takového dítěte. Je možné volně stáhnout a nainstalovat (v angličtině) - dětem se hodně líbí
- Problémy se sedmiletou Madison - rodiče jsou zoufalí. Madison bije, kouše a ubližuje svým ročním sestřičkám-dvojčatům, vytáčí rodiče, odmítá jíst, raději tráví oběd na záchodě. Anebo se kldině se počůrá, jen aby nemusela jíst. Ve škole, kam chodí s asistentkou, má polovinu učební doby normální výuku a polovinu jakousi praktickou výuku (tzv. výuka každodenních dovedností). Bojí se učitelky na normální výuku a brečí, když tam má jít. Raději se poflakuje a hraje si v praktické výuce. Nemá žádné kamarády, vlastně se spolužákům vyhýbá, přátelí se jen se sestřenicemi, a to jen pokud jsou u nich přes noc. Rodiče mají pocit, že ve výchově selhávají, a to se snaží brát ji jako normální zdravé dítě. Podobný případ - šestiletá Hailey - vše si vynucuje řevem, když není po jejím, tak kouše, štípe, bije maminku i babičku. Starší sestře rozhazuje věci a škrábe ji. Matka netuší, jestli to souvisí s WS, nebo je to prostě jen rozmazlený fracek. Další názor - většina dětí s WS trpí úzkostmi a frustracemi a čím hůře se cítí, tím hůře se chovají. Horší je to v rodinách, kde je dítě s WS nejstarší - příchod nových sourozenců nesou děti s WS někdy velmi těžce, sourozencům ubližují. Je nutné je hlídat minimálně do doby, než se mladší dítě dokáže samo ubránit. Někdy pomůžou léky na zklidnění, příp. léky na depresi. Je dobré stýkat se s ostatními rodiči dětí s WS - vidět, že v tom nejste sami. Chce to hodně trpělivosti a času.

wslist Digest, Vol 3, Issue 16
- 30letý Kyle jde na operaci srdce - rozšíření aorty.
- chování dítěte s WS - zkušenosti matky desetileté Kate - snaží se dceru učit pořádku a denním povinnostem. Odpovědí je "mami, proč mě nutíš dělat tohle?", příp. ječení. Matka se snaží vytrvat a neukazovat svou frustraci navenek, trvá na svých pokynech a snaží se odmítat dělat vše za dceru. Dr. Mervisová, specialistka na chování dětí s WS, jí řekla, že pokud se dítě nenaučí plnit povinnosti, když je malé, jako teenager či dospělý už nic dělat nebude, bude jen kňourat a stěžovat si. Podle matky je nutné dítěti vše cca milionkrát opakovat, než to pochopí, a pak to stejně často kontrolovat (př. uklízení si nádobí po sobě, vypravení se do školy apod). Schválnosti se snaží trestat - pokud se dítě úmyslně počůrá, nechá ji v mokrém prádle např. 15 minut, nebo ji čeká studená sprcha. Cílem je nenechat se manipulovat. Kontakt s ostatními rodiči např. na každoroční WS konferenci otevírá oči. Je jasné, že okolí a širší rodina problémy s dětmi s WS nemůžou chápat. Doporučení - navštívit dr. Mervisovou, která zhodnotí chování dítěte a zkonzultuje individuální vzdělávací plán (cbmervis@louisville.edu, klinika v Las Vegas)
- špatné chování a ubližování sourozencům - matka doporučuje sednout si v klidu s manželem a pokusit se vymyslet strategii, jak s dcerou jednat, jak zaujímat stejná stanoviska a jak se bránit manipulaci. Další rady, které u nich doma (šestiletá dcera s WS je nejstarší ze čtyř sourozenců) zabírají: - snažit se posilovat zodpovědnost staršího dítěte, neřešit až konkrétní případy vzájemných rozporů, ale pozitivně a preventivně působit. Dělali to rodinnými rozhovory - Vy, starší děti, jste učitelé, protože ti malí sledují, co děláte a chtějí být jako vy. Všichni chceme, abychom se tu cítili bezpečně, a co to znamená u každého dítěte (u miminka, že se mu nešťouchá do očiček, u větších dětí, že se nemlátí po hlavě apod.) Malé děti ještě neumějí ovládat své emoce a reakce, tak jako to umějí ty větší - je možné ukázat na příkladech, jak se chovaly děti, když byly malé a jak už vyrostly a co se za tu dobu naučily - posílení ega. Ukázat, jak velkou posilou jsou velké děti pro rodiče, jak se dokáží o mladší postarat. Domluvit se, jaká slova, ton, reakce jsou akceptovatelné od starších dětí, zkusit s dětmi přehrát si situace, které mohou nastat a natrénovat reakci. Také zkoušeli používat určité narážky, či domluvené věty, které měly bez emocí dětem ukázat, že dělají něco špatně: A co učíš svého malého bráchu Noaha zrovna teď? Je nějaký jiný způsob, jak by to mohl říct? Myslíš, že je to pro něj právě teď bezpečné? Tímhle mu asi nepomáháš" (jasně, že v kritické situaci jednáme spíš zkratkovitě). Co se týče jídla a počůrávání - pokud není nějaký zdravotní důvod, aby dítě pravidelně a dobře jedlo a pokud jste si jisti, že se dítě snaží hlavně manipulovat, je na místě nekompromisní a neemocionální přístup. Když nechceš jíst, OK, ale nebudeš jíst až do příštího jídla. Žádné sladkosti a svačinky. Před jídlem odvést na toaletu a sdělit, že je to poslední možnost odskočit si před jídlem, pak už bude sedět u stolu. Pokud se počůrá, tak nechat v mokrém až do konce jídla. Doporučuje se cvičit o víkendu, je pravděpodobné, že pokud rodič pár dní vytrvá, dítě toho nechá. Pokud ne, je nutné pokračovat v tom i ve škole - domluvit se s asistentkou. Je to náročné, ale zase je to pro dítě znamení, že vy i škola držíte stejnou linii. Je dobré dítě za úspěch odměnit - třeba uvařením oblíbeného jídla. Poslední radou je pokusit se najít na chování dítěte něco pozitivního a na tom stavět. Je snadné nechat se unést negativismem, zajet do jedněch kolejí a dítě jen kárat a křičet na něj Nedělej to! - což ovšem ke zlepšení zřejmě nepovede a rodič se navíc cítí jak přeskakující deska - aspoň se snažit říci to jinými slovy. Ať už s manželem vymyslí cokoliv, je nutné na tom trvat. Začátky jsou nejtěžší.
- doporučená kniha, týkající se pozitivní podpory chování dětí: PARENTING WITH POSITIVE BEHAVIOR SUPPORT, authors Meme Hieneman, Karen Childs, Jane Sergay, Paul H. Brookes Publishing Co., 2006
- agresivní chování - Camila 6 let, neustále se pere se starší sestrou, křičí, mlátí, je agresivní na rodiče. Ve škole je chování OK. Problémy jsou i na veřejnosti - když jdou nakupovat, do restaurace atd. Bude chodit na terapii, kde by se měli zabývat chováním, pokud to nepomůže, matka zvažuje medikaci. Delaney (6.5) - problémy s chováním začaly, když šla do školky, loni v listopadu. Začala se úplně vymykat kontrole, byla agresivní, zlobila. Kousala matku, ječela, chytala se matky za oblečení. Pak začala útočit na své bratry. Školní poradce přes chování byl u nich doma na inspekci - Dell strávila hodinu ječením a mlácením, matka byla docela ráda, že to viděli. Snažila se být středem pozorností. Poradce doporučil nezabývat se těmi pokusy, jednou vyslechnout, ale nenechat se vtáhnout. Nakonec se na jaře rozhodli pro léky - Adderall XR5 docela zabral (ale jen v menších dávkách, vyšší naopak chování zhoršovaly). V létě navštívily dr. Mervisovou - v chování dcery shledala známky deprese, jejím projevem navenek byla agrese. Začala chodit k psychiatrovi a začala brát léky proti depresi (Zoloft) - hodně se to zlepšilo, ale občasné výbuchy vzteku jsou tu stále, zamířené hlavně na matku a mladšího bratra. Jednou venku hrozila, že ho zabije. Jindy řvala a štouchala do obou mladších bratrů, jednoho kopla a on narazil hlavou do nábytku. Poslali ji do pokoje uklidnit se, cestou kopala do všeho, co potkala. Zjistili, že je velmi urážlivá. Snaží se ignorovat její chování, nereagovat, říkat jí, že její chování je neakceptovatelné. Zvýšili ji dávky Zoloftu na 50 g - chování se zlepšilo, je klidnější, neječí. Ovšem z mladšího syna je uzlíček nervů a také matka občas potřebuje prášky na uklidnění. Také dceři upravili stravu - vyloučili konzervační přísady, umělá barviva, éčka, bílou mouku - domnívají se, že ji to zklidnilo. Minulý týden se matka rozhodla vysadit Adderall a byl to horor. Impulzivita a pozornost opravdu příšerné. Po pár dnech se ale zlepšilo chování, je trochu příjemnější na děti, i učitelé to pozorují. Hyperaktivitu matka řeší zvýšenou fyzickou aktivitou (trampolína) a váhá, jestli začít s novými léky na hyperaktivitu (Daytrana), zatím to chce zkusit bez nich (s léky na depresi ale přestávat zatím rozhodně nebudou). Matka navštěvuje kurzy pro rodiče, učí se, jak vše zvládat - jak dítě donutit hluboce dýchat, aby se zklidnilo, naučit se poznat, že potřebuje odejít a vychladnout. Chce používat i další metody - připomínací obrázky, klidné napomínání, změnit chování celé rodiny.
Haily (6) - agresivní, pere se se svou starší sestrou. Není schopná se sama zabavit, když nejsou s ní a nehrají si s ní, tak bloumá po bytě a vymýšlí (a realizuje) blbosti - rozmaže po pokoji zubní pastu, vyleje šampon do záchoda apod. Nemůžou ji nechat samotnou. Když něco provede, tak pak přijde, lísá se a omlouvá. Protože dobře mluví, snaží se rodiče, aby se snažila řešit konflikty slovně, a ne praním se, ale je to marné. Učitelé doporučují léky na ADHD, vzhledem k problémům se srdcem ale rodiče váhají.
Matka dospělé dcery vzpomíná, že období s agresivním chováním měli mezi 5,5 - 7 rokem věku. Bylo to příšerné, hodně se jí věnovali, hodně se v té době snažili učit ji samostatnosti, musela brát léky. Jsou ale přesvědčeni, že pokud by to nezvládli tenkrát, přenesly by se tyto problémy i do dospělosti.
- dotaz na hladinu draslíku v krvi u dospělých s WS - 31letá dcera bere denně draslík, ale má ho stále málo.
- dotaz na léky na ADHD (hyperaktivita s poruchou pozornosti): zkusili Ritalin, Focolin a Adderall a všechny měly více negativních účinků, nez pozitivního vlivu. Ještě mají v zásobě lék Daytrana, který dosud nezkusili. Dítě němůže brát léky typu Strattera, protože ty se nemohou brát souběžně s léky na depresi (Zoloft). Řada léků na ADHD zvyšuje úzkost dítěte a mění jeho osobnostní rysy, takže je rodiče nemohou akceptovat. Některé děti na léky prostě nereagují dobře. Jedna matka doporučuje Abilify, který zázračně pomohl dítěti s udržením pozorností (předtím zkusili Adderall - dítě po něm celý den jen sedělo a kousalo se do prstů). Má mít zároveň i antidepresivní účinky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 17
- léky na ADHD - Abilify může mít psychotické vedlejší účinky - 4 letý chlapec po něm strávil dva týdny na psychiatrii, měl záchvaty agresivity a sebepoškozování, dokonce se mu objevila pěna u úst. Další lékaři nedoporučují u dětí se srdečními vadami.
- Cody (17 let, kromě WS i Autismus) - vyzkoušeli už všechno (Ritalin, Focalin, Daytrana, Adderal...) Syn má problémy s impulzivitou, hyperaktivitou, pubertou a ještě ke všemu nemluví... Celý loňský rok byl příšerný, navíc nebyli schopni zjistit, jak se po lécích cítí. Nakonec zabral koktejl léků - Abilify, Risperdal a Strattera. První dva ovlivňují náladu a impulzivitu, Strattera pak ADHD, vše dosud bez negativních účinků. Agrese je pryč a zlepšila se i impulzivita a soustředění.
- další dítě bere Zoloft na úzkost a Strattera na impulzivitu. Problémy měli s Concertou - zvyšovala úzkost.
- Caleb vyzkoušel kdeco, teď momentálně bere Focalin XR a Celexa (proti úzkosti). Matka doporučuje hospitaci ve třídě - i nejlepší učitel může nevědomky dítě stresovat přílišným nátlakem. Calebovo chování se velmi zhoršilo, když byl ve stresu, třída v učivu postupovala moc rychle, on nechápal, co po něm chtějí a nebyl schopen držet krok. Reagoval kňouráním, ztrátou pozornosti, impulzivním jednáním, snažil se na sebe upozornit a tohle se mu zdálo jako vhodný způsob.
- další názor - věk mezi 5-9 byl hodně kritický, zjistili, že státní škola není schopná nabídnout dítěti dostatečnou podporu. Změnili školu na soukromou, kde dítěti velmi vycházejí vstříc (když je unavený, frustrovaný, nejistý, nerozumí). Od pěti let bere léky: celexa (úzkost) a guanfacine (jiný název je tenex) - hodně zlepšil emoce. Bohužel čím je dítě starší, tím jsou horší problémy s úzkostí a depresí, takže ted bere ještě jednou denně Wellbutrin 100mg XR - bez toho by nefungoval. Cca jednou za čtvrt roku navštěvují specialistu na WS chování, řeší aktuální otázky chování a revidují přijaté strategie.
- nepřijatelné chování - Ianovi je 10 a matka poprvé může říct, že se jeho chování zlepšilo. Jinak - od jeho cca 4 let je nucena vyhýbat se jistým místům, obchodům, ze tří zařízení denní péče ho kvůli chování vyhodili, platila drahou terapii, advokáta, jako samoživitelka to měla dost těžké. Osvědčilo se jí zatáhnout do svých problémů každého, kdo byl ochoten poslouchat - ředitele speciálního vzdělávání, poradce, doktory, ředitele denní péče atd. Od pěti let bral Ian různé antipsychotické léky, některé pomohly, některé ne. Stále čekala, jestli mu nějaký lék nepřidají, ale doktorka byla konzervativní, až loni přidali Ritalin a matka si rve vlasy, že to neudělala dřív. Zní to sice hrozně, ale poprvé za deset let s ním ráda dělá určité činnosti, těší se na výlety apod. Je jasné, že léky nejsou samospasitelné, Ian má stále podivné obscese, které musí zvládat (záliba v táborácích např.), ale pomohly velmi.
- schopnost zabavit se - Kate je 10, dříve se dívala pořád na televizi, teď má ale svůj vlastní počítač a ten se stal její posedlostí. Hledá si a sleduje videa na Youtube, dělá si sbírku videí koček, smějících se dětí a Disney-postaviček. Hraje Nintendo a počítačové hry, je schopná se zabavit, zlepšilo se její čtení a psaní.

wslist Digest, Vol 3, Issue 18
- Otec shání podporu - chce běžet ultramaraton (250 km saharskou pouští) a propagovat tak Williamsův syndrom, který má jeho dcera Deborah.
- dítě a počítač - dcera v předškolním věku, neumí číst, miluje počítače a počítačové hry, doufají, že s přibývajícím věkem přijdou i jiné zájmy.
- pozvánka na zimní karneval pro děti s WS v Californii
- Beth, 28 let, celý život si vymýšlí fantastické historky, od tří let si mluví sama pro sebe (když je sama). Před rokem se u ní objevily záškuby svalů, které se vyvinuly až k něčemu, co vypadá jako částečné záchvaty (epilepsie?). Spousta vyšetření bez toho, aby EEG záchvaty prokázalo, po dvou pobytech v nemocnici nakonec dostala v květnu lék Clonipen. Počet záchvatů se snížil, předtím jednou denně, teď jednou za týden, ovšem vedlejším příznakem je paranoia a halucinace. Dvakrát pobyt na uzavřeném oddělení, měla negativní reakci na risperdal (dystonii - nekontrolovatelné křečovité stahy svalů, léčí se elektošoky: http://zdravi.doktorka.cz/dystonie---nova-lecba/), změněno na Seroquel, který zabral a vrátil ji normální původní náladu. V minulých měsících - bere Seroquel a Depakote - začala být náladová, opět se objevily bludy a paranoia. K tomu pár záchvatů, které měly zřejmě souvislost s psychickým stavem. Je to jako kdyby stará Beth, kterou znali, zmizela a teď s nimi žil nový zlý, bojácný a podezřívavý člověk. Zároven to ale vypadá, že by měli být šťastni, že se dožila takového věku bez psychických problémů. Řeší teď, jestli její vyprávění historek, které považovaly za součást WS diagnozy, nebylo příznakem bludů už v minulosti. Dcera se chystá na další vyšetření, které by mělo objasnit, jestli její psychické problémy souvisí se záchvaty, anebo jestli tu není nějaký endokrinologický problém. Matka upozornuje, že na děti s WS se hledí ze strany lékařů a profesionálů stereotypně jako na ty "roztomilé děti" a tou temnější stránkou jejich povahy se nikdo nezabývá, dokonce ji rodičům ani nevěří. Samozřejmě, i jejich dcera je milá a zábavná, skvěle vychází s cizími lidmi, ale když s ní strávíte nějakou delší dobu, těch podivných znaků si všimnete... Reakce - doporučují magnetickou rezonanci a snažit se hledat organické příčiny, nezaměřovat se jen na WS - může být nádor na mozku, mohou být zúžené mozkové arterie. Řada endokrinologických problémů (např. diabetes) se u lidí s WS objevuje v pozdějším věku, možná s tím může souviset i změna chování.
- mluvení pro sebe - i dívka Paige si mluví pro sebe, sedí v křesle a povídá si, příp. mluví s někým nepřítomným - mají z toho mít strach? Kate (10) zase mluví se svýma rukama, dokonce se s nimi hádá, zhoršuje se to, když nemá pár dní lék Abilify (nedávají jí ho o prázdninách a když nechodí do školy). Caleb (11) si také povídá sám se sebou - "Mohu si dát tenhle krekr?" "Jen si ho dej, Calebe" "Děkuji" - matka to považovala za trénování konverzace. Maria si se sebou povídala, když byla mladší a to jen příležitostně, hlavně, když byla nervozní. Přeříkávala si třeba svůj denní rozvrh "OK, Marie, nejprve si dáme snídani, pak půjdeš do školy, odpoledne na výlet, pak bude večeře....". Také si povídala se svými prsty na nohou, nejprve to považovali za roztomilé a hráli hru s ní, pak se to ale nějak zvrtlo, tak jí to zatrhli.
- žádost o pomoc při stěhování - posba o kontakt na dobrého pediatra, fyzioterapeuta, logopeda a ergoterapeuta v Chandler AZ
- show na MTV, kde účinkují tři kluci, muzikanti s Williamsovým syndromem, absolventi Berkshire Hills Music Academy v South Hadley, MA. Zatím se vysílalo asi 6 dílů, bude-li to mít úspěch, budou pokračovat. www.howsyournews.com

wslist Digest, Vol 3, Issue 19
Řeší se:
- MTV Show s učinkujícími s Williamsovým syndromem. Někteří rodiče jsou z toho trochu nervozní a zklamaní, mají pocit, že ti kluci s WS slouží spíš k pobavení, než aby sami bavili. Jiný názor zase zdůrazňuje fakt, že je to pro ty kluky velká příležitost, že dělají to, co je baví (hudbu) a vydělávají si vlastní prací. Dalším rodičům se to líbí, ukazuje to, že i handicapovaní lidé mají smysl pro humor a může to mít výchovný dopad na diváky MTV. Další doporučuje článek managera, který vysvětluje, proč to dělají: http://www.howsyournews.com/archives/253. Jednu maminku to rozplakalo, byla na ně pyšná, ale stejně si říkala, když viděla ty hollywoodské hvězdy smát se: "Smějete se jim, nebo se smějete s nimi?" Ale nejvíc mě stejně pobavila odpověď: "Ach, kéž bysme měli televizi. Tak ráda bych tu show viděla." Objevil se i odkaz jedno video s Jeremy Vestem, účinkujícím s Williamsovým syndromem, muzikantem a bubeníkem: http://www.youtube.com/watch?v=zzCsBAAb01s&feature=related.
- webové stránky vhodné pro děti: www.clubpenguin.com - (hry), KidZui.com (browser, který umí filtrovat nežádoucí obsah), Tumblebooks.com (online knihovna pro děti, heslo je možné získat v lokální knihovně nebo ve škole).
- léky na ADHD - Delaney (6,5), která už 3 týdny nebere Adderall, bere jen Zoloft na depresi - je po vysazení léků hodně impulsivní a neudrží dlouho pozornost, ale mají pocit, že je příjemnější na své okolí, neřve, je trochu odpovědnější, sama odejde, když je naštvaná. Potvrzuje to i učitelka, a proto s nasazením nového léku (Daytrana) počkají, nebo ho vůbec odloží. Jen mají strach z hodnocení ze školy, mělo by se udát v nejbližších týdnech.
- cysta na patře v ústech - Rebekah (26) se podrobila operaci, měla bolestivou a infekční cystu v nervovém kanálku v ústech, brala kvůli tomu opakovaně antibiotika. Po odstranění se jí velmi ulevilo.

wslist Digest, Vol 3, Issue 20
Řeší se:
- How's your news (MTV show) - velká pochvala bubeníka
- zvláštní obscese - pětiletý Logan dělá z papíru papírové koule. Ať najde doma cokoliv - toaletní papír, ubrousky, papírové utěrky, časopisy, knihy, vždycky je natrhá a zpracuje. Další pětiletá dívka dělá totéž. Stejný koníček má i 4 letá Audrey, což vytáčí její matku. Už zlikvidovala několik knih, tak ji vyčlenili velký koš a dávají ji tam noviny, nic jiného. Papír mají všude, doktor doporučil vnutit ji suchý zip, že by ji to mohlo uspokojit. Před tím měla zálibu, že házela věci na podlahu, aby slyšela ten zvuk a taky zkoušela, jestli se dají roztočit (tak v téhle fázi jsme právě my s Bartolomějem). Lauren, 8 let, jí už dva roky papír. Schovávají ho a doufají, že z toho vyroste.
- návštěva gynekologa - Rebekah, 23 let, příští týden jde na vyšetření kvůli možné cystě na vaječníku. Jedna matka tvrdí, že jim před stomatologickým vyšetřením (což je samozřejmě něco jiného), pomohlo video, které ukazuje, co se během prohlídky děje. Další návrh - lék na zklidnění - Xanax 30 minut před prohlídkou (říkal to Dr. Pober na konferenci v Richmondu) . Zkušenost další matky - její dcera (26) chodí na gynekologické prohlídky pravidelně jednou ročně. Matka s ní vše probrala bez toho, aby ji strašila. Mají výborného gynekologa, který ji řekl, že přestane, kdykoliv mu to řekne a nebude pokračovat, dokud ona nebude souhlasit. Dívka bere antikoncepci.
- zátěžová vesta - tříleté dceři doporučili nosit vestu se zátěží, což by ji mělo zklidnit - hluboký tlak působí na nervový systém. Nosí se max. 20 minut vcelku. Bilal - nyní 16 let, nosil zátěžovou vesku několik let na základní škole. Nemohli si dovolit originální z katalogu, tak si ji nechali ušít od známého a plnili ji kameny z akvária. Také ji nosil max. 20 minut vcelku. Tříletý Parker nosí SPIO vestu několik hodin denně a prý úžasně funguje (https://www.spioworks.org/page.aspx?nid=38§ion=products&pid=1). Prý ji proplácí pojišťovna.
- Peyton, 8 let, když mu matka něco vyčítá, chce po něm, aby něco udělal, když ho naštve - začne veřejně masturbovat. Matka je z toho šílená. Ostatní tvrdí, že jde o typické chování, kterým si dítě vynucuje pozornost - nemusí se moc namáhat a matka se mu okamžitě věnuje. Doporučují ignorovat to, což je samozřejmě velmi těžké (u nás si zase Bartoloměj strká ruku do krku a vyvolává zvracení, když má pocit, že se mu málo věnuju. Ví, že z toho šílím, zvlášt vzhledem k tomu, jak to máme s jídlem...)

wslist Digest, Vol 3, Issue 21
- Dítě trpí velkou úzkostí a tenzí - doporučují prověřit, zda nemá Aspergerův syndrom (jakási slabší forma autismu)
- příspěvek ze schůzky výboru IEP (všichni, kteří mají co do činění s individuální vzdělávacím plánem dítěte) - dítě opakuje poslední ročník školky, matka je rozhořčená, chtěla, aby dítě mělo ve svém plánu začlneně speciální cíle týkající se jazykových dovedností a také mohlo navštěvovat kursy, které by pomohly cíl naplnit. Dcera byla odmítnuta kvůli nízkému skore IQ. Zřejmě se tam dost pohádali, podle ředitele speciálního vzdělávání je rozvíjení jazykových schopností úkol pro učitele dítěte, asistenta a rodiče. Podle matky by to pomohlo zlepšit se i v ostatních oblastech. Nabídli jí, že dítěti udělají nové speciální testování (ovšem podle nové metodiky, kterou matka zatím nezná - díte dosud dělalo testy Stanford-Binet Intelligence Test and the Woodcock Johnson Test of Achievement, ted by mělo jít o Kauffmanovu baterii testů. Další možnost je pokusit se najít kompromis před mediátorem, event. se svých požadavků domáhat soudně. Rada - najít si advokáta, příp. navštívit webovou stránku http://www.wrightslaw.com/ - zabývá se právem dětí se speciálními potřebami. Další doporučuje soukromé posouzení jazykových schopností dítěte, když to doporučí lékař, tak to i některé zdravotní pojišťovny zaplatí. Výsledky doručené škole nemohou být jen tak odmítnuty, resp. škola musí své rozhodnutí řádně a písemně zdůvodnit. Každopádně je dobré mít v ruce nějaké nezávislé posouzení pro případ soudního sporu. Podle matky si ale nezávislé posouzení nemohou z finančních důvodů dovolit a jejich pojištění tohle nekryje. Matku chce požádat o speciální státní pojištění (medicaid), není si ale jistá, jestli by ji neodmítli, kdyby se zároveň se státem soudila o tu odmítnutou péči. Každopádně je chce požádat o všechny podklady, na základě kterých rozhodovali. Další rada - navštívit specializovanou WS kliniku, kde by dítě posoudili a příp. dali doporučení.
- magnetická rezonance - syn byl na ultrazvuku na pravidelné roční kardio-kontrole, ale problematickou oblast nebylo možné vyšetřit. Před devíti lety prodělal operaci, teď je mu 15, velmi vyr ostl. Doktor navrhuje vyšetření magnetickou rezonancí (MRI). Matka shání informace a zkušenosti. Jiné ditě - Michael (15) prodělal vyšetření ledvin a srdce prostřednictvím MRI, trvalo to asi 90 minut a bylo to velmi hlučné, doporučuje požádat o speciální protihluková sluchátka. Dítěti bylo vyšetření popsáno jako pobyt v kosmické kabině.
- Rady pro rodiče, jak najít pro své děti přátele
1) řekněte rodičům spolužáků dítěte o Williamsově syndromu. Vysvětlete jim, co to znamená a jak WS ovlivňuje chování Vašeho dítěte (matka, která tuhle radu píše, to dělá formou dopisu rodičům). Podle ní totiž dříve či později vyjde najevo, že dítě je jiné, než ostatní, a proto považuje za vhodné, aby rodiče a děti měli přesné informace. Pokud znají fakta, jsou méně podezřívaví a opatrní. Zároveň je ale nutné zdůraznit, že je to dítě jako každé jiné, má rádo kamarády a narozeninové oslavy. Cílem je implementovat do hlav rodičů myšlenku, že dítě s WS může být pro jejich dítě normálním kamarádem.
2) zkuste najít svým dětem kamarády. Můžete strávit nějaký čas ve třídě a zkusit si všímat, kdo se k dítěti chová hezky (malé holčičky mají např. tendenci hrát si na maminky a pomáhat). Takové ditě by si třeba rádo s vaším dítětem hrálo i po škole. Pokud nemůžete navštívit třídu, požádejte o pomoc učitele, který by měl mít přehled. Pokud můžete, zapojte dítě do mimoškolních aktivit (církev, sporty) a i tady si všímejte, kdo si s dítětem nejčastěji povídá a je na něj hodný. Další tip - pokud je dítě vývojově opožděné, zkuste mu najít mladšího kamaráda (např. sedmileté dítě chodí do školy nebo družiny s 4-6 letými dětmi). Další možnost - hledat ve skupině handicapovaných dětí, dětí se zvláštními potřebami.
3) zvažte účast rodičů. Pokud můžete, navštěvujte třídní aktivity (výlety), kterých se zúčastní i rodiče ostatních dětí a snažte se s nimi seznámit. Většinou se najdou rodiče, kteří jsou milí a budou své dítě povzbuzovat v tom, aby si hrálo s tím Vaším. Na druhou stranu - jsou rodiče, kteří budou proti. Větší šanci na úspěch má samozřejmě přátelství s dítěte, kterého v jeho vztazích k přátelům rodiče podporují.
4) pozvěte děti ke hře. Pokud se vám podaří vytipovat, kdo by mohl být dobrým kamarádem pro Vaše dítě, zavolejte jeho matce/otci a domluvte setkání. Podle zkušeností je nejlepší udělat tři věci: 1. zavolat a říci rodičům, že je spolu s dítětem zvete na čaj či kafe. Budou-li souhlasit, budou mít příležitost vás lépe poznat a uvědomit si, že vaše dítě může být skvělým kamarádem 2. nepřehánějte to s délkou prvního setkání - hodina, hodina a půl je až až. 3. vymyslete program. Zkuste se zamyslet a své nápady konzultujte s rodičem toho druhého dítěte (myslíte, že Suzie ráda peče sušenky? běhá pod kropící hadicí? chodí do parku?). Anebo druhá možnost - pozvěte rodiče i s dítětem na nějaké veřejné místo - park, dětské muzeum, zoo. I když si tu děti nebudou hrát příliš spolu, je pravděpodobně, že se jim to bude líbit a užijí si to společně.
- mluvení pro sebe - Deborah (11,5) mluví pro sebe ve chvílích, kdy se potřebuje rozhodnout nebo udělat něco, čeho se bojí, nebo nemá ráda (Ale Deboro, no tak, ty to zvládneš, není to tak hrozné). Pomáhá jí to překonat obavy.
- Marina (18 let) - stále jí papír. Když byla malá, tak milovala trhání papíru (pod stromečkem by nemusela mít nic jiného, než krabice a balící papír). Ted papír jí, příp. ho plyve a formuje z něj koule... Dělá to osamotě, když ji přistihnou, tak ho vyplivne a vyhodí (stydí se při tom trochu). Rodina to toleruje, zvlášt poté, co si přečetli nějaké stránky věnované "jedlíkům nejedlého", jsou rádi, že nejí třeba křídu (křídových konzumentů jsou prý celé kluby, řeší, která barva je nejlepší a kde se dá nejvýhodněji pořídit velké balení).
- MTV show - Hows Your News - moderují handicapovaní lidé, několik moderátorů jsou lidé s WS. Tery Monkaba, ředitelka WSA, kontaktovala jednoho z nich, Jeremy Vesta a jeho rodinu, a do fora poslala jejich vyjádření k show. V zásadě jsou všichni rádi, že to ty kluky baví, že je to ze strany MTV ojedinělý počin, že jsou sice lidé, kteří se budou postiženým smát, ale to je jejich problém, zvlášť, pokud tahle show pozitivně ovlivní další osoby. Každopádně během natáčení se všichni setkávají s výjimečně pozitivními reakcemi. Další díl bude vysílán 8.2.2009.

wslist Digest, Vol 3, Issue 22
- magnetická rezonance - syn ji podstoupil, když mu byly 4 roky, v tu dobu měl hrůzu z hluku a nesnesl být uvázaný na místě, proto dostal uklidňující sedativa. I další matka doporučuje něco na uklidnění - sama prodělala toto vyšetření vloni a bylo to pro ni hodně stresující a klaustrofobní. Doporučuje, pokud je to možné, požádat vyšetření v "otevřené" magnetické rezonanci (prý takové typy existují). Oproti tomu Becky (20) má s MRI pozitivní zkušenosti. Dělali jí to vyšetření mozku v rámci nějakého výzkumného projektu, takže dostala zaplaceno (asi 100 dolarů za hodinu a půl), což pro ni byla dobrá motivace. Mohla mít s sebou svého plyšáka a také matka ji celou dobu držela za nohu. Personál byl velmi milý, vzhledem k hluku měli domluveno, že když bude dívka chtít, tak vyšetření okamžitě přeruší, což nebylo nutné.
- rodiče děkují za rady, jak získat pro své děti přátele, považují je za užitečné.
- dopis pro rodiče spolužáků dítěte:
Pro rodiče žáků z třídy č. 105
Milí rodiče!
Jmenujeme se Jill a Phil Calianovi a jsme rodiči Juliana, chlapce, který chodí do stejné třídy v mateřské škole, jako váš syn či Vaše dcera.
Píšeme vám, protože si myslíme, že v průběhu školního roku mohou přijít dotazy, které se budou týkat našeho syna. Julian je ten malý drobný kluk, který vypadá mnohem mladší, než ostatní děti. Ve skutečnosti je Julianovi 7 let. Minulý rok navštěvoval speciální školku v Dawesově škole.
Julián má vzácnou genetickou poruchu, které se říka Williamsův syndrom. Williamsův syndrom způsobuje, že je Julián malý a vývojově trochu opožděný. Věci, které jsou pro vaše děti snadné (jako třeba skládání puzzle, psaní, pamatování si pravidel hry, probíhání opičí dráhou, vybírání zatáček, klidné sezení ve třídě) jsou pro Juliana mnohem obtížnější.
V dalších ohledech je Julián normální aktivní malý kluk. Je velmi, ale opravdu velmi přátělský a zbožňuje ostatní děti (a dospělé!). Hrozně rád běhá venku, hraje si s míčem či hraje jiné hry. Stejně jako ostatní děti "žije pro" společné hraní si s dětmi a narozeninové oslavy. Hraje fotbal a basketbal a zlobí spolu se svými třemi bratry. Jeho oblíbená místa jsou: tělocvična, hřiště, zoo, zábavní parky a muzea. Má rád knihy a filmy - hlavně ty, ve kterých jsou nákladní auta.
Jsme moc rádi, že Julian může chodit do školy tady u nás v Dewey. Julián se tu od začátku moc líbí, hledá si kamarády a každý den ve škole si užívá. Julián má ve škole určité speciální potřeby, se kterými mu pomáhá třídní učitelka paní Doughertyová, koordinátorka integrace a další zdejší specialisté. Všichni doufáme, že tenhle rok bude pro Juliána skvělý. Očekáváme, že se Julián hodně naučí od Vašich dětí a doufáme, že stejně tak i Vaše děti získají něco od něj.
Máte-li nějaké dotazy, které se týkají Juliána nebo Williamsova syndromu, neváhejte se nás zeptat. Chceme s Vámi otevřeně hovořit o Juliánově stavu či o jakýchkoliv obavách, které můžete mít. Pokud byste se o Williamsově syndromu chtěli dozvědět něco více, otevřte si stránku Asociace Williamsova syndromu (www.williams-syndrome.org)
Přejeme vám vše dobré,
podpis, telefon, e-mail.
- návrh na jarní setkání (tristate area - kolem NY) - kam jít? Park? Někdo s velkou zahradou? Dánský zábavní park? Bude mít někdo vůbec zájem?

wslist Digest, Vol 3, Issue 23
- jarní setkání - návrh Sunken Meadow State Park nebo Jones Beach State Park, další navrhují Deer park, zájem je
- obava z větší skupiny lidí - Jenny (20) je úplně zničená, když má být někde, kde je hodně lidí - na Speciální olympiádě, na WS konferenci - může to souviset s Williamsovým syndromem?
- divná záliba - trhání papíru - dělala to i Jenny (nyní 20), když byla mladší, teď zase miluje stříhání papíru nůžkami.
- gynekologické vyšetření - Jenny absolvovala první loni, v 19, hodně se toho bála. Matka ji celou dobu držela za ruku, měly gynekoložku - ženu, velmi dobrou. Moc se jí to nelíbilo, ale zvládla to. Misty (14) absolvovala gynekologické vyšetření několikrát v minulých dvou letech - bylo to na dětské gynekologii, kde jí pomocí hry vysvětlili, co s bude dít a také matce dovolili být u vyšetření. Dívka začala menstruovat ve 12, měla velmi silnou menstruaci, až jí diagnostikovali chudokrevnost a předepsali antikoncepci (což bylo pro matku dost těžké strávit - ve 12 letech), po několika měsících se vše upravilo. V současné době opět bere antikoncepci, protože lékaři mají podezření na cystu, a hormony mohou pomoci problém usměrnit. Dívka je ráda a to matce pomáhat to zvládnout. Kim (27) píše do fora sama, rozhodla se pro podkožní implantát (druh antikoncepce), který by ji měl pomoci zvládnout problémy s menstruací (je jí zle, má ranní nevolnosti, nemůže jíst některé potraviny).
- změny nálady a emocí u mladé čerstvě dospělé ženy - dotaz na WSA, zda existují nějaké oficiální materiály, nahrávky, které se týkají emocionálního stavu mladých dospělých, dotaz na rodiče mladých WS dospělých, jestli se i u nich vyskytly deprese, škubání hlavou, hlasy? Zvlášť hlasy dívku děsí. Doporučení - okamžitě navštívit dětského psychiatra (nebo psychiatra pro adolescenty) - může to být příznak mnohem závažnější psychologické poruchy. Co se týče škubání hlavou - možná by ji měl vidět i neurolog.
- problém se synem - David končí střední školu s nálepkou "jiné zdravotní poškození - OHI" (termín se používá v souvislosti s vypracováním Individuálního studijního plánu, vztahuje se na fyzické či psychické následky nemoci či postižení, které mohou mít vliv na výkon dítěte ve škole - patří sem třeba i děti s ADHD), dostane nějaké doplňkové vysvědčení, nezvládá matematiku. David nebyl nikdy označen jako mentálně retardovaný - MR (zřejme to v USA existuje jako kategorie, něco jako u nás ZTP), protože ve škole dosáhl poměrné dobrého skóre při hodnocení, podle matky to bylo nadhodnocené, dělalo se to v prvním ročníku a bylo to založeno hlavně na pozorování speciální učitelky. Podle matky učitelka nevěnovala příliš pozornosti sociální aspektům Davidova postižení a jeho sebeobsluze či bezpečnosti. Matka je tedy na jednu stranu ráda, že dítě absolvuje jako dítě s "jiným zdravotním postižením", ale není si jistá, zda to, že nemá status mentálně retardovaného mu nemůže uškodit v budoucnosti, kdy bude potřebovat třeba jinou péči a jiné služby. Mluvila o tom s pediatrem a ten byl šokován, že David ten status MR nemá, podle něj je to minimálně diskutabilní. Celkové IQ davida je 63, přičemž verbální v rozmezí 65-80 a non-verbální 49-59. David ale podstoupil také psychologické vyšetření, které mělo sloužit ke zjištění jeho schopnosti pracovat a tam dosáhl IQ 70 (podle metody WAIS-III, verbální skore 76, non-verbální 69), podle psychologa je rozdíl ve výsledcích způsoben tím, že v druhém případě byl testován už verzí pro dospělé. Žádají o SSI (Doplňkový zabezpečující důchod, pomáhá nevidomým, starým, postiženým s malým nebo žádným příjmem, viz třeba http://www.ssa.gov/ssi/). Řešil někdo něco podobného? Matka Jenny (20) tohle řešila právě při žádosti o SSI - bylo to divné, do té doby se vždy snažila škola o pozitivní přístup, o to, co mohou pro dítě udělat a tad to bylo opačné, bylo nutné být velkým realistou co se týče schopností a limitů dcery.
- matka se chlubí nejnovějším úspěchem své dcery - vystupuje ve školním představení - v malé, ale důležité roli šoféra, který ukradne portrét. Musela se naučit roli a na jevišti se objevila celkem třikrát. Dceru to velmi zaujalo a už se těší, jak se zapojí do další inscenace. Bohužel to nemají natočené, neb to režisér zakázal.
- k diskusi o odstranění nosních mandlí - nakonec se ukázalo, že dítě je asi alergické na steroidy, které užívalo ve formě nosního spreje.
- rozčilený e-mail týkající se jedné z priorit Baracka Obamy - speciální péče pro děti s autismem (financování výzkumu, péče, veřejného mínění, celoživotní podpora, včasné zjištování diagnozy pomocí screeningu vše dětí) - proč by se Obamovy priority nemohly týkat všech postižených dětí, proč preferovat jen autismus? I rodiče dětí s WS mají výdaje s léky, dietou, terapiemi atd., možná že větší než rodiče dětí s autismem. Reakce - děti s WS by mohly profitovat z jakéhokoliv zájmu o postižené lidi, Bílý dům má jednu položku věnovanou i lidem s handicapam (http://www.whitehouse.gov/agenda/disabilities/). Autismus je preferovanou diagnozou zřejmě proto, že: je hodně rozšířený, hodně dětí bylo diagnostikováno, peníze, které vláda má věnuje na problém týkající většího počtu příjemců, není to genetická porucha, neví se, co ji způsobuje a tak je tu pořád možnost nějak jí předcházet.

wslist Digest, Vol 3, Issue 24
- návštěva gynekologa - matka doporučuje uklidňující hudbu, existují speciální programy, kde uklidňující hlas do hudby říká, co cítíš, jak máš dýchat atd. Používají jeden od Health Journeys s názvem Stress Management a pomáhá jim se uklidnit.
- dotaz na asistentské služby při přestěhování se z jednoho státu do druhého.
- Sean začal chodit do nové školy - Clemson LIFE program - na začátku ledna. Podle učitele se hned druhý den stal vůdce party, protože se umí pohybovat po městě a dostat se, kam chce. První den volal, že našel nejlepší kavárnu na východním pobřeží. První dva týdny se choval jako typický student, který je poprvé pryč od rodiny - jedl jen pizzu, měl problémy se spaním kvůli nadměrnému množství vypité dietní coly a své matce nezavolal 6 dní. Musela po postrašit, že za ním přijede, jestli se nezklidní (je to 46 mil). A už se stihl zamilovat do jedné studentky - teď neví, jestli miluje tu dívku s WS z prázdninového tábora,nebo tu místní dívku. Zatím prý zůstane s tou WS dívkou, ale každých pět minut se to mění.
- Kim (27) se představuje: je jí 27, má problémy s chůzí. Žije samostatně, pomáhají ji z nějaké podpůrné společnosti, nemá auto zatím, má kočku Bailey. Její byt se jí moc nelíbí, protože je hlučný a ona má citlivé uši - je to mezi dvěma hlučnými hudebními kluby, jsou tam o vikendu opilci, tak hledá nějaké lepší místo. Rodiče s tím nesouhlasí, ale ona bude dělat to, co je pro ni dobré. Rodiče jsou rozvedeni, ona má blízký vztah k matce a staršímu bratrovi. Co pořád dělá? Hodně času tráví na Facebooku, každé úterý pracuje jako dobrovolník v nějaké restaurci patřící komunitnímu centru, ve čtvrtek chodí k babičce, jinak má volno.
- psychické problémy - Rebeka také slyšela hlasy - poprvé to bylo po lécích na bolest, které měla kvůli operaci zubů, podruhé když brala antidepresiva (což normálně nebere). Hlavou neškube, ale hodně se jí klepou ruce.
- léky na ADHD - řeší se, jakou účinnou látku a na jakém principu ty které léky fungují - je to dost odborné.
- Lupron - hormon, který se používá na oddálení puberty/menstruace. Mary je 11 let a měří méně než 5 stop. Vloni navštívili Dr. Mervisovou, která po důkladném vyšetření doporučila oddálit menstruaci nejméně do 13 let. O týden později se setkali s endokrinoložkou, který po minutovém rozhovoru usoudila, že dívka je už zralá na menstruaci. Matka ale trvala na svém, a tak jim doktorka Lupron objednala s tím, že v únoru si přijdou pro injekci. Matká se ptá, zda Lupron opravdu stojí 1500 dolarů za měsíc a zda se nedá někde pořídit levněji; jesli ho musí předepisovat dětský enokrinolog, nebo jakýkoliv jiný lékař; jestli když se s Lupronem začne až poté, co dívce začne menstruace, tak stále může pomoci dítěti vyrůst; jestli náhodou v San Diegu někdo nezná jiného endokrinologa, než. Dr. Franklinovou, se kterou mají špatnou zkušenost. Reakce - dívka Emily začala brát injekce Lupronu v 9 letech (v osmi letech najednou hodně vyrostla, přibrala, vyrostla ji prsa i vlasy) a brala je do 12,5 - pak otec změnil práci a jeho nové pojištění už tohle nekrylo, tak s tím museli přestat, jinak by ještě asi rok pokračovali. Dopláceli jen 50 dolarů za každou aplikaci. Existují i injekce, které jsou na 3 měsíce, takže se ušetří penize za aplikaci a dítě má mín stresu z injekcí. Menstruace se objevila 15 mesíců poté, co s injekcemi přestali, tj. ve 13,5 letech. Dítě měří 5 stop, rodiče doufají, že ještě trochu povyroste. Dotaz - co je rozhodující pro předepsání Lupronu? Věk podle kostí, prsa, laboratorní výsledky? Podle dceřina pediatra není důkaz, že by Lupron, který začne brát před tím, než dostane menstruaci, způsobil, že by více vyrostla. Také Dr. Driscol z Filadelfie, která přednášela na nějaké WS konferenci, matce doporučila, aby s injekcemi Lupronu nezačínali před 11 rokem věku. Teď je dívka 4 stopy a 6 palců vysoká, 11 let, v poslední době ji dost narostla prsa, ale zase jí nerostou vlasy - podstoupila laboratorní vyšetření, čekají na výsledky. Michaela - první známky puberty v šesti letech (rostly ji vlasy), podstoupila řadu laboratorních vyšetření a vyšetření kostí - do osmi let, pak udělali GnRH stimulační test a zjistili, že její tělo je připraveno na menstruaci. Podle prognozy by vyrostla max. na 4 stopy a 11 palců (slibuju, že najdu převodník a do budoucna to budu psát v cm, hk), takže loni v dubnu začali brát Lupron, bere ho každé tři týdny, matka jí ho píchá doma, od té doby vyrostla o další dva palce a růst stále pokračuje. Becky je 18, měří 4´9´´ a váží 115 liber, menstruovat začala v 8, Lupron nikdy nebrala. Rebeka bez Lupronu začala menstruovat v 9 letech, měří 5´2´´.
- matka dvouleté Sofie děkuje za poskytnutí dopisu pro rodiče - sama podobný napsala své rodině a přátelům v den, kdy se dozvěděla dceřinu diagnozu - velmi rychle se ukázalo, kdo je jí oporou a s kým nemůže počítat. Jiná matka (syn 11´let) dosud nesebrala odvahu to rodičům spolužáků říct, bojí se, že s ním začnou jednat jinak než předtím. Ale až začne chodit na střední, asi to udělá podobně.
- upozornění na lék Wellbutrin (proti ADHD) - pisatelka ho začala brát, aby se odnaučila kouřit. Cítila se po něm prostě výtečně, kouřit přestala do dvou týdnů, ale lék brát nepřestala, protože ji hrozně pomáhal. Brala ho od května do září a pak se jednou v noci probudila s epileptickým záchvatem. Od té doby (7 let) bere prášky na epilepsii. Podle lékařů ji Wellbutrin snížil práh citlivosti a dovolil epilepsii propuknout.
- divné zlozvyky - Jordan (12) si před pár měsíci začal vytrhávat vlasy a kroutit si je na prstech. Dělá to, když se kouká na televizi, než usne, když je sám. Už má na hlavě pár divných holých míst (podle manžela vypadá jako mini Art Garfunkel) a taky ho to asi musí bolet. Zkusili bezúspěšně pár věcí, čekají na vyšetření psychologa, jestli to kluk nedělá z nějaké úzkosti. Jordan se moc nesvěřuje, ale doma ani ve škole se neděje nic, co by ho mohlo znepokojovat. Možná je to vývoj, možná začínající puberta. Nemá někdo nějakou zkušenost? Rebeka si pro změnu vytrhávala chloupky z podpaží pinzetou. Pinzety nacházeli všude, na nejdivnějších místech v domě i na verandě. Nakonec toho nechala kvůli sourozencům, kteří ji přímo řekli, že je to fakt nechutné.
- ad autismus - dotaz na wsA, jestli nehodlají něco dělat, např. se spojit s asociací Downova syndromu a společně lobovat za lepší podmínky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 25
- syn (11) má dlouhé vlasy, nedávno se mu hodně změnily, jsou vysušené, zničené, ať si na ně dává, co chce. Může to být podrážděnou pokožkou? Rebeka si sama myje vlasy nepořádně, nedokáže pořádně spláchnout šampon, má hodně suché šupinky ve vlasech. Když se ale vlasy dobře umyjí (matkou), je to lepší. Další dítě dítě má naopak hodně mastné vlasy, zhoršilo se to s menstruací. Na druhou stranu dceři vadí hluk a zacpává si při něm uši - někdy to dělá i při jídle, a tak je na jejích vlasech jasně vidět, co právě jedla. Alexus - mastné vlasy, myje si je denně, při menstruaci dvakrát denně. Na suchou pokožku jednomu dítěti zabral speciální olej na vlasy od Avedy.
- Lupron - injekce na oddálení puberty: Audrey žačala brát v devíti letech jednou měsíčně Lupronové injekce a denně pilulky Letrozolu (na růst kostí). První známky puberty měla v 8 letech, ale trvalo 7 měsíců, než zvládli všechny testy a návštěvy specialistů. Ve chvíli, kdy Lupron začala brát, už dva měsíce menstruovala, poté se ale menstruace zastavila. Měla velký růstový spurt - během roku vyrostla o 15,24cm a přibrala 4,5 kila. Pak se růst zpomalil, ale přibírá pořád. Teď jí bude za 14 dní 10, měří 137 cm a váží 37 kilo. Naše pojištění naštěstí Lupron kryje (říkali nám, že injekce stojí 1500-5000 dolarů podle objemu, Audrey bere 11 mg). Má také MediCal připojištění, které kryje další doplatky (za Letrozol platí 20 dolarů měsíčně). Chtějí, aby injekce brala ještě nejméně rok. Endokrinolog říká, že budou rádi, když dosáhne 152,5 cm, vzhledem k tomu, že s léčbou začali uprostřed puberty. Každopádně ale, pokud by Lepron nezačala brát, přišla by díky hormonům puberta se změnami nálady, zastavením růstu a fascinací druhým pohlavím mnohem dříve, než by na to dívka byla připravená. Jsou rádi, že ji zachránili kus dětství.
- matka z Izraele se ptá, jak je to s předčasnou pubertou u chlapců, co má sledovat a od kolika let asi? Synovi je 5 (mimochodem, tahle dáma má ještě jedno tříleté,jedno 18-ti měsíční a jedno tříměsíční dítě, to poslední s Downovým syndromem, které si adoptovali poté, co ho matka opustila. drsné, co?). WYatt (8,5) - první známky puberty. U endokrinologa byli, když mu byly 4 roky, řekli jim, že mají sledovat zvětšování varlat a jakékoliv změny na pohlavních orgánech. Teď mu vyrostlo ochlupení, tak si řekli, že je čas zajít k doktorovi. Momentálně čekají na výsledky. Další kluk - první známky puberty v 9, teď je mu 10, má pubické ochlupení, změněný hlas a začaly mu růst chloupky v podpaží a na nohou.
- je WS genetická nebo chromosomální porucha - dcera píše referát z biologie. Různé názory, záleží na definici, mohlo by to ilustrovat oba příklady.
- vytrhávání vlasů - dcera to dělala a byl to vedlejší efekt léků na psychiku, které brala. Po vysazení to odeznělo.
- hippoterapie - nedají se na to někde sehnat peníze? Doporučení: http://www.cerner.com/firsthand/

wslist Digest, Vol 3, Issue 26
- nemá někdo zkušenosti s Earobics Reading Programem? Včera o něm mluvili na schůzi výboru pro IEP (individuální vzdělávací plán) - Ethanovi je 6 a je ve školce. (více zde: http://www.earobics.com/index.php). Matka Laury (9) má cd s earobics, ale už ho roky nepouštěli, logoped ho dítěti doporučil, když mu byly 3. V zásadě dítě něco poslouchá a pak podle pokynů kliká na písmeno nebo obrázek. Když mu to jde, dostává těžší úkoly. Carly (16) tento program používala, když byla menší, byl docela zábavný, ale hodně se tam opakovalo a rychle dívku omrzel. Žádný velký zázrak.
- článek o výzkumu na univerzite ve Stanfordu - lidé s WS mají zřejmě jinak postavenou část mozku, která zpracovává emoce a výrazy obličeje: http://www.marketwatch.com/news/story/sociability-traced-particular-region-brain/story.aspx?guid=%7BEEB84B1E-1888-4751-ACFD-C2E06E4C9131%7D&dist=msr_1
- nová rodina, pět dětí, nejmladší Piper, 17 měsíců, byla diagnostikována minulý týden. Žijí blízko Denveru a rádi by se seznámili s jinými rodinami s dětmi s WS. Doporučení - kontaktovat lokálního koordinátora WSA, který má kontakty na ostatní rodiny v oblasti.
- gynekologické vyšetření - Rebekah nakonec vyšetření absolvovala, zvládla to, nebyla to cysta, jen bolestivá ovulace. Doktor vše vysvětlil, ukázal nástroje, použival zrcátko dětské velikosti, matka ji držela za ruku. Předtím také poslouchala uklidňující hudbu z produkce www.healthjourneys.com - cd s názvem uvolnění stresu.
- odstraňování chloupků z lýtek - matka doporučuje Smooth Away - je to jakýsi polštářek, kterým se přejíždí po nohou, neběřila, že to bude fungovat, ale funguje to a její WS dcera je nadšená https://www.officialtvwebsite.com/getsmoothaway/
- Konference v Ohiu 28.2.2009 - téma by mělo být Samostatné bydlení a jeho financování.

wslist Digest, Vol 3, Issue 27
- předčasná puberta u kluků - Evanovi bylo v září 10, ale už dva roky mutuje, je hodně ochlupený a penis větší, než 10letí kluci obvykle mívají. Matka se zmínila před pediatričkou, tu to překvapilo a udělala jim hormonální testy, zítra jdou na specializované vyšetření. Matka netušila, že se předčasná puberta může týkat i chlapců, Evan měří jen 137 cm, doufá, že se dá ještě něco dělat.
- jak předejít strachu dětí z lékaře? - Nick (2,5) jel dnes s matkou k doktorovi, matka mu řekla, kam jedou, on udělal znak pro doktora, sestřičku a kamaráda (ovládá znakovou řeč dětí), nicméně když tam přijeli, tak začal plakat a řval a ječel, dokud neodjeli. Matka se málem rozbrečela také. Zkoušejí spolu hluboké dýchání na uklidnění, ale nepomáhá to. (máme stejný problém, hk). Existují knihy, nahrávky, snad i animovaná videa na netu. Stejný problém měla Meghan od svých 4 či 5 let, po jednom bolestivém zubním ošetření a několika odběrech krve. Řešili to zakoupením hračky - doktorského náčiní (nějaká velká, interaktivní). Několik dní před návštěvou doktora si s ní začali hrát, vysvětlovat si, co dělají (o doktorovi ale dítěti něřekli). K doktorovi si tuhle hračku vzali s sebou. Taky si s sebou brala svou oblíbenou hračku - gumovou rukavici, což ji hodně rozptýlilo. Jiné dítě, Annelise, si tímhle obdobím prošlo ve 2 až 3 letech, zabralo uplácení - když budeš statečná, zastavíme se cestou u McDonald´s a koupíme ti hranolky, lentilky atd. Shalom - také plakal, dokonce nemohli nakupovat v nákupním centru, které bylo blízko kliniky, jednou začal plakat už na parkovišti, aniž by mu cokoliv řekli. Teď, po třech letech, už je to v pohodě, sice k doktorovi stále chodí nerad, ale už nepláče. Také mu nikdy nelhali, že to nebude bolet, když to mělo bolet, tak mu to řekli, vidí v tom pozitivní dlouhodobý efekt, dítě ted může matce věřit, že když řekne, že to nebude bolet, že je to pravda. Ayden, 6 let, se hrozně bojí doktora, brečí už když zahlédne budovu univerzitní nemocnice, bojí se i osob, které považuje za doktory (dnes měli ve škole nějakou delegaci z ministerstva školství, pánové mu připomínaly doktory a tak začal ječet a brečet, až po dlouhé chvíli se asistentovi podařilo mu namluvit, že jsou to kamarádi učitele). I Bilal brečel už cestou k doktorovi, matka se proto snažila jet pokaždé jinudy, aby to nepoznal. Také pomohlo, když doktor sundal plášť (bílý plášt = doktor = pláč).
- dotaz na četnost výskytu WS - liší se to zdroj od zdroje - nejčastěji 1 dítě na 7500 porodů, 1 dítě na 10 tisíc porodů až k 1 dítě na 20 tisíc porodů. Původně se prý říkalo, že je výskyt jedno dítě na 20 tisíc porodů, ale v Dánsku snad prý udělali výzkum, kdy vzali krev celé populaci a opravili statistiku na 1 ku 7500.
- nadměrná společenskost dětí - Olivia, 22 měsíců, miluje pány, i cizí, chytá je za nohy, navazuje oční kontakt, klidně by se nechala chovat. Momentálně je to v pohodě, vždy za přítomnosti někoho z rodiny, ale matka má obavy z budoucnosti. Jak naučit dítě vycházet normálně s cizinci? Matka 26 leté Rebeky říká, že to dítě lze naučit, trvá to déle, je třeba hodně připomínat, ale podaří se to. Dnes Rebeka ví, s kým se může bez problémů bavit a s kým ne, kdy je objetí vhodné a kdy není. Laura (9) - když byla menší, tak mluvila s kýmkoliv, ale teď s ní nejsou problémy, dokonce je to ona, která matku napomíná, aby nemluvila s cizími (třeba ve frontě nebo na poště). Každé dítě je jiné a záleží i na výchově.
- dotaz na konferenci WSa - zda jsou přítomni odborníci, kteří jsou ochotni prohlédnout dítě během setkání a zda jsou tam sekce pro pedagogy, terapeuty atd. Bydlí v Kansasu, kde o WS skoro nikdo neví, jejich synovi jsou 2,5 a za půl roku by měl jít do školky. Matka chce získat co nejvíc informací a "vzdělat" učitele, kteří budou mít jejího syna na starosti. Je ochotná i sehnat peníze na to, aby je na konferenci poslala. Doporučení - na stránce WSA je možné si objednat natočené minulé konference. Co se týče specialistů na WS (Dr. Mervisová a Dr. Morris) - bývají na WS konferencích přítomni (na těch národních), vyšetřují děti, jsou to ale velmi krátká setkání, zaměřená na výzkum jednoho problému. Vyšetření u nich na klinice oproti tomu trvají několik hodin a jedná se o velmi podrobné zhodnocení zdravotního a psychického stavu dítěte. Co se týče učitelů a pedagogů na konferenci - není pro ně žádná sekce, ale mohou hodně profitovat z přednášek pro rodiče, které jsou zaměřené na integraci, způsoby výuky apod.
- nedostatek služeb v místě bydliště - doporučují seznámit se s ostatními rodinami s WS v okolí a od nich získat informace o dobrých doktorech, terapeutech, sociálních dávkách. Spoustu informací je možné získat i na seminářích, které pořádají ARC (organizace podporující lidi s mentálním a vývojovým postižením, více http://www.thearc.org) a školy na téma Vzdělávání dětí se speciálními potřebami, Individuální vzdělávací plán atd. (matka se na jednom z nich seznámila s rodinou s dítětem s Downovým syndromem, vzájemně se podporovali a předávali si informace, díky nim mají jednoho z nejlepších ergoterapeutů na světě:-)
- nová rodina - dítě je diagnostikováno teprve týden, matka se bohužel nedozvěděla všechny informace o WS, od genetika si odnesla hlavně informace o tom, jak jsou děti milé a společenské (což její rok a půl staré dítě momentálně je). Po dvou dnech na tomto foru je v depresi. Ostatní ji uklidňují, že je to normální, že potřebuje čas, že ne všechno, co se tady dozví, se bude týkat její dcery. At se klidně z fora na čas odhlásí, než si na to zvykne).
- Lupron - lék na oddálení puberty - Hannah, 11 let, 152,5cm, 41 kg, mensturovat začala v prosinci, snáší to lépe, než matka čekala. Jejich pojištění Lupron nekryje a oni si ho nemůžou dovolit. Podle endokrinologa to dívka snad zvládne i bez něj.
- menstruace a tampony - dotaz, zda některá dívka používá tampony. Podstoupila některá z dívek, která prožívá silnou menstruaci zákrok zvaný ablace? (Ablace = odstranění zvýšené děložní sliznice, téměř se tím odstraní menstruace, ovlivňuje to ale také plodnost, je téměř nemožné mít po tomto zákroku dítě). Jedna dívka používá tampony, když jí menstruace zasáhne do jejích hodin plavání. Ale jen na tu hodinu plavání, berou to jako nutné zlo, jinak netolerovatelné. Paige, další dívka, několikrát použila s matčinou pomocí malé tampony pro teenagery, ale nelíbilo se jí to. Matka to chtěla vyzkoušet kvůli dovolené a koupání, ví, že to jsou schopné spolu zvládnout. Nedávno se dozvěděla od matky, která má autistickou dceru, o novém typu nitroděložního tělíska, které kromě antikoncepčního účinku i snižuje (anebo úplně zamezuje) krvácení. Zavádí se v narkoze a je hrazené z pojištění. O antikoncepci pro dceru zatím neuvažovala, ale Dr. Mervisová velmi doporučuje antikoncepci pro dospělé s WS, takže o tom začne pomalu přemýšlet. Další matka chce pro svou dceru antikoncepci, která se bere nepřetržitě, příp. s pauzou jen jednou za tři měsíce. Jedna z možností je Lybrel, jiná Seasonique.

wslist Digest, Vol 3, Issue 28
- dcera bere antikoncepční pilulky, protože ji ulevují od bolesti ze syndromu podrážděných střev, velmi ji to pomáhá. Zkoušela brát pilulky, které se vynechávají jen jednou za 3 měsíce, ale nedělaly jí dobře (je ale pravda, že v té době se jí zabil v autě dědeček, takže to mohlo souviset s tím).
- opět na pořadu dne léky proti ADHD - doporučení probrat to s doktorkami Mervisovou and Morrisovou. Kate začala brát v 6 letech lék Strattera, dobře na ni působil (lepší soustředění), ale byla po něm ospalá, tak ho brala na noc. Začala s 25 mg, postupně zvyšovali až na 50 mg (pilulku ráno a večer). Na podzim šla do školy a Straterra přestala působit, dítě se stalo docela agresivním, ječelo na každého a brečelo. Pak zkustili Concertu, to nebylo dobré - celý den nic nedělala, jen si kousala nehty. Teď berou Abilify a mají s ním dobré zkušenosti, pomáhá soustředit a hodně se zlepšila ve škole. E-mail na dr. Mervisovou - cbmervis@louisville.edu - odpovídá rychle. Caleb nebyl diagnostikován do 9 let, ale od 4 byl na práškách. Zkoušeli ledacos, osvědčilo se jim dávat menší dávky, než předepsané. Když konečně dostal diagnozu WS, navštívili Dr. Mervisovou a Morissovou - podle nich lidé s WS jinak absorbují léky, než ostatní lidé, v mnoha případech je lepší podávat menší dávky, řešit problém a ne příznaky. Takže teď bere slabší léky na stimulaci a větší dávky proti úzkosti a pomáhá mu to. Už dva roky neměnili léky.
- nitroděložní tělísko - doporučení značky Mirena IUD, platí ho pojišťovna, nemusí se zavádět v narkoze, vydrží pět let a dá se velmi snadno vyndat.
- rada novým rodičům - žádejte výsledky všech testů, udělejte si pořadač, tabulky, cokoliv, ale mějte přehled. Zkuste zjistit, jestli ve Vašem státě neposkytuje Společnost pro ranou péči psychologickou pomoc rodinám - někdy je to i zadarmo, je dobré moci si o svých obavách promluvit s profesionálem.

wslist Digest, Vol 3, Issue 29
- nitroděložní tělísko - Mirena IUD - způsobovalo velké problémy, záněty a bolest, s léčbou dlouho po vyndání. Při výběru antikoncepce je nutná opatrnost.
- antikoncepční pilulky - Brenda (16) je bere od 11 let, tříměsíční balení, bere je proto, že nechce mít menstruaci. Bere je každé ráno, bez problémů, nemít menstruaci je pro ni motivující, nesnáší to. Tampony odmítá.
- Caleb - dávkování léků. Focalin, začal na dávce 5 mg, teď váží asi o 4 kg víc, a dávkování postupně zvýšili na 10 mg denně (půl pilulky ráno, půl večer). Na úzkost bere Celexu 30 mg ráno (začali na 20 mg). Skvěle jim to funguje (předtím zkoušeli všechno...)

ÚNOR 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 30 - 1.2.2009
Řeší se:
- místo pro dovolenou v červenci, na východním pobřeží, ne moc lidí, pláž - podrobnosti a tipy na dovolenou viz původní anglický text
- jedno povzbudivé zamyšlení na téma používání smajlíků v e-mailové korespondenci a jak je dobré, když své strasti a slasti můžete sdílet s dalšími matkami, které mají také děti se zvláštními potřebami.

wslist Digest, Vol 3, Issue 31 - 2.2.2009
Neřeší se nic zajímavého - objevují se jen další návrhy na místa, kde lze strávit s dětmi dovolenou a poděkování za informace poskytnuté v minulých dnech.

wslist Digest, Vol 3, Issue 32 - 3.2.2009
- řeší se přihlašovací formuláře na hudební kemp a termín WS konference
- jedna matka shání příručku, podle které by se synem mohla trénovat na GMRT (Gate-MacGinitie Reading Test). Jedná se o skupinový časově omezený zjištovací test čtení. Zjišťuje se slovní zásoba a porozumění.

wslist Digest, Vol 3, Issue 33 - 4.2.2009
Řeší se:
- začátek MTV show s moderátory s WS
- rodiče adoptovali dvouletou holčičku s WS a řeší pojištění a připojištění - momentálně je dívka pojištěna prostřednictvím otce, chtějí pro ní terapie a žádají o Medicaid Health Insurance - zajímají je zkušenosti ostatních. Matka 24 letého syna doporučuje co nejdéle se držet pojištění otce, protože soukromé pojištění dovoluje vybírat si doktory. Každopádně diagnoza WS neznamená automaticky nárok na pojištění Medicaid. Další matka doporučuje zjistit si, jak to chodí v tom konkrétním státě. U nich (Mass.) je možné mít soukromé pojištění i Medicaid zároveň. Trvalo to dlouho, než Medicaid získali, ale mají ho. Pojišťovna platí základní pojištění a Medicaid pak proplácí doplatky a připojištění (což je docela dost peněz). - opětovně se řeší nezařazení jazykových cílů do individuálního vzdělávacího plánu dívky - matka si vyžádala všechny materiály a výsledky vyšetření a ukázalo se, že ty nejpodstatnější (hodnocení řeči, žádosti matky o projednání, zápis z výboru) chybí. Bere to velmi osobně a hledá advokáta. Doporučení - schovávat si všechny záznamy a materiály, požádat vždy o kopii, podkladové materiály. Další rada - zkusit si to nejdřív vyjasnit po dobrém, může to být jen nedopatření, i jim se stala podobná věc a pak se ukázalo, že některé materiály byly jen v elektronické a jiné jen v papírové podobě, což sekretářka nevěděla a tím pádem dostali jen část požadovaného. Další názor - podle zákona o svobodném přístupu k informacím mají právo na všechny informace, které se dítěte týkají (včetně emailů mezi učiteli!)
- matka řeší způsob výuky čtení svého syna Kannana (7) - zajímají ji zkušenosti s programy Wilsonův program pro čtení a Explode the Code - učitelka by chtěla preferovat Wilsona. Jiná matka oponuje - program Explode the code používají s dcerou (13) už roky a dcera ho miluje. Byla schopná se s ním učit samostatně. Má několik různých úrovní. škola, kam dcera chodí, zkoušela rok Wilsona, ale nepokračovali v něm, dceři osobně moc nepomohl, je tam hodně poslouchání. Další matka je učitelka ve druhé třídě v Ohiu a učí Základy fonetiky, což je předstupeň Wilsona (http://www.wilsonlanguage.com/) - podle ní to musí učit vyškolený učitel a děti s tím začínají až ve třetí třídě. Používá se více-smyslový přístup, pomáhá to s výslovností. Její syn Jayden se ve školce učí podle metody Edmark a jde mu to. Další díte - Isabelle - používá wilsona s úspěchem.
- další program - Horn program (že by troubení? Horn je v překladu lesní roh) - dcera ve školce chodí na jazykovou a řečovou terapii a terapeut ho chce používat. Delaney (6,5) ho zkoušela ve školce, koupili ho i domů, něco z něj využil i mladší syn. Delaney se ale nedostala přes první stupeň, má nízký svalový tonus v puse, nebyla schopná udržet dech, po roce toho nechali. Každopádně ale doporučují zkusit, může to pomoci vybudovat svaly potřebné pro dobrou artikulaci.
- Zpráva o vývoji - matka dostala první zprávu o pokrocích, které dcera (2) udělala a ted se chystá na rozhovor s učitelem - co si má vzít s sebou? Papíry s rozvrhem? Zkušenější matka radí jen tužku a papír na poznámky, probrat hlavně to, co se dělá ve škole a doma tak, aby všichni byli informováni. Pokud budou navrhovat nějaké změny v denních aktivitách a úkolech, je dobré i když jde o neformální schůzku si vše zapsat a pak formou děkovacího dopisu učiteli vše shrnout, aby bylo jasné, co by se mělo dělat (zabrání se problémům s rozdílným výkladem, protože to bude neformální, tak to učitele nenaštve a navíc bude vědět, že Vám na pokroku dítěte opravdu záleží).

Wslist Digest, Vol 3, Issue 33 - 5.2.2009
Řeší se:
- nová rodina - syn 11 měsíců s WS. Vítání, zdůraznění, že zde je to pravé místo na cokoliv se zeptat, příp. jen čerpat informace z diskuse i bez vlastního zapojení. Doporučení - až budou připraveni, mohou kontaktovat regionálního zástupce WSA, který jim pomůže navázat kontakt s ostatními rodinami z oblasti. Pro jednu matku je tohle forum jediná možnost kontaktu s lidmi, kteří chápou, o co jde.
- problém: syn Logan (5) navštěvuje speciální školku poté, co byl před dvěma lety "vyhozen" z normální školky, kdy učitelka, školní psycholog a terapeut tvrdili, že na normální předškolní program nestačí. V současné třídě jsou středně a těžce postižeí, dle matky je jich většina postižených těžce, většina z nich nemluví. V době, kdy se o umístění rozhodovalo, ještě neznali diagnozu (mají od května 2008). Matka nastudovala informace o WS, navštívila konferenci a myslí si, že dítě do téhle třídy nepatří. Chtějí, aby ho přesunuli do střední třídy (středně postižení s určitou integrací s normálními dětmi). Manžel se byl na jednu takovou třídu podívat, většina dětí je jen středně postižená, pár případů je těžších, syn by tam skvěle zapadal. Problém je, že tuhle třídu má na starosti právě ta učitelka, která dítě vyhodila ze školky (ta která o dítěti prohlásila, že je nechutné, když se ve třech letech počůrává). Nějaké rady?
- jak naučit dítě rozeznávat peníze? Syn je ve druhé třídě a má tězké problémy s mincemi. Dceři (20) to trvalo docela dlouho. Zjistili, že hraní s dětskými penězi nefunguje, nejlepší bylo, když si hráli s opravdovými mincemi. Dívka si nosila do školy peníze na mléko, tak to udělali tak, že dali drobné mince do mísy a ona každé ráno vybírala správný obnos. Další nápad - matka obkreslila na bílý papír všechny mince a napsala k nim, jakou mají hodnotu. Nechala to zalaminovat, a pak několik dní se o mincích bavili. Pak měli malý pytlík naplněný mincemi a dítě jednotlivé mince přiřazovalo k těm na papíře. K tomu si zpívali písničku o mincích, kterou se dcera naučila ve škole. Za týden to uměla. Příležitostně, když jdou nakupovat, tak dívka počítá vrácené drobné. Další dívka - písničky, dotyky - ve 13 to zvládla. Syn (11) - soustřeďují se vždy jen na jeden druh mince, sesbírají jich pár a pak si s nimi hrají. Mají nějakou brožurku (v pdf), kde jsou mince vyobrazené. Další nápad - hra na peníze. Vždycky, když někde čekají (u doktora, ve frontě), tak matka má v každé ruce nějakou minci a chce, aby jí ukázali nějakou konkrétní. Asistentka ve škole to ještě vylepšila - aby dívku naučila hodnotu peněz, tak když dívka odpoví správně (přičte správnou minci k jiné, aby získala daný obnost), tak si tu minci může nechat. Další nápad - uplácení. Matka koupila spoustu žvýkaček a postavila je vedle misky s drobnými. Když chce dítě žvýkačku, tak musí matce přinést určenou sumu peněz, když je to správně, může si vzít. Funguje to skvěle.

wslist Digest, Vol 3, Issue 35 - 6.2.2009
- upozornění na portál boingboing.net, kde se právě objevil komentář k MTV show How´s Your News (komentátoři s WS). Podle pisatele se z komentářů dá zjistit většinový názor společnosti a také zveřejnění článku přispěje k větší popularitě show, což zaručí moderátorům, že budou moci déle dělat to, co je baví. O show také psali ve Washington Post. Podle dalšího názoru je Jeremy Vest momentálně tváří Williamsova syndromu. Skvělá prý byla scéna, kdy na Grammy ingnoroval Slash a Rihannu, protože chtěl potkat člověka, který mluví Žabáka Kermita.
- integrace - vnučka (6) je momentálně integrovaná v báječné školce, ale většina členů IEP (individuální vzdělávací plán) navrhuje, aby první třídu absolvovala ve speciální třídě. Rodina to ale odmítá - dítě miluje své učitele, spolužáky a její asistentka jí vždy učivo přizpůsobí. Babička nechápe, proč veřejná základní škola, která se chlubí, že je schopná zajistit integrační program, nechce přijmout dítě, které se rádo učí a které je oblíbené u učitelů i dětí. Je to o penězích? Nebo prostě učitelé ve vyšších třídách nechtějí takové dítě ve třídě?
- dcera jde za rok - v lednu 2010 - na neuropsychologické vyšetření, kde budou hodnotit její schopnosti, v té době ji bude 5 let a 4 měsíce, bude se to dělat v Kennedyho Kriegerově Institutu. Podstoupil to někdo? Není to příliš brzo? Ari podstoupila tohle vyšetření dvakrát - poprvé ji bylo 2,5 a byla na to ještě opravdu malá. Podruhé to bylo ve 4,5 letech a získali opravdu hodnotné informace a výsledky, díky kterým mohli trvat na službách, které dítě potřebovalo a taky je dostalo. Sarah absolvovala neuropsychologické vyšetření ve 14, rodiče nesouhlasili se školním hodnocením. Výsledky jim velmi pomohli v jejich úsilí zlepšit dceřiny podmínky. Další matku zajímají podrobnosti o vyšetření, zda se liší od toho, které dělají doktorky Morrisová a Mervisová, a zda je to drahé.
- syn Ryan, 7 týdnů, právě diagnostikován. Rodiče žijí na severu New Jersey a rádi by se setkali s rodinami, které tu také bydlí (na to hned reaguje matka se sedmiletou dcerou ze stejného města). Dále mají pocit, že by si oba dva rádi promluvili s psychologem či psychiatrem, pokud možno s takovým, který má zkušenosti s rodiči postižených dětí - nezná někdo někoho dobrého? Dále plánují nechat Ryana vyšetřit v Dětské nemocnici ve Filadelfii (CHOP) - nějaké zkušenosti? Chtějí také začít s hodnocením v rámci rané intervence, ale zatím to vypadá, že je to v New Jersey bude stát dost peněz - ocenili by pomoc při vysvětlení podmínek a postupů, které se týkají získání potřebných služeb - a srovnání soukromé péče a péče v rámci ranné intervence. Synovi byla také diagnostikována podstatná ztráta sluchu na obou uších - může to souviset s WS? Reakce - dcera ma Williamsův syndrom, Waardenburgův syndrom a autismus. Kvůli Waardenburgově syndromu má těžce poškozený sluch, ve dvou letech dostala Kochlerův implantát a slyší. Má ale opožděné orálně motorické schopnosti, takže i přestože slyší, nemluví. Matka doporučuje implantát, pokud se rodičům bude zdát, že naslouchadla nepomáhají, postižení sluchu totiž velmi znesnadňuje učení. Co se týče soukromé péče - je sice velmi drahá, ale jejich dcera ze soukromých hodin ergoterapie a fyzioterapie velmi získala, narozdíl od péče poskytované ranou péčí a školou. Škola se typicky do terapie moc nehrnula, většinou matce neřekli celou pravdu o tom, jak například motorické opoždění ovlivňuje funkční dovednosti. Matka sama je ergoterapeutka a často byla znechucena z toho, jak jí školou poslaní terapeuté vysvětlovali, proč to či ono dělat nemůžou. Navíc je tu stálý tlak na snižování nákladů a redukci služeb, takže matka nevěří, že by v centru zájmu byly potřeby dítěte. Doporučuje - vzhledem k tomu, že je dítě velmi malé - kvalitní privátní péči co nejdříve, aby si vytvořilo vhodné motorické náviky a nikoliv špatné kompenzační náviky, které by blokovaly další vývoj. Pokud se vše dobře nastartuje, je možné, že později už takovou péči potřebovat nebude. Rodiče by se měli snažit jednat s dítětem, jako by bylo normální. I když dcera má hodně problémů, je tu řada věcí, které může dělat. Na ty je třeba se soustředit a v ostatních oblastech nepolevovat v úsilí. Dcera je skvělá osobnost a šťastné dítě. Její kvalita života je dobrá, což je to nejlepší, v co můžeme pro naše děti doufat. Další rodiče - dcera Laura (9) - začala s ranou péčí ve dvou letech, kdy začala navštěvovat logopeda a ergoterapii. Oba terapeuté k nim chodily jednou týdně na hodinu domů, neplatili za to, ani nikde nepřiznávali příjem. Další rada: doporučení k psychologovi by měli rodiče dostat od genetika. Otázka soukomé péče versus raná péče - zkusili obojí a zjistili, že je to v lidech - když je to dobrý terapeut, tak je jedno, kdo ho platí. Doporučují domluvit se s koordinátorem rané péče a řešit status dítěte z hlediska sociální péče, pojištění, připojištění apod. V jednom programu např. mohou získat respitní péčei a sestru-asistentku na denní výpomoc, jiný zase platí nadstandardní úkony apod (překlad není přesný, pořád se v tom moc nevyznám, hk). Znaková řeč pro dítě, a to i kdyby nemělo sluchové postižení, je víc než vhodná. Dobré je navštívit semináře, které se týkají sociálního zabezpečení, finančního plánování atd. - pořádá je často raná péče. Další reakce - dětská nemocnice ve Filadelfii (CHOP) je velmi dobrá, Dr. Paige Kaplan je velmi dobře informovaná o WS, oni sami tam jezdí každý rok. Na James Madison University se dělá nějaký výzkum ohledně WS a sluchu. Ujištění, že lidé z WS listu jsou tu pro sebe navzájem a pomáhají si, zároveň připomenutí, že ne vše, co bude v diskusi v budoucnu číst, se bude týkat jejich syna - každé dítě s WS je jiné.¨ - mejl z organizace, která se zabývá asistencí a podporovaným zaměstnáním (APSE.com) - výzva k akci - v senátu se připravuje krácení peněz na péči pro handicapované (chráněné bydlení, rehabilitace, IDEA) - pište, vojejte, mejlujte svým senátorům. - problém se zapamatováním si látky do školy na test - matka se syne stále opakuje, před zkouškou ho přezkušuje, ale ve škole to vždycky splete. Slovně by to zvládl, ale učitel trvá na písemné zkoušce. Nějaká rada? Paige, stejný problém a navíc - i když už něco umí, tak test v podobě kroužkování správných odpovědí z několika variant ji vždycky spolehlivě splete. Frustrující. Další rodiče doporučují trvat na ústním zkoušení - dítě má problémy s tím, jak správnou odpověd písemně vyjádřit, ústně je úspěšnější.
- trénování na nočník - Ben (4) trénuje chození na nočník a tak se snažil vyhovět matce, že si přivodil rektální prolaps (výhřez). Zřejmě nechápe, že nočník se používá v případě, kdy už potřebuje...
- nemocnice Montefiore Hospital (CHAM) v Bronxu - nejlepší zkušenosti - skvělý genetik, kardiolog, trochu špatná zkušenost s nefrologem. Teď sem chodí na muzikoterapii, kde se v hudební místnosti cítí jako doma.

wslist Digest, Vol 3, Issue 36 - 7.2.2009
- hledá se v Houstonu spolehlivý dodavatel léků a zdravotnického materiálu - rodina se tam stěhuje (6 dětí) a potřebují někoho, kdo jim bude dodávat kyslík a další věci.
- článek o How´s Your News - show MTV (viz minulé diskuse): http://blogs.courant.com/roger_catlin_tv_eye/2009/02/mtvs-asks-hows-your-news.html
- doporučení - jak se připravovat na schůzky, které se týkají vzdělávání dětí: matka (dcera 20 let) se vždy snažila vystupovat co nejprofesionálněji - vhodně oblečená, s kufříkem, notebookem, kde měla zápisy z minulých porad. Je to přece profesionální matka:-) Získávala tak více respektu. Snažila se mít kontrolu nad konverzací, navázat vztah s učitelem. Usilovala o to, aby si učitelka uvědomila, že ona respektuje její názor a chce vědět, co si o dceři myslí. Když měly podobný názor, přenechala vedení konverzace učitelce (aby nevypadala příliš uzurpátorsky), učitelka si pak myslela, že má vše pod kontrolou. Vždy se snažila, aby v zápisech byly obsaženy jak silné, tak slabé stránky dítěte a aby se silné stránky mohly využít k zmenšení těch slabých - př. je-li dítě příliš společenské, jak z toho udělat přednost? Matka si také dělala seznam svych obav (silných a slabých stránek) - ve Wordu, vždy na každý rok, systematicky, kdykoliv ji něco napadlo - když se přiblížilo každoroční hodnocení výboru IEP, měla tak podklady vždy po ruce a nemusela si je na poslední chvíli vymýšlet. Také si zapisovala všechno nevhodné chování a dokumentovala vše, co jí přišlo užitečné.
- zdroje informací, tipy - když byl syn diagnostikován, začala matka o Ws získávat informace z nejrůznějších zdrojů:
- seznámila se s lidmi ze školy - s učiteli, rodiči, vedením;
- lidé z WS listu mají neocenitelné informace - matka si emaily třídí a ty, o kterých si myslí, že ji budou v budoucnu užitečné, si ukládá do složek (zdraví, zuby, základní škola, střední škola, Individuální vzdělávací plán, pojištění apod.);
- další lidi, kteří mají s WS něco do činění - na WS konferencích, příležitostně se na ně obrací s žádostí o názor, radu, náhled
- stránka Kathie Snow - disabilityisnatural.com - hodně článků o integraci. Napsala i knihu: Disability is Natural: Revolutionary Common Sense for Raising Successful Children with Disabilities
- hodně surfuje po internetu, googluje, čte články na wrightslaw.com - je dobré znát svá práva a právní terminologii
- doporučuje zjistit si něco o Montessori metodách a teoriích (Maria Montessori disability)
- snaží se, aby se syn zúčastnil obvyklých dětských aktivit - pomoc v domácnosti, knihovna, gymnastika, fotbal - úspěch je pak možné zdůraznit na pravidelných IEP poradách.

- trénování na nočník - Kate měla též rektální prolaps (výhřez), museli na to dávat pozor, pomohly léky na změkčování stolice (Miralax).
- celková narkoza - syn (11 měsíců) jde na magnetickou resonanci, kvůli srdeční vadě a ledvinám, má vysoký tlak v horní části těla a nízký v dolní, je nutné zjistit, co se přesně v tepnách děje, je-li nutná medikace či operace. Mají obavy. Ačkoliv tu riziko je, vysoký krevní tlak je také velmi rizikový. Doporučují vyžádat si anesteziologa, který má zkušenosti s WS a s kardiologickými zákroky. Na WSA stránkách jsou informace pro kardiology, konzultujte před zákrokem a ujistěte se, že lékaři mají všechny informace a že u zákroku bude dětský anesteziolog.

wslist Digest, Vol 3, Issue 37 - 8.2.2009
- celková narkoza - ve většině případů není s celkovou narkozou u dětí s WS problém, nicméně vzhledem k několika nevysvětleným případům selhání srdce při narkoze jsou nutná zvýšená preventivní opatření: ujistěte se, že anesteziolog má zkušenost, minimálně teoretickou, s Williamsovým syndromem a obavami při celkové narkoze (vytiskněte mu informace); buďte si jisti, že resuscitační tým je v dosahu. (Nebojte se, je to jen preventivní opatření, pravděpodobně se budete cítit hloupě, až se ukáže, že to bylo zbytečné.) Další matka posílá poznámky o narkoze, které si udělala vloni na WS konferenci: Dítě musí být monitorováno kardiologem bez ohledu na to, že nemá žádné problémy. Všechny děti s WS mají minimálně srdeční šelest a musí být proto sledován jejich krevní tlak apod. Bude-li vyšetření či zákrok vyžadovat narkozu, doporučujeme předoperační konzultaci v dětské nebo univerzitní nemocnici. Mělo by se udělat vyšetření hladiny kalcia, štítné žlázy a ledvin. Další otázka se týká dehydratace - proberte s anesteziologem možnost dát dítěti infuzi (?IV fluids), preventivně, hodně malé děti dehydrují rychleji, protože mají menší objem krve. Hydratace je důležitá hlavně během katetrizací, protože nástroje (kamery, baonky, stenty) potřebují dobrou hydrataci, aby spolehlivě prošly.
- prolaps rekta - syn s tím má problémy už několik let. Před rokem a půl mu diagnostikovali celiakii (potřebuje bezlepkovou dietu). Podle lékařů se to spraví samo poté, co bude tělo opět správně vyživováno po změně stravy, prý to ale bude trvat delší čas. Dopadlo to tak, že opravdu dítě mělo cca půl roku klid, ale při průjmu se znovu objevilo. Doporučuje navštívit dětského chirrutga a nechat si vysvětlit správnou péči.
- kliniky specializující se na příjem potravy - doporučení na kliniku Peterson v New Jersey, v rámci St. Joseph's Children's Hospital (dr. Peggy Eicher - http://www.feedingcenter.org/contact.html).
- záchvaty (zřejmě epileptické) - dcera (16) začala mít záchvaty, které začínají jako krátká ztráta paměti a končí záchvatem, který vyžaduje hospitalizaci, diagnozu a léky.
- neuropsychologické vyšetření - dcera Erin absolvovala, když nastupovala do 1. třídy (6-7 let) a podruhé loni, v 10 letech, takže mohli srovnávat. Škola argumentuje, že to první testování není platné, protože dítě bylo příliš malé. Podle matky: kdyby testy dopadly tak, jak škola potřebuje, tak by tohle nikdo nenamítal.

wslist Digest, Vol 3, Issue 38 - 9.2.2009
- něco pro povzbuzení: Andrew - před několika měsíci opustil speciální školu a byl integrován do normální školy "s podporou ve třídě". Minulý týden byl Andrew přijat do National Junior Honor Society (http://en.wikipedia.org/wiki/National_Junior_Honor_Society - jakási privilegovaná společnost studentů vyšších ročníků základní a nižších ročníků střední školy, jejím heslem je "Noblesa zavazuje", členové musí mít určitý školní průměr a musí se "angažovat" ve společnosti jako správní , viz http://www.njhs.us/). Musel splnit požadavky na přijetí - školní průměr nad 90, doporučení učitele a zapojení do komunity (je aktivní v církvi a řídí sportovní tým). Není to úspěch jen pro Andrewa, ale doufám, že to povzbudí i rodiče malých dětí, kteří zrovna řeší, jestli jejich dítě bude vůbec někdy mluvit, jestli se naučí nepotulovat se, zvládnou zacházet s ohněm apod. Zažili jsme to, víme, že je před námi ještě mnoho úsilí, ale teď zrovna jsme na jednom z vrcholů a je to skvělé. A jak Andrew momentálně funguje? Hodně dobře mu jde jazyk, čtení, věda a historie. Ve třídě má podporu ve všech akademických předmětech - je to tak, že je tam jeden asistent, který pomáhá více dětem. Když se píšou testy, tak je Andrew může psát jinde, kde není vyrušován. Matka také dostala jakéhosi průvodce studiem - Andrew totiž píše opravdu hrozně, dokonce to není po sobě schopen přečíst ani sám, ale s průvodcem, ve kterém je, co právě probírají, to matka rozluští. Momentálně byl přesunut do pre-AP vědecké třídy, protože chování ostatních v normální třídě ho rušilo. Dělá tam všechny projekty a úkoly jako ostatní. Jediný problém je samozřejmě s matematikou. V Texasu mají speciální standardy - Texaské hodnocení znalostí a dovedností (TAKS testy - http://en.wikipedia.org/wiki/Texas_Assessment_of_Knowledge_and_Skills) a každý den začínají nové téma. V matematice Andrew není schopen držet krok, matka to zrovna tento týden řeší se školou, sejde se celý podpůrný tým a budou hledat řešení, jak Andrewa udržet ve třídě i za této situace. Matka chce poděkovat všem skvělým učitelům, odboru školství a báječným spolužákům.
- další doporučení na nemocnice se zkušeností s WS - dítě bylo diagnostikováno v Englewood Hospital v New Jersey, genetička Dr. Jennifer Abraham je skvělá. Teď chodí do CH.O.P. (Dr. Kaplanová), teď byli na ušním u Dr. Toma (dítě mělo cystu v uchu).
- rodinný poradce - matka doporučuje nové rodině, aby navštívili (ona i manžel) rodinného poradce se zkušeností s Ws a vše s ním konzultovali (jestli dítě spí dost nebo ne, jídlo atd), pomůže jim to v začátcích. Hlavně mají mít na paměti, že je to za prvé jejich dítě, to že má WS je až na dalším místě.
- problém: svlékání a pleny - dcera (3) si začala svlékat kalhoty a pleny, pohodí je různě po bytě a pak si zase normálně hraje. Slovní rozmluvy nepomáhají (dcera má opožděné rozpoznávací schopnosti, takže nechápe vše, co jí říkají. Myslí si, že je to hra, bez ohledu na to, jak se rodiče vážně tváří. Nejsou si jisti, kolik toho pochopí). Matka zjistila, že když přehání své rozčilení (to jak se tváří a chová - např. falešný pláč, zvýšení hlasu, prostě naprosto odlišné chování od normálního), tak to dceru okamžitě šíleně rozruší, je k neutěšení a samozřejmě už vůbec není schopná pochopit, co má dělat, nebo co udělala špatně. Tohle jednání je doporučováno doktorkami Serena Wieder and Sidney Greenspan pro autistické děti, ale podle pozorování matky to na její dítě s WS vyloženě nezabírá, rozruší je to, což může mít až škodlivý efekt. Matka momentálně koupila pyžamko-overal, ustřihla dole nohavice, protože je dcera nesnáší, obrátila ho naruby zipem dozadu, takže dcera ho nemůže rozepnout. Tohle jim pomáhá na noc, ale jestli to samé začne dělat dcera i ve školce, tak to bude asi problém. Matka to s nimi hodlá konzultovat, třeba budou mít nějaký nápad - je to přece jen speciální školka. Matka nechce používat zavírací špendlíky, protože ji to přijde nebezpečné, používání body přes den asi nebude řešení, protože dcera si ho umí rozepnout. Klid bude asi až se naučí chodit na nočník - podle dr. Mervisové na ní nemají tlačit, obvyklý věk u dětí s Ws jsou 4 roky. Reakce - Kate (nyní 10) dělala v tomhle věku totéž a ještě rozmazávala výkaly po bytě... Pro matku to byla rozhodně nejpříšernější část života. Na noc také obraceli pyžamko naruby, aby si ho nemohla svléknout, slyšeli, že někteří rodiče se uchylují k přelepování plen izolepou. Kate přestala nosit pleny ve 4 letech, a to jak ve dne, tak po krátkém čase i v noci. Den, kdy vyhodili poslední plenu, byl pro matku ten nejšťastnější. Podle maty si dítě sundavalo pleny, protože se v nich necítilo dobře. Navrhuje nechat ho běhat bez plen, nebo úplně nahého a jen s ním běhat do koupelny, když začne čůrat, dokud to nepochopí a nezačne kontrolovat funkce svého těla. Kate takhle běhala skoro celé léto, než to zvládla. Dále doporučuje nechat přenosný nočník na místě, kde se dítě nejčastěji zdržuje. Investujte do antibakteriálního spreje a utěrek. Další matka - synovi je 16, ale mejly ji připomněly tohle údobí - i on se neustále svlékal, matka používala izolepu na zalepení plen, aby si je nemohl sundat, poté objevila bezpečné dětské zavírací špendlíky, kterými přišpendlovala zip pyžama, aby na něj nemohl (když neviděl zip, tak ho svlékání tolik nelákalo). Později používali kšandy - jednak držely kalhoty, aby dítěti napadaly a jednak mu zabraňovaly kalhoty si sundat. Matka se také snažila oblékat ho co nejvíc do body a overalů, které měly zapínání na zádech. Na závěr povzbuzení - dítě z toho určitě vyroste. Další rada - ergotarepeutka ve škole doporučila koupit jednodílný taneční trikot a oblékat ho pod pyžamo. Podle další matky to dítě dělá ve chvíli, kdy má plenu třeba jen trochu počůranou - nesnese ten pocit. Její syn to začal dělat ve třech a půl, matka z toho usoudila, že nastal čas začít trénovat chození na nočník - a zabralo to. Chtělo to ale hodně důslednosti a trpělivosti. Jinak jestli dítě chodí do speciální školky, tak by to měly učitelé pochopit. Další matka - syn dělal něco podobného, jen si plenu celou nesundal, jen se obnažil a čůral všude, kde mohl, než ho dostihli. Jejich řešení: plena, body, další plena přes body, navléknout do úzkých kalhot s páskem. Většinou se z toho nedostal.
- výzkum - jste připraveni na krizové situace (záplavy, přívalové deště, lesní požáry, pandemická chřipka) - pro rodiče handicapovaných dětí: http://www.surveymonkey.com/s.aspx?sm=fQVHbDPlA_2bfwBNT9eH8xDQ_3d_3d
- Hows Your News - MTV show s WS moderátory - heslo: "Nedívam se na Williamsův syndrom jako na handicap, ale beru ho jako dar".

wslist Digest, Vol 3, Issue 39 - 10.2.2009
- učení slovíček a jejich pravopisu - syn je integrován v normální první třídě s asistentem, učivo mu trochu přizpůsobují a modifikují - hlavně ústním zkoušením, diktáty, asistent se také snaží udržet soustředění dítěte na každý krok učiva. Donedávna dělal vše, jako ostatní děti, minulý týden ale měl problém s testem pravopisu - zvládl jen 6 slov z 10, což sice matka s manželem považují za dobré, ale není to nic moc. Dostali email od třídní učitelky, jestli nemá začít s modifikací učiva v tom smyslu, že by se syn soustředil jen na základní a důležitá slovíčka a ostatní vynechal. Matka je z toho zklamaná a nechce se jí do toho. Reakce - dcera také v první třídě, má upravené učivo na 5 slov z 10 s tím, že pokud jí testy půjdou, budou každý měsíc přidávat další slova. Podle jiné matky to záleží na přístupu dítěte - pokud ho frustruje, že mu učení nejde, tak je asi snížení rozsahu učiva na místě, pokud to dítěti nevadí, tak by s tím počkala.
- kontaktní čočky - dítě nesnáší brýle a matka zvažuje kontaktní čočky, ale není si jistá, jestli by dítě zvládlo vkládání a vyndavání.
- problematika dospělých s WS - syn (26), žije už tři roky v komunitním (skupinovém) domě, spolu se dvěma dalšími muži. Je tam nepřetržitě přítomen personál, ale Daniel má asistenta jen na 4 dny v týdnu. S asistentem dělá Daniel věci, které chce, on ho také vozí, kam chce. Synovi se v domově moc líbí, je to jen několik kilometrů od rodičů, takže cca 2x až 3x týdně k nim jezdí na návštěvu. Syn zároveň pracuje v jedné chráněné dílně, dělá součástky pro několik firem, bere minimální plat, pracovní dobu má 30-35 hodin týdně, v práci se mu také moc líbí. Zároveň pobírá důchod. Člověk, který je má v práci na starosti je úžasný, pořádá pro ně rybářské výlety, jezdí s nimi na nákupy, bere je do parku. V práci mají komunitní centrum, kde organizují snídaňový klub - každé ráno spolu společně snídají a probírají novinky (a "neprokecají" tak potom pracovní dobu).
- integrace - matka syna (4), který chodí na tři dny v týdnu do speciální školky, začíná pod vlivem této diskuse uvažovat o tom, že by zkusila integraci do normální třídy, tak shání doporučení na nějakou školku ve Filadelfii. Další matka ji v tom podporuje, dcera začala chodit do speciální školky, pak ji na doporučení Dr. Pipan z CHOP přeřadili do normální školky, kde si dobře vede. Matka jen lituje, že to neudělali dříve.

wslist Digest, Vol 3, Issue 40 - 11.2.2009
- učení slovíček a jejich pravopisu - další nápad, když syn nestíhá - dávat mu slůvka navíc na víkend, když bude cvičit a opakovat, nemusel by nic zameškat.
- střevní problémy, dívka má poslední měsíc obtíže - průjem, plynatost, především po Lactaid umělém mléku. Matka se obává, že specialista nebude mít žádnou zkušenost s WS. Další matka - dcera nebyla schopná pít normální kojenecké mléko, dávali jí speciální (Nutramigen), velmi drahé, kdyby jim ho neproplácela pojišťovna, tak by si ho nemohli dovolit. A pomohly i pilulky proti nadýmání - Mylecon Drops. Dcera z toho posléze vyrostla a teď v dospělosti nemá s mléčnými výrobky problém. Další reakce - syn (8,5) má nějaký druh kýly, což zjistili před rokem a půl - trpěl docela velkými bolestmi jícnu a dokonce zvracel krev. Od té doby je na Prevacidu a prospívá docela dobře. Měl by se sice vyhýbat ostrému kořeněnému jídlu a sodě, ale rodina jí převážně jen mexickou a italskou kuchyni, takže to moc nejde. Další dítě také dostávalo jen Nutramigen pro děti a Policose (něco zvyšující kalorickou hodnotu jídla).
- tipy na školku ve Filadelfii, kde by bylo možné integrovat dítě - doporučení na United Cerebral Palsy Association's pre-school anebo na Chesterbrook Academy
- obavy z puberty a dospívání - matka desetileté dcery by chtěla, aby její dcera mohla dělat vše, jako ostatní teenageři (chodit ven s ostatními, zajímat se o kluky), ale není si jistá, jestli je to možné bezpečně zvládnout.
- syn, 21 let, řeší spoustu problémů se sociálním zabezpečením, podařilo se jim získat SSI připojištění a proplatili jim určitou dobu zpátky, ale protože to má nějakou souvislost s příjmem celé rodiny a sociálními dávkami dalších dvou dcer, řeší to teď poměrně intenzivně, protože stát zastavil platby zbytku rodiny a ještě chce nějaký přeplatek zpět (moc se v tom neorientuju, sorry, každopádně matka je ráda, že je v invalidním důchodu, protože vyřídit tohle je práce na plný úvazek). Jinak syn žije s nimi, trochu se stará o dům, hraje počítačové hry, surfuje po internetu, chodí na schůzky s dívkami. S prací je docela problém a vzhledem k ekonomické situaci to bude asi ještě horší.
- příběh Becky (17 let) - chodí do nižšího ročníku střední školy (high school, kam chodí v USA skoro všichni). V mnoha směrem je to typický teenager - byla neštastně zamilovaná do jednoho nebo dvou kluků (nebylo to reciproční), má ráda moderní hudbu, v 16 šíleně toužila po mobilním telefonu, ačkoliv jí stejně volají jen rodiče, prarodiče a bratr - zřejmě jí to ale dávalo pocit, že je součástí davu. Od první třídy má Becky asistentku, která jí se vším pomáhá a přizpůsobuje způsob výuky jejím potřebám. Na základní škole, na prvním stupni, byla plně integrovaná v normální třídě, s výjimkou matematiky. Na druhém stupní (6 - 8 třída) začala chodit do podpůrné třídy na matematiku a čtení, ale ostatní předměty docela zvládala, rodiče byli nadšení. V té době se také začala zajímat o basketbal. Zapsala se do týmu, ale protože má zúženou aortu, nemůže se se zejména dlouhých běhů zúčastnit. Trenér z ní udělal "manažerku" týmu - dostala uniformu, chodí na tréninky a rozcvičuje se před hrou s ostatními. Jednou, když se trenér dohodl s trenérem soupeře a vysvětlil situaci, tak si i na pár minut zahrála a dokonce dala koš. O letoška hraje v týmu středoškolském, více hraje (vždy na konci zápasu, pokud vedou o více než 10 košů), což jí uspokojuje - mimochodem, vyšel o ní článek v místním tisku: http://www.sungazette.com/page/content.detail/id/522404.html?nav=5017. V deváté třídě se ukázalo, že Becky potřebuje chodit do podpůrné (speciální) třídy na všechny předměty, protože přestala stačit, nezvládala dělat domácí úkoly atd. Takže poslední tři roky navštěvuje tuhle speciální třídu, což je pro ni dobré, protože je tam míň studentů a míň rozptylování. V desáté třídě se rozhodla hrát divadlo - v Krásce a zvířeti hrála dvojroli: vesničana a tancující ubrousek. Dost se jí to pletlo, bylo to těžké, ale zvládla to. Dokonce se rozhodla jít i na maturitní ples, ačkoliv neměla žádného kluka jako doprovod. Naštěstí se jí ujala nějaká spolužačka, se kterou blbly tak dlouho, dokud pro ni nezačali chodit kluci z fotbalového a basketbalového týmu. Dokonce tančila i s "Králem plesu", který jí půjčil svou korunu - obrázek je v ročence. Co se týče kamarádů - bohužel, má jen spolužáky, u kterých kamarádství končí u dveří školy. Každý ji sice zná a ona zná každého, ale to je vše. Rodiče pro ní uspořádali oslavu 16 narozenin, ale z pozvaných 10 kamarádek nepřišla ani jedna, všechny se omluvili. Matce to bylo hrozně líto, šli aspon do restaurace na večeři a do kina a snad bylo vše OK. Právě teď se snaží najít jí nějakou skupinu třeba i handicapovaných lidí, do které by mohla patřit. Becky začala také pracovat - dva dny v týdnu točí zmrzlinu v jedné zdejší cukrárně, což zprostředkovala organizace pro mentálně postižené - pomáhá jí to získat nějaké pracovní návyky a moc jí to baví. Co se týče očekávání - samozřejmě, že by chtěla dělat to, co ostatní. Něco jde - mobilní telefon, trochu makeapu na tvář, diskotéky ve škole. Něco nepůjde - řídit auto, jít dál studovat na vysokou. Rodiče doufají, že jednoho dne potká hodného kluka (třeba handicapovaného), zamilují se a vezmou. Becky o svatbě někdy mluví, ale biologické děti nechce, protože jim nechce předat WS - myslí si ale, že by mohla nějaké dítě adoptovat. Rodiče jí to nerozmlouvají, nechtějí ji kazit sny, prostě budou řešit věci tak, jak přijdou. Například - dcera si myslí, že by mohla pracovat jako zdravotní sestra. Ve skutečnosti se ale chce jen starat o lidi, takže jí jemně, ale úspěšně, nasměrovali spíš k roli pomocnice zdravotní sestry (zřejmě ošetřovatelky), případně dobrovolnice v nemocnici, což jí vyhovuje (zdá se). Podobný případ - Daniel (26) - také ho každý zná, kamkoliv přijedou, tam se s někým známým zdraví, ale opravdové kamarády mezi normálními dětmi nemá. Naštěstí má přátele mezi handicapovanými a také mezi sportovci - účastní se Speciální olympiády v bowlingu.
- svlékání se na veřejnosti - rozčilená matka: dcera Isabelle (8) cestou domů ze školy ve školním autobuse zlobila, vstávala ze sedadla, otáčela se, autobus musel několikrát zastavit. Vše vyvrcholilo, když si najednou svlékat a navlékat kalhotky... Navíc už minulý týden ji jednou z autobusu vyloučili, protože v něm křičela, nereagovala na řidičovy příkazy a snad dokonce plivala na děti... Už vše probrali, napsali si o správném chování v autobuse příběh, Isabelle dostala do autobusu walkmena, vše vypadalo OK a teď tohle. Matka se stydí, je zklamaná, vozí dceru autem. Nějaké návrhy: mohlo by pomoci, kdyby dítě trvale sedělo na sedadle vedle řidiče, a to připoutaná. Zdůraznit, že obnažování na veřejnosti není jen špatné, je to i proti zákonu - mohl by jí postrašit třeba učitel, ředitel, anebo angažovat policistu, pokud by to mělo ten správný efekt. Jiná holčička, Kate (dnes 12) udělala něco podobného na školním výletě, kterého se zúčastnili i rodiče, a to před velkou TV obrazovkou, která ji snímala. Matka si nejvíc pamatuje na ty soustrastné pohledy ostatních matek - chudáček, musí vychovávat TAKHLE postiženou dceru. Okamžitě ji odtud odtáhla a s manželem s ní vedly dlouhé rozhovory o tom, jak špatné je takového chování - od té doby to neudělala. Opět zpráva původní matky - čekají na video z autobusu (to jsou věci, co?...hk), aby se ujistili, že ji k tomu nikdo nenutil. Matka si vyměnila emaily s učitely a ředitelem školy - jsou zděšení tím, že to mají řešit, přemýšlejí, jak zabránit stupňujícímu se špatnému chování v autobusech a jak podpořit Isabelle. Dnes šla Isabelle na pohovor k řediteli, velmi vážně to s ní probral a vysvětlil, proč si lidé nikdy nesundavají kalhotky v autobuse ani jinde. Isabelle se zeptala, jestli může dostat záložku. Ředitel ji klidně, ale rozhodně připoměl, že jsou tu kvůli autobusu a znovu vše zopakoval. Isabelle pak naučeným hlasem řekla, že se omlouvá, už to nikdy neudělá a jestli ji odpustí. Řekl, že ano, ale že nebude jezdit autobusem, dokud to pro ni nebude bezpečné a vhodné. Pak se Isabelle obrátila k učitelce a požádala o cukroví (ve třídě dnes nějaké rozdávali) - i ona musela zopakovat, že teď se mluví o autobuse... Nakonec ji propustili do třídy a matka s ředitelem to znovu probrali. Podle ředitele bude nejlepší, když bude Isabelle sedět vpředu s nějakým druhákem a několika dívkami z páté třídy, které budou na Isabelle dohlížet. Do zimních prázdnin bude do školy vozit dítě matka autem. Matka je z toho všeho nešťastná. Dr. Mervisová ji navrhovala, aby dívka získala statut mentálně retardované, původně o tom nechtěli slyšet, ale teď už si nejsou tak jistí. Jenže ona není taková ta mentálně postižená, klidná, tichá, kývající se dívka z televize, ona je jako rarášek, malá, milá, přátelská, vymluví díru do hlavy, na nic se nesoustředí.
- Individuální vzdělávací plán pro prvňáka, event. druháka - mají děti nějaké cíle i v oblasti počítačů? - smrt dítěte s Ws při celkové narkoze - dcera Alexi zemřela - video: www.klinespecter.com/movies_soutos_hospital_death.html - matka ho vystavila, protože je přesvědčená, že rodič zná své dítě lépe, než lékaři...
- opět celková narkoza - rady pro rodiče: 1) lékaři by měli být obeznámeni s obavami a doporučeními, které se týkají Williamsova syndromu a narkozy (vytisknout materiály ze stránky WSA). U malých dětí je vhodná přítomnost dětského anesteziologa, pokud odmítají, necht Vám vysvětlí, proč si myslí, že není potřeba. 2) Před zákrokem vše konzultujte s kardiologem, je vhodné dítě nechat prohlédnout a zjistit aktuální situaci kardiovaskulárního systému. 3) Konzultujte speciálně před zákokrokem s anesteziologem - proberte aktuální zdravotní stav, srdce, příp. intubaci 4) Ptejte se na hydrataci před zákrokem a během něho 5) Trvejte na přítomnosti resuscitačního týmu. Sice se poté, až vše dobře dopadne, budete cítit trochu trapně, že to bylo nadbytečné, ale buďte rádi. V prosinci 2008 vyšel v časopise pro anesteziology článek, který se týá WS, stenozy aorty a narkozy - vytiskněte si ho: www.anesthesia-analgesia.org/cgi/content/abstract/107/6/1848 Pamatujte, že je vždy nutné zvažovat pro a proti - zdá zákrok v narkoze dítěti pomůže a je nezbytný. - učení slovíček a jejich pravopisu - s Carly slovíčka hodně trénovali. Většinou už si týden do předu přinášela ze školy učivo na příští týden a dopředu ho cvičili, např. v autě cestou na výlet. Jednou týdně dělali doma test, slovíčka, která neuměla, musela napsat 3x. I když doma to bylo bezchybné, ve škole většinou jedno či dvě spletla. Největší problémy byly se slovy, která se stejně vyslovují, ale mají jiný význam - to plete i teď v 9.třídě.
- nespavost - dcera, 10 měsíců, diagnostikována před měsícem. Prvních 5 měsíců probrečela kvůli kolikám, pak dobré, budila se jednou v noci na kojení. Před dvěma týdny měla ušní infekci s antibiotiky - od té doby nespí! Budí se s křikem každé dvě hodiny a další hodinu ji pak uspávají. Pediatr ji včera vzal krev a moč na zjištění, jestli netrpí hypercalcemií. Rada - melatonin na usnutí (zklidní dítě, takže usne, není to ale prášek na spaní, který by pomáhal spát). Další dítě - Samantha - budila se v noci s křikem, nebo si stěžovala, že jí bolí nohy, když snědla jídlo s kofeinem, glutamanem sodným (MSG) nebo se přejedla cukrovím. Jinak ale spala celou noc, problém byl jen s usínáním - museli s ní ležet, dokud neusnula. Další dítě - Sophia - měla se spaním velké problémy, do roku a půl spala max. tři hodiny v kuse. Pak změnili pediatra a ukázalo se, že měla pravděpodobně vyšší hladinu kalcia v krvi. Matka doporučuje vystřídat se v rodině, s příbuznými, případně si pořídit ošetřovatelku, která může být občas přes noc, dlouhodobě nespat je velmi těžké. Jinak dívka spala s rodiči v posteli, jinak neusnula (a to zkoušeli tlumená světla, klid, masáže, koupele atd), i tak chodila spát mezi 11 a půlnocí. Také doporučuje zapisovat si, co dívka jí, pije a co dělá, třeba z toho půjde něco vysledovat.
- internet - Kate (10), matka si myslí, že čím je dítě starší, tím více se s ním dá diskutovat a domluvit. Zrovna teď řešili nevhodná videa na YouTube (líbající se lidi) a dlouze to diskutovali. Mimochodem - mají uděláno na svém počítači sdílení obrazovek, takže ve své ložnici mohou kontrolovat, na kterých stránkách dcera zrovna surfuje.

wslist Digest, Vol 3, Issue 41 - 12.2.2009
- opět Becky - téměř 18 let - hraje basketbal - článek v místním tisku: http://www.sungazette.com/page/content.detail/id/522404.html?nav=5017. Její IQ je 57. Často přemýšlejí nad možnostmi dcery žít nezávisle. V mnoha ohledech jedná jako normální tennager (hudba, Facebook, mobil, kluci), na druhou stranu není schopná řešit krizové situace (většinou se rozbrečí) a občas má problémy s kontrolování nálady a svého jednání - když je špatně naložená, reaguje na otázky ostatních lidí velmi úsečně. V některých věcech chápe důsledky jednání, a v jiných ne, což je frustrující. Každopádně, její chování se mění s věkem - když byla malá, tak byla opravdu exhibicionistka (nikdy neseděla s koleny u sebe, když měla na sobě šaty, promenádovala se z koupelny nahá atd), ovšem teď je na své tělo velmi háklivá. DOkonce spí v podprsence a nechce nosit tílka, aby jí nebyla vidět ramínka od podprsenky. Od cca 10 let bere prášky na ADHD a impulsivitu (lék Concerta), což jí velmi zklidnilo a umožnilo jí soustředit se.
- špatné usínání - podle jedné matky je třeba v potravinách dávat pozor na aditivum červené barvivo #40 (red dye #40). I další matka tvrdí, že jídlo její dceru velmi ovlivňuje - před spaním vynechávají kalcium (od 3 hodin odpoledne), ze stravy vyloučili umělá barviva, umělé vůně, konzervanty, velmi sladké syrupy, glutaman sodný.
- jarní setkání rodin ve Filadelfii - hudba, zábava, plavání ve vyhřívaném bazénu
- počítač - Wyatt (8) používá ve škole počítač a skener na všechno a sám. Hodně si skenuje učivo, které zrovna probírají. Používání počítače má ve svém individuálním vzdělávacím plánu jako asistenční technologii. Sám píše velmi pomalu, některé své domácí úkoly píše, ale aby stihnul držet krok třeba při testech, potřebuje počítač. co se týče čtení, nemá žádné úlevy, učí se stejně jako ostatní děti podle programu Accelerated Reader a dostává i normální známky, se čtením zatím žádné problémy nejsou.

wslist Digest, Vol 3, Issue 42 - 13.2.2009
- hledají se rodiny v Pensylvánii na společná setkání a návštěvy, řeší se program nejbližšího setkání (zoo, společný oběd v podobě bufetu, piknik ve veřejném parku, výlet vlakem, farma apod - vše hodně závisí na penězích).
- stenoza aorty - syn Nicky (7) - ve velmi dobrém zdravotním stavu, dobrý krevní tlat atd, navzdory dvěma ultrazvukům a pravidelným návštěvám u pediatra mu nikdy nebyla diagnostikována SVAS (zúžení aorty). Matka si vynutila podrobné echo vyšetření před dvěma dny, na kterém zjistili stenozy a chtějí syna v nejbližším období (do 6 měsíců) operovat. Matka je hrozně rozčilená - z místního kardiologa, který nezvládl diagnozu (podle něj, když se syn se srdeční vadou nenarodil, nebude ji mít ani později) i z blížící se náročné operace. Dcera Kate (nyní 10) měla diagnostikovanou SVAS v 10 měsících, v 15 měsících se podrobila operaci. Neměla žádné příznaky (nedostatek dechu či cyanosu), jen její srdce se zvětšovalo. Po operaci se zotavila velmi rychle, dnes nemá žádné problémy. Další rada: matka doporučuje zjistit si všechno o diagnoze a připravit si dlouhý seznam otázek na příští návštěvu. Ona sama si s sebou na vyštetření bere i další lidi, jako svědky, podporu i konzultanty. Vždy chce, aby jí lékař nastínil i další varianty řešení. Její doktor jí i doporučil konzultaci u jiného lékaře, aby si byla matka jistá, že zvolené řešení je nejlepší. - problémy s usínáním - matka radí nezůstávat s dítětem v posteli, ale zvykat ho na to, že je matka jen poblíž. Vždycky večer mu četli - jeden týden s ním v posteli, druhý týden na židli vedle postele, třetí týden za stolem, čtvrtý týden na židli na půl cestě ke dvečím atd. Dítě bylo spokojené, že je matka na dosah a postupně se naučilo usínat samo (v pěti letech). Další názor - u nich Melatonin (doplněk stravy) úžasně zabral při usínání. Další dítě - Kayla - začala brát melatonin v 6 letech a matka lituje, že s ním nezačali o rok dřív. Obvykle uspávali několik hodin, poté, co začali s melatoninem, šlo usínání skoro samo. Stačila jí malá dávka - půl pilulky (normální dávka jsou snad 4 pilulky). Nezměnilo to ale její spací návyky - i nadále vstává kolem čtvrté ráno.
- problémy s tolerancí mléka - dcera měla také problémy, byla uměle vyživována sondou, operovali ji - nesnášela kravské mléko, pila Peptamen Junior - Prebio, které hradila pojišťovna, je pro děti do 10 let. Více zde: http://www.nestle-nutrition.com/Products/Product.aspx?ProductId=4832e098-04bf-4755-9154-963c47f487dc.
- svlékání v autobuse - ředitel školy přijal opatření, aby v autobuse byl přítomný další dospělý, který bude dávat pozor na chování dětí. Isabelle bude před odchodem do školy a před odchodem ze školy číst příběhy (social story) o tom, jak se chovat správně v autobuse. Matka je příjemně překvapená, tohle vzhledem k ekonomické krizi od školy nečekala. Také ji hodlají pořídit speciální sluchátka, aby mohla v autobuse poslouchat walkmana (nemůže mít pecky do uší, nedávno ji zjistili částečnou ztrátu sluchu).

wslist Digest, Vol 3, Issue 43 - 14.2.2009
- setkání rodin - řeší se, jestli budou mít nějakou stužku na oděvu, nebo něco podobného. Podle jedné matky se stužky nosí na podporu nějaké léčby (AIDS, rakovina prsu) a nechtěla by, aby si děti s WS myslely, že jsou něco, co potřebuje "opravit" nebo "vyléčit". Navrhuje spíš nějaký špendlík, nebo placku, je ochotna ji i navrhnout, pokud někdo zajistí výrobu. Jiný návrh - nechat si je poslat z nějaké e-shopu, jen vybrat barvu. Magnetické služky na auta jsou k dostání v online obchodu WSA.
- jak říct dítěti o WS - matka dvouletého syna přemýšlí, kdy a jak řekne synovi o jeho diagnoze. Jaká zvolit slova, aby to pochopil, čemu se vyhnout, co je důležité při vysvětlování. Zajímají ji zkušenosti ostatních. Ari (5) - hovory o WS berou jako běžnou součást hovorů, stejně tak jako třeba že má modré oči... Nekladou na to žádný velký důraz. Matka dceři ukazuje blogy dětí s WS a říká jí, že jsou stejné, jako ona, bere ji na setkání rodičů a dětí s WS a mluví pak o tom, že tam byli děti s WS, jako je ona. Dívka se také dívala na nějaké klipy z té MTV show, kterou uvádějí kluci s WS. Protože o tom mluví, není to pro dítě nic nového a překvapivého, ona o sobě prostě klidně říká, že má WS a je proto zvláštní. Nikdy to ale neberou jako omluvu pro nějaké špatné chování, příp. jako záminku pro speciální zacházení. Podle matky je důležité, začít s takovýmto přístupem brzy, pak to bude pro dítě samozřejmost. Stejný přístup i u Trenta - u něj je WS integrální součástí života od 3 let, kdy byl diagnostikován, je to ale vždy v prvné řadě syn Trent a ne dítě s WS. Mají další dva kluky a i pro ně je samozřejmé, že když se někdo zeptá, tak mu vysvětlí, proč Trent s nimi nechodí do školy a že je jiný, protože má WS.
- zátěžová vesta - nemá někdo vzor/střih, podle které by se dala ušít? Sestra by to snad zvládla. Ta, co má dívka ve škole, je jí totiž velká a matka nechce platit více než 40 dolarů za novou.
- zklidňující léky při magnetické rezonanci - je to běžné? Jaké léky se použivají? Odpověď matky 11 měsíčního syna, který jde na magneticou resonanci za pár dnů. Vyšetření bude ve stejné nemocnici, kde mají i WS kliniku, což matku uklidňuje. ptala se kardiologa, proč celková narkoza - vyšetření může trvat přes š hodiny a je nutné, aby se dítě nehýbalo a nevstávalo. Hydratace - dítě je výlučně kojeno, nepije z lahvičky, protože se snadno dusí a zakuckává. Podle doktorky bude v narkoze jen pět hodin, a to se speciální hydratace nedává. Bude ale dostávat fyziologický roztok - v něm jsou tekutiny potřebné pro vyšetření. Děti s WS jsou hlavně kvůli krevnímu tlaku monitorovány dalších 10-12 hodin po zákroku, takže dítě bude přijato do nemocnice a stráví tam noc. Matka požádala o telefonickou konzultaci s anesteziologem a byla odmítnuta. Vysvětlila, že dítě má WS a na to vyšetření ho nepustí, dokud nebude moci mluvit s anesteziologem - slíbili jí tedy, že se ozvou několik dní před vyšetřením.
Připravené otázky:
1) Jak dlouho bude v narkoze;
2) jste dětský pediatr?;
3) jaké speciální opatření kvůli synově WS diagnoze budete dělat před/během/po zákroku?;
4) Bude dostávat před procedurou fyziologický roztok?;
5) Bude přítomen resuscitační tým?
6) Chce se ujistit, že během testu mu bude kontrolován krevní tlak a že bude udělán echokardiogram (dítě dosud nemělo velké ECHO, nikdy nevydrželo nehýbat se),
7) Má vysadit léky na tlak?;
8) Obecné otázky týkající se intubace a dýchací trubice. (Teda upřímně řečeno, už se vidím, jak s tímhle vyrukuju na nějakého českého doktora... hk)

wslist Digest, Vol 3, Issue 44 - 15.2.2009
- prodloužený školní rok - syn (23) měl včera schůzi IEP (Individuální vzdělávací plán - v Michigenu, kde bydlí, mohou děti využívat vzdělávacích služeb a terapií do 26 let věku). Matka se tam dozvěděla, že podle federálního práva se mohou všechny děti se zvláštními vzdělávacími potřebami zapojit do ESY programů, které zaručují školu a doučování i během školních prázdnin tak, aby si děti udržely během školního roku osvojené znalosti a dovednosti. Pro matku to je velké překvapení, zatím každé prázdniny už 15 let platí ze svého doučování, protože jinak by Ben přes prázdniny všechno zapomněl. ESY programy mohou mít různou podobu - neznamenají, že dítě chodí 5 dní v týdnu na 6 hodin do školy, ale může to být podoba doučovacího a opakovacího letního tábora, nebo konzultace doma každý týden s procvičováním čtení a matematiky atd. Takže 23letý Ben letos poprvé bude mít v létě vyučování na náklady školy. Nicméně - z diskuse se ukazuje, že v každém státě to funguje rochu jinak, na Floridě to např. není celé prázdniny, je to 4 dny v týdnu 4 hodiny denně, také není garantováno, že bude vyučovat učitel se specializací na speciální pedagogiku, navíc region určuje, ve které škole bude ESY fungovat (zpravidla jiná škola, než na kterou je dítě zvyklé). Další příspěvek řeší právní podklad celého fungování a vysvětlení jednotlivých pojmů.
- zápis z první schůzky zainteresovaných specialistů, terapeutů a rodičů nad Individuálním vzdělávacím plánem - IEP pro dvouletou (!) Sofii. Rodiče zklamáni formálním přístupem a nedostatečným zájmem školy.
- celková narkoza: články k vytištění pro anesteziologa (asi by stálo za to nechat oficiálně přeložit):
http://www.williams-syndrome.org/fordoctors/anesthesia.html
http://www.anesthesia-analgesia.org/cgi/content/abstract/107/6/1848

wslist Digest, Vol 3, Issue 45 - 16.2.2009
- usínání a melatonin - dcera (3,5 roku - 11,5 kilo) - velké problémy s usínáním, před desátou neusnula a museli s ní jít spát. Minulý měsíc ji matka začala dávat melatonin ve žvýkačce (http://www.viewpoints.com/Trader-Darwins-Chewable-Peppermint-Flavored-Melatonin-review-f5c91) a úžasně to zabralo, do půl hodiny spí a spí až do rána, velmi se jim zlepšila kvalita života. Konzultovali s Dr. Kaplanovou z CHOP a ta jim to schválila.
- Více o metatoninu česky:
http://www.vesmir.cz/clanek.php3?CID=3581
http://www.chemicke-listy.cz/Bulletin/bulletin273/melatoni.html
http://www.dobry-spanek.cz/melatonin
- WS a Facebook:
http://apps.facebook.com/causes/101827/47485493?m=2c16bad3

wslist Digest, Vol 3, Issue 46 a 47 - 17.2.2009
- prodloužený školní rok - vyučování o prázdninách - v San Diegu je situace velmi dobrá, ESY (vyučování v době prázdnin) tu nabízejí každému studentovi se speciálními potřebami - na jeden měsíc, 5xtýdně na půl dne, k tomu ještě služby v podobě ergoterapie atd. Žádné boje za zařazení studenta, kvalifikovaní učitelé.
- právo na záznamy školy a na medicínské záznamy - je to upraveno zákonem, včetně postupu, jak si stěžovat, doporučené stránky: http://www.ed.gov/policy/gen/guid/fpco/ferpa/index.html a http://www.ed.gov/policy/gen/reg/ferpa/index.html
- oběhový systém - Isaac (13), má stenozu aorty, ale jen mírnou, žádné problémy s tlakem, žádná omezení. Plave v rámci speciálních olympiád a hraje basketbal. V poslední době má problémy s oběhovým systémem, po deseti minutách v bazénu má fialové rty, chodidla i dlaně, podobně to bylo po běhu v rámci tréninku. Jiné dítě to má taky občas, matka doporučuje zavolat kardiologovi a domluvit si podrobné vyšetření. Další dítě mělo jako miminko také problémy s cirkulací, měl vždy studené ruce a nohy a po srdeční operaci měl dokonce brát injekce na ředění krve - matka to odmítla a dítě z toho postupně vyrostlo. Také doporučení na kardiologické vyšetření a případně konzultaci s cévním specialistou.
- obnažování se na veřejnosti - Hailey si svlékla kalhotky v mateřské školce a tančila nahá na židli, učitelka ji poslala do ředitelny, potrestali ji tak, že několik dní musela obědvat sama mimo třídu a už se to nestalo. Ve druhé třídě si pak sundala triko a ukazovala klukům prsa. Zase ji potrestali, ale nakonec se ukázalo, že dívku navedl jeden kluk. Původně to zapřel, ale nakonec se to prokázalo a byl potrestán on. Je důležité dětem vysvětlovat, že takové věci se na veřejnosti nedělají, že musí chránit své tělo a neukazovat je každému.
- na Facebooku je skupina "Williams Syndrome Awareness", která sdružuje rodiny středoatlantického regionu. Další rodiče dávají do fora jména, pod kterými jsou na Facebooku.
- řeší se otázka finančních prostředků na speciální vzdělávání z plánu na stimulaci ekonomiky
- testování IQ v 5,5 letech kvůli vstupu do školky - ve školce ho chtějí provést, matka neví, co od toho může čekat, vyžádala si čas na rozmyšlenou (kvůli obavám z možného výsledku, možné ztrátě terapií atd). Každopádně ji prý ujistili, že jde o to, aby byl umístěn do správné třídy, že pokud nebude souhlasit s IQ testem, mohou udělat nějaké jiné testování, které není zakončeno dosažením skore. Matku by IQ dítěte zajímalo, ale obává se, že v případě nízkého výsledku změní zařazení dítěte z nálepky OHI (dítě se speciálními vzdělávacími potřebami - asi) na MR, to je mentální retardace. Matka by každopádně chtěla dítě integrovat do normální školky, protože zjistila, že když je jen s postiženými dětmi (s dětmi se speciálními potřebami), tak není motivovaný a nic ho nebaví. Doporučení - nedělat to, v některých státech se IQ testy dělají jako zdůvodnění pro zamítnutí určitých služeb a terapií pro dítě, příp. dítě získá "nálepku", které se težko zbavuje. Obecně je snad přijatá praxe, že validní výsledky IQ testu je možné získat od dítěte cca od třetí třídy. Jiný názor - v řadě států se IQ testy dělají u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami už ve školce. Co se týče věku 8-9 let, v té době se IQ většinou ustálí na hodnotě, která přetrvává do dospělosti (u normálnich, zdravých dětí). IQ test může rodičům napovědět, jak bude jejich dítě úspěšné v jiných testech - ústních i jiných. U WS dětí může být IQ zkreslené, protože nezohledňuje silné a slabé stránky dítěte, lepší je vícekriteriální testování.
- jak a kdy říct dítěti o WS - Isabelle (8) - doma to berou jako normální a samozřejmou věc, mluví o tom, ale nijak to nezdůrazňují, Isabelle o tom má stále jen mlhavou představu, ví že to souvisí s ní, stejně tako jako třeba to, že bratr je blonďák a sestra dobrá v umění. Stejně samozřejmé je to pro sourozence, jen si to více spojují s problémy, které má Isabelle s chováním. Další dítě (7) - doma se o tom mluví, ale zatím to moc nechápe, spíš to od malička vysvětlovali staršímu synovi. Ten má astma, a tak mu to vysvětlili tak, že jako on se narodil jiný (tzn. s astmatem) a ten ovlivňuje jeho dýchání, tak jeho mladší brat se zase narodil s WS, což ho ovlivňuje v jiných věcech - v myšlení a ve zdraví. Starší syn si díky tomu myslí, že každý je jedinečný, protože se narodil s nějakou odlišností. Matka si myslí, že až přijde čas, nebude pro syna s WS problém vše pochopit. Další matka (dcera WS - 8, druhá dcera 5) - řeší problém, jak vše vysvětlit mladší dceři, protože se bojí, že mladší dcera bude všude rozhlašovat, jakou má zvláštní sestru a mohla by začít vysvětlovat i dalším dětem, jak je její sestra jiná. Možná už ten správný okamžik, kdy se z toho nemuselo dělat téma, už propásli.
- čekání na výsledky FISH testu - syn 16 měsíců, matka měla obavy o jeho vývoj (od narození problém s kojením, špatně spí, neseděl do 8 měsíců, v 10 měsících se začal otáčet, v 10 měsících začal lézt, nechodí, nemluví, hypotonický). Matka podle internetu "diagnostikovala" mozaikovou formu Downova syndromu, genetik to odmítl, i test vyšel negativně, genetik ale vyslovil podezření na WS, včera byli na testech, nevědí, jak dlouho budou čekat na výsledky. Zpravidla se čeká max. dva týdny (v USA).
- zvětšená ledvina - dcera (6) - na ultrazvuku zjistili, že jedna její ledvina je větší než druhá, stále nevědí, čím to je. Mají podezření na hypertenzi, čekají na výsledky 24 hodinového testování tlaku.

wslist Digest, Vol 3, Issue 48 - 18.2.2009
- zvětšená ledvila - dcera (6) má také jednu ledvinu větší než druhou. Od 17 měsíců má vysoký krevní tlak, má zúžené obě hlavní renální arterie, levá je horší - ta vede k menší ze dvou ledvin. Dcera bere dvakrát denně čtyři různé léky diuretika, rozdíl ve velikosti se trochu zmenšil. Další názor - doporučuje zjistit, zda dítě nemá vesicoureteral reflux (ledvinový reflux, moč se vrací z močového měchýře do ledvin) - její dítě (ne to s WS) tuhle poruchu má, následkem je poškození ledvin. Kevin (21) byl diagnostikován ve 4, jako malý podstoupil velké vyšetření v CHOP, kde mu zjistili, že má jen jednu ledvinu. Nikdy s tím neměl problém, člověk může žít jen s jednou ledvinou, vlastně potřebuje sotva 10 procent celkové kapacity ledvin, ale otec je z toho docela nervozní, protože on sám absolvoval už dvě transplantace.
- čekání na výsledek FISH testů - matka si je jistá, že dítě má WS. Je to její sedmé (!) dítě a pozná, když není něco v pořádku. Jen už chce mít jistotu, už 8 měsíců hledá tu správnou odpověď, i když ji rodina a dětský lékař tvrdí, že přehání. Kromě již popsaných problémů dítě jako malinké hodně plakalo a prohýbalo se do oblouku. Fotky tady: http://s690.photobucket.com/albums/vv267/happymom27/?albumview=slideshow . Další matky potvrzují, že je dětští lékaři považovali za blázny, když tvrdily, že děti nejsou v pořádku. Jedno dítě tak bylo diagnostikováno až v 9 letech. Matka varuje před čtením velkého množství informací najednou, může to být velmi frustrující.
- reflux (Gastroezofageální reflux je zpětný tok žaludečních šťáv ze žaludku do jícnu. Zde dochází k dráždění sliznice jícnu) - dítě na to bere prevacid, matku zajímá, jestli někdo nemá zkušenost s nějakou přírodní léčbou či homeopatiky.
- adresy blogů. http://www.littlejohnfam.blogspot.com; www.avajewel.blogspot.com;
- IQ test u dítěte 5,5 roku - matka velmi varuje před testováním. Děti s WS dosahují velmi zkreslených výsledků, protože v něčem jsou nadprůměrné a v něčem podprůměrné. Školy nutí rodiče do testování, protože pak děti rozřazují do tříd podle IQ, což je mimochodem nelegální. Budou ji tvrdit, že dítě se v menším kolektivu speciální třídy bude lépe učit, což ovšem žádné výzkumy nepotvrzují. Naopak je prokázáno, že z docházky do normální běžné třídy bude dítě, kterému se dostane vhodné podpory a služeb, profitovat. Jinak matka dále doporučuje rozhodně nic nepodepisovat bez přečtení, nenechat se školou manipulovat, výsledky jednání a schůzek IEP výborů si brát domů a vracet je s komentářem.
- Kyle dnes podstoupil operaci srdce, dostal dvě "záplaty" aorty, které ji budou udržovat otevřenou. Měl vysoký tlak, ale léky ho snížili, je na JIP, vyndali mu endotracheální trubici, dýchá sám, je unavený, moc nemluví, bere léky na bolest, domů by ho snad mohli pustit o víkendu.
- fotky dětí s WS: http://www.wsf.org/family/photoalbum/wsfphoto.htm a http://www.wsf.org/family/photoalbum/wsfphoto2.htm (většinou i s krátkým představením, je možné poslat i fotku vašeho dítěte s WS).
- oteklý jazyk - dcera (16) má už podruhé za poslední rok oteklý jazyk, má díky tomu problémy s mluvením, jídle a polykáním. Poprvé je to hrozně vylekalo, ve škole mysleli, že má záchvat, absolvovali tunu testů a žádné vysvětlení. Teď se jí to objevilo znovu, minule trvalo několik týdnů, než otok úplně vymizel. Matka našla na netu spoustu děsivých diagnoz (od rakoviny jazyka přes hormonální změny po leukémii), ale dcera nemá žádné další příznaky. Mejl od Kim Phelan, 28 leté dívky s WS - překvapivě ji jazyk začak také před několika týdny otékat, poté, co si přečetla, co všechno se za tím může skrývat, hned se vydá k doktorovi. Další mejl - pisatelka má syndrom pálivého jazyka (Burning Tongue Syndrome) - je to způsobeno nedostatkem železa a vitamínu B12, souvisí to s anemií, je nutné sledování krevních testů a braní vitamínů.
- vyučování o prázdninách - matka ve Pensylvánii, dítě má nárok na ESY {=Extended School Year Services}, ale problém je v nabízených službách. nabízejí jen individuální hodiny s terapeutem v nejproblemtičtějších předmětech, dítě kvůli tomu nemůže jet nikam na prázdniny, je nutné dítě vozit hodinu tam a hodinu zpátky, což je problém u pracující matky. Nakonec raději řeší soukromým učitelem.

wslist Digest, Vol 3, Issue 49 - 18.2.2009
- čekání na výsledek FISH testů - podle fotek, která dala matka na internet, to WS vypadá, dítě má modré oči s hvězdicovým vzorem kolem duhovek, což je pro WS typické
- mapovitý jazyk (geographic tongue) - dítě má tuhle chorobu, vypadá to, jako by si spálil jazyk a zůstaly mu na něm skvrny jako mapy (viz http://en.wikipedia.org/wiki/Geographic_tongue) - když tohle matka řekla ve škole, tak na ní koukali jako na blázna, poradila jim, ať si to vygooglí.
- oteklý jazyk - může to být alergie na kyselé či na citrusy, doporučuje se neutralizace sodou a alergologické testy.
- oběhový systém - dcera má od narození problémy s oběhem, v chladu jí extrémně rudnou a fialoví končetiny, stává se jí to ale bez ohledu na počasí, příležitostně třeba když je ve stresu. Jednou, v 10 letech, to trvalo docela dlouho (měla nohy fialové od půlky stehen k prstům), navíc se jí pak loupala kůže. Bylo to diagnostikováno jako Raynaudsův syndrom (http://diskuse.doktorka.cz/raynauduv-syndrom/), spontánní a extrémní reakce oběhového systému na chlad s cílem ochránit vnitřní orgány. Prý to může souviset s nesprávnou funkcí štítné žlázy, ale tyhle testy vyšly v porádku. Jediné, co je nutné, je chránit jí ruce, nohy a hlavu teplým oblečením v zimě. Kromě toho je také citlivá na změny tepoty a zvláštně reaguje i při nemoci - teplota jejího těla zpravidla klesá (už zažili i 35 C). Zatím nezjistili proč, jediná reakce je lékařů je, že je to zajímavé, podle otce to souvisí se sníženou funkcí nebo přecitlivělostí hypothalamu (http://cs.wikipedia.org/wiki/Hypothalamus). Co se týče Raynaudsova syndromu - v případě problémů jim předepíší léky proti hypertenzi.

wslist Digest, Vol 3, Issue 50 - 19.2.2009
- stránka o WS od dr. Morrisové, podle které rozpoznávací schopnosti nesouvisí s IQ: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/bookshelf/br.fcgi?book=gene&part=williams
- jednání se školou - být velmi obezřetní, když Vám tvrdí, že chtějí pro Vaše dítě to nejlepší.
- problémy se spaním - dcera (33 měsíců) - dceři zabírá homeopaticum Highland´s Calms Forte (http://health-beauty.pricegrabber.com/sports-nutrition/Hylands-Calms-Forte-50-Tablets/m1682316.html) - dávají ji dva přášky 15 minut před tím, než jde do postele a další dvě tablety v posteli. Reakce: matka nabádá k opatrnosti - Calms forte obsahuje kalcium, což může být problém u dětí s hyperkalcemií; součástí jsou bylinné extrakty, které mohou mít nežádoucí vedlejší účinky, navíc mohou negativně působit na ostatní léky, které dítě bere - doporučuje se raději konzultace s lékařem. Matka doporučuje melatonin.
- podráždění kůže na intimních partiích při koupání u dcery (33 měsíců) - rada: nenechat sedět v mydlinkách (pěna do koupele nebo šamponové bubliny), nepoužívat na intimní partie mýdlo, jen vodu. Vlasy umývat těsně před koncem koupání, osprchovat před opuštěním vany. Pokud se podráždění objevuje po močení, použít na danou oblast vazelínu nebo mast proti opruzeninám. Další rada - natírat krémem s vitamínem A a D (A&D ointment od Johnson and Johnson)
- hyperkalcemie - je nutné udělat testy z krve i z moči, aby to bylo jisté. A raději s tím neotálet, vysoká hladina kalcia může způsobit poškození ledvin, způsobit srdeční arytmii atd. Dcera byla diagnostikována v 10 měsících, pediatr navrhl nechat kalciový test na dobu, kdy se dítě podrobí celkovému vyšetření na klinice v Clevelendu, což bylo o 4 měsíce později (nejbližší možný termín). Dítěti zjistili kritickou hladinu kalcia, dcera byla na tři týdny hospitalizována, museli ji dávat denně injekce a léky a změnit umělou výživu. Trvalo 6 týdnů, než se hladina vápníku dostala na bezpečnou úroveň a mnohem déle, než se dostali na normální hodnoty.
- matka se chystá na první návštěvu na WS klinice u Dr. Mervisové, chtěla by z toho udělat výlet, který by se dítěti líbil, aby nebylo moc stresované, hledá tipy na aktivity. Ostatní ji upozornují, že testy trvají celý den a na zábavu není moc čas.

wslist Digest, Vol 3, Issue 51 - 20.2.2009
- návštěva na WS klinice - Dr. Mervisová zdůrazňuje, že by rodiče neměli za děti všechno dělat, že by se měli zaměřit na každodenní aktivity (ADL = Activities of daily living) a chování - matka na základě tohoto doporučení hodně změnila svůj přístup k dítěti, přestala se zabývat vzděláním a poznávacími funkcemi, resp. zajímají ji ve vztahu k učení nových dovedností, péči o sebe a její vztahy s okolím.
- rovnátka - dítě má dostat rovnátka koncem března, ale asi to bude problém. Dítě nesnáší návštěvy u zubaře, nesnáší plomby, nesnáší nic "speciálního" na svém těle - odmítá klobouky, náramky, opasky, dokonce ho rozčilují i švy na ponožkách. Jak to tedy provést? V narkóze? Bolí to? Rovnátka určitě potřebuje. Jake měl rovnátka od léta 2007 do letoška. Také nesnáší zubaře a brečel, když mu je nandavali. Původně tomělo být nadvakrát, ale podařilo se na jeden pokus. Každých 6 týdnů chodí na kontroly a je úplně vystresovaný. Matka se bála, jak zvládnou čištění zubů, ale jde mu to lépe, než sourozencům. Jordan také nosila rovnátka a stále nosí na noc. Jejich zubař, ačkoliv je velmi drahý, je specialistou na handicapované děti a s Jordan to opravdu umí. Mají v ordinaci na stropě televizi, což Jordan miluje a spoustu sestřiček, které jsou skvělé, Jordan navíc vždy chodí se svou sestrou, což také pomáhá. Matka upozorňuje, že zuby jsou po nasazení rovnátek bolavé, a proto doporučuje preventivně lék proti bolesti. A snad kvůli nedostatku elastinu se zuby po čase zase snadno zkřivují. Jenny měla také rok rovnátka a ted chodí každé 3 měsíce na kontrolu. Zubař byl velmi trpělivý, vše ji pomalu ukázali, nechali vyzkoušet, také jí nabídli, že se může přijít podívat, až budou dávat rovnátka jinému dítěti, aby viděla, jak se to dělá. Lék na bolest (Motrin) brala dívka asi první 4 dny. Další rada - matka požádala zubařku, aby vyhradila jednoho ortodontisku a jednu hygienistku, kteří by měli dceru vždy na starosti. Dcera si na ně zvykla, těšila se, což hodně pomohlo překonat strach. Další dítě - Rachel (10) - našli ortodontistu, který dělá vždy jeden zub za jednu návštěvu - dá do zámečků jeden zub a posléze je spojí k sobě. Rovnátka pomáhají dětem s WS vypadat lépe - jedna kamarádka se vyjádřila, že dítě teď vypadá "méně syndromově". Jinak rovnátka ze zdravotních důvodů hradí pojišťovna, příp. Medicaid (ovšem najít ortodontistu, který akceptuje placení od Medicaid, byl docela problém).
- CT oběhového systému - Helaina (6) má vysoký tlak, chtějí ji udělat CT tepen, zejména těch ledvinových a matka si není jistá, jestli to dítě zvládne bez zklidňujících léků. Už ted se denně ptá, jestli to bude bolet.
- SEPTA - special education parent-teacher association (http://en.wikipedia.org/wiki/Parent-Teacher_Association) - asociace rodičů a učitelů, zaměřená na handicapované, matka chce založit místní pobočku.
- srdeční vada a únava - Delaney (6,5) má kromě WS i Ebsteinovu anomálii (vzácná srdeční vada - http://en.wikipedia.org/wiki/Ebstein's_anomaly), byla sledována už v prenatálním stádiu. Nebyla na operaci, nebere léky. Za poslední rok měla 2x 24hodinový monitoring srdce a několik EKG, vše v pořádku. Před dvěma měsíci vysadila léky na ADHD kvůli žaludečním problémům, teď bere Zoloft. Posledních několik týdnů se zdá extrémně unavená, špatně spí, už dva týdny kašle, ale plíce jsou čisté, chuť k jídlu má. Matka se bojí a zjišťuje, jestli má někdo nějakou podobnou zkušenost. Doporučení - zavolat kardiologovi, příp. se objednat na ECHO. Nemusí to být hned srdce, třeba jde jen o virozu či nachlazení. Matka poslechla rady a zavolala kardiologovi - podle vyšetření za poslední rok si myslí, že to nebude záležitost vady srdce. Uklidnil ji a doporučil nechat tomu trochu času, dítě s takovouto poruchou potřebuje delší dobu na to, aby se zotavilo z nachlazení apod.
- zavazování tkaniček - Kate (10) to po roce trénování s ergoterapeutem zvládla. O minulém víkendu jí koupili nové skvěle tenisky Converse, což zjevně zafungovalo a ona si je ted bude sama zavazovat. Další velký cíl - knoflíky u džínsů (jiná matka doporučuje džínsy se zipem na boku - je to s nimi rozhodně snazší).
- určení věku podle kostí - bone age test - dělá se rentgenem ruky a zápěstí, podle hustoty kostí se dá zjistit věk dítěte a předpoklad jeho dospělé výšky (http://en.wikipedia.org/wiki/Bone_maturation). Rodiče tenhle test chtěli udělat své dceři, ovšem omylem požádali o bone density test, kterým se zjišťuje obsah vápníku v kostech kvůli osteoporoze.
- program pro získání sociálních dovedností - co se v něm děti učí? Dítě by potřebovalo komunikovat, hrát si s normálními dětmi atd., zatím spíše zkouší chodit do restaurace nebo nakupovat.
- jídlo v prepubertálním věku - Caleb (11) pořád jí a nemluví o ničem jiném, než o jídle. Jako dítě nejedl skoro nic, teď by snědl celou rodinu i s domem. Přesto je pořád hubený. Je to stejné i u jiných dětí v tomto věku? Brett (13) jí celý den - a je to na něm vidět.

wslist Digest, Vol 3, Issue 52 - 21.2.2009
- jídlo v prepubertálním věku - Kate (10) má pořád hlad, zřejmě kombinace nastupující puberty a léků proti ADHD (Abilify) - matka musela nastolit následující pravidla: 1) matka omezila nákup nezdravých potravin, které má dcera ráda, protože když je přinesla domů, okamžitě zmizely. Takže kupuje jen jednu věc a třeba jen jednou za měsíc. 2) Dcera teď musí jíst to, co ostatní, když to nechce, nedostane nic. Nesnědené jídlo dá matka do ledničky, když má dcera hlad, tak si to může sníst, nic jiného nedostane. 3) Matka limituje i oblíbená jídla, dcera dostane jen normální porci, žádné přídavky. 4) Pokud matka kupuje pro sebe nebo pro manžela něco, o čem nechce, aby dcera jedla, schová ho tak, aby ho dcera nenašla. 5) Hodinu před jídlem a hodinu po jídle se nic nejí. 6) Přesměrovat na jinou aktivitu, aby nemyslela na jídlo - domácí úkol, hrát si venku, hrát si na počítači (počítačovou hru, kde se vaří, matka zamítla). 7) Používání jídla k nácviku samostatnosti - matka nakoupí pokud možno zdravé věci a dcera se učí dělat sendvič. I to je ale nutné kontrolovat - teď se například naučila loupat mandarinky, takže je schopná sníst jich na posezení košík (má tedy stanovený limit 3 ks). I další matka doporučuje co nejvíce zdravého jídla (ovoce a zelenina) a cvičení.
- nadváha u dětí: váhy a míry: Brett (13), 72,5 kg, 160 cm; Becky 145 cm, 52 kg; Jordan (13) měří 160 cm a váží 57 kg (pro srovnání - její dvojče měří stejně a váží 32 kg).
- program pro získání sociálních dovedností - rodiče se rozhodli pro formu, kdy si dítě hraje s normálním vrstevníkem a terapeut je tu proto, aby to trochu zprostředkovával. Platí jim to regionální centrum a dcera je nadšená. Děti s WS potřebují vést při tom, co říkat, jak reagovat, jak vhodně iniciovat hru atd - dcera je díky této terapii jeden na jednoho mnohem spontánnější a lépe zvládá hru s dětmi.
- letní doučování - ESY - matka má špatnou zkušenost, minulé prázdniny dostala dcera na letním programu jeden sešit na matematiku a jeden na čtení. Po absolvování programu se dostala v matematice na stranu 5 a ve čtení na stranu 10, většinu času si hráli (malovali obrázky zmrzlinou...). Podle matky je to hlavně proto, že dítě nemá na prázdniny stanovený žádný oficiální cíl, který by učitelé museli splnit. Dítě každopádně z matematiky hodně zameškalo a zapomnělo, podle matky by se toho s ní doma naučila víc, ale bojí se, že by to vypadalo, jako že nechce spolupracovat.
- How's Your News - show na MTV - rozhovor s reportérem Jeremy Vestem na The Sound of Young America (audiozáznam): http://www.maximumfun.org/blog/2009/02/hows-your-news-producer-arthur-bradford.html
- CT oběhového systému - reakce: prodiskutovat s lékaři další varianty (CT, magnetická rezonance, ECHO) a zdůraznit, že si přejete absolvovat to bez utišujících léků. Každopádně - situace se může s věkem zlepšit: dcera Kelsey (15) je například teď fascinována vším, co se týká medicíny, koukají na Discovery pořady o zdraví, pořád mluví o mikrobech a ptá se, kdy zase půjdou k lékaři. Dokonce byla požádána o vzorek kůže, kvůli nějakému projektu o elastenu - nechali to na ní a ona souhlasila.
- Melanin - hormon na usnutí - matku zajímá dávkování. Syn (9) váží 22,5 kg, je hubený, ale hodně svalnatý. Usíná bez problémů, ale budí se velmi brzy, teď momentálně ve 4 ráno. Matka zakoupila Melatonin od Traders Joes, ale není si jistá, jestli je to vhodné. Reakce - dcera (3,5 kg) brala polovinu 500 mikrogramové žvýkací tablety, tj. 0,25 mg. Také se uprostřed noci budí, na to ale bere dětské valeriánské kapky, které fungují lépe.
- zúžená tepna vedoucí k ledvinám - 11 měsíční syn podstoupil vyšetření magnetickou rezonancí v celkové narkoze. Má stenozu aorty, ale zjistili mu také vážné zúžení na aortě vedoucí k ledvinám, což lékaři neočekávali. Má vysoký krevní tlak v horní části těla a nízký v dolní části. Tohle zúžení je velmi vzácné, lékaři vezmou výsledky vyšetření na konzilium a dají jim vědět. Rozšíření stentem není možné.
- magnetická rezonance a rovnátka - dítě právě absolvovalo vyšetření s pusou plnou rovnátek a nebyl to problém.
- šampon na suché vlasy a suchou pokožku hlavy - Becky (17) používá Dermarest šampon (http://www.dermarest.com/psoriasis/products/7302.cfm)

wslist Digest, Vol 3, Issue 53 - 22.2.2009
- jídlo, přejídání, nadváha - matka odmítá hrát roli potravinové policie, takže se rozhodla, že prostě omezí množství nezdravého jídla v domě a dohlédne na to, aby maso a zelenina vždy v jídle předcházela karbohydrátům (sacharidům, tj. cukrům a škrobům). Spousta WS dětí doma krade sladkosti a ukrývá je na nejrůznějších místech. Osvědčilo se, když dítěti (9) napovídali, že ho sleduje kamera, od té doby se trochu mírní.
- Jake (8.5 měsíce) - ukázalo se, že jeho zúžení aorty (SVAS) je velmi vážné a ještě tento čtvrtek podstoupí operaci srdce.
- zubař - zkušenost s nitrous oxide w/oxygen 40% místo celkové narkozy, podle zubaře je to bezpečnější metoda. Kianna má 4 kazy a 3 zuby na vytrhnutí, zubař to chce zvládnout za 3-4 návštěvy. Předtím ji ošetřovali v nemocnici, protože nespolupracovala a odmítala rentgen.
- problémy s chováním - dcera Anessa (6) se chová příšerně, kope, ječí a štípe svou učitelku. Je zamilovaná do malého kluka ve druhé třídě a všude ho pronásleduje, někdy je na ní milý, ale obecně ho to asi otravuje. I doma neposlouchá, ječí, mlátí kolem sebe. Bere léky na ADHD, ale kromě snížení chutě k jídlu na ní nezabírají. Matka ji nemůže nikam vzít, vždycky je to boj, končí to tak, že nikam nejdou. Matce je 31, otec zemřel před 4 lety, prarodiče jsou výborní, ale chování dcery je frustruje. Snaží se být na ni přísní, ale nefunguje to. Reakce - dítě (6) má ve škole program, který odměňuje děti za to, že jsou odpovědní, chovají se pěkně a bezpečně - říkají tomu Zlatá podkova. I doma se podle něj řídí a oceňují, když zaznamenají dobré chování.
- stehy - matka právě sedí se synem na pohotovosti, spadl z kola a budou mu šít bradu. Bude to pro něj trauma a taky bude problém s tím, že si to bude škrábat a drásat. Christopher (12) měl rozbitou bradu dvakrát, jednou mu to jen zalepili, podruhé šili, zvládl to oproti očekávání výborně a kolečkové brusle nezavrhnul. Carly měla úraz v 6 letech, když ji houpačka narazila do čela, spousta krve, na pohotovosti to proběhlo skvěle, dodnes tu příhodu ráda vypravuje. Další dívka - Meghan - upadla ve škole, 4 stehy. Dali na to náplast (a matka ještě mast, což nebyl dobrý nápad, neb to vyústilo k návštěvě několika dalších doktorů). Nakonec to ještě zužitkovali, neb se na tom dítě naučilo odpovídat na otázky kdy/kde/co? (náplast evokovala spoustu otázek z okolí).

wslist Digest, Vol 3, Issue 54 - 23.2.2009
- zubní ošetření - dcera (18 měsíců) - rostou jí křivě zuby, zubař navrhuje kontrolu rentgenem. Dcera nesnáší narkozu, matku zajímá, jestli by se to nedalo udělat jinak.
- nabídka magnetofonových pásků z WS konferencí z roku 2000 a 2002 - matce je líto je vyhodit
- nechuť k jídlu - syn (11) weigh 60 lb and height is4'4" - je velmi hubený, nemá vůbec chuť k jídlu, miluje ovoce a zeleninu, nesnáší zmrzlinu, sladkosti, dorty, jediné co má rád, jsou bombony. Zřídka kdy si řekne o jídlo, po škole nechce jíst nikdy. Některé matky závidi:-)
- zkušenosti se zakládáním poradního sboru rodičů dětí se speciálními potřebami v Oregonu, v mejlu podrobněji rozepsáno.
- narkoza - dítě ji už absolvovalo asi 5x (zuby, šití brady apod) - nefunguje podávání prostřednictvím kanyly v ruce, lépe zafungovalo podání v infuzi, příště ale požádají o uspání plynem. Dítě je jinak velmi stresováno. Další dítě - Ashley (8) už absolvovalo 3 narkozy kvůli zubnímu ošetření - zvracela a trvalo ji déle, než přišla k sobě. Před uspáním byla hodně nervozní, museli ji dát něco na uklidnění.
- co jí děti s hyperkalcemií? - ozvala se nějaká žena, která je citlivá na vitamín D a vápník (kožní problémy, zvýšené močení) - podle ní je D a Ca všude (mléko, cereálie, kam se D přidává, chleba a pečivo, sýry, mořské ryby, brokolice, některé margaríny s D, vápník se zase dává do džusů atd). Doboručují ji bio-zeleninu a biopotraviny. Dcera měla hyperkalcemii a musela se vyhýbat všem výrobkům obsahujícím Vápník. Psali si pečlivě, co jedla a konzultovali to s odborníkem, jediný vápník přijímala v kontrolovaném množství v mléku. Naštěstí už z toho vyrostla.
- podrobnosti o WS vyšetřeních a výzkumech - dr. Mervisová je profesorkou psychologie na univerzitě v Louisville, a Dr. Morrisová je genetička v Las Vegas, společně se zabývají výzkumem Williamsova syndromu, už vyšetřily cca 600 lidí s WS. Testování trvá třeba i dva dny, zaměřuje se na vzdělávání, psychologii a možnosti samostatného života, součástí je i zdravotní testování.

wslist Digest, Vol 3, Issue 55 - 24.2.2009
- šampon na suché kudrnaté vlasy - osvědčuje se jim THerappe Shampoo nebo Salon shampoo
- sociální chování a trénink - matka doporučuje co největší praxi. Jejich lékařka navštívila školu, kam dcera chodí a doporučila vedení, aby dítě co nejvíc zapojili do reálního života. Pokud škola souhlasí, je to super. Dcera každopádně chodila i do soukromé skupiny, kde se učila sociálním dovednostem, ale matka po roce a půl pochybuje o účinnosti, má pocit, že je to odtržené od života (a taky nemá těch 225 dolarů měsíčně, co to stojí).
- agresivní chování dítěte - šestiletá Anessa se chová ve škole příšerně - viz výše. Reakce - kontaktovat školu a donutit je, aby něco dělali, tj. aby zjistili, co se ve škole děje, jestli je dítě frustrováno tím, že nestačí na výuku, nebo je to chováním ostatních dětí atd. Mají na to odborníky a měli by to zvládnout a dítěti pomoci. Jejich zkušenost je jiná, dítě bere léky na ADHD a na úzkost, což ji hodně pomáhá. Navíc zjistili, že když se dítěti daří ve škole a je si jisté, víc se toho naučí, chce se víc učit a víc spolupracuje - každý úspěch je tedy pro ni motivací. A rada na chování - když jejich dcera (8) ve škole zlobí, tak musí stát, dvakrát si poskočit, 10x se dotknout nosu a pak se začít smát. většinou to zabere.
- ortézy na nohy - syn (2,5 roku) by měl nosit ortézu kvůli vybočení kotníku, chození po špičkách a nízkému svalovému tonu, vybrali tyhle: http://www.surestep.net, matka shání doporučení, v jakých botách by to měl nejlépe nosit. Paní, která ho měřila, doporučuje jakékoliv hodně široké, matka neví, kde je koupit. doporučení - http://www.striderite.com, http://www.newbalance.com/kids/, www.hatchbacksfootwear.com. I jiné děti nosily ortézy a docela se jim to osvědčilo, cítily se jistěji, dokonce je nosily rády.
- ledviny - Evan (19 měsíců) - má problémy s vysokým tlakem, bere 5 prášků denně na tlak a dalších 10 na další problémy. Příští týden jdou na vyšetření ledvin, Evanovi funguje jen jedna ledvina a matka má obavu, jestli budou lékaři schopni zjistit příčinu a odstranit ji. Má pocit, že specialisté na ledviny jim jen přidávají další a další léky...
- mléko - matka dvouletého dítěte chce začít dávat dítěti odstředěné mléko (bez tuku), u starších zdravých dětí to udělala, ale neví, jestli u WS dítěte s opožděným vývojem je to vhodné. Reakce - syn měl plnotučné mléko do 10, vzhledem k jeho podváze mu to doporučil doktor. Další reakce - matka dávala do 3 let plnotučné, teď kupuje polotučné biomléko.
- učení písmen a čtení - dobrá stránka: www.starfall.com

wslist Digest, Vol 3, Issue 56 - 25.2.2009
- Disney park na Floridě - speciální vstupenky pro děti s handicapem - přivézt si doporučení lékaře a vyzvednout si speciální pas pro děti se zvláštními potřebami, umožňuje jít rovnou dopředu a nestát fronty pro celou rodinu), příp. používat speciální frontu po handicapované. Pas je pro max. 6 lidí, děti se zvláštními potřebami také mohou používat kočárek nebo kolečkové křeslo.
- zúžení dýchacích cest - dítě (7) má asymetrické zúžení dýchacích cest, zjistili to na rentgenu, když se snažili zjistit, proč má chronický kašel. Může to mít vliv na intubaci při narkoze?
- lenost a odmítání učení a motivace - Kannan (7) let začal být velmi líný, odmítá ve škole pracovat, učitel už vůbec neví, jak ho motivovat, a proto e-mailem kontaktoval matku. Matku zajímá, jestli u někoho funguje nějaký systém odměn týkající se vyučování. Reakce - systém odměn u Alexus (9): ve škole mají nástěnku, na ní zalaminovaná tři sluníčka (smajlíky), držící prostřednictvím suchého zipu. Učitel každé ráno napíše do tabulky tři úkoly, které musí za ten den splnit a dítě si dá dolu vybraný obrázek s odměnou, která ho za splnění čeká. Když úkol splní, sluníčko se přesune na splněnou stranu. Co se týče odměn, tak si může vybrat mezi poslechem písničky nebo cd oblíbené kapely, počítačovou hrou, mini-lentilkami, školní krabičkou s odměnou (?) a pečením doma. Učitel s matkou několikrát týdně komunikuje, sdělují si pokroky a taky jí dává informaci, kdy budou doma péct s dcerou koláč:-) Docela to funguje.
- systém společného učení - v Marylandu v jedné škole funguje systém spolu-učení, kdy v jedné třídě učí zároveň normální učitel a speciální pedagog. Společně se připravují na hodinu a plánují, děti jsou integrovány, ale zároveň je jim věnována speciální pozornost. Prý to funguje skvěle a je to levnější, než speciální třídy a jiné modely. Další dítě má jako odměnu ovocnou svačinku, kterou má rád.
- bolest v zádech - Meghan (8) si v poslední době stěžuje na bolest v zádech poté, co sedí v autě déle než 20 minut. Nedávno jí objevili mírnou skoliozu, ale ta podle doktora bolest nezpůsobuje, resp. kdyby měla nějaké svalové problémy v oblasti páteře, bolelo by jí to i při pobytu ve škole. Byla na rentgenu a nic se nezjistilo. Druhý problém, který dcera měla, byla nefrokalcinoza (vápenatění tkáně ledvin s následným selháváním), to ale měla v dětství, poslední dva ultrazvuky byly v pořádku, stejně tak jako krevní tlak. Matka objednala dceru na nefrologii, protože se bojí, že by to mohlo souviset s ledvinami. Na bolest zabírá prášek, před každou jízdou se protahují, zrovna tak i po jízdě. Nemá někdo podobný problém?

wslist Digest, Vol 3, Issue 57 - 26.2.2009
- zapínání knoflíků - syn (skoro 7 let) má problémy s oblékáním, zapínáním zipu, knoflíků. Matka žádala o speciální ergoterapeutický trénink ve škole, ale odmítli ji. Syn tak chodí s toalety s kalhotami u kotníků, někdy mu pomůže jedna vychovatelka, někdy učitelka pošle někoho z druháků, aby mu pomohl, protože jinak je dítě schopné strávit na WC třeba hodinu a hrát si. Ostatní doporučují hodně trénovat doma, používat do doby, než se naučí, přetahovací kalhoty s gumou v pase, bez knoflíků a zipů.
- zúžení aorty - vnučka Bailey (11) - od malička vysoký krevní tlak kvůli zúžení aorty blízko ledvin. Operaci odkládali, než bude větší. Na podzim jí operovali v Detroitu, 5 dní v nemocnici, další 2 týdny ležela, teď normálně ve škole, chodí i na tělocvik. Po operaci se jí snížily léky - z 5 na 1 třikrát denně, kontrola stačí jednou ročně.
- streptokoková infekce v krku - dítě si stěžovalo na bolest hlavy a v krku, doktor diagnostikoval streptokokovou infekci a doporučil obrátit se kvůli srdeční vadě na kardiologa. Matka má obavy, co se může stát. Uklidňování - antibiotika většinou spolehlivě zaberou.
- motivace dětí - doporučeny knihy Alfie Kohna - http://www.alfiekohn.org/index.html - konkrétně pak tento článek: http://www.hope.edu/academic/education/coursesites/jordan/kohn/Punished%20by%20Rewards.htm. U dětí s WS je oslabena vnitřní motivace k tomu, aby něco dělali, o to víc na ně ale funguje vnější motivace - odměny, sladkosti, oblíbené činnosti jako odměna za to, že něco udělají.

wslist Digest, Vol 3, Issue 58 - 27.2.2009
- článek o vytváření speciálního programu, jak naučit číst děti s WS: http://escholarship.bc.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1030&context=education/tecplus
- problémy s chováním - syn (6) má také problémy s chováním, nedávno mu dělali psychologické testy a podle nich jeho chápání a porozumění odpovídá věku 3,5 letého dítěte. Z toho plynou problémy ve školní docházce, syn není schopen plnit na něj kladené požadavky, je z toho frustrovaný, unavený, chce si hrát, není schopen sžít se s vrstevníky. Nejhorší jsou odpoledne, batolata většinou spí po obědě a jejich syn by měl místo toho pokračovat v práci. Psychologové radí - pomoci dítěti chápat, co se po něm chce, striktně opakovat: "Ne, já chci, abys udělal to a to". Netrestat za špatné chování, ale dopřát mu více krátkých přestávek na hru nebo na proběhnutí. A samozřejmě snížit požadavky tak, aby je byl schopen splnit.
- streptokok - vysvětlení matčiny paniky - neléčená streptokoková infekce může vést až k revmatické horečce, která může poškodit srdce. Není to časté, ale stát se to může. Je důležité začít s léčbou co nejdříve.
- porucha menstruačního cyklu - Rebekah (23) má dlouho menstruaci (6 dní), která se u ní opakuje po 10-11 dnech. Doporučují vyšetření ultrazvukem, kvůli cystě či nádoru na děloze a odebrat krev a zjistit z ní, jak funguje štítná žláza. Další možnost - endometrioza, nebo nějaký hormonální problém.

wslist Digest, Vol 3, Issue 59 - 28.2.2009
- porucha menstruačního cyklu - dcera (dnes 31) začala menstruovat v 9 letech, měla vždy těžkou a silnou menstruaci, která se opakovala každé dva týdny. Měla s tím velké problémy ve škole, nakonec dostala slabou dávku antikoncepčních pilulek. Brala je 2-3 roky, pak je vysadili, aby zjistili, jestli se cyklus upravil, ale nestalo se tak, takže je bere dál. Doma je nazývají hormonálními pilulkami, aby dcera všude nevykládala, že bere pilulky, aby neotěhotněla. Teď momentálně to vypadá, že se u ní objevují přiznaky menopauzy (v 31! letech), takže lékaři navrhli pilulky vysadit, ale zatím to neudělali.
- záchvat - dcera (5) dnes ve škole pravděpodobně prodělala nějaký částečný záchvat - rozlila mléko, seděla, nereagovala, byla úplně mimo. Trvalo to asi 3 minuty, učitelka jí nasilím přinutila tleskat a tím procitla. Podle učitelky se ještě nic podobného nestalo. Ella se podobně chovala mezi 1 a 2 rokem - byla mimo, lehala si do oblouku, dělala divné věci s rukama. Natočili to na video a ukázali doktorovi, ten je poslal na neurologii. Podle neurologa nejde o záchvat, když je možné dítě z tohoto stavu vytrhnout. Po nějaké době jí to přešlo, nahrávku ukazovali i dr. Morrisové, podle ní šlo o nějaký typ tiku - stereotypního chování. Další doporučení - absolvovat 24 hodinové EEG. Nechat si od učitelky přesně popsat co se stalo, jak dlouho to trvalo a jak se dítě chovalo poté. Pokud to byl záchvat, pak musela následovat pozáchvatová fáze - dezorientace, zmatení. Jestli bylo dítě v pohodě, mohlo to být cokoliv jiného. Tip, jak poznat, že nejde o záchvat - strčit dítě prst do ucha a zakroutit s ním, normální dítě to nesnese, pokud reaguje správně, a tedy odmítavě, nejde o záchvat.
- dítě neroste - Lauren (2) absolvovala vyšetření štítné žlázy, kde jí zjistili, že jí funguje špatně. Byli u endokrynologa, nezdál se být nijak vyděšen, bude ji ale pravidelně za několik měsíců kontrolovat. Řekl ale, že podle výsledků z loňského roku dívka neroste. Je na 1 percentilu pro děti s WS ve výšce a na 3.percentilu, co se týče hmotnosti - měří 68,5 cm a váží 8,6 kg. Lauren ale jí neustále, rozmanitá jídla, velké porce, nemá žádnou zácpu, žádnou hypeklacemii, je poměrně zdravá. Vzali jí krev, ale výsledky budou až za 3 týdny.
- bolest zad - matka doporučuje magnetickou rezonanci, její dcera měla stejné problémy, mysleli, že je to skolioza, že za to může těžký batoh, zkoušeli fyzioterapii, ale nakonec se ukázalo, že má nějaký vážnější problém s míchou (a tethered cord), který se musel operovat.
- řeší se integrace na druhém stupni a na střední škole a výhody a nevýhody osobního asistenta td.
- youbube video - http://www.youtube.com/watch?v=xE0vge-LJOw - Carol (WS) doprovází svou sestru na klavír. Carol je 15, chodí na střední školu a miluje to tam. Každého zná. Momentálně tam běží projekt, že děti se speciálními potřebami prodávají spolužákům v bistru kávu a svačiny, Carol tam pracuje tři dny v týdnu a moc jí to baví. V březnu bude se svou sestrou Mary hrát na nějaké školní akademii hudbu, kterou sama složila (slova napsala učitelka).

BŘEZEN

wslist Digest, Vol 3, Issue 60 - 1.3.2009
- řeší se Bar Mitzvah - problémy dětí s hebrejštinou, řeší pomocí transkripce do angličtiny, převažuje zpěv nad čtením tóry.
- dívka, která neroste - doporučují udělat test růstového hormonu, příp. udělat test věku z kosti (dělá se rentgen dlaně). Další možnost - celiakie, tělo nedokáže absorbovat látky potřebné k výživě z potravy.
- gynekologické otázky - dívky s WS dospívají velmi brzy, stejně tak brzy může přijít menopauza.

wslist Digest, Vol 3, Issue 61 - 2.3.2009
- problémy s růstem - Aiden (2) absolvoval testy růstového hormonu a funkce štítné žlázy kvůli svému nízkému vzrůstu (je malý i podle tabulek a růstových percentilů, které jsou stanovené pro děti s WS). Endokrynolog ho bude kontrolovat dvakrát ročně do 5 let, pak mu udělají, bude-li to nutné, test věku dle kostí a příp. začnou uvažovat o podávání růstového hormonu. Momentálně je na 3-tím percentilu. Ben (nyní 23) byl na 5-tém percentilu pro WS děti po celou dobu růstu, rostl pomalu, ale jistě, takže doktor nepovažoval za nutné nějak hormonálně růst stimulovat. Další dítě - Caleb - byl diagnostikován až v devíti letech, do té doby měli z jeho růstu opravdu strach. Dělali mu test na hormony i na věk z kostí, vše bylo v pořádku, přesto doporučili růstový hormon. Vzhledem k tomu, že to obnášelo denní píchání injekce do nohy a výsledkem mělo být jen několik centimetrů výšku, rodiče to odmítli. Po FISH testu na genetice a zjištění diagnozy bylo vše jasné - Caleb je sice také na spodním okraji percentilů pro děti s WS, ale přesto roste, byť pomalu.
- fotky dětí na WWW.wsf.org - nové obrázky Bretta Pieninga (13)

wslist Digest, Vol 3, Issue 62 - 3.3.2009
- Bar Mitzvah a hebrejština - každé dítě je jiné - Stu čte hebrejsky lépe, než jeho zdravá sestra, a to nechodí do hebrejské školy.
- přechod na druhý stupeň základní školy - měly by být zhodnoceny schopnosti dítěte, zatím se testování nikdy moc nepovedlo, dítě kvůli problémům se soustředěním testy nedokončilo. Matka zvažuje, jestli by neměla požádat o zhodnocení nějakého WS experta, netuší ale, kde ho vzít.
- dodatečné hodiny čtení - matka je naštvaná, žádala pro svou dceru procvičování čtení navíc, ale ve škole ji odmítli s tím, že dcera navštěvuje speciální třídu a tím je její nárok na speciální podporu vyčerpán.
- problém s učitelkou - Madison (7) chodí do školy, kde 50 procent času tráví v normální třídě s ostatními a druhých 50% je ve třídě zaměřené na praktické dovednosti. Podle matky by stačilo trochu modifikovat vyučování, aby dívka mohla trávit v normální třídě víc času, ale protože v běžné třídě je 30 dětí, nechali to tak. Včera se matka dozvěděla od učitelký z praktické třídy, že učitelka z normální třídy chce dceru přeřadit do jiné třídy, ovšem matku o tom vůbec neinformovala. Ačkoliv dcera ve škole nevyrušuje, má problémy s udržení pozornosti a učitelka má dojem, že to třídu ruší. Nedávno matka zjistila, že učitelka nechala dceru celý den v praktické třídě a s ostatními jela na výlet, myslela si totiž, že by to pro Madison nebylo. Matku to naštvalo, přesně tohle dcera potřebuje, ona sama by klidně jela jako dobrovolník, ale nikdo jí nic neřekl. Reakce - matka doporučuje svolat schůzku IEP výboru a znovu podrobně s novou učitelkou a učitelkou z praktické třídy podrobně probrat, čeho by se měla dcera ve škole zúčastňovat a jak jsou pro ni důležité mimoškolní aktivity. Zdůraznit svou ochotu účastnit se takových akcí. Některé učitele, zejména ty starší, je stále těžké přesvědčit, že děti s WS do normální školy patří.
- prezentace pro děti z 2 - 5 třídy o WS vysvětlující, co jsou geny, co chromozomy a co DNA a co to znamená, když má někdo Williamsův syndrom
- psaní velkých a malých písmen - dcera (4) se ve škole učí psát své jméno a věk. Matka kdysi četla, že děti s WS lépe poznávají velká tučně vytištěná písmena (kapitálky), tak teď řeší, jestli má učitele o to požádat. Učitel je ochoten se přizpůsobit, ale matka neví, jestli by nebylo lepší nechat výuku běžet normálním způsobem, tj. první velké, ostatní malá. Dcera je docela šikovná, své napsané jméno pozná, umí ho hláskovat, zkouší ho napsat/namalovat (zatím dokáže namalovat smajlíka - oči, noc i pusu na správném místě).

wslist Digest, Vol 3, Issue 63 - 4.3.2009
- psaní velkých a malých písmen - Delaney (6,5) je také dost šikovná, malá písmena se ale začala učit až v první třídě. Matka doporučuje učebnici Psaní rukou bez pláče - tam také začínají jen s velkými písmeny. Pokud má dcera potíže s psaním malých písmen, tak jako měla Delaney, pak by matka rozhodně preferovala velká písmena, protože jinak hrozí pocit frustrace u psaní. Další reakce - kdyby matka věděla, jaké bude mít dcera potíže se psaním, dala by jí nějaké dvoupísmenné jméno jako třeba Jo a nepojmenovala by ji Meghan (no, chudák Bartoloměj... hk). Každopádně, ve škole začali jen s tiskacími velkými písmeny. Meghan ráda kreslí kytky a smajlíky, takže kulatá písmena, jako třeba a, g, p, d, o, e ji šla docela snadno - takže ty začala brzo psát i ve formě malých písmen. Matka doporučuje snadnější cestu odvozenou od toho, jak se dítě jmenuje a co se mu bude dobře psát.
- učení prostřednictvím hudby - link http://www.intelli-tunes.com/index.php
- integrace mezi normální děti - matka zjistila, že v jejím školním okrsku žádná škola nenabízí integraci dětí do normální třídy a jen naa jedné z pěti základních škol mají speciální vzdělávací program. Matka chce, aby obě její děti, zdravé i to s WS chodily do stejné školy, zajímají ji zkušenosti s vytvořením integrační třídy. Má dva a půl roku na to, aby školu přesvědčila (dítěti jsou 2,5).
- rady novým rodičům - matka 23 leté Rebeky rekapituluje. Začátek byl velmi těžký - před 23 lety nebyl internet, nebyly FISH testy, nebyla WS asociace, neviděli žádné světlo na konci tunelu. Matka jen věděla, že potřebuje nějakou pomoc, ale nevěděla, kde ji hledat. První tři roky byly hrozné, ale pak začaly zabírat určité terapie, dítě dělalo pokroky. Byl to pomalý proces a matka se hodně bála o budoucnost její i celé rodiny. Hodně pomohla terapie, kterou vedla terapeutka zaměřená na neurologický vývoj - měli ji kvůli problémům s jídlem. Terapeutka dokázala matce vysvětlit, že se má vykašlat na knihy, které říkají, co by dítě mělo umět, a mají se zaměřit na to, co dítě zvládne. Těžká doba to byla pro sourozence, protože matka věnovala veškerou energii Rebece. Zpětně matka lituje, že nehledala nějakou odbornou pomoc, podporu pro sourozence (kdo ví ale, jestli v té době něco takového existovalo). Každopádně matka nechtěla žít v komunitě handicapovaných a snažila se, aby vedli co nejnormálnější život. Dnes si matka myslí, že se neměla tolik stresovat, doporučuje myslet také na sebe a zabývat se i dalšími svými dětmi. Další doporučení - učit děti s Ws obhajovat se samostatně. Dcera začala na druhém stupni navštěvovat schůzky, které se týkaly jejího individuálního vzdělávacího plánu a v 10 třídě takovou schůzku vedla sama. Bylo to velmi užitečně, když sama říkala lidem okolo, co potřebuje a oni ji naslouchali. Dalo ji to pocit samostatnosti, dokonce takový, že posléze dokázala oponovat i lidem, o kterých byla přesvědčena, že dostatečně nehájí její zájmy. Poslední rada - buďte advokáty svých dětí, ale najděte si také čas na společnou zábavu a se svými dětmi zacházejte jako se zdravými. Bude to pro ně nejlepší.

wslist Digest, Vol 3, Issue 64 - 5.3.2009
- opakování ročníku - má s tím někdo zkušenost? A v jaké třídě? Rodiče zvažují, že nechají Delaney opakovat 1.třídu. Ve škole s tím mají trochu problém, nedělají to, považují to za problematický krok vzhledem k dětské psychice a hlavně se dosud nesetkali s tím, že by nějací rodiče opakování ročníku požadovali. Podle rodičů ale dcera chápe, že narozdíl od svých vrstevníků nezvládá ani čtení, ani psaní, a tak by pro ni byl psychicky spíš problém postoupit a zvětšit to zpoždění, které za vrstevníky má. Trent opakoval druhou třídu, protože nezvládal matematiku (matka doporučuje Kumon - http://www.kumon.com/ - speciální odpolední kursy matematiky a čtení, které používají specifické metody učení). Ben také opakoval první ročník (a podle údajů WSA je to hodně časté u dětí s WS) - na konci první třídy teprve začínal číst. Další dítě šlo později do školky a rodiče byli rádi, protože byť je o rok starší než ostatní, tak fyzicky i psychicky jsou mu mladší děti bližší. I Julián opakoval rok školky, rodiče ale změnili školku ze speciální na normální, kde je 20 dětí, z toho 4 se speciálními potřebami. Ve školce je učitelka, její asistentka a integrační koordinátor na půl úvazku. Dítěti opakování školky pomohlo, je jistější, a vzhledem k tomu, že je v jiné školce s jinými dětmi, nepociťuje opakování nijak špatně. Carly (16) také opakovala jeden rok a bylo to pro ni dobré rozhodnutí. Matka ale nedoporučuje opakovat víc ročníků, čím jsou děti starší, tím víc řeší, proč je jim 15 a spolužákům 13 a mají s tím docela problém.
- problémy s koncentrací - se synem (6) doteď nebyl žádný problém, rád se učil, šlo mu to, ale teď je roztěkaný, zapomíná slova, podle učitele má ADHD (ADHD = hyperaktivita s poruchou pozornosti), ale otec to odmítá připustit a každopádně odmítá jakékoliv léky. Caleb měl ADHD už jako batole, byl velmi impulsivní a absolutně nebyl schopen se soustředit. Později zjistili, že další podíl na jeho chování má i přehnaná úzkost - pořád řešil, co se bude dít, a co má dělat on a byl z toho tak mimo, že vůbec nefungoval. Ted bere léky na ADHD i na úzkost, není z něj žádný zdrogovanec, ale vrací ho to do reality a pomáhá. Dobrá reakce jednoho otce - vysvětlení ADHD termíny pro "inženýry", špatný přenos dopaminu atd. - aby i otec, který ADHD odmítá připustit, pochopil (překládat to nebudu, fakt nejsem inženýr, hk)
- psaní - matka nikdy nedovolila Brettovi (13), aby ve škole psal na počítači, ačkoliv jim to mnozí doporučovali a doporučují. Bylo to zdlouhavé, těžké v prvních letech, ale teď už to více méně zvládá stejně, jaké ostatní děti.
- integrace mezi normální děti - v USA je v rozporu s právem, když škola odmítá integraci dítěte se speciálními potřebami. Každé dítě má právo v první řadě se vzdělávat v normální třídě. Doporučená literatura - http://www.wrightslaw.com/ a http://kidstogether.org/inclusion.htm. Ovšem realita asi taky nebude tak růžová - dost depresivní reakce matky (dcera 18), která varuje před marnými boji s vedením školy, která integraci odmítá. Je to boj s větrnými mlýni, stojí to hodně síly, hodně nervů a i když si myslíte, že jste třeba vyhráli, není tomu tak a Vaše dítě si to odnese. Je jasné, že rodiče musejí prošlapávat nové cestičky, bojovat proti nespravedlnosti a špatně nastavenému systému, ale kdyby jí někdo na začátku varoval, tak by do toho znovu nešla. Takže jediná rada - odstěhovat se někam, kde integrace už funguje.
- program zoo-phonics - http://www.zoophonics.com/ - nějaké zkušenosti? (každé písmeno představuje jedno zvíře, to zvíře se jmenuje podle písmena a má tvar, který koresponduje s tvarem písmena, dítě se učí i zvuk, který zase připomíná písmeno, k tomu zpívají písničky, které spojují zvíře a písmeno atd. Např. Aligátor Ali se na obrázku zakusuje do ocasu a vytváří tak malé písmeno A, děti z dlaní dělají klapající čelisti, což zase vypadá a zní jako A). Taylor to použivala v mateřské školce a podle matky to docela zabíralo, zvlášt ve spojení s hudbou.
- nočník - Trey (4 roky, 8 měsíců) - stále žádný úspěch v chození na nočník, resp. nočník je pro něj už malý, koupili sedátko na wc, ale nedaří se. Reakce - doporučení dodatečného sedátkaFLIP-N-FLUSH, které se instaluje do WC, nevkládá, je to pro dítě jednodušší: http://www.flipnflush.com/flip.html

wslist Digest, Vol 3, Issue 65 - 5.3.2009
- prolaps rekta u 4 letého dítěte - před několika měsíci poprvé. Dítě začalo užívat minerální olej a změkčovač stolice, což velmi pomohlo. Stolici kontrolují, ujišťují se, že příliš netlačí, nicméně cca 1-3 měsíčně se to opakuje. Jak zabránit? Reakce - řešit příčinu, změnit stravování (ovoce, zelenina), minerální oleje a změkčovače stolice obecně nejsou pro děti mladší 6 let.
- děti a léky - otec 8 letého syna s ADHD a 5 leté dcery s WS - vždy byli proti lékům a hlavně proti podávání léků dětem. Nicméně, když syn začal chodit do školy, začaly problémy s chováním, nepozorností, s učiteli. Po dlouhém váhání zkusili lék Vyvanse (30 mg) - proti ADHD - a byl to zázrak. Je to teď 3 měsíce, co léky bere, velmi se zlepšil ve škole, chování je perfektní a změna rukopisu je prý neuvěřitelná. Po téhle zkušenosti učinili ještě druhý pokus - hormon melatonin na dceřino usínání - a nechápou, proč to neudělali dřív. Po dřívějších několikahodinových pokusech o usnutí teď dcera usíná v klidu a pohodě a spí celou noc přikrytá (neodkopává se).
- udržení pozornosti ve třídě - u dcery Lily (6) se osvědčilo, když sedí u stolečku blízko učitele a používá FM systém (rádiový systém příjmu učitelovy řeči přes sluchátka), takže ostatní děti (20 ve třídě) ji nevyrušují.
- toaleta - Ethan začal chodit na toaletu až skoro v 6 letech, trvalo to opravdu dlouho a nešlo to. Až jednou přišel ze školy hrozně nastydlý, rodiče mu vůbec nemuseli pořád připomínat, že by bylo dobré zkusit toaletu, protože tam prostě musel a najednou přišl na to, že to zvládne sám. No a pleny na noc přestali použivat před pár týdny (Ethanovi bude v dubnu 7) - jednoho dne se prostě rozhodl, že je nechce, šel do koupelny, hodil pleny do koše a od té doby je bez nich.

wslist Digest, Vol 3, Issue 66 - 6.3.2009
- boj o integraci - dlouhý mejl o snaze rodičů sedmiletého Kannana dostat ho do normální školy. Hodně sil, hodně nervů, hodně posudků, znalost práv dítěte atd.
- nový hudební tábor pro děti - Vanderbilt Kennedy Center Music Camp (http://kc.vanderbilt.edu/site/services/disabilityservices/page.aspx?id=11) - týden za 1300 dolarů, od 16 let.
- léky na ADHD - názor matky 4 dětí - její tři synové (ne WS) jsou na lécích proti ADHD a jedině to jim pomáhá fungovat. Předtím měla denně telefonáty ze školy, dnes jen v případě, že zapomenou vzít lé
k, ten den také výrazně trpí její rok a půl stará dcera s WS, protože kluci jsou hluční a nesrovnatelní. - třasavka, třas - Emily (10) se hodně třesou ruce - když píše, podává hrnek apod. V poslední době se to hodně zhoršilo. Má s tím někdo zkušenost? Taylor se také třese, hlavně, když je unavená nebo se jí mění dávkování léků - vypadá to jako Parkinson. Podle neurologa může mít každé dítě s problémy v centrálním nervovém systému slabý třas, k tomu navíc má Taylor poškozený mozek z encefalitidy, kterou prodělala, když jí byl rok. Třesot rukou, příp. jiných částí těla, mají, jak se zdá i další děti, hlavně při únavě a vyčerpání. - trénink chození na nočník - matka popisuje zkušenost, kdy její syn (ne WS) nechodil na nočník, ale používal bažanta, což se mu líbilo víc, protože si ho mohl brát sebou do auta.
- výuka mladých dospělých - Ben (23) chodí stále do školy, protože v Michigenu stát platí vzdělávání postižených dětí do 26 let. Jeho program je takovýto: 3 dny v týdnu rotuje mezi předměty, kde se učí např. rodinný rozpočet, vaření, sociální dovednosti, všeobecný přehled (čtou noviny, aby věděli, co se děje ve světě), domácí práce, šití, praní atd. Pak mají také dobrovolnou práci - pracují pro neziskovky a malé firmy (rozesílání obálek, vkládání malých věcí do pytlíků atd.). Zbylé dva dny studenti pracují v komunitě v různých firmách - doplňují regály, vykládají zboží, uklízejí - vždy pracují 6 až 10 týdnů na jednom místě a pak se střídají. Ben to má ale jinak - nezvládá uklízení a není schopen se soustředit na jinou podobnou práci víc než několik minut, a tak vymysleli, že bude pracovat jako muzikoterapeutický asistent ve speciální škole a ve školce - matka pomohla škole s grantem, díky kterému na to mají peníze. Začali s tím už na střední škole, kdy učil dvě třídy, ukázalo se, že to bude fungovat a od té doby se tento program úspěšně rozvíjí. Momentálně mají 12 různých tříd v 5 různých budovách v okrese a další stále příbývají. Ben na začátku jen nosil hudební nástroje, ukazoval dětem, jak se na ně hraje, teď už pomáha terapeutovi s výběrem hudby, píše hudbu, každý týden se zúčastňuje porad, pracuje i v létě a učí se nové věci, které bude potřebovat příští rok - trénuje hru na klavír, učí se o různých druzích handicapů, které mohou studenti mít a jak jim může hudba pomoci atd. Všem se to opravdu líbí, Ben je ve svém živlu a matka doufá, že se jí podaří přesvědčit školní radu, aby Bena doopravdy za rok či dva zaměstnala.
- tužka, která umí číst - http://www.enablemart.com/Catalog/Reading-Hardware/Reading-Pen-II - zná to někdo? Emily má se čtením velkém problémy, matka řeší, jestli by jí to nepomohlo.

wslist Digest, Vol 3, Issue 67 - 7.3.2009
- benefiční běh pro Williamsův syndrom a pětiletou Sofii - http://sophiesrun.com/
- léky na soustředění - Sophie (7) chodí do školky s asistentem, ale je velmi obtížné nějak udržet její pozornost. Zkusili léky, ale bylo to hrozné, pořád brečela, nebo se chovala nepředvídatelně (mimochodem, jak dlouho je nutné léky brát, aby bylo vidět výsledky - oni to vždycky vzdali po týdnu či dvou, protože se stav zhoršil). Ted jsou objednaní k dětskému psychiatrovi, ale čekací lhůta jsou 4 měsíce. Zřejmě zkusí nějaký jiný lék.
- integrace - Sophie má individuální výuku matematiky a čtení, ale s ostatními ve třídě, matka se obává, že bude potřebovat stále více pomoci a že to nakonec povede k tomu, že bude muset chodit na tyto předměty jinam a že z tono není cesta zpět. Becky (17,5) byla plně integrovaná do 6. třídy, pak začala chodit do speciální třídy na matematiku. V 8. třídě se k tomu přidalo čtení, protože normální děti začaly hodně psát slohy a referáty a číst dlouhé články kvůli porozumění, což Becky nezvládala. Na střední - v 9. třídě se rozhodli, že bude chodit do speciální třídy na většinu předmětů (Matematika, angličtina, věda - biologie atd, lokální studie) a integrovaná zůstane se svou původní třídou v předmětech jako je hudební výchova, tělocvik apod. Becky to takhle vyhovuje, pořád má kontakt se svými normálními vrstevníky a zároveň se nestresuje tím, že nestíhá učivo. Jinak má také od první třídy asistenta.
- třas - Becky se jako malé také hodně třásly ruce, což bylo nejhorší při jídle. Ale s přibývajícími roky získala jistotu v rovnováze a lepší koordinaci pohybů, nakonec to odeznělo.
- opakování ročníku - matka nikdy nelitovala toho, že Rebekah (nyní 24) vzala v 7 letech ze státní mateřské školy a nechala ji rok doma. Ten rok věnovali tomu, aby se příští rok ve škole uvedla v tom nejlepším světle. Rebekah pak absolvovala ve statání škole 12 + 2 roky. V 11 třídě odešla ze školy, protože jí řekli, že je stejně nezaměstnatelná. Začala chodit do praktické školy (vocational school), která byla užasná a dodala jí sebevědomí - absolvovala tu kurs Hotely a ubytování, takže pak byl schopná dělat jakékoliv administrativní práce a skvěle pracovat s MS Office. Obojí absolvovala s dětmi se zvláštními potřebami. Ve 22 letech skončila a rozhodla se, že půjde na univerzitu - a šla. Pro matku je to sen, o kterém vůbec nesnila.
- školní docházka - Wyatt (8) je ve druhé třídě, integrovaný, od první třídy má asistenta. Ve škole používá notebook, což mu dost pomáhá. Asistent je s ním jen ve třídě, na speciální předměty, oběd atd. chodí sám. Občas má dobré dny, kdy to vypadá, že by vůbec žádného asistenta nepotřeboval, ale matka si je jistá, že ho potřebuje, protože občas by byl úplně ztracený. Učitelé si myslí, že není dost samostatný, ale matka se jim to snaží vysvětlit - osvěta mezi učiteli je velmi zásadní rodičovský úkol.

wslist Digest, Vol 3, Issue 68 - 8.3.2009
- celková narkoza - matka upozorňuje, že v nemocnicích bývá zpravidla jeden anesteziolog označovaný jako specialista na rizikové případy nebo na specialista na kardiaky příp. super anesteziolog. Matka doporučuje vyžádat si ho a trvat na něm při každé operaci. Jednou je odmítli a chtěli, aby se operace zúčastnil nějaký anesteziolog-junior, bylo to těsně před zahájením operace, Rachel ležela na stole a celý tým byl připraven, matka řekla, že pokud tam nebude tento specialista, tak se operace ruší a oni jedou domů. Do pěti minut tam byl. Rodič má právo a povinnost odpovídat za zdraví svého dítěte a jeho zdravotní péči.
- rozhovor s učitelkou - učitelka požádala matku o rozhovor - o tom jak nejlépe pomoci synovi Kannanovi v 1.třídě, aby to pro něj bylo nejlepší nyní i v budoucnosti. Učitelka má obavy, že dítě zaostává. Matka neví, jak argumentovat, syn opakoval poslední ročník školky a matka nechce, aby opakoval i první třídu. Na začátku učitelku upozornila, že syn bude v lecčems zaostávat, především v matematice, a proto ji musí mít přizpůsobenou. A také zdůraznila, že se syn naučí číst, ale bude pozadu za vrstevníky. Zdá se, že učitelka to prostě nechápe a má velké nároky, ačkoliv matka si myslí, že Kannan si vede dobře. Ve třídě má asistenta, ale podle matky se moc nesnaží. Názory: další matka doporučuje, aby se ptala a žádala příklady toho, co mu nejde, také aby jí řekli, co s ním ve třídě zkusili, aby se to zlepšilo a jaké byly výsledky. Také doporučuje ptát se stylem - myslíte, že by mu opakování ročníku prospělo? A v čem konkrétně, proč si to myslíte? Prostě se nenechat zahnat do kouta. Paige (teď v osmé třídě) na tom byla v první třídě stejně, její učitelka si myslela, že jejím úkolem je donutit Paige pracovat bez asistentky - což je samozřejmě nesmysl, o 8 let později ji stále potřebuje. Důležité je, když dítě dělá pokroky a ne, že drží krok s vrstevníky. Matka doporučuje, aby přišli s nějakými konkrétními podněty, co by měl asistent pro dítě dělat, aby mu učení šlo. Další matka doporučuje - přizpůsobení učiva, přepsání individálního vzdělávacího plánu, nové cíle atd., ale nenechat dítě další rok opakovat. Také je možné žádat o začlenění do třídy, kde je víc učitelů a méně žáků.

wslist Digest, Vol 3, Issue 69 - 9.3.2009
- kontakt na dr. Pipan ve Filadelfii - 3550 Market Street, 3. patro - akce v muzeu pro děti s WS 28.3.2009 - www.kidsquestmuseum.org/ - Seattle.
- psychiatr v Richmondu, Washingtonu nebo ve Filadelfii - David (19) potřebuje nové psychologické vyšetření a matka by byla ráda, kdyby ho provedl někdo se zkušeností s WS. Doporučení na dětskou kliniku ve Filadelfii (CHOP) - http://www.chop.edu/consumer/jsp/division/generic.jsp?id=74391 (dr. Pipan)
- odmítání očního kontaktu - má někdo dítě, které odmítá oční kontakt s kýmkoliv mimo úzkou rodinu? S Becky (17) už na tom pracují roky, vysvětlují ji řeč těla, že lidé nevědí, že na ně mluví, když se na ně nedívá atd., ale vůbec to nefunguje.

wslist Digest, Vol 3, Issue 70 - 10.3.2009
- odmítání očního kontaktu - dcera je pravý opak, oční kontakt navazuje s každým, zírá na něj tak dlouho, dokud se na ni nepodívá. Další reakce - znají 40-ti letou ženu s WS, která odmítá oční kontakt, vždy se dívá mimo. Naproti tomu Sophie (6) - pokud ji něco zaujme, tak bez ohledu na to, kdo to říká, tak se dívá do očí (ale když ji téma přestane bavit, nebo ji zaujme něco jiného, prostě odejde). Brett se stále stydí, když mluví s dospělými, dívá se na matku, s dětmi problém nemá. Podle dr. Mervisové má odmítání očního kontaktu neurologickou příčinu a zlepšuje se s věkem. Caleb (11) má tenhle problém, když ho někdo osloví, to pak sleduje matku, snad aby mu pomohla, kdyby nevěděl. Pokud někoho oslovuje on, tak se na něj samozřejmě dívá. Carly má tenhle problém třeba v restauraci, když si objednává. Matka ji vždycky musí připomenout, aby se dívala na servírku a mluvila nahlas.
- tip na tříkolku pro Jakea (2,5) - potřebují něco bezpečného, s madlem, opěrkami na nohy - doporučení: http://www.radioflyer.com/trikes/trikes_53.html
- porozumění textu - matku by zajímalo, jak cvičit porozumění textu. Ryan je v 1.třídě a učitelé říkají, že čtení mu jde dobře. Ovsem s porozuměním textu je to slabší. Když mu něco vypráví, tak to chápe lépe, než když mu tu samou věc přečte. Jeho schopnost odpovídat na otázky kdo, co, proč, kde a kdy, které se týkají textu, je nízká. Dá se s tím něco dělat? Doporučují procvičovat, častěji zastavovat při čtení a ptát se na dosavadní děj, nečekat na přečtení celého článku.
- nový způsob testování WS - místo FISH testu chromozomální microarray analýza, která zjišťuje i velikost mikrodelece - výsledek není odlišný od zjištění z FISH, dělá se, pokud je podezření, že chybějící část genů (delece) je výrazně kratší nebo výrazně delší. Z tohoto testu se ale dají rozpoznat jiné syndromy, než WS, což FISH neumí. Test je relativně nový, používá se méně než 5 let. Více zde: http://www.sciencedaily.com/releases/2007/03/070329092046.htm

wslist Digest, Vol 3, Issue 71 - 10.3.2009
- vyšetření u dr. Mervisové v Louisville a vzorky krve - jak to funguje? Přes Vašeho vlastního pediatra, nebo se dělá odběr na místě? Je to placeno pojišťovnou? Dělá to pediatr, zadarmo, když je to součástí výzkumu.
- koordinace pohybu - syn (10) má problém s děláním několika věcí najednou, není třeba na koloběžce schopen najednou řídit a šlapat. Nebo plavání - nedokáže synchronizovat ruce a nohy. Když jde a něco nese v jedné ruce, je to OK, ale když má nést něco oběma rukama, chodí velmi pomalu. Umí manipulovat s počítačovou myší nebo knoflíky na televizi, ale nezvládne oběma rukama dálkový ovladač.

wslist Digest, Vol 3, Issue 72 - 11.3.2009
- virus chřipky - Kayla (7) je už skoro měsíc a půl nemocná, má střídavě průjem a zvrací. Naposledy měla 4 dny průjem, pak chvíli klid a od včerejška opět zvracení a průjem. Podle pediatra je to virem, který teď u nich řádí, a který má tento průběh. Má někdo podobnou zkušenost?

wslist Digest, Vol 3, Issue 73 - 12.3.2009
- zavírání očí - Ashley (8) zavírá při hovoru s cizími lidmi neustále oči. Už dva roky se ji snaží přesvědčit, aby měla oči otevřené, ale nedaří se.
- strach ze psů - Victorie (8) se hrozně bojí psů, matka chtěla nějakého domů pořídit, ale není si jistá, jak to zařídit. Mají doma dvě kočky a loni v létě dcera chodila na terappi na koně - její obava ze zvířat se zmírnila, ale strach ze psů je tu pořád. Doporučení - pořídit nějaké přítulné štěně. Další rada - vzít si z útulku psa jen do "pěstounské péče" (na zkoušku), aby se zjistilo, jak na něj bude dítě reagovat. Dcera Lila (6) například nesnáší, když na ní pes skáče, ale pusinkovat a spát s ním v posteli - s tím nemá problém. Další možnost - chodit do útulku venčit psy a vyzkoušet si tak jejich vztah k dítěti a naopak. Další nápad,jak se vypořádat se strachem ze psů - začít s obrázky a fotografiemi psů, pak přejít na video a stále si o nich povídat. Další krok: sledování psů za výlohou zverimexu. Při výběru nechat hlasovat i dítě a navrhnout mu, aby si samo vybralo. Jiná varianta - nebojí se náhodou dítě spíš štěkotu? Viz WS a nadměrná citlivost na určité zvuky. Pak by stálo za to vybírat ze psů, kteří moc neštěkají.
- jízda na kole - kdy začít s učením jízdy bez postranních koleček? Calebovi odmontovali postranní kolečka v 7 letech. Gianna začala jezdit na kole v 5 nebo v 6 (není to ale co se týče rovnováhy typické WS dítě - umí třeba hvězdu na kladině). Další dítě začalo jezdit na velmi malém kole v 5 letech, nejprve se odstrkovalo nohama a když získalo jistotu, začalo šlapat. Velká motivace byly ostatní děti, které už na kole uměly. Jacob (12) má stále postranní kolečka na kole a nechce se jich vzdát. Když mu je chtějí odmontovat (stejně ho už neudrží, je velký a ve skutečnosti je už skoro nepoužívá), tak vyvádí a odmítá na kolo vůbec nasednout. Laura začala jezdit bez koleček mezi 6 a 7 rokem, sundali je, protože jedno nebylo funkční, týden trvalo, než to bez nich zvládla (zabral slib, že když se naučí jezdit bez koleček, dostane nové kolo). Dcera (13) odmítá na kole vůbec jezdit, což je ovšem problém, protože je to otcova oblíbenná aktivita. Teď zvažují, že jí koupí trojkkolku pro dospělé, na netu vypadají docela pěkně a moderně. Další reakce - existuje organizace s názvem "Odložte postranní kolečka", kterou sponzorují skupiny kolem Downova syndromu - jejich cílem je naučit každého člověka se speciálními potřebami jezdit na kole. Mají program rozpracovaný do jednotlivých kroků, objíždí zemi a "šíří osvětu" - i podle nich je důležitá motivace. Paige začala jezdit na kole ve 12, loni měla nehodu, když nabourala do otcova zaparkovaného auta a od té doby sednout na kolo odmítá. Becky (17) nechtěla nikdy jezdit na kole bez postranních koleček. Má sice kolo, ale už na něm neseděla roky. Ale přesto se jim velmi osvědčuje, používají ho totiž jako argument, když dcera něco hrozně moc chce - např. teď neustále mluví o tom, že by si chtěla udělat řidičák. Stačí říct - ano, ale před tím, než půjdeš dělat řidičák, se musíš naučit jezdit na kole bez přídavných koleček. A je po konverzaci:-) Další rada - ať se učí jezdit na trávě - zpomalí ho to a nebolí to, když spadne a ať si na to oblékne třeba oteplovačky nebo nějaké chrániče, ať se nezraní. Cayson (6,5) se naučil jezdit právě teď a strašně ho to baví. Zach začal na kole jezdit v 7 letech, nejprve se hodně bál a nechtěl to ani zkusit. Pak ale začal brát lék na úzkost (Zoloft) a sám se rozhodl, že to zkusí. Další nápad - nejprve sundat jedno kolečko, a když se to osvědčí, tak i druhé.
- chřipka - Gavin (8 měsíců) se s chřipkou potýká už tři týdny, když už to vypadalo, že je z toho venku, opět přišel průjem. Hodně zhubnul, matka zjistila, že když mu zředí podávané mléko, je to lepší, ale když pak přejdou na normální dávku, je všechno zpátky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 74 - 13.3.2009
- strach ze psů - matka měla nedávno výbornou zkušenost - v místní knihovne měli jakési terapeutické psy - nejklidnější a nejpohodovější psy, jaké matka kdy viděla. Ačkoliv se dcera psů dříve bály, teď mají úžasné fotky, jak leží na bernardýnech. Takováhle zkušenost by mohla být pro dítě přínosem.
- testování ve škole - matka si myslí, že syn při testování dopadá hůř, než na tom ve skutečnosti je, protože má problém s pochopením otázky. Na syna se chystá celá baterie testů - viz mejl, matku by zajímalo, jestli je některý vyloženě nevhodný pro děti s WS, nebo některý může "pomoci" k výsledkům.
- dávkování léků - Brian (14) bere léky na ADHD - Concerta, původně 108 mg, teď 136 mg. Podle učitele je to s ním v pohod tak asi do půl 11, pak problémy s impulsivním chování atd. Doktor navrhuje zvýšení dávky na 180 mg, matce se to zdá moc.
- mail od Jean Ann Dirks (asi 60 let) - necítí se dobře, má hrozné sny, pořád pláče, prý to může být novými léky na spaní.

wslist Digest, Vol 3, Issue 75 - 14.3.2009
- děti WS a vztah ke psům - Peyton má psa (plemeno shih tzu), který je malý a moc neštěká. Miluje ho, mazlí se s ním, pusinkuje ho, chodí s ním spát, nesnáší ale, když pes loudí o JEHO jídlo.
- Jean Ann v depresi - rada pro 60.letou paní s WS, které je smutno - hodně spát, vitamín B, zdravé jídlo, kontrolovat cukr. A udělat si radost - návštěva kadeřníka, manikúry, masáž.
- usínání - matku zajímá zkušenost s Hyland´s dětskými kapkami proti kolice. Syn (16 měsíců) špatně usíná a spí, občas mají pocit, že ho něco bojí, jidny si prostě chce ve dvě ráno hrát. Bere Zantac na reflux, bojuje se zácpou (jí jednou denně sušené švestky, bral ale i laxativa a Miralax). Reakce - Ryan bral Hylandovy dětské kapky proti kolice, když mu byl rok, pomohly mu usnout, ale stejně se budil, stejně jako po melatoninu. Až nedávno (je mu 6) začal spát celou noc. Charles (5) - na usínání používali Bath and Body Works, Lavender Chamomile - tělové mléko na spaní. Potírali nohy a chodidla a fungovalo to.
- politicky korektní mluva - matka dává k lepšímu větu z pololetního hodnocení svého šestiletého syna: "Ethan by trpělivě čekal a zdvořile poslouchal, ale jeho velký enthuziasmus ho vždy přemůže". Matka to nazývá extrémní impulsivita.
- ADHD - problémy s Lillian (8,5). Je velmi šikovná, testovali ji na dětské klinice v Oklahomě a konstatovali, že má jen problémy s učením. Jinak dělá pokroky. Problém je ale chování. První rok ve škole, to byla noční můra. Začala brát léky na ADHD (methlyn, což je technicky ritilan), trochu se to zlepšilo, ale ne moc, navíc začala mít průjem a zvracet. učitel tvrdil, že to dělá schválně, nakonec se ale zjistilo, že má alergii na lepek, celiakii. Poté co úplně vyřadili z jídelníčku vše z pšenice, ječmene a rýže, začalo se její chování lepšit a dokonce už i spí celou noc. Změnili léky na ADHD, teď bere stratteru. Má velké problémy se soustředěním, cokoliv ji vyruší. Matka není schopná ji odvézt ráno včas do školy - kvůli hádkám se sourozenci, kvůli tomu, že se zastaví u každého kamene či kytky. Dokonce uz kvuli tomu dostala úřední dopis. Speciální učitelka je v koncích a pořád se matky ptá, co má s Lilly dělat. Normální učitelka dělá co může, ale s Lillian zvládne jen zlomek učiva ve srovnání se zbytkem třídy. Lilly je navíc líná, ačkoliv by matematiku zvládla, radší se poflakuje kolem a hledá, kdo by to udělal za ni. Zvládne i slovíčka, ale odmítá psát slova. Ústně je to v pohodě. Další věc je, že má pořád hlad. A když nemá jídlo, je nerudná, naštvaná a ošklivá na lidi. Matka zkusila psycholožku, aby Lillian pozorovala při jídle a ve třídě. Stálo to 300 dolarů a nestálo to za nic. Matka zjistila, že na dítě platí tahle tři pravidla: 1) nedotýkat se, 2) neutíkat, 3) nekřičet. Další reakce: Delaney zkusila Ritalin a pak Focalin - u obou hrozné vedlejší účinky. Další lék Adderall také nefungoval. Před dvěma měsíci museli kvuli žaludečním problémům vysadit na ADHD vše. Bere jen Zoloft, který pomáhá se sebekontrolou a urážlivým chováním. Začali používat ukazatel času a obrázkovou tabuli, aby se naučila rozvrh dne a věděla, co ji kdy přesně čeká. Docela to funguje a stíhají i školní autobus. Léky na ADHD působí na dítě tak, že ostatní verbálně napadá. Dnes byli u psychiatra, odmítl jim zvýšit dávky Zoloftu, protože ADHD zhoršuje. Lillian také používá různé pomůcky - budík, který ukazuje, kdy má jít na hodinu, počítač na psaní, na matematiku kalkulačku a počítadlo, nepíše věty, ale skládá je ze slov atd. Doma používají tabuli s obrázky, kde každé dítě má obrázek toho, co je třeba udělat - WC, obrázek zubního kartáčku, obrázky trička, kalhot, bot atd. Lillian ale není schopna to samostatně zvládnout, musí se kontrolovat, nebo klidně něco vynechá (minule šla do školy s pyžamem pod oblečením).
- lék na ADHD straterra - zabírá plně až po dvou měsících. Minule ho přestali užívat po týdnu, protože dítěti dráždil žaludek, je nutné dohlížet, aby dítě bralo lék po jídle. Takže to zkusí ještě jednou. - podivné zvyky - Lillian (8) neustále něco okusuje. Všechny tužky už jsou bez gumy na konci, bratrovi ožužlala kolečka u autíčka, sestře nějakou speciální tužku. Teď jí dávají dětské gumové kousací kroužky, sice je pořád někde ztrácí, ale na druhou stranu jsou docela levné.

wslist Digest, Vol 3, Issue 76 - 15.3.2009
- léky na ADHD - Kate (10) brala stratteru asi rok, ovšem pak se její chování hrozně zhoršilo, byla agresivní, nejdřív jen večer, pak i přes den, nakonec lék vysadili. Pak zkusili Concertu - po ni bylo dite uplne apaticke a cely den si jen kousalo nehty, lék přestala brát po 6 týdnech. Další tip Abilify - řada dětí má problémy s vedlejšími účinky, ale pro Kate je to opravdu vysvobození. Strattera - také plně zabírá až po měsíci užívání. Meghan bere Stratteru už dva roky, už 3x zvyšovali dávkování. Působí pozitivně na řeč, soustředění, pozornost, motivaci učit se. Ale na druhou stranu je z ní nervozní, opakuje věty, kouše si nehty. Zkusili nahradit Stratteru Focalinem, ale nefungovalo to, takže nakonec skončili u kombinace Zoloftu na úzkost a Strattery na soustředění.
- léky na zácpu - Nicki bere Miralax a podle doktora je možné ho brát i dlouhodobě.
- usínání - když byla dcera v nemocnici, dali ji na zvracení Phenergan, který ji úžasně zapůsobil i na usínání. Po návratu se matka zeptala pediatra, jestli by ho nemohli brát na spaní dlouhodobě a prý to není problém. Takže od té doby ho bere jednu lžičku večer a spaní je v pohodě (mimochodem, phenergan je primárné lék proti alergii, jako lék na spaní se používá pouze podpůrně, hk). Další rada - velmi teplá koupel a houpačka (možná spíš elektrická kolébka) - používali ji dva a půl roku, má nastavení, že houpe ze strany na stranu i od hlavy k patě. Pomohla i změna stravy - přestala jíst potraviny s lepkem a hned po prvním dnu spala celou noc (poprvé, v 8 a půl letech). Zároveň se upravily problémy se zácpou. Doporučení - vyzkoušet na měsíc bezlepkovou dietu.
- jak udržet dítě v posteli po ránu - Will (6) spí docela dobře, ale ráno se velmi brzo budí a v posteli nevydrží. Rada - do pokoje dětí instalovali digitální hodiny, přilepili na ně papírek s číslicí 7 a dětem nařídíli, že nesmějí vstát dříve, než číslo na hodinách bude stejné jako to na papírku. Samozřejmě, že první dny se vzbudily v 6:37, ale pak už to fungovalo. Doporučuje se použít stejnou velikost a druh písma, jako je na hodinách, aby to dítě nemátlo. A říct mu, že nemusí spát, může si číst nebo poslouchat hudbu, ale vstát z postele může až v určenou dobu.

wslist Digest, Vol 3, Issue 77 - 16.3.2009
- vztah ke zvířatům - Rebekah od 10 let chodí do nějakého klubu chovatelů králíků. Naučila se o králících všechno, pořídili si nějakého králičího šampiona, jezdí na výstavy, Rebekah se dokonce zúčastnila nějaké soutěže o králících a byla to pro ní velká zkušenost, když odpovídala na otázky a mohla ukázat, co umí. Klub se stal součástí jejich života. Matka rozhodně doporučuje pořídit dítěti nějaké zvíře. Kim Phelan, dívka s WS, má kocoura Bailey a je to pro ni velmi důležité, má ho moc ráda.
- jízda na kole - Brian ase naučil jezdit bez přídavných koleček v 6 letech a nakonec to nebyl tak velký problém, jak se původně zdálo, naučil se to od dětí ze sousedství. Začal na kole, které bylo menší, než potřeboval, takže dosáhl v pohodě na zem. Nejprve se jen odstrkoval a pak začal jezdit. Dnes je mu 10 a jízdu na kole miluje.
- předčasné vstávání - další rada, jak udržet dítě v posteli: instalovali malou červenou auto-lampičku do zásuvky s nastaveným zapínáním. Světlo se tak zapíná v 6 a to je čas, kdy dítě může vstat a jít k rodičům do postele. Večer, když usíná, tak mu matka říká: Dobrou noc, sladké sny, spi dokud neuvidíš červené světýlko.
- WS a autismus - 15 procent dětí má obě diagnozy - dle práce Dr. Morrisové

wslist Digest, Vol 3, Issue 78 - 17.3.2009
- léky na ADHD - Strattera, dítě je po ní velmi ospalé, musí ji brát večer, jednou ji omylem vzala ráno a prospala celé dopoledne.
- problémy s ledvinami - Gianna (11) začala před několika měsíci hodně pít, měla zvýšenou teplotu a začalo jí bolet břicho. Doktor dělal testy na diabetes, dostala antibiotika, protože si mysleli, že by to mohly být močové cesty. Po antibioticích se stav zlepšil, ale infekce močových cest to podle testů nebyla. Po nějakou dobu to bylo dobré, ted se to ale vrátilo, navíc jí bolí bok. Matka se obává ledvin, dítě absolvovalo kdysi vyšetření s výsledkem, že ledviny jsou v pořádku. Nyní se objednali na novou prohlídku. Podobný problém měla Abi - ačkoliv to krevní testy neprokázaly, měla ledvinový zánět. Stěžovala si na bok, bolení nohou, plakala na toaletě a kolísala ji teplota.
- nudící se dítě - syn (12) má moc rád lidi, ale nemá žádné kamarády. Nejradši je doma, nechce nikam chodit, všechno ho unaví, když někam jdou, tak si na všechno stěžuje, matka si s ním neví rady. Brett (13) je stejný, doma se cítí nejlépe, má tam své věci. Sice s matkou ochotně chodí ven, ale pořád se ptá, kdy už půjdou domů, příp. když je někde u příbuzných, zjišťuje, kdy už si pro něj přijde matka. Steven chodil ven vždycky rád, ale nerad nakupoval. Ale restaurace, návštěvy u kamarádů doma, u příbuzných, nebo kostel, to bylo jeho. V Los Angeles chodil do speciální školy, kde ho měli všichni rádi a znali. Teď se přestěhovali, je integrovaný do normální školy a je to hodně jiné. Ze začátku si nemohl zvyknou, ale zdá se, že se to obrací k dobrému. Matka teď syna nutí, aby chodil sám nakupovat a zvykal si na samostatnější život. Nelíbí se mu to, ale je to nutné.

wslist Digest, Vol 3, Issue 79
- dítě, které nechce chodit ven - Wyatt (10) by byl nejradši doma, ale s rodiči se ven odváží, ted chodí rád i k prarodičům. Když byl malý, tak chodil ven velmi rád (do parku, knihovny, na terapie, do YMCA), vše se zlomilo asi v 6, kdy najednou odmítal vycházet. Rodiče se nakonec rozhodli začít s léky proti úzkosti (Zoloft), které trochu pomohly.
- brzké vstávání - rodiče pořídili dětem dětský budík a nařídili na 6:30, dokud nezazněl, tak nesměly vstát. Vzhledem k tomu, že dcera vstávala pravidelně kolem 4, dovolili ji nakonec, aby si v obýváku pustila televizi, kde měla nastavený kanál na animované filmy (a blokované ostatní).
- problémy s ledvinami - Interstitial cystitis - nějaký druh zánětu močového měchýře, který se špatně diagnostikuje (http://www.ichelp.org/WhatisIC/tabid/209/Default.aspx?)
- Steven (35) - začal chodit ve 3, do školy chodil od 2,5 do 21, ted navštěvuje pracovní program. Hrá fotbal, byl na několika letních táborech, účastní se speciálních olympiád. Nemá rád nákupy, leda se nakupuje něco pro něj. Míval problémy se svaly, gastritidy, absolvoval několik operací nohou (nerostou mu kosti v noze), 3 operace srdce. Mívá problémy s průjmem i se zácpou. Když se něco chystá, nesmí se mu to říct moc dopředu, nebo by Vám vymluvil díru do hlavy, kdy už to bude. S lidmi vychází dobře, ale když někdo zraní jeho city, je s ním problém. Umí si připravit oběd do práce, vyprat. Musí se mu připomínat, že má jíst ovoce, matka mu pomáhá skládat trička do skříně, věci si taky nevěší moc dobře, ale zkouší to. S manželem se snaží, aby se co nejvíc osamostatnil. I tak mu ale musí střihat nehty na rukou i nohou, připomínat, že si má vyčistit zuby, znovu mu ukazovat, jak se používá inhalátor a mýdlo ve sprše. Matka se snaží, aby zkoušel jíst všechno jídlo, něco nejí (zmrzlinu), některá jídla miluje (lentilky, čokoládové mufiny), naučil se jíst i zeleninu, včetně brokolice, chřestu a hrášku. Když matka pročítá forum, má pocit, že většinu problémů, které se tu řeší, se Stevenem nikdy nemuseli řešit.
- dítě, které nechce chodit ven - doporučení: najít nějakou respitní péči, která se o dítě postará, když je třeba vyřídit běžné věci. Dobré je i najít mu nějaký koníček, který zahrnuje chození ven. Pokud se snadno unaví, bylo by dobré trochu zvýšit jeho kondici - chozením ven se psem, jízdou na koloběžce atd.
- bolest na prsou - syn (12) nosil dva týdny srdeční monitor, protože ho v poslední době bolelo na prsou. Má vydutý hrudník, nedávno byl na vyšetření, vypadá to, že bolest bude souviset s růstem svalů a kostí, ale přesto chtěli lékaři zkontrolovat srdce. Dnes volali, že zaznamenali velký srdeční výkon (208 tepů za minutu) a nějakou arytmii - bylo to v doě, kdy si se synem rodiče hráli venku. V nejbližší době jde syn na ultrazvuk kvůli zúžené aortě, zřejmě se bude vyhodnocovat i to dvoutýdenní monitorování. Má někdo něco podobného? Jake (14) byl v prosinci na kontrole, protože si stěžoval na rychlé bušení srdce. Naměřili mu 224 za minutu. Nestěžoval si na bolest srdce, ale na bolest krku. Po vyšetření, kdy mu diagnostikovali SVT, mu dali něco na zpomalení srdce (na chvíli se mu po tom srdce zastavilo, byla to opravdu děsivá chvilka. Lékaři se domnívali, že je to jen ojedinělý incident, ale nakonec mu dali na týden holtera. Po týdnu diagnostikovali Wolfe-Parkinson-White syndrom, který nemá žádnou souvislost s WS. Kdyby neměl WS, tak by mu udělali ablaci, ale WS je velké riziko, takže to nakonec vyřešili léky (bere 25 mg Toprolu XL, který zpomaluje srdce).
- kondice u dětí s WS - matka by byla velmi opatrná s tréninkem, protože děti s WS mají většinou problémy se srdcem a jakákoliv činnost navíc je může velmi unavit. Také může způsobit zvětšení srdečního svalu. Jejich dceři lékaři vždycky zakazovali aerobní cvičení a doporučovali přestat s jakoukoliv aktivitou, pokud se dítě cítí unavené. Takže doporučuje vše předem konzultovat s lékaři.
- hudební nástroje, hudba - zkušenosti: několik dětí miluje dudy, další irské tance. Dotaz - v kolika letech začít s hrou na bicí? Ethan dostane elektrickou bicí soupravu asi k vánocům (bude mu 7 a půl).

wslist Digest, Vol 3, Issue 80
- testy pro WS děti - matka dostala seznam testů, které chtějí ve škole dát dceři v rámci evaluce jednou za 3 roky. Matka ví, že některé testy nejsou pro děti s WS vhodné, protože obsahují vizuální komponenty, které snižují dosažené skore. Matka se obává, že cílem školy je přiřadit dítěti nálepku mentálně retardované a tím ji vyřadit z terapií, na které chodí a přesunout je do třídy dětí s těžkým poškozením. Ještě nikdy se nestalo, že by na základě testů dítěti přiznali nějaké výhody navíc. I další matka si myslí, že škola s výsledky testů manipuluje ve svůj prospěch, ani jejich dcera nedostala logopedickou terapii, ačkoliv by ji potřebovala. Příští týden absolvují soukromě nezávislé posouzení a doufají, že to rozhodnutí změní. Další dítě - škola používá výsledků IQ testů jako kriterií pro přiznání či nepřiznání určité terapie. Kayla má IQ 66 a jazykovou terapii nedostala, ačkoliv by z ní mohla hodně profitovat. Zrovna tak použili její IQ jako důvod pro umístění do třídy mentálně handicapovaných. Dcera je ve třídě absolutně nejlepší a rodiče by příští rok chtěli zkusit normální školu. Další dítě se vyhnulo IQ testování a následků z toho plynoucích jen díky tomu, že je Afro-amerického původu.
- přehnaná úzkost - dcera (11) trpí velkou úzkostí, což velmi negativně ovlivňuje její život. Má strach hlavně z velkého hluku, jako když se lidé nahlas smějí nebo při školním požárním poplachu. Poplach mají jednou za měsíc, rodiče se dohodli se školou a dcera ten den nemusí do školy. Dcera v prosinci poprvé dostala menstruaci a od té doby se její úzkost zhoršila. Bere celexu, předtím brala léky lexapro a zoloft, které nefungovaly. Zároveň bere také risperdal. Názor - risperdal může mít vedlejší účinky, nutné kontrolovat. Další možnost je zvýšit dávky Celexy. Další rada - nosit s sebou špunty do uší nebo speciální sluchátka, která mohou minimalizovat hluk.
- ergoterapie pro dítě - podle školy nemá ergoterapie pro dítě cenu, syn není schopen se soustředit, a proto mu ji odmítají poskytnout. Rodiče tvrdí, že je to nelegální, pokud je prokázáno, že mu ergoterapie přináší efekt, nemají právo mu ji odmítnout. Doporučení spojit se s advokátem.
- Bender Gestalt Test - psychologický test, který se používá pro zjištování vizuálního vnímání - podrobný rozbor, včetně vhodnosti jeho použití pro děti s WS (velmi podrobné).

wslist Digest, Vol 3, Issue 81
- opět se řeší baterie testů, které se v USA používají při testování různých předpokladů pro vzdělávání a při testování schopností dětí. Podrobné a pro nás zřejmě nevyužitelné. Jen pro zajímavost - názvy testů:
Oblast akademického vzdělávání: Woodcock III, Brigance Inventory Basic Skills, Developmental Assessment Screen Inventory II (DASI-II), Weschsler Individual Achievement Test-II (WIAT-II), Kaufman (KTEA), Peabody (PIAT-R), Slosson Oral Reading Test, Norris Educational Achievement Test, WideRange Achievement Test (WRAT-3), Test of Written Language-(TOWL), Early Screening Profiles, Gray Oral Reading Test, Gray Silent Reading Test, Key Math.
Oblast psychomotorického vývoje a vnímání: Developmental Test of Visual Motor Integration, Wide Range Assessment of Memory & Learning, Developmenal Test of Visual Perception, Bruininks-Oseretsky Test of Motor Profienciency, Test of Gross Motor Development, Bender Gestalt.
Oblast řeči a jazyka: Structured Photograph Expressive Language Test, Goldman-Fristoe Test of Articulation, Language Sample
- dentální připojištění v Massachusetts - matka požádala o příspěvek, ale dostala velmi málo, zajímá ji, jestli nejsou jiné možnosti. Zřejmě záleží na příjmu a velikosti rodiny, pokud dítě není zařazeno do zvláštního programu pro handicapované.

wslist Digest, Vol 3, Issue 82
- článek o podpoře zdravých sourozenců v Chicago News:
http://www.stumbleupon.com/redirect.php?t=i&u=11935218&d=http%3A%2F%2Fabclocal.go.com%2Fwls%2Fstory%3Fsection%3Dnews%2Fdisability_issues%26id%3D6718181&l=2&c=il01mfqgom1mnu24
- náslechové programy - řeší se speciální (a drahá) sluchátka, která ve spojení s určitými programy pomáhají dětem se soustředěním. více o této terapii:
http://www.incrediblehorizons.com/listenningcan-cart.htm
http://www.sensory-processing-disorder.com/therapeutic-listening-guidelines.html
http://www.sensorysystemsclinic.com/Therapeutic%20Listening%20Program.htm
- fialové rty a prsty - Elle (4) dnes ve školce zničehonic začaly rudnout až fialovět rty a prsty. Strávila asi hodinu na ošetřovně, neměla teplotu. Matka volala kardiologovi, ale podle něj by to nemělo mít se srdcem souvislost - dcera měla velmi mírnou plicní stenozu a stejně mírnou stenozu aorty, ale už z toho vyrostla, na kontrolu chodí jen jednou za dva roky. Podle kardiologa jde o virus, nachlazení, nebo následek očkování (začátek března). Becky (18) má Raunards Syndrom, který způsobuje, že její prsty na rukou a na nohou někdy zčervenají, až zčernají, nikdy ale ne rty. Další dítě má červené fleky po koupání a také mu v zimě modrají rychle modrají rty a nehty na rukou. Laura (9) má problémy s udržováním teploty, je jí často zima a fialovějí ji rty a nehty, většinou pomůže svetr navíc. Stává se jí to také při plavání.
- přehnaná úzkost - synovi (13) pomohl wellbutrin 100 mg XR.
- problémy s jídlem - Grant (14 měsíců) nejí lžičkou. Matka mu zkusila dát nějaké dětské jídlo do mléka, ale má z toho zácpu. Nějaké rady? Doporučení - nejprve řešit zácpu (švestky apod) a pak teprve zkoušet jíst dětské jídlo lžičkou. Doporučují postupné kroky a velmi plochou lžičku. Ridge (3) do tří let odmítal jíst, jedl jen tekutou stravu, a to jen když u toho hráli divadlo, dělali bubliny a jinak odváděli pozornost. A k tomu měl hroznou zácpu. Na radu babičky mu matka začala dávat do mléka obilný sirup, který pomohl - je ale nutné pořádně čistit zuby, protože sirup má velmi destruktivní účinek na chrup. Asi to není zrovna zdravé, ale pomohlo to. Sofie (2) měla do dvou let jen mixovanou stravu, ted už přidali několik normálních jídel. Mívala zácpu, řešili to minerálním olejem do švestkového džusu. Ted bere Miralax na změkčení stolice. Další dítě - švestkovou štávu přidávali téměř do každého jídla, pak přešli na Miralax, minerální olej byl úplně k ničemu. Zlepšilo se to, když dcera začala chodit (ve 28 měsících).
- náslech prostřednictvím sluchátek - Ray (7) začal ve škole používat FM systém: učitel má mikrofon a přes rádiové vlny dítě přijímá do sluchátek zvuk. Lépe se soustředí a méně ho ruší zvuk ze třídy. Problém je zatím při diskusi ve třídě.
- puberta u chlapců - Adrianovi bude tento týden 12, zatím bere Lupron na oddálení puberty, ale během příštích měsíců ho vysadí a podle doktora se ocitne rovnýma nohama uprostřed puberty. Matka neví, co očekávat, má dvě starší dcery (je profík co se týče menstruace a hormonu na růst prsou), ale s kluky žádnou zkušenost. A už vůbec neví, jak o tom má mluvit se synem. Doporučení: nechat to na manželovi, bratrovi, případně učiteli-muži.
- supravalvulární stenoza (SVAS) - synovi Nickymu (7) byly před měsícem změřeny vysoké gradienty (67) a kardilogové navrhují katetrizaci. Matka přečetla spoustu literatury a dočetla se, že u některých pacientů s Ws, kteří se nepodrobili operaci, se stenoza sama upravila. Má někdo tuto zkušenost?

wslist Digest, Vol 3, Issue 83
- puberta u kluků - Brettovi je 13 a 8 měsíců, jeho tělo je tělo dospělého muže. Pubertu a dospívání s ním moc neřešili, matka si myslí, že není připraven to slyšet. Jen se chlubil, že má na prsou chlupy. Wyatt (10) - je v pubertě, změnil se snad přes noc. Pubické ochlupení, chlupy v podpaží, na nohou. Vysvětlili mu to na jeho rozlišovací úrovni, moc do detailů nešli. Jen zdůraznili, že nemá dovolit, aby se na něj někdo díval, když je nahý (zejména starší sestra). Matka doporučuje, aby kluci nosili do školy džíny, nebo podobné kalhoty, ne slabé sportovní oblečení, které dovoluje nošení rukou v kapsách a nedokáže skrýt případnou erekci. Matka pracovala na střední škole a má s tím zkušenosti - dítě většinou nic nechápe a ostatní se mu smějí. Doporučené vyzkoušené oblečení: www.Dickssportinggoods.com - performance Sweats, číslo 2167699.
- rudé, až fialové rty a prsty - pravděpodobně to souviselo se změnou teploty ve škole, každopádně doporučení pediatra:
1) zkontrolovat jazyk a nohy, jestli jsou také fialové (důležitá je spodní strana jazyka jako indikátor potencionálních problémů se srdcem).
2) změřit puls, tlak a teplotu
3) volat doktora
4) vyfotit nebo nafilmovat dítě.
- přehnaná přátelskost - jak naučit 21 měsíční dceru, že se má bát neznámých lidí?

wslist Digest, Vol 3, Issue 84
- fialové rty, ruce a nohy - Sawyer (2) měl tyto příznaky zhruba do roku a půl, podle kardiologa to nesouviselo se srdcem ani s ledvinami. Zlepšilo se to, když bral Prilosec (lék proti refluxu a pálení žáhy). V současné době fialoví jen při plavání, kdy velmi rychle prochladne.
- plavky pro kardiaky - existují speciální neoprenové plavky pro děti, které ve vodě rychle prochladnou - viz http://www.warmbelly.com/ (mají i verze pro miminka)
- rovnátka - jak přesvědčit dítě, že je bude nosit? Jake (14) je nosil dva roky a docela to šlo. Na bolest si moc nestěžoval (ale on má dost vysoký práh bolesti). Má povahu, že chce druhým dělat radost a zavděčit se, věděl, že matka chce, aby je nosil, tak spolupracoval. Doporučuje se první dny mazat rty jelením lojem, jsou hodně suché. A neustále dítě připomínat, jak báječně bude vypadat, až se mu zuby srovnají. Taky minimálně na týden nutné změnit jídelníček a zařazovat spíš měkkou stravu typu těstovin, než steaky. Další vhodná jídla - puding, zmrzlina, čokoládové mléko. Na bolest vzít Tylenol nebo Advil, na spaní benedryl. Také je dobré mít po ruce dětský orální gel proti bolesti. Další rada - pustit dítěti nějaké video na youtube, kde se rovnátka řeší, třeba tohle: http://www.youtube.com/watch?v=XjbFog3kh-s
- chybějící druhé zuby - dcera (9) byla na rentgenu kvůli rovnátkům a zjistili ji, že ji chybí 8 druhých zubů (podle jiného doktora dokonce 10). Je to typické pro WS? Matka uvažuje o implantátech, každopádně na rovnátka to prý vypadá až tak ve 13 letech. Dcera (14) - chybí ji 8 zubů, nahoře i dole na každé straně po dvou, má ale překvapivě zuby moudrosti. U dětí s WS je to časté.
- stenoza aorty a zlepšení bez operace - existuje řada výzkumů dokumentující samovolné zlepšení pulmonárních stenoz (stenoza plicnic), ale nikdo neví o tom, že by se sama zlepšila stenoza aorty. Při rozhodování o operaci je nutné zvážit pro a proti: riziko operace a riziko zvětšování se srdečního svalu v důsledku zvýšených tlaků a většího výkonu srdce.

wslist Digest, Vol 3, Issue 85
- problémy s jídlem - řada reakcí a podobných zkušeností - s odmítáním jídla, chybějícím polykacím reflexem, hypotonií, zácpou.
- zúžení aorty - syn měl jen mírnou stenozu, každý rok kontrola, nicméně zčista jasna se mu stenoza rychle zhoršila, příští měsíc jde na MRI, aby se rozhodlo, jestli podstoupí operaci. Navíc dle doktora nepůjde o nápravu stavu, ale spíš o dočasné zastavení zužování, což matku velmi vyděsilo.
- zkušenost ze semináře Co dělat, když nesouhlasíte se závěry týmu IEP (individuální vzdělávací plán) - zajímavé, leč do našich podmínek v zásadě nepřenositelné
- ortéza (lehká dlaha) pro 12 měsíční dceru - nějaké zkušenosti? Reakce - dítě také nosilo ortézy a velmi jí pomohly, pravý kotník se úplně spravil, na levé noze bude muset nosit ortézu asi i nadále.

wslist Digest, Vol 3, Issue 86
- ortéza (lehká dlaha) pro 12 měsíční dceru - negativní názor: nošením ortézy se zkracují některé nepoužívané svaly na nohou, je nutné řešit podle závažnosti nálezu, příp. nosit jen část dne. Další názor - výrazné zlepšení chůze už po týdnu používání ortéz.
- rovnátka a hrazení pojištovnou - matku zajíma, kolik rovnátka stojí. Odpověď z Pensylvánie - dcera má Medical Waiver a rovnátka tak plně hrazené. Ale za dentální pojištění dávají ročně 3500 dolarů.
- řeší se přechod z rané péče do školky - individuální program a další informace
- řeší se testy, které jsou zakázány pro Afro-Američany
- IQ testy - u dětí s WS nemají plnou vypovídající hodnotu, protože rozdíly v jednotlivých subtestech jsou až 12 bodů. Prostý aritmetický průměr pak neukazuje, kde jsou slabiny a kde silné stránky dítěte. Dr. Mervisová a další, kteří problematiku WS znají, trvají na tom, aby se u dětí s WS nestanovovalo celkové IQ skore, ale právě body u subtestů, které stanovují, jak na tom dítě skutečně je, od toho by se pak mělo odvíjet zařazení dítěte ve škole a další podpora.
- hypercalcemie, vitamín D - hladina kalcia by měla být každý rok kontrolována genetikem nebo pediatrem.

wslist Digest, Vl 3, Issue 87
- jak strukturovat cíle pro hláskování - mají požadovat, aby dcera mohla používat počítač, nebo dělat testy jen ústně?
- Jean Ann Dirks (60) - bude v Houstonu v tv na kanále 11 v pořadu Velký den o vzácných chorobách, bude vystupovat zároveň s nějakou známou krasobruslařkou, kterou hrozně obdivuje (video je možné shlédnout tady: http://www.khou.com/greatday/video/?nvid=345002&shu=1)
- rovnátka - nasazování rovnátek nakonec proběhlo úplně bez problémů, matka měla zbytečné obavy. Jediné, co syna mrzí je, že nemůže žvýkat žvýkačku.
- nadměrná přátelskost - Ashley (8) se dá do řeči s kýmkoliv, s kýmkoliv jde, každého objímá, nedaří se jim to změnit, řeší to neustálým dohledem. Považují přátelkost za dceřinu silnou stránku, je to ale časově náročné. Alexus (9) - také nadměrně přátelská. Vymysleli termín "rodinný kruh" - seznam lidí z rodiny, které může objímat. S ostatními si jen podává ruku. Funguje to. Carly (dnes 16) fungovalo, když se o tom mluvilo a mluvilo a mluvilo. Pořád připomínat a pokud možno preventivně. Když jeli na bratrův zápas, tak už v autě dceři říkali, že může mluvit s maminkami a tatínky, které zná, nesmí po nich ale chtít žádné jídlo, nesmí mluvit s ostatními lidmi, dostane 2 dolary, když se nebude loudat atd. Opakování fungovalo, jinak na to zapomínala. Když byla starší, stačil pak jen pohled a už věděla, že dělá něco špatně. Také Isabelle (8) se dává do řeči s cizími lidmi, chce po nich jídlo, náplast atd. Teď začnou vůbec krušné časy, protože začnou chodit do bazénu. Isabelle je hodně hubená, takže si lidi myslí, že chce jídlo, protože má hlad - pro ni je to ale jen záminka pro navázání kontaktu. Mají pro tyto situace vytvořené "sociální scénáře" - komiksy o tom, jak se správně chovat v bazénu, na basketbalovém zápase atd. - matka se rozhodla, že je nechá zalaminovat, bude se to hodit:-) Marvel (31 měsíců) - naštěstí ještě nežebrá o jídlo, zato ji zajímají sluchátka, brýle, rtěnky a k tomu jizvy, pupínky a rovnátka. A také se vrhá na neznámé lidi a objímá je (to dělá Bartoloměj taky, hk)

wslist Digest, Vol 3, Issue 88
- gratulace pro Jean Ann Dirks (60) k jejímu výstupu v TV
- usínání - na dítě (30 měsíců) zabírají valeriánské kapky lépe než melatonin. Řeší se dávkování melatoninu. Problémy se spaním může způsobovat reflux, dítě vůbec nemusí často zvracet či ublinkávat, a přesto má se žaludečními štávami v jícnu problém - doporučuje se nechat udělat testy.
- kratší noha - Lillian (8) prodělala ve 3 měsících katetrizaci srdce, lékaři matce řekli, že je tu velmi malá pravděpodobnost, že bude mít problém s cirkulací krve v nohách. Jak dcera rostla, ukázalo se, že pravá noha je o něco kratší a chodidlo menší. Také si začala stěžovat, že ji noha bolí. Matka si vynutila vyšetření u jednoho z nejlepších ortopedů - noha je asi o 2 cm kratší, dítě nosí vložku do bot, matka kupuje dva páry bot v různých velikostech. V deseti letech ji snad budou operovat.
- léky na ADHD - Kannan bere Focalin XR, nedávno dobrali balení a matka neměla čas jít pro nový recept, tak mu začala dávat neznačkovou verzi Focalinu, kterou měla doma. Původně to neměla v úmyslu, protože na foru četla o spoustě negativních účinků, ale stal se zázrak, po pár týdnech volali ze školy, že se syn velice zlepšil, asistentka ve škole řekla, že takhle dobře se ještě nechoval. Ťukají na dřevo a doufají, že to vydrží. Jinak v létě zkoušeli Matadate a Adderrall, tyhle léky ovšem Kannana proměnily v "tasmánského ďábla". Matka tím dokazuje, že léky působí na každého jinak.

wslist Digest, Vol 3, Issue 89
- motivace - Kianna se při učení pořád hádala, s matkou i asistentkou ve škole, pomáhalo udělat z učení opravdu velkou legraci, ale bylo to náročné. Ted ve 3.třídě se to zlepšilo, podle matky je to tím, že 1) dítě pochopilo systém odměn za dobré chování a učení a má nad ním kontrolu 2) dietní opatření 3) důslednost.
- diskuse na téma výsledky učení - škola se snaží, aby dítě postupovalo, takže podle nich je vše ok, ale matka ví, že se pořád ještě nenaučilo pořádně číst, a proto může těžko splňovat standardy, které dle školy plní. Rozpor mezi tím, co by mělo dítě znát a co doopravdy zná. Podle matky by se ve speciálních třídách měly děti od rána do večera učit základy. Matka by byla radši, kdyby dcera měla za úkol napsat 25x písmeno X, a to písmeno by pak doopravdy uměla, než když má za úkol hru Najdi slovo ukryté na stránce, které navíc ani nezná, protože ho neprobírali. Názor - je možné si v individuálním vzdělávacím plánu vyhradit, že dítě bude nosit domů úkoly jen třeba z matematiky a čtení. Známý s dcerou s Downovým syndromem si vyhradil, že dcera nebude mít žádné úkoly, protože soustředění ve škole je pro ni dost velká zátěž na jeden den.
- prověřené programy pro čtení - na stránce amerického ministerstva školství (http://ies.ed.gov/ncee/wwc/reports/topic.aspx?tid=01) je možné se dozvědět, které školní programy zaměřené na čtení jsou podložené výzkumy a odpovídají tak potřebám začínajících čtenářů a handicapovaných
- přírodní prostředek na podporu koncentrace - švýcarské kapky Bio-Strath (doplněk stravy) - viz www.bio-strath.ch. Dítě jedné matky to bere a opravdu se u ní zlepšilo chování, impulsivita, soustředění atd. Rozhodně je to prý přírodní.
- obscesivní chování - Lillian (8) chce neustále čistit uši, nejlépe několikrát za den. Spousta ohlasů se stejnou zkušeností.
- spánek - Parker (3) přes den vůbec nespí, usíná mezi 3/4 na 10 a 10 večer, a cca 2-3 za noc se v noci budí s křikem. Matka kontaktovala jejich genetika, aby se informovala na melatonin, ale ona jim chce nejprve provést spánkovou studii - matku se o tom chce dozvědět více. Noah (3) na tom byl stejně, od té doby, co bere melatonin usíná do 15 minut kolem 8, max. v půl 9. v noci se vzbudí, přesune se k rodičům do postele a už spí, cca do půl šesté nebo i déle.
- testy na reflux - doporučuje se test Milk Scan - více zde: http://www.chop.edu/consumer/jsp/division/generic.jsp?id=84200 - muzikoterapie - Jesley (5) jde do školky, předtím chodila do předškolní speciální třídy. Už rok chodí soukromě na muzikoterapii, matka chce, aby ji měla i ve školce, ale neví, jak školku přesvědčit. Nějaké zkušenosti?
- jak odnaučit dítěti láhev s mlékem? Mléko pije jen z lahvičky, z hrnečku s pítkem je ochoten pít jen džus. Názor - dát do lahvičky takový ten kroužek, který zabrání, aby mléko teklo. Dítě bude naštvané, vy budete dělat překvapenou, řeknete, že se to asi rozbilo a že se to musí vyhodit. A vyhodíte. Dítě ví, že hrneček s pítkem funguje, takže pokud chce opravdu mlíčku, musí to zkusti dostat ho takhle.
- diskutuje se celiakie/bezlepková dieta (které potraviny jsou v pořádku a které je nutné vynechat - dlouhý seznam)

wslist Digest, Vol 3, Issue 90
- spánková studie - Gavin (9 měsíců) se podrobil ve dvou měsících života vyšetření týkající se spánku: měl na hlavě několik sondiček pospojovaných vodiči, byl celou dobu pod kyslíkem a celou noc se sbírala data týkající se spánku. Byla to dost obtížná noc, ale díky tomuto vyšetření zjistili, že syn měl v noci několik závažných vynechání dech (apnea). Další vyšetření je naplánováno, až bude synovi rok, tentokrát bude přizván i plicní specialista.
- problémy se spaním - Danielle (21 měsíců) - je vychovávána v pěstounské rodině, matce lékaři (pediatr a genetik) doporučili, aby dítě nechala brečet (Ferberova metoda), matku zajímá, jestli s tím má někdo nějakou zkušenost. U nich to má vcelku úspěch, když se dcera v noci vzbudí, matka k ní jde, několik minut ji uklidňuje, zapne ji hudbu a pak ji vrátí do postýlky. Další matka s tímhle postupem souhlasí, hlavně nebrat dítě do vlastní postele.
- hudba a WS - matka se ptá, jak začlenit dítěti do života hudbu. Kvůli bydlišti nemůžou chodit na žádnou muzikoterapii, matka zkouší dceři (21 měsíců) hrát klasiku, new age, Baby Einstein atd., ale neví, co dělat dál.

wslist Digest, Vol 3, Issue 91
- čištění uší - řeší se, zda je normální, když dítě vyžaduje každodenní čištění uší, zda to není nutkavé chování. Další názor je, že se do uší nemá sahat, jen odstraňovat vytékající maz, pro řadu matek je to ovšem naprosto nechutné a tedy nepřijatelné. Abbye (16) má od dětství problémy s nadměrným mazem, už ji ho čtyřikrát chirurgicky ostraňovali. Doktor jim navrhl, aby smíchali polovinu peroxidu, polovinu vody a přidali oční kapky a vždycky před sprchováním kápnuli dítěti do uší kapku či dvě, docela to pomáhá.
- řeší se výrok Baracka Obamy, týkající se Speciálních olympiád - odvysíláno něco snad vytržené z kontextu (dělal si legraci ze svého špatného výsledku při bowlingu a nějak to přirovnal ke speciální olympiádě), řada lídí to považuje za znevažování handicapovaných a naprosto politicky nekorektní, další ho obhajují a vysvětlují, co tím asi myslel (video je na http://www.youtube.com/watch?v=JKlYT2bseII). Každopádně už se prý veřejně omluvil řediteli Speciálních olympiád za své výroky. (Václava Klause na ně, to by koukali. hk)
- přírodní přípravky na zlepšení koncentrace - doporučen švýcarský přípravek Bio-strath, dítě ho bere spolu s Omega3 mastnými kyselinami.
- špatné spaní - Emerson se budila cca 4x za noc a hodně brečela. Matka byla úplně vyčerpaná. Žádala o radu genetičku a ta jí poradila, až s dcerou jedná jako s jakýmkoliv jiným dítětem. Matka se tedy rozhodla, že nechá dítě vybrečet (bylo jí 16 měsíců). První 3 až 4 noci byly strašné, dítě brečelo snad celou noc, matka se ale zavřela někde, kde ji neslyšela. Pak to začalo fungovat. Od té doby dává matka dceru v 7 do postele a v 7 ráno jí chodí budit, v noci za ní nikdy nechodí (tedy pokud není nemocná). Dítě si večer ještě docela dlouho hraje, ale pak samo usne. Matka věří tomu, že kdyby jí tenkrát nenechala vybrečet, budila by se 4x za noc dodnes. Další zkušenost - když bylo Becky 11 měsíců, matka ještě kojila a dítě v noci pořád brečelo. Matka byla nastydlá a z neustálého vstávání se z toho vyklubal zápal plic. Tehdy se rozhodla, že přestane v noci kojit a nechá dítě brečet. Trvalo to 3 týdny, každou noc brečela několik hodin. Matka byla úplně vyřízená a je si jistá, že kdyby nebyla tak nemocná, že by to nezvládla. Pak dítě začalo spát. Oproti tomu jiná zkušenost - Kayla také brečela, zkoušeli ji nechat v pokoji samotnou - 5, 10, 20 minut, celou noc - brečela strašně moc a nebyla schopná se sama uklidnit, tak experimentu zanechali.
- osamostatnění v dospělosti - matka navštívila seminář, který se týkal osamostatnění handicapovaných dětí, jejich sebeurčení - byl to velmi poučné, matka doporučuje stránku www.self-determination.com
- hlasové lekce (zřejmě lekce zpěvu) - matku zajímá, kdy s nimi začít. Syn začal letos v lednu v 11 letech a je nadšený. Pracují tam na kvalitě zpěvu, učí ho používat hlas různými způsoby. Názor učitelky hudby: skutečné hlasové lekce se doporučují až dětem, které prošly pubertou (dívky i kluci), kdy se hlas dotvoří. Jinak je tu nebezpečí špatných návyků, napodobování dospělého hlasu a přepínání hlasivek. Ale pokud učitel ví, co dělá - učí děti písničky, noty, poznávat hudbu prostřednictvím rytmu, pohybu, nástrojů apod., pak je to v pořádku.
- problém se zuby - Abni (6) začaly rychle vypadávat první zuby, momentálně jí chybí čtyři horní a dva dolní, nepočítaje v to dva druhé zuby, které už jí musely nechat vytrhnout. Podle zubaře je to sice trochu rychlé, ale v pořádku. Má začít používat zubní pastu pro dospělé a nemá si večer moc vyplachovat pusu, aby fluorid mohl působit celou noc. Zubař ale nemá s WS moc zkušenosti, tak matku zajímá, jestli někdo neřešil něco podobného. Finley (2,5 roku) - ve 20 měsících jí vytrhli 4 zuby, podle zubaře už na nich neměla skoro žádnou sklovinu. Rentgen ukázal, že její druhé zuby jsou také mnohem méně "kalcifikované", než by měly být. Dostali na předpis zubní pastu, která má mnohem víc flouridu, než je obvyklé. Dále jim doporučili hodně vyplachovat vodou, pokud si nebude chtít zuby čistit.
- zadržován moči - Taylor (7) ještě před rokem nebyla schopná udržet moč, nepomáhal rozvrh hodin, uplácení dárky, nic. Teď se to úplně otočilo, nechodí na toaletu skoro vůbec, klidně třeba 12 hodin v kuse, a přitom dodržuje pitný režim. Urolog chce udělat ultrazvuk ledvin a močového měchýře, podle něj má buď velmi "líné" ledviny, nebo jí nefunguje zcela dobře svěrač močového měchýře. Nemůže to být také příznak infekce močových cest? Trvá to už 3 měsíce.
- nadměrné spaní - Jackie (1) - dokáže spát 15 hodin v kuse a nevzbudí ji ani budík ani padající nádobí, celou noc spí od 6 měsíců. Mají teď ale problém, snaží se přejít na pevné jídlo, jenže protože dítě pořád spí, nedostanou do ní víc, než jedno normální jídlo denně. Vzali ji na Kliniku v Baltimore, která se specializuje na příjem potravy, podle nich to může mít nějakou fyziologickou příčinu, každopádně jim poradili, ať dítě budí lehtáním nebo ať jí stříkají studenou vodu na ruce či obličej. Má někdo podobnou zkušenost?

wslist Digest, Vol 3, Issue 92
- hlasové lekce (zpěv) - je úplně v pořádku, pokud děti zpívají pro zábavu, to klidně můžou celé hodiny. Ale neměly by se učit vokální (hlasové) technice před tím, než projdou pubertou, jinak může dojít k poškození hlasivek.
- zuby - matka pracovala jako zubní asistentka, doporučuje chodit k zubaři specializovanému na děti. Co se týče flouridu - velké množství může způsobit, že zuby černají, nebo se na nich vytvářejí skvrny.

wslist Digest, Vol 3, Issue 93
- hlasové lekce (zpěv) - matka se ptá, jestli mohou mít pro dítě (9) nějaký význam lekce zpěvu bez výuky hlasové techniky. Další názor - dítě první tři roky života vyloženě proječelo, až si mysleli, že bude mít na hlasivkách uzlíky - nemá. Teď chodí na lekce zpěvu a a učí se, jak dobře využít hlas, jak otevřít hlasivky atd. Když učitelka vidí, že se dídtě přepíná, přejdou k něčemu jinému.
- čištění uší - děti u toho hrozně řvaly a odmítali to. Pak se matka rozhodla, že vyčistí uši tatínkovi (pracuje jako svářeč a používá špunty do uší, aniž by si myl pořádně ruce). Otec si začal před dětmi libovat, jak je to super, když mu maminka čistí uši - od té doby se děti předhánějí, komu se budou uši čistit dříve.
- zuby - Becky (nyní 17) začaly zuby padat v 6 letech. Co se týče nepevných druhých zubů, je nutné dítě kontrolovat, jestli si je samo nesnaží vykývat. Dceru několikrát přichytili při tom, jak se snaží rozhýbat druhé zuby, protože jí padání prvních zubů vyloženě přitahovalo a fascinovalo.
- zadržování moči - je to velmi nebezpečné, protože to může vést až k poškození ledvin. Dítě by mělo močit minimálně dvakrát denně, pokud ne, je nutná návštěva lékaře a speciální vyšetření ledvin a močového měchýře: dítě vypije kontrastní látku a dělá se rentgen, který zjistí, jestli ledviny a močový měchýř fungují správně - není to příjemné, ale velmi efektivní. - nadměrné spaní - nemůže tu být problém se štítnou žlázou? Další zkušenost: matka má poruchu spánku, spí příliš tvrdě a není schopná se vzbudit (nevzbudí jí požární hlásič, budík, ani výbuch - v dětství zaspala výbuch náklaďáku v sousedství). Řeší to soustavou budíků (6:30, 6:45, 7, 7:15, 7:30), trvá jí 30 minut, než se dokáže vypotácet z postele. Manžel je z toho vyřízený, zároveň se bojí, že se nevzbudí ani v případě nějaké katastrofy. Děti už si zvykly, ze musejí matku dlouho budit. Každopádně je nutné dodržovat přísný spánkový režim, po každém vybočení to trvá až měsíce, než se vše vrátí do původních kolejí.
- bio-straph - přírodní produkt na zlepšení koncentrace - je to bezlepkové? Podle jejich webu jsou bez cukru a bez lepku, vhodné pro diabetiky i celiaky.
- psychiatr - matka řeší problém: dcera má na doporučení pediatričky zvýšenou dávku straterry (lék na ADHD), matka doufá, že větší množství léku zabere, protože v květnu odjíždí se všemi třemi dětmi na čtvrt roku do Jižní Korei za sestrou (jinak by se už asi zbláznila). Každopádně pediatrička doporučila vyšetření i psychiatra, jenže matka neví, jestli to jejich pojištění pokryje (státní pojištění psychiatr neakceptuje). Pediatrička se nabídla, že pokud jim psychiatr předepíše nějaké léky, tak jim je objedná tak, aby za ně nemuseli platit, což ale pořád neřeší úhradu za pravidelné návštěvy. Do toho má matka problémy se spánkem a depresivní stavy... Rada: rozhodně jít s dcerou k psychiatrovi, protože to může být pro dceru velmi důležité. úhradu by měla řešit s někým ze sociálky, příp. psychiatrovi tvrdit, že mají Madicaid (jakési státní připojištění), i když ho třeba ani nemají - podle zákona by jim v takovém případě totiž neměl návštěvu účtovat. A co se týče matčina psychického stavu - druhá matka doporučuje Zoloft (proti úzkosti), sama ho bere a je z ní i díky němu lepší a vyrovnanější matka.
- individuální vzdělávací plán - co do něj patří, co se týče pomůcek? Lillian má ve svém plánu, že může používat na matematiku počítadlo a na psaní pomůcky jako magnetická písmena, počítač nebo ústní odpovědi místo písemných. Zvlášť magnetická písmena se velmi osvědčila, používají je ve škole i doma. Další reakce: syn v 1.třídě - diktáty dělá ústně a asistent jeho odpovědi zapisuje (nezvládá soustředění na to, jak má slovo být napsané a ještě ho psát). Také dostává už v pátek na víkendu domů látku (nová slova), kterou se ostatní děti budou učit přístí týden. Celý víkend je opakují a hodně mu to pomáhá - je to asi jediný způsob, jak ho udržet v normální třídě.
- návštěva zubaře - Olivia (2) jde poprvé k zubaři. Budou brát preventivně antibiotika kvůli srdci, jdou tam i se starší dcerou, která bude ošetřena první. Nějaké rady?
- velká diskuse na téma děti s WS a domácí mazlíčci, konkrétně pes bígl. Rozhodně ano.

wslist Digest, Vol 3, Issue 94
- nadměrné spaní - nemůže to souviset se sluchem? Už byli na nějaké kontrole sluchu? Další reakce - Kianna (9) je na to stejně, vždycky se musela budit na jídlo, když byla mladší, tak často říkala matce, že už chce jít spát. Teď sice odmlouvá, když má jít spát, ale usne naprosto bez problémů a do rána o ní není slyšet. Další reakce - mnoho dětí spí déle, když se nacházejí v období růstového spurtu.
- hudební sluch - všude se říká, že děti s WS jsou hrozně muzikální - je normální, když Shalon není schopen udržet tón? Je mu 5 a půl, nezpívá, ale křičí. Na druhou stranu velmi dobře drží rytmus. Paige miluje hudbu, je ve školním sboru, ale také nezpívá moc dobře (což jí ovšem matka nikdy neřekne).
- první návštěva u zubaře - matka se toho velmi obávala, když Shalom něco nechce, tak prostě není způsob, jak ho přesvědčit. Navíc matka dětem nikdy nelže, takže věděl, že jedou k zubaři - celou cestu na kliniku brečel, protože před ním někdo použil slovo doktor. Ale dopadlo to výborně, zubařka byla skvělá. Matka jí vysvětlila siuaci, ona pak dovolila Shalomovi, aby si vyzkoušel aeroplán (jezdící křeslo), aby udělal obrázek matčiných zubů a když pracovala, tak spolu s matkou dělaly legrační zvuky - Shalom byl nadšený a několik týdnů o tom mluvil. Takže ještě důležitější, než odbornost, byla v jejich případě ochota a trpělivost lékaře. Další rada: Truman (2) právě absolvoval své první ošetření, zubař mu jen čistil zuby a prohlédl je. Syn celou dobu prořval. Udělali to tak, že dítě sedělo matce na klíně čelem k ní, pak ho sklopili do klína zubařce, která seděla naproti a ta ho takhle prohlédla - bylo to pro dítě méně traumatizující, než ho držet na křesle.
- zubař a antibiotika - Ray (7) má zúžení aorty a vždy před ošetřením u zubaře bral preventivně antibiotika. Pak ale matka zjistila, že Americká srdeční asociace změnila svá doporučení - viz http://www.americanheart.org/presenter.jhtml?identifier=3047051, konzultovala to s kardiologem a už dva roky antibiotika nebere.

wslist Digest, Vol 3, Issue 95
- lekce zpěvu - může to dítěti pomoci zlepšit schopnost učit se? Dítě má špatnou paměť. Reakce: Caleb má skvělou učitelku, nedělají spolu klasickou muzikoterapii, spíš pracují na tom, aby se naučil používat hlas a nepřepínal ho.
- vysoký tlak - Ashley (12) má od minulého roku vysoký tlak, zjistili to na každoroční kardio-kontrole. Doktor ale nezjistil žádné zhoršení zúžení aorty. Poslal je na vyšetření ledvin k nefrologovi, ultrazvuk neukázal žádné zúžení renálních arterií. Ashley dostala léky na krevní tlak, resp. vyzkoušela jich několik, ale stále má tlak nestabilní (teď bere Amlodipine a Enalipril). Minulý týden se honila se svou sestrou, pak se vrátily domů a Ashley si stěžovala na to, že nemůže popadnout dech a že jí bolí hlava. Šla si lehnout. Matku napadlo změřit jí tlak a měla ho 140/104 (půl hodiny po doběhnutí). Matka volala nefrologovi, ten poradil dát jí dvojnásobnou dávku léku a změřit tlak o hodinu později - měla ho na 80-ti. Druhý den to konzultovala s lékařem, podle něj je možné, že to nemá žádnou medicínskou příčinu, že je tu buď souvislost s WS, nebo rodinná anamnéza. Matka jde s dcerou příští týden na pravidelnou kardio-kontrolu, tak to s ním chce také probrat. Další věc je, že od té doby, co bere léky, dcera dost přibrala. Může to být náhoda, může to souviset i s pubertou. Nemá někdo nějaký návrh - na příčinu, další možná vyšetření apod. Kayla (7) bere taky léky na vysoký tlak už několik let, také nenašli žádnou jasnou příčinu (krevní oběh v pořádku, pulmonární stenoza operována před 4 lety, zúžení aorty minimální). Matka si myslí, že to souvisí s nízkou elasticitou tepen. Dcera brala amlodipine a potom labetalol, docela dlouho hledali vhodnou kombinaci dávkování, nakonec bere 5 mg lisinoprilu brzo ráno, pak 100 mg labetalol později ráno a stejné množství labetalolu i večer. Abi (6) má potíže s tlakem už 5 let, začali s jedním lékem, ted bere 4 různé několikrát během dne. Má zúžení renálních arterií, ale hlavní problém je zůžení tepen v ledvinách a kolem ledvin. Současná diagnoza je "těžká nekontrolovatelná hypertenze", ale už se jim několikrát podařilo mít vysoký tlak pod kontrolou déle než půl roku. Stačí ale přibrat na váze, nebo rychleji povyrůst a je to zpátky a trvá dost dlouho, než se jim podaří optimalizovat dávkování léků. Další případ - Helaina (6) - na ultrazvuku zjistili, že má jednu ledvinu o dost větší než tu druhou. Při vyšetření u nefrologa jí zjistili vysoký tlak, takže je objednali na další týden a mezitím podstoupila 24hodinové sledování tlaku (přístroj u pasu, který měří tlak každých 15 minut). Také jí dělali CT s kontrastní látkou, jedna ledvina pracuje méně, ale není zatím důvod k obavám. Z celodenního sledování tlaku vyšla diagnoza hypertenze. Byli na kardiologické kontrole, ale tady není žádný důvod k obavám. Další vyšetření, které je čeká, je CT oběhového systému, nefrolog očekává zúžení renálních arterií - bude se to konat příští týden, dítě už teď odmítá nastoupit do auta, jak se bojí.
- nálepka "jiné zdravotní poškození" - "OHI" (termín se používá v souvislosti s vypracováním Individuálního studijního plánu, vztahuje se na fyzické či psychické následky nemoci či postižení, které mohou mít vliv na výkon dítěte ve škole - patří sem třeba i děti s ADHD), matka zvažuje, že by chtěla, aby dítě mělo tohle označení ve vzdělávání (přijde ji to lepší, než nálepka vývojové opoždění nebo mentální retardace, podle ní, když učitel vidí tohle označení v papírech dítěte, ztrácí motivaci a moc se s dítětem nesnaží). Má to někdo a má to pro dítě nějaký přínos? "OHI" dává dítěti maximum flexibility pro umístění ve škole i získání vhodných terapií. Většina dětí s WS má tuhle nálepku - názor Terry Monkaby, ředitelky Williams Syndrome Association. Další názor - podle matky se pro děti do určitého věku (zpravidla do 9 let) používá nejčastěji nálepka DD - developmental delay, vývojové opoždění, je prý nezvyklé měnit to před dosažením tohoto věku. Umožnuje to lepší přístup k terapiím. Další odpověď - podle školního odboru: pokud nebude mít dítě nálepku MR - mentálně retardované, skončí veškerá podpora ve 21 letech. Jejich konkrétní situace - nezávislé neuropsychologické vyšetření oznámkovalo dceru jako OHI (jiné zdravotní poškození) a SLD (specifická porucha učení). Škola trvá na označení mentální retardace, protože dítě nezvládlo standardizované testy. Matka je v rozpacích, protože nálepka mentální retardace hodně předurčuje a předem diskvalifikuje, na druhou stranu to ale zase může pomoci, když budou žádat o asistenci poté, co dítě vyjde školu. Další názor - Delaney (6,5) opouštěla školku s nálepkou OHI a rodiče jsou spokojeni, označení mentálně retardovaná by ji ve škole určitě hodně omezovalo. Podle Terry Monkaby, ředitelky WSA, nemůže mít označení OHI vliv na nějaké omezování služeb po dosažení zletilosti. Další názor - Isabelle (8) má spoustu handicapů a chodí na řadu terapií. Její chování ale způsobuje, že si lidi myslí, že má jen "jiné zdravotní postižení - OHI" a že je chytřejší, než ve skutečnosti je. Jenže podle dr. Mervisové má Isabelle lehkou mentální retardaci a matka s tím rozhodně souhlasí. Byla by nerada, aby změnou nálepky dcera přišla o terapie, na které chodí, už teď mají problémy, protože dceřina učitelka přísahá, že Isabelle není retardovaná (učitelka má retardovaného bratra a tak si myslí, že ví, co je to mentální retardace), je jen líná a zvláštní. Další reakce - klasifikace postižení dítěte se dělá aspoň u nich v New Jersey v 5 letech, jsou na to speciální testy. Další e-mail - termín mentální retardace byl v jejich státě nahrazen termínem kognitivní (poznávací) vada. Definice kognitivní vady: podstatně podprůměrné obecné intelektuální schopnosti, které jsou současně spojené s nedostatky v adaptivním chování, objevují se během vývoje a ovlivnují výkon dítěte při vzdělávání
- Bio strath - přírodní přípravek na zlepšení soustředění - matka to objednala a dočetla se na obalu, že to mohou brát děti až od 12 let, dceři je 10, už má po pubertě, nemůže jí to uškodit?
- Individuální vzdělávací plán - dcera má nálepku OHI (mimojiné). V IEP má poznámky, které se týkají její zdravotní kondice - nesmí si hrát venku, pokud je víc než 35 stupňů, musí jíst každé 2 hodiny, musí mít k dispozici dost tekutin. Má právo jít si odpočinout na ošetřovnu, pokud se bude cítit unavená.
- jaké terapie žádat - matka 9 měsíčního syna má příští týden konzultaci s koordinátorem rané péče, budou diskutovat plán pro dítě. Matka netuší, co je možné žádat. V současné době chodí za dítětem fyzioterapeut kvůli vývojovému opoždění a pediatr požádal o ergoterapii, aby rodině pomohli s přechodem na pevnou stravu. Syn je opožděn zhruba o 3 měsíce, má problémy s jemnou motorikou, matka se také strachuje o ostatních 5 dětí, které má (16, 14, 12, 4, 2) - že na ně nebude mít dost času. Ostatní doporučují požádat o všechno, někdy trvá měsíce, než se dítě dostane na řadu. Rozhodně žádat o ergoterapii a logopedii (vhodné začít v roce), požádat pediatra o doporučení týkající se vyšetření polykání a příjmu potravy, mezi další možné služby patří respitní (oddechová) péče (může se z ní zaplatit sestra, ošetřovatelka nebo osobní asistentka). Další službou může být poradenství pro rodiče.

wslist Digest, Vol 3, Issue 96
- oči - Ryan (7) se ve škole podrobil testům zraku a sestra volala, že má problémy s viděním. Přitom už jednou u očaře byl a bez problémů. Jacob (12) měl podle školní sestry mít také problémy se zrakem, pak se ale ukázalo, že prostě jen neznal písmena, která měl při testu určit. Ostatní doporučují návštěvu optometristy (optika). Rada - Kelsey nedávno navštívil očního lékaře, který používal při testování přístroj, který nefoukal(!) do očí, bylo to prý super (prý IOP test).
- hudba v životě dětí Ws - zkušenost, jak inkorporovat hudbu do programu dítěte - Kate (11) - každý rok navštěvuje muzikoterapeutický kemp, který pořádá WSA. Pak chodí zpívat do dětského církevního sboru - její starší sestra jí tam hodně pomáhá, protože Kate má problémy s čtením slov písní. Má ale úžasnou paměť na verše, takže to není problém. Pak taky brala soukromé hodiny klavíru, takdy ale bohužel učitel víc předváděl, jak je skvělý pianista, než aby ji něco naučil, tak toho po roce nechali. Dále zjistili, že si Kate pamatuje věci a slova, které se dají zpívat. Takže když chodila do školky, její lodopedka jí napsala nová slova na známé dětské písničky, ta slova například ukazovala postupy, co má po ránu dělat - jak si čistit zuby, že se má obléknout, co první atd. Hlavně se to muselo rýmovat, pak to fungovalo kouzelně. Používali tuhle metodu i ve škole, když se dítě učilo, jak psát jednotlivá slova. Další věc je, že ji nechávají hrát na různé nástroje. Její poslední posedlost je trumpeta, kterou manžel koupil na eBay před pár lety. Je dost hrozná, takže nemusejí mít strach, že by ji Kate zničila. I tak ale z ní umí vyloudit pár pěkných tonu, takže ji nechávají hrát, kdykoliv chce. Teď přemýšlejí o koupi elektrických bubnů, že by si bubnovala do sluchátek a nerušila zbytek rodiny.
- nálepka "jiné zdravotní poškození" - "OHI" - Ashley měla jako malé dítě a předškolák označení DD (develomentally disabled) - vyvojové opoždění. V první až třetí třídě LD (learning disabled) - porucha učení. Od 4. třídy pak OHI - jiné zdravotní poškození - bylo to spíš východisko z nouze, testy jí vycházely různě, nikdo nevěděl, co s ní. S tímhle označením vystačila do konce školní docházky. A pak se najednou ukázalo, že pokud bude v dospělosti chtít čerpat nějaké služby, mít nějakou podporu od státu, tak s tímhle označením nemá nárok na nic. Pokud nebude oficiálně mít nálepku MR - mentální retardace, má smůlu. Matka by si nikdy nemyslela, že takhle bude muset o své dceři mluvit, ale prostě se ukázalo, že zatímco ve škole se rodiče snaží ukázat dítě v tom nejlepším světle, po škole je to naopak - čím hůř, tím líp. A tak ačkoliv je Asley velmi šikovná a vede velmi aktivní život, je označená jako mentálně retardovaná. Matka upozorňuje, že na tohle je nutné myslet dopředu.
- individuální vzdělávací plán - Gianna (11) jde na druhý stupeň základní školy a řeší se její začlenění do tříd: matematika: s asistentem ve třídě, vědy: podpora ve třídě (speciální třída, kde je kromě učitele přítomen i speciální pedagog) + asistent, jazyky: podpora ve třídě + asistent, sociální vědy: podpora ve třídě + asistent, výtvarka, počítače, psaní na klávesnici: bez podpory, tělocvik: bez podpory, hudební výchova: bez podbory, oběd, studovna: bez podpory. Navíc letos už nebude mít logopedii a ergoterapii - obě terapeutky prohlásily, že Gianna už je nepotřebuje. Matka každopádně bude chtít nějaké přezkoušení a není si jistá, co na to bude říkat dr. Mervisová, která bude dítě letos testovat. Reakce - podobný plán měl Brett na začátku 6. třídy, po několika měsících se ale musel pozměnit, ukázalo se, že nestačí v normální třídě v matematice a jazycích, domácí úkoly vyčerpávaly celou rodinu, takže přešel na tyhle předměty do speciální třídy. Matka doporučuje, aby dceři někdo pár prvních týdnů pomáhal u oběda a s uzamykatelnou skříňkou, kam si děti dávají oblečení a učebnice. A dobré je, když dítěti ze začátku někdo pomáhá s orientací po školních budovách - směřuje ho k správným třídám apod.

wslist Digest, Vol 3, Issue 97 - 31.3.2009
- řeší se kardiolog Dr. Quaegebeur z Kolumbijské presbyteriánské nemocnice v New Yorku.

DUBEN 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 98 - 1.4.2009
- jazyky a řeč - existují nějaké speciální školní testy pro tuto oblast, které jsou vhodné/nejsou vhodné pro děti s WS?
- počítačové hry pro 5 leté dítě - viz www.nickjr.com, www.cbckids.com, www.starfall.com, www.pbs.org. Další tipy - Bořek Stavitel (Bob the Builder PC game) a serie FreddiFish
- rady pro rodiče - jak donutit školu k integraci - viz http://www.kidstogether.org/beanincluder.htm
- opětovně se řeší dr. Mervisová a Morrisová, které se zabývají výzkumem dětí s WS. Testy, validita výsledků, konzultace se školou, pravidelnost návštěv, souhrnné zprávy apod.

wslist Digest, Vol 3, Issue 99 - 2.4.2009
- řeší se vhodný program pro výuku čtení - často používaný Reading Milestones je pro děti s WS nevhodný, protože je založený na písmenech (původně určený pro děti s poruchou sluchu), děti s WS potřebují program založený na fonetice - zvuku, hlase, mluvení. Více zde.
- přístroj na sledování dítěte - matka zvažuje, že pořídí přístroj, zřejmě na bázi GPS, který bude sledovat, kde jsou její děti (má tři a není schopná je uhlídat). Má s tím někdo zkušenost? Reakce: nezkusili jste terapii zaměřenou na vhodné chování? Další reakce - rodiče zkoušeli najít něco vhodného, ale většinou to mělo jen ostrůvkovité pokrytí. Delaney momentálně nosí přístroj, ukládající trasu, po které se pohybuje. Je poskytnutý v rámci projektu Zachránce života od šerifa jejich okrsku, je zadarmo.
- počítačové hry pro děti - Kate (11) hraje Nintendogs, Horsez and Horsez 2, Naruto, Championship Pony, Dogz, Catz, Bunniez. Ráda si hraje i s Wii - Naruto a Horsez 2.
- vysoký cholesterol - Nicky (7) podstoupil vyšetření krve a cholesterol mu vyšel 230, což je podle matky na semileté dítě hodně. Pediatr v tom ale žádný velký problém nevidí, matka žádá radu.

wslist Digest, Vol 3, Issue 100 - 3.4.2009
- řeší se speciální vládní jarní podpora ve výši 250 dolarů, na kterou by měla mít nárok každá osoba, která bere SSI nebo SSDI důchod.
- úlevy handicapovaných dětí při školních testech - matka potřebuje vědět, jestli existuje nějaké nařízení, které to řeší (bydlí v Californii). Učitelka jejího dítěte jí napsala, že ulehčení bude v podobě menší skupiny testovaných dětí a že u otázek, kde se vybírá z několika možných odpovědí jedna správná, mají handicapované děti na výběr o jednu variantu méně. V Marylandu jsou úlevy takovéto: přečtení celého textu dítěti, přečtení části textu dítěti, zapisovatel odpovědí, omezení vyrušování dětí, možnost používat počítač (word) na psaní, prodloužený čas.
- únava dítěte - dcera Jordan (13) je v poslední době hodně unavená. Vstává v 7, spát chodí v půl osmé, má kruhy pod očima, stále zívá. Matka plánuje návštěvu lékaře, krevní testy, zvlášť na železo. Názor - co mononukleoza nebo jiná virová infekce?
- důchod - Chris (18) má ze sociálního zabezpečení důchod cca 500 dolarů měsíčně. Částečně také pracuje, regionální centrum mu platí 1,5 dolaru za hodinu - co si vydělá, to mu z důchodu odečtou.
- zadržování moči - Abi (6) měla podobný problém, má jednu ledvinu menší, má problémy se svaly močového měchýře a zúžené renální arterie, které způsobují vysoký tlak. Bere dvakrát denně diuretika a léky proti bolesti. Dívka absolvovala speciální vyšetření, brala léky na podporu svalů močového měchýře, podstoupila operaci, zatím bez výsledků.
- vysoký cholesterol - Nicky (7) má 230. Reakce: 10 letý zdravý syn má zrovna tolik, lékaři zpravidla dětem do 18ti nepředepisují léky proti cholesterolu.

wslist Digest, Vol 3, Issue 101 - 4.4.2009
- ergoterapie - řeší se případ, kdy dítě (3) chodí do školky jen dva dny v týdnu, má chodit na ergoterapii, ale ta se koná v den, kdy dítě ve školce není. Matka chce ergoterapii přesunout na den, kdy dítě je ve školce, učitelé to z provozních důvodů odmítají, finanční náhradu na nečerpanou terapii také nechtějí poskytnout. Ostatní rodiče doporučují buď vozit dítě v daný den jen na terapii, příp. zvážit možnost zvýšení počtu dnů strávených ve školce - většina dětí z pobytu ve školce velmi profitovala (naučily se nové věci, zlepšilo se mluvení, chození na toaletu, jídlo atd).

wslist Digest, Vol 3, Issue 102 - 5.4.2009
- handicapovaný jako spolubydlící osoba - řeší se problém nároku na sociální dávky, kdy postižený žije s někým ve společné domácnosti a ten za něj uhrazuje náklady na bydlení, topení apod. Z hlediska daňového to ale řešení má, je nutné, aby handicapovaný měl vlastní nájemní smlouvu, platil nájem a další služby. Majitel bytu musí tenhle příjem přiznat v daňovém přiznání.
- rozloučení - Payton (8) - před 7 lety mu tři nezávislí genetikové v Louisianě diagnostikovali WS. Byl 4x negativně testován na WS, ale přesto všichni tvrdili, že kromě mikrodelece má všechny příznaky a nálepka Ws mu zůstala. Matka se chtěla zařadit do programu dr. Morrisové, ale ex-manžel se odmítl připojit a poskytnout vzorek krve. Vloni dělali Paytonovi další test, který opět WS nepotvrdil. Matka znovu kontaktovala dr. Morrisovou, poslala jí fotografie a zdravotní dokumentaci. Dnes dostala odpověď - podle dr. Morrisové, která je spolu s dr. Mervisovou největší odbornicí na WS, Payton Williamsův syndrom nemá a tím pádem jí doktorka nemůže nijak pomoci. Matka všem děkuje za rady a spolupráci, za přátelství, která navázala za posledních 7 let, loučí se. Je zklamaná, protože se synem začínají znovu od začátku, ale budou dále hledat. Ostatní rodiče naléhají, at v seznamu zůstane, i tak pro ni mohou být zkušenosti ostatních užitečné.
- ergoterapie - případ, kdy dítě chodí do školky jen 2x týdně, ergoterapie, kterou potřebuje, je jiný den. Matka odmítá dítě do školy na tu hodinu vozit (25 min jedna cesta), školní autobus pro něj nepřijede, navíc by doma zameškal terapii, kterou má soukromě. Matka to nakonec vyřeší změnou školky, chce dát dítě do takové, kde bude víc mluvících dětí, než je teď.

wslist Digest, Vol 3, Issue 103 - 6.4.2009
- výuka čtení - výňatek z práce, která dokazuje, že výuka čtení, systematicky založená na zvuku a hlase, je velmi vhodná pro malé děti (i školkové) a děti s postižením. Zlepšuje se hlavně jejich schopnost číst a porozumět textu.
- sňatek handicapovaných - Kevin (22) žije se svou slepou matkou z jednoho invalidního důchodu. Teď navíc Kevin uvažuje o tom, že se ožení s jinou handicapovanou dívkou. Matka netuší, jak by to pak bylo se sociálním zabezpečením, protože by asi bydleli u jejích rodičů, každopadně z toho, co zatím zjistila má pocit, že se jim sňatek finančně "nevyplatí" - má s tím někdo nějakou zkušenost?

wslist Digest, Vol 3, Issue 104 - 7.4.2009
- změna "nálepky" dítěte - důvodem pro to, že škola chce změnit označení postižení dítěte, jsou peníze - na mentálně retardovaného dostanou větší dotaci od státu, je ale otázka, jestli to nějak pomůže dítěti - nutné zvážit.
- menstruace - Hannah (11) dostala v prosinci první menstruaci. V únoru a březnu ji neměla, teď jí začala tento týden a je opravdu velmi silná (mění vložky každou hodinu až dvě) i se sraženinami krve. Doktor doporučil ležet a zítra se mají ozvat, jak to vypadá. Matka je z toho velmi nervozní. Reakce - může to být tím, že děložní sliznice je kvůli dvěma chybějícím menstruacím silnější než obvykle. Matka doporučuje napsat dceři omluvenku do školy a nechat ji doma. Další reakce - podobně to má i Nicki (13,5) - první dva dny silná menstruace, dalších 5 dní slabší. Matka doporučuje na křeče a bolesti břicha Motrin. Další doporučení - nasadit co nejdříve antikoncepci, je možné brát pilulky 3 měsíce v kuse, pak je menstruace jen 4x ročně, a to už dcera zvládne (její dcera Carly jinak také menzes těžko snáší).
- speciální tělocvik - matku kontaktovala učitelka tělocviku ze školy, kam chodí dítě, s tím, že chce provést nějaké testy kvůli zařazení do speciální tělesné výchovy. Matka žádá o radu - doporučení: určitě podstoupit, syn chodí na speciální tělocvik a je to pro něj přínosně (učí se tam chytat míč, skákat apod.)

wslist Digest, Vol 3, Issue 105 - 8.4.2009
- podpůrná skupina WS - tip na internetovou podpůrnou skupinu - jakési diskusní forum o WS v angličtině o konkrétních problémech (členěné po tématech)
- speciální tělocvik - Kate (11) v rámci speciálního tělocviku zkouší to, co jí nejde - chytat míč, odpálkovat tenisák, sestavy (např. 3x poskočit na jedné noze, pak běžet 30 metrů, pak chytit míč a trefit ho do branky apod.) Když byla menší, tak se učila balancovat na míči nebo jezdit na tříkolce. Speciální tělocvik je podobný fyzioterapii, ale je víc orientován na sport. Teď aktuálně se Kate učí jezdit na kole. Začali už v létě, ale hned při první jízdě spadla a už to nechtěla znovu zkoušet. Teď na jaře vidí děti všude jezdit, tak dělají druhý pokus, tentokrát s přídavnými kolečky a držením matky. Tentokrát to šlo trochu líp, matka je ráda, že to dcera nevzdala. Snad se to do léta naučí. Ray (7) chodí na speciální tělocvik jednou týdně 30 minut, zaměřuje se hlavně na rovnováhu a sílu.
- diskutuje se rozhodnutí soudu, podle kterého má každé dítě nárok na to, aby se vzdělávalo a maximálně využívalo svůj potenciál. Viz odkaz.
- Melatonin na spaní - syn (3 roky, váží 11,8 kg) nespí, matku zajímá dávkování, možná kontraindikace se stenozou aorty, zkušenosti. Nicki - 4 srdeční defekty, ale jen lehké, Melatonin na ni vůbec nezabíral, nakonec užívá Phenergan (lék proti zvracení, který má jako vedlejší účinek ospalost). Matka doporučuje dávkování konzultovat s kardiologem. Kate (11) bere melatonin od 1. třídy, se souhlasem pediatra, bere 2x300 mcg tabletky zn. Sundown. Samantha (4 roky, 12,7 kg) bere 4ml (což odpovídá 1 mg) zn. Natrol, užívá to se sladkým džusem a do 20 minut zaručeně usne. Začali to brát před pár měsíci a litují, že nezačali dřív. Nicholas (2,5 roku, 10,9 kg), středně těžská srdeční vada, bere melatonin několik měsíců, se souhlasem kardiologa a genetika. Doporučili mu brát 1mg, ale ukázalo se, že mu stačí polovička. Bere značku Natrol. Předtím to bylo hrozné, nebylo prostě možné ho zastavit, pořád jmenoval předměty kolem sebe, zdravil atd. Rodiče jsou rádi, že se pro tenhle lék nakonec rozhodli. Ethan (7 let, 16,7 kg) bere melatonin (tekutinu, 7,5mg) už několik let, v poslední době ale na něj působí jen několik hodin a pak se vzbudí a nemůže usnout. Budou muset řešit dávkování. Kayla (7 let, 18,1 kg) bere zn.Natrol, doporučení bylo 4 obsahy kapátka, stačí ji ale polovina kapátka. Budí se v půl čtvrté, přesune se do postele k rodičům a spí až do rána.
- individuální vzdělávací plán - matka doporučuje, když učitelé tvrdí, že dítě něco neumí nebo nezvládá a vy víte, že to tak není, natočit ho při té aktivitě na video. Občas to bývá dobrý argument.
- silná menstruace - Misty začala menstruovat v 11, ted je jí 14. Měla velmi silnou menstruaci, na dětské gynekologii ji zjistili, že je anemická (chudokrevná) a že jednou z příčin je právě silná menstruace. Doporučili antikoncepci. Matka dlouho váhala, ale teď vidí, že to dceři prospívá, ví přesně, kdy menstruace začne, jak bude dlouho trvat, navíc teď krvácí rozhodně méně. Kim Phelan (26, WS) - před několika měsíci dostala podkožní antikoncepční implantát Implanon a je spokojená, není ji tak špatně a méně krvácí.

wslist Digest, Vol 3, Issue 106 - 9.4.2009
- hmotnost dětí - syn Manny (letos v březnu 3 roky) váží 9,88 kg. Na dvouleté prohlídce měl 9,38 kg, přibral tedy půl kila za rok. Na WS percentilovém grafu spadnul z 25procent na 5 procent. Do výšky ale roste. Pediatr chce konzultaci u specialisty na výživu a zvýšit příjem kalorií. Problém je, že dítě nechce moc jíst, jí pár jídel, ale nikdy toho moc nesní. Matka uvažuje, že bude možná nutné ho krmit v noci sondou - má s tím někdo nějakou zkušenost? Matka nechce být hysterická, ale také si nechce vyčítat, že neudělala všechno, co mohla. Syn je jinak velmi aktivní a velmi šťastný, nevypadá podvyživeně, ale půl kila za rok je půl kila za rok... Nějaké podobné zkušenosti? Lillian (8) měla v roce 5,89 kg, ale rostla a pomalu přibývala, takže pediatr neměl žádné připomínky. Zkusili ji dát Pediasure (speciální vysokonutriční strava), ale skončilo to krví ve stolici a návštěvou pohotovosti, takže se vrátili k mléku, které pila až do 3 let. Dietolog jim připravil speciální vysokoenergetickou dietu. Momentálně váží 21,7 kg. Specialisté na výživu jim řekli, že jakmile dítě vyroste z věku, kdy neprospívá, začne mít opačné problémy s váhou, a to je i jejich případ, Lillian vyrostla o jednu konfekční velikost za 6 týdnů. Takže pak nastupuje otázka zdravého jídla, ovoce, zeleniny.
- holení nohou - matka konečně objevila strojek, který její dceři naprosto vyhovuje - je to zn. Intuition. Další zkušenost - dcera používá Veet cream hair remover - krém (něco jako Opilca) - jiná dívka ale na tenhle krém měla nepříjemnou reakci.
- vysoký ANA test - Carly v rámci krevního obrazu vyšla vysoká hladina ANA protilátek (autoimunitní látky), objednali je k revmatologovi, který se obává, že by to mohla být známka nemoci zvané lupus (onemocnění, při kterém imunitní systém napadá vlastní zdravé buňky. Příznaky lupusu: bolesti a záněty v kloubech, horečka, únava, bolesti na hrudi, kašel, vypadávání vlasů, silný sklon k slunečním spáleninám, rozmazané vidění, zvětšené uzliny + je ještě mnoho jiných příznaků, protože lupus může postihnout každý orgán)

wslist Digest, Vol 3, Issue 107 - 10.4.2009
- školka (míněn předškolní rok) - matka řeší vstup dítěte (4) do školky, ráda by syna ještě nechala rok doma (resp. v nějakých soukromých jeslích) s tím, že by do školky docházel na terapie, školka to odmítá, je to docela komplikované. Rada: nechat zhodnotit dosavadní stav dítěte a podle toho se přizpůsobit a hledat to nejoptimálnější řešení. Další doporučení - nastudovat právní předpisy, které v tom daném státě platí (najmout si právníka). Reakce matky - bydlí v St.Louis, školka, do které dítě má chodit, nemá tu správnou akreditaci, mohla by dát dítě jinam, ale jiné školky nejsou povinné dítě přijmout. Matka se domáhá, aby pokud dítě začne do školky chodit, mohlo chodit na půl dne do speciální třídy a na půl dne se integrovat mezi normální děti - vedení školky to odmítá (zřejmě nechce platit za asistenta). Matka se obrátila Misourijské ochranné a právní služby, čeká na reakci. Užitečné webové stránky pro tento případ: http://www.nichcy.org/EducateChildren/Children3-5/Pages/default.aspx nebo http://dese.mo.gov/divspeced/, nebo http://www.education-a-must.com/advocates.htm, příp. http://www.wrightslaw.com/
- vysoký ANA test - jiná matka má lupus a vysoký ANA test, doporučuje nechat změřit sedimentaci a hodnotu C-reactivního proteinu. Matka mezitím nastudovala, že 95procent lidí, kteří mají lupus, mají i zvýšený ANA test a obává se nejhoršího. Další doporučení - ještě konzultovat s lékařem, jestli dítě nebere nějaké léky, které by mohly zvýšenou hladinu vysvětlovat.
- opět kontakty na dr. Mervisovou
Carolyn B. Mervis, Ph.D.
Distinguished University Scholar and Professor
Dept. of Psychological and Brain Sciences
317 Life Sciences Building
University of Louisville
Louisville, KY 40292 (for FedEx, use 40208)
cbmervis@louisville.edu - do předmětu jen Williams syndrome
502-852-5946 (voice)
502-852-8904 (fax)

A kontakt na jejího asistenta:
Ruth Denton
Genetics Research Coordinator
University of Nevada School of Medicine
Department of Pediatrics/Genetics
2040 W. Charleston Blvd. Suite 401
Las Vegas, Nevada 89102
702 671-2224
702 385-7719 (fax)
rdenton@medicine.nevada.edu
- program Distar - program postavený na hlasovém projevu, který byl vyvinut na pomoc dětem, které za svými vrstevníky zaostávají v jazykových dovednostech - matku zajímají zkušenosti, našla jen jednu soukromou školu, která podle něj učí.

wslist Digest, Vol 3, Issue 108 - 10.4.2009
- zubař a antibiotika - dítě se srdeční vadou, dosud před každou návštěvou zubaře bralo preventivně antibiotika, letos jí je už nenapsali. Reakce - cca před rokem a půl se změnila pravidla, antibiotika se nyní už preventivně nepředepisují. Každopádně je možné pro jistotu kontaktovat kardiologa.
- hmotnost dětí - vnučka Melina (7 let, 14,5 kg) - je nejmenší ve třídě, ale naprosto zdravá.
- Melatonin na spaní - dceři Melině (14,5 kg, bere 1 ml) ho dávali jen příležitostně, když nechtěla usnout - a nezabíral na ni. Pak jim doktor poradil, ať jí ho dávají pravidelně každý večer, zkusili to a opravdu od té doby dítě usíná a spí celou noc (výjimečně se v noci vzbudí, ale zpravidla to má jiný důvod, hlavně nervozitu a strach z něčeho). Matka tedy doporučuje vytrvat v podávání Melatoninu několik měsíců.
- školka (míněn předškolní rok) - rodiče řeší problém: synovi Jonathanovi bude v srpnu 5, rodiče by ho chtěli nechat ještě rok v integrovaných jeslích, resp. soukromé školce, kde má asistenta a chodí na terapie. Školní odbor jim ale tvrdí, že pokud nezačne chodit do školky, budou si muset asistenta i terapie zaplatit sami. Matka s nimi nechce bojovat, takže to asi dopadne tak, že Jonathan začne chodit do speciální třídy školky na celý den a bude se připravovat na integraci za rok či dva. Matka každopádně doporučuje obejít si třídy a učitele, protože na učiteli záleží nejvíc.

wslist Digest, Vol 3, Issue 109 - 11.4.2009
- zubař a antibiotika - materiál v angličtině na toto téma a seznam srdečních vad, kde jsou antibiotika doporučená. Některé děti díky své srdeční vadě (např. Clare, která má 3 stenty) stále potřebují antibiotika před zubařským zákrokem.
- školka (míněn předškolní rok) - rodiče nedoporučují celý den ve speciální třídě, když tam jednou dítě zapadne, je velmi těžké ho odtamtud vzít zpět. Je nutné vzít v úvahu, jak jsou na tom ostatní děti ve třídě, jestli mluví apod. Oni sami podobnou špatnou zkušenost udělali a dodnes toho litují. Hlavně se nenechat školní radou manipulovat k řešení, které je dobré pro ně, a nikoliv pro dítě.
- muzikálnost a WS - některé děti s WS opravdu nemají hudební talent. Becky má ráda hudbu (poslouchá cd, má oblíbené zpěváky), ale zpívá naprosto falešně
- hmotnost dětí - Trey byl vždycky malinký a hubený, ale lékař to neřešil. Matka se rozhodla pro vysokokalorickou stravu, takže mu třeba začala dávat avokádo, které má být dost kalorické. Nejprve ho nechtěl, ale pak si ho oblíbil. Teď jsou mu 4 a váží 17,7 kg.

wslist Digest, Vol 3, Issue 110 - 12.4.2009
- melatonin na spaní - zkusit s ním užívat L-Tryptophan a/nebo L-Theanine - usnadňují vstřebávání a zároveň uklidňují (jsou třeba v zeleném čaji). Další názor - tohle by ale neměli užívat lidé s nějakou autoimunitní poruchou, např. s celiakií.
- vysoký ANA test (test na autoimunitní látky) v případě jejich dcery Deb (11,5) znamenal diagnozu juvinilní revmatoidní artritida, což je autoimunitní onemocnění, kdy bílé krvinky nejsou schopné rozpoznat chorobné buňky od těch vlastních. Díky tomu Deb chodí každý týden na chemoterapii (injekce, od 4-5 let), které "programují" imunitní systém tak, aby nenapadal vlastní buňky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 111 - 13.4.2009
- diskutuje se sociální zabezpečení v Massachusetts http://massfamilyvoices.org/
- zubař a antibiotika - opravdu záleží na konkrétní diagnoze, některé děti antibiotika preventivně stále berou (požadavek kardiologa), jiné už ne.
- výběr školky a školy - matka tvrdí, že záleží jednak na učitelích a jednak na úsilí rodiče získat pro dítě to nejlepší. Ona sama se musí neustále vzdělávat a pak informace přenášet do školy, protože jinak by nedosáhla ničeho. Musí být aktivní, prosazovat své cíle do individuálního vzdělávacího plánu, několikrát také třeba navštívila školu a třídu při výuce (když třeba viděla, že si s její dcerou o polední pauze nikdo nehraje, požádala školu o "herního specialistu", který s dětmi o přestávkách začal hrát kolektivní hry, zafungovalo to výborně).

wslist Digest, Vol 3, Issue 112 - 14.4.2009
- Institut efektivního vzdělávání v San Diegu (Institute of Effective Education, http://tiee.org/) - škola, kterou absolvovalo dítě s WS.
- integrace - vnučka navštěvovala školku placenou z federálního programu Head Start (má to snad být pro znevýhodněné skupiny), bylo jich 20 ve třídě, z toho 5 se speciálními potřebami, ostatní zdraví. Skvělí učitelé a asistenti, dobré výukové materiály. Pro řadu zdravých dětí byla angličtina druhým jazykem (ne mateřským), což bylo pro vnučku dobré, protože ačkoliv má s řečí problémy, v téhle tříddě tolik nezaostávala.

wslist Digest, Vol 3, Issue 113 - 15.4.2009
- antibiotika - dcera Danielle (22 měsíců) má problémy s antibiotiky, nereaguje na ně dobře, má těžký průjem a vyrážku pod plenkou, takže je museli přestat brát (měli je kvůli zánětu středního ucha). Finley (31 měsíců) stejný problém, těžký průjem po několika hodinách na antibioticích. Také ušní infekce, nakonec antibiotika do uší kapali, stejně jako lék na utišení bolesti. Rada - dávat jogurt a probiotika, což ovšem není řešení u dětí s alergií na kravské mléko. Další dítě má kromě průjmu a vyrážky jestě i podrážděný žaludek a změny chování, pediatr doporučil Emetrol a probiotika. Také na ni působí různá antibiotika různě, osvědčila se jim kombinace amoxicillinu a Clavu. Také časté ušní infekce. Alex (4) - matka mu k antibiotikům dává sojový jogurt, příp. acidofilní prášek sype do pití. Amoxicillan také snáší dobře, po augmentinu se osypal. Další doporučení - používat tlustou vrstvu krému proti opruzeninám po celou dobu braní antibiotik (doporučený krém - Calmoseptine ointment).

wslist Digest, Vol 3, Issue 114 - 16.4.2009
- opět se řeší testování dětí - v USA existují standardizované testy pro děti, které mají modifikace pro děti se zvláštními potřebami a pak jsou i testy pro handicapované (ne všechny se ale hodí pro WS), z některých testů lze dítě "omluvit", jiné jsou nutné pro získání určitých výhod či postupů. Navíc se to liší stát od státu. Jedna matka musí psát škole omluvný dopis, aby dítě netestovali z náboženských důvodů, protože to je jediný důvod, který mohou uznat (všichni vědí, že je to blamáž, protože matka je nevěřící a oba starší zdraví synové ty testy normálně dělají). Jiná matka se odvolává na zdravotní potíže (vysoký tlak a srdeční arytmii), které dcera měla při minulém testování a z toho důvodu ji omlouvá.
- opět školka - matka si může vybrat mezi dvěma programy: jeden se nazýva Intenzivní řeč, do třídy chodí 13 zdravých dětí, 4-5 dětí nemluvících anglicky a 5 dětí se zvláštními potřebami, na to jsou 2 učitelé. Druhý program je pro 7 dětí se speciálními potřebami s různým stupněm postižení. Navíc do třídy vedou 4 schody a dítě ještě neumí chodit po schodech - matka odmítá, aby dítě používalo nájezdovou rampu u zadního vchodu, když její spolužáci budou chodit předními dveřmi (to jsou starosti, co? hk). Navíc se sem dlouho dojíždí autobusem. Co dělat? Nebrat - zkusit najít jinou školu, třeba i soukromou, i když tam se nemusí uplatňovat federální předpisy o speciálních vzdělávacích potřebach. Zkusit na to jít přes komunitu, tvrdit, že chcete, aby dítě bylo součástí komunity, aby chodilo do stejné školy, jako jeho sourozenci a děti ze sousedství, donutit normální školu k integraci. Rozhodně doporučují max. 8 dětí ve třídě s 3 učiteli. Také se dá vybojovat, že školní odbor platí za dítě v soukromé školce a platí mu asistenta.

wslist Digest, Vol 3, Issue 115 - 17.4.2009
- ABA servis - synovi je 2.5, chodí do rané péče a pediatr navrhl, že by pro něj mohl být dobrý ABA servis (speciální terapie prováděná v domácím prostředí, zaměřená na intenzivní spolupráci všech zúčastněných). Podle nových pravidel je ale tahle terapie určená jen dětem s autismem, matku zajímají zkušenosti. Rodiče tvrdí, že děti s WS (alespoň některé) mají hodně podobných problémů, jako děti s autismem a proto, že mohou z této služby také profitovat. Delaney dokonce chodila do autistické školky a spoustu věcí dodnes používají (např. obrázkový rozvrh hodin). Doporučení - kontaktovat psychologa a udělat vyšetření, jestli dítě nemá zároveň s Ws i poruchu autistického spektra.
- CT vyšetření - Helaina (6) se má příští týden podrobit vyšetření na CT kvůli vysokému tlaku. Matku zajímají zkušenosti, není jí jasné, proč se před vyšetřením nesmí 5 hodin jíst a 2 hodiny pít. Vysvětlení - je to kvůli kontrastní látce, aby bylo možné ji bezpečně sledovat. Nebezpeční může být napíchnutí kontrastní látky (alergie), pokud bude dítě nervozní, nebo se bude bát, je možné požádat o prášek na uklidnění. Vyšetření samotné trvá zpravidla jen asi 20 minut.
- probouzení se uprostřed noci - syn (5,5) dosud neměl se spaním žádné větší problémy, až teď. Začíná se v noci pravidelně budit a pláče (protože moc nemluví, nedokáže říct proč). Neusne další 4-6 hodin... Přes den je velmi aktivní. Rada od matky, jejíž syn na tom byl podobně (17 měsíců, budil se 5x do týdne) - začala mu dávat uklidňující protikolikové kapky. Hodinu před usnutím dostane půl dávky, pak ho matka masíruje (on sleduje pohádku), pak dostane zbytek kapek, mléko s Miralaxem proti zácpě a jde spát. Dřív se uprostřed noci budil zpravidla kvůli větrům, nebo ho bolela noha (křeče?), příp. se prostě vzbudil a chtěl si hrát, teď díky kapkám už je to pryč. Další názor - mohou to být noční můry, u jejího syna to trvalo půl roku a musela s ním v tu dobu spát. Pomáhá prostě si s ním povídat, nebo mu zpívat, aby věděl, že s ním matka je.

wslist Digest, Vol 3, Issue 116 - 18.4.2009
- pomoc s diplomovou prací na téma bezpečnost, bezpečí - dívka, která má bratra s WS píše práci na téma bezpečnost u lidí s handicapem, chtěla by dát dohromady rady, kterými by se handicapovaní mohli řídit, aby se ochránili nebo nebyli zneužívání. Bezpečnost je ale velmi široký pojem, a proto dívka žádá o pomoc - o odpověď na otázky: Čeho se nejvíce bojíte v souvislosti s bezpečností svého dítěte? (př. únos, okradení, špatná parta apod). Co pro vás znamená spojení nadmíru důvěřivé dítě (např. mluvení s cizím člověkem, procházka s cizím človekem, nastoupení k němu do auta)?
- probouzení se uprostřed noci - rada: pokud dítě dýchá v noci pusou, nebo má reflux, je možné, že má krátké poruchy spánku (apnea). Jejich dítě to mělo přesně v tomhle věku a pomohlo odstranění nosních i krčních mandlí.
- ABA servis - podle matky je to jen metoda učení, nic, co by mělo mít souvislost právě s poruchou autistického spektra. Její dcera absolvovala tuhle terapii až druhý rok ve školce, mělo to výborné výsledky, ale s účinností ve dvou letech věku si není jistá.

wslist Digest, Vol 3, Issue 117 - 19.4.2009
- ADHD - matka konzultuje postup u syna (ne WS), který má podle ní hyperaktivitu spojenou s poruchou pozornosti (ADHD) - s čím začít? Neurologické vyšetření? Psycholog? Kdo potvrdí diagnozu? Koho požádat o medikaci? Matka-učitelka doporučuje tento postup: vyžádat si u pediatra formulář testu Conner (psychologický test ADHD), jednu kopii nechat vyplnit učitelce, druhou vyplnit jako rodiče. Pokud se budou názory shodovat, navštivit pediatra, nechat ho udělat další testy, které diagnozu potvrdí, a požádat o medikaci. S dobrým pediatrem se to dá zvládnout za docela krátkou dobu. Další matka doporučuje delší verzi Connorova textu, u nich ho vyplňovali oni jako rodiče, speciální pedagog, který dítě učí, i pediatr.
- ABA servis a autismus - další rodiče (syn, 4) volili cestu diagnostikovaného autismu - jejich syn s WS má hodně autistických rysů, takže to nebyl problém. Dítěti to pomohlo dostat se do skvělé školky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 118 - 20.4.2009
- vhodné ponožky do ortéz - syn (2,5) začal nosit speicální ortézy pro nápravu chůze, nicméně jsou plastové a hodně se mu v nich potí nohy (a zapáchají). Nějaké doporučení na vhodné ponožky? Reakce - dají se objednat speciální ponožky do ortéz, jsou ale docela drahé, ale některé pojišťovny je hradí, je nutné ale dát pozor na délku, rozhodne nekupovat kotníkové, ale spíš podkolenky. Další řešení je nákup dětských podkolenek na baseball, které se synovi docela osvědčily. K tomu zasypávat nohy zásypem a ortézy často větrat a příp. pokud to jde i vnitřek prát či jinak čistit. Lillian (8) měla velké problémy s nadměrným pocením nohou (a zápachem). Zkoušeli slabé ponožky, časté mytí, zásyp, pleťové mléko, nic nepomáhalo. Chiropraktik poradil, že pocení je způsobené nerovnováhou v organismu a doporučil vitamíny. Po dvou týdnech, kdy dítě bralo 3x týdně vitamíny, zápach zmizel.
- problémy s diagnozou - FISH test u dítěte neukázal, že by mu chyběl gen pro elastin, ale nakopak, má místo jednoho dva. Otázka je, jestli vznikla chyba v laboratoři, nicméně každopádně dostali účet na 4 tisíce dolarů za testy! Matka je frustrovaná, protože WS u syna na základě testů nikdo stoprocentně nediagnostikoval. Reakce rodičů - pokusit se o nový test někde na klinice, kde mají s WS zkušenosti, nejlépe u dr. Morrisové. Dětem s WS obvykle chybí 26-28 genů na 7.chromozomu, z nichž jeden je gen pro elastin. Ali (2,5) - podle genetiků mu chybí mnohem víc genů, než je u dětí s WS obvyklé, což by mohlo vysvětlovat jeho velké vývojové opoždění, rozštěp patra a nádor na srdci, který mu byl odstraněn v 7 týdnech života. Má někdo podobnou zkušenost? Podle dr. Morrisové chybí 95 procentům dětí s WS oněch 26-28 genů. Ostatních 5 procent dětí má mikrodeleci buď kratší (a většinou s tím souvisí méně příznaků WS a vyšší inteligence) anebo delší (vážnější postižení).
- skolióza - Kaytie (10) se podrobila operaci kolene, protože ji neustále vyskakovalo (5x do týdne). Po operaci se ukázalo, že má těžkou skoliozu a pravděpodobně bude příští 4-5 let nosit jakousi ortézu na záda. Má s tím někdo zkušenost v souvislosti s WS?

wslist Digest, Vol 3, Issue 119 - 21.4.2009
- vhodné ponožky do ortéz - většina výrobců sportovního oblečení má speciální ponožky na sport, které zvýšeně sají pot, doporučeno vyzkoušet. Další doporučení - antiperspirant, časté větrání bot. Matka také objevila, že jen málo dětských bot nejde prát v pračce. Existují i ponožky pro diabetiky, které hodně sají pot a navíc jsou vyrobeny tak, že nezpůsobují žádné otlaky (preferovaná značka: Dr. Scholls)
- problémy se sluchem a WS - Emily (14) - podle vyšetření z minulého týdne má částečnou ztrátu sluchu v oblasti střednich frekvencí, půjdou na podrobnější vyšetření. Carly byla také na vyšetření sluchu, špatně slyší vyšší frekvence, další kontrola za rok. Doporučili jim pouze, aby dítě nepoužívalo sluchátka-pecky do uší. Názor - podle matky to souvisí s častými ušními infekcemi (záněty středního ucha). V současné době probíhá v Louisville u dr. Morrisové výzkum, který se týká problémů se sluchem a WS - netýká se to ale problémů, které vznikly následkem ušních infekcí, ale ztrát sluchu způsobených z neurologických důvodů. I Brett se účastní tohohle výzkumu - děti s WS mají ke zhoršování sluchu predispozice kvůli nedostatku elastinu v těle. Brettovi zjistili lehké zhoršení v levém uchu a lehké až střední zhoršení sluchu v pravém. Doporučili použivat sluchátka, která jdou přes uši, nikoliv pecky vkládající se dovnitř. A také chránit sluch při velkém hluku (v kině apod.). Becky hůř slyší hlubší hlasy, podle lékařů je to tím, že se jí v uchu nechvějí ty správné kůstky, co mají, žádnou pomůckou typu naslouchátko se to nedá zlepšit.
- skolióza - i Juliana (7) má lehkou skoliozu, chodí na rehabilitaci, aby se jí nezhoršila. Děti s WS mají ke skolioze zvýšenou dispozici, i Alex (4) už má lehkou skoliozu, musí být pečlivě sledován.

wslist Digest, Vol 3, Issue 120 - 22.4.2009
- právní spor se školskou správou - matka tvrdí, že dítěti neposkytují adekvátní vzdělání, chce se soudit a donutit je, aby dítěti platili privátní péči. Reakce: sehnat si specialistu - konzultanta na vzdělávací proces a řešit s ním. Další rodiče navrhují jiná procesní opatření (např. dohodnutí se před mediátorem apod)
- vznik WS a genetické predispozice - řeší se, že dr. Morrisová žádnému z rodičů neřekne, kdo "může" za genetické postižení dítěte, většina rodičů to považuje za správné a etické, s tím souvisí diskuse o samotném vzniku mikrodelece a o pravděpodobnosti jejího výskytu. WS vzniká spontánně během rekombinace genetické informace rodičů. Někteří lidé však mohou mít tzv. inverzní geny (př. normální posloupnost genů je 12345, lidé s inverzí mají 54321). Je samotné to nijak neohrožuje, je tu ale zvýšené riziko, že budou mít dítě s nějakou genetickou poruchou, např. s WS.
- krádeže - Will (7) začal krást. Nejprve byl fascinován penězi a začal je rodičům brát a ukládat si je do peněžky. Tím to ale neskončilo, minulý týden sebral klíč učiteli tělocviku (ještěže na sebe všechno vykecá), jednomu dítěti v autobuse sebral i-pod a přinesl i další věci, které zjevně od nikoho nedostal. Rodiče se ho snažili ukáznit a vysvětlit mu vše, ale nepodařilo se, zrovna ji volal učitel, že mu Will sebral peníze a že to hodlá řešit na příští schůzi lidí kolem individuálního vzdělávacího plánu. Deborah (11,5) stejný problém - začala nosit domů malé hračky, o kterých říkala, že je dostala od terapeutů jako odměnu za dobré chování nebo splněné úkoly (dcera výtečně ovládá sociální inženýrství - říká rodičům přesně to, co chtějí slyšet). Když se to stalo podruhé, zavolali tomu učiteli, a zjistili, že si to dcera vymyslela. Spolu se školou se rozhodli, že je nutné to utnout už v začátku. Do toho druhý extrém - začala rozdávat své hračky ostatním dětem. Dopadlo to tak, že jí kontrolovali tašku, než šla do školy a učitelé ji kontrolovali před odchodem domů. Po nějaké době toho nechala, teď ale pro změnu "sbírá" šminky a malovátka starších sester a matky.
- funkční cíle (cíle pro každodenní život) - matka potřebuje nějaké konkrétní cíle do individuálního vzdělávacího plánu, navrhla měření a peníze, ale to ji zařadili do cílů na matematiku. Ergoterapeutka navrhla zapínání knoflíků - ano, matka vždycky dceři knoflíky zapínala sama, protože to bylo rychlejší. Na základě rozhovoru s ergoterapeutkou strávily 3 dlouhé večery tím, že se dcera učila zapínat knoflíky na pyžamu. Měla řeči, ale už to umí - a na tomhle chtěla ergoterapeutka pracovat celý rok? Návrhy - samostatné dopravení se do školy, p samostatné přesuny ve škole na jednotlivé předměty, samostatný nákup oběda a dopravení ho na tácku ke stolu, samostatné jídlo, samostatná příprava svačiny, oběda, samostatné dělání domácích úkolů. Zapínání kabátu na zip, zavazování tkaniček, zapínání knoflíků. Psaní na klávesnici. Úkony spojené s oblékáním (rodina ze studeného Chicaga) - přezouvání z bot do sandálů či sportovní obuvy, oteplovačky, zapínání zimní bundy na zip, rukavice. Samostatné používání školní skříňky. Další návrhy: psaní na klávesnici, psaní rukou, zip, knoflíky, tkaničky, střihání nůžkami, lepení lepidlem, šití (matka si uvědomila, že by chtěla, aby si její dcera uměla přišít knoflík, obroubit látku - překvapivě se tohle neučí ani zdravé děti).

wslist Digest, Vol 3, Issue 121 - 23.4.2009
- pravděpodobnost početí dítěte s WS u sourozenců lidí s WS: "normální" pravděpodobnost početí je 1 ku 7500 porodů, pokud má jeden z rodičů inverzi genů, pak je to 1 ku 2000 (což je třeba pořád méně než pravděpodobnost narození dítěte s Downovým syndromem), u sourozenců je to 1 ku 4000 (když rodič má inverzi) až 1 ku 9200 (rodiče jsou oba bez inverze??).
- zpráva o hospitalizaci - Henry (8) podstoupil operaci aorty, dostal sten. Po operaci strávil dena půl na jednotce intenzivní péče, pak byl přemístěn na běžné dětské oddělení. Třetí den po operaci začal chodit, sedmý den ho pustili domů. Teď je 3 týdny po operaci, je úplně v pořádku, matka mu jen pořád připomíná, aby brzdil.
- krádeže - Jordan (13) krade pořád, hlavně v obchodech, bere samé drobné blbosti. Vyřešili to tak, že matka mu dovolí, aby si vybral dvě drobnosti, které mu v rámci nákupu koupí. On protestuje a křičí, že 3 věci, matka odpoví, že 1 věc, on nakonec souhlasí se dvěma.

wslist Digest, Vol 3, Issue 122 - 24.4.2009
- cíle pro individuální vzdělávací plán pro předškoláka (skutečný plán Hailey - dnes ve 4. třídě):

Oblast jemné motoriky:
- Roční cíl: student si zlepší své dovednosti v psaní a v používání psacího náčiní
- Krátkodobé cíle:
- Aby ukázal zlepšení v oblasti prostorových vztahů mezi objekty navzájem, student dokáže alespoň jednou ze tří pokusů postavit tří nebo čtyřkostkový vlak (možná, že spíš komín, hk).
- Aby ukázal zlepšení vizuálních schopností, student najde požadovaný předmět mezi hromadou ostatních předmětů do 20 sekund.
- Aby ukázal zlepšení v rozlišování vizuálních vlastností předmětů, student zvládne srovnat předměty podle velikosti.

Oblast chování
- Roční cíl: student bude dostávat během školního dne takové senzorické informace, které potřebuje k soustředění a organizaci.
- Krátkodobé cíle: Student bude pracovat ve své lavici (bude-li třeba s asistentem) a zvládne sedět na své židli aspoň 10 minut
- student bude dělat "těžkou práci", jako je nošení několika těžších knih do poličky, skládání židlí, utírání stolu nebo tabule minimálně dvakrát denně (cílem je uvědomění si vlastního těla).

Oblast - psaní rukou
- Roční cíl: student bude mít upravený program pro výuku psaní rukou a bude minimálně v 70% úspěšný v následujících oblastech:
Krátkodobé cíle:
- student zvládne správné držení tužky a dokáže si dát do správné pozice papír
- student zvládne čitelně napsat své jméno a příjmení
- student dokáže napsat čitelně všechna malá a velká písmena abecedy
- student dokáže při psaní správně oddělovat slova mezerami (dítě je teď ve 4.třídě a stále to neumí)

Oblast - jazyk a řeč
- Roční cíl: student bude mít upravený program pro výuku jazyka a bude minimálně v 70% úspěšný v následujících oblastech:
Krátkodobé cíle:
- student dokáže poznat všechna malá písmena abecedy
- student pozná písmeno, když se vysloví
- student dokáže poznat/přečíst několik základních slov
- student dokáže spojit napsané slovo s vysloveným slovem
- student pozná tříslabičné slovo
- student dokáže shrnout fakta o příběhu, který mu byl nahlas přečten

Oblast - společnost/pracovní výchova
Roční oblast - student si bude hrát se svými vrstevníky, bude s nimi spolupracovat a půjčovat jim své hračky a věci
Student zvládne práci s nůžkami
Student zvládne oběd - naučí se počkat, až na něj přijde řada, vezme si tác, vybere si jídlo, odnese si tác k pokladně, zadá kod do platebního automatu v jídelně a po jídle najde svou třídu a své místo v lavici.
Student se naučí informace o sobě
Krátkodobé cíle:
Student si zvládne hrát s jedním nebo dvěma dětmi po dobu 20 minut
Student dovolí ostatním půjčovat si jeho věci
Student zvládne práci s nůžkami
Student zvládne oběd (viz výše))
Student bude umět sdělit, kde bydlí (ulice, město, stát)

Oblast: matematika
Roční cíl: student bude mít upravený program pro výuku matematiky a bude minimálně v 70% úspěšný v následujících oblastech:
Krátkodobé cíle:
- Student dokáže napsat číslice od jedné do 50 (a naopak) a číslice od 50 do 100 (a naopak)
- Student se naučí počítat do 100 (vyjmenovat mechanicky číslice správně po sobě) a naučí se poznat slovní vyjádření číslic od 1 do 10 (jedna, dvě, tři...)
- Student ukáže, že pochopil rozdíly mezi: malý/velký, vše/nic, plný/prázdný, méně/více, málo/hodně
- Student dokáže spočítat skupiny předmětů do 16. Student dokáže říct, kolik je hodin
- Student dokáže poznat a říct hodnotu dvou mincí (penny a nikl)
- Student dokáže počítat po 5 a po 10

- chronická bolest zad - Carly začaly bolet záda v roce 2006. Ortoped, ke kterému chodili se skoliozou (vybočením páteře), jim řekl, že to nic není a že se to upraví. Zkusili různé věci a nakonec je objednal na magnetickou rezonanci, která ukázala "něco jako" fixovanou míchu (angl. tethered cord syndrom - souvisí to s vývojovými vadami a rozštěpem páteře - viz http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_view&pdf_id=1927). To se dá řešit jen chirurgicky, takže je ihned poslal na neurochirurgii, který s ní asi rok zkoušel různé věci - fyzioterapii, poslal je na urologii atd. Problém byl ten, že se nic vážného nedělo, ale pořád mysleli na to, že když se něco stane, může být pozdě na záchranu. Takže nakonec požádali o speciální test, který měří pohyb neuronů (?)(angl. nerve conduction test) - neurochirurg ho odmítal, protože je nepříjemný a když vyjde negativně, tak to stejně nic neznamená. Jenže on jim vyšel pozitivně, ale pořád to nemuselo být k operaci. Nakonec se ale pro operaci rozhodli v prosinci 2007 a bylo to dobré rozhodnutí. Obtíže zmizely a chirurg připustil, že to bylo nutné operovat. Matka tedy při bolestech zad a hlavy každopádně doporučuje vyšetření magnetickou rezonancí. Alex - podobný příběh: byl objednán na MRI kvůli cystě, pak mu byla diagnostikována skolioza. Magnetická rezonance ukázala Chiari defekt (což věděli) a lypom (nedostatek tuku) na páteři. Ortoped je poslal k neurochirurgovi, aby nález z MRI popsal a rozhodl, zda se jedná o fixovanou páteř. Neurochirurg si myslí, že to není tenhle příprad, ale další, ke kterému šli, byl spíš nakloněný operaci. Teď momentálně jsou bez problémů, ale budou opatrní při jakémkoliv výskytu bolestí zad.
- plán chování - Sophia (2) - ve školce řešili její individuální vzdělávací plán a zároveň rodina tenhle týden navštívila dr. Mervisovou, která jim doporučila vypracovat plán chování pro Sophii. Ve školce dítě němá s chováním problémy, a tak to tam nepovažují za důležité, nicméně matka na tom trvá a teď shání informace. Se stejným požadavkem přišly i další dvě matky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 123 - 25.4.2009
- fixace míchy - Andrew (14) - minulé léto byl na vyšetření v Texaské dětské nemocnici, aby mu potvrdili nebo vyloučili fixaci míchy. MRI ukázala, že fixaci nemá. Podle matky může být příčinou bolestí zad nedostatek elastinu v páteři. Andrew si na záda stěžuje často a také nerad dlouho stojí. Má také divný tvar kostrče. Doktoři jim řekli, že přičinou může být i nedostatečné svalstvo nohou a doporučili fyzioterapii pro posílení svalů.
- kostrč a dětská joga - Lila (6) má prodlouženou kostrč a matka se o ní vždycky bojí, když spadne na zadek. Doktoři jim doporučili strečink (protahování), matka uvažuje o józe pro děti. Nemá někdo nějaké DVD k vyzkoušení? Michelle se zabývá cvičením jogy u dětí se speciálními potřebami, doporučuje knihu Joga pro speciální děti (The kids Yoga Deck), jsou to kartičky, kde jsou cviky, dítě si vždycky může nějaký vytáhnout. Mělo by se cvičit asi 15 minut a pokud si Lila vytáhne 3 kartičky každý večer před spaním a zacvičí si je (což se reálně dá), hodně ji to pomůže.
- finanční sbírka na letenky pro rodinu - 10 měsíční dítě s WS potřebuje operaci, dělá se sbírka na letenky: http://www.komonews.com/news/problemsolvers/43490937.html - jedna matka doporučuje kontaktovat přímo leteckou společnost, řada z nich má programy a speciální nabídky právě pro tyto případy (nemocné dítě).

wslist Digest, Vol 3, Issue 124 - 26.4.2009
- kraniosakrální terapie - Rebeka (24) už 20 let chodí k osteopatovi certifikovanému v osteopatické manipulaci (Osteopathie je americké specifikum - viz http://en.wikipedia.org/wiki/Osteopathic_medicine_in_the_United_States - něco mezi chiropraxí, alternativní medicínou), který s ní dělá kraniosakrální terapii. Mají to hrazené z pojištění, pomáhá jí to udržovat v skoliozu a kyfozu v rozumných mezích, pomáhá ji to s usnutím. (pozn. dělá se to už i v ČR: http://www.kraniosakralniterapie.cz/ - kraniosakrální terapie je velmi jemná technika přikládání rukou, která pomáhá odhalovat a napravovat nevyváženosti kraniosakrálního systému, které mohou být příčinou smyslových, motorických či neurologických dysfunkcí. Osvědčuje se v různých patologiích: např. bolesti hlavy, bolesti zad, dysfunkcích končetin, při chronické únavě, problémech motorické funkčnosti a při depresivních poruchách centrálního nervového systému atd.)
- problémy se spaním - Lexie (17) měla odmalička problémy s usínáním, matka zjistila, že za to částečně můžou potravinové alergie, vysadili mléko a zlepšilo se to. Matka doporučuje knihu "Je to Vaše dítě" ("Is This your Child" by Doris Rap, příp. Náš toxický svět od stejné autorky). A další doporučení - cd se zvuky nazvanými Bílý šum (White noise - viz http://www.simplynoise.com/).
- joga pro děti - matka doporučuje knihu "Be A Frog, A Bird, or A Tree" by Rachel Carr (Být žábou, ptákem nebo stromem), kterou měla půjčenou z knihovny a kterou její děti milují - jsou schopné procvičit celou knihu 3x za týden.
- plán chování - matka je unavená bojem se školou, poslední argument, proč nedají dceři asistenta zní, že by jí to bránilo v rozvoji a v samostatnosti. Matka se rozhodla využít služeb společnosti Edwin Fair - pomáhají rodinám s dětmi s mentálním postižením nebo s problémy s chování, rodiče vyplní velké množství dotazníků, oni posoudí, zda jsou rodiče v právu a pokud ano, pak jim bezplatně pomáhají s komunikací ve škole, jdou s rodiči na schůzku členů IEP atd. Platí se to ze speciálního pojištění medicaid.
- sluch a WS - Steve (7) má problémy se sluchem od narození. Mírně špatně slyší vysoké frekvence v pravém uchu a těžkou ztrátu má na levém (podle matky na něj nejslyší vůbec). Měl řadu zánětů středního ucha a třikrát měl v obou uších trubičky (opakované záněty uší se v USA řeší instalací jakýchsi maličkých trubiček, které protínají bubínek a umožňují odtok mazu tak, aby se v uchu nehromadil a neumožňoval vznik zánětu. Dělá se to v narkoze, trubička v uchu zůstává 8-18 měsíců - více zde: http://www.webmd.com/cold-and-flu/ear-infection/tubes-for-ear-infections)

- zavazování bot - jak jsou na tom děti se zavazováním bot? Lillian (8) se to právě učí. Matka už alepožádala učitele, aby to s ní přestali zkoušet, protože to dcera nikdy nezvládne. Matka je zničená z toho, jak dítě neúspěch frustruje, navíc jí doktoři kdysi řekli, že zapínat knoflíky a zavazovat tkaničky její dcera nikdy nezvládne a ať se raději soustředí na věci, které jí půjdou. Matka se domnívá, že má cenu to zkoušet až ve chvíli, kdy bude dcera schopná se dostatečně soustředit na to, aby si pamatovala, které kroky je třeba postupně udělat, aby si zavázala tkaničku. Do té dobu prostě budou používat suchý zip. Další matka tvrdí, že je nehorázné, když škola platí někoho, aby děti učil něco takového, ona dceru naučila zapínat knoflíky za týden. Další matka oponuje, že by své dítě musela při učení těhle věcí asi přizabít, takže je za trpělivou ergoterapeutku ve škole vděčná. Její dcera Kate (11) zvládla zavazování tkaniček až letos, po velkém úsilí. Ve škole to nejprve trénovali na hračce s tkaničkami, pak na botě položené na stole a nakonec na obuté botě. Momentálně už dcera umí zavazovat tkaničky, zapínat knoflíky i používat zip. Matka zjistila, že doma funguje jen to, když je v jiné místnosti a nestojí nad dítětem, protože jinak dcera sehraje scénu, že to prostě nezvládne a když jí matka pomůže, ječí znovu, že jí to nenechá dělat samotnou.
- další vzdělávání pro dospělé s WS - Jenny (20) letos končí střední školu a rodiče hledají další možnosti a zdroje dalšího vzdělávání, zajímá je zkušenost ostatních. Jenny to docela jde s počítačem, má ráda program Successmaker, ale ten snad není pro domácí použití.
- oční kontakt - řada dětí nevyhledává oční kontakt s lidmi, se kterými mluví. Isabelle (8) má pro tyhle případy sepsaný speciální sociální scénář (social story) s obrázky, který ji připomíná, že "Když Isabelle s někým mluví, tak 1. otočí se k němu, 2. podívá se na něj, 3. Poslouchá." Pokud tohle všechno zvládne, pak je vše v pořádku.
- video pro inspiraci: http://vodpod.com/watch/1165857-walk-on-espn-video

wslist Digest, Vol 3, Issue 125 - 27.4.2009
- zavazování tkaniček - matka doporučuje vyzkoušet způsob zavazování tkaniček zvaný králičí uši: http://www.loopeez.com/images/steps.jpg. Je pro děti lehčí. I další dítě - Laura - se naučila nejprve zavazovat králičí uši, pak ale zjistila, že matka si zavazuje boty jinak, tak se sama rozhodla, že se to taky tak naučí.
- fixovaná mícha - matka vysvětluje, proč šla Carly na operaci: 1) hlavním důvodem byl výsledek nervového testu, který vyšel v jedné noze pozitivně (kdyby vyšel negativně, tak by to nic neznamenalo a čekalo by je dalších několik kol obíhání doktorů), 2) menší problémy, které Carly měla (chronické bolesti zad, únava nohou, menší urologické problémy, ale nic zásadního), 3) strach, že kdyby operaci neudělali včas, mohly by nastat nevratné změny (pokud už dojde k nějakému poškození, operace už to nedokáže navrátit do původního stavu, což matka nechtěla riskovat a proto ani nemohla čekat, jak se bude nemoc vyvíjet dál).

wslist Digest, Vol 3, Issue 126 - 28.4.2009
- zavazování tkaniček - další trik - syn si neustále pletl konce tkaniček, a tak matka zakoupila tkaničky různé barvy, uprostřed je rozstřihla a svázala tak, aby každý konec měl jinou barvu. Syn pak snáze chápal, co má s kterým koncem dělat. Pro pobavení - matka zakoupila zelenou a červenou tkaničku, ovšem ve škole mu to zakázali, neb to bylo příliš "podvratné" - černá a bílá kombinace ale už nevadila. Sam se naučil zavazovat tkaničky docela rychle - slíbili mu, že když se to naučí, dostane 20 dolarů - zabralo to! Jacob (12) stále odmítá zavazovat si tkaničky - nejde o to, že by to nezvládl (už se mu to několikrát povedlo, byť to trvalo dlouho a zavázal si jen jednu botu), ale prostě nechápe, proč by se něco takového měl učit. Totéž mají momentálně s psaním, čtením a podobnými dovednostmi, které ostatní, kromě Jacoba, považují za užitečné. Matka neví, co si s ním počít.
- nechuť k aktivitám - Abbye (16) se pohybuje z extrému do extrému - útok/obrana, od nadšení k aktivitám k naprosté pasivitě - ve škole je to extrémní, ale i doma je to nesnesitelné. Rada - léky, terapie? Stručná odpověd - lék Zoloft.
- vhodný program na učení čtení - matka si myslí, že je to začarovaný kruh, protože se prostě předpokládá, že děti se speciálními potřebami nejsou schopné zvládnout čtení na takové úrovni, jako děti zdravé, a proto jsou vyučovány příšernými programy, díky kterým té normální úrovně opravdu nedosáhnou.
- Vineland Adaptive test - dotaz, zda spolehlivě zjištuje skutečný mentální věk. Názor, že ne úplně, protože bere v úvahu spoustu drobností, se kterými může mít člověk potíže během života (př. neumíš používat smeták a lopatičku, tvůj mentální věk je 5 let - což vůbec nemusí být pravda).
- kraniosakrální terapie - v listopadu začal syn Alex navštěvovat poté, co mu byla diagnostikována skolioza, doktor ve zprávě konstatoval, že bude muset nosit ortézu. Za 4 měsíce, po 6 návštěvách, se stav zlepšil natolik, že ortézu zatím nosit nemusí. Matka je dost pragmatická a obvykle léčbu, která není založena na logice a faktech odmítá, ale tady nemůže popřít efekt, který kraniosakrální terapie má na jejího syna.
- kývání hlavou - v minulých dnech začala Kiana z ničehonic kývat hlavou ze strany na stranu, a to docela vehementně. Zítra jdou k doktorovi. Matka dvou dětí - obě to dělaly a souviselo to se smyslovým vnímáním, matka doporučuje poradit se s fyzioterapeutem nebo ergoterapeutem. Ali (2,5) se kýve od narození. Většinou, když se potřebuje uklidnit, nebo když je unavená, třeba těsně před spaním. Asi před rokem se to zlepšilo, začali používat Willbargerovu kartáčovou techniku, kterou jim ukázala ergoterapeutka - jedná se v zásadě o masáž prováděnou jemným kartáčem a stlačováním - dcera to miluje. Když se kvůlu svému vývojovému opoždění nepohybovala jako její normální vrstevníci(formou lezení, chození, válení sudů), nedostávala podněty, které by měla, a tak jí stimulovali rodiče - formou kolébání, houpání. Byla to pro ni zároveň legrace, ale protože měla i reflux, museli být docela opatrní. V zásadě ji drželi a točili ji v náručí, pak několikrát pohoupali, zastavili a nechali ji soustředit se a 3-4x zopakovali (celkem asi tak minutu). Kývání hlavou má i 13letá Jordan - má i další autistické rysy (chození po špičkách, mávání rukama, mumlání si) - autismus ale diagnostikován nemá. Syn (10 měsíců) tohle dělal v půli roce, a docela energicky, matka z toho měla strach. Doktoři (pediatr i fyzioterapeut) jí řekli, že jsou to sebeuklidňující pohyby, že je dělá, když je unavený a chce spát.
- IQ a individuální vzdělávací plán - matka řeší problém, kdy chce dítě přeřadit do místní běžné školy, protože u té předchozí nebyla spokojená. Jenže teď podstoupili nezávislé vyšetření (po 2 letech), kdy dítě dělalo jiné testy (pro starší děti), než předtím, a její IQ ji vyšlo o 9 bodů nižší. Matka řeší, jestli to má na schůzi, která bude o přeřazení dítěte přiznat, nebo jim ukázat jen doporučení specialistů k přeřazení dítěte. Nechce jim nic zamlčovat, ale na druhou stranu má obavy, že to pro členy týmu může být dost zásadní informace pro nedoporučení. Reakce: není žádný vztah mezi IQ dítěte a jeho potřebami. Prvotní by měly být potřeby dítěte. Matka by si měla rozmyslet, jestli to testování dítěte vůbec přizná, pokud ano, pak musí počítat s tím, že členové týmu budou chtít znát "celou pravdu". Změnit zařazení/umístění dítěte do školy není možné bez souhlasu rodičů. Doporučuje se sehnat si advokáta znalého místních předpisů.
- budoucnost dětí - matka 14leté dcery řeší, co bude dál, až dcera skončí střední školu, jestli by se neměla snažit, aby dcera byla ve škole co nejdéle. Zkušenost - Jenny strávila ve škole víc času, než je běžné, ale byl to pro ni přínos. Bylo to místo, kde mohla zlepšovat své dovednosti, důležité ale bylo, že pracovali opravdu na důležitých věcech a nezabývali se hloupostmi (hodně záleží na přístupu rodičů, nutné vše uvážit). Také ji to umožnilo pracovat jako dobrovolnice s menšími dětmi se speciálními potřebami, což jí strašně bavilo a šlo. Bohužel je postavou hodně malá, takže pomáhat větším dětem (ze střední) nemůže. Učitel ze školy ji také pomohl najít placenou práci na částečný úvazek (7 hodin týdně) v obchodě - sama matka byla překvapená, jak ji šlo rovnání zboží, označování cenou atd. Když bydleli v Kansas city, pracovala v potravinách jako pomocná síla (balení zboží, vkládání zboží do tašek, drobný úklid atd.). Ted se blíží konec školní docházky a matka také řeší, co bude dál. Její silná stránka je sociální oblast - navázání kontaktů, pomoc atd., ale kde sehnat takovou práci. Matka se také snažila najít ji nějaký denní stacionář, kde by mohla být, aby nebyla jen doma, ale stojí to 40 dolarů na den. Matka pracuje jako zastupující učitelka, což jí umožňuje být časově flexibilní, takže by ráda zapracovala i na dalším vzdělání dcery, protože ta se o věci kolem sebe hodně zajímá. Taky matku napadlo, že by dcera mohla zkusit psát - spousta dětí s WS má dar expresivního vyprávění. Prostě doporučuje zvážit silné a slabé stránky dítěte a těm silným stránkám se výlučně věnovat.

wslist Digest, Vol 3, Issue 127 - 29.4.2009
- kývání hlavou - Sophia (2) také kýve hlavou, lékaři doporučili pokládat ji na velký balon v úhlu 45 stupnů, anebo ji lehce na pár minut rozevřít uši, aby se jí otevřely ušní kanálky a zlepšilo vnímání. Consuela (nyní 7) se kývala celou horní polovinou těla, když seděla. Objevilo se to hned potom, co se naučila sama sedět. Podle genetika tím vyjadřovala stres a strach. S pomocí ergoterapeuta a fyzioterapeuta z rané péče to odstranili asi za rok - doporučili jim, aby ve chvíli, kdy zpozorují houpání, hned reagovali, dali jí najevo, že jsou s ní, a že když s nimi bude komunikovat (ať už slovy nebo znakovou řečí), budou ji moci hned pomoci. Museli být hodně důslední, ale zvládli to. Kianna (skoro 10) začala kývat hlavou až teď, hlavně ve škole. Podle matky je to stresem, možná dávají na její školní výsledky moc velký důraz. Dcera řekla matce, že se opravdu hodně snaží soustředit a že jí z toho bolí mozek. Doktor nenašel žádné abnormality a poslal je k neurologovi. Podle něj mají podobné tiky mnohem mladší děti. Zdá se, že čím víc o tom doma mluví, tím je to horší, tak se ted snaží naučit se to ignorovat.
- zavazování tkaniček - ještě jedná uplácecí metoda - syn miluje lentilky, matka koupila velkou zavařovací sklenici a naplnila ji po okraj lentilkami. Postavila ji na kredenc, kde ji syn dobře viděl, ale nedosáhl. Když chtěl lentilku, matka vždy odvětila, že jen v případě, že si zkusí zavázat tkaničku. Nemuselo se mu to povést, jen to zkusit. Za každý pokus dostal 6 lentilek a bylo jedno, jestli to bylo v 6 ráno, nebo těsně před večeří. Zubař by to asi neschvaloval, ale během týdne syn uměl tkaničky zavazovat (před tím to roky zkoušel marně). Další dcera byla "uplacena" párem bot, které se teď nosí a "má je už každý". Protože byly zavazovací, matka je dceři slíbila jen pod podmínkou, že se je před tím naučí zavazovat, dokonce požádala školu, aby to zařadili do jejího individuálního plánu. Zabralo to, i když dcera pořád žádá matku, aby jí s tkaničkami pomohla (matka odmítá, tedy pokud zrovna opravdu nespěchají).
- předávání informací mezi terapeuty - matka dvouleté Sophie řeší, jestli má poskytnout školce záznamy a zprávy z terapií, které dceři soukromě platí. Manžel to nechce udělat, bojí se, že ji potom ve školce neumožní na ergotarepii, logopedii a fyzioterapii chodit. Reakce: matka by škole/školce vůbec nesdělovala, že dítě na nějakou privátní terapii chodí, protože je to jejich práce učit dítě. Opačná reakce: matka nejen škole záznamy poskytla, dokonce trvala na tom, aby se oba terapeuté setkali a promluvili si. Podle ní je rozdíl mezi lékařsky zaměřenou terapií (kterou dceři platí) a terapií založenou na vzdělávacích základech, kterou má ve škole. Matka si myslí, že je dobře, když ve škole vědí, že dítě chodí i jinam, a že oni jako rodiče neočekávají, že všechno zařídí škola. Její dcera chodí do třídy, kde je neustále přítomen i specialista na řeč, zároveň ale jednou týdně dochází k soukromému logopedovi. Matka je ráda, když oba dva vědí, co ten druhý s dítětem procvičuje, když jsou takříkajíc na jedné lodi a táhnou za jeden provaz. I další rodiče potvrzují, že se jim sdílení informací mezi školou a soukromou terapií osvědčuje.
- příklady konkrétních ergoterapeutických cílů pro 2 -leté dítě: Sophia se zlepší v jemné motorice rukou tak, že se naučí používat nástroje, jako jsou nůžky (konkrétně - Sophia zvládne práci s upravenými nůžkami tak, že dokáže odstřihnout kousek papíru nebo rozválené modelíny s minimální asistencí); Sophia dokáže ukázat na části svého těla za použití ukazováku minimálně 3x ze 4 pokusů; Sophia si zvládne svléknout kalhoty s minimální asistencí 3x ze 4 pokusů.

wslist Digest, Vol 3, Issue 128 - 30.4.2009
- slintání - syn (2,5) začal opět slintat. Nemá žádné zdravotní problémy a zdá se, že má už i všechny zuby. Co za tím může být? Možná mu teprve rostou stoličky - dceři to trvalo docela dlouho, než se objevily, a také kvůli nim hodně slinila. Jakob (12) slintal docela dlouho a stále se mu to někdy stává, když se na něco hodně soustředí a nekontroluje se. Přispívá k tomu asi i to, že má hodně širokou pusu a že dýchá ústy. Další dítě (2 roky 4 měsíce) má stejný problém, podle terapeuta za to může nízký svalový tonus v puse (hypotonie). Avni (6) stále občas sliní, neustále jí musí připomínat, že má zavřít pusu. Vloni byla na odstranění mandlí a doktor použil nějakou novou metodu (viz), kdy ji do slinných žláz vpíchnul dvě botoxové injekce ke zmírnění slinění. Podle doktora není efekt trvalý, ale děti se mohou v mezidobí naučit, že je příjemné nemít vlhkou bradu a přestat se sliněním úplně. Avni sice stále trochu sliní, ale už je to mnohem lepší. Je pravděpodobné, že by šla na další injekce, pokud by to při kontrole doktor navrhl, ale přestěhovali se do Anglie a tam se tohle neprovozuje.
- Clemson LIFE program - syn Sean (21) se zúčastnil tohoto programu na Clemsonově univerzitě minulý semestr (viz - matka sděluje zkušenosti: měl to být program pro lidi s intelektovým postižením, kteří si ale chtějí vyzkoušet život na univerzitě (LIFE je v tomto případě anglická zkratka pro Učení Je Pro Každého). Pro ně to ale bylo velké zklamání, škola nesplnila nic z toho, co slíbila. Žádný trénink dovedností užitečných pro každodenní život, žádná kontrola, minimum sociálních aktivit, velmi málo vzdělávacích aktivit. Příklad - celý semestr psali jeden článek do novin a četli jednu knihu. Všichni pracovali v knihovně, kde ale hlavně kontrolovali knihy. Naučili se uvařit jedno jídlo doma, několikrát byli nakupovat v obchodě s potravinami. Na koleji se neuklízelo, jen koupelnu jim dvakrát za 4 měsíce umyli. A to už vůbec nezmiňuje, že jejich učitel a vychovatel je nechával převážně samotné. Synovi se tam ovšem strašně líbilo - nemusel dělat žádné domácí práce jako doma, mohl se poflakovat anebo sedět celý den u počítače nebo před televizí. Taky se zlepšil v bowlingu - dal 136 bodů. Jsou tu tedy i pozitiva - velmi se zlepšil v komunikaci a v konverzaci, zlepšila se i jeho orientace v čase a celkově vyspěl. Včera ho například matka poslala zalít zahradu a on nezvládl otočit kohoutkem. Šel do garáže a přinesl matce kleště, aby mu kohoutek povolila. Předtím by prostě přišel a řekl, že to nejde. Ovšem za to celé zaplatili 15 tisíc dolarů.
- dospělí s WS a jejich uplatnění - matka bojuje neustále s chováním svého syna, někdy, když mu odmítnou dát něco, co chce, začne ječet a mlátit kolem sebe. Už vyšel školu a není zrovna moc k použití. Bere kvůli tomu několik prášků, ale nepomáhají. Další problém je najít něco, co by ho zajímalo. Začal chodit do nějaké chráněné dílny, ale nebavilo ho to. Zajímá ho jen počítač a video. Další dospělý syn - Brenden - se právě přestěhoval do nějakého skupinového (zřejmě chráněného) bydlení, na které dlouho čekali. Chodí každý den do dílny, ale je těžké najít pro něj něco, na co by byl schopen se soustředit. Také má problémy s chováním - často se rozčílí, ale pak se velmi omlouvá a kaje. Carly (18) - končí školu a všechno ji hrozně stresuje. Školní vysvědčení, prasečí chřipka, 17letý přítel, který si ji chce vzít za ženu a ona se nechce vdávat:-) Danny (26) - už 4 roky bydlí v chráněném skupinovém bydlení, je středně funkční. Má také problémy s chováním, vybuchuje, když není po jeho. Osvědčilo se jim být konzistentní - když se špatně chová, tka žádný počítač, žádná televize. Hodně se to zlepšilo věkem. Pracuje v chráněné dílně, kde se balí výrobky pro různé firmy (např. pro Whirlpool), je docela dobrý, jejich vedoucí to s nimi úžasně umí. Mají tu také komunitní centrum, kam děti chodí ráno na společnou snídani, organizují jim výlety a společné aktivity s lidmi zvenčí. Dannyho má jeho konzultant přečteného, už pozná, kdy začíná mít Danny špatnou náladu a kdy je vhodné přesunout jeho pozornost jinam. Danny také stále potřebuje připomínat, že je potřeba se sprchovat, čistit si zuby, česat se apod.
- kraniosakrální terapie - 4 letý syn na ní chodí, velmi ho uklidnila. Funguje to tak, že on leží na zádech a terapeut se ho jemně dotýká a usměrňuje tok energie. Syn je po terapii vždycky velice unavený a dlouho spí (jinak spaní nesnáší). Ari (5,5) začala na tuhle terapii chodit před pár měsíci a výsledky jsou ohromující. Dokáže v klidu sedět, je víc v pohodě a ovládá se.

KVĚTEN 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 129 - 1.5.2009
- vysoký krevní tlak - dcera (6) má vysoký krevní tlak, podstoupili vyšetření, jestli to souvisí s defektem komorového septa nebo se stenozou plicnic, ale nepotvrdila se souvislost, stenoza plicnic se naopak zlepšila. Pak byla na CT kvůli renálním tepnám (v ledvinách), ale ani to není příčinou. Stejně je na tom Kayla, vlastně kromě drobného šelestu nemá se srdcem žádné problémy, přesto už 3 roky bere léky na vysoký krevní tlak. Vyzkoušeli několik kombinací, teď se nejvíc osvědčuje kombinace labetalolu a lisinoprilu, zároveň ale musí měnit denní dobu, kdy léky užívá. Stejný případ je Paige, nemá problémy se srdcem ani s ledvinami, užívala Norvasc, ale otékaly jí po něm dásně, ted bere Lisinopril. Další matka doporučuje udělat magnetickou rezonanci celého těla.
- kraniosakrální terapie - když s ní začínali, byla Rebeka batole, a to hodně citlivé. Matka si k ní vždycky musela sednout a masírovat ji nohy, aby ji zabavila. Když povyrostla, vyžadovala terapii už sama. Hodně ji to zklidnilo. Matka tomu zpočátku moc nevěřila, přišlo jí, že terapeut nic nedělá, ale teď už názor změnila.
- operace očí (šilhání) - Ray (7) jde na operaci očí, aby mu odstranili šilhání. Matku zajímají zkušenosti ostatních - bolestivost, doba rekonvalescence apod. Isaac tuhle operaci absolvoval ve dvou letech (teď je mu 13), měl jen trochu problémy s narkozou (zvracel a byl zmatený), za dva týdny doma byl úplně v pořádku, od té doby chodí 1 za 2-3 roky na kontrolu k očnímu lékaři a vše je v pořádku. Delaney absolvovala tuhle operaci ve Philadelpii u skvělého chirurga, který měl zkušenosti s dětmi s WS. Zároveň ji otvírali slzní kanálky, ještě ten den šla domů. Asi týden nechodila do školy, protože se báli, aby se jí něco nedostalo do oka. První dny si preventivně kapala kapičky proti bolesti. Carly tuhle operaci podstoupila v 5 letech, nejhorší byl první den, kdy měla narkozu, pak už to bylo v pohodě, jen asi týden měla červené/krvavé oči. Podobně to měla i Meghan, jen s tím rozdílem, že nesnáší kapání do očí, a tak to byl vždycky zápas. K anestezii - doporučuje se před tím hodně pít, aby dítě bylo zavodněné (děti s WS mohou mít při celkové narkoze problémy s dehydratací) - rodiče Meghan v noci před zákrokem dokonce několikrát budili na pití.
- muzikál - Paige učinkuje ve školním muzikálu (School House Rock, Live) - ve sboru, což znamená, že je skoro pořád na jevišti. Tři měsíce zkoušeli 10 hodin týdně, dcera se musela všechno naučit - slova, choreografii, pohyby, nástupy. Zvládla to skvěle, dnes měli premiéru, matka na ni byla pyšná. Sousta gratulací.
- problémy se školou a se zařazením dítěte - vše se rázem vyřešilo poté, co si matka přivedla advokáta, znalého místních podmínek, škola přistoupila na všechny matčiny návrhy (až je to matce trochu líto, měla tu problematiku případného soudního sporu se školou tak pěkně nastudovanou:-)
- problémy s počítáním - Kayla ve školce umí počítat do 10, občas si vzpomene a napočítá i do 19, ovšem není schopná si zapamatovat, jak to jde dál. Neexistuje nějaká mnemotechnická pomůcka, písnička?
- výběr učitele - Jack (6,5) se chystá do první třídy, mají tam dvě první třídy, speciální pedagog v nové škole jim navrhl, aby s Jackem navštívili jejich vyučování, aby si mohl sám vybrat, který z nich je mu sympatičtější a s kým se mu bude lépe pracovat. Matka to považuje za skvělý nápad.

wslist Digest, Vol 3, Issue 130 - 2.5.2009
- dospělí s WS - matku dospívajícího syna zajímá, jestli se v dospělosti u lidí s WS objevují nějaké zásadnější změny v chování (hlavně ve smyslu zhoršení). Odpověď od sestry 30 leté ženy s WS - podle ní se občas příliš zdůrazňuje společenskost a pozitivnost lidí s WS, její sestra taková byla, ale hlavně navenek (doma ďábel, venku anděl). V dospělosti se to příliš nezměnilo, je sice hodně pozitivní, ale občas má také špatnou náladu a je naštvaná a agresivní. (Mimochodem, tahle 30 letá dívka s WS má 5měsíční miminko, prý se má dobře, píše sestra).

wslist Digest, Vol 3, Issue 131 - 3.5.2009
- dospělí s WS - otec Kevina (22) upozorňuje, že není možné generalizovat, každé dítě i dospělý s WS je jiný. Kevin například nikdy nebyl agresivní a nikdy se na nikoho nerozčílil (s výjimkou mladší sestry, která s ním neměla trpělivost a stále ho provokovala k hádkám). Nenaštvali ho ani lidé, kteří na něj byli oškliví v autobuse. Občas má ale deprese a smutné nálady, chybí mu hlavně kamarádi, ačkoliv je velmi přátelský a sociální, není schopen navázat dlouhotrvající přátelství. O prázdninách to bylo nejhorší, navíc po ukončení školy si jeho spolužáci našli práci a nemají na něho čas. Sestra 30 leté ženy s WS upřesňuje, že ani její sestra by neublížila mouše, ale verbálně je občas schopná hádat se o prkotiny.

wslist Digest, Vol 3, Issue 132 - 4.5.2009
- dospělí s WS - dcera (28) minulý rok měla opravdu nervový kolaps. Začala být paranoidní a stále se něčeho bála, k tomu se přidružily záchvaty, mluvení si pro sebe. Deprese a halucinace vyústily v hospitalizaci. Bere ted antipsychotika a léky proti úzkosti. Byla na tom špatně, ztratila práci, teď je to lepší, ale stále to ještě "není ona". Musela začít chodit do denního stacionáře. Matka se domnívá, že to mohla být nečekaná reakce organismu na antidepresiva, která dlouhá léta brala. Matka si myslí, že v souvislosti s dospíváním se u dětí s WS objevuje jakási nerovnováha v organismu a v hormonech, že děti začnou jinak (negativně) reagovat na léky, které předtím běžně užívaly, domnívá se, že by to stálo za seriozní výzkum.
- nálepka pro dítě - Lillian (8) dorostla do věku, kdy je nutné zvážit označení jejího postižení - pro příjem služeb a terapií je to důležité. Matka po zvážení všech pro a proti se rozhodla pro nálepku mentální retardace, byt z hlediska IQ na tom dcera není tak špatně. Má ale jiné problémy, například nemá žádny strach z cizích lidí. Ví, že existují neznámí lidé, ale pro ni jsou to jen lidé, se kterými neměla dosud čas se seznámit. Matka ted řeší, jestli udělala dobře.
- školní výlet - matka řeší školní výlet své dcery, jedou do Philadelphie do zoo, matka jede pomocný asistent své dcery. Je to asi hodinu autobusem a pak spousta chození. Dcera bohužel nemá žádnou výdrž, nosit ji celou dobu si matka netroufne, protože je už dost těžká, tak uvažuje o tom, že vezme dceřin kočárek. Bojí se ale, že se ji budou děti smát. Názor - každé dítě je jiné. Matka byla s dcerou, které bylo asi 12 na dlouhém výletě v horách, na sněhu, dost se toho bála a dcera nakonec překvapila - byla pořád první, výdržela všechno (i když tedy po návratu měla spoustu řečí). Další názor - syn Caleb by si před ostatními dětmi do kočárku nesedl, ani kdyby už nemohl udělat ani krok. Matka doporučuje hodně přestávek a svačinek. Emily (15) - má stejný problém, nezvládne dlouhou chůzi, matka lituje, že tak velké kočárky, do kterých by se vešla, se už se nevyrábějí. Letos ji rodiče plánují koupit k narozeninám velké tříkolo (na normálním kole se necítí jistě). Také má v individuálním vzdělávacím plánu napsáno, že pokud matka nemůže doprovázet dceru na akcích spojených s dlouhým chozením, musí škola zajistit jednoho průvodce přímo pro Emily. Philip je také už velký a do kočárku by si před spolužáky nesedl, rodiče ale v nějakém výprodeji sehnali transportní kolečkové křeslo (jaké bývá třeba v nemocnici nebo na letištích), s tím syn nemá problém a spolužáci na výletech dokonce pomáhají tlačit. Další rada - v některých zoo půjčují buď jednoduchá kolečková křesla nebo vozíky pro menší děti, které se tahají za sebou, možná by to bylo řešení, je dobré do zoo předem zavolat.
- zaměstnávání dospělých s WS - matka řeší situaci svého 22 letého syna Kevina . Snažili se najít nějakou práci v dílně, ale ukázalo se, že pro Kevina není nic vhodné, je to většinou opakující se a monotonní ruční práce, s minimem příležitostí pro nějaký společenský kontakt, navíc to Kevin se svou jemnou motorikou asi nezvládne. Sociální aspekt práce (kamarádi, kontakty) je pro Kevina nejdůležitější, zajímá ho to i mnohem víc než práce samotná nebo odměna za ni. Momentálně Kevin navštěvuje nějaký komunitní program, který by mu měl nalézt vhodné zaměstnání - vyzkouší jich několik, všude pobude několik dní pod vedením zkušeného kouče, který posoudí jeho silné a slabé stránky a doporučí to nejlepší. Takže dosud vyzkoušel práci v zahradnictví ve skleníku, pracoval ve velké prádelně v jeslích a v obchodech s potravinami. Nejvíc se mu líbilo ve skleníku, kde dokonce věděl, co dělá, protože měl předmět pěstování rostlin 3 roky na střední škole. Problém je, že jak zahradnictví, tak jesle v okolí, jsou rodinné podniky, které nemají příliš mnoho zaměstnanců a zvlášť teď nové nepřibírají. Kevin má díky agentuře i společenský život - připravila pro své klienty několik diskoték, večírků nebo návštěv kin. Navíc má teď aktuálně "přítelkyni" a několik kamarádů dole ve městě. Včera mu dokonce jeden z nich volal a pozval ho na večerní bowling. Matt (19) z Indiany navštěvuje místní chráněnou dílnu (www.careyservices.com), chodí do ní lidé podle své diagnozy, platí se to (platí jim to speciální pojištění, museli ale nějakou dobu čekat). Dílna platí zaměstnance podle toho, co udělají (momentálně sestavují ptačí krmítka - Matt minulý týden vydělal necelé dva dolary:-). Pracuje jen pár hodin denně, na zbytek ho zapsali do jakési školy, která u dílny funguje (učí se např. čtení, finance, jak jezdit městským autobusem atd., vždy po čtvrtletí může předměty změnit). Bohužel momentálně pro lidi není moc práce, takže mají docela hodně volna. Funguje to každý den od 9 do 4, vozí ho tam agentura. Zhruba jednou měsíčně mají nějakou sociální aktivitu (tanec, grilování), můžou tam všichni klienti dílny, včetně těch kteří dosud čekají na přijetí - Matt tam takhle chodil v době, kdy čekali, až se najdou zdroje pro placení pobytu. Vždycky je to se svačinou a s dozorem. Matt bydlí doma s rodiči a v dohledné době se to asi nezmění. Má podobný režim, jako když chodil do školy, do dílny se docela těší, je to pro něj program.

wslist Digest, Vol 3, Issue 133 - 5.5.2009
- problém s operací SVAS - rodina žije v Izraeli, lékaři jim řekli, že stenoza aorty jejich 6 letého syna se zhoršila a potřebuje jít na operaci. Navštívili jednoho z nejlepších kardiologů v Izraeli a ten jim řekl, že vzhledem k rizikům narkozy a vzhledem k tomu, že syn nemá žádné potíže, že by počkal, až nebude jiné východisko. Pak podstoupili vyšetření v USA, kde jim naopak řekli, že by rozhodně neměli s operací čekat. Od té doby má matka pocit, že syn nějak špatně vypadá, jen neví, jestli si to už nevsugerovala. Celé to ještě komplikuje situace s nejmladším dítětem, adoptovaným kojencem s Downovým syndromem, které na tom je zdravotně velmi špatně, a pokud bude rodina chtít s nejstarším synem odjet na operaci do USA, sociálka jim dítě pravděpodobně odebere. Názor - uvažovat o katetrizaci, která jediná dokáže ukázat skutečný stav věci. SVAS se věkem neupraví, naopak otálení s operací může způsobit nevratné změny na srdečním svalstvu. Další názor rodiče - rozhodně nečekat na zhoršení stavu - jejich dcera málem zemřela (operovali ji v 7 měsících), po operaci se její stav výrazně zlepšil. Doporučení na Bostonskou dětskou nemocnici - odborníci, familiérní s WS diagnozou, skvělí lidé.
- tricykl (velká tříkolka) - matka chce koupit dceři tricykl, dcera je docela malá, matka potřebuje poradit s velikostí. Reakce: matka hledala kolo pro dcera na internetu, ale všechna se jí zdála drahá. Nakonec objevila jedno v místním KMartu, co se týče velikosti, tak je nejlepší to někde předem vyzkoušet, aby sedlo nebylo moc daleko od řídítek. Ben má tricykl Miami Sun - 3 rychlosti, kola 24 palců, vzadu velký bílý košik. Stálo 450 dolarů, kupováno u Schwinn Dealership. Synovi vyhovuje právě proto, že má blízko řídítka.
- autismus a WS - dědičnost - matka má 5 letého syna, který má diagnostikován jak Williamsův syndrom, tak autismus. Mladší, dvouletá dcera, je zdravá. Matka chce třetí dítě, ale obává se, jestli není nějaké zvýšené riziko toho, že bude dítě postižené. Reakce: v řadě rodinách se vyskytuje víc autistů, jinde jen jeden. Příčiny vzniku autismu jsou zatím neznámé, ale počet dětí s autismem se stále zvyšuje. Podle nějakého výzkumu je zvýšená šance výskytu autismu v rodinách u více sourozenců (snad 1 ku 150). Je zvláštní, že dokud se lidem nenarodí postižené dítě, má většina z nich si je naprosto jistá, že jejich dítě bude zdravé. A my, kteří dítě se speciálními potřebami máme, víme, že to vůbec není samozřejmé.
- operace aorty - Henry (8) absolvoval operaci před měsícem. Už od jeho dvou let lékaři mluvili o operaci, ale díky lékům na snižování krevního tlaku se to podařilo zvládat až do 8 let. Letos po prohlídce se kardiolog rozhodl konzultovat výsledky s kardiochirurgem a za měsíc poté už byli v nemocnici. Původně mu měli nejprve dělat katetrizaci, ale chirurg říkal, že je vše jasné už z echa. Anesteziologa matka odkázala na WSA stránky, kde všechno dopředu nastudoval. Byl problém s premedikací, kterou syn nesnáší, musel dostat nějaký speciální lék. Po operaci šlo vše velmi dobře, před odjezdem z nemocnice mu ještě dělali echo a bylo slyšet, jak je vše krásně čisté. Pořád ale musí brát léky na tlak, jeho srdeční sval je asi 3 cm tlustý, teoreticky by se mu měl sám po operaci zmenšit - uvidí se v létě na kontrole.
- šilhání - Deborah absolvovala operaci v 7 letech, po zákroku zůstala den v nemocnici, poté co začala v pořádku jíst a pít ji pustili domů. Bylo to docela bez problémů, jen se nepodařilo úplně spravit obě oči. I když je to spíš kosmetická záležitost, je pravděpodobné, že za pár let asi půjde na operaci ještě jednou.
- trampolína - matka chce koupit dceři ke 3.narozeninám trampolínu - venkovní s ochrannou sítí. Zajímají ji zkušenosti ostatních.

wslist Digest, Vol 3, Issue 134 - 6.5.2009
- trampolína - Payton dostala trampolínu ke 3.narozeninám, hodne ji pomohla s rovnováhou a svalovým tonusem (i podle názoru fyzioterapeuta). Lila (6) měla trampolínu s držadlem a milovala ji, ted už je jí ale malá. Nicole dostala trampolínu až k 9. narozeninám, ve třech letech milovala skákání po posteli. Sean dostal malou venkovní trampolínu ve 2 letech, hodně na ni skákal a vyřádil se, před několika měsíci mu ale při skákání z ničehonic prasklo jedno z per, které ji drželo napjatou. Seanovi se nic nestalo, trampolínu reklamovali, matka každopádně doporučuje si před nákupem vše důkladně prohlédnout a doma pak pravidelně kontrolovat. Rodina koupila trampolínu před rokem, nějaký o dost dražší, ale bezpečnější typ (viz http://www.springfreetrampoline.com.au/). Mají ji venku a děti na ni skáčou celý rok - ano, i na sněhu a dokonce i v dešti (připadá jim to zábavné). Velmi se jim zlepšila kondice, vydají hodně energie. Za rok měli jediný úraz - když děti blbnuly s popkornem a srazily se. Dcera (9) poslední 3 týdny žadonila, že chce trampolínu. Tento víkend ji pořídili a zatím to vypadá skvěle - dcera je ráno schopná se vypravit o půl hodiny dříve do školy jen proto, aby před příjezdem školního autobusu mohla skákat na trampolíně. Také ji to hodně zklidnilo. Kayla dostala malou trampolínu ve 3 letech, skákala na ní doma a hodně si tak zlepšila rovnováhu a strach z toho, že nestojí pevnýma nohama na zemi. Mnohem víc si ale užila venkovní trampolínu u dědečka, jen rodiče museli dávat pozor, aby neskákala se svými bratranci, protože by se navzájem asi pošlapali. Další matka si myslí, že trampolína není bezpečná - viz doporučení Asociace amerických pediatrů: http://www.aap.org/publiced/BR_Trampolines.htm. Někde slyšela, že někteří rodiče neváhali udělat na zahradě obrovskou díru, do které trampolínu umístili tak, aby se z ní nedalo spadnout. Další reakce - trampolínu koupili před 2 lety a od té doby ji děti milují. Skáčou v létě v zimě, matka jim dává dvojité teplé ponožky, aby nenastydly. Gianna (11) se naučila kousky jako salto či přemet a je hrozně ráda, když se může předvést před kamarádkami. Dívky si trampolínu oblíbily i jako místo dívčích sedánků. Jen je nutné dbát na to, aby malé děti a velké děti skákaly zvlášť, aby se nepošlapaly. Varování - rodina chtěla změnit pojistku domácnosti a spousta společností je odmítla, když zjistili, že mají na zahradě velkou trampolínu. Reakce - trampolína v domě vůbec neovlivnila výši pojistného, jen si pojišťovna udělala poznámku, že ji mají.
- záchvaty - Patrik (13) - před 3 lety začal mít jakési zachváty - naprosto ztuhnul (zamrzl), trvalo to 45 minut i déle. Zhruba po měsíci se záchvaty zkrátily na sekundy až nakonec úplně vymizely. Pak měl zhruba jeden záchvat za rok, až do předminulého týdne, kdy se to vrátilo - od té doby jich měl 6. Před třemi lety absolvovali několik vyšetření na neurologii, vč. 48 hodinového sledování mozku, nic se neprokázalo, resp. našla se stopa po záchvatu, ale neovlivnil nijak mozek. Syn nedostal žádné léky, podle neurologa to s WS nesouvisí. Matka ale zná jinou rodinu s dítětem s WS, kde 30letá dívka má naprosto stejné záchvaty od puberty, zajímá ji tedy, jestli někdo neprožívá něco podobného.
- šilhání - syn jde na operaci příští týden, matku zajímá, jestli děti, které absolvovaly stejnou operaci, před ní nosily brýle, a jak se to změnilo po zákroku (změna dioptrií? odložení brýlí?). Deborah se po operaci vidění zlepšilo, ale brýle nosila a stále nosí. Meghan (8) je velmi dalekozraká, takže operace šilhavých očí nic nezměnila na nutnosti nosit nadále brýle.
- nálepka pro dítě - mentální retardace (MR) nebo jiné zdravotní poškození (OHI) - opět se řeší, co je pro dítě výhodnější. Obecně v dětství nálepka mentální retardace spíše omezuje (v integraci do normální třídy, v náhledu na dítě), v dospělosti je ale výhodnější kvůli možným službám a příspěvkům. Škola ale někdy nutí rodiče, aby s nálepkou mentální retardace souhlasili - na takové dítě totiž dostávají mnohem víc peněz od státu.
- zuby moudrosti - dceřin zubař zastává názor, že zuby moudrosti by se měly vytrhnout, a stále to matce navrhuje. (V USA zřejmě existují dvě frakce zubařů - podle jedné by se měly zuby moudrosti vytrhnout všem po 18 letech věku, podle druhé je k vytrhnutí potřeba nějaký dobrý důvod.) Matka odmítá podstupovat riziko s narkozou kvůli něčemu takovému. Reakce - lékař další matky požaduje, aby si všichni jeho pacienti nechali vytrhnout zuby moudrosti do 30 - dříve nebo později jsou s nimi prý problémy a čím je člověk starší, tím hůře se z vytrhnutí vzpamatovává. Matka to podstoupila, ale u syna to bude hodně zvažovat - chybí mu totiž 9 druhých zubů, takže čím víc zubů mít bude, tím líp. Rozhodnutí je každopádně na rodičích a ne na zubaři. Becky absolvovala vytrhnutí zubů v 17 letech, důvodem byla hlavně bolest čelistí. Jejich místní zubař to chtěl provést sám, ale rodiče přesvědčili dívčina kardiologa, aby mu zavolal (matka tento postup výloženě doporučuje). Po tomto rozhovoru, kdy byl upozorněn na rizika narkozy u dětí s WS, už vůbec nebyl tak horlivý, dost ho to znervozilo a nakonec byl rád, když vytrhnutí zubů proběhlo na klinice, kde sídlí kardiolog, a kde měl anesteziolog zkušenosti s dětmi s WS. Během 3-4 dnů po zákroku se všechno upravilo, jen při čištění zubů trochu krvácely dásně, za dva týdny vše OK. Kdyby ale dcera neměla se zuby problémy, asi by do vytržení nešli.

wslist Digest, Vol 3, Issue 135 - 7.5.2009
- šilhání - Rebekah (24) absolvovala operaci očí v půl roce a od stejné doby také nosí brýle (už jste někdy viděli kojit někoho, kdo má brýle?). Na operaci přistoupili proto, že jim oční lékař tvrdil, že by nebyla schopná udržet řádek při čtení. Pak se přestěhovali do Ohia a našli nového specialistu, který byl skvělý a který tvrdil, že operace šilhavých očí u dětí s neurologickou poruchou neřeší problém. Začal ji předepisovat nové brýle, hlavně takové, které minimalizují problémy s pohybem, což ji hodně pomohlo ve vývoji. Často chodili na kontrolu a brýle měnili každých pár měsíců, podle vývoje, který Rebekah udělala. Tenhle a několik dalších specialistů stojí za tím, co Rebekah v životě dosud dokázala. Rebekah tomuhle doktorovi velmi věřila a když umíral na rakovinu, napsala mu dopis, který mu přečetla v nemocnici. Byl velmi dojatý. Matka každopádně doporučuje operaci zvážit s ohledem na zdravotní stav dítěte a nabízí kontakt na lékaře, ke kterému chodí nyní - může rodině poskytnout další odborný pohled. Carly - od 4 let nosí brýle, které ji pomáhaly odstranit šilhání, v pěti byla na operaci. Stále nosí brýle, ale slabší a takové, které už nekorigují šilhání.
- individuální vzdělávací plán - obsáhlý e-mail, který osvětluje způsob přijímání vzdělávacích cílů dítěte, jediným důvodem pro vypuštění nějakého cíle, příp. nějaké terapie, může být jeho splnění, což musí být dokázáno nějakým měřitelným způsobem (test, podložené hodnocení, nikoliv jen názor učitele). Není-li takové hodnocení a škola ho odmítne udělat, měli by to rodiče chtít písemně a pak se obrátit na školskou správu. Matka doporučuje před konáním schůze k novému individuálnímu vzdělávacímu plánu porovnat slovo od slova nový plán s tím původním, a pokud se liší v něčem, s čím rodiče nesouhlasí, žádat vysvětlení, resp. s plánem nesouhlasit. Pokud rodiče nesouhlasí s novým individuálním vzdělávacím plánem, zůstává v platnosti ten dosavadní.
- metody učení založené na výzkumu - opět obsáhlý e-mail, který cituje rozhodnutí Kongresu týkající se uplatňování konkrétních vzdělávacích metod u dětí se speciálními potřebami. Jedná se zejména o případy, kdy škola odmítá takovou specifikaci dát do individuálního vzdělávacího plánu a argumentuje tím, že každý učitel má ke každémá dítěti specifický přístup, který zahrnuje více metod. Kongres stanovil, že používat se mají metody postavené na vědeckém základě a podložené výzkumem, profitovat z toho budou všichni - děti, které se budou učit podle metod, které vyvinuli profesionálové právě pro ně, rodiče, kteří budou mít přehled o tom, co a jak se dítě učí a umožní jim to participovat při výběru a nakonec i učitelé, protože dostanou podrobný návod, jak metodu uplatňovat a s dítětem pracovat.
- SSI důchod a pojištění dítěte - řeší se, zda se pojistné plnění započítává do základu, podle kterého se rozhoduje, zda dítě SSI obdrží. Pokud je dítě jen pojištěné, ale vlastníkem pojištění je rodič, pak by se započítávat nemělo.
- zuby moudrosti - názor, proč by měly být včas vytrženy: často se kazí, rostou zahrnutě a hýbají ostatními zuby, jejich kořeny prorůstají do kosti a proto se v dospělosti velmi špatně trhají.
- záchvaty - Jordan (nyní 13) měl v mladším věku 2 záchvaty grand mal při vysoké horečce. Loni jim volalo několik učitelů a tvrdili, že Jordan měl záchvaty ve škole - na neurologii se to nepotvrdilo. Po spoustě vyšetření dospěli k názoru, že za to možná může změna léků. Půl roku teď nic. Matka si začíná myslet, že s genetickými poruchami se záchvaty mohou občas objevovat.
- trampolína a bezpečnost - ještě jeden polemický názor s Americkou asociací pediatrů - podle matky je mnohem více úrazů z houpaček než z trampolín. Trampolína může být nebezpečná v případě, že je na ni víc dětí najednou, děti různé tělesné hmotnosti a také pokud nemá kolem sebe ochranou síť.

wslist Digest, Vol 3, Issue 136 - 8.5.2009
- úspěchy na vysoké škole - Rebekah právě skončila jarní semestr, zvládla Vývojové čtení (Developmental reading) a může si zapsat další předměty. Bylo to ale velmi perných 12 týdnů, plných stresu, dceřin tutor (ten, kdo na ni dohlíží) byl úžasný (z dívčina SSI pojištění ji platí 8 hodin tutoringu týdně). Učitelka, která měla dívku teď, ji hodně fandí a pozvbuzuje ji, nicméně matka se teď setkala s poradcem pro handicapované ve škole a má z toho smíšené pocity. Příští semestr má dcera studovat Rané dětství, kde je hodně teorie, což pro dívku může být stresující. Podle poradce může dívka vysněnou práci ve školce získat už teď, bez absolvování dalšího studia, ale rodina to nechce vzdát, když už se dostali tak daleko. Každopádně - teď si hodlají užít klidných prázdnin, oslavit dosažený úspěch a pak se uvidí.
- zuby moudrosti - Becky (20) je vytrhli před několika měsíci. Neměla je zkažené, ale jeden měl zahnutý kořen a další vadily v ústech (neměly dost místa). Rodiče se rozhodli nechat je vytrhnout jen v lokální anestezii, dívka byla vyděšená, protože všem jejím spolužákům je trhali v narkoze, ale zvládla to (napomohlo tomu zřejmě i to, že u toho matka z rozhodnutí zubaře nebyla, za ruku jí držela zdravotní sestra). Den po zákroku ji omluvili ze školy, o víkendu polehávala, ale pak už to bylo v pohodě.
- plakající sourozenec - Sawyerovi (2) se právě narodila sestřička Gwen a objevil se nový problém, Sawyer reaguje na její pláč naprosto hystericky. Už dříve si všimli, že mu vadí, když malé děti brečí, nebo se dospělí hlasitě smějí, ted se to ale hodně zhoršilo. Gwen je docala tichá, brečí jen před jídlem nebo při přebalování, a to tak 30 sekund, ale Sawyer reaguje šíleným pláčem, kdy je velmi těžké ho utišit, trvá to vždycky nejmíň půl hodiny. Matka se ptá na zkušenosti, jestli je možné, že se to s věkem upraví, jestli mu pomůže, až bude umět mluvit a bude moci vyjadřovat své pocity slovně, nebo jestli má synovi koupit pořádné špunty do uší?

wslist Digest, Vol 3, Issue 137 - 9.5.2009
- úspěch na schůzi týkající se individuálního vzdělávacího plánu - matka velmi bojuje o to, aby její dcera Kayla (7) byla integrována do místní školy a aby měla nějakou logopedii a řeč navíc. Právě absolvovala dvouhodinovou schůzi, kde se to řešilo se školskou správou a zástupci té zmiňované školy. Matka připravila pečlivé podklady - vlastní vizi toho, jak by se Kayla měla rozvíjet, návrhy na konkrétní cíle na nejbližší dobu, shrnutí dceřiných slabých a silných stránek. Na vrchu pak byly Kayliny fotografie, aby všichni měli na paměti, o kom se mluví. Součástí podkladů bylo i nezávislé hodnocení, které jí udělali na Univerzitě ve Visconsinu. Jednání bylo dost náročné, zástupkyně školy pořád tvrdila, že to pro dceru bude v normální třídě velmi náročné a ve 3-4 třídě nebude dětem vůbec stačit. Matka nechápala, co to řeší, vždyť je jasné, že dítě bude vždycky pozadu za svými vrstevníky, jde ale o to, aby s nimi jakž takž drželo krok a hlavně dělalo pokroky, navíc teď jde do 1.třídy, není nutné se zabývat situací za 4 roky. Nakonec bylo rozhodnuto, že dítě půjde do normální 1. třídy s podporou asistenta a bude mít jinou učitelku, než byla ta, co se účastnila schůzky. Ředitel školy také odmítal přidělit dítěti požadovanou terapii, ale matka předložila argumenty z nezávislého hodnocení, podle kterého není nedostatečné IQ důvodem právním pro zamítnutí logopedické terapie - po tomto argumentu ředitel kapituloval. V jediném, v čem museli ustoupit, byly hodiny fyzioterapie navíc, ale to matce nevadilo, dcera začala chodit na tanec a její pohybové dovednosti se jí velmi zlepšily.
- přecitlivělost na dětský pláč - podle matky staršího chlapce se to s věkem nezlepšilo, podle ní jde hlavně ale o přecitlivělost na emoce. Stejně to má i Isaac (13) - dodnes brečí, když je někdo v jeho blízkosti rozlobený, nebo pláče. Naučil se to řešit tak, že když se k takové situaci schyluje, odejde a dělá něco, co ho zabaví, třeba si hraje se svým počítačem.
- vyšetření plic - doktor odmítá zklidňující léky, bude dítěti (4) dělat rentgen, matku zajímá, jak to probíhá.
- WS a autismus - matka osmiletého syna s autistickými rysy a s WS zajímá, co by s ním měla dělat, jaké žádat terapie. Škola se o to moc nezajímá, sice v individuálním plánu má dítě doporučené konzultace u školního autistiského specialisty, ale škola momentálně nemá tuhle pozici obsazenou.

wslist Digest, Vol 3, Issue 138 - 10.5.2009
- vyšetření plic - zkušenosti: je to kratší a méně hlučné než magnetická rezonance, záleží ale na přístroji, kterým se rentgen dělá. V lokální nemocnici to u nich trvá docela dlouho a dítě se musí předem zklidnit, oproti tomu v Dětské nemocnici v Bostonu mají moderní stroj, který vypadá podobně jako MRI, kde je vše za pár minut hotovo a ještě navíc je jeho součástí DVD, kde si dítě může během vyšetření sledovat oblíbený pořad.
- WS a autismus - odkaz na článek, který se zabývá úspěšností metody ABA při vzdělávání autistů: http://www.latimes.com/business/la-fi-autism10-2009mar10,0,7333027.story

wslist Digest, Vol 3, Issue 139 - 11.5.2009
- doporučení na letní dětské tábory pro děti se speciálními potřebami - syn (13) tam jede už potřetí - http://campskyranch.com nebo http://campbarnabas.org
- Lindamood-Bell - prý nějaký moc dobrý program výuky čtení pro děti založený na verbalizaci a vizualizaci. Matka by chtěla, aby dcera Gianna (11) o prázdninách ve čtení pokročila. Podstoupili tedy testování u společnosti, která tenhle program učí (stálo je to $695), výsledky matku nepřekvapily, nicméně konzultantka jim doporučila, že pokud matka opravdu chce, aby se dítě zlepšilo, potřebuje 6-8 týdnů intenzivní kurs (4 hodiny denně 5 dní v týdnu). Ovšem týden stojí $2050, což by za celé prázdniny dělalo 12-16 tisíc dolarů a navíc by se dítě jen učilo a nemohlo jet na tábor, což by byla pro ni pěkná otrava. Matka počítala s max. třemi týdny. Nakonec to dopadlo tak, že matka zjistila, že stejná společnost dělá v jiném státě kursy lektorů této metody (za $550). Ona sama se zúčastnit nemůže, ale nabídla to dívčině asistentce s tím, že jí zaplatí kursovné a hotel, pokud pak bude dívku touhle metodou vyučovat a účtovat si bude stejné peníze, jako dosud. Asistentka souhlasila, tak snad to vyjde. Ještě je tu pak možnost, že to školení proplatí školní správa, ale bude to boj.
- léky a vliv na vývoj dítětě - Rachel (11), mentálně je ale tak na 4 roky, od 4 let bere léky na úzkost Abilify a Risperdal, podle matky je tu souvislost s extrémně pomalým vývojem dítěte a těmito léky, zajímají ji zkušenosti jiných. Matka syna (10), který bere Risperdal 2 roky, souhlasí, dítě udělalo velké pokroky v době, kdy mu snížili dávkování, nicméně bez tohohle léku se neobejde. I další matka souhlasí, i dětský psychiatr jí řekl, že jedním z důvodů, proč lék nepředepisuje dětem pod 5 let, je zpomalení jejich vývoje. Nicméně pokud je dítě agresivní, nebo ohrožuje ostatní, jsou tyto antipsychotické léky dobrá volba. Kate (11) bere Abilify 3 roky, zaostávání ve vývoji nevidí, ale v poslední době začala hrozně zapomínat, tak uvažují, jestli tu není souvislost.
- Tenex - lék na impulsivitu - nějaké zkušenosti? Jacob ho zkusil, ale žádný pozitivní vliv na chování nezaznamenali, snad jen že večer lépe usínal. Takže ho přestali brát.

wslist Digest, Vol 3, Issue 140 - 12.5.2009
- léky na úzkost a znepokojení - dcera brala Risperdal rok na úzkost, hodně ji zklidnil a byla s ní lepší práce. Podle matky ji ale utlumoval moc. Jednou si omylem s dcerou vyměnila léky a vzala si Risperdal - byla z toho tak hotová, že musela odejít z práce a měla problémy i s řízením. Od té doby dceři lék vysadila, ona se "probudila" a je to zase ona. Další podobná zkušenost s Risperdalem - dítě po něm jen dobře usínalo, ale změny nálad, úzkost, agresivita, škrábání se, nic z toho nezmizelo, něco se naopak zhoršilo. Delaney byla velmi urážlivá, prala se s rodiči i učiteli, vše se zlepšilo po Zoloftu. Nebere už ani léky na ADHD.
- Tenex - lék na impulsivitu - původně to měl být lék na vysoký krevní tlak, ale některým dětem pomáhá i srovnat jejich chování.
- kolonoskopie (vyšetření střev) - Matan (6) má už půl roku krev ve stolici (začalo to měsícem průjmu, ten pak skončil, ale bolest při konání potřeby a krev ve stolici zůstala. Už vyloučili skoro všechno - streptokokovou infekci, celiakii, nemá ani chronickou zácpu, takže jim nezbývá, než podstoupit tohle vyšetření. Nějaké zkušnosti? Nemůže to být nějakými trhlinami v anální sliznici? Další názor - syn má zúžení recta, pociťuje bolest při stolici, někdy má i krev ve stolici, diagnostikovali mu to v 10 měsících. Ke kolonoskopii - vyšetření trvá asi 20 minut, dítě dostane něco na uklidnění, nejhorší je příprava na vyšetření - nutnost úplně se vyprázdnit.
- blog: http://bobscheiber.wordpress.com - stránka Roberta Scheibera, muže kolem 50 s WS, jeho matka je autorkou knihy Fulfilling dreams. Robert bydlí už mnoho let sám, má jen na pár hodin pečovatelku, už více než 25 let pracuje na plný úvazek v Státní tiskárně. Nedávno ho srazilo na přechodu auto, má docela těžká zranění - informace o něm, viz adresa výše.

wslist Digest, Vol 3, Issue 141 - 13.5.2009
- vyšetření plic - neproběhlo, syn začal brečet už ve chvíli, kdy viděl prvního člověka v bílém. Nepodařilo se ho uklidnit, nakonec rozhodnuto, že mu to udělají během plánované katetrizace za 2 měsíce, které bude v plné narkoze.
- Clonidine - lék na spaní: nemá s ním někdo zkušenost? Ethan (7 let, 17 kg) ho začal brát před týdnem, dávkování 0.25 mg, spaní se nezlepšilo a ani slibované zlepšení pozornosti se nedostavilo (naopak). Isabelle ho také brala, ale budila se po 4 hodinách, takže ho přestala užívat. Jacob po tomhle léku nekontrolovaně brečel, museli ho vysadit, nahradili ho Tenexem, který mu na spaní funguje (spí celou noc). Abi (6) bere Clonidine několik let, a to hlavně kvůli jeho primárnímu účinku - na vysoký krevní tlak. Dcera váží 13,5 kg, bere 0.02 mg 3x denně a v noci jednou 0.03 mg, což ji pomáhá na spaní. Správné dávkování hledali dlouho - vysoká dávka jí rychle snížila tlak a udělala z ní zombie, nízká pak uzlíček nervů s vysokým tlakem... Magen brala polovinu nejnižší dávky a budila se s pláčem a rozčilená.

wslist Digest, Vol 3, Issue 142 - 14.5.2009
- zvědavé a neuhlídatelné dítě - Savannah (2,5 roku, mentálně tak 15-16 měsíců), ustrnula ve věku zhruba roku a čtvrt, kdy dítě všechno zajímá a kdy je není možné nechat na minutu samotné, protože okamžitě využijí příležitosti a něco provedou (strhne čisté prádlo ze stolu, vytahá prádlo z pračky, roznese odpadky po bytě). Matka potřebuje povzbuzení. Jiná matka doporučuje zavést opatření, které prostě dítěti zamezí dělat neplechu - dětské pojistky na dveře, odpadky vynášet mimo dům, zamykat. A další rada - nedělat kolem problémů moc rozruchu, dítě touží i po negativní pozornosti (zakazované nejvíc chutná), pokud se tím nebude nikdo zabývat, přestane ho to bavit. Příp. nechat dítě, ať se onou činností, která ho tak baví (např. rozhazování papírů po pokoji) zabývá plánovaně a organizovaně, dokud ho to neomrzí. Další matka také doporučuje věnovat pozornost prevenci, aby si dítě neublížilo a jinak přeje hodně trpělivosti, děti s WS na tomhle vývojovém stupni setrvají zpravidla o dost déle, než normální zdravé děti. Další zkušenost - Sarah (nyní 17) byla přesně taková, všechno museli schovávat, zamykat, uklízet. Přesto se v 6 letech zmocnila nůžek a ostříhala se tak, že ji museli vzít strojkem téměř dohola. Ale s věkem se to lepší. Další rada - zapojovat dítě co nejvíce do denních činností - posadit ho do vysoké židličky a nechat ho dívat se, jak matka vaří, nechat ho hrát si s opravdovým nádobím atd. Dcera Nicki má 14 let, ale vývojově je tak na 2-4 roky, takže matka ví, o čem mluví. Chce to hodně zámků, pojistek a pozornosti. Noah (3) - matka se těší, až z této fáze vyroste, zatím má pocit, že je to jen horší a horší a že dítě vyloženě číhá na příležitost, kdy matka zapomene něco zavřít či zamknout, aby mohl způsobit katastrofu. Zrovna tak se mu zhoršila i jeho přecitlivělost na určité zvuky. Další rada - říkat dítěti, že tohle se nesmí stále stejným způsobem a stejnými slovy.
- článek na internetu v němčině o Glorii Lenhoff (hrdinka knihy A (strange) song) - http://www.20min.ch/gesundheit/dossier/raredisease/story/Syndrom-laesst-Frau-in-30-Sprachen-singen-12651552 (včetně odkazu na youtube, kde je Gloriino vystoupení v opeře)
- vnímání času a posloupnosti činností - mezi 2 a 5 rokem měli rodiče s dítětem hrozné problémy, protože nechtělo opustit činnost, kterou zrovna dělalo, nebo pořád řvalo, protože chtělo dělat něco, co zrovna nešlo. Rodiče na to nakonec šli metodou podle nějaké dětské tv hrdinky Dory Dobyvatelky (?). Ta si vždycky říkala tři slova, která ji měla evokovat nejbližší aktivity (př. slova les, most, hora reprezentovala - musím projít hustým lesem, pak přejdu přes trolí můstek a dojdu až k hoře, kde žije jednorožec). Podle tohohle vzoru s dcerou neustále opakovali tři slova, která reprezentovala následné činnosti. Např. když měli jít do zoo, tak si opakovali: autobus, chůze, zoo, protože museli jet do zoo autobusem, pak nějakou dobu jít pěšky a pak až teprve došli do zoo. Kdyby to neopakovali, tak by dcera udělala scénu v autobuse (že tam nechce, nebo že nechce vystoupit), pak při chůzi (nechci jít, chci se nést, kdy už tam budem, proč tam ještě nejsme) a pak i v zoo. Každopádně v zoo zase museli mít další tři slova (sloni, opice, houpačky) a tak dál. Dost se jim to osvědčilo, používají to občas i dnes (dceři je 11), když se potřebují vyhnout milionum otázek typu kdy už tam budem. Věkem se ale vnímání zlepšilo a problém se zmenšil, rodiče si myslí, že za mnoha hysterickými záchvaty bylo prostě jen to, že dcera nerozuměla tomu, co se po ní chce, nebo co se bude dít.

wslist Digest, Vol 3, Issue 143 - 15.5.2009
- zvědavé a neuhlídatelné dítě - matky starších dětí doporučují užívat si tuhle dobu, kdy jsou děti sice příšerné, ale zároveň hrozně milé, zábavné a legrační. Se staršími jsou mnohem horší problémy. Clare (4) - je to s ní velmi těžké, zdá se, že si nemůže pomoct a prostě musí dělat to, co nesmí. Nejhorší je to na veřejnosti - klidně si bere cizí věci, hrabe se v cizích taškách, strká ruce cizím lidem do kapes, v restauraci se hrabe v šuplících... Rodina se hrozně snaží naučit ji, že je nutné se předem dovolit, když se chce něčeho dotknout, že existují stovky věcí, kterých se může dotýkat a hrát si s nimi, ale pak že jsou věci, na které se nesahá... Jde to ale velmi těžko. Spousta reakcí a vlastních příběhů na téma, co dokáže dítě, když se vteřinu nehlídá (dvě kila rýže v posteli, sunar v celém bytě, šampon ve wc, konzumace čistícího gelu, která vypstila v noční halucinace, saze v celém domě, malování zubní pastou, 18 vajec na koberci, atd.). Rada: vše zamykat, dávat vysoko, zabezpečit. Na pořádek v domě můžete zapomenout. Dítě s WS v domě, to je jako mít štěně... Trpělivost, nerozčilovat se, najmout někoho na úklid, najmout někoho na hlídání - nezbláznit se.

wslist Digest, Vol 3, Issue 144 - 16.5.2009
- dítě s WS a mladší sourozenec - Lillian bylo 2,5, když se jí narodila sestra. Sestru nevzala vůbec na vědomí, víc ji zajímala televize. Pláč jí ale vadil, řešili to tím, že jí pouštěli tv, aby pláč přehlušila, pak také brali Lillian do náručí a tišili jí, když druhý rodič přebaloval miminko, když věděli, že dítě bude brečet, tak na to sestru předem upozorňovali. Pomohlo také zapojení dítěte do péče - pomáhala nosit a rozbalovat pleny, podávala ubrousky atd.
- nová knížka pro rodiče postižených dětí - : A Cup of Comfort for Parents of Children with Special Needs, je tam i esej o dětech s WS, možno koupit na Amazonu: http://tinyurl.com/ovlhsn
- opět se řeší léky na ADHD, jejich dávkování a vliv na úzkost a soustředění dítěte. Každému dítěti pomáhá něco jiného, nutné zkoušet. Př. po Ritalinu dítě přibírá, Aderall zabíral na soustředění, ale dítě se při něm pořád škrábalo. Další dítě (Sarah, 17) bralo Ritalin - první den, kdy ho začala brát, byl pro matku nejšťastnější v životě - dítě si normálně požádalo o zmrzlinu a v klidu ji snědlo, aniž by mu upadla, nebo se ušpinilo, učitelé ve škole se ptali, co se děje, že je z ní nový člověk. Ovšem nepříjemné stránky: občas pláč, záchvaty vzteku. Zkusili další léky, ale Ritalin zabíral nejlépe. Ted berou Concertu a jsou spokojeni. Stratera (Kate, 12) - dcera bere nejvyšší možné dávkování, chování se změnilo k lepšímu, ale zvýšil se krevní tlak a přestala mít chuť k jídlu. Vzhledem ke stenozam plicnic a SVAS budou muset lék změnit.

wslist Digest, Vol 3, Issue 145 - 17.5.2009
- vysazování léků na ADHD - matka se ptá, jestli někdo dětem vysazuje léky o prázdninách, o víkendech, prostě ve dnech, kdy nechodí do školy. Někteří rodiče to dělají, jiní to zkusili a byl to problém. Další upozorňuje, že jde o léky, které se musí brát pravidelně a dlouhodobě, aby měly nějaký efekt, každé vysazení by se mělo konzultovat s lékařem, může způsobit dost vážné problémy.
- řeč a WS - Brady (3) říká asi 20 slov, ale má problémy se zapamatováním si - jeden týden slovo umí a pak už si na něj nikdy nevzpomene. Můžou mu pomoci omega-3-kyseliny?

wslist Digest, Vol 3, Issue 146 - 18.5.2009
- další vzdělávání - matka shání pro 21 letého syna další vzdělávání, zajímají ji zkušenosti.
- opět léky na ADHD - Abilify u dítěte velmi zvyšuje chuť k jídlu a krevní tlak

wslist Digest, Vol 3, Issue 147 - 19.5.2009
- články o ABA metodě u dětí s autistickými rysy: http://sandiego.networkofcare.org/mh/news/detail.cfm?articleID=23344
http://sandiego.networkofcare.org/mh/news/detail.cfm?articleID=23241
- pomaturitní studium pro děti s WS - další vzdělávání nabízejí tyto instituce:PACE (Illinois), BHMA (Massachusetts), Maplebrook (New York), Vista (CT), Chapel Haven (CT), Riverview (MA), NYIT (Long Island), Threshold at Leslie College (MA), Riverview - Sandwich, Massachusetts.
- WS a mentální retardace - řeší se hloubka postižení, Charles (5) byl diagnostikován ve 2 letech (2x pozitivní FISH test), nemá mentální postižení, nemá problémy se srdcem, miluje čísla, pozná tvary, barvy. Jediný problém je u něj řeč.
- léky na ADHD - Meghan začala brát léky na impulsivitu v 5 a půl letech, než šla do školy. Byla a je hodně hubená a pediatr kvůli tomu léky nedoporučoval. Bez medikace nebyla schopná se soustředit na nic - na sezení, na konverzaci, nebyla schopná sedět s knihou, prostě nebyla schopná zorganizovat svou mysl.

wslist Digest, Vol 3, Issue 148 - 20.5.2009
- agorafobie, resp. strach vyjít ven z domu - Samantha (25) byla v 18 letech účastníkem dopravní nehody a od té doby odmítá jet autem a vůbec vyjít z domu. Není to jen strach, je to fobie, která ovlivňuje život celé rodiny. Zkoušeli léky (Prozac, Clonopin), terapii - bez úspěchu. Nějaké rady? Samantha má srdeční vadu a problémy s ledvinami, což braní léků dost limituje.
- léky na ADHD - Becky (18) bere už 10 let Celestu na úzkost a Concertu na ADHD
- její stav i možnosti se díky lékům hodně zlepšily.

wslist Digest, Vol 3, Issue 149 - 21.5.2009
- program pro psaní rukou - http://www.callirobics.com/ - nějaké zkušenosti? Ben (4) nemá zájem psát, kreslit, vybarvovat. Miluje ale hudbu a dokáže při ní dávat úžasně pozor - nedalo by se to nějak spojit s psaním?
- dieta bez lepku a bez kaseinu - vyzkoušel to někdo u WS dětí?

wslist Digest, Vol 3, Issue 150 - 22.5.2009
- řeší se začlenění dítěte do "lifeskills" třídy - odpovídá asi naší základní škole speciální (dříve pomocná škola) - zaměřuje se výlučně na dovednosti spojené s praktickým životem (jídlo, sebeobsluha, hygiena, nákupy, doprava), většina rodičů trvá na tom, že jejich děti mají na víc a odmítají takovou segregaci dítěte, minimálně ne v mladším školním věku.

wslist Digest, Vol 3, Issue 151 - 23.5.2009
- okusování rtů - Sam (5,5) objevil hru, kdy si okusuje rty až do krve. Co s tím? Návrhy: možná jen potřebuje nějaký orální podnět, návrhy: sát brčkem, hvízdání píšťalkou, bublifuk, žvýkání žvýkačky a dělání bublin, čištění zubů elektrickým kartáčkem, to vše by ho mohlo zaujmout víc, než kousání do rtů. A co třeba mu natírat rty vazelínou/jelením lojem, aby to kousání nešlo tak snadno? Dcera (10) stejný problém, začali používat tyčinky na rty (chap stick)s nejrůznějšími barvami a příchutěmi (vč. oblíbené čokoládové), má jich plné kapsy. Je to obtížné a běh na dlouhou trať, ale zdá se, že to zabralo a letos poprvé nebude mít rozkousané rty.
- řeší se začlenění dítěte do "lifeskills" třídy - jiný názor: některé děti s WS se prostě nikdy nenaučí číst a psát, a je pro ně nanejvýš důležité, aby se naučili aspoň sami jíst, oblékat, mýt se, komunikovat a mít nějaké základní sociální návyky. Matka pohlíží na schopnosti a možnosti své dcery Nicky velmi realisticky a mrzí ji, že v době, kdy byla malá a chodila do školy, ji do žádné podobné třídy, jako je "Lifeskills" nemohla dát. Další reakce oponuje - neschopnost naučit se číst a psát je u dětí s WS dost řídká, navíc existuje spousta podpůrných metod (viz příběh mladého muže, který neumí číst a přitom studuje na univerzitě: viz).
- články a studie věnující se výhodám integrace a inkluze handicapovaných mezi zdravé děti (v angličtině): viz, vliv na zdravé děti: viz, výběr studií mapujících situaci v USA: viz , viz. Studie dokazují, že handicapované děti vzdělávající se společně se zdravými děti ve stejné třídě jsou mnohem úspěšnější, než děti segregované, že názornější způsoby výuky handicapovaných pomáhají s lepším pochopením učiva i zdravým dětem. Další zdraje: viz,viz,viz ; viz ;viz.
- Národní asociace školních psychologů: pozitivní stanovisko k integraci dětí s postižením: viz.
Výhody: - normální studenti slouží těm s handicapem jako přirozené vzory; přirozeně vznikající přátelství v komunitě dětí; vzdělávání a učení se praktickým dovednostem v přirozeném prostředí; studenti s handicapem jsou přirozeně a rovnoměrně zastoupeni ve školním prostředí; všichni studenti se učí vážit si rozmanitosti; běžná třída může lépe vycházet vstříc potřebám všech studentů
- hledá se dobrý kardiolog v Houstunu: Dr. Jack Rychik v CHOP.
- okusování nehtů - dívka (18) si kouše nehty do krve, matka se o tomto chování zmínila doktorce při pravidelné kontrole, ta navrhla zvýšení dáveky léku Celexa, který dívka bere na soustředění.
- letní hudební pobyt pro malé děti - matka popisuje, jak to tam vypadá: je to tábor pro rodiče s dětmi (vždy 1 dítě 1 rodič). Bydlí se v chatkách se sociálním zařízením, vždy kolem 4-5 dětí s rodiči najednou. Děti mají dopoledne muzikoterapii nebo jiné táborové aktivity, kterých se mohou zúčastňovat sami, nebo i s rodiči, podle vlastního rozhodnutí. Rodiče jsou pak potřeba hlavně u svačin a jídla. Kromě hudby je v táboře bazén, lezecká stěna, velká houpačka atd. Je to v přírodě, autobus do města tam nejezdí, ale řada rodičů je tam autem, a tak není problém se do města dostat. Jejich 11 letá dcera tam jede už poněkolikáté, jezdí s otcem nebo s matkou, podle toho, jak to vyjde. I další matka kemp doporučuje, pro její dceru je to nejlepší místo na světě, strašně se sem celý rok těší. Matka oceňuje atmosféru, možnost kontaktu s ostatními rodici, sounáležitost.
- odkaz na stránku: děti s handicapem a sourozenci: viz
- vibrační hodinky připomínající, že je čas jít na záchod - Taylor potřebuje neustále připomínat, že by se měla jít vyčurat, jinak na to zapomene. Urolog navrhl zakoupení hodinek, na kterých se dá nastavit vibrační upozornění. Matka našla jen tuhle značku: WOBL Alarm Vibrating Watch od PottyMD, zajímají ji zkušenosti. Jiná matka tyhle hodinky měla pro svou zdravou dceru - fungovalo to. - další odkaz na stránku o WS a vzdělávání: viz
- katetrizace a medikace - syn jde na katetrizace a bere Lovan (Prozac) na úzkost. Podle kardiologa neni nutné před katetriazací lék vysazovat, ale pokud by bylo nutné uvažovat o závažnějším zákroku (třeba bypassu), musel by je přestat brát. Má s tím někdo zkušenost?
- reflux - podráždění jícnu - syn (12) si začal stěžovat na bolesti při polykání, matka si nejprve myslela, že je to jen podráždění z toho, jak špatně snědl nějaké tvrdé bombony. Doktor navrhuje začít brát Previcid a udělat endoskopické vyšetření. Matku zajímají podrobnosti vyšetření. Kim (23) má stejný problém, bere Prilosec, dá se to operovat, ale ona je zatím na dietě a jakž takž v pohodě. Stav zhoršuje kofein a kyselá jídla.
- integrace - matka s integrací naprosto souhlasí, i když tomu dříve nevěřila. Do normální třídy její dcery zařadilu dívku na vozíku, nemluvící, nepohybující, matka to nechápala. Teď, tj. po dvou letech, jen kouká, jaký vztah si k dívce ostatní spolužáci vytvořili, jak pozitivně je ovlivňuje a jaké jsou s její dcerou kamarádky. Další názor - integrace není pro každé dítě, rodiče znají své děti nejlépe, jejich cílem by mělo být, aby se děti cítily šťastné a něco nového se naučily. Jejich syn Philip tvrdou cestu integrace nezvládal, tak od ní upustili, teď je syn spokojený a prospívá.
- mozková gymnastika - matka referuje o své účasti na kursu mozkové gymnastiky (http://braingym.org/about) - učili je tam technikám, jak se soustředit, probudit mozek (hluboké dýchání, strečink, procvičování svalů atd.) Jeden cvik matku zaujal, protože podle ní ukazuje, jak se cítí děti s handicapem: nafoukněte si balonek a pomocí rukou ho udržujte ve vzduchu, aby nespadl. Jednu ruku si dejte za záda a pokračujte jen s jednou rukou. Zavřete jedno oko a pokračujte. Vyměňte oči, vyměňte ruce. Pořád vám to ještě jde?

wslist Digest, Vol 3, Issue 152 - 24.5.2009
- inkluze - znamená to, že veškeré speciální výukové metody, pomůcky, zdroje používá dítě v normální třídě, ne že s normálními dětmi dělá jen něco a na některé předměty chodí do jiných speciálních tříd. Podle další matky je inkluze teoreticky úžasná, ale praxe je jiná. Jsou k tomu potřeba ochotní učitelé, kteří jsou schopní modifikovat učební metody pro konkrétní dítě, což není vždycky samozřejmé. Navíc není škola jako škola - v některých školách se k dítěti chovají jako v mateřské škole, jinde jsou přísní a snaží se jen spíš něco naučit. Pro jejich dítě je nejlepší cestou integrace do normální třídy na některé předměty, na jiné (matematika) je to výuka ve speciální třídě.
- dítě s WS a plác mladšího sourozence - Lucasovi bylo 2,5 roku, když se mu narodil bratr. Jeho pláč ho strašně ničil, bylo to hrozné a trvalo to téměř rok, než se to trochu srovnalo.

wslist Digest, Vol 3, Issue 153 - 24.5.2009
- reflux - rady:
1) změnit stravu - žádný čaj, žádná soda, žádné kyselé potraviny. Uklidnění žaludku zmírní obtíže.
2) léky - antacid apod.: před nasazením počkat na potvrzení diagnozy. Dlouhodobé užívání antacidu je škodlivé, na druhou stranu antacid zmírňuje obtíže. Někdy může být obtížné najít ten správný lék, který vyhovuje právě Vašemu dítěti.
3) zkusit polykací bariový test - vypije se nápoj obsahující barium a na rentgenu se sleduje jeho postup trávicím traktem. Je to neinvazivní vyšetření, které trvá asi hodinu.
4) Pokud bariový test nic neukáže, je možné 24 hodin měřit pH - i tohle je neinvazivní test.
5) invazivní testy - viz google.
6) pokud je reflux vážný, pak je možná cesta operace (angl. název Nissen Fundoplication) - doporučení: najít opravdu dobrého chirurga a nechat si tohle řešení až když opravdu nic jiného nezabere. Není to snadná operace a může dítě trvale poznamenat.
7) svěřit dítě do péče dobrého gastroenterologa.

- integrace a inkluze - matka poznamenává, že integrace dítěte do normální třídy nemusí být vždycky výhra a poukazuje na výsledky, které ve srovnávacích testech dosahují v USA běžné děti v porovnání s dětmi v ostatních státech. Je to zvlášť v některých oborech taková bída, že si matka myslí, že její dcera s WS by testy zvládla líp.

wslist Digest, Vol 3, Issue 154 - 25.5.2009
- vzdělávání a děti s WS - Williams syndrome association financovala nový výzkum, výsledky by měly být zanedlouho publikovány
- hračka Wii - matku zajímá, jaké hry na ní a s ní děti hrají. Sam (6) hraje Mario Kart - jedna z jeho prvních delších vět byla: Chci hrát hru Mario Kart na wii. Taky to byla jedna z prvních her, kterou dohrál. Pak zkouší také sporty. Ben hraje bowling (v základní sadě), jogguje a zkouší karaoke se Superstar. Reece (8) miluje hry, které si hraje s ostatními, je ale nešťastný, když prohrává (Mario Party 8, Guitar Hero, Super Smash Brothers Brawl).
- dudlík - skoro tříletý Brady neustále vyžaduje dudlík. Měl ho jen na spaní, teď ho chce pořád, matka prosí o radu, jak odnaučit. Dudlík = problémy se zuby a s mluvením.

wslist Digest, Vol 3, Issue 155 - 26.5.2009
- hračka Wii - Ethan má rád of Big Brain Academy - trochu vzdálávací, vyžaduje postřeh a koordinaci.
- dudlík - když byly vnučce s WS tři a zdravému vnukovi 2 roky, udělali doma oslavu "střihání dudlíků". Sesbírali všechny dudlíky po domě a děti je mohly s velkou slávou rozstřihat. Dcera pak rostřihané dudlíky nechala na viditelném místě. První noc děti brečely, zkoušely ustříhané dudlíky, za krátký čas byl ale klid. Ethan měl od určitého věku dudlík jen na spaní, přesto ho měl až do 5 let. Zubař jim řekl, že co se týče zubů je věk 4-5 let s dudlíkem opravdu kritický. U nich to probíhalo tak, že několik měsíců neustále mluvili o tom, jak bude bez něj. Pak mu ho sebrali a dopadlo to tak, že syn přestal spát! Delaney měla dudlíka přes den do 3 (pomáhal ji zvládat vzrušení), pak šla do školky a tam s ním nemohla. Na noc ho měla skoro do 4, než dostala velkou postel jako velká holka. Meghan měla dudlík od narození a bez něj neusnula. Když jí bylo něco přes 3, dostala ošklivou rýmu a dudlík sama vyplivovala, protože se jí s ním špatně dýchalo. Vydrželo jí to dvě noci, takže rodiče rychle zareagovali a zbylé dudlík zabavili. Od té doby je bez nich. Další rada - zabavit dítě přes den žvýkačkou. Další rady - pohádka o dudlíku, který odejde do pohádky a místo něj bude ráno velká hračka. Koupit balonky a nechat dudlík odlétnout, aby dítě jasně vidělo, že je pryč. Nebo darovat dudlík před dítětem jiné mamince s miminkem (dudlík je pro mrňata a ne pro tak velké děti, jako jsi ty). Rozhodně si odvykání dudlíku nechat na klidné období (ne, když jsou na dovolené, v cizím prostředí, začínají chodit do školky, v rodině je někdo nemocný, umřel, když se narodil malý sourozenec apod.)
- okružní plavba po Karibiku - rodina se chystá na dovolenou, měla by jet i Ari (5), má ale vážné problémy se sluchem, nesnáší určité hluky, lidi mluvící do mikrofonu, hlasitou hudbu, matka má velké obavy. Charles absolvoval podobnou plavbu, když mu byly 2 roky a moc si to užil. Většinu času strávil v bazénu, také tam měli pro děti speciální program. Maria absolvovala plavbu ve 12, moc se jí to líbilo, jediný problém byl při nácviku evakuace - měli tam příliš hlasitou trubku a po jejím zazněním museli všichni spořádaně prchat se záchrannou vestou na krku na určené místo. Bylo to dost stresující, ale nedalo se tomu vyhnout. Matka doporučuje zjistit si program předem a kdyžtak to s dítětem dopředu nacvičit. Další rada - sluchátka proti hluku, ty nejlepší, které si můžete dovolit a mp3 přehrávač.

wslist Digest, Vol 3, Issue 156 - 27.5.2009
- hra pro děti na setkání - dárek (kniha, hračka) je zabalená do několika vrstev papíru. Jde dokola z ruky do ruky, hraje hudba. Když hudba přestane hrát, dítě může odstranit jednu vrstvu papíru (nikdo neví, kolik vrstev dárek má), tak to pokračuje, dokud někdo nevybalí dárek a ten si může nechat. Modifikace - mezi každou vrstvou je malá pozornost (samolepka, vyfouklý balonek, tužka, obrázek, nálepka), příp. konečný dárek je krabice plná drobností pro všechny děti (aby každé dítě něco dostalo). Další modifikace - rozbaluje se netradičně: v gumových rukavicích, vidličkou a nožem, v boxerských rukavicích...
- dudlík - další zkušenosti, většinou měly děti dudlík do 3-4 let. Samantha (4) - matka jí dva dudlíky ustřihla, dcera se vztekala, že jsou rozbité, matka ale nadšeně sehrála scénku, že je to tím, že už je velká holka, která má velké dospělácké zuby, a tím pádem už dudlík nepotřebuje. Dcera byla šťastná a dudlík už opravdu nechtěla.

wslist Digest, Vol 3, Issue 157 - 28.5.2009
- vzdělávání - Becky (20) chodila od 5.třídy do speciální školy pro děti s problémy s učením. Původně začala chodit do běžné třídy, ale bylo to pro ni dost náročné, moc jí v té škole nepomáhali, takže kvůli stresům přestoupila do speciální třídy, kde byla moc spokojená - učivo se přizpůsobovalo jejím možnostem a měla tu kamarády. Po absolvování 10 tříd nastoupila do praktické školy, kde se učí praktické věci pro život a práci, teď je ve 3. ročníku a letos bude končit (ve 20,5 letech). Další matka se ptá, jak se jim podařilo udržet Becky na střední speciální škole pro děti s problémy s učením (LD - learning disability school)? Její školní odbor to odmítá, platit školné si matka nemůže dovolit, úřady nabízejí prý skvělou speciální střední školu, chodí tam ale 2000 dětí, matka si neumí představit, že by se tam dcela cítila bezpečně. Dokonce zvažuje domácí vyučování.
- mladí dospělí s WS a deprese - dcera se někdy cítí velmi špatně, má pocit, že ji všichni opustili a jsou proti ní, matka začíná uvažovat o lécích proti depresi. Minulý rok na konferenci o WS potkala nezávisle na sobě dva mladé lidi (mezi 20 a 30, dívku a chlapce s WS), kteří trpěli depresemi a myšlenkami na sebevraždu. Nemělo by se to podceňovat.
- nepodceňovat děti: matka se na základní škole bála, že Brett nezvládne v jídelně odnést tác s jídlem, netrefí na hřiště a nebude si umět sám jít na toaletu - zvádl to. Na druhém stupni se bála, že nezvládne odemknout zámek na skříňce, nenajde svou třídu, nebo nezvládne přijít včas - zvládl to. Rodiče se tak moc bojí o své děti, tolik se jim snaží věci ulehčit, a ono to nakonec není třeba. A i když třeba neumí zámek na skříňce odemknout dodnes, vždycky si nějak dokáže poradit (domluvil se se spolužákem, řekl mu svou číselnou kombinaci a vždycky po zvonění ho ke skříňce dotáhl). Nepodceňujme je.
- otevírání skříňky ve škole - pro dceru rodiče vymohli skříňku s normálním klíčem, který se nosí na krku (s logem školy, aby to bylo cool). Ben měl na střední škole skříňku, která se ovládala na dálkové ovládání podobné tomu od garáže - bylo to bez problémů.

?O?oLLé?J???O?o?5Ť?P???D?o?

wslist Digest, Vol 3, Issue 158 - 29.5.2009
- okružní plavba po Karibiku - ozvala se 43letá paní s WS, která často jezdí na okružní plavby. Doporučuje se předem prostřednictvím cestovní agentury spojit s dopravcem a upozornit je na svou citlivost na hluk. Oni většinou vyjdou vstříc a upozorňují ji předem na nadcházející hluk. Také doporučuje zůstat v podpalubí ve chvíli, kdy se na polubě mluví do mikrofonu.
- bezpečnost dětí - Isabelle (8) potřebuje neustále někoho, kdo na ni bude dohlížet, protože jinak se sebere, odejde a ztratí. Je zázrak, že ji zatím nikdo neunesl nebo že se někde nezranila. Naposledy matce utekla na pikniku WS dětí, kdy ji našli v opuštěném lodním doku. Becky se na druhou stranu všeho bojí, sama se nikam nepustí, hlídali ji do 5-6 let, pak už to nebylo potřeba.
- dudlík - u Becky museli rodiče počkat do 4 let, kdy už konečně začala trochu víc rozumnět. Sehráli pohádku o dudlíkové víle, která sbírá dudlíky pro malá miminka. Posbírali společně všechny dudlíky po domě, dali je do misky za okno a ráno tam místo nich byl dárek od víly pro velkou holku. Zabralo to.
- otevírání školních skříněk - Becky má vlastní speciální tradiční zámek s klíčkem. Klíč nosí na telefonní šňůře na zápěstí a při odchodu ze školy si ho dává do speciální kapsy v aktovce.

wslist Digest, Vol 3, Issue 159 - 30.5.2009
- návštěva u ortopeda - Brady (3) - celý rok chodil na fyzioterapii, před třemi měsíci začal chodit. Brady má zkrácené a ztuhlé šlachy v pravé noze (kotníku), poté, co začal chodit se mu to zhoršilo, pořádně nenašlapuje na pravou nohu. Po dvou měsících se konečně dostali k ortopedovi, ten jim věnoval 15 minut, zběžně na něj koukl v chůzi, stoji, ohnul nohy, ruce, nechal ho se sehnout a sdělil jim, že jim napíše recept na ortézu na pravou nohu. Matka žádala nějaké jiné metody a rentgen, on jí oponoval, že nevidí žádné abnormality, rentgen není potřeba a že to ortéza spraví. Matka je naštvaná, že se jim nevěnoval dostatečně a chce konzultovat nějaké jiné metody. Ostatní ji uklidňují, že je to dost běžné (obtíže syna i chování lékaře) a že pokud nepomohla fyziterapie a strečink, je ortéza dalším prostředkem na řadě. Pokud ani to nepomůže, je možné to řešit operací. Další matka každopádně doporučuje kontaktovat ještě někoho jiného a slyšet další názor, možná by pomohlo najít lepšího fyzioterapeuta.
- WS a cizí jazyky - dcera se neustále dívá na španělské seriály, měla by matka výuku španělštiny podporovat? Carly má ve škole francouzštinu pro začátečníky, má skvělou učitelku a strašně ji to baví. Nemluví plynně, samozřejmě, problém je s psaním i čtením, ale základy pochytí. Další dívka si při pouštění DVD neustále vybírá nějaké cizí dabování a hledá si zahraniční videa na youtube.
- terapie pro děti - Samantha má 2x měsíčně 20 minut individuální fyzioterapie, od ledna jí to chtějí zkrátit na 1 terapii měsíčně, matka nesouhlasí. Dívka umí jezdit na kole s postranními kolečky, skáče, běhá, na druhou stranu skáče jen na pravé noze, neumí to s prolézačkami, vypadá divně při běhu. Ergoterapii má dívka 2x týdně, matka by chtěla 3x. Potřebuje srovnání, škola všechny návrhy na terapie odmítá. Delaney (7) nemá fyzioterapii od 4 let ve škole, chodí ale na jakýsi zdravotní tělocvik, kde se učí protahovat, udržovat rovnováhu atd. Z pojištění má nárok na 20 hodin ročně, ale zatím jim to vždycky navýšili. Další doporučení: nechat schopnosti a dovednosti dítěte vyšetřit na specializovaném pracovišti (např. WS klinika, CHOP ve Filadelfii), pokud si zdejší specialisté myslí, že dítě terapii potřebuje, může mu být terapie placena ze zdravotního pojištění, příp. je to důležitý doklad pro komunikaci se školou.
- otevírání školních skříněk - Becky měla skříňku s klíčkem, náhradní klíče měli v ředitelně a doma, jen několikrát museli ty kopie použít.
- reflux - Erik (nyní 4,5) měl reflux od narození, absolvovali dvě polykací studie, které reflux potvrdily. Od malička bere Prevacid 2x denně, když povyrostl, chtěli dávkování snížit, ale vždycky se mu vrátily obtíže.

wslist Digest, Vol 3, Issue 160 - 31.5.2009
- předčasná puberta u dívek s WS - dívka (8,5), puberta jí začala před rokem, rodiče stojí před rozhodnutím, zda pomocí hormonů prodloužit období dětství. Bojí se, že dívka už nevyroste a bude ji to omezovat v samostatnosti v dospělosti. Teď měří 136 cm, podle doktorů by mohla vyrůst až na 152 cm. Rodiče Paige řešili stejný problém, nakonec se rozhodli pro injekce Lupronu, které dívka dostávala každé tři měsíce po dobu dvou let. Půl roku po skončení injekcí, ve 12, začala menstruovat. Injekce byly drahé, ale pojištění jim pokrylo většinu nákladů. Byly také bolestivé, proto doporučují pokusit se získat injekce, které se nedávají měsíčně, ale čtvrtletně. Další dívka dostala menstruaci v 9,5 letech, o dva měsíce později začala dostávat injekce. Matka si myslí, že to bylo dobré rozhodnutí, že dcera nebyla na problémy s menstruací a pubertou vůbec ještě zralá. Madison je 7,5 a matka zjistila, že se jí začíná objevovat pubické ochlupení, matka je z toho dost nervozní. Rodiče doporučují návštěvu lékaře, který potvrdí, jestli je to první známka nastupující puberty, nebo ne. Je možné udělat i rentgen kostí, který potvrdí pubertu. Becky začala puberta v 8 letech, teď je jí 18 a měří 144 cm. Rachel začala puberta v 5 letech (i to se stává), od té doby je už 5 let na injekcích, teď v deseti letech docela dost vyrostla. Rodiče se pro injekce rozhodli kvůli růstu a kvůli menstruaci, kterou by dcera nezvládla. Rozhodnutí je ale každopádně na rodičích.

ČERVEN 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 161 - 1.6.2009
- předčasná puberta u dívek - Avni (6) je podle rentgenu kostí ve svém skutečném věku o dva roky napřed, takže jako by jí bylo 8. Podle lékařů tu nejsou žádné známky předčasné puberty, nicméně jak to tu matka čte - má být víc neodbytná a žádat nějaká další vyšetření? Meghan je 8, endokrynolog jim sdělil, že předčasná puberta se pravděpodobně projeví najdříve růstem prsou. Poradil jim, aby jí kontrolovali bradavky, růst se projeví na pohmat, jako hrbolek velikost fazolky. Pokud to objeví, mají se hned objednat, nestane se tak přes noc, takže je dost času s tím pak něco dělat. Doporučení - pravidelná kontrola jednou za půl roku, hmatová kontrola prsou, kontrola pubického ochlupení a růstu kostí v oblasti pánve. Lauren - první známky puberty (prsa, ochlupení, růstový spurt) po dovršení sedmi let, endokrynolog udělal krevní testy a test kostí, které nastupující pubertu potvrdily. Od té doby dostává každý měsíc injekce Lupronu (naplánováno na dva roky), nenese to úplně nejlépe, ale je statečná, říkají ji, že chtějí, aby byla silná a velká holka a že to speciální injekce plné síly. Rodiče doufají, že injekce dceři pomohou mentálně i fyzicky vyrůst. Kat vzali rodiče k endokrynologovi v 11 letech, měřila necelých 150 cm, podle testu kostí byl její skutečný věk 14 let. Rodiče se rozhodli injekce nedávat. Teď je dceři 12, dosáhne pravděpodobně 152 cm a zanedlouho začne menstruovat. Důležitým důvodem pro rozhodnutí bylo, že jejich druhé zdravé dítě je také velké, syn měří 183 cm.
- předčasná puberta - jiný způsob dodávání hormonů než injekcemi: Eva (9) - objevily se první známky puberty (vývoj, hladina hormonů), dcera je velmi citlivá na bolest, injekce by nezvládla, endokrynolog navrhl Supperlin LA, což je malá ampulka s lupronem, která se aplikuje do podkoží a z té se pravidelně uvolňuje dávka hormonu. Jedna ampulka je na jeden rok, implantovali ji to v celkové narkoze, žádné vedlejší efekty. Drahé, ale skoro stejně jako injekce, náklady jim kryje pojištění.
- růst dětí - Monica (2,5 roku) neroste, lékaři chtějí zahájit podáváná růstového hormonu, matka má z toho obavy. Victoria byla u endokrynologa poprvé ve 2-3 letech, lékaři jim řekli, že dokud bude aspoň trochu růst, tak hormony dávat nebudou. Začala je pak brát v 6 letech, teď je jí 9, měří 117 cm a váží necelých 22 kilo. Její věk podle kostí zaostává o 4 měsíce, žádné známky puberty. Matka chce s hormony pokračovat miminálně do té doby, než dívka dosáhne 127 cm.
- fyzioterapie pro děti - matka by zachovat stávající časový rozvrh (2x měsíčně), fyzioterapeut a škola tvrdí, že dcera je na tom dobře a chtějí jí to zkrátit o polovinu. Návrhy: podívat se, jak je na tom dcera s reflexy, jestli když padá, dokáže už dát před sebe ruce. Jestli zvládá schody, dokáže překročit věci na cestě a nezakopnout o ně, jestli se dokáže pohybovat jistě a bezpečně. Speciální tělocvik ve škole - Lile ve škole přestali poskytovat fyzioterapii a zařadili ji do speciálního tělocviku (skupinového). Dcera ale každopádně nezvládá hry s míčem, a tak to většinou probíhá tak, že dcera má vlastního trenéra, který s ní opodál procvičuje úkoly, které má ve svém individuálním studijním plánu.
- terapie pro děti - rozsah: Aubrey (4) - je ve speciální školce, má logopedii a fyziterapii v bazénu. Lydia (5) - končí školku, má 2x týdně logopedii, 1x fyzioterapii, muzikoterapii a ergoterapii. Když počasí dovolí, tak i 1x týdně hipoterapii. Loni ji navíc platili ještě jednou týdně ergoterapii. Kromě toho s ní chodí často do bazénu a snaží se opakovat věci z fyzioterapie.
- řeší se pojištění a asistence - otec vychovává své tři děti, žijí u tety, matka je často ve vězení kvůli drogám, na syna neplatí, protože nemá příjem, děti může vidět jen pod dohledem. Jaký musí mít otec příjem, aby dosáhl na speciální pojištění? V Kalifornii se na příjem nehledí, speciální pojištění dostali na základě diagnozy, k žádosti připojovali dopis z WS kliniky, kde byla diagnoza popsána, včetně nároků na zdravotní pojištění. Se sepsáním žádosti jim pomohl sociální pracovník z WS kliniky. V každém státě je to ale jinak - v New Jersey je rozhodující příjem a Delaney na speciální pojištění také nedosáhla.
- léky na úzkost x léky na ADHD: dcera bere na ADHD Stratteru (zkoušeli Metadate a Concertu, ADHD se zhoršilo). Strattera funguje, ale dcera má po jí emocionální výlevy a úzkosti, takže na to by měli brát Celexu. Nějaké zkušenosti se společným užíváním?
- cizí jazyk a dítě s WS - Brett (7.třída) dokáže recitovat Hakuna Matata v čínštině - neustále si to pouští na youtube. Na příští rok ho chtějí zapsat na španělštinu, tedy pokud se mu to vejde do rozvrhu.

wslist Digest, Vol 3, Issue 162 - 2.6.2009
- terapie pro děti: Ray (7) má fyzioterapii, ergoterapii, logopedii a speciální tělocvik ve škole a k tomu logopedii, fyzioterapii, muzikoterapii a "dobrodružství v pohybu" soukromě. Rachel měla ve školce (vše individuálně): fyzioterapii, ergoterapi a logopedii 2x týdně, terapii zaměřenou na zrak 1x týdně (vše vždy celou hodinu). Hailey měla ve škole 30 minut logopedie 3x týdně, 30 minut ergoterapie 2x týdně, soukromě pak 2x měsíčně hodinu ergoterapie.
- předčasná puberta u dívek s WS - Jordan začala menstruovat v 10 letech, od té doby je na injekcích lupronu (1x za tři měsíce, 75 dolarů za injekci). Teď ve 13 měří 162 cm, její sestra-dvojče 167 cm (rodiče jsou vysocí, otec 183, matka 180 cm)
- předčasná puberta u chlapců s WS - Brett (11) zahájil školní rok tím, že nakráčel do ředitelny, aby jim sdělil, že má mezi nohoama chlupy...

wslist Digest, Vol 3, Issue 163 - 3.6.2009
- předčasná puberta u dívek s WS - Hannah dostala menstruaci v 11, pojištění jim nekryje injekce lupronu, dívka bere spoustu dalších léků, rodiče se rozhodli nechat vše přírodě. Dcera měří 157 cm (o 2,5 cm více než matka), menstruaci snáší lépe, než matka. Má ale silnou mestruaci, takže doma zvažují nasazení antikoncepce, která by s tím měla pomoci.
- škola pro dítě - Sasha má téměř normální IQ (na dolní hranici), na podzim půjde do státní školky na předškolní rok. Matka zvažuje další školu, uvažuje pro první třídu o speciální škole zaměřené na děti s problémy učení. Becky má IQ 56, od první třídy byla integrovaná do normální školy s asistentem. Na druhém stupni docházela do speciální třídy na matematiku a čtení, na střední škole ji zařadili do speciální třídy, ale zase na předměty jako občanská nauka, počítače, hudební výchova, tělocvik docházela do normální třídy. Matka byla sama překvapená, jak to vše dobře zvládá. Doporučení - zkusit nejprve normální školu a až potom hledat speciální výuku. Pokud jednou dítě zařadí do speciální třídy, je velmi těžké dostat ho zpět mezi normální děti.
- vysvědčení a ocenění - Paige skončila 8 třídu a dostala dvě ceny: jednu za občanskou výchovu a jednu za divadlo. Ačkoliv nehraje hlavní role, dává do toho 125 procent úsilí a entuziasmu každý den.
- agresivní chování - syn (6,5) chodí do běžné školy s asistentem, ve škole mají problém s jeho chováním - šikanuje jiné děti (strká je, pronásleduje). Co s tím? Zákazy, tresty, odměny za dobré chování nějak nefungují. Školní psycholog by s ním měl vytvořit speciální plán zaměřený na chování, zvolené strategie pak implementovat. Také by mohly pomoci sociální scénáře, viz: viz. Podobné problémy jsou s jiným 6,5 letým klukem, který zase ubližuje o dva roky mladší sestřičce.

wslist Digest, Vol 3, Issue 164 - 4.6.2009
- dávky pro děti - tříčlenná rodina, manžel ztratil práci, dávky dostanou, pokud jejich příjem nepřekročí 2000 dolar měsíčně (Savannah, Georgia).

wslist Digest, Vol 3, Issue 165 - 5.6.2009
- specifické diskuse o pojištění a programech v jednotlivých státech

wslist Digest, Vol 3, Issue 166 - 6.6.2009
- řeší se lékaři v Chicagu - 13 měsíční dítě bylo diagnostikováno 3 dny před přestěhováním se, rodiče hledají specialisty - doporučení na WS kliniku v Bostonu, Boston Children's Hospital, Dr. Rodrigues v Cincinnati. Genetici: Dr. Deborah Burton at Children's Memorial in Chicago, a Dr. Booth v Lutheran General in Park Ridge, IL.

wslist Digest, Vol 3, Issue 167 - 7.6.2009
- pediatr pro dítě - Kate (8 měsíců) - nově diagnostikovaná, rodina řeší, jestli vzdělávat" stávajícího pediatra, který s WS má málo zkušeností (1 další pacient), nebo rovnou hledat někoho, kdo WS detailně zná (tak to bych taky chtěla řešit... hk). Doporučuje se, aby si pediatr přečetl rady Americké pediatrické asociace týkající se WS.
- varování - matka varuje před nefrology v Dětské nemocnici v Los Angeles, odmítli dceři udělat testy na calcium z moče, jen z krve, dívka nakonec skončila v nemocnici s nefrokalcinózou.

wslist Digest, Vol 3, Issue 168 - 8.6.2009
- problém se šlachami - dcera (14) má ztuhlé šlachy pod kolemen a v lýtku, fyzioterapie a strečink pomohly jen trochu. Ortoped navrhuje dlouhou ortézu na noc. Ortéze je ale dost velká, nemotorná a drahá. Zkušenosti? Bohužel kromě ortéz už existují jen dvě možnosti - botoxové injekce (na někoho nefungují) a operace.
- lupy a suchá pokožka hlavy - doporučení na šampon Neutrogena T/Gel Therapeutic Shammpoo.

wslist Digest, Vol 3, Issue 169 - 9.6.2009
- varování před používáním speciálních sanitárních mýdel, které jsou plné alkoholu - případ dívky, která si olizovala ruce, na kterých měla mýdlo a skončila na pohotovosti, kde se posléze ukázalo, že má v krvi obrovské množství alkoholu (menší dítě by tahle dávka mohla i zabít) - viz: viz - úzkosti a vzrušení u dětí - dcera (11) zvrací při školním požárním poplachu. Ostatní doporučují domluvit se se školou a nějak to zařídit, aby ji ze třídy vyzvedli před poplachem. Některé dítě to dokonce mělo zakotveno v individuálním vzdělávacím plánu. U jiného dítěte to dají rodině vědět dopředu a babička vnušku do školy doveze později. - braní léků a děti s WS - dávící reflex - rada: preferovat tekuté léky, v řadě lékáren jsou schopni lék ochutit (za poplatek) dle přání, některé děti preferují určité chuti. U léků vcelku - v jedné rodině se neosvědčilo se drcení do jídla, děti to poznali, nakonec se rozhodli dávat pilulku na pudink nebo jogurt jako ozdobu, nezatajovat ji dítěti (ale až cca v 5 letech). V jiné rodině drtili lék do mléka, džusu nebo do arašídového másla. Parker (3,5) jí léky rozdrcené a rozpuštěné v čokoloádovém syrupu - bez problémů.

wslist Digest, Vol 3, Issue 172 - 12.6.2009
- braní léků - doporučuje se džus s příchutí V8 Splash juice, děti nic nepoznají.
- léky na úzkost - často se u dívek objeví problém až v souvislosti s nástupem menstruace a premenstruačním syndromem.
- řeší se umístění dítěte do školky - momentálně chodí do speciální školky na celý den, je tam ale nejlepší. Školní správa navrhla, aby bylo integrované do třídy, kde jsou napůl zdravé děti a napůl děti s nějakým handicapam, problém je, že tenhle program je jen dopolední. Matka řeší, jak to nakombinovat, aby dítě bylo ve školce celý den.

wslist Digest, Vol 3, Issue 173 - wslist Digest, Vol 3, Issue 175
- prázdniny, bez diskuse

wslist Digest, Vol 3, Issue 176 - 16.6.2009
- inkluze a integrace - e-mail od bývalé ředitelky školy, vysvětlující, že je nutné spousta komunikace mezi školou a rodiči, že je vše otázkou peněz, ale že školy jsou povinné integraci zajistit a rodiče by na ní měly trvat.
- výška u dětí s WS - matka 21 leté dcery, která je velmi malá - negativně to ovlivňuje její život, všichni kolem ji považují za dítě.

wslist Digest, Vol 3, Issue 177 - 17.6.2009
- řeší se příklady konkrétních cílů do individuálního vzdělávacího plánu (viz wslist Digest, Vol 3, Issue 122 - 24.4.2009)
- Montessori škola - nějaké zkušenosti? Wyattovi se tam hrozně líbilo, bylo to podobné jako programy ABA nebo TEECH pro autisty, strukturované, cílené. Jediné, co vadilo, byla malá interakce s ostními dětmi (možná to ale bylo tím, že dítěti posléze diagnostikovali poruchu autistického spektra).
- trhání zubů - Laura (9) - má 4 křivě rostoucí stoličky (první zuby), které musí ven. Hledají nejlepšího doktora, řeší lokální nebo celkovou anestezii. Doporučení - udělat to v nemocnici a promluvit si s kardiologem. Může být problém s pojištěním - některé pojišťovny hradí v nemocnici jen trhání zubů moudrosti, nutno zjistit.

wslist Digest, Vol 3, Issue 178 - 18.6.2009
- bílkovina v moči - Logan (5), právě volal doktor, že mu při běžném vyšetření našli bílkoviny v moči, za nějakou dobu chtějí testy zopakovat, prý to nic není, ale matka je z toho vyděšená.
- polykání prášků - Lilian zvládla polykání od 4 let. Dlouho to trénovaly, dcera sledovala matku, jak se to dělá. Většinou to zajídala několika lentilkami. Teď bere často melatonin na spaní, a sice tak, že rozdrcený a rozpuštěný v horkém kakau - bez problémů. Triky, které matka používala u pacienta s rozštěpem - dávala mu léky do želatinového bombonu, příp. mu tekutý lék stříkala do želatiny injekční stříkačkou.
- Myerova technika operace srdce - Nicky (7) minulý týden absolvoval katetrizaci, která zjistila velké zúžení a velké tlaky v srdci, je nezbytná operace. Chirurg zmínil, že použije při operacy Myerovu techniku - co to je? - nadměrná citlivost sluchu - dítě (3 roky, vývojově tak na rok) má poruchu sluchu v jednom uchu, na druhé slyší dobře. Matku zajímá, jestli by poznala, že je dítě nadměrně citlivé, když to nedokáže sdělit. Reakce - u většiny dětí je to jasné od narození - trhají sebou třeba i u tak neškodného zvuku, jako je šustění při rozbalování bombonu. Další dítě nesnáší zavírání dveří u auta, při zvucích si zakrývá uši, příp. ječí a brečí. Další neoblíbené zvuky: štěkot psa, zvuk letadla, pláč malých dětí. Další dívka je opravdu nadměrně citlivá, nesnáší zvuk píšťalky, myslí si, že psi štěkají jen proto, aby jí rozplakali. Na hluk reaguje tichým pláčem a je k neutišení. Řada dalších podobných příběhů - nesnášenlivost vysokých zvuků a vibrací (pila, vrtačka).

wslist Digest, Vol 3, Issue 179 - 19.6.2009
- nadměrná citlivost sluchu - dcera (4) posledních půl roku se ji velmi zhoršila reakce na hluk, bojí se vysavače, bouřky, křiku dětí. Teď je na dětském táboře, ale matce volali, ať si pro ni přijede, že to nezvládá - jsou tam dvě ukřičené autistické děti... Matka dává dceři pouze homeopatika na uklidnění, žádné další léky do ní cpát nechce. Meghan (8) to má podobně - bojí se hlasitých zvuků, pláče, je k neutišení. Rady - zvykat si - např. na nemluvící, ale vřeštící děti ve třídě si po určité době zvykla. Ukazovat, vysvětlovat, upozorňovat (že pojedou hasiči, že teď zapnou mixér). Používat krátké a jednoduché věty - už to skoro bude, hloupé dítě pláče, slyšíš - hasiči, dlouhé vysvětlování se ve stresu neosvědčilo. Paradox - děti s WS milují hudbu, včetně bubnů, přesto při bubnovací párty jich měla polovina zakryté uši nebo měla na uších sluchátka. Jeden chlapec dokáže podle zvuku sekačky na trávu poznat, který ze sousedů seká trávu, příp. matku upozorňuje, že s autem není něco v pořádku, protože má jiný zvuk. Wyatt zase pozná, že v hrací hračce docházejí baterie daleko dřív, než si toho někdo jiný všimne. Syn (23) je v nemocnici a dávají mu do krve infuze - když infuze dojde, začne to pískat, aby se upozornila sestra. Je z toho naprosto na nervy, matka musela personál speciálně požádat, aby na něj dohlíželi a vyměňovali mu infuzi před dokapáním. Jordan (13) hrála na pikniku na bubny se Stevenem Tylerem z Aerosmith (sestra chodí s jeho dětmi do školy) - a bylo to super!
- učení písniček z mp3 přehrávače - má s tím někdo zkušenost? Lila si teď oblíbila jedno CD s namluvenou knížkou, tak by to chtěli zkoušet víc.

wslist Digest, Vol 3, Issue 180 - 20.6.2009
- formuje se hnutí babiček - v diskusi se účastní stále více prarodičů, tak si vyměňují své zkušenosti s vnoučaty.

wslist Digest, Vol 3, Issue 181 - 21.6.2009
- poslouchání mp3 přehrávače - velmi oblíbená činnost.
- několik prarodičů adoptovalo svá vnoučata s WS a vyměňují si zkušenosti

wslist Digest, Vol 3, Issue 182 - 22.6.2009
- příběh Stevena - narodil se se stenozou aorty a plicnic, ve dvou měsících absolvoval katetrizaci, po které jim kardiolog sdělil, že si je jistý, že Steven má WS a že do dvou let zemře na náhlou zástavu srdce. Babička mu řekla, že je lhář a měla pravdu - Stevenovi bude v únoru 8 a je to to nejusměvavější a nejsladší dítě na světě. Učitelka by si přála mít plnou třídu takhle upřímných a optimistických dětí. Babička doporučuje nevěřit ve všem lékařům a snažit si užívat si s dítětem každou minutu života.

wslist Digest, Vol 3, Issue 183 - 23.6.2009
- příběhy babiček a jejich vnoučat

wslist Digest, Vol 3, Issue 184 - 24.6.2009
- iPod a možnosti jeho využití - viz a viz. Doporučení - seznámit se s dalšími WS rodinami z oblasti.
- oslava narozenin formou laser game - spolužák Delaney slaví 7 narozeniny netradičně, rodiče berou děti na laser game (honička, kdy děti ve speciálním oblečení po sobě děti střílí laserem). Matka řeší, jestli tam dceru pustit, protože je ze všeho nervozní a ustrašená. Buď to bude super, nebo katastrofa. Podle rodičů tam bude hlasitá hudba, temno, pára - oni by do toho nešli. Další doporučení - jít tam a nechat dítě na místě rozhodnout, jestli se chce zúčastnit. Zpravidla tam bývá místo, odkud se rodiče mohou na celou hru dívat, takže tam může být s nimi a rozmyslet si to.

wslist Digest, Vol 3, Issue 187 - 27.6.2009
- nadměrná citlivost sluchu - dcera (2) dříve žádné problémy nebyly, teď nesnáší hlasité zvuky, pláče a celá se třese. Jak to řešit? Sluchátka? U dvouletého dítěte to nebude lehké. Uklidňování taky moc nezabírá. U jiné dívky se přecitlivělost objevila až ve 4 letech, všude s sebou teď nosí špunty do uší. Abbye (17) má špunty do uší, které se používají na stavbách a v průmyslu. Také hodně používá iPod, když vědí, že bude nějaký hluk, strčí si sluchátka do uší a tím se snaží hluk překrýt. S postupem věku se to s citlivostí trochu zlepšilo.

wslist Digest, Vol 3, Issue 188 - 28.6.2009
- problém se střevy - syn (23) byl hospitalizován kvůli bolesti břicha, zvracení, průjmu, ztráty chuti k jídlu - diagnostikovali mu Median Arcuate Ligament Syndrome, což by mělo být něco jako zaškrcení přívodu krve do střev, byl 14 dní v nemocnici na kapačkách, bere prášky na bolest. Nějaké zkušenosti s touto diagnozou?

wslist Digest, Vol 3, Issue 189 - 29.6.2009
- nadměrná citlivost sluchu - Beth (28) říká, že ji zvuky "bolí". Zároveň má problémy i s pachy a vůněmi a se změnami světla (baterky, stroboskop, střídání světla a stínu při jízdě alejí). Naučila se to jakž takž snášet, zakrývá si uši, ale pořád s tím má problémy (asi jako když většina lidí nesnese skřípání křídy na tabuli).

wslist Digest, Vol 3, Issue 190 - 30.6.2009
- časopis Heart to Heart, který vydává Williams Syndrome Association - chvála a díky za poslední číslo.
- nadměrná citlivost sluchu - používat proti hluku cokoliv, co může pomoci: zimní klapky na uši, špunty do uší (pozor, děti mají někdy tendenci je ochutnávat, příp. si je strkat do nosu), dva polštářky přes uši, vatu do uší, přikrývat uši vlastními dlaněmi.
- příručka pro ergoterapii - viz
- blog rodiny, resp. matky a tří dětí, kteří odjeli z USA na 3 měsíce do Jižní Korey navštívit příbuzné (děti tam mimojiné cvičí bojové sporty a setkaly se s korejským prezidentem): viz

wslist Digest, Vol 3, Issue 194 - 4.7.2009
- agent orange - ve Vietnamské válce byl používán bojový chemický prostředek, nazvaný agent orange, který napáchal velké škody na zdraví zasažených lidí. Americká vláda odškodňuje americké veterány, mezi těmi, kteří mají nárok na náhradu jsou i ženy, které byly zasaženy látkou agent orange a narodilo se jim dítě s WS. Ředitelka Williams syndrome organization tvrdí, že po tom pátrala, že neexistuje žádná spojitost, mezi touto látkou a výskytem WS, a nikdo netuší, kde se tahle diagnoza v seznamu odškodňovaných vzala. Nicméně - několik lidí to zaujalo, tvrdí, že jejich dědeček ve Vietnamu byl a agentem orange byl zasažen.
- puberta u kluků - syn (necelých 12 let) je vysoký 127 cm, matka má pocit, že mu začíná puberta (mění se mu tvar těla, jinak voní, chová se jako puberťák, všechno ho štve, je impulsivní), nemá ale žádné pubické ochlupení. Matka by ráda, aby měl šanci víc vyrůst, co dělat? Doporučení - navštívit endokrynologa.
- prozac a jeho účinky - syn (7) bere Prozac (10 mg) už dva roky na úzkost, teď se chystá na operaci srdce a lékař doporučil lék vysadit. Matka se bojí problémů s vysazením, zatím jen snížila dávky, i tak je syn strašně přecitlivělý, na všechno reaguje pláčem - může to být nedostatkem léku, na který je už organismus zvyklý? Zkušenost kamarádky - po vysazení hrozné bolesti hlavy, špatná výslovnost. Steven (8) bral Prozac půl roku, pak ho ze dne na den vysadili a nahradili jiným lékem s podobnými účinky (Risperdal) - bez problémů.
- šedivé vlasy - dcera (8) měla ve vlasech jeden šedivý vlas. Matka je zděšená a bojí se, jestli to není příznak předčasného stárnutí lidí s WS. Ostatní ji uklidňují, s WS by to nemělo mít nic společného, spíš s dědičností v rodině. Jiný chlapec má ve vlasech od 10 let výrazný pramen šedivých vlasů.

wslist Digest, Vol 3, Issue 195 - 5.7.2009
- prozac a jeho účinky - citace z knihy "The Antidepressant Solution" od Josepha Glenmulleda - nepříznivé účinky při vysazování antidepresiv jsou někdy horší, než původní problémy. Mělo by se to víc zdůrazňovat už při předepisování, zvlášť u dětí.
- strach z ohňostrojů - matka se děsí oslav státních svátků, protože dcera se strašně bojí ran z ohňostrojů, je velice vyděšená, ačkoliv jinak bere léky proti depresi, v tento den si musí vzít i další mimořádné léky, aby to zvládla. Další den pak vyčerpáním zpravidla prospí.

wslist Digest, Vol 3, Issue 196 - 6.7.2009
- strach z ohňostrojů - obecně dva přístupy: buď absolutní panika a strach, anebo fascinace ohňostroji a karamboly: dítě se sice bojí, ale zároveň ho to hrozně zajímá, pouští si ohňostroje na youtube, chce, aby mu rodina koupila vlastní petardy, které se ale kvůli hluku bojí odpálit, něco ho k tomu přitahuje. Podobná situace je u bouřky (některé děti se tak bojí, že pravidelně kontrolují na internetu předpověď počasí, jiné ji se sluchátky na uších

fascinovaně sledují).

wslist Digest, Vol 3, Issue 197 - 7.7.2009
- léky na roztažení cév a vysoký tlak - vnučka (11) bere na roztažení cév Isradapine a Minoxodil. U toho prvního už bere maximální dávku, vedlejším efektem u druhého je růst ochlupení na těle a vlasů - není nějaká jiná alternativa, nějaký další lék? Jiné dítě bralo Norvasc (což by měl být jen jiný název pro Isradapine), pak jí to změnili na Lisinopril (5 mg ráno) a na Labetalol (100 mg ráno a večer) a podařilo se jim tím dostat vysoký tlak pod kontrolu. K tomu ještě jeden podrobný e-mail rozebírající léky na tlak podle druhu působení.

wslist Digest, Vol 3, Issue 198 - 199
- řeší se ohňostroje a sluneční úpaly

wslist Digest, Vol 3, Issue 200 - 10.7.2009
- problémy s usínáním - většinou obdobné zkušenosti: špatné usínání dítěte, několikahodivé uspávání, opakované probouzení se v noci, chronická nevyspalost matek. Co rodiče zkoušejí: rituál (večeře, koupání, pohádka, spát), uklidňující hudbu, olejíčky na chodidla, bylinkové polštářky, místnost bez oken, zatemnělou místnost, nechat vybrečet. Trochu (resp. u někoho) se to lepší s věkem. Většinou zabírá až podávání spánkového hormonu - melatoninu. Rady ze spánkové kliniky - pokud je dítě unavené, ale není schopné usnout, začít uspávat dřív. Po třetí hodině odpoledne žádný vápník v jídle. Když mléko, tak sojové.
- melatonin - kdy začít dávat? Různé: po poradě s neurologem - v roce (1 mg, 8,6 kg). Dívka (8) - než začala dostávat melatonin, tak v noci nespala a zdrhala garážovými vraty, nebo zadním vchodem ve dvě v noci ven...
- zajimavý web na vytváření hudby: - stání v koutě jako trest - rodiče jsou zvědaví, jaký trest by tedy byl podle matky adekvátní za vyrušování ve třídě? Podle matky například vykázání ze třídy, kdy by s ním šel ven asistent, který by počkal, až se dá dohromady a bude schopen se do třídy vrátit.

wslist Digest, Vol 3, Issue 207 - 17.7.2009
- nic zajímavého

wslist Digest, Vol 3, Issue 208 - 18.7.2009
- problémy s mytím rukou - dítě to otravuje a odmítá udělat všechny ty nutné kroky: přijít k umyvadlu, pustit vodu, umýt ruce mýdlem, zavřít vodu, vzít ručník, osušit si ruce, vrátit ručník. Rada - před jídlem použít jako nouzové řešení gel, který se jen nanáší na ruce a desinfikuje.

wslist Digest, Vol 3, Issue 209-210 - 19.-20.7.2009
- řeší se vážné poruchy dýchání ve spánku a možnosti techniky - jedna dívka musí dokonce spát s neustálým přívodem kyslíku, monitorem dechu a sledováním hladiny kyslíku v krvi. Přístroje typu CPAP a BiPAP, které pomáhají ve spánku s dýcháním

wslist Digest, Vol 3, Issue 211 - 21.7.2009
- WS na facebooku - skupina na Floridě:
viz), Source Naturals brand Melatonin Liquid Sublingual, 1 mg/mL (Natural Orange Flavor) - 4 fl oz bottle za $19. Delia (5) bere 2 mg tablety rozpuštěné v džusu. Další zkušenost - na dítě lépe zabírá tekutý lék, než prášek, i když mají stejné množství účinné látky a jsou od stejné fimy. Caleb - 11 let, 3 mg tableta.
- pozdní řeč - Charles nemluvil, ukazoval, vydával zvuky, první slova přišla ve 3,5 letech, mluvit začal mezi 4 a 5 rokem. Matka si myslí, že nemá cenu dítě nutit mluvit, dokud nemá tak silné svaly na puse, že je schopné žvýkat pevnou stravu. Mluvit, mluvit, mluvit a ukazovat. Používat hudbu. Isabele začala mluvit ve větách mezi 4 a 5 rokem. Mikey nemluvil absolutně vůbec do 4 let věku. Pak měli den díkuvzdání, měli na návštěvě nějaké známé a ti se zcela bezostyšeně ptali - "On vůbec nemluví? Nikdy neřekl máma?" Matka to probrečela. A pak večer najednou syn zvedl dětský telefon a řekl: "Háló mami, mám tě rá, pápá". Nejhezčí den v životě. Pak zase tři týdny nemluvil, asi se lekl vlastního hlasu, no a pak začal mluvit a od té doby nepřestal. Sean (3,5) - největší skok udělal po 2. narozeninách, ve 2,5 byl schopen opakovat jednoduché věty, ve třech začal věty tvořit a teď ve 3,5 je schopen tvořit věty o 4-6 slovech. Podle matky mu hodně pomohl obrázkový (PECS) systém, matka lituje, že s ním nezačala dřív. Další dítě (4) - nemluví vůbec, od dvou a půl chodí na logopedii a chodí do školky s rozšířenou výukou řeči, doma nedělají nic jiného, než s ním komunikují, zatím nic a dost je to všechny frustruje. Madison (3 roky a 3 měsíce) - nějaká slova říká, ale je frustrovaná, protože ji nerozumí. Docela dobře znakuje. Zlepšuje se to, nedávno řekla: Mám tě ráda mami" (love you mom) - má hodinu týdně logopedie od dvou let. Sam (6) před rokem začal mluvit - předtím vyzkoušeli 4 různé logopedy, v létě absolvoval nějakou speciální terapii kvůli jídlu (orofaciální terapii) - jídlo se nezlepšilo, ale řeč ano. První věta byla: Chci hrát hru Mario Kart na wii. Za rok se velmi zlepšil, z nemluvícího dítěte používá asi 300 slov, počítá do 30 (i když říká dvacet devět, dvacet deset), umí španělsky počítat do deseti. Při řeči nepoužívá rty, takže neumí m, p, b - tak to teď s logopedem cvičí. Wyatt začal v 6 letech používat obrázkový PECS systém a hodně mu to pomohlo při tvorbě vět - matka ho doporučuje.
- rozvrh hodin - nějaké tipy a triky, jak to dítě naučit?
- matematika - tip na počítačový program FastMath

wslist Digest, Vol 3, Issue 215 - 25.7.2009
- krev ve stolici - Ray (7), dvakrát na toaletním papíru krev - může to být známka prolapsu rekta? Jiné dítě se stejným problémem podstoupilo kolonoskopii, našli polypa v rektu, kterého odstranili. Kate (11) - byl to prolaps rekta, začala brát Miralax na zácpu a laxativa na změkčení stolice. Rozhodně upravit stravu a zamezit zácpě. Nakonec se ukázalo, že šlo o trhlinku ve sliznici.

wslist Digest, Vol 3, Issue 216 - 26.7.2009
- nějaká zkušenost s programem "Your Baby Can Read" - může pomoci dítěti naučit se mluvit?
- nahrávka vhodná k uspávání - Sounds like fun ( viz - moc se jim líbil, doporučují, od té doby byl program několikrát vylepšen.

wslist Digest, Vol 3, Issue 218 - 28.7.2009
- konala se konference ve Filadelfii - všichni chválí, zvlášť ti, kteří měli možnost vzít s sebou učitele a terapeuty dětí, pro ně to bylo obvzlášť přínosné. Byla tam spousta mladých dospělých s WS, řada sourozenců dětí s WS se poprvé setkalo s někým dospělým a velmi je to ovlivnilo.
- WSA je na facebooku - řada mladých s WS tuhle stránku využívá jako diskusní.
- FISH test - stalo se někomu, že měl negativní FISH test a přesto dítě mělo WS? Kaylee přišly negativní výsledky včera, dnes volal šokovaný pediatr, dívka má všechny znaky WS, budou chtít udělat další test. Další rodina - stejný případ, čekají, až pojišťovna schválí proplacení testu chromosomal microarray, který je podrobnější. Podobné příznaky jako WS může mít mikroduplikace (opak mikrodelece, dvojnásobný počet genů) - viz).

wslist Digest, Vol 3, Issue 219 - 29.7.2009
- problémy s jídlem a polykáním u malých dětí - Grant (rok a půl) - pije jen mléko (nějaké speciální s vlákninou), matka do něj dostane třeba jen 250 ml za den, váží 7 kg. Za poslední rok ho vidělo 25 doktorů, je v rukou speciálního týmu na příjem potravy v CHOP, má se matka objednat ke gastroenterologovi? Teď nový problém - Grant má zánět středního ucha a měl by brát Amoxycillan - matka není schopná ho do něj dostat, mléku ho odmítá. Další dítě (2) je od 6 měsíců krmeno sondou, jídlo odmítá.
- Your Baby Can Read program - dávají ho v televizi, matka se na něj dívá s 3 letým zdravým a 16 měsíčním dítětem s WS - oběma se líbí, matka si myslí, že jim pomáhá, dítě s WS už rozumí obrázkům a dokáže na nich ukázat, co je co.
- alarm do postele proti počurávání se v noci - na Isabelle nefunguje, nevzbudí ji. Matan (6,5) se velmi osvědčil - používali značku Malem. Byl vibrační a měl nepříjemné zvonění, je pravda, že syna asi trochu děsil, každopádně se raději naučil vstávat v noci na toaletu, než aby to déle snášel. Trvalo to asi týden, bylo mu 4,5. Stejný přístroj zkusili u druhého - zdravého - dítěte a totálně bez úspěchu, v noci ho nebyl schopný vzbudit.
- zácpa - Madelyn (13 měsíců) trpí zácpou od chvíle, kdy přešli na normální jídlo. Zařadili do jídelníčku ovoce, džus (prý je nutné se vyhnout jablečnému), sušené švestky, nic nepomáhá. Teď bere lžičku mléka s magnéziem před spaním, zatím žádná změna. Pije normální mléko a jednou až dvakrát denně je ještě kojena. Sean (3) - žádné jídlo nepomáhalo, lékaři doporučili Miralax. Bere i mléko s magnésiem, ale prý se nemá brát dlouhodobě. Miralax bere trochu každý den, když zapomenou, tak je problém a musí to řešit čípkem. Matka si myslí, že s tím má souvislost i hypotonie, že není schopen se pořádně vyprázdnit. Jídla, která způsobují zácpu: brambory, rýže, bílá mouka, jablečný džus, banány, jogurt, objednávat celozrnnou pizzu, biopotraviny, sledovat mléko. Dcera je od malička na dietě - žádná umělá sladidla, barviva, éčka, geneticky modifikované potraviny, sladké atd. Prý jí to pomáhá i v soustředění.
- zpráva od Jean Ann Dirks - po čase se ozvala tato asi 65 letá dáma s WS, zve všechny na konferenci do Houstonu v Texase, tak se už moc těší. Jinak je ale smutná, umřel jí pes, ve 14 letech. Tak ji všichni utěšují a zdraví.
- předčasná puberta - ojedinělý názor: je to přirozený proces, nezasahovat, nikdo neví, co můžou umělé hormony s dětmi udělat. Reakce - nesmysl, to je stejné, jako by někdo řekl, má zúženou aortu a vysoký tlak, no jo, co se dá dělat, je to přirozené, snad se to srovná samo.
- program Přátelé, kteří se zajímají - program pro školáky, které zajímají jejich handicapovaní spolužáci - více viz: viz

wslist Digest, Vol 3, Issue 220 - 30.7.2009
- zácpa - pomohl jim bílý karo syrup do mléka
- neschopnost otáčet rukou - dítě 20 měsíců není schopné pořádně otáčet dlaně - prý se tomu říká Radioulnarní synostosa. Některé další děti to mají, prý snad až 15% dětí (ale matka si není jistá, jestli si to dobře pamatuje). Problémy při mytí rukou a nejsou schopni nastavit dlaň na nasypání lentilek. Dá se to poznat na rentgenu. Další možná diagnoza je polyartritida - těžko se diagnostikuje. Podle ředitelky WSA je to časté u dětí s WS, nedá se s tím nic dělat, řada dětí se s tím ale skvěle naučila hrát na piáno nebo na harmoniku.
- zácpa - Johny (20 měsíců) - pomohl hruškový džus, sušené švesky a masáže břicha. Vyhýbají se banánům, jablečnému džusu a bramborům. Kim Phil - dívka s WS - píše, že začala brát chlorophyll 60 mg (