ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

US diskusní fórum o Williamsově syndromu


aktualizace 1.1.2011

Na adrese americké Williams syndrome association, je možné přihlásit se do e-mailové diskuse (vedené v angličtině), ve které rodiče dětí s Williamsovým syndromem řeší každodenní starosti a problémy. Občas to bývá docela zajímavé, a tak jsem se rozhodla, že je budu pro naše potřeby občas pracovně překládat. Je to docela náročné, teď mám třeba dost velké zpoždění, ale myslím, že to stojí za to - minimálně mně ano. Pokud by Vás zajímal anglický originál, tak se bud přihlašte na výše uvedené adrese, nebo mi napište (hana.kubikova@seznam.cz) a já Vám zařídím přeposílání denních souhrnů přímo do vaší e-mailové schránky.

LEDEN 2011 - nový pokus...



LEDEN 2009

ÚNOR 2009

BŘEZEN 2009

DUBEN 2009

KVĚTEN 2009

ČERVEN 2009

ČERVENEC 2009

(VŠE) - může se déle načítat. Výhoda - možnost vyhledávání v celém textu.


SRPEN 2009

wslist Digest, Vol 3, Issue 223 - 1.8.2009
- zácpa - může ji způsobovat hyperkalcemie, je nutné zkontrolovat hladinu kalcia v moči i v krvi zároveň.
- sourozenci dětí s WS - kniha "The sibling slam book: what it's really like to have a brother or sister with special needs" od Dona Meyera. Syn také chodil do skupiny, kde se scházeli sourozenci postižených dětí - tady, chodil tam hrozně rád.
- bezlepková dieta - Lillian ji drží už rok a postupně na ni přešla celá rodina. Zmizely problémy se spaním, problémy s vyměšováním, matka zhubla 8 kg, všichni se cítí lépe. (zdá se ale, že na něco takového jsou v USA připraveni a bezlepkové potraviny je možné koupit kdekoliv, což u nás rozhodně není realita. hk)

wslist Digest, Vol 3, Issue 224 - 2.8.2009
- doporučovaný doplněk stravy JuicePlus - tady

wslist Digest, Vol 3, Issue 225 - 3.8.2009
- alarm do postele proti nočnímu pomočování - syn (8) se díky němu už téměř naučil spát bez pomočování, má zřejmě obavy z jeho zvuku.

wslist Digest, Vol 3, Issue 226 - 4.8.2009
- přecitlivělost na hluk - jaká sluchátka pro dítě? Někteří používají normální špunty do uší. Jinak svou službu udělají sluchátka za 15 dolarů (AO Safety), bez baterií, dětská velikost - hodí se třeba do auta. Jiní mají sluchátka za 150 dolarů (The Bose) - na baterii, tlumí hluk, dají se použít i jako sluchátka k přehrávači.
- virus, který dítě chytlo v nemocnici - HSP Virus- Henoch-Schonlein purpura - vyrážka, modřiny na těle - nějaké zkušnosti? Syn má jít za měsíc na operaci srdce.
- zácpa - hořká čokoláda, minerální olej, vláknina

wslist Digest, Vol 3, Issue 227 - 5.8.2009
- pochod pro WS - květen bude měsíc zasvěcený Williamsovu syndromu, uvažuje se, že se v každém US státě půjde jeden speciální pochod na podporu Williamsova syndromu.
- přecitlivělost na sluch - Colin (6) se zúčastní speciálního tréninku - AIT (Auditory Integration Training) a hrozně se mu přecitlivělost zlepšila. Už mu nevadí tleskání ani otcův smích. I další dítě absoluje něco podobného už po několik let: AIT, Tomatis Listening Therapy and Bioacoustics (od 3,5 do 11 let), matka doporučuje zejména Tomatis home program EnListen tady
- IQ - má nekdo zkušenost, že se dítěti během růstu změnilo IQ? Dcera v 6 letech absolvovala dvě testování (Stanford-Binet test a test WIPSI), v obou dosáhla skore 52. Včera dělala nový test (je jí teď 18) kvůli důchodu a dosáhla 66 bodů. Matka je potěšena (limit pro získání důchodu je tedy 70). Reakce - IQ testování většinou závisí na jazyku a porozumění, z tohoto důvodu se může výše skore měnit. Bohužel u WS není IQ příliš důležité, 90% dětí s WS jsou nějakým způsobem celý život závislí na ostatních, bez ohledu na to, jaké IQ skore mají.

wslist Digest, Vol 3, Issue 228 - 6.8.2009
- řeší se SSI - druh důchodu pro dítě. Závisí na příjmu rodiny u dítěte do 18 let. Rodina nesmí mít větší úspory než 2 tisíce dolarů, nepočítají se do toho důchodové fondy.

wslist Digest, Vol 3, Issue 229 - 7.8.2009
- zácpa: ovoce, zelenina, džusy, hodně vody. Nepomůže-li, pak nějaké změkčovadlo stolice - Miralax, Docusate. Nepomůže-li, pak něco na stimulaci střeva - laxativum (Exlax, MOM/senna, bisacodyl).
- rovnátka a děti s WS - viz Issue 51, 84 a 86 - hrazeno z pojištění medicaid.

wslist Digest, Vol 3, Issue 230 - 8.8.2009
- rovnátka a děti s WS - Kate (11) nosila rovnátka dva roky (8-10), snášela je dobře, díky nim teď může konečně pořádně kousat, platili je rodiče.
- krvácení z nosu, citlivá pleť a rty, které se loupou - má s tím někdo zkušenost? Ryan (7) - rty se mu loupou hlavně v zimě, matka si také myslí, že je to tím, že dýchá hlavně ústy. Doporučen balzám Dr. Dan's - zabírá prý lépe, než jiné. Někdy prý to také může být od sluníčka - stále otevřená pusa se může spálit.
- SSI a IQ - limit pro získání důchodu je 70 bodů, dívka byla testována v 18, další test prý budou požadovat za 6 let.

wslist Digest, Vol 3, Issue 231 - 9.8.2009
- bolest hlavy jako vedlejší efekt zoloftu - dcera začala brát Zoloft (resp. Setraline) a hrozně jí po něm bolí hlava. Je to možné? V příbalovém letáku tenhle příznak není. Jiná dívka bere stejný lék už rok, párkrát ji hlava bolela, ale matka nevěří, že je to tím lékem.
- užitečná webová stránka věnovaná handicapovaným dětem: tady

wslist Digest, Vol 3, Issue 232 - 10.8.2009
- řeší se omezení právní způsobilosti a opatrovnictví. Existuje institut opatrovníkazdravotního stavu - rodiče plnoletých dětí s WS tak mohou rozhodovat o důležitých operacích a ostatních zdravotních krocích.
- krvácení z nosu - Bilal (16) má velmi často krvácení z nosu, už byl na několika zákrocích, ale nic nepomáhá. Matka má doma nějakou speciální vodičku s polymery, která má zabránit krvácení, někdy to ale nejde a skončí na pohotovosti, protože má velkou ztrátu krve.
- rozpraskané a loupající se rty - Sofia nesnese na rtech žádný balzán, nakonec se jim osvědčila dlouhá koupel a pak otření rtů houbou, kůže se tím odstraní.

wslist Digest, Vol 3, Issue 233 - 11.8.2009
- léky na vysoký tlak - Amlodipine - mají spoustu vedlejších účinků, dcera je začíná brát, má někdo zkušenost? Keith (6) tenhle lék bere už rok, má nejvyšší dávku, žádné vedlejší účinky matka nepozoruje. Kayla brala lék dva roky, pak ji začaly krvácet dásně, tak lék změnili na lisinopril. Paige - natékaly ji po něm dásně, taky ho změnili.
- imaginární přítel - Delaney (7) má vymyšleného přítele, který s nimi všude jezdí. Matka nemá s dětmi moc zkušeností - je to normální? Isabelle (5 - zdravé dítě) má taky takového přítele, mluví s ním, krmí ho, bere ho s sebou do auta, matka to neřeší. I podle ostatních je to v tomhle věku normální - dívce je sice 7, ale mentálně je mezi 5-6 roky.

wslist Digest, Vol 3, Issue 234 - 12.8.2009
- loupání a škrábání si rtů - Kylie (3) to dělá, než usne, přinesla si to ze školky, vypadá to jako takový tik. Keith (5) to dělá už rok a rodiče nejsou schopní s tím nic dělat.
- nadávání (klení) - co s tím? Nabídnout jiné slovo začínající stejně. Ignorovat a za dobrá slova chválit. Nenechat se vyprovokovat. Dávat pozor na dospělé kolem, jestli to děti jen neopakují. Zjistit, jestli děti vědí, co říkají, nebo se jim to slovo prostě jen líbí. Matka použila zajímavý postup - dítěti, které řeklo ošklivé slovo, umyla pusu mýdlem a pohrozila, že mu ji umyje i zevnitř. Zabralo to. Podobný nápad - chilli omáčka na pusu - stačilo pohrozit.
- štípání a škrábání do obličeje - 22 měsíční dítě to dělá, když je naštvané, bez varování. Jak se bránit?
- reflux - jak se projevuje? Krkáním, zvracením. Pomáhá Previcid a Prilosec
- kalcium v krvi - syn (14 měsíců, z Jihoafrické republiky) má vysoké kalcium v krvi, v moči v pořádku, thyroidový test a test ledvin v pořádku. Další dítě kvůli vysokému kalciu skončilo v nemocnici, slabé a zmatené. Zkoušeli různé věci, nakonec zabraly kapačky a cosi, nazývané jako pamidronate treatment. Za poslední rok tuhle léčbu absolvoval dvakrát, teď mají kalcium pod kontrolou. Syn je na dietě, nepije mléko, má speciální umělé (calcilo xd) a všechno, co jí, musí mít méně než 2% kalcia. Další dítě také skončilo v nemocnici a hladinu kalcia se jim podařila stabilizovat až za pomoci steroidů, které mají ovšem hodně negativních účinků, hlavně na srdce. Berou se na to i léky - calcitonin, miacalcin.
- článek - srovnání autismu a WS: tady

wslist Digest, Vol 3, Issue 235 - 13.8.2009
- dvoujazyčné prostředí a dítě s WS - matka na dítě mluví maďarsky, otec anglicky, dcera (2) rozumí oběma jazykům. Logoped je v tom podporuje. Jacob (12) miluje cizí jazyky, především španělštinu, pořád kouká na španělskou televizi. Shalom (6) vyrůstá v Izraeli, matka je Američanka, původně na něj mluvila anglicky, ale pak jim to terapeut rozmluvil, takže doma mluví hebrejsky. Na dvě mladší dcery ale matka už zase mluví anglicky a zdá se, že Shalom se občas na něco chytá. Sophia - vyrůstá ve španělsko-anglické rodině. Henry zase mluví afrikánštinou, matka na něj ale doma mluví anglicky. Důležité je, aby matka mluvila jen jedním jazykem a nemíchala to dítěti. Na další dítě mluví španělsky dědeček.
- hyperkalemie - články o léčbě: tady a tady

wslist Digest, Vol 3, Issue 236 - 14.8.2009
- diskuse o rovnátkách, nejvhodnějším věku atd.
- zuby moudrosti - Maria (19), během půl roku ji vyrostly bez povšimnutí všechny 4 zuby moudrosti, teď jí je budou trhat ( oblíbená činnost v USA, zdá se. hk)

wslist Digest, Vol 3, Issue 237 - 15.8.2009
- zuby moudrosti - Becky je vytrhli v 17 letech, pod narkozou, pod dohledem anesteziologa, nakonec vcelku bez problémů.
- problémy s koupáním - dcera (2) se hrozně ráda koupala, ve vaně i v bazénku. Před měsícem začala ve vaně hrozně brečet, vyzkoušeli všechno - nové hračky, novou vanu, koupání ve velké vaně, nejhorší je, když si má mýt vlasy, to má úplně hysterický záchvat. Rada - zjistit, jestli nemá nějaký problém s ušima (infekci).

wslist Digest, Vol 3, Issue 238 - 16.8.2009
- problémy s koupáním - Mikey měl stejné problémy, začalo to ve dvou a trvalo to skoro rok. Hysterický, brečel, nakonec se koupal jednou za 2-3 dny a myl si hlavu jednou za 14 dní, protože matka na častější frekvenci nenašla sílu. Pak to najednou odeznělo. Matka doporučuje zkusit sprchu s masážní hlavicí, to by dítě mohlo bavit. Další dítě stejný problém, pak ale jednou vlezlo do vany k sestře oblečené a bylo po problému. Od té doby se koupal v tričku.

wslist Digest, Vol 3, Issue 239 - 17.8.2009
- řeší se testování Chromosomes Microrray Analysis (CMA) - jak dlouho trvá? Rodiče potřebují co nejrychleji diagnozu, syn je autista, ale má rysy WS, je mu 20, dodnes nebylo potřeba WS diagnozu potvrdit, ale teď jde syn do nemocnice, kde jim řekli, že s autisty jednají stejně jako se schizofreniky a dávají jim těžká sedativa. S WS diagnozou by na tom byl líp. Testování trvá asi 3 týdny.

wslist Digest, Vol 3, Issue 240 - 18.8.2009
- hudební kemp - děkování rodičů za skvělý pobyt.
- řeší se problémy se školou a začleněním do třídy.

wslist Digest, Vol 3, Issue 241 - 19.8.2009
- vysypávání věcí - Ayelet (skoro 4) neustále dělá nepořádek. Z gauče MUSÍ schodit všechny polštáře, hračky MUSÍ vysypat z krabic, jinak to není v pořádku. Matka si s ní neví rady. I jiné dítě to dělalo - prostě muselo vidět všechny své hračky najednou, nebo hledalo nějakou konkrétní? (Bartoloměje baví ten hluk, když se to sype... hk). Každopádně se to postupem času zlepšilo, teď má naopak pokoj v největším pořádku, nikdo mu na jeho věci nesmí sahat ani mu je přemisťovat. Další dítě shazuje věci z poliček, vyhazuje věci ze zásuvek. Snad za to může ADHD, po medikaci se vše zlepšilo. V jedné rodině všechno zamykají.
- Zvuky a videa na uklízení do mobilu a elektronických hraček - tady a tady
- rozebírání věcí - spousta dětí miluje rozebírání. Nejraději samozřejmě rozebírají hodinky, cd přehrávače, automobily atd. Jedna matka chodí do obchodu Vše za dolar a kupuje tam synovi věci právě na rozebírání.
- roztáčení věcí - další oblíbená činnost (kola, kolečka, cokoliv se točí). Další (4,5) miluje točící se větráky u stropu - musí se ale všechny točit stejně, jinak je všechno špatně (nemůžou kvůli tomu do restaurací). V další rodině zavedli točení za odměnu a točení podle rozvrhu - vždy 10 minut po 2 hodinách.

wslist Digest, Vol 3, Issue 242 - 19.8.2009
- řeší se návštěva Disney parku a speciální vstupenky pro handicapované
- rozebírání věcí - celá rodina ví, že když se jim doma něco rozbije a už to nepotřebují, že to přinesou Wyattovi, který bude rád, protože to bude moci "spravovat".

wslist Digest, Vol 3, Issue 243 - 20.8.2009
- oblíbené obscese: vlaky, náklaďáky, požární auta, včely
- roztáčení věcí - Nate (2) leze po parku a snaží se roztáčet kola u kočárků (tak to znám... hk), dobrý způsob jak prolomit ledy u jiných rodičů. - nebezpečné toulání se - Isabelle (8,5) nemá žádný pud sebezáchovy a ze všeho nejraději zdrhá... Včera byli v bazénu, matka si myslela, že je tam v bezpečí, protože nemůže utéci, je tam jen jeden východ, který je hlídaný. Jenže ona našla nějaký nezamčený únikový východ a zatímco na ní matka marně čekala, odešla z bazénu do parku (asi 300 metrů), kde si jí naštěstí všimla ostraha. V bazénu z toho byl velký problém, jestli se to stane ještě jednou, už tam nikdy nesmějí, matka se děsí, co z toho ještě bude a je úplně vyřízená. Až bude starší, bude to prý lepší. Rachel (11) - dělá to pořád. Rada - pokusit se sehnat nějakou respitní péči, nebo někoho, kdo ji aspoň na pár hodin ohlídá, než se matka úplně zblázní. Jednou ji hlídal bratr, ona se pokusila na ulici unést nějakým lidem štěně. Od té doby ji hlídat odmítá. Project Lifesaver - pro autisty, lidi s Alzheimerem a Downovým syndromem - elektronické hlídání. Delaney - je jí 7, chová se, jako by jí bylo 5 a hlídat se musí, jako by ji byly 2 roky. Nesmí se nechat ani minutu bez dozoru. Rodiče ji oblékají do hodně barevného oblečení, aby ji viděli zdálky, doma si ji matka bere s sebou i do koupelny, když nikdo není doma.
- úzkost - druhý extrém - dcera se bojí, že se ztratí a odmítá opustit dům, nastoupit do auta, kamkoliv jet.
- Disneyland - kluk, který tam hraje na klavír, má zřejmě WS - tady

wslist Digest, Vol 3, Issue 244 - 21.8.2009
- ztrácení se - Wyatt se také rád toulá, teď na tom pracují ve škole. Naučil se, že se musí vždycky zeptat, jestli může někam jít. V obchodě funguje to, že musí strkat nákupní vozík, pak neuteče. Jacob (12,5) neustále se ztrácí a někam odchází. Dá se prý koupit zařízení velikosti mobilu, které má dvě části, jedno má dítě v kapse, druhé rodič. Začne to šíleně houkat ve chvíli, kdy se od sebe obě části vzdálí víc než na 10 metrů. Není to voduvzdorné, ale stojí to jen asi 20 dolarů. Také se prodávají nálepky na boty/tkaničky, kam je možné napsat jméno a telefon.

wslist Digest, Vol 3, Issue 245 - 22.8.2009
- hlídací pes - jedno dítě s WS (2) má svého speciálně vycvičeného hlídacího psa, něco jako pes pro slepce. Dává pozor, aby se dítě neztratilo. tady

wslist Digest, Vol 3, Issue 246 - 23.8.2009
- ADHD - kousání si nehtů po Adderallu, Zoloftu - někteří rodiče mají takovou zkušenost.
- ortéza - vnučka (6) má těžkou skoliozu a chodí po špičkách, ortoped trvá na ortéze na tělo a na nohy. Dívka má zároveň autismus. Doma řeší, jak to zvládnou. Měla by je nosit nepřetržitě. Matka je konzultantkou v rané péči a myslí si, že by to měli zkusit poprvé ji obléci ve škole, že to líp přijme.

wslist Digest, Vol 3, Issue 247 - 23.8.2009
- ztracený kluk - právě se ztratil 20 letý Nathan, sebral svou elektrickou kytaru a zřejmě se rozhodl, že si půjde někam zahrát. Už je pohřešovaný několik dní, matka sedí na telefonu, snaží se zůstat optimistka... Po několika dnech se ozvali vzdálení příbuzní z otcovy strany (rozvedení rodiče), že je u nich. Ještěže měl ten mobilní telefon.
- muzikoterapie v Houstonu - tady
- ortéza na skoliozu - Ben nosil ortézu 14 let, od 2 let, 24 hodin 7 dní v týdnu. Velmi mu pomohla, vypadá líp než zdravé děti. Každopádně lepší než operace.
- kolize ve školním rozvrhu - synovi (7. třída) v rozvrhu koliduje školní kapela a speciální matematika, východisko je, že bude chodit do kapely s mladšími dětmi, které ale nezná, jsou to začátečníci a chodí tam jeho mladší sestra, což je problém. Ředitelka WSA říká, že v případě svého syna by se rozhodla pro školní kapelu, protože to je to, proč chce do školy chodit. Jedině v kapele může někdy vyniknout, matematiku se stejně nikdy pořádně nenaučí a může se jí učit jinde a jinak. Další žádají, aby škola zaplatila výuku speciální matematiky jinde, když není schopná udělat rozvrh, který by byl pro dítě nejlepší (umíte si něco takového představit tady? Já ne... hk)

wslist Digest, Vol 3, Issue 248 - 24.8.2009
- Zoloft a škrábání se - dcera (6) začala brát Zoloft před několika týdny, v poslední době se pořád škrábe, po těle na hlavě. Nemluví, takže se od ní nic nedozví. Matka si zapisuje veškeré změny chování, které po Zoloftu nastaly, vezme to k lékaři s sebou. Další dítě tohle dělalo, když mělo velkou dávku léku proti ADHD (Focalin, Ritalin). Rada proti škrábání - přesměrovat dítě na něco jiného - bublinková folie zabírá skvěle. Další rodiče pozorují drobné tiky, záškuby apod.
- strach ze ztracení se - návrh: vytisknout dítěti mapu okolí a vyznačit nějaké důležité body, které mají zároveň i nějaký zajímavý tvar - čtverec=náměstí, triangl=věž kostela atd. Naučit dítě všímat si tvarů domů a podle toho najít případně cestu domů.
- organizace mejlů o WS - nějaké tipy? Gmail.com - umí vyhledávat podle klíčového slova.
- problémy s jídlem - dcera (6) je stále na mixované kupované stravě a jí jen některé příchutě. Nejí pudink, jogurt, zmrzlinu, jídlo uvařené a rozmixované matkou. Nikdo jim zatím nedokázal pomoci.
- dítě s WS samo doma - nechává někdo dítě někdy samotné? Matka nechala 13letého Zachariáše doma 15-20 minut samotného a šla vyvenčit psa - a nic se nestalo. Dům stojí, telefony nebral, nikomu neotvíral. Nepřehánějí to rodiče někdy s tou péčí? Ben začal zůstávat sám doma od 16, hlavně v létě i prázdninách. Začali trénovat po chvilkách a postupně prodlužovali. Matt (20) - bývá doma sám od střední školy, nejprve hodinku, teď někdy až 3-4. Má klíče, přijde z chráněné dílny a kouká se na animované filmy, které miluje. Někdy vyvenčí psa. Ví, že nemá zvedat telefon, leda by ze záznamníku slyšel rodiče, ví, že nemá nikomu otvírat, ví, co dělat v případě požádru, sousedé jsou poučeni. Matka má sice pořád strach, ale zatím se nic nestalo. Emily (11) také zkouší zůstat sama doma, na max. 20 minut, když jede matka pro mladší sestru do školy. Zvládá to, je poučená, co smí a co nesmí.
- strach z velké toalety - dcera (3) chodí doma bez problémů na nočník, ale má obavy z velké toalety: že spadne, nechce tam sedět sama atd. Když začnou zkoušet chození na nočník, většinou se zase začne počurávat... Nějaké rady? Pořídit si záchůdky, které mají ve školce:-)

wslist Digest, Vol 3, Issue 249 - 25.8.2009
- strach z velké toalety - židlička s nočníkem a držátkem, jakýsi meziprodukt mezi nočníkem a velkou toaletou. tady nebo tady. Malé sedátko na toaletu s držátkem nefunguje, opravdu z toalety už dítě spadlo. Nebo toto: tady nebo tady
- dítě s WS samo doma - Carly (16) už také umí být sama doma, nemá s tím problém, kromě nocí, protože to se bojí, že přijde bouřka. Také může sama na chvíli ven - na krátkou procházku, nebo si hrát s malými kluky od naproti. Jen musí mít s sebou vlastní klíč a před odchodem za sebou zamknout. Matka ji ale nenechává samotnou s 10 letým bratrem, protože se často hádají a perou a matka se taky bojí, že by jí syn mohl do něčeho uvrtat. Od 16 let má Carly mobil, umí posílat textovky, s matkou si volají. Jediné, co nesmí, je sama vařit, když nikdo není doma, může jen ohřívat v mikrovlnce. Abbey (17) se také pomalu učit být doma sama, hodně často si ale s matkou během dne volá, aby bylo jasné, co zrovna dělá. Ven může, pokud o tom vědí sousedi a zavolá to matce nebo otci předem. Docela se jí to líbí, říká, že trénuje na to, až bude bydlet sama (na což matka zatím neumí ani pomyslet). Další kluk se učí samostatnosti od 11 let,resp. od 11,5, kdy začal sám chodit od školního autobusu, doma si odemkl a počkal hodinku, až přijdu ze školy bráchové. Několikrát už byl doma sám 2-3 hodiny (ale matka protelefonovala dost peněz).
- nebezpečné toulání se - Isabelle, která zdrhla nezabezpečeným vchodem z bazénu (viz Issue 243 - 20.8.2009) - dnes přišla sociálka, vyšetřuje opuštění dítěte, vyslýchali všechny děti odděleně, jestli náhodou dívku doma nehlídají (je ilegální nechat dítě mladší 15 let hlídat postiženého sourozence). Naštěstí mají k dceří tlustou dokumentaci, včetně toho, jak to řeší ve škole atd. Snad se to tedy vyřeší, ale jinak to znamená pětiletý záznam v rejstříku.
- zamýšlená kniha veselých příhod s dětmi s WS - matka navrhuje, že by měl někdo dát dohromady veselé příběhy, které s dětmi rodiny zažívají, aby bylo vidět, že je to někdy docela legrace. Navíc připomíná, že už jí několik doktorů řeklo, že pokud by oni sami měli mít nějaké dítě s handicapem, přáli by si, aby to byl Williamsův syndrom. Asi by vůbec bylo dobré dát dohromady nějakou optimističtější brožurku pro nové rodiče...

wslist Digest, Vol 3, Issue 250 - 26.8.2009
- kolize v rozvrhu - matematika versus školní kapela - podařilo se to vyřešit a syn bude chodit do své oblíbené kapely, nejoblíbenějšímu předmětu ve škole.
- důchod dospělých dětí s WS - SSI - děti nesmějí mít žádný vlastní majetek, takže všem příbuzným vysvětlili, že nesmějí dítěti nic odkazovat v závěti, pokud by mu něco chtěli dát, tak že to musí odkázat zdravému sourozenci a rodiče to pak už zařídí.
- kniha "Another Day, Another Challenge" (Další den, další výzva) - kniha, kterou matka píše o své dceři s WS. (tady)
- blog otce dítěte s WS: tady

wslist Digest, Vol 3, Issue 251 - 27.8.2009
- jak děti naučit určitá slova (pravopis) - třeba pomocí písničky: tady
- hudba na usínání - dcera (2) má moc ráda od narození hudbu. Učí se díky ní barvy, zvířátka, číslice. Podle muzikoterapeutky má dítě zřejmě absolutní sluch, dokáže zopakovat jakoukoliv notu. Matka ji od malička pouští k usínání vážnou hudbu. Pak si předčetla knížku The (strangest) song a zjistila, že Mozart apod. asi nebude nejvhodnější, protože je dost depresivní. Včera zkusila doporučovaného Schuberta - a ejhle, dcera spí celou noc.
- na co děti hrají - Philip hraje ve školní kapele na xylofon a zvonky. Další kluk je teď v 8. třídě, hrál na xylofon, bubny, pak chvíli zpíval, pak zkusil saxofon, na zvonky mu to opravdu jde, teď se vrátil k bubnu a užívá si pochody. Dalšímu teď ve školní kapele doporučili euphonium.

wslist Digest, Vol 3, Issue 252 - 28.8.2009
- The Drake Institute v Los Angeles - tvrdí, že jsou schopni zvládnout ADHD prostřednictví neurologických podnětů a diety - nemá s tím někdo zkušenost?
- hudební kemp - Jenny (21) ho navštívila poprvé v životě a od té doby o ničem nemluví. Našla si tam kamarádky, vedoucí byli skvělí. Nejdůležitější ale je, že dcera v 21 letech odložila pleny! Už 14 dní od návratu z kempu nemá problém s nočním počuráváním se.
- důchod (SSI) - záleží na příjmech rodiny a jejich úsporách. Rodina třeba může mít jen jedno auto, roční příjem (4 členná rodina) max. 34tis dolarů, úspory max. 2tisíce dolarů (liší se stát od státu). Další rodina - syn má SSI, chodí do chráněné dílny, kde něco málo vydělá (to mu ovšem z toho důchodu zase strhnou). Rodiče se bojí, aby jim nezvýšili plat, protože jsou na hraně s příjmem a syn by mohl o důchod přijít.
- textovky (SMS) - Carly dostala telefon k 16.narozeninám a od té doby neustále píše sms - rodičům, bratrovi, dvěma či třema kamarádům - matka ji musela zřídit neomezený tarif, protože by se jinak nedoplatila. Matka je ráda, protože dcera jinak moc sociálních kontaktů nemá.
- Jenny Lu Designs - dívka s WS má umělecký talent, spolu se svou matkou výtvarnicí dělá drobná dílka, pohlednice, kalendáře. Před rokem si zařídila internetový obchod, část výdělku jde na dobročinné účely (na WSA) - tady

wslist Digest, Vol 3, Issue 253 - 29.8.2009
- řeší se problém se školním autobusem - autobusová firma objednaná školou posílá pro dceru (7,5) speciální mikrobus a matka přitom chce, aby dcera jezdila normálním autobusem s dětmi ze sousedství, mezi kterými má kamarády. Další dítě, Kate (11), jezdí normálním autobusem, jen matka si do individuálního vzdělávacího plánu vymohla, že bude sedět vždy v první řadě vpravo od řidiče.

Mám trochu skluz v překladu, ale nebojte, o nic nepříjdete, pracuju na tom...:-)
Hana Kubíková